Le lymphœdème : prenez en main votre santé Rapport sommaire sur le projet

Le lymphœdème : prenez en main votre santé Rapport sommaire sur le projet Ottawa (Ontario) Août 2009 Sensibilisation au cancer du sein (Ottawa)

Table des matières Remerciements 1. ACTIVITÉS DANS LE CADRE DU PROJET 1.1 Contexte 1.2 Base de données probantes 1.3 Évaluation 1.4 Programme d exercices 1.5 Atelier de formation 1.6 Ateliers communautaires 1.7 Matériel éducatif 1.8 Diffusion de l information 2. FAITS SAILLANTS DE L ÉVALUATION 2.1 Programme d exercice Suivez le mouvement 2.2 Ateliers de formation 3. INDICATEURS DE SUCCÈS ET LEÇONS APPRISES 3.1 Indicateurs de succès 3.2 Leçons apprises

Remerciements Sensibilisation au cancer du sein (Ottawa) remercie sincèrement la Fondation canadienne du cancer du sein région de l Ontario, de lui avoir donné les moyens d entreprendre le projet Le lymphœdème : prenez en main votre santé, de même que les personnes et organisations suivantes dont les contributions ont permis de le mener à bien : Membres du Comité consultatif Judy Bedell, Sensibilisation au cancer du sein (Ottawa) Dre Margaret Farncombe, Palliative Care Outreach Program Betty Flack, Sensibilisation au cancer du sein (Ottawa) Anna Kennedy, Lymphovenous Association of Ontario Louise Killens, Killens Reid Physiotherapy Clinic Maureen Manningham, Sensibilisation au cancer du sein (Ottawa) Susan Smith, Sensibilisation au cancer du sein (Ottawa) Project Staff and Consultants Oren Cheifetz, principal auteur de l analyse documentaire, Hamilton Health Sciences, et professeur clinicien agrégé, Université McMaster Kathleen Gotts, coordonnatrice du projet, Sensibilisation au cancer du sein (Ottawa) Louise Haley, consultante pour le projet sur le lymphœdème, Haley Rehab Wanda Jamieson et ses associés, évaluateurs du projet, JHG Consulting Caren Weinstein, conceptrice pour le projet, Vintage Designing Co. Stephanie Woodard, facilitatrice du projet et monitrice principale, Programme de réadaptation en cancérologie, Centre de cancérologie de l Hôpital d Ottawa Nous remercions Marjorie Morrison et Colleen Lyle (directrices générales de Sensibilisation au cancer du sein) pour la supervision du projet, ainsi que Gloria Bateman et Amy Cailloux (gestionnaires du bureau de Sensibilisation au cancer du sein) pour leur soutien administratif. Merci aux instructeurs du programme d exercices Suivez le mouvement : Mary Blaney, Anita Findlay, Catherine Hanson, Mel Hanna, Daniel Moore et Evyanne Wooding. Merci aussi à Julie Carter, Traductions Lise Dandenault et Jocelyne Rousseau (Les Traductions BOtexte) pour les services de traduction et de révision françaises. Merci au personnel des établissements suivants : les centres récréatifs de la Ville d Ottawa (Dovercourt Recreation Centre, Complexe récréatif Goulbourn, Heron Road Community Centre, Huntclub & Riverside Community Centre, Complexe récréatif Ray Friel et Piscine et Centre communautaire Sawmill Creek), le Centre RA, le Soloway Jewish Community Centre et le St. Elias Centre. Nous tenons aussi à remercier les organismes de soins contre le cancer situés à Ottawa qui nous ont aidés à promouvoir les activités du projet, notamment le Centre de cancérologie de l Hôpital d Ottawa pour le soutien et l encouragement qu il nous a donnés. Enfin, un gros merci à toutes les personnes qui ont participé au projet et qui ont aidé à en assurer le succès.

1. PROJECT ACTIVITIES 1.1 ACTIVITÉS DANS LE CADRE DU PROJET Le projet Le lymphœdème : prenez en main votre santé de Sensibilisation au cancer du sein (Ottawa) a été financé au moyen d une subvention de 151 441 $ de la Fondation canadienne du cancer du sein région de l Ontario, dans le cadre de son programme de subventions pour la promotion de la santé communautaire. But : Sensibiliser la population au lymphœdème secondaire relié au cancer du sein et faire comprendre la valeur de l exercice pour réduire les risques de lymphœdème et gérer cette affection. Publics cibles : Breast cancer patients and survivors at risk of secondary lymphedema or living with it Members of the health, wellness and fitness sectors who encounter those at risk of developing or currently living with secondary lymphedema Objectives: Les femmes qui ont le cancer du sein et celles qui en ont été atteintes, qui sont à risque de développer un lymphœdème secondaire ou qui vivent avec ce problème de santé; Les membres des secteurs de la santé, du bien être et du conditionnement physique qui sont en contact avec les personnes à risque de développer un lymphœdème secondaire ou qui en sont actuellement atteintes. La zone géographique visée par le projet était la Ville d Ottawa en Ontario, au Canada. Le projet a été mis en œuvre par une petite équipe composée d employés et de consultantes du projet, qui a bénéficié du soutien du personnel de Sensibilisation au cancer du sein (Ottawa) et de l orientation d un comité consultatif composé de membres bénévoles. 1.2 Base de données probantes Le projet s est fondé sur les preuves les plus récentes tirées de la recherche universitaire et de l expérience clinique. La base de données probantes du projet comprenait trois principaux éléments : (i) Un comité consultatif pluridisciplinaire composé de personnes ayant des compétences spécialisées en réadaptation des femmes atteintes du cancer du sein, notamment en évaluation et gestion du lymphœdème, en physiothérapie, en services de soutien communautaire des personnes ayant un lymphœdème et en conditionnement physique, et qui étaient bien renseignées sur le point de vue des femmes ayant eu le cancer du sein et atteintes de lymphœdème secondaire; (ii) Des consultantes ayant des compétences spécialisées en évaluation et en gestion du lymphœdème, en physiothérapie et en kinésiologie; (iii) Une analyse documentaire qui a été entreprise pour examiner le rôle de l exercice contrôlé dans la réduction des risques de lymphœdème secondaire et la gestion de ce problème de santé. Ensemble, ces éléments ont guidé les activités dans le cadre du projet et ont veillé à ce qu elles se fondent sur l état actuel des connaissances universitaires, de la pratique clinique et de l expérience vécue de la réadaptation après un traitement contre le cancer du sein. Veuillez lire le Résumé de la recherche pour obtenir un aperçu des constatations clés découlant de l analyse documentaire.

1.3 Évaluation L évaluation du projet a été réalisée selon une approche participative. Une évaluatrice indépendante a travaillé avec l équipe du projet pour établir le cadre de l évaluation, y compris un modèle logique indiquant le but et les objectifs du projet ainsi que des indicateurs mesurables et des outils d évaluation. Toutes les activités du projet ont été évaluées en utilisant un éventail d outils préliminaires et finals. Pendant le projet, l évaluatrice a observé des activités représentatives, interviewé les principales parties intéressées, présenté des rapports au Comité consultatif et tenu des réunions d examen pour évaluer les progrès avec le personnel du projet. Cette approche participative et ce processus d examen interactif ont permis d apporter continuellement des améliorations aux activités pendant toute la durée du projet. 1.4 Le programme d exercice Suivez le mouvement En se fondant sur les connaissances universitaires actuelles, l expérience clinique et la pratique du conditionnement physique en réadaptation des femmes ayant eu le cancer du sein, l équipe du projet a conçu et mis au point un programme d exercices de huit semaines, appelé Suivez le mouvement, à l intention des femmes ayant le cancer du sein et de celles qui en ont été atteintes. Buts Mieux sensibiliser les femmes au lymphœdème secondaire et aux bienfaits de l exercice; Accroître la confiance des femmes qui ont eu un cancer du sein et de celles qui en ont été atteintes pour qu elles fassent régulièrement de l exercice, et les encourager à prendre l habitude d en faire régulièrement tout au long de leur vie Afin d atteindre ces buts, l équipe a combiné dans le programme Suivez le mouvement des exercices sûrs et appropriés dans un milieu de soutien et la présentation d information sur le lymphœdème (le dépliant Lymphœdème 101, un manuel d exercices et des visites en classe par la consultante en lymphœdème du projet, qui ont été intégrées dans le programme plus tard pendant le projet). Composantes de base Un programme progressif d exercice aérobique destiné à aider à : améliorer la santé cardiovasculaire, l amplitude des mouvements des articulations et la flexibilité; accroître la force musculaire et rétablir ou maximiser le fonctionnement du tronc supérieur; améliorer la posture, l équilibre et la coordination; réduire le risque de lymphœdème secondaire ou aider à gérer ce problème de santé. Le programme Suivez le mouvement a été mis en œuvre au cours de sept séances qui ont eu lieu entre avril 2008 et juillet 2009 à huit emplacements répartis sur l ensemble de la Ville d Ottawa. En tout, 27 cours ont été donnés par sept instructeurs à 278 participantes. Les participantes devaient s inscrire au programme en remplissant une formule qui permettait de recueillir de l information sur leur santé, principalement pour informer les instructeurs des besoins de santé de leurs participantes. Chaque cours ne comptait pas plus de 15 participantes et le nombre moyen de participantes par cours a été légèrement inférieur. La petite taille des groupes permettait aux instructeurs de surveiller leurs participantes et leur donner une attention plus personnalisée lorsque cela était nécessaire. Pendant le projet, trois réunions avec les instructeurs ont été organisées pour évaluer l application du programme et les mesures de soutien offertes aux instructeurs, ce qui a permis d améliorer le programme. Veuillez lire Le conditionnement physique pour les femmes qui ont eu un cancer du sein et Conseils à l intention des instructeurs de conditionnement physique pour connaître les outils basés sur des données probantes, qui ont été mis au point par l équipe du projet.

1.5 Ateliers de formation L équipe a mis au point, à l intention des entraîneurs personnels et instructeurs de cours de conditionnement physique, un atelier de formation de quatre heures qui était également pertinent pour les professionnels de la santé et du bien être et auquel ont assisté des représentants de ces secteurs. L atelier avait pour objectif de renseigner les participants et de les sensibiliser aux besoins d ordre médical des femmes ayant le cancer du sein et de celles qui en avaient été atteintes. Ainsi, les participants ont obtenu de l information sur l anatomie et la physiologie humaine de base du système lymphatique et du sein; le cancer du sein et ses traitements; et le lymphœdème secondaire et les facteurs de risque contribuant à son apparition. L atelier visait à mettre l accent sur l importance d offrir des exercices contrôlés sûrs et appropriés afin de réduire les risques de lymphœdème et d en gérer les symptômes au cours de la réadaptation postérieure au traitement du cancer du sein. L atelier de formation a été agréé par Can-Fit-Pro, un fournisseur national de certification et d éducation permanente d instructeurs de conditionnement physique, d entraîneurs personnels et de professionnels paramédicaux. L atelier de formation a été présenté onze fois entre juillet 2008 et juin 2009 et 102 personnes (principalement des instructeurs de conditionnement physique) y ont participé. Six instructeurs pour le programme Suivez le mouvement ont été recrutés à même la cohorte de participants aux ateliers. 1.6 Ateliers communautaires Afin de mieux sensibiliser la population au lymphœdème secondaire et à l importance de l exercice pour en réduire les risques et pour le gérer, quatre ateliers communautaires ont été offerts aux publics cibles du projet : les chefs de file dans le secteur du conditionnement physique, de la santé et du bien être (juillet 2008); les infirmières en oncologie (avril 2009); les femmes ayant le cancer du sein et celles qui en ont été atteintes (juin 2009); et les infirmières de santé publique (juin 2009). La portée et le contenu des ateliers communautaires étaient adaptés au public visé : trois des ateliers ont réuni des professionnels du conditionnement physique, de la santé et du bien être (environ 60 participants) et un a accueilli des femmes ayant le cancer du sein ou qui en avaient été atteintes (environ 100 participantes). À chaque atelier communautaire, les consultantes du projet et d autres spécialistes reconnus en soins et en réadaptation des personnes atteintes de cancer faisaient de courtes présentations informatives et des femmes ayant eu le cancer du sein et vivant avec un lymphœdème secondaire parlaient de leur expérience personnelle. Les ateliers communautaires ont été des occasions favorisant le réseautage et le soutien ainsi que l échange d information. 1.7 Matériel éducatif Les compétences et l apport de l équipe de projet ont servi à mettre au point des ressources éducatives sur le lymphœdème : Le dépliant Lymphœdème 101 : un document informatif clé pour sensibiliser la population au lymphœdème secondaire (rôle du système lymphatique, ce qu est le lymphœdème, des stratégies de réduction des risques, les premiers signes et symptômes et le traitement par des lymphothérapeutes agréés) Le manuel d exercice Suivez le mouvement : un livret accompagnant le programme d exercices et une aide pour les exercices à la maison. Les ressources ont fait l objet d essais auprès d un groupe de femmes ayant eu le cancer du sein et d essais sur le terrain lors de la première séance du programme Suivez le mouvement, avant de mettre la dernière main à la version anglaise qui a plus tard été traduite en français. La conceptrice du projet a créé une marque distinctive unique pour toutes les ressources du projet.

1.8 Diffusion de l information On a fait la promotion des activités du projet et communiqué ses constatations aux particuliers et aux organisations d Ottawa et des environs par divers moyens : kiosques d information lors d événements communautaires; ateliers pendant des conférences et une présentation par affiches; mises à jour et articles dans les bulletins; envois postaux à des organisations et thérapeutes venant en aide aux personnes atteintes de cancer et de lymphœdème; et information et outils en ligne, c est à dire une compilation des constatations du projet sous forme de documents conviviaux sur le site www.bcaott.ca/lymphœdème/info 2. FAITS SAILLANTS DE L ÉVALUATION 2.1 Programme d exercices Suivez le mouvement En tout, 278 femmes se sont inscrites et ont participé au programme Suivez le mouvement : 64 % avaient reçu un diagnostic de cancer du sein au cours des trois années précédentes; 42 % recevaient des traitements du cancer du sein au moment où elles se sont inscrites; 53 % ont indiqué qu elles avaient actuellement un lymphœdème, 6 % ont dit qu elles avaient eu un lymphœdème dans le passé et 34 % n en avaient pas; l âge des participantes variait considérablement, mais la majorité était d âge moyen (46 à 65 ans). Cent cinquante-quatre participantes (55 % de l ensemble) ont rempli une formule d évaluation du cours : 93 % étaient d avis que leur instructeur était bien informé, et 92 %, que le rythme de l exercice était approprié; 60 % ont indiqué que le programme Suivez le mouvement leur en avait beaucoup appris sur la façon de faire de l exercice en toute sécurité et 32 % trouvaient qu il avait amené un certain changement de leurs connaissances à cet égard; 77 % étaient d avis qu elles avaient amélioré leur condition physique et 18 %, qu elles l avaient quelque peu améliorée; 79 % ont indiqué qu elles avaient amélioré leur capacité de faire de l exercice de façon sure afin de répondre à leurs besoins de santé et 16 % étaient d avis qu elles avaient quelque peu amélioré leur capacité à cet égard. Commentaires de certaines participantes au programme Suivez le mouvement : «Ce programme est une composante importante des efforts pour informer et soutenir les femmes qui ont subi des traitements du cancer du sein.» «Je recouvre ma force et ma flexibilité tout en réduisant ma douleur dans un milieu qui me soutient.» «C est bien plus qu un programme qui traite du lymphœdème. Il rehausse notre confiance, nous apprend à faire de l exercice sans risquer de nous blesser et on se sent à notre place et acceptées.» «Ce genre de cours est très important pour celles parmi nous qui avons un lymphœdème. Il visait surtout à améliorer l amplitude de nos mouvements et aussi notre posture globale, ce qui est très important pour notre santé en général.» 2.2 Ateliers de formation Il y a eu onze ateliers de formation auxquels 102 personnes en tout se sont inscrites. La majorité des participants étaient des instructeurs de conditionnement physique (46 %), des entraîneurs personnels (26 %) ou des instructeurs spécialisés dans des types particuliers de conditionnement physique (p. ex. Pilates, aquaforme, yoga) et les autres étaient des professionnels paramédicaux (9 %). Près des trois quarts des participants ont dit qu ils avaient travaillé

avec des clientes ayant le cancer du sein. Parmi les 102 personnes inscrites, 90 (88 %) ont rempli une formule d évaluation de l atelier : Tous les participants ont trouvé le présentateur bien informé et la présentation, facile à suivre et intéressante; La majorité a quitté l atelier en ayant une compréhension de base du cancer du sein (79 %) et du lymphoedème (84 %); 96 % ont indiqué qu ils pouvaient intégrer les connaissances qu ils avaient acquises dans leurs programmes d exercices et 97 % ont affirmé qu ils allaient transmettre ces connaissances à d autres professionnels du conditionnement physique. Ils considéraient aussi le manuel de formation de l atelier comme un outil particulièrement utile aux fins de consultation et d application. Commentaires des participants aux ateliers de formation : «Un des ateliers les plus informatifs et utiles auxquels j ai assisté depuis un bon bout de temps. Excellent travail!» «Je savais très peu de choses sur le lymphœdème et cet atelier a été utile. Très informatif.» «J ai un peu plus confiance en ma capacité d entraîner des femmes qui ont été atteintes d un cancer du sein maintenant que je connais les traitements que ces patientes doivent subir.» 3. INDICATEURS DE SUCCÈS ET LEÇONS APPRISES 3.1 Chaque projet est défini par ses indicateurs de succès. Les indicateurs suivants ont façonné ce projet : Une approche axée sur des données probantes : ce qui a donné une crédibilité et un contenu aux activités et produits du projet; Une évaluation participative : qui a permis de préciser les objectifs, les produits et les résultats du projet collectivement et dans un esprit de collaboration, ce qui a amélioré la convergence et l orientation du projet; Une planification efficace : une solide gestion de projet s appuyant sur l utilisation d outils pour l établissement d échéanciers, les rapports et la diffusion de l information; Des membres d équipe compétents : des professionnels bien informés et compétents ayant les connaissances spécialisées requises pour mener à bien les activités du projet; Un excellent travail d équipe : une communication et une interaction efficaces entre les membres de l équipe du projet; des mises à jour mensuelles (par courriel) et des réunions trimestrielles de l équipe en face à face; une disposition à échanger de l information et des ressources (p. ex., les listes d adresses); Le dévouement : un engagement à l égard de la promotion de la santé dans la collectivité afin de mieux sensibiliser la population à la réduction des risques de lymphœdème secondaire et à la gestion de ce problème de santé; L appui de partenaires communautaires : il a permis d améliorer les résultats des efforts d approche et de promotion; Des produits et services essentiels : le programme d exercice et les ateliers ont répondu à un besoin dans la localité.

3.2 Dans tout projet, il y a des aspects que l on peut améliorer. La réflexion sur les leçons apprises est un moyen prospectif et enrichissant de faciliter la croissance et le développement individuels et organisationnels. Mettre en œuvre dès le départ des pratiques de planification efficaces : transformer la proposition en échéanciers et en plans de travail détaillés qui sont examinés et révisés tout au long du projet; Établir un plan d évaluation tôt pendant le processus de planification : retenir les services d un tiers évaluateur pour guider le processus, si le financement le permet; adopter une approche participative qui tient compte de l apport des principales parties intéressées du projet; établir un modèle logique qui indique clairement les buts, les objectifs, les cibles, les intrants, les extrants et les résultats du projet, et qui comprend des indicateurs mesurables du rendement et des outils d évaluation; Déterminer les compétences et l expertise professionnelles requises pour assurer une mise en œuvre efficace: inclure dans l équipe des spécialistes du contenu ainsi que des personnes ayant de l expérience de la gestion de projet, de l évaluation participative, du design et du marketing ainsi que des mécanismes d approche et de promotion; Commencer par faire des recherches préliminaires : avant de mettre au point les activités du projet, prendre le temps de faire de la recherche sur ce qui existe déjà (base de connaissances, documents, services locaux, etc.) et sur les lacunes de l information ou des services afin d établir clairement la contribution que votre projet fera; Consacrer suffisamment de temps à la phase du développement : des recherches préliminaires de grande qualité tôt pendant le projet éclaireront la mise au point des activités; prendre assez de temps pour mettre au point des activités en consultant les membres de l équipe du projet et en tirant parti de leur expertise; faire des essais des activités auprès de membres des publics cibles ainsi que sur le terrain et consigner les résultats; Établir des listes des partenaires communautaires pouvant aider à promouvoir les activités du projet : pendant la phase du développement, élaborer des plans de promotion, d approche et de diffusion; réviser les listes de contacts et les mettre à jour au besoin; Tenir compte des questions de pérennité tout au long du projet : il est difficile d assurer la pérennité des activités du projet et de l application des leçons apprises, surtout du fait que les ressources de bon nombre d organisations sont limitées; entamer ces discussions au début de la planification du projet et réexaminer régulièrement la question.