Dispositif Adolescents et Jeunes Adultes atteints de Cancer. DAJAC Lyon. Depuis le 1 er juin 2012

Dispositif Adolescents et Jeunes Adultes atteints de Cancer DAJAC Lyon Depuis le 1 er juin 2012 1

DAJAC - Lyon Historiquement CLB > 18 ans 140 lits CRLCC 3000 nouveaux cas / ans 15-25 ans = 5% IHOP 0-18 ans 0-21 ans depuis 2008 54 lits GCS HCL/CLB depuis 2008 230 nouveaux cas / an 15-25 ans = 15% Oncologie: TC, sarcomes, TGM, et autres Hematologie: Lymphomes, M Hodgkin, Leucémies.. Site géographique favorable à la collaboration des secteurs adultes et pédiatriques 2

DAJAC - Lyon Historique d une collaboration Adultes/Pédiatres : Sarcomes Partage d expérience RCP sarcome (présence d un pédiatre depuis 2008) Essais Adultes/Enfants Neuro-oncologie Neuro-oncologue pédiatre/adulte Collaboration soins de support CLUD commun CLAN commun Protocoles communs Activité Bloc opératoire mixte 3

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DAJAC Lyon AO INCA en 2011 Ouverture du DAJAC en Juillet 2012 Dispositif Adolescents Jeunes Adultes atteints de Cancer Equipe DAJAC Dr Helen Boyle : oncologue adulte Dr Perrine Marec-Bérard : oncologue pédiatre 1 IDE référente (1 ETP) = Christele Riberon 1 psychologue (1/2 ETP) = Jeremy Moreau 1 assistante sociale (1/2 ETP) = Marion Chrysostome + 1 Responsable animation (Marion Beaufront) +1 Medecin Gynecologue fortement impliquée (Juin 2013) 5

DAJAC Lyon Principes: Evaluation précoce du profil et des besoins des patients à qui on laisse désormais le choix du secteur d hospitalisation (pédiatrique ou adulte). L oncologue référent reste le même dans le cas d un changement de secteur Equipe mobile DAJAC Accompagnement parcours de soins Prise en charge psycho-sociale Soutien et aide des soignants confrontés aux problématiques AJA 6

DAJAC Lyon, concrétisation du projet Création de consultations pluridisciplinaires dédiées AJA, tout au long de la prise en charge Présence de l IDE référente à la consultation d annonce Consultations systématiques au début de la prise en charge (en binôme, soit IDE/psy soit IDE/AS) Consultations de suivi mensuel Consultations en fin de traitement Disponibilité téléphonique de l IDE référente 7

DAJAC Lyon, concrétisation du projet Mise en place d un dispositif de lien médical entre la prise en charge adulte et pédiatrique Présence d un oncologue adulte et d un pédiatre oncologue aux RCP organes et soins de support = RCP mixtes Collaboration et actualisation régulière avec Unité de Recherche Clinique sur essais AJA Création d une base de données 15-25 ans 8

DAJAC Lyon, concrétisation du projet Soignants identifiés «Correspondants AJA» au sein des services d oncologie et d hématologie Infirmières aides-soignantes (12 soignants concernés pour l instant dans 6 services) Mise en place d une ligne téléphonique dédiée avec possibilité d envoi de sms et création d une adresse mail (infirmière référente AJA) 9

DAJAC Lyon : Coté Psy Prise en charge psychologique spécifique Participation d un psychologue aux consultations pluridisciplinaires : 1 ère prise de contact systématique au Dg suivi M1.M3.M6 Cs de fin de traitement Accompagnement/soutien psychologique des patients et des familles Supervision des équipes soignantes : discussions autour de cas cliniques AJA complexes lors d une réunion prévue à cet effet (dans le service d hématologie adulte) 10

DAJAC Lyon : Coté Psy Mise en place d une groupe à médiation de type Photolangage* (Janvier 2013 a Aout 2013) Le groupe thérapeutique pour les parents endeuillés de l IHOP a ouvert ses portes aux parents des jeunes adultes qui ont été soignés au CLB Groupe d écoute et information pour les proches (en place depuis Janvier 2014) Réunions cliniques entre les psychologues du CLB et de l IHOP : partage des pratiques 11

DAJAC Lyon: Coté Social Prise en charge sociale dédiée Consultation systématique AS a la prise en charge Bilan social initial Suivi Actions et interventions adaptées Lien avec structure juridique 12

DAJAC Lyon: Coté Social Actions pour la scolarité et l emploi Intervention des enseignants de l IHOP au CLB (pour les patients scolarisés au lycée et en BTS) Mise en place d une collaboration avec l Université de Lyon (patients en études supérieures) Création d une collaboration avec JURIS Santé pour les jeunes en recherche d emploi ou en désinsertion professionnelle (coaching, rédaction de CV, préparation aux entretiens d embauche, bilan de compétences avec pôle-emploi ) Bilan d activité consultable Ateliers mensuels Janv 2014 =>19 jeunes suivi coaching 13

DAJAC Lyon: Coté Soins Préservation de la Fertilité Structuration de la prise en charge CECOS Prise en charge psy dédiée pré CECOS Collaboration avec une gynécologue Cs systématique pour toutes femmes/filles pubères (information, proposition techniques préservation fertilité) Collaboration avec équipe médecine de la reproduction Outils d information Référentiels CLB/IHOP préservation fertilité 14

Publication de référentiels Référentiels prise en charge Tumeurs cérébrales chez 15-25ans Référentiels Tumeurs osseuses chez les 15-25 ans Référentiels Tumeurs germinales chez les 15-25 ans Référentiels préservation de la fertilité Référentiels lymphomes chez les 15-25 ans Référentiels LA chez les 15-25 ans 15

DAJAC Lyon: Coté Soins Créations d outils d information spécifiques aux AJA Flyer explicatif du dispositif AJA, remis en début de traitement Outils d information pour les AJA (sur les pathologies, les effets secondaires, la préservation de la fertilité ) Site internet Page Face-Book PPS spécifique pathologies AJA www.dajac.centreleonberard.fr 16

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Site Internet: http://www.dajac.centreleonberard.fr/ 18

Page facebook 19

Organisation en Pratique Déclaration systématique de tous les nouveaux 15-25 ans (système informatique). Tableau de bord quotidien des AJA hospitalisés avec lieu d hospitalisation (service informatique). Classements listes RCP organes par Age (présence pédiatres en debut de RCP pour les 15-25ans) Réunion hebdomadaire Inf référente, psy et AS pour faire le point sur AJA hospitalisés dans la semaine Réunion de coordination mensuelles avec équipe DAJAC Tous les nouveaux dossiers revus un par un Point psychosocial pour tous Problématique organisation du dispositif CR diffusé Comité pilotage DAJAC tous les 3 mois (avec la direction CLB) CR diffusé 20

DAJAC Lyon Actions diverses : Intervention des associations pour tous les patients jusqu à 25 ans (intervention «physique» dans les services adultes, et prise en charge de sorties -manifestations sportives, spectacles-) Participation aux ateliers «Arts à l hôpital» Plusieurs sorties organisées, réservées aux 15-25 ans (WE Paris, ski, ) Intervention de la sophrologue au CLB, de la socioesthéticienne et de la coiffeuse à l IHOP Mise en place ateliers APA dédiés aux 15-25ans => 2x/semaine 21

DAJAC Lyon Les espaces de vie des AJA Ouverture de la salle ado de l IHOP aux jeunes adultes du CLB (pour les activités artistiques et ludiques et pour les rencontres en famille ou entre amis) Projet de Création (en cours) d un espace de vie dédié aux jeunes adultes au sein du CLB en libre accès (écran -télévision, console-, musique, coin salon, bar, intervention d associations ) 22

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Projets de Recherche mis en place Etude SHS => conséquences psychologiques des ateliers «Art a l Hôpital» AO Ligue Poster congres Psyrene et Article en cours de soumission Prise en charge de la Douleur des AJA AO APICIL Poster SFETD, SFP et Article en préparation Analyse du lien entre comportements addictifs et consommation d antalgiques thèse de pharmacie soutenue Juin 2014 Identification des vulnérabilités territoriales et sociales pour les LMNH et les sarcomes (équipe EMS) thèse en septembre Evaluations des pratiques médicales LMNH et Sarcomes (équipe EMS) Article en préparation 24

Projets de Recherche mis en place Actuellement en cours: APAJA : Activité Physique chez les Adolescents et Jeunes Adultes (en cours) AO Oncostarter RA Etude concernant la gestion des aplasies fébriles (sarcomes d Ewing) secteur adulte/ped (en cours) Base de données institutionnelle (en cours de saisie) 265 patients actuellement 25

Collaboration Réseaux RA Liens avec autres CHU et CHG (+++ Grenoble) Identification onco et hemato adultes et ped dans chaque ville de RA Première réunion Nov 2013 en présence de l ARS Mutualisation des actions Formations Sites Outils d info Annuaire de soignants Répertorier les structures adaptées aux 15-25 ans sur le région SSR unités bénéficiant de service (scolarité, suivi étude) Prise en charge psy spécifiques Thèmes de travail commun Préservation fertilité APA Recherche soins support Page dédiée sur site internet ( en cours de construction) 26

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Collaboration équipe AJA Grenoble Soutien du Réseau Espace Santé Cancer Tableau de bord des essais thérapeutiques (essais précoces) ouverts dans les deux centres Projet APA Collaboration enseignants APA Grenoble/Lyon Projet de recherche déposé PHRC Avril 2014 Ouverture et partage de la formation soignants AJA Avril 2013 3 soignants Grenoble Avril 2014 3 Grenoble, 4 Saint Etienne Projet Plateforme régionale Fertilité (C Rousset Jablonsky) Groupe de travail Rééducation/SSR Logiciel Trajectoire (Ad/ped a grenoble, ad a Lyon) 28

Bilan d Activité du DAJAC (du 01/06/12 au 31/01/2014, soit 20 mois d activité) Eligibilité dans le DAJAC 15-25 ans Prise en charge CLB/IHOP avec au moins une hospitalisation Traitement par CT et/ou RT Exclusion jusqu à maintenant Patients seulement opérés Tumeurs bénignes Drépanocytoses et thalassémies 29

Descriptif population 394 patients AJA hospitalisés CLB/IHOP entre le 01/06/2012 et le 31/01/2014 (20 mois) 62 tumeurs bénignes 52 autres pathologies (drépanocytoses, aplasies médullaires) 280 tumeurs malignes 30

280 patients avec une tumeur maligne hospitalisés (file active) entre 01/06/2012-31/01/2014 171 patients avec diagnostic entre 01/06/2012 et 31/01/2014-47 NA 124 patients éligibles dans le DAJAC 109 patients avec diagnostic avant 01/06/2012-15 NA 94 patients (dont 6 rechutes) éligibles dans le DAJAC NA= patients non inclus dans le DAJAC : Hospitalisation unique et brève (chirurgie seule, RT Hémato CHLS, tumeurs cutanées, thyroïde (24), Recklinhausen), CLB/IHOP non centre de référence du patient) 31

Répartition des patients : secteur d hospitalisation / genre Diagnostic depuis ouverture DAJAC N=124 Diagnostic avant 01/06/2012 N=94 File active ( sur 20 mois) N = 218 Pts CLB (adulte) 67 54 % 43 46 % 110 50,5 % Pts IHOP (pediatrie) 57 46 % 51 54 % 108 49,5 % Hommes 73 59 % 56 60 % 129 60 % Femmes 51 41 % 48 40 % 99 40 % 32

Diagnostic depuis DescriptIF EPIDEMIOLOGIE ouverture DAJAC 01/06/2012 N=124 Diagnostic avant N=94 File active DAJAC ( sur 20 mois) N = 218 Age médian à la PEC Type de tumeur Hématologie Leucémie Lymphome /maladie de Hodgkin Sarcome TGM( homme) 18,7 ans 18,3 ans 18,5 ans 48 patients 18 30 32 patients 16 patients 26 patients 15 11 43 patients 6 patients 74 patients (34%) 33 41 75 patients (35%) 22patients (10%) Tumeurs cérébrales Tumeurs ovaire Autre 8 patients 7 patientes 13 patients 8 patients 4 patientes 7 patients 16 patients (7%) 11 patientes (5%) 20 patients (9%) Décès 8 patients 29 patients 37 patients 33

PATIENTS DONT LE DOSSIER A ETE DISCUTÉ EN RCP ONCO-HÉMATOLOGIQUE Diagnostic depuis ouverture DAJAC N=124 File active ( sur 20 mois) N = 218 122 98 % 216 99 % 10% en 2010 34

Participation a un essai clinique Diagnostic depuis ouverture DAJAC N=124 File active ( sur 20 mois) N = 218 36 29 % 76 35 % 6 % en 2010 35

Patients ayant bénéficié au moins d une Consultation équipe mobile DAJAC Diagnostic depuis ouverture DAJAC N=124 Diagnostic avant 01/06/2012 N=94 File active ( sur 20 mois) N = 218 119 96 % 58 62 % 176 81 % 36

Contact ou prise en charge par l assistante sociale DAJAC Diagnostic depuis ouverture DAJAC N=124 Diagnostic avant 01/06/2012 N=94 File active ( sur 20 mois) N = 218 118 95 % 78 83 % 196 90 % 37

Consultation psychologique ou suivi psychologique PEC psy DAJAC Diagnostic depuis ouverture DAJAC N=124 Diagnostic avant 01/06/2012 N=94 File active ( sur 20 mois) N = 218 109 88 % 40 43 % 149 69 % PEC psy 0 0 34 36% 34 36 % Total 109 88% 74 78% 183 84% 38

Préservation de la fertilité masculine Pas d indication de CECOS (RT, chirurgie) «CECOS» non mentionnés dans le DPI Diagnostic depuis ouverture DAJAC (73 H) 8 11 % 11/ 65 17 % Diagnostic avant 01/06/2012 (N=56 H) File active ( sur 20 mois) N = 129 H «CECOS» mentionnés dans le DPI 54/65 83 % 40 71 % 94 73 % Définition patient éligible CECOS = garçon post pubère recevant une CT et/ou RT testiculaire CS psy pré-cecos 9 14 % 2 3,5 % 11 5 % 39

Consultations gynécologiques Diagnostic entre 1/06/2012-31/01/2014 N=124 Diagnostic avant 01/06/2012 N=94 File active ( sur 20 mois) N = 218 21 41 % 3 6 % 24 24 % Depuis son arrivée dans le DAJAC au cours de l année 2013, la gynécologue voit systématiquement toutes les nouvelles patientes prises en charge au CLB et à l IHOP 100% des filles 15-25 ans vues en Cs gyneco depuis Juin 2013 40

Suivi addictologie Consultation indiquée sur dépistage conduite a risque Décision validée par comité coordination DAJAC (réunions mensuelles) avec accord patient et/ou parents. Diagnostic entre 1/06/2012-31/01/2014 N=124 Diagnostic avant 01/06/2012 N=94 File active ( sur 20 mois) N = 218 8 6,5 % 2 2,5 % 10 5 % 41

Au total Actions/objectifs initiaux Bilan a 18 mois Mise en place cs multidisciplinaire dédiée Juillet 2012 100% des 15-25ans pris en charge/dajac 96% actuellement 30% des 15-25 ans inclus dans essais cliniques (6%) 35% Rédaction de référentiels communs 4/5 finalisés et 2 en attente validation 100% des 15-25 ans discutés en RCP mixte ad/ped 100% Extension des actions éducatives coté adulte (10%) 100% actuellement Collaboration JURIS Santé (orientation étudiants) Septembre 2012 Collaboration université Lyon 2 Sept 2013 Conception site internet Janvier 2014 Conception page Facebook Janvier 2014 Création local AJA En cours Actions de formation soignants Formation AJA régionale session 3 en 2014 Création base de données 15-25 ans Base crée. 130 pts enregistrés Structuration cs dédiée préservation fertilité Structuration cs gyneco systématique Mise en place projets de recherche APA/Douleurs/addictologie Education thérapeutique En cours de conception z z z 42

La suite Finalisation des actions en cours non abouties au 31/01/2014 Addictologie a optimiser Local jeune adultes Finalisation référentiels LA et MH Collaboration régionale via réseau RA a développer (ARS) Développement projet éducation thérapeutique Nouveaux projets a développer Structurer un accompagnement psychosocial post traitement (6-12 mois) Mise en place plateforme régionale préservation fertilité AJA Mise en place programme suivi a long terme dédié AJA Conception outils de prévention seconds cancer dans population AJA Mise en place de RCP nationale 15-25 ans par pathologie (os, TGM..) 43

Merci.. 44