SIGLES. dispositif pour la vie autonome

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1 SIGLES AAH allocation adulte handicapé ACE activité clinique en extension ACFP allocation compensatrice pour frais professionnels ACTP allocation compensatrice pour tierce personne ADMR aide à domicile en milieu rural AES allocation d éducation spéciale AGEFIPH association pour la gestion du fond pour l intégration des personnes handicapées ANPE agence nationale pour l emploi AP atelier protégé ARH agence régionale d hospitalisation ASE aide sociale à l enfance ASSAD association de services et soins à domicile AVS auxiliaire de vie scolaire CAF caisse d allocations familiales CAJ centre d accueil de jour CAMSP centre d action médico-sociale précoce CASF code de l action sociale et des familles CAT centre d aide par le travail CATTP centre d accueil thérapeutique à temps partiel CCPE commission de circonscription pour l enseignement pré-élémentaire et élémentaire CCSD commission de circonscription du second degré CDES commission départementale de l éducation spéciale CFA centre de formation des apprentis CIVIS contrat d insertion dans la vie sociale CLH comité de liaison des handicapés CLIC centre local d information et de coordination CLIS classe d intégration scolaire CMP centre médico-psychologique CMPP centre médico-psycho-pédagogique COTOREP commission technique d orientation et de reclassement professionnel CRAM caisse régionale d assurance maladie CROSS comité régional de l organisation sanitaire et sociale CTRA comité technique régional sur l autisme DIVA dispositif pour la vie autonome EHPAD établissement d hébergement de personnes âgées vieillissantes EREA établissement régional d enseignement adapté FAM FO HID foyer d accueil médicalisé foyer occupationnel handicap, incapacités, dépendance IEM institut d éducation motrice IEN-AIS inspecteur de l Éducation nationale chargé de l adaptation et de l intégration scolaires IME institut médico-éducatif IMPRO institut médico-professionnel INSEE institut national de la statistique et des études économiques IR institut de rééducation IRPRO institut de rééducation avec section de formation professionnelle MAS MSA maison d accueil spécialisée mutualité sociale agricole Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 1

2 PAI PAIO PAP PAPIL PDITH PII PMI projet d accueil individualisé permanence d accueil, d information et d orientation progrès adapté de progrès programme d action préparatoire et d initiative locale programme départemental d insertion des travailleurs handicapés projet d intégration individuelle protection maternelle et infantile RASED réseaux d aides spécialisées aux élèves en difficulté RHEOP registre des handicaps de l enfant et observatoire périnatal ROC réseau d observation croisée RQTH reconnaissance de la qualité travailleur handicapé SAFEP service d accompagnement familial et d éducation précoce SAVS service d accompagnement à la vie sociale SEES section d éducation et d enseignement spécialisé SEGPA section d enseignement général et professionnel adapté SEHA section d éducation avec handicaps associés SESSAD service d éducation spéciale et d aide à domicile SIPFP section d initiation et de première formation professionnelle SROS schéma régional de l organisation sanitaire SSIAD service de soins infirmiers à domicile TISF technicien de l intervention sociale et familiale TPMO travail protégé en milieu ordinaire TRACE trajet d accès à l emploi UEROS unité d évaluation, de réentraînement et d orientation socio-professionnelle UPI unité pédagogique d intégration Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 2 Technè-Conseil Septembre 2004

3 SOMMAIRE INTRODUCTION 5 PARTIE 1. LA POPULATION DU MAINE ET LOIRE 7 A. Situation démographique B. Population et territoires C. La structure de la population par âge D. L évolution de la natalité E. La composition des familles F. Économie et emploi PARTIE 2. ENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP 9 A. La population concernée B. Prévention, dépistage et diagnostic précoce B.1. État des lieux B.2. Diagnostic partagé C. Le dispositif d intégration en milieu ordinaire C.1. État des lieux C.2. Diagnostic partagé D. Accompagnement et aide à domicile D.1. État des lieux D.2. Diagnostic partagé E. Le dispositif d accueil en établissements ou services médico-sociaux E.1. État des lieux E.2. Les résultats du questionnaire «établissements» E.3. Les résultats du questionnaire «secteur Enfant SESSAD» E.4. Diagnostic partagé F. Le dispositif de pédopsychiatrie F.1. État des lieux F.2. Les enfants autistes, à la croisée du sanitaire et du médico-social F.3. Diagnostic partagé G. La formation professionnelle des jeunes et l entrée dans le monde adulte G.1. Diagnostic partagé H. Programmation et perspectives H.1. Liste d attente H.2. Analyse des besoins PARTIE 3. LE SECTEUR ADULTE 45 A. Évaluation du schéma départemental de 1994 B. La population concernée C. L intégration sociale des adultes et le soutien à domicile C.1. État des lieux C.2. Diagnostic partagé C.3. Réponses aux questionnaires «Services d aide à domicile» D. Accueil et hébergement : la vie en institution D.1. État des lieux D.2. Diagnostic partagé D.3. Les résultats des questionnaires «Hébergement» E. Le secteur du travail protégé E.1. État des lieux E.2. Diagnostic partagé E.3. Réponse aux questionnaires «Travail protégé» F. Intégration professionnelle F.1. État des lieux F.2. Diagnostic partagé G. La situation des personnes âgées handicapées G.1. État des lieux G.2. Diagnostic partagé H. Le dispositif de psychiatrie H.1. État des lieux H.2. Diagnostic partagé I. Programmation et perspectives I.1. La liste d attente I.2. Analyse des besoins du secteur adulte PARTIE 4. Questionnaires Tableaux comparatifs 89 Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 3

4 INTRODUCTION Le schéma départemental en faveur des enfants et adultes en situation de handicap porte sur un large champ de réflexion et d investigation défini à travers trois grands axes : Intégration et insertion Adaptation des structures médico-sociales aux besoins Accueil, information, orientation des personnes et de leurs familles. L élaboration du schéma départemental est une démarche ouverte associant l ensemble des acteurs engagés dans le dispositif en faveur des personnes handicapées. Elle comporte 2 phases : PHASE 1. ÉTAT DES LIEUX ET DIAGNOSTIC PARTAGÉ PHASE 2. ORIENTATIONS ET PROPOSITIONS. La méthodologie de l état des lieux et du diagnostic partagé L état des lieux présente le dispositif en faveur des personnes handicapées (enfants et adultes). Il apporte les éléments quantitatifs concernant à la fois la population générale du département et la population directement concernée par le schéma. Il a été réalisé à partir de : -> Étude statistique de l estimation des besoins à partir des documents de référence et du bilan du schéma de > Analyse quantitative et qualitative des réponses apportées - étude des agréments des établissements et services, - questionnaires adressés aux différentes structures, - étude de la liste d attente dans le secteur adulte. -> Analyse des parcours d insertion, Tables rondes autour des thèmes : - L'intégration sociale et scolaire des enfants - La formation professionnelle des jeunes et l entrée dans le monde adulte - Intégration professionnelle des adultes - Intégration sociale des adultes - L'aide et le soutien à domicile des enfants et des adultes - Le vieillissement, le soutien à domicile et l entrée en institution. Le diagnostic partagé permet de prendre en considération les points de vue des différents acteurs. La compréhension des enjeux, le repérage des atouts, l identification des axes de progrès sont autant d aspects déterminants pour faciliter la réflexion autour du schéma. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 4 Technè-Conseil Septembre 2004

5 Les tables rondes par acteurs : 1. Les acteurs institutionnels : - État (DDASS, DRASS, DDTEFP) - Conseil Général et villes : élus + DISS - Éducation nationale (AIS, IEN, CLIS ) - Sécurité sociale (CRAM, CPAM, MSA) - Psychiatrie enfant et adulte - Présidents d associations - Directeurs CAMSP, CMPP - Directeurs IME, IR - Directeurs SESSAD - Directeurs FHTH - Directeurs Foyers de vie - Directeurs FAM, MAS - Directeurs SAVS, SAD - Directeurs CAT - Directeurs AP 2. Les usagers : - Représentants adultes - Représentants enfants - Représentants parents d adultes - Représentants parents d enfants. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 5

6 PARTIE 1. LA POPULATION DU MAINE ET LOIRE A. SITUATION DÉMOGRAPHIQUE En mars 1999, le département comptait habitants, soit habitants de plus qu en 1990 (+4%). Il figure au 2 e rang des Pays de La Loire, après la Loire-Atlantique. Alors qu en 1990 la progression en Maine et Loire était supérieure à la moyenne régionale, elle est maintenant inférieure : 0,42% par an pour 0,57%. Cela s explique par des naissances moins nombreuses. Le taux de natalité est passé de 15 à 12,8, sous le double effet du vieillissement de la population et du départ de jeunes femmes dans les années 80. Le solde naturel (naissance décès) est en nette diminution par rapport à 1990, l allongement de l espérance de vie ne compensant pas la baisse de la natalité. Contrairement à la Loire-Atlantique et à la Vendée qui compensent le solde naturel par de nombreuses arrivées, le Maine et Loire enregistre entre 1990 et 1999 des départs supérieurs aux arrivées. Sont particulièrement concernés le Nord-Ouest du département et les Mauges. B. POPULATION ET TERRITOIRES La densité est de 102 habitants au km 2, identique à la moyenne régionale (100 h/km 2 ), légèrement inférieure à la moyenne nationale (108 h/km 2 ). L agglomération angevine gagne habitants, soit la moitié de l augmentation du département et compte habitants (soit 30% de la population départementale). Angers à elle seule gagne habitants. En revanche, les deux grandes villes du Sud du département, Cholet et Saumur, perdent de la population, comme lors du recensement de Plus de 4 habitants sur 10 vivent à la campagne, faisant du Maine et Loire un département mi-rural, mi-urbain. La population de l espace rural a augmenté entre 1990 et 1999 mais très faiblement : ce sont les communes situées à la périphérie d Angers qui progressent. Le solde des entrées et des sorties a fortement chuté indiquant un arrêt de l installation de jeunes ménages venant de l agglomération angevine. Les territoires les moins peuplés se situent au Nord-Ouest et Nord-Est du département (cantons de Baugé et de Noyant) où résident moins de 30 habitants au km 2. C. LA STRUCTURE DE LA POPULATION PAR ÂGE À tous les échelons géographiques (national, régional, départemental), on observe entre 1975 et 2000 une baisse de la proportion des moins de 20 ans, confirmant la tendance globale à un vieillissement de la population. Ainsi en 1975, 37% de la population du Maine et Loire était âgée de moins de 20 ans, 27% en Bien que ce fléchissement soit plus marqué en Maine et Loire, il reste un département plus jeune que la moyenne : le taux des moins de 20 ans est plus élevé que la moyenne nationale (25,5%) et régionale (24,6%). Dans toutes les tranches d âge allant de 5 à 20 ans, le département enregistre des taux supérieurs aux références nationale et régionale. C est dans la tranche d âge des ans que l écart est le plus significatif. La tendance au vieillissement de la population va se poursuivre : en 2010, les moins de 20 ans ne formeraient plus que 24% de la population départementale. La part des plus de 60 ans a progressé comme ailleurs : avec 20%, elle est proche des niveaux national et régional (autour de 21%). Le vieillissement de la population va s accélérer : en 2010, 23% des habitants seraient âgés de plus de 60 ans pour 20% en 2000 (l INSEE estime pour 2030 à 1/3 la population des plus de 60 ans). La tranche d âge des ans a Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 6 Technè-Conseil Septembre 2004

7 légèrement augmenté entre 1990 et 2000 et se situe au niveau de la région (52%). En 2010, elle reste stabilisée autour de 52%. D. L ÉVOLUTION DE LA NATALITÉ L observation de la population de moins de 20 ans met en lumière un ralentissement des naissances qui touche de façon importante le Maine et Loire depuis De 1975 à 1999, le taux de natalité s est néanmoins globalement situé au-dessus des taux nationaux et régionaux, l écart se réduisant au fil des années. L année 2000 a vu la natalité dans la région remonter de manière significative (+7,7% pour 4,7% pour l ensemble de la France). Le taux de natalité s établit dans le département à 14,1 enfants pour 1000 femmes ( naissances). Entre 1975 et 2000, le nombre de naissances a augmenté de 3,8% en France, il a baissé de 3,4% au niveau régional et de près de 6% au niveau départemental. La situation entre 1995 et 2000 s est nettement améliorée dans le Maine et Loire, puisque le nombre des naissances a augmenté de 13% (après une baisse de 20% entre 1975 et 1994). E. LA COMPOSITION DES FAMILLES Le nombre de ménages a augmenté dans tous les départements de la région alors que dans le même temps, la population diminuait. Les ménages sont donc en moyenne composés de moins de personnes. Comparé à la moyenne nationale, le Maine et Loire (et la Région) compte beaucoup moins de familles monoparentales, bien qu elles y aient augmenté plus rapidement. Dans le 49, on en recense en 1999, soit familles monoparentales de plus qu en Cinq fois sur six, le parent est la mère. En revanche, les familles de 3 enfants ou plus y sont plus nombreuses qu au niveau national. F. ÉCONOMIE ET EMPLOI Au cours de la décennie 1990, l économie des Pays de la Loire se positionne comme l une des plus dynamiques de France. Les zones d Angers sont concernées et enregistrent de fortes hausses de l emploi. Angers repose sur un secteur tertiaire dynamique : immobilier, recherche développement, activités récréatives et associatives. Le Maine et Loire a une tradition industrielle qui reste le cœur de l économie du département : l industrie des biens intermédiaires (composants électriques et électroniques, métallurgie et chimie) a enregistré la plus forte croissance de l emploi en 2000 (+8%). Les industries agro-alimentaires sont également bien implantées. En revanche, les secteurs de l habillement-cuir-textile connaissent des difficultés. Les autres zones d emploi, Choletais, Saumur-Baugé, Segréen-Sud-Mayenne, sont plus hétérogènes. Les départs d actifs ont été supérieurs aux arrivées ; c est dans le Choletais et le Segréen-Sud-Mayenne que le déséquilibre est le plus fort. Néanmoins en 2001, les zones d Angers et de Saumur-Baugé connaissaient des taux de chômage supérieurs à celles du Choletais et du Segréen-Sud- Mayenne. Au 2 è trimestre 2003, le taux de chômage en Maine et Loire se situe en dessous du taux national mais au-dessus du taux régional. La dégradation de l emploi depuis 2001 que connaît la France a moins touché les départements ligériens. PARTIE 2. ENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP A. LA POPULATION CONCERNÉE Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 7

8 «Si l on projette et élargit le taux de prévalence de 9,2 observé dans les études épidémiologiques( ), on obtient un effectif théorique de enfants porteurs de handicaps sévères dans la région, dont enfants dans le département de Maine et Loire». (Source : Rapport DRASS-DDASS «Le dispositif de prise en charge des enfants et adultes handicapés en Pays de la Loire au , p. 5»). Au , dossiers étaient actifs en CDES (données transmises par la CDES). Au , enfants et adolescents étaient bénéficiaires de l AES (Source : Rapport DRASS-DDASS, p. 5), soit 6,3 jeunes de moins de 20 ans (7 dans la région). En 2002, la CDES attribuait 542 AES et rejetait 76 demandes de la même prestation. Le nombre de premières demandes d AES est stable (169 pour 170 en 2001). Les demandes de prise en charge (y compris les renouvellements) diminuent de 14% (213 pour 288 en 2001). B. PRÉVENTION, DÉPISTAGE ET DIAGNOSTIC PRÉCOCE B.1. État des lieux En 2002, les CAMSP et CMPP du département ont accueilli enfants en vue d un dépistage, d un diagnostic ou d une prise en charge ambulatoire de difficultés constatées. Le nombre réel d enfants est toutefois inférieur, une partie ayant pu être suivie par deux services au cours de la même année (Exemple : CAMSP polyvalent puis CAMSP ASEA ou CMPP AAPEI). Nombre d enfants accueillis en 2002 CAMSP polyvalent 592 CAMSP ASEA 285 CMPP ASEA CMPP AAPEI 110 Total Source : Rapports d activité 2002 CAMSP/CMPP LE CAMSP POLYVALENT Ouvert en 1985 au sein du CHU, le CAMSP polyvalent accueille en moyenne 600 nouveaux enfants par an pour un dépistage ou un diagnostic, aussi bien sur le plan du développement et des compétences motrices que sensorielles, cognitives, psychiques, psychologiques, comportementales. La moitié de ces enfants a moins de 1 an. Un tiers est confié par l unité de néonatologie du CHU. En 2002, consultations étaient réalisées : consultations médicales et consultations non médicales. -> Déficience sensorielle : le CAMSP développe des accompagnements anténataux, avant et après la naissance, en partenariat avec les maternités, les hôpitaux, les échographistes. Il participe aux réseaux ORL et GERICO, et réalise des diagnostics de surdité et de comportement, en lien avec le pôle sensoriel et le SAFEP. -> Déficience visuelle : le CAMSP est signataire d'une convention sur l'évaluation sensorimotrice avec l'institut Montéclair. Il propose des actions d'évaluation systématiques des problèmes visuels en néonatologie, et peut intervenir à la demande du SAFEP. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 8 Technè-Conseil Septembre 2004

9 -> Lésés cérébraux : le CAMSP propose un accompagnement jusqu'à mois. Les enfants sont ensuite orientés vers les structures médico-sociales. -> Les troubles envahissants du développement : le CAMSP a élaboré une grille d'évaluation des signes d'alerte dans le cadre de l'association Dépist'autisme. Cette association propose un diagnostic, une évaluation neuro-pédiatrique, un accompagnement des enfants et des familles. Une consultation génétique est également proposée. Dans le cadre du développement du partenariat, le CAMSP propose par ailleurs des actions de formation aux professionnels de la petite enfance, personnel infirmier et services médico-sociaux accueillant les enfants en situation de handicap. Une grande partie de son travail s'inscrit en réseau : réseau «sécurité naissance des Pays de la Loire» service de neuro-pédiatrie génétique médecins de ville, professionnels de la petite enfance, familles. LE CMPP ET LE CAMSP DE L ASEA Le CMPP et le CAMSP gérés par l ASEA ont été créés respectivement en 1962 et en Ils accueillent des jeunes de 0 à 18 ans (0-6 ans dans le cadre du CAMSP et 6-18 ans dans le cadre du CMPP) souffrant de troubles psycho-affectifs (difficultés relationnelles, comportementales, scolaires, troubles psychomoteurs, du comportement ). Les enfants diagnostiqués par le CAMSP polyvalent sont souvent orientés au CAMSP de l'asea, ce qui a permis à ce dernier de développer un partenariat avec la pédopsychiatrie et de proposer une alternative avec la prise en charge en hôpital de jour. Le CAMSP fait partie du réseau «souffrance psychique et précarité» et expérimente un réseau qui regroupe des médecins et des orthophonistes. Le rapport 2002 note pour le CAMSP et le CMPP une activité très soutenue avec la diminution des demandes auxquelles le service ne peut répondre (respectivement 49% et 44%) du fait de l engorgement de l activité. Dans le même temps, le nombre de nouveaux cas et d enfants pris en charge diminue du fait de prises en charge plus complexes et demandant un accompagnement sur le long terme. Le CAMSP-CMPP a créé un secteur, Activité clinique en extension (ACE), pour faire face à sa mission de prévention et contribuer à apporter des réponses à la demande très forte exprimée dans le champ de la pédopsychiatrie. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 9

10 L activité clinique en extension a pour objectifs de favoriser l accès aux soins des plus démunis et de traiter la demande en amont : - avec une réflexion approfondie des demandes lors des commissions d admission et d orientation, - avec un travail en partenariat avec l ensemble des professionnels qui rencontrent les enfants en difficulté : accompagnement à l analyse de la pratique des équipes de deux classes relais d Angers et Cholet, et plus largement des équipes qui interviennent dans le champ socio-éducatif, enseignant ou médical, mise à disposition de l Éducation nationale d un dispositif d écoute des adolescents dans les SEGPA, - avec une expérience de mise en réseau de médecins et d orthophonistes, - avec la constitution de groupes de réflexion pour les parents, - avec l invention d un dispositif propre à l accueil des adolescents. LE CMPP DE L AAPEI Le CMPP de l'aapei dispose de deux antennes à Angers. Il accueille 100 à 110 jeunes par an, de 0 à 17 ans, présentant des déficiences mentales. Les enfants sont orientés principalement par le CAMSP polyvalent, le CMPP de l'asea, les services sociaux, les psychologues scolaires. L'action du CMPP est centrée autour des plus jeunes. Il accompagne les enfants et leur environnement, parents, parfois fratries et grandsparents, de façon individuelle ou en proposant des approches plus collectives. Partenaire dans des contrats d'intégration scolaire, il développe des collaborations nombreuses avec crèches, haltes-garderies et établissements scolaires. B.2. Diagnostic partagé Prévention et dépistage Le dispositif de dépistage et diagnostic précoce est organisé et permet de répondre très tôt à des demandes d évaluation, qu elles viennent des parents ou de professionnels. La collaboration entre les principaux acteurs de ce dispositif est importante et facilitée par la clarté des champs de compétences respectifs. Les principales difficultés portent sur : un développement important des demandes de diagnostic auquel ne répond pas de façon suffisante le dispositif actuel. un accès aux réponses contraint par la saturation du dispositif d accompagnement (médico-social et sanitaire), venant retarder les prises en charge et limiter les effets du repérage précoce des difficultés. un répérage trop tardif des troubles psycho-affectifs par les acteurs de prévention et les structures d accueil de la petite enfance. une couverture territoriale insuffisante du CMPP déficience mentale. Parmi les évolutions à promouvoir, selon les acteurs : aller à la rencontre des populations en développant des consultations dans les lieux scolaires, d'insertion. développer un partenariat avec la PMI, notamment dans les zones peu maillées (projet en cours). traiter les demandes en amont : former les équipes et apporter un soutien technique, notamment dans le cadre du dépistage et des échanges de pratiques. développer le dépistage anténatal. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 10 Technè-Conseil Septembre 2004

11 C. LE DISPOSITIF D INTÉGRATION EN MILIEU ORDINAIRE C.1. État des lieux Le rapport Handiscol souligne la difficulté de connaître les réalisations en faveur de l intégration scolaire des jeunes en situation de handicap. Les comptes se font à partir des conventions d intégration qui ne sont pas formalisées pour tous les jeunes. a) Les classes spécialisées et les classes accueillant des élèves en difficulté Le département dispose de 24 CLIS et de 8 UPI. 8 CLIS et 6 UPI ont été créées dans les 3 dernières années, gérées par l Éducation nationale ou l enseignement catholique qui scolarise 41% des enfants du département. Les besoins identifiés portent sur 4 UPI : Segré, Angers, Sud Loire, Saumur. Les classes spécialisées (Source : IEN-AIS et rapport Handiscol) CLIS 1 CLIS 2 CLIS 4 UPI 1 UPI 2 UPI 3 UPI 4 Type de déficience intellectuelle auditive motrice intellectuelle auditive visuelle motrice Nombre de structures Éducation nationale Enseignement catholique Effectif en Les classes accueillant les élèves en difficulté (Source : IEN AIS et rapport Handiscol) SEGPA EREA CLAD Nombre de structures Éducation nationale Enseignement catholique Effectif en b) Les conventions d intégration ( ) L intégration collective Les chiffres concernent les enfants disposant d un projet d intégration individuelle (PII). L intégration collective en CLIS et UPI concerne 354 élèves. Elle a lieu principalement dans les écoles primaires : 3/4 des enfants sont en CLIS, 1/4 en UPI. L intégration scolaire collective via les PII (Source : Handiscol) CLIS UPI Total Déficients intellectuels Déficients auditifs Déficients visuels Déficients moteurs Troubles de la personnalité Total Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 11

12 L intégration scolaire individuelle et les PII Le nombre de conventions d intégration individuelle s élève à 862 dont 2/3 portent sur le premier degré. Les enfants présentant des handicaps intellectuels sont les plus nombreux dans le premier degré mais apparaissent peu dans le second degré. À l inverse, les enfants présentant des troubles de la conduite ou du comportement représentent 52% des effectifs disposant d un PII au collège. 363 enfants, accompagnés par un service de psychiatrie infanto-juvénile, sont en intégration au sein d une classe, à temps complet ou à temps partiel, avec un projet d intégration. L intégration scolaire individuelle sur PII (Source : Handiscol) Maternelle Élémentaire Collège Lycée Total Déficients intellectuels Déficients auditifs Déficients visuels Déficients moteurs Troubles de la conduite ou du comportement Troubles de la personnalité Total La prise en charge des élèves atteints de troubles du langage L Éducation nationale, en partenariat avec les structures concernées, a élaboré un guide des troubles du langage à destination des professionnels de l Éducation nationale. Il définit la procédure à suivre lorsque ces professionnels (essentiellement enseignants et médecins scolaires) repèrent des troubles spécifiques du langage oral (dysphasie) ou écrit (dyslexie, dysorthographie) chez l élève. Selon le diagnostic, l élève sera accompagné soit par le RASED, soit par un service extérieur de type CMP, CMPP, SESSAD, SSEFIS. Selon le guide, l élève bénéficie d un projet d aide individuelle (interne à l école) dans le cas d une prise en charge par le RASED, ou d un projet d intégration ou d accueil quand des services extérieurs sont impliqués. Une évaluation est faite décidant de la fin ou de la poursuite de l accompagnement. Le guide définit les rôles de chacun dans l accompagnement de l enfant porteur de troubles du langage : la famille, le directeur d école, les membres du RASED, les médecins scolaires et PMI, les contacts utiles où 3 structures sont citées : - Centre Charlotte Blouin - Association Avenir Dysphasie Anjou - Association des Parents des Enfants Dyslexiques, APEDYS. c) Les auxiliaires de vie scolaire Les auxiliaires de vie scolaire (AVS) interviennent dans le cadre de l intégration individuelle et collective. À la rentrée 2003, 64 auxiliaires de vie scolaire étaient en poste. Tous relèvent actuellement de l Éducation nationale. Les écoles privées sont dotées d'avs uniquement pour des intégrations individuelles. d) La scolarisation en établissement spécialisé et en milieu scolaire ordinaire En 2002, enfants étaient accueillis en établissement spécialisé. Parmi ces enfants, (soit 89%) étaient scolarisés dans leur établissement (IME ou IR), 1/3 à temps complet, 2/3 à temps partiel. 103 enfants (7%) étaient scolarisés en milieu ordinaire. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 12 Technè-Conseil Septembre 2004

13 C.2. Diagnostic partagé Les demandes des parents en faveur de l intégration scolaire de leur enfant en milieu ordinaire sont plus fortes qu auparavant. Une intégration scolaire dès la maternelle permet de stimuler les enfants déficients et autorise les parents à poursuivre leur activité professionnelle. Elle correspond également à une volonté de normalité. Les CLIS et l accompagnement par les SESSAD apparaissent des réponses adaptées pour nombre d enfants en situation de handicap. Selon les acteurs rencontrés, les CLIS couvriraient globalement les besoins du département (situation au 31 décembre 2003) en termes de type de handicap et de territoire. Cependant, les capacités des SESSAD sont insuffisantes, notamment en secteur rural. L intégration scolaire, dans le premier et le second degré, des enfants en situation de handicap moteur et de handicap sensoriel semble globalement répondre aux besoins. Les difficultés signalées portent principalement sur l intégration des enfants présentant des déficiences intellectuelles, des troubles du comportement ou des troubles autistiques ou apparentés. Lorsqu un enfant intégré en CLIS ou en classe ordinaire doit être orienté vers un établissement spécialisé davantage en capacité de répondre à ses besoins, la situation peut être vécue comme un échec et ouvrir à des difficultés. Les établissements spécialisés estiment qu il y a là une information insuffisante des parents concernant notamment les possibilités de scolarisation en IME ou en IR. Ils constatent par ailleurs des orientations plus tardives pour des jeunes d âge collège avec des prises en charge s avérant plus difficiles. À ce jour en effet, l intégration scolaire trouve ses limites à l entrée au collège. Plusieurs facteurs sont évoqués : passage d un maître à une équipe d enseignants, taille du collège, manque de places en UPI et limitation à 2 ans au lieu de 4 ans de l accueil en UPI. Ces aspects, qui portent sur le cadre scolaire, concernent particulièrement les enfants présentant des déficiences intellectuelles et les enfants présentant des troubles autistiques. Les enfants présentant des déficiences intellectuelles sont également freinés par leurs capacités d apprentissage. La scolarisation des enfants autistes présente des spécificités. La prise en charge par les secteurs de pédopsychiatrie permet aux enfants d être intégrés dès la maternelle et de poursuivre favorablement leur scolarité dans le primaire, avec les limites évoquées plus haut à l entrée au collège. À ce jour, les enfants présentant des troubles autistiques sont scolarisés dans des classes ordinaires ou des classes spécialisées, avec les déficients intellectuels, sans qu il soit possible à l inspection académique de les dénombrer. Il n existe pas de classe dédiée aux enfants autistes. Les uns regrettent ce manque de prise en charge spécifique, les autres considèrent que la diversité des situations d autisme ne justifierait pas l ouverture d une classe spécifique. Depuis la rentrée scolaire 2003/2004, les enfants autistes bénéficient d un accompagnement par des auxiliaires de vie scolaire. Cela constitue une avancée mais qui demeure insuffisante en nombre. Par ailleurs, les auxiliaires de vie scolaire auraient besoin de formation à ce handicap, besoin également ressenti par les enseignants concernés. L intégration scolaire ou la scolarisation en collège des jeunes présentant des troubles de la conduite et du comportement est également interrogée. Les professionnels de l'éducation nationale rencontrés soulignent leurs difficultés à les intégrer dans les classes. Selon un autre point de vue, l offre médico-sociale du département (6 instituts de rééducation) influerait sur le seuil de tolérance du dispositif Éducation nationale. Sont interrogés à ce titre la prévention des exclusions et les étayages mis en place dans les établissements scolaires. Les partenariats entre SESSAD et pédopsychiatrie de secteur sont efficaces pour soutenir l intégration scolaire de ces jeunes, mais le nombre de places en SESSAD est insuffisant. L individualisation de la prise en charge, reconnue comme une condition de la réussite du projet d intégration, tient en partie au partenariat. Le renforcement du partenariat Éducation nationale - Éducation spécialisée - ASE - DDASS, Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 13

14 est souhaité. Les moyens humains et les possibilités de passerelles entre l école et l établissement seraient à développer. Les autres questions évoquées : La procédure départementale pour l'intégration en CLIS et UPI, avec une période d observation d un mois suivie d une réunion de projet d'intégration individuelle, n'est pas toujours respectée. L'orientation peut être inadaptée faute d'évaluation. Des jeunes sortant de CLIS entrent en 6 è dans le cadre de projets adaptés de progrès (PAP) par manque de places en UPI. Des jeunes et des familles sont ainsi en souffrance : le maintien dans le dispositif ordinaire a fait naître des espoirs qui se concrétisent rarement. L effet de filière : les jeunes qui entrent en CLIS seront orientés en UPI. Peu d'orientations en établissement médico-social ou en SEGPA sont prononcées après une CLIS. Les dispositifs Éducation nationale et médico-social fonctionnent de façon parallèle. Les orientations à partir du collège sont trop souvent vécues comme des échecs. Les jeunes en intégration peuvent bénéficier d'avs et d'une prise en charge SESSAD. Si cela constitue un point fort, la distinction des missions est parfois floue. Les SEGPA ne sont pas préparées à accueillir des jeunes en situation de handicap, les ateliers ne sont pas adaptés aux handicaps moteurs, les professionnels ne sont pas formés. Des actions correctives sont en cours. Les besoins de formation des enseignants sont soulignés : environ 30% des enseignants qui interviennent auprès de ces jeunes ne sont pas formés (CAPSAIS option D ou E). Les instituteurs ont peu de formations possibles. Le soutien des équipes enseignantes et le besoin d échanges autour des pratiques apparaissent des éléments importants à prendre en compte. Selon les familles : Des interrogations demeurent face aux suites de l intégration en UPI. La durée de scolarisation en UPI est réduite à 2 ans et les places disponibles ne couvrent pas les besoins. L obligation de scolarisation jusqu à 16 ans n est pas toujours respectée. Au niveau lycée, le manque de possibilités de type UPI implique un choix entre SEGPA et IMPRO. D une manière générale, les collaborations entre professionnels des différents champs relèvent de la bonne volonté des personnes plutôt que de partenariats formalisés. Les collaborations sont facteur d une plus grande efficacité, d une meilleure écoute des parents. Le manque de collaboration entre professionnels conduit les parents à être eux-mêmes coordonnateurs de l action et à mettre en lien les différentes compétences. La dyslexie, déficience «sévère» pour 1% des enfants scolarisés, est aujourd hui reconnue. La lenteur du diagnostic médical et le défaut d information et de formation des enseignants sont à déplorer. L amélioration des prises en charge de cette déficience en milieu hospitalier est souhaitée, de même que le développement des liens entre professionnels du soin et de l enseignement. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 14 Technè-Conseil Septembre 2004

15 Selon les jeunes : L aide apportée en classe d intégration et d adaptation se décline à travers : - l apprentissage de matières scolaires et la progression dans le niveau de connaissance et les résultats, - l aide à la résolution des exercices grâce à la présence de l auxiliaire d intégration scolaire, - l apprentissage spécifique qui permet de développer leur connaissance du langage, leur attention et d acquérir davantage de vocabulaire, - la socialisation. Les élèves bénéficiant d un SESSAD dans l établissement scolaire sont en majorité favorables à l intervention dans le temps scolaire pour plusieurs raisons : - possibilité de se reposer lors des journées non travaillées, - masse de travail à récupérer moins importante que dans le cas de séances à l extérieur de l école (pas de déplacements, temps d absence scolaire réduit), - possibilité de maintenir un maximum de relations amicales et familiales. L intérêt d avoir le SESSAD au sein de l école est de pouvoir concilier une scolarité aussi normale que possible avec une prise en charge de soins et de rééducation de niveau satisfaisant. Pour autant, les séances extérieures permettent de rencontrer d autres personnes. La prise en compte plus importante des rythmes des enfants et de leur temps de repos constituerait une amélioration. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 15

16 D. ACCOMPAGNEMENT ET AIDE À DOMICILE D.1. État des lieux Au , selon la DRASS, le Maine et Loire dispose de 360 places de SESSAD soit 130 de plus qu en À partir des questionnaires auxquels ont répondu les SESSAD, le nombre de places effectivement agréées seraient de 440 et le nombre de places installées de 400. Le taux d équipement est de 1,86 places pour enfants. Il se situe autour de 2,2 dans la région et 1,3 en moyenne nationale. La CDES pour sa part identifie 272 places de SESSAD en avril Les SESSAD (tous handicaps confondus) représentent 23% des demandes pour la période Les demandes pour enfants déficients intellectuels accusent une nette augmentation entre et (+67%), qui s explique par la création de CLIS et d UPI avec des besoins d accompagnement. Le mouvement en faveur de l intégration scolaire entraîne une diminution des demandes de SEES entre 2001 et Les besoins prévisionnels en SESSAD concernent majoritairement les enfants déficients intellectuels (69%). Ils s établissent à 304 places dont 211 SESSAD IME et 93 SESSAD IR et se répartissent sur l ensemble du territoire. Besoins prévisionnels en SESSAD, repérés par les secrétariats de CCPE et CCSD sur les 4 grands secteurs (Source : IEN-AIS 2003) - Présentation Technè SESSAD IME SESSAD IR Total Secteur d Angers Secteur de Saumur Secteur de Cholet Secteur de Segré Total D.2. Diagnostic partagé LES SESSAD Les SESSAD répondent aux différents types de handicaps. Plusieurs éléments sont soulignés : Le manque de places, particulièrement pour le bassin de Saumur, et pour la tranche d'âge 6-14 ans. Peu de SESSAD interviennent au domicile. Cette situation serait liée à plusieurs facteurs : le refus de certaines familles, des réponses techniques qui ne peuvent être apportées au domicile (besoin de socialisation des enfants par exemple), une culture d'institution de la part des équipes. Si l'absence de scolarisation en milieu ordinaire ne semble pas constituer un critère de refus d'admission en SESSAD, ces derniers sont cependant largement centrés sur l'accompagnement à l'intégration scolaire. L'intervention d'un SESSAD suppose une orientation CDES. Toutes les familles ne font pas cette démarche. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 16 Technè-Conseil Septembre 2004

17 LES SERVICES D AIDE À DOMICILE Les services d'aide à domicile peuvent intervenir pour un soutien à l'enfant et sa famille (aide ménagère, auxiliaire de vie). Les SSIAD n'interviennent pas auprès des enfants et est soulignée la difficulté à trouver des infirmières pour intervenir à domicile, particulièrement en milieu rural. Par ailleurs, le financement des aides n'est pas attribué lorsque les deux parents travaillent ; il est proratisé au temps passé par l'enfant à son domicile. Depuis avril 2002, il existe 6 compléments à l'aes. Si le passage de 3 à 6 niveaux a permis une souplesse plus importante, le plafond maximum n a pas été augmenté et pour certaines familles, le manque à gagner s est accru. Certains parents doivent réduire voire arrêter leur travail pour prendre en charge leur enfant en journée. Le pôle handicap de l'admr a créé un service de garde ponctuelle exercée par des auxiliaires de vie pour des enfants et adultes en situation de handicap. Ce service, qui semble répondre à des besoins exprimés, est peu utilisé ; plusieurs raisons sont avancées : le manque d'information des acteurs et familles, le coût (entre 4 et 6 euros par heure), le sentiment de culpabilité de certaines familles. LE SOUTIEN DE L'ENVIRONNEMENT DE L'ENFANT Le soutien à domicile des enfants suppose également le soutien des parents. Est souligné le phénomène d'isolement progressif des familles lorsque l'enfant grandit. Le défaut d information sur les solutions offertes par le dispositif constitue une source supplémentaire de difficulté. Il apparaît important d'accompagner les familles à différents niveaux : une information globale par la mise en réseau des professionnels du secteur. une écoute et un soutien psychologique par des professionnels qui se déplacent au domicile mais aussi par des temps d'échanges entre familles et entre familles et professionnels. un accompagnement, une formation des parents sur le plan technique, pratique, en fonction du type de handicap, leur permettant d'être acteurs au quotidien. un droit au répit. À ce titre, est souligné le manque de structures relais pour des jeunes souffrant de troubles graves de la personnalité. Le développement du travail en réseau, associant les administrations, les services sociaux, médico-sociaux, sanitaires, devrait permettre de construire un «plan d'aide» autour des besoins de l'enfant et de sa famille. Le DIVA pourrait être l outil de cette mise en réseau. Le projet de loi sur l égalité des chances prévoit des maisons départementales du handicap qui pourraient constituer un guichet unique en direction des familles. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 17

18 E. LE DISPOSITIF D ACCUEIL EN ÉTABLISSEMENTS OU SERVICES MÉDICO-SOCIAUX E.1. État des lieux a) Les orientations en établissement Selon la CDES, le nombre de demandes d orientation (hors déficients sensoriels 1 ) a augmenté entre 2001 et 2002 : 556 demandes sont enregistrées pour 518 l année précédente. Sur ces 556 demandes, 385 ont abouti (taux constant de 69%), 171 n ont pas abouti (30,8%) et se traduisent soit par des maintiens dans la structure précédente (57 situations, 10%), soit par d autres types de prises en charge (52 situations, 9%), soit par une absence totale de réponse (62 situations, 11%). L orientation en IME reste la demande la plus courante (44,8%), suivie de l IR (22,1%) ; 67% des enfants concernés par une demande d IR sont admis, pour 84% des enfants relevant d IME. Les demandes d orientation en SESSAD IME sont en augmentation, passant de 52 à 75 par an entre et Nombre et répartition des demandes (Source CDES) % % % Évol. en % SESSAD IR 39 7,9 36 6,9 34 6,1-12,8 SESSAD IME 52 10,5 45 8, ,5 +44,2 IR , ,1 +7,9 IMP , , ,3 +1,9 IMPRO , ,5-0,7 SEHA 43 8,6 35 6,8 36 6,5-16,3 SESSAD An.24 bis NC - NC ,3 - SESSAD An.24 ter NC - NC 0 6 1,1 - IEM An.24 bis NC ,1 14 2,5 - IEM An.24 ter NC ,7 6 1,1 - Total ,1 1 Les orientations vers les structures pour déficients sensoriels ne sont pas comptabilisées dans les statistiques de la CDES, celles-ci ne posant pas de problème particulier (l institut Montéclair et le centre Charlotte Blouin couvrent les besoins de manière satisfaisante) source : CDES. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 18 Technè-Conseil Septembre 2004

19 Les admissions et % sur total des demandes (Source CDES) % % % Évol. en % SESSAD IR 19 48, , ,8 +10,5 SESSAD IME 24 46, , ,7 +33,3 IR 89 78, , ,7-7,9 IMP 73 69, , ,2 +20,5 IMPRO , , ,2-5,5 SEHA 16 37,2 4 11, ,8-37,5 SESSAD An.24 bis NC - NC , SESSAD An.24 ter NC - NC IEM An.24 bis NC , , IEM An.24 ter NC , Total , , ,2 +10,3 b) Taux d équipement En 2002, selon la DRASS, le taux d équipement est de 11,05 pour une moyenne régionale de 9,10. Il se situe en dessous du niveau régional et national en ce qui concerne les établissements pour polyhandicapés et déficients moteurs. Le département est également le moins bien équipé de la région en places de SESSAD. Cette situation est à nuancer suivant le type de handicap. Parmi les tendances enregistrées, on note le redéploiement de places d établissements en places de services et l évolution des places en fonction des publics. Au , le département comptait places en établissements d éducation spéciale. En 1993, il en comptait 107 supplémentaires (soit une baisse de 5,5%). En 10 ans, on observe une baisse des places en IME (-15%) et une hausse des places en IR (+27%). Par ailleurs, le nombre de places (1.818) est à rapprocher du nombre d enfants orientés par la CDES. En avril 2004, la CDES comptait enfants répartis comme suit : IMC 30 dont 16 en CAFS IME SEES 449 IME SIPFP 524 IME Polyhandicapés et SEHA 234 IR 363 Sensoriels 225 SESSAD 272 La qualification des places est aujourd hui une question sensible, liée au décalage entre les données DRASS qui s appuient sur les agréments, et la réalité des établissements et services. Certains agréments sont obsolètes et demanderaient à être actualisés et par ailleurs, des écarts sont notés entre places agréées et places installées. Du fait de cette situation, les décalages sont à prendre en compte par type de déficience. Le questionnaire permet d apporter certaines informations. Cependant, tous les établissements n ont pas répondu à toutes les questions ce qui rend le document difficilement exploitable. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 19

20 c) Les établissements et services par type de déficience DÉFICIENCE INTELLECTUELLE Selon la DRASS, le département offre places en établissements et services pour déficients intellectuels et selon la CDES, places. Avec 17 établissements offrant places, le taux d équipement (5,9) est le plus élevé de la région (4,8). En 10 ans, on observe une baisse de 205 places en établissements pour déficients intellectuels (- 15%). Parallèlement, l accueil en SESSAD s est développé avec la création de 29 places bien que, avec 87 places au total, le département affiche le taux le plus bas de la région. Les réponses au questionnaire permettent d identifier les enfants présents dans les établissements au : enfants déficients intellectuels enfants présentant autisme ou psychose, enfants présentant des troubles de la personnalité, - 13 enfants présentant une déficience intellectuelle et des troubles associés, («divers» dans le questionnaire) soit un total de places. L écart avec les données DRASS est d au moins 62 places. En SESSAD, le questionnaire identifie 73 places pour enfants déficients intellectuels et 6 places pour enfants autistes ou psychotiques soit 79 places et un écart de 8 places par rapport aux données DRASS. TROUBLES DE LA CONDUITE ET DU COMPORTEMENT Au , la DRASS identifie 484 places en établissements et services pour enfants présentant des troubles de la conduite et du comportement dont 53 places de SESSAD et 431 places d IR. Les questionnaires identifient 50 enfants en SESSAD et 363 enfants en IR, soit 411 places installées et un écart de 73 places. La CDES identifie pour sa part 353 enfants en IR en février 2004 (auxquelles il faudrait enlever les 42 places de l IR la Modtais, fermé en février 2004) pour 377 places. Le décalage important entre les chiffres de la DRASS et ceux de la CDES s explique par l agrément du Coteau (75 places d IR) alors que cet établissement fonctionne comme une SIPFP. À noter : - L IR La Turmelière accueille 2/3 de jeunes originaires de Loire-Atlantique pour un accueil théorique de 50% de jeunes de Maine et Loire et 50% de Loire-Atlantique. - Le Colombier est un établissement à triple habilitation (PJJ, ASE et Sécurité sociale). Il accueille 33 jeunes relevant de la section d IR pour une capacité totale de 60 places. Selon la DRASS, le taux d équipement est élevé (2,3) pour une moyenne régionale de 0,9 et nationale de 1. Le département est le mieux doté en places SESSAD (53) au niveau régional (source : DRASS). L étude ONDAM soulignait que «les IR doivent faire face à des placements de jeunes présentant des difficultés de plus en plus importantes (situation de violences entre les jeunes )» et ajoutait «il faut des petites unités avec une surveillance accrue». Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 20 Technè-Conseil Septembre 2004

21 POLYHANDICAP Selon la DRASS, 1 établissement de 30 places et 1 section d IME sont les seuls lieux d accueil pour les enfants polyhandicapés, ce qui malgré tout situe le département en tête de la région (taux d équipement de 0,3 pour 0,06 pour la région). Le questionnaire identifie 132 enfants polyhandicapés en IME et 10 en SESSAD soit un écart important. Par ailleurs, depuis 1995, travaillent en réseau dans le département 7 établissements et services qui concourent à l accueil des enfants polyhandicapés en termes de diagnostic, d évaluation des besoins, d accompagnement en SESSAD, d accueil en établissement sanitaire, en IME ou en IEM. Une étude conduite en 1999 par le réseau (REEPH 49) identifiait 152 enfants polyhandicapés dont 129 dans les IME et IEM. L écart entre les données DRASS, celles du questionnaire et celles du réseau, est donc de 100 places environ en établissements, de 10 places en SESSAD et, au moment de l étude, de 13 enfants accueillis au CAMSP polyvalent et au centre médical pour jeunes enfants. DÉFICIENCE MOTRICE Avec 2 sections de 15 places (IME Monplaisir) et 30 places (IEM Guiberdière), et 55 places de SESSAD selon la DRASS, le taux d équipement est inférieur aux taux régional et national. Le questionnaire repère 64 enfants déficients moteurs et IMC en établissements et 81 enfants en SESSAD, soit un écart de près de 20 places en établissements et 26 en SESSAD. DÉFICIENCES SENSORIELLES 2 établissements pour 225 places selon la DRASS. Le questionnaire identifie 180 places agréées. Le département est, avec la Loire-Atlantique, l un des deux seuls départements de la région à disposer de places en établissement. S agissant des places SSEFIS (déficience auditive) et SAAAIS (déficience visuelle), il se situe en dessous des taux régionaux avec un total de 135 places. Évolution du nombre de places Établissements et services Maine et Loire (Sources : DRASS et schéma départemental 1994) Établissements pour Écart Déficience intellectuelle Troubles du comportement Polyhandicap Déficience motrice Déficience auditive Déficience visuelle sous-total places en établissements SESSAD Placement familial Total Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 21