Osons en parler, parlons en!

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1 Le Don d Organes d et de Tissus : Osons en parler, parlons en! Dr Patrick JAMBOU Médecin coordonnateur des prélèvements CHU de Nice et réseau PACA-Est / Haute-Corse Jocelyne HENSELER Infirmière coordinatrice des prélèvements CHU de Nice et réseau PACA-Est / Haute-Corse 1 Les femmes du troisième millénaire / Membre du Comité Français ONG/ONU

2 Pourquoi s informer s sur le don d organes et de tissus? DECIDER DE DONNER SES ORGANES OU PAS EST UN DROIT ON PEUT TOUS, UN JOUR, AVOIR À TÉMOIGNER POUR L UN DE SES PROCHES NOS PROCHES SONT LES TÉMOINS LÉGAUX DE NOTRE VOLONTÉ NE PAS SAVOIR, UNE SITUATION EXTRÊMEMENT DIFFICILE DON D ORGANES : UN SUJET DIFFICILE À ABORDER COMMENT S Y PRENDRE? POUR PRENDRE POSITION 2

3 Pour avoir une position, il faut Réfléchir au sujet Se construire son opinion Se décider Le dire à ses proches pour qu ils puissent en témoignert et connaître leur position!! 3

4 La greffe d organes et de tissus Un enjeu de Santé Publique des années

5 Le prélèvement et la greffe d organes et de tissus Un enjeu de santé publique des années 2000 GRANDE CAUSE NATIONALE 2009 PRIORITÉ NATIONALE Art L A La greffe, seul traitement efficace de nombreuses maladies MISSION de SANTE PUBLIQUE (Loi de Bioéthique du 06 août 2004) Chaque acteur de santé doit recevoir une formation afin de pouvoir participer à l information du grand public Tous les établissements de santé, qu ils soient autorisés ou non (public ou privé), participent à l activité de prélèvement d organes et de tissus en s intégrant dans des réseaux de prélèvement (Art L du CSP) Coût d une greffe rénale / 1 an hémodialyse

6 Nombre de greffes réalisées en France Ciclosporine Agence de la biomédecine Lois de Bioéthique Création de l EfG

7 La Greffe au CHU de NICE REIN 100 greffes en 2008 dont 9 à partir de DV FOIE 16 greffes en

8 Survie du greffon rénalr ou du greffé hépatique C est efficace 8

9 QUALITE DE VIE Le don d organe, osons en parler, parlons Prom Classic en 9 Classic 2007

10 Nombre de greffes réalisées en France en 2007 Par type d organesd Patients en attente au 31 Décembre Des listes d attentes en constante augmentation DCD en attente En 2008 Nombre de patients greffés personnes ont eu besoin d une greffe malades ont été greffés 222 malades sont décédés faute de greffons

11 Des délais d d attente d qui augmentent chaque année Durées d'attente avant greffe rénaler par période p d'inscription des malades inscrits depuis

12 Les différents types de prélèvements Le Donneur Vivant Organes : rein, lobe hépatique, lobe pulmonaire Tissus : résidus opératoires (os, peau, ) Cellules : moelle osseuse, cell. souches hématopoïét. Le Donneur Décédé par mort encéphalique : tous organes et tissus après arrêt cardiaque : reins, foie, poumon, tous tissus cadavérique (au reposoir) : tous tissus (cornée, vaisseaux, valves cardiaques, peau, ligaments, os) 12

13 Le prélèvement et la greffe d organes et de tissus Encadrés par l Agence de la Biomédecine Etablissement public administratif de l Etat placé sous la tutelle du ministre de la Santé Décret n du 4 mai 2005 Révision des lois de bioéthique du 6 août Remplace l EfG Procréation médicale assistée,embryologie, génétique humaines 13

14 Organisation Territoriale de l Agence de la biomédecine 14 Services de Régulation et d Appui régionaux 4 SRA Zones inter régionales de prélèvement et de Répartition des greffons 7 ZIPR Pôle National de Répartition des Greffons 1 PNRG

15 La Coordination Hospitalière CHU Nice au cœur du réseau PACA-Est / Haute Corse Draguignan Grasse Antibes Cannes 1.7 M / Hab. Monaco Les Sources St Tropez Réseau RégionalR PACA-Est/Haute Corse Anesth. Vigilance Pratiques de Infectiovigilance Soins Infirmiers Institut A. Tzanck Hémo NICE Lenval Fréjus/St Raphaël Bastia Menton Pharmaco Coordination Hospitalière Prélèvements UF 1064 Hémo. Matério. Mat. St Roch Agence Hôpital Cimiez 4, av. Reine Victoria Archet Pasteur SRA SE Réunion 15 Tél Port

16 Les donneurs vivants 8 % des greffés de rein en 2007 Donneur doit avoir qualité de : majeur père ou mère par dérogation : fils ou fille, frère ou sœur, conjoint, grand-parent, oncle ou tante, cousin ou cousine germaine, conjoint de l un des parents, ou vie commune d au moins 2 ans Consensus pluridisciplinaire néphrologues, urologues, anesthésistes Evaluation du rapport bénéfice/risques Comité d experts Consentement libre et éclairé Tribunal de Grande Instance 16

17 3000 Evolution de l activité de greffe de rein en France Décédé en mort encéphalique Décédé après arrêt cardiaque Vivant 17

18 Les donneurs décédés par mort cérébrale 4000 Recensement et le prélèvement en France de 1994 à M.E. sur décès/an soit 0,5 % Donneurs recensés Donneurs prélevés 2005 : 45,4 donneurs recensés et 22,2 donneurs prélevés pmh 2008 : 24,6 donneurs prélevés pmh 2006 : 49,5 donneurs recensés et 23,2 donneurs prélevés pmh 18

19 Causes de non prélèvement des sujets en EME en France * 3147 sujets recensés en 2007 Opposition 28 % Obstacle logistique et autre 0,9% Estimation France 3300 < donneurs < 3763 Non prélevés : 1625 (50,4%) Prélevés : 1562 (49,6%) Antécédents du donneur 9,9 % Obstacle médical 10,2 % 19

20 Le recensement et le prélèvement une grande disparité régionale Bilan d activités 2005 CHU Nice et réseau PACA-Est/ Haute Corse Du 1er Janvier au 31 Décembre

21 Le recensement et le prélèvement une grande disparité internationale Bilan d activités 2005 Du 1er Janvier au 31 Décembre

22 La mort encéphalique La mort du sujet Un sujet décédé Mais qui conserve une activité cardiaque Destruction totale et irréversible de tout l encéphale, incluant les hémisphères et le tronc cérébral. Critères scientifiques stricts différents des critères culturellement admis de la mort. Décrit depuis 1959 (Mollaret et Goulon) Décret du 2/12/

23 La mort encéphalique La mort du sujet coma aréactif et irréversible, Absence de ventilation spontanée, Abolition de tous les réflexes du tronc cérébral, + 2 Electro-encéphalogramme plat 23

24 La mort encéphalique La mort du sujet Angiographie cérébrale Aspect normal de la circulation cérébrale Aucune circulation n est visible MORT ENCEPHALIQUE 24

25 La mort encéphalique et coma végétatif? Laureys S, Nature Reviews-Neuroscience, 6: ,

26 Le donneur décédé après arrêt cardiaque Une nouvelle possibilité en France Sujets qui décèdent des suites d un arrêt cardiaque irréversible. Depuis les années 1990 : nombreux pays, survies de greffons équiv. à celles des greffons issus de donneurs en EME (Espagne, Belgique, Pays-Bas, ). Augmentation de 30% du nombre de greffons rénaux Autorisé en France par décret en conseil d Etat du 2 août 2005 Protocole très strict, présenté au C.O. de l Agence de la biomédecine, au Comité d Ethique de l EFG et à l Académie de médecine (2007) Pratique limitée : 10 sites hospitaliers pilotes (Angers, Bordeaux, Lille, Lyon, Marseille, Nancy, Paris (Kremlin-Bicêtre, Pitié-Salpêtrière, Saint-Louis) et Strasbourg. Au 31 décembre 2007, a permis de réaliser 43 greffes rénales 26

27 Cessation irreversible de toutes les fonctions des structures neurologiques intracraniennes (hémisphères et tronc cérébral) MORT CARDIAQUE MORT CÉRÉBRALEC Il y a donc plusieurs façons de mourir mais une seule d être mort Dr Alain TENAILLON 3 ème JMPG Nice 27 mars

28 La greffe d organes et de tissus Que dit la Loi Française aise? 28

29 Le donneur décédé Diagnostic clinique Confirmation : 2 EEG ou Angiographie Constat de mort cérébrale par 2 médecins «Établi sur un document dont le modèle est fixé par arrêté du ministre chargé de la santé. L original est conservé dans le dossier médical de la personne décédée.» «Les médecins qui établissent le constat de la mort, d une part, et ceux qui effectuent le prélèvement ou la transplantation, d autre part, doivent faire partie d unités fonctionnelles ou de services distincts.» 29

30 Principes éthiques généraux énoncés dans une loi (1) Loi de bioéthique du 6 août 2004 Protection du corps humain principes d intégrité et de non patrimonialité (inviolabilité du corps humain) «Il ne peut être porté atteinte à l intégrité du corps humain qu en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l intérêt thérapeutique d autrui.» Protection des mineurs et des adultes protégés une exception: la moelle osseuse et les cellules (sous certaines conditions) Consentement présumé l approche la plus pragmatique Registre National des Refus (13 ans) En pratique = le prélèvement implique généralement la recherche de la volonté du défunt auprès de son entourage Principes de sécurité sanitaire «Les éléments et produits du corps humain ne peuvent être utilisés à des fins thérapeutiques si le risque mesurable en l état des connaissances scientifiques et médicales couru par le receveur potentiel est supérieur à l avantage escompté pour celui-ci.» 30

31 Principes éthiques généraux énoncés dans une loi (2) Loi de bioéthique du 6 août 2004 Non commercialisation / Non rémunération Élément essentiel pour prévenir le trafic d organes Le trafic d organes est un délit pénal puni de sanctions sévères en France et dans la plupart des pays d Europe A distinguer de la compensation de la perte de revenu ou des frais engagés par le donneur vivant Anonymat donneur/receveur Règles communes à la plupart des pays, Parfois difficile à préserver dans les cas très médiatisés ex. greffes de mains, ou greffes partielle de visage (CHU Amiens, 27 nov. 2005) 31

32 Le prélèvement et la greffe d organes et de tissus En pratique 32

33 MAIS LE CŒUR BAT TOUJOURS ET LE SUJET EST CHAUD MORT CEREBRALE = INSTABILITE physiologique ARRÊT CARDIAQUE en moins de h dans tous les cas organisation et prise en charge URGENTE 33

34 Les Coordinations hospitalières des prélèvements Veille au respect de la Loi et des Règles de Bonnes Pratiques Professionnelles Agence de la Biomédecine Accueil d un sujet en coma grave Centre autorisé ou non Suivi post- greffe Diagnostic de mort encéphalique LEGISLATION Recueil de nonopposition Sécurité sanitaire Sélection des receveurs Recherche de compatibilité Greffe Référentiel Evaluation de la qualité des greffons Régulation Répartition et attribution Coordination Hospitalière PROCEDURES Bloc opératoire INDICATEURS Restitution du corps 34

35 Des règles de répartition très strictes A l aide de score Une proposition prioritaire du greffon peut être faite successivement au bénéfice des receveurs suivants : Ceux dont la vie est menacée à très court terme Ceux pour lesquels la probalité d obtenir un greffon est très faible Les enfants 35

36 Consentement présumé et expression de sa volonté Un acte «citoyen» Un acte de responsabilité 36

37 La notion de consentement présum sumé Art L «Ce prélèvement peut être pratiqué dès lors que la personne n a pas fait connaître de son vivant, son refus d un tel prélèvement. Ce refus peut être exprimé par tout moyen, notamment par l inscription sur un registre national automatisé, prévu à cet effet. Il est révocable à tout moment» 37

38 La notion de consentement présum sumé (suite) «Si le médecin n a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s efforcer de recueillir auprès des proches la NON OPPOSITION au don d organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt, par tout moyen, et il les informe de la finalité des prélèvements envisagés» consentement écrit de chacun des titulaires de l autorité parentale pour les mineurs (Art L ) (Toutefois, en cas d impossibilité de consulter l un des titulaires de l autorité parentale, le prélèvement peut avoir lieu à condition que l autre titulaire y consente par écrit) consentement écrit du tuteur pour un majeur sous tutelle (mais pas sous curatelle) 38

39 EVOLUTION DE LA PART DE L OPPOSITIONL AU PRELEVEMENT CHEZ LES PERSONNES EN E.M.E., DEPUIS

40 Opinion sur le don d organes juin Rapport Louis Harris «Êtes-vous Pour ou Contre, le don d organes?» «Êtes-vous favorable à faire don de vos organes après votre mort?» «Êtes-vous favorable au prélèvement d organes sur vos proches après la mort?» 40

41 Opinion sur le don d organes juin Rapport Louis Harris Contre 5% Je ne sais pas encore 5% Pour ou contre le don d organes 41 Pour 90% (87 % en 2003 et 91 % en 2004)

42 Opinion sur le don d organes juin Rapport Louis Harris Non favorable 5% Je ne sais pas encore 12% Favorable pour faire don de vos organes après votre mort 42 Favorable 83% (69 % en 2003 et 74 % en 2004)

43 Opinion sur le don d organes juin Rapport Louis Harris Je ne sais pas encore 23% Favorable au prélèvement d organes sur vos proches après la mort Non favorable 19% 43 Favorable 58% (60 % en 2004)

44 LES CAUSES DE REFUS DES DONS D ORGANESD Concept de la mort biologique, de la personne, mort cérébrale (Zamparetti, ICM, 2004) Contexte psychologique Prélèvement = banalisation technique de la mort (transfert) L absence de droit patrimonial (Lois de bioéthiques, 1994 / 2004) Le corps n appartient ni à l individu, ni à la famille, ni à la société (= bien collectif) contesté!! Consentement présumé = atteinte à la dignité et au respect de la personne humaine et de son corps? (appropriation cachée) L inviolabilité du corps (D. Lebreton, puf, 2003) respect de l intégrité et de l image corporelle (risque dépeçage?) La notion de don et de dette (J-T. Godbout, La découverte. MAUSS, 2000)? Pression institutionnelle au nom de la solidarité Liberté individuelle? «Je donne et qu ais-je en retour?» PEUVENT ÊTRE LIEES AU Poids des intermédiaires (médiatisation, trafic, ) détournement du don comme «acte symbolique pur» refus du transfert d une partie de soi (et de son identité) chez un autre 44

45 Toutes les religions monothéistes sont favorables au don d organes Respect et Consentement du Donneur 45

46 Que faire pour être donneur? 46 JH

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49 le Don et la Greffe GRANDE CAUSE NATIONALE

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