traitement antirétroviral

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1 Un guide pratique du traitement antirétroviral pour les personnes vivant avec le VIH

2 Un guide pratique du traitement antirétroviral pour les personnes vivant avec le VIH (anciennement Un guide pratique de la multithérapie antirétrovirale) Deuxième édition, , Réseau canadien d info-traitements sida (CATIE). Tous droits réservés. ISBN CATIE tient a remercier les individus suivants d avoir collaboré à la production de ce guide. Nous leur sommes très reconnaisants du temps et des connaissances précieuses qu ils ont contribués à ce projet. Auteur principal (édition 2011) Derek Thaczuk Auteurs (éditions antérieures) Lark Lands Deirdre Maclean Éditeurs Sean Hosein Debbie Koenig David McLay, PhD RonniLyn Pustil Tim Rogers, PhD Traduction Alain Boutilier Jocelyne Demers-Owoka Christiane Devaud Mise en page Raymond Helkio Illustrations Moe Asem Beverly Deutsch Don Short Réviseurs Jonathan Angel, MD Mara Brotman Brian Cornelson, MD Laurie Edmiston Melissa Egan Marianne Harris, MD Patrice Junod, MD Laurette Lévy Stephen Shafran, MD Darien Taylor CATIE tient à remercier les nombreuses personnes vivant avec le VIH qui ont partagé avec nous leurs histoires, leur sagesse et leurs conseils pour la rédaction de ce guide. La production de ce guide a été rendue possible grâce à des contributions financières de l Agence de la santé publique du Canada, Bristol-Myers Squibb Canada et ViiV Soins de santé en partenariat avec Shire Canada. Communiquez avec nous Par téléphone Par télécopieur Par courriel info@catie.ca via le World Wide Web par la poste 555, rue Richmond Ouest Bureau 505 Toronto ON M5V 3B1 Canada Au sujet de CATIE CATIE est la source canadienne de renseignements à jour et impartiaux sur le VIH et l hépatite C. Nous mettons en relation les personnes vivant avec le VIH ou l hépatite C, les communautés à risque, les fournisseurs de soins de santé et les organismes communautaires avec de l information, des ressources et l expertise pour réduire la transmission et améliorer la qualité de vie. La reproduction de ce document Tous les documents créés par CATIE sont protégés par les droits d auteur. Ils peuvent être réimprimés et distribués à des fins non commerciales sans permission, mais toute modification de leur contenu doit être autorisée. Le message suivant doit apparaître sur toute réimpression de ce document : Ces renseignements ont été fournis par CATIE. Pour plus d information, appelez-nous au ou visitez Déni de responsabilité Toute décision concernant un traitement médical particulier devrait toujours se prendre en consultation avec un professionnel ou une professionnelle de la santé qualifié(e) qui a une expérience des maladies liées au VIH et des traitements en question. CATIE fournit de bonne foi des ressources d information pour aider les personnes vivant avec le VIH/sida qui souhaitent prendre leurs soins de santé en charge en collaboration avec leurs fournisseurs de soins. Toutefois, l information fournie par CATIE, sous quelle que forme que ce soit, ne doit pas être considérée comme des conseils médicaux. Nous ne recommandons ni n appuyons aucun traitement en particulier et nous encourageons nos clients à consulter autant de ressources que possible. Nous encourageons vivement nos clients à consulter un professionnel de la santé qualifié avant de prendre toute décision d ordre médical ou d utiliser un traitement, quel qu il soit. Nous ne pouvons garantir l exactitude ou l intégralité des renseignements publiés ou diffusés par CATIE, ni de ceux auxquels CATIE permet l accès. Toute personne mettant en application ces renseignements le fait à ses propres risques. Ni CATIE, ni l Agence de la santé publique du Canada ni leurs personnels, directeurs, agents ou bénévoles n assume aucune responsabilité des dommages susceptibles de résulter de l usage de ces renseignements. Les opinions exprimées dans le présent document ou dans tout document publié ou diffusé par CATIE, ou auquel CATIE permet l accès, sont celles des auteurs et ne reflètent pas nécessairement les points de vue officiels de Agence de la santé publique du Canada.

3 Table des matières Un guide pratique du traitement antirétroviral pour les personnes vivant avec le VIH Point de départ 1 Comment se servir de ce guide 2 Vivre avec le VIH, Vivre avec le traitement : Version concise 4 Le VIH et le sida : Ce qu il faut savoir 7 Le système immunitaire 8 À l extérieur du corps À l intérieur du corps Les cellules immunitaires Que fait le VIH dans votre corps? 11 Le VIH et le système immunitaire Les phases de l infection au VIH sans traitement La primo-infection L infection chronique Stopper la progression Le suivi 17 Surveiller les symptômes Le compte de CD4 Le pourcentage de CD4 La charge virale Autres tests Les facteurs susceptibles d influencer les résultats de vos tests Le suivi de vos résultats de laboratoire Dossier de santé personnel Le traitement du VIH 29 La santé globale : Au-delà de la trithérapie 30 Une bonne alimentation L exercice Les thérapies complémentaires Programmer son esprit pour améliorer sa santé La dépression et la consommation de drogues La relation patient-médecin 35 En plus de votre médecin Le traitement du VIH 38 Qu est-ce que la trithérapie? Que font les antirétroviraux? Faut-il que je prenne des médicaments antirétroviraux? Est-ce que je risque encore d infecter d autres personnes si je prends des antirétroviraux? Comment savoir quels sont les «meilleurs» traitements? Quand commencer? 42 Certaines personnes ont besoin de commencer le plus tôt possible Si possible, on devrait commencer un traitement avant que le compte de CD4 tombe à moins de 350 cellules Même si le compte de CD4 est supérieur à 350, on devrait envisager de commencer un traitement Résumé des facteurs à prendre en considération Se préparer à commencer le traitement 47 Aide-mémoire pour faciliter le début de la trithérapie Choisir une combinaison de médicaments 52 Comment choisir une combinaison Les premières combinaisons Quelle combinaison vous convient le mieux? Choisir la meilleure combinaison 60 Une fois le traitement commencé 63 Comment savoir si le traitement agit 64 Faire durer un traitement efficace 66 Comment maintenir l efficacité du traitement et l importance d éviter les échecs S assurer que les médicaments sont compatibles Quand faut-il cesser le traitement? Changer de traitement 72 Après la première combinaison Changer de médicaments à cause d un échec thérapeutique Changer de médicaments à cause d effets secondaires ou indésirables Prochaine étape? 77 Vivre longtemps avec le VIH et la trithérapie 78 L avenir du traitement antirétroviral du VIH 81 La fin mais pas vraiment 83 Annexes : Médicaments antirétroviraux, combinaisons de médicaments et résistance médicamenteuse 85 Annexe A : Cycle de vie viral et médicaments antirétroviraux 86 Annexe B : Médicaments antirétroviraux disponibles au Canada 89 Annexe C : Choisir une combinaison 91 Annexe D : Premières combinaisons 94 Annexe E : Résistance médicamenteuse (pharmacorésistance) et tests de résistance 98

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5 Point section de heading départ La première partie de ce guide comprend deux sections destinées à vous aider à commencer votre lecture : La section Comment se servir de ce guide décrit brièvement la structure du guide et vous offre quelques conseils quant à l usage que vous pourriez en faire. La section Vivre avec le VIH, Vivre avec le traitement : Version concise résume très brièvement le contenu du guide. Tous les points abordés ici sont développés en profondeur dans les sections ultérieures de ce guide pratique. Un guide pratique du traitement antirétroviral : Point de départ 1

6 Comment se servir de ce guide Capsule Ce guide se veut une source pratique d information sur le traitement du VIH par les médicaments antirétroviraux. Il ne remplace d aucune façon les conseils de votre médecin, mais il pourrait vous aider à lui poser les bonnes questions. Nous abordons de nombreux thèmes importants : le meilleur moment pour commencer le traitement, comment choisir ses médicaments, comment s assurer que son traitement est efficace, etc. Puisque le traitement antirétroviral et les lignes directrices thérapeutiques ne cessent d évoluer, nous essayons d aborder surtout les questions générales concernant le traitement. Il est important d obtenir toujours les renseignements les plus à jour possibles sur les médicaments et les traitements spécifiques. Dans les encadrés comme celui-ci, vous trouverez les témoignages de personnes vivant avec le VIH. Elles racontent leur expérience du traitement du VIH et offrent des conseils pour vous aider à mieux vivre avec le virus. Bienvenue à la deuxième édition d Un guide pratique du traitement antirétroviral du VIH (autrefois appelé Un guide pratique de la multithérapie antirétrovirale), un ouvrage publié par CATIE (Réseau canadien d info-traitements sida). Grâce aux progrès accomplis dans le domaine du traitement du VIH, les perspectives d avenir des personnes vivant avec le VIH ou le sida n ont jamais été aussi bonnes. Il reste que les nombreuses options de traitement qui existent aujourd hui exigent de prendre beaucoup de décisions, ce qui peut créer de la confusion et du stress. La liste des médicaments ne cesse de s allonger, on voit des termes médicaux partout, et beaucoup de personnes ne savent pas trop par où commencer. Dans ce guide, nous espérons vous aider à comprendre ce qui suit : Comment le VIH peut vous rendre malade Comment faire le suivi de votre santé Comment décider quand vous avez besoin de suivre un traitement Quelles sont vos options de traitement Comment prendre vos décisions avec le plus de confiance possible Comme son titre le laisse entendre, cette publication se veut un guide pratique. Sentez-vous à l aise de l utiliser de la manière qui vous convient. Si vous avez été diagnostiqué récemment ou si vous voulez vous rafraîchir un peu la mémoire, vous voudrez peut-être commencer au tout début. Par contre, si vous vivez avec le VIH depuis longtemps et que vous en savez déjà beaucoup, n hésitez pas à aller directement aux sections qui vous intéressent plus particulièrement. Dans ce guide, nous touchons aux questions essentielles comme «Faut-il que je prenne des médicaments?», «Quand devrais-je commencer?», «Quels médicaments sont les meilleurs?», etc. Inutile de dire que les réponses à ces questions changent avec le temps, au fur et à mesure que de nouveaux traitements et de nouvelles informations voient le jour. Toutefois, un grand nombre de questions sous-jacentes les bienfaits et les défis du traitement, les facteurs à prendre en considération avant de prendre une décision, les questions à poser à son médecin demeurent les mêmes. Nous avons essayé de mettre l accent sur ces questions. 2 Un guide pratique du traitement antirétroviral : Point de départ

7 Nous avons essayé de situer ce guide dans le contexte des autres publications et ressources de CATIE, notamment l indispensable Vous et votre santé : un guide à l intention des personnes vivant avec le VIH/sida. Celui-ci couvre un grand nombre de sujets dont plusieurs sont abordés de nouveau ici. Vous remarquerez peut-être quelques similarités entre les deux publications, mais sachez que l objectif de ce guide consiste à vous fournir des renseignements détaillés sur le traitement du VIH. L important n est pas de savoir mais de savoir poser des questions Ron Si vous cherchez de l information à jour sur des médicaments et des traitements spécifiques, CATIE a beaucoup de ressources à vous proposer. Nouvelles-CATIE et TraitementSida rendent compte des dernières nouvelles en matière de traitement. Nous produisons aussi une série de feuillets d information détaillés et à jour sur les différents médicaments anti-vih et d autres sujets liés au traitement vous trouverez toutes ces ressources sur le site Web de CATIE au (ainsi que des liens vers de nombreuses autres sources électroniques d information fiable sur le traitement du VIH). Si vous avez des questions, appelez-nous ( ) ou envoyez-nous un courriel (info@catie.ca), et nous ferons de notre mieux pour y répondre. Il ne faut toutefois pas oublier que l information que nous fournissons ne peut d aucune façon remplacer les conseils de votre médecin. Vous pouvez également utiliser ce guide comme un genre de cahier d exercices. Nous savons combien il est facile d oublier les questions qu on voulait poser quand on se retrouve devant son médecin. D où l inclusion de quelques outils simples dans ce guide : tableaux pour noter les données concernant votre santé, listes de questions et de préoccupations sous forme d aidemémoire, questions à se poser avant de prendre une décision. Un guide pratique du traitement antirétroviral : Point de départ 3

8 Vivre avec le VIH, Vivre avec le traitement : Version concise Capsule Le VIH est un virus qui affaiblit les défenses du corps contre des infections et des cancers. Il n existe encore aucun remède qui peut guérir le VIH. Cependant, grâce à un bon traitement et à des soins de qualité, beaucoup de personnes séropositives vivent longtemps et en bonne santé de nos jours et ont une espérance de vie quasi-normale. Vous pouvez faire plein de choses pour rester en santé si vous avez le VIH : consulter régulièrement un médecin, manger sainement, vous reposer suffisamment, faire de l exercice, commencer un traitement anti- VIH au bon moment et avoir recours à des thérapies complémentaires appropriées. Vous devez prendre des combinaisons de médicaments anti-vih. Vous choisirez la combinaison qui vous convient en collaboration avec votre médecin. Votre compte de CD4 une mesure de la force des défenses du corps est un facteur très important quand vient le moment de prendre des décisions concernant le traitement. Si votre compte de CD4 chute à un niveau très bas, votre risque de contracter certaines infections augmentera de façon considérable. Vous pouvez prévenir cette situation en commençant un traitement avant que votre compte de CD4 ne baisse dangereusement et avant de tomber malade à cause du VIH. Vous devez prendre vos médicaments anti- VIH tous les jours. Ces traitements peuvent causer des effets secondaires et d autres problèmes. La plupart des gens parviennent à gérer ces problèmes. Si vos médicaments anti-vih ne réussissent pas à maîtriser le virus ou si les effets indésirables ou les contraintes d horaire pour prendre vos pilules sont trop pénibles vous aurez peut-être besoin de choisir une autre combinaison avec l aide de votre médecin. Le virus de l immunodéficience humaine, ou VIH, est un virus qui affaiblit lentement le système immunitaire, c est-à-dire les défenses naturelles de votre corps contre les infections et certains cancers. Si vous vivez longtemps avec le VIH sans le faire traiter, votre système immunitaire risque de devenir trop faible pour combattre certaines maladies graves, voire mortelles. À l heure actuelle, il est impossible de guérir l infection au VIH, et il n existe aucun vaccin fiable qui protège contre la transmission du virus. Toutefois, il existe maintenant des dizaines de traitements pour combattre le VIH. Lorsqu ils sont bien utilisés, ces traitements peuvent vous aider à rester en bonne santé. Vivre avec le VIH ne consiste pas uniquement à suivre un traitement antirétroviral. Une bonne stratégie globale de prise en charge de soi manger sainement, se reposer suffisamment et faire de l exercice régulièrement peut vous aider à rester en santé, et il existe d innombrables autres façons d améliorer votre santé. CATIE publie des guides pratiques sur la nutrition, les plantes médicinales et les thérapies complémentaires; nous espérons que vous les lirez et les trouverez utiles. Dans le présent guide, nous parlons de l arme la plus puissante qui existe contre le VIH : le traitement par les médicaments antirétroviraux qu on appelle couramment la trithérapie antirétrovirale. Les médicaments se sont largement améliorés depuis les «premiers jours» du traitement antirétroviral, soit vers la fin des années 1980 et le début des années Les nouveaux médicaments ont complètement transformé les perspectives d avenir des personnes séropositives qui y ont accès. À dire vrai, dans la plupart des cas, l infection au VIH aboutissait autrefois à la maladie et à la mort. Mais avec un traitement anti-vih efficace, la plupart des personnes séropositives sont désormais capables de maîtriser le VIH, de renforcer leur système immunitaire et de combattre les infections. De nombreux experts prédisent donc que la plupart des personnes séropositives peuvent s attendre à vivre presque aussi longtemps que les personnes séronégatives, pourvu qu elles reçoivent un traitement et des soins appropriés. Il existe aujourd hui des douzaines de médicaments anti-vih sur le marché canadien. Également appelés médicaments antirétroviraux, ces derniers doivent être pris en combinaison pour combattre efficacement le VIH. 4 Un guide pratique du traitement antirétroviral : Point de départ

9 Tôt ou tard, la plupart des personnes vivant avec le VIH doivent se poser deux questions essentielles : (1) Quand devrais-je commencer à prendre des médicaments contre le VIH? et (2) Quelle combinaison me convient? Le meilleur moment pour commencer le traitement est avant de tomber malade à cause du VIH ou avant que votre risque de tomber malade soit élevé. Avec l aide de votre médecin, vous surveillerez vos symptômes et les résultats de vos tests sanguins, et plus particulièrement quelques chiffres importants, comme votre compte de CD4. Il est important de commencer le traitement avant que ce dernier ne baisse dangereusement (nous abordons cette question en détail à la page 42). Choisir une combinaison d antirétroviraux peut paraître compliqué, mais pour la plupart des gens, il s agit de choisir entre quelques combinaisons simples et efficaces dites «préférées» (voir la page 52). C est un choix individuel qui dépend généralement de nombreux facteurs, y compris votre état de santé, vos préférences personnelles et les traitements que vous avez pris dans le passé. Il va sans dire que le traitement a ses inconvénients aussi. Les médicaments antirétroviraux peuvent causer des effets secondaires et des complications à long terme, allant de légers à dangereux. Il reste que, grâce aux progrès accomplis, de nombreuses personnes peuvent désormais choisir des traitements plus tolérables qui causent moins d effets secondaires. Le succès de votre traitement repose aussi sur votre assiduité; autrement dit, il faut que vous preniez vos médicaments tous les jours en suivant les instructions à la lettre. C est ce qu on appelle l observance thérapeutique, la fidélité au traitement ou encore l adhérence. La plupart des gens trouvent qu ils arrivent à gérer leurs effets indésirables et à respecter leur horaire de prise de médicaments, surtout lorsqu ils ont le temps de se préparer. Mon conseil : renseigne-toi sur le VIH, comment il agit et où obtenir de l aide. Plus tu en sais sur toi-même et le virus, plus tu seras en mesure de gérer ta propre santé et de rester fort et positif Tu n es pas obligé de faire ça tout seul. Établis un réseau de soutien et apprends à parler à ton médecin. Jane Dans certains cas, le traitement ne réussit pas : soit les médicaments ne parviennent pas à maîtriser le VIH dans le corps du patient, soit les effets secondaires sont trop pénibles ou il y a trop de pilules à prendre. On peut très souvent trouver une combinaison de rechange si la première s avère inefficace, mais les deuxième et troisième combinaisons doivent être choisies avec soin. Nous abordons plus loin la question du changement de traitement (page 72). Même si le traitement du VIH s est amélioré, il est aussi devenu plus compliqué. Ce guide a pour objectif de vous aider à comprendre ce qu on sait (et ce qu on ne sait pas) sur le traitement du VIH. Nous espérons que vous y trouverez suffisamment d information pour vous sentir plus à l aise de discuter de vos options de traitement avec votre médecin. Un guide pratique du traitement antirétroviral : Point de départ 5

10 Ressources Vous et votre santé un guide à l intention des personnes vivant avec le VIH Vision positive magazine sur la santé et le bien-être destiné aux personnes vivant avec le VIH ( ASO411 liste d organismes de lutte contre le sida et d autres services liés au VIH/sida de tout le Canada ( Vous pouvez obtenir ces ressources et bien d autres sur le site Web de CATIE ( en visitant notre Centre de distribution ou en composant le Notes 6 Un guide pratique du traitement antirétroviral : Point de départ

11 Le VIH et le sida section : Ce heading qu il faut savoir Dans cette section du guide, nous faisons un survol des aspects fondamentaux du VIH qu est-ce que le système immunitaire, que sont les cellules CD4, que fait l infection au VIH, et comment peut-on la combattre? Le système immunitaire décrit comment votre corps combat l infection à l aide de cellules essentielles appelées CD4. Que fait le VIH dans votre corps? explique comment, faute de traitement, l infection au VIH détruit graduellement les cellules CD4 et affaiblit le système immunitaire. Les traitements anti-vih peuvent empêcher le virus de s attaquer au système immunitaire, ce qui permet à celui-ci de se réparer et de vous garder en santé. Le suivi décrit comment vous pouvez surveiller la force de votre système immunitaire, l activité du virus dans votre corps et votre état de santé général. Un guide pratique du traitement antirétroviral : Le VIH et le sida : Ce qu il faut savoir 7

12 Le système immunitaire Capsule Votre système immunitaire est le système de défenses naturelles de votre corps contre les infections et les cancers. Le système immunitaire est constitué de plusieurs éléments, y compris la peau, les (membranes) muqueuses et les globules blancs. Il existe de nombreuses catégories de cellules sanguines, et chacune d elles joue un rôle différent dans la lutte contre les infections. Les cellules CD4 sont des globules blancs qui sont très importants pour le système immunitaire. Le VIH infecte et détruit les cellules CD4. Le système immunitaire protège le corps contre les microbes qui causent des maladies, y compris les bactéries, les virus, les champignons et les parasites, ainsi que les cellules cancéreuses. En temps normal, le système immunitaire peut distinguer entre ce qui appartient à votre corps et ce qui ne lui appartient pas. Il «se souvient» de ses rencontres antérieures avec des microbes pathogènes (par exemple, le virus qui a causé la varicelle de votre enfance) et il sait comment se défendre. Il apprend aussi à répondre aux envahisseurs qu il n a jamais vus auparavant en développant des défenses spécifiques contre eux. À l extérieur du corps La peau est la première ligne de défense de votre système immunitaire. Elle fournit une barrière physique qui empêche les bactéries et les virus de pénétrer dans le corps. Il est à souligner que le VIH ne peut pas traverser une peau saine et intacte. Par contre, le VIH et d autres pathogènes peuvent être transmis à travers les muqueuses du corps. Celles-ci sont les revêtements humides qui couvrent les cavités et les organes du corps, tels que le vagin, le rectum et l urètre (tube par lequel l urine sort du pénis ou de la vulve). Il n est pas nécessaire que ces tissus soient endommagés ou qu ils saignent pour être infectés : le VIH peut infecter les cellules de la muqueuse du vagin, du rectum ou du pénis, même si ces tissus sont en bonne santé. À l intérieur du corps Lorsque des microbes pathogènes parviennent à entrer dans le corps, les composants internes du système immunitaire passent à l action. Après avoir repéré les envahisseurs, leur rôle consiste soit à les détruire soit à les rendre inoffensifs. Le système immunitaire se compose des globules blancs, des ganglions lymphatiques et d autres tissus corporels comme les amygdales et l intérieur des intestins. Le système immunitaire compte d autres éléments aussi, tels que la moelle osseuse, le thymus, la rate et l appendice. Chacun de ces composants joue un rôle différent dans la lutte contre les infections. Le système lymphatique revêt une importance particulière pour les personnes vivant avec le VIH. Il se compose d un réseau de vaisseaux qui ressemblent aux veines, aux artères et aux capillaires qui transportent du sang dans toutes les parties du corps. Cependant, à la place du sang, les vaisseaux lymphatiques transportent un liquide clair et aqueux appelé lymphe. 8 Un guide pratique du traitement antirétroviral : Le VIH et le sida : Ce qu il faut savoir

13 Celui ci achemine les corps étrangers loin des cellules du corps. Les vaisseaux lymphatiques traversent les tissus et les ganglions lymphatiques. À l intérieur de ceux-ci, les cellules du système immunitaire attrapent et filtrent les corps étrangers bactéries, virus et autres microbes afin de les détruire. Il y a entre 500 et ganglions et tissus lymphatiques dispersés à travers le corps. On trouve de grandes grappes de ganglions dans le cou, les aisselles et au niveau de l aine, mais c est dans l abdomen où ils sont les plus nombreux. Parfois, lorsque vous avez une infection, vous pouvez constater que vos ganglions sont enflés dans ces régions. Cette enflure est signe que vos ganglions lymphatiques répondent à la présence de microbes indésirables. Chaque ganglion lymphatique contient des millions de cellules immunitaires qui identifient et détruisent les microbes qui causent des maladies. On appelle ces cellules anti-infectieuses des globules blancs ou leucocytes, et elles jouent un rôle de premier plan dans la réponse immunitaire. Les cellules immunitaires Il existe de nombreuses catégories de globules blancs. Ne vous inquiétez pas si vous avez de la difficulté à vous rappeler la fonction particulière de chacune d entre elles. Les cellules CD4 revêtent une grande importance pour les personnes séropositives, mais les autres sortes de globules blancs seront rarement mentionnées lors de vos consultations médicales. Pourtant, si le sujet vous intéresse, la liste suivante devrait vous donner une bonne idée de ce que sont les différentes cellules. Les leucocytes constituent la catégorie la plus nombreuse car elle regroupe toutes les sortes de globules blancs. (Leuco veut dire blanc et cytes veut dire cellules.) Les lymphocytes sont une catégorie de leucocytes qui comprend les cellules T. Les lymphocytes se distinguent les uns des autres par des molécules appelées récepteurs qui se trouvent à leur surface. Les fonctions particulières des cellules T dépendent de ces récepteurs. Il existe une catégorie de cellules T appelées cellules CD4 qui sont particulièrement importantes pour les personnes vivant avec le VIH. Les cellules CD4 portent le nom d une protéine qui se trouve à leur surface comme une empreinte digitale. Ces cellules dirigent l attaque contre les infections. Elles libèrent des messagers chimiques appelés cytokines qui incitent d autres cellules immunitaires à fabriquer des anticorps ou à détruire les cellules infectées. Les cellules CD4 sont parfois comparées au capitaine d une équipe de sport ou à un chef d orchestre parce qu elles dirigent la réponse immunitaire. Une lignée partielle des globules blancs. Les cellules CD8 sont des cellules T dont la surface est dotée d une protéine appelée CD8. Lorsque les cellules CD8 reconnaissent un envahisseur spécifique, tel que le VIH, elles produisent des Un guide pratique du traitement antirétroviral : Le VIH et le sida : Ce qu il faut savoir 9

14 lymphocytes T cytotoxiques (LTC), couramment appelés cellules T tueuses. Les LTC recherchent et détruisent d autres cellules qui sont déjà infectées ou cancéreuses. Parfois, je fais semblant d encourager mes cellules CD4 pour qu elles se dirigent vers une coupure au bout de mon doigt. C est ma façon de me rappeler que mes cellules CD4 sont encore là pour me garder en santé. André Les cellules B sont des lymphocytes qui fabriquent et sécrètent des anticorps. Un anticorps est une protéine qui s accroche aux bactéries ou aux virus. Une fois accroché à l envahisseur indésirable, l anticorps envoie un signal aux autres cellules immunitaires pour qu elles viennent détruire l ennemi. Chaque cellule B est programmée de sorte à fabriquer un anticorps spécifique. Par exemple, il existe une cellule B qui fabrique l anticorps qui combat le virus de la varicelle, alors qu une autre produit l anticorps contre la bactérie causant la pneumonie. Le système immunitaire produit des anticorps contre le VIH, mais ceux-ci sont incapables de protéger le corps contre la transmission du virus. Les macrophages sont des cellules immunitaires qui exercent de nombreuses fonctions, comme avertir le système immunitaire de la présence de microbes indésirables ou aider à combattre et à détruire les cellules infectées par le VIH ou cancéreuses. Les cellules dendritiques sonnent l alarme lorsqu un envahisseur est présent, afin d inciter le reste du système immunitaire à passer à l action et à intensifier sa réponse aux microbes. Les cellules tueuses naturelles sont des lymphocytes qui aident à prévenir la propagation des infections en tuant les cellules déjà infectées. (Elles détruisent les cellules cancéreuses aussi.) Les cellules tueuses naturelles contribuent aussi à gérer la production d autres cellules immunitaires. Elles semblent contribuer grandement au combat que livre le corps contre le VIH. 10 Un guide pratique du traitement antirétroviral : Le VIH et le sida : Ce qu il faut savoir

15 Que fait le VIH dans votre corps? Le VIH et le système immunitaire Votre système immunitaire est censé vous protéger contre les virus et les autres infections. Pourquoi donc n est-il pas capable de vous protéger contre le VIH? La réponse est compliquée, mais c est principalement parce que le VIH détruit les cellules CD4, c est-à-dire les cellules chargées de diriger la réponse immunitaire. La destruction des cellules CD4 (et un certain nombre d autres processus que nous parvenons peu à peu à comprendre) empêche le système immunitaire de faire son travail comme il faut. En l absence de traitement, le système immunitaire finit par subir tant de dommages qu il n est plus capable de se défendre contre les infections et cancers graves. Le nombre de cellules CD4 dans le sang le compte de CD4 figure parmi les marqueurs les plus importants de la force du système immunitaire des personnes vivant avec le VIH. Dans le passé, on brossait un portrait plutôt simple du déroulement de l infection au VIH : le virus infectait et détruisait les cellules CD4, causant ainsi une baisse du compte de ces cellules. Cependant, nous savons maintenant que cette description est trop simpliste. S il est vrai que le VIH infecte et détruit directement les cellules CD4, nous savons aussi qu il cause de nombreux dommages indirects. Les efforts que déploie le système immunitaire pour combattre le VIH provoquent un état d activation ou d inflammation continue. Avec le temps, l inflammation chronique peut augmenter le risque de crise cardiaque et entraîner d autres dommages, comme nous le verrons plus tard dans la section sur l infection chronique (voir la page 13). Les phases de l infection au VIH sans traitement Si on ne traite pas l infection au VIH avec des médicaments antirétroviraux, la maladie évolue en suivant plusieurs phases. Lors de la primo-infection (également dite infection aiguë), le VIH s installe dans toutes les régions du corps. Pendant les quelques semaines ou mois qui suivent, le système immunitaire fabrique des anticorps contre le virus; on appelle ce processus la séroconversion. L infection passe ensuite à la phase chronique. Pendant celle-ci, les symptômes peuvent être absents, légers ou graves. Sans traitement, l infection au VIH continue de progresser, jusqu à ce que le système immunitaire soit trop faible pour se défendre contre les infections et cancers graves. On parle alors de sida. Capsule Le VIH détruit les cellules CD4, c est-àdire les cellules les plus importantes du système immunitaire. En l absence de traitement, le nombre de cellules CD4 diminue et le système immunitaire s affaiblit, devenant finalement trop faible pour combattre certaines infections dangereuses. L infection au VIH cause aussi de l inflammation, ce qui peut augmenter à long terme les risques de crise cardiaque, d AVC, de lésions rénales et d autres complications. À la suite de la phase aiguë de l infection, durant laquelle le virus cherche à s établir dans le corps, l infection au VIH passe au stade chronique. Grâce à des soins et à un traitement appropriés, les personnes séropositives qui en sont au stade chronique peuvent rester en bonne santé pendant de nombreuses années, sans manifester de signes du sida. Un guide pratique du traitement antirétroviral : Le VIH et le sida : Ce qu il faut savoir 11

16 Il faut toutefois souligner que le sida n est pas l aboutissement inévitable de l infection au VIH. En plus de prévenir les infections potentiellement mortelles, les médicaments anti-vih peuvent arrêter le cours de la maladie et permettre au système immunitaire de se réparer, et ce, même chez les personnes qui sont déjà gravement malades. Primo-infection TRANSMISSION Durée mois Charge virale Cellules CD4 Infection chronique Durée années Durant la première phase de l infection au VIH (la primoinfection), la charge virale est élevée et le compte de CD4 diminue. Lorsque le corps produit des anticorps contre le VIH (séroconversion), la charge virale diminue et le compte de CD4 remonte vers un niveau plus normal. La primo-infection Durant la première phase de l infection au VIH, appelée primoinfection ou infection aiguë, le virus se fraie un chemin depuis le site de l infection habituellement les tissus génitaux ou le sang jusqu aux ganglions lymphatiques. Ce processus prend à peine quelques jours. Une fois installé dans les ganglions, le VIH se met rapidement à fabriquer des copies de lui-même et à les libérer dans le sang. Cette période d activité virale intense dure habituellement de deux à trois mois. Durant la primo-infection, la quantité de VIH dans le sang (charge virale) est très élevée. Par conséquent, les personnes atteintes sont très contagieuses durant cette phase de l infection, alors que beaucoup d entre elles ignorent qu elles ont contracté le virus. On a souvent très peu ou pas de symptômes et les tests de dépistage du VIH standard ne parviennent parfois pas à déceler le virus à cette étape précoce de l infection. En même temps, on constate habituellement une chute vertigineuse mais temporaire du nombre de cellules CD4. Le corps commence également à produire de grandes quantités de cellules CD8. Celles-ci fabriquent à leur tour des substances naturelles qui aident à neutraliser les cellules infectées par le VIH, ce qui contribue à réduire la quantité de virus dans le sang. Certaines personnes éprouvent des symptômes pseudogrippaux de deux à 12 semaines après avoir contracté le VIH. Ces derniers peuvent comprendre un ou plusieurs des symptômes suivants : fièvre maux de gorge fatigue ou manque d énergie inexplicable enflure des ganglions lymphatiques douleurs articulaires ou musculaires éruption cutanée Toutefois, de nombreuses personnes n éprouvent aucun symptôme juste après avoir été infectées par le VIH. À mesure que le système immunitaire apprend à reconnaître et à combattre le VIH, il se met à fabriquer des anticorps contre le virus. Ce processus de séroconversion se produit habituellement de un à trois mois après le moment de l infection. La séroconversion est très importante, car le meilleur test dont nous disposions pour déterminer si une personne est infectée par 12 Un guide pratique du traitement antirétroviral : Le VIH et le sida : Ce qu il faut savoir

17 le VIH est le test de dépistage des anticorps anti-vih. Ce test ne recherche pas spécifiquement le virus, mais les anticorps que le système immunitaire produit en réponse à l infection par le VIH. Le test de dépistage des anticorps est très efficace, mais il ne peut donner de résultat fiable que plusieurs semaines après la transmission du virus (la durée précise de la période d attente varie selon le test utilisé). Pourquoi? La séroconversion doit avoir lieu avant que le test puisse donner un résultat positif, ce qui veut dire qu il doit détecter des anticorps anti-vih dans l échantillon de sang. Si une personne qui vient d être infectée par le VIH passe le test de dépistage avant la séroconversion, celui-ci donnera un résultat «faussement négatif» ou un «faux négatif»; en d autres mots, le test indiquera, à tort, que la personne testée est séronégative. On a mis au point de nouveaux tests qui permettent de rechercher directement le VIH plutôt que les seuls anticorps. Ces tests peuvent détecter l infection plus tôt, soit dès la deuxième semaine après la transmission du virus. Cependant, on effectue habituellement un test de dépistage des anticorps à la suite de ce genre de test afin de confirmer le résultat. La séroconversion indique que le système immunitaire a appris à maîtriser partiellement mais pas complètement l infection. À ce moment, les taux de virus dans le sang, jusque-là très élevés, diminuent quelque peu, et le compte de CD4 remonte à un niveau plus près de la normale. Ces changements signalent le début de la prochaine phase de l infection, soit la phase chronique. L infection chronique Après la primo-infection et la séroconversion, l infection au VIH entre dans une phase chronique à long terme. Durant cette période, même s il n y a aucun signe ou symptôme évident d infection, le virus continue de se répliquer. Le compte de CD4 diminue progressivement avec le temps (mais peut demeurer stable pendant de nombreuses années), et les symptômes ont tendance à s aggraver. Les particularités de la progression varient largement d une personne à l autre. Il n empêche que, sans traitement, l infection chronique au VIH passe généralement de la phase asymptomatique (sans symptômes) à la phase symptomatique (avec symptômes) puis, finalement, à une phase caractérisée par des infections potentiellement mortelles. Infection asymptomatique Le terme asymptomatique veut dire «sans symptômes». Beaucoup de personnes séropositives présentent peu, voire aucun symptôme de la maladie pendant une dizaine d années. Pendant ce temps, seuls les tests de laboratoire permettent de confirmer la présence de l infection, c est-à-dire des taux de VIH détectables dans le sang et un compte de CD4 inférieur à la normale. Primo-infection TRANSMISSION Durée mois Infection chronique Charge virale Cellules CD4 Durée années Après que le corps a commencé à produire des anticorps anti-vih, l infection passe au stade chronique. Faute de traitement, le niveau de VIH dans le sang finit par augmenter et le compte de CD4 diminue. Un guide pratique du traitement antirétroviral : Le VIH et le sida : Ce qu il faut savoir 13

18 Même s il n y a aucun signe ou symptôme évident d infection, le virus peut continuer d endommager l organisme de manière plus subtile. Lorsque le corps combat activement une infection comme celle au VIH, les cellules immunitaires produisent de grandes quantités de molécules messagères appelées cytokines, lesquelles incitent d autres cellules immunitaires à passer à l action. Ce phénomène de «réveil» entraîne l activation immunitaire ou l inflammation. La plupart des infections sont de courte durée, et les cellules immunitaires retrouvent rapidement leur état normal de repos. Par contre, l infection chronique au VIH fait entrer le système immunitaire dans un état d inflammation constant, ce qui peut nuire au corps de plusieurs façons. Tout d abord, le VIH infecte plus facilement les cellules CD4 activées; ainsi, un système immunitaire activé donne au virus davantage de cellules à infecter. L activation immunitaire prolongée réduit également l espérance de vie des cellules CD4 et, possiblement, celle d autres cellules immunitaires. Elle peut endommager lentement les vaisseaux sanguins et accroître ainsi le risque de maladies cardiovasculaires (crise cardiaque et AVC). De plus, elle risque d accélérer la progression des lésions du foie chez les personnes atteintes d une hépatite virale et d endommager les os, les reins et d autres parties du corps. Sans traitement, la plupart des personnes vivant avec le VIH finiront par présenter des symptômes plus évidents. Quelques personnes maintiennent un compte de CD4 normal et ne présentent aucun symptôme pendant très longtemps, parfois jusqu à leur mort (on emploie le terme non-progression à long terme pour décrire ces cas). Par contre, chez certaines personnes, l infection au VIH progresse beaucoup plus rapidement, causant des symptômes et une baisse importante du compte de CD4 après quelques années seulement. Infection symptomatique Avec le temps, en l absence de traitement, le VIH cause progressivement d autres dommages, les défenses du corps s affaiblissent et des symptômes de l infection au VIH commencent à apparaître. La nature des symptômes et le temps qu ils mettent à se manifester varient largement d une personne à une autre. Les symptômes les plus couramment signalés comprennent : fatigue chronique, perte de poids inexplicable, diarrhée, fièvre, sueurs nocturnes et problèmes de peau. Cette étape de l infection est souvent associée à l apparition d infections secondaires au VIH, telles que la candidose, une infection fongique qui cause le muguet buccal et la candidose vaginale. D ordinaire (mais pas toujours), les premiers symptômes et infections ne sont pas dangereux et ne mettent pas la vie en danger. Ils servent de mises en garde que le système immunitaire a subi des dommages considérables qui continueront de s aggraver si l infection au VIH n est pas traitée. 14 Un guide pratique du traitement antirétroviral : Le VIH et le sida : Ce qu il faut savoir

19 Infections potentiellement mortelles et sida Lorsque le système immunitaire des personnes séropositives est très endommagé, elles deviennent vulnérables à des infections qu un système immunitaire en bonne santé pourrait normalement maîtriser. De façon générale, ces infections sont très graves et parfois mortelles. On les appelle parfois des infections opportunistes. Certaines, telles les infections fongiques, sont relativement mineures et faciles à traiter (bien que même une infection fongique buccale puisse devenir très dangereuse chez les personnes dont le système immunitaire est affaibli). Les autres infections susceptibles d entraîner de graves complications, voire la mort, comprennent la PPC (pneumonie à Pneumocystis), le MAC (complexe Mycobacterium avium), la toxoplasmose (Toxoplasmosis gondii) et le CMV (cytomégalovirus). Certains types de cancer, tels que le lymphome, sont également plus courants chez les personnes vivant avec le VIH. De façon générale, les risques d infections opportunistes sont étroitement liés au compte de CD4. Ils augmentent quand le compte de CD4 passe sous le seuil des 200 cellules. Il est crucial pour toute personne ayant un compte de CD4 faible de prendre des médicaments pour prévenir et guérir les infections opportunistes. Le terme sida décrit la phase la plus dangereuse de l infection au VIH, qui survient lorsque le système immunitaire est gravement endommagé et que des infections potentiellement mortelles se sont installées. L abréviation sida veut dire syndrome d immunodéficience acquise : On m a diagnostiqué à l hôpital. J étais très malade et je ne savais pas ce qui m arrivait. On m a fait passer un test du VIH et il était positif. J étais dans un état lamentable; il ne me restait que 33 cellules CD4 et ma charge virale était d un demi-million. Et j avais la pneumonie (PPC). Ken Syndrome : une combinaison de symptômes et/ou de maladies. Immunodéficience : terme décrivant l affaiblissement du système immunitaire. Acquise : la maladie n est pas héréditaire; il faut l acquérir (la contracter) à un moment donné de sa vie. Au Canada, on pose un diagnostic de sida lorsqu une personne vivant avec le VIH présente une infection opportuniste ou un cancer «définissant le sida». Le sida n est pas l aboutissement inévitable de l infection au VIH Heureusement, l infection au VIH n entraîne pas nécessairement le sida. Les médicaments antirétroviraux peuvent ralentir ou arrêter les effets du virus sur le système immunitaire. Même les personnes ayant souffert d une grave maladie définissant le sida peuvent s en remettre et rester en bonne santé grâce à des soins appropriés. Voilà une bonne nouvelle, car le mot sida fait très peur. Il évoque le souvenir de l époque où la progression de l infection au VIH était inévitable : une personne contractait le VIH, elle passait ensuite au Un guide pratique du traitement antirétroviral : Le VIH et le sida : Ce qu il faut savoir 15

20 stade sida, puis elle mourait. Les choses ont beaucoup changé depuis. De nos jours, pour les personnes qui se font bien soigner, qui consultent leur médecin plusieurs fois par année, qui prennent leurs médicaments comme il faut et qui veillent à leur santé, le sida n est plus une préoccupation. Les mots que nous employons pour décrire le VIH ont changé pour refléter cette nouvelle réalité. De nos jours, les problèmes médicaux qu éprouvent les personnes séropositives sont souvent regroupés sous le terme infection chronique au VIH. Celui-ci peut être utilisé pour décrire la situation de n importe quelle personne séropositive, qu elle suive un traitement ou pas, et qu elle ait fait l objet d un diagnostic de sida ou pas. Stopper la progression Comme nous l avons déjà mentionné, il n est pas inévitable aujourd hui que l infection au VIH entraîne des maladies graves ou la mort. Un traitement approprié peut empêcher le VIH de causer des maladies graves. Il peut également aider les personnes séropositives à retrouver une bonne santé même si elles ont déjà eu des infections liées au VIH. En plus du traitement, il existe un tas de facteurs qui peuvent influencer la progression de l infection au VIH, notamment : votre âge la force de la souche virale dont vous êtes porteur l intensité de la réponse de votre système immunitaire au virus votre alimentation, la cigarette et les drogues votre état de santé mentale et votre aptitude à gérer le stress d autres infections, telles que l hépatite B ou C Certains de ces facteurs ne sont pas contrôlables, mais d autres le sont. Il est vrai que nous ne pouvons rien contre le vieillissement (dommage!), mais nous pouvons modifier notre alimentation, éviter les drogues et cesser de fumer. (Voir la page 30 pour d autres conseils santé.) Malheureusement, lorsque certaines personnes apprennent qu elles sont séropositives, elles vivent déjà depuis de nombreuses années avec le virus. Leur diagnostic est souvent posé à la suite d une maladie grave liée au VIH qui les prend au dépourvu. Mais même ces infections peuvent habituellement être traitées. La plupart des personnes qui développent une maladie grave liée au VIH et qui ne prennent pas de médicaments antirétroviraux devraient commencer un traitement dès que possible, afin de renforcer leur système immunitaire pour qu il puisse lutter contre la maladie et les protéger contre les infections. Les personnes qui reçoivent leur diagnostic de séropositivité alors qu elles sont encore en bonne santé ont un gros avantage : elles savent ce qui les attend. Grâce à des examens physiques et tests de laboratoire réguliers, vous et votre médecin pouvez déceler les changements préoccupants et les signes avertisseurs et en prendre soin avant qu ils ne se transforment en problèmes plus importants. 16 Un guide pratique du traitement antirétroviral : Le VIH et le sida : Ce qu il faut savoir

21 Le suivi En tant que personne vivant avec le VIH, vous aurez probablement des rendez-vous réguliers chez votre médecin pour faire le suivi de votre santé. Lors de ces consultations, vous aurez l occasion de parler de tout symptôme ou problème nouveau que vous éprouvez, et votre médecin choisira peut-être d effectuer un examen physique pour se faire une meilleure idée de votre état. Vous subirez aussi des prises de sang au laboratoire tous les deux ou trois mois. Votre sang sera analysé à plusieurs fins. Le compte de CD4 et la charge virale figurent parmi les tests sanguins les plus importants parce qu ils permettent de déceler des problèmes de santé potentiels, même en l absence de symptômes évidents. Surveiller les symptômes Chaque fois que vous voyez votre médecin, dites-lui comment vous vous sentez depuis votre dernière consultation, même si vous n avez pas éprouvé de symptômes nouveaux ou inhabituels. Les symptômes peuvent inclure : fièvre ou sueurs nocturnes, diarrhée ou malaise gastrique, maux de tête, éruptions cutanées, toux persistante, difficulté à respirer ou toute autre chose qui vous semble inhabituelle. Il est probable que votre médecin vous posera ensuite quelques questions. Prenez votre temps et répondez-lui honnêtement. Il peut être difficile de savoir ce qui mérite d être mentionné, alors optez pour la prudence et n oubliez rien. Chaque petite douleur n est pas toujours grave, mais il est important de signaler à votre médecin tout problème persistant ou qui sort de l ordinaire. Il vaut mieux prolonger votre rendez-vous d une minute ou deux que d oublier quelque chose d important. Capsule Il est important de consulter régulièrement votre médecin pour faire le suivi de votre santé. Vous discuterez probablement avec votre médecin de tout symptôme ou problème nouveau qui se déclare. Un examen physique sera effectué aussi de temps en temps. Votre médecin vous fera subir des tests sanguins pour surveiller votre compte de CD4, votre charge virale et votre état de santé général. Votre compte de CD4 mesure la force de votre système immunitaire et vous aide à déterminer le meilleur moment pour commencer le traitement. Votre charge virale mesure la quantité de VIH dans votre sang et aide à déterminer si votre traitement fait son travail. Tous les symptômes que vous éprouvez ne sont pas forcément liés au VIH, mais il est essentiel d en parler afin de pouvoir en déterminer la cause. Cela comprend les changements dans votre humeur et votre comportement aussi : si vous vous sentez déprimé ou si vous avez fait des choses qui ne vous ressemblent pas, dites-le. Le compte de CD4 Le compte de CD4 est l outil le plus important dont vous disposiez pour évaluer la force de votre système immunitaire, c est-à-dire votre capacité de lutter contre les infections. Votre compte de CD4 vous dira si un traitement est indiqué maintenant ou plus tard. De façon générale, vous devriez faire vérifier votre compte de CD4 tous les trois à six mois. Il pourrait être utile de le faire mesurer plus souvent si vous êtes malade ou stressé. Le compte de CD4 s exprime en cellules par millimètre cube (cellules/mm 3 un millimètre cube correspond à la tête d une épingle, à peu près). D ordinaire, le compte de CD4 diminue à mesure que le Mon médecin est plein de compassion et passe beaucoup de temps à m écouter et à me parler. Il sait que je suis dépressif, et il est là pour m aider et me soutenir. Randy Un guide pratique du traitement antirétroviral : Le VIH et le sida : Ce qu il faut savoir 17