Parcours de femmes atteintes d un cancer du sein Luxembourg 2015

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1 Parcours de femmes atteintes d un cancer du sein Luxembourg 2015 Madame, Monsieur, Europa Donna Luxembourg (EDL), coalition contre le cancer du sein s est fixé comme objectif de prendre connaissance des besoins et des problèmes des personnes (femmes / hommes) touchées par le cancer du sein et de déployer tous les moyens pour optimiser la prise en charge des patientes pendant le diagnostic, le traitement, la réintégration sociale ainsi que l accompagnement durant la période difficile de la maladie. La question qu Europa Donna Luxembourg s est posée : Est-ce qu au Luxembourg la prise en charge des femmes atteintes d un cancer du sein est adéquate et de qualité optimale, ceci surtout au niveau de la qualité de vie, et des soins de support? Pour avoir une réponse à ces questions, Europa Donna Luxembourg lance une enquête sur ce sujet à partir d octobre Les résultats de cette enquête, permettront à Europa Donna Luxembourg de formuler au nom des personnes atteintes par le cancer du sein, les revendications auprès des autorités au Luxembourg, notamment dans le cadre du plan cancer, pour améliorer la prise en charge. Europa Donna Luxembourg et TNS Ilres invitent toutes les personnes atteintes d un cancer du sein à participer à l enquête «Parcours de femmes 2015». Europa Donna Luxembourg ne pose que des questions générales sur les traitements médicaux. La majorité des questions sont axées sur le vécu, l évaluation des besoins psychologiques, l'accompagnement social en vue de repérer les difficultés et de pouvoir à l avenir proposer des améliorations pour améliorer la qualité de vie des personnes (femmes / hommes) atteintes par un cancer du sein. Europa Donna Luxembourg a chargé l institut de recherche TNS Ilres de réaliser cette enquête. TNS Ilres s engage à traiter toutes les réponses de manière strictement confidentielle, l analyse des données sera effectuée exclusivement chez TNS Ilres, aucun résultat individuel ne sera dévoilé. INDICATIONS: Merci de bien vouloir lire attentivement les indications mentionnées en italique pour remplir le questionnaire. Répondez aux questions dans l ordre en cochant les cases correspondantes (p. ex. question G1) ou en écrivant votre réponse dans le champ prévu (p. ex. question G3). Si vous remplissez le questionnaire via internet ( sachez que vous pouvez l interrompre en y revenant plus tard pour le compléter ou le corriger moyennant votre identifiant et le mot de passe que vous définissez vous-même lors de votre première connexion ; aucune réponse donnée ne sera ainsi perdue. Si vous avez subi une récidive/rechute : Merci d indiquer seulement ces examens diagnostics et ces thérapies qui ont été effectués depuis le diagnostic de la récidive/rechute! Enquête Parcours de femmes

2 INFORMATIONS GENERALES SUR VOTRE MALADIE G1. Etes-vous ou avez-vous été traitée pour? 1. un cancer du sein (Ersterkrankung) 2. une récidive / rechute (même sein) 3. un cancer métastatique (autres organes) 4. autre(s) (Veuillez préciser) G2. Votre âge lors du diagnostic de votre premier cancer : 1. < 30 ans à 39 ans à 49 ans à 69 ans ans ou plus G3. Quand est-ce que les symptômes du cancer actuel se sont manifestés? G4. Quand est-ce que le diagnostic du cancer actuel a été posé? année mois année mois G5. Êtes-vous actuellement en traitement ou en attente d un traitement pour le cancer du sein (ou de cette récidive/rechute)? (Plusieurs réponses possibles) Oui actuellement : 1. en chimiothérapie 2. en radiothérapie 3. Hormonothérapie 4. Diphosphates, vitamine D 5. un autre traitement (Veuillez préciser) Oui en attente de traitement: 6. en chimiothérapie 7. en radiothérapie 8. Hormonothérapie 9. Diphosphates, vitamine D 10. en attente d un autre traitement (Veuillez préciser) 11. Non, pas de traitement actuel, ni de traitement en attente Enquête Parcours de femmes

3 G6. Veuillez indiquer quels traitements vous ont été proposés et effectués et dans quel pays. Si vous avez subi une récidive/rechute : merci d indiquer seulement ces traitements qui ont été effectués depuis le diagnostic de la récidive/rechute. (Veuillez cocher les chiffres correspondants et indiquer le cas échéant le pays où l acte médical a été pratiqué. Plusieurs réponses possibles) proposé effectué pays ni l un ni l autre a) Chirurgie: Tumorectomie (prélèvement de la tumeur en conservant le sein) b) Chirurgie: Mastectomie (amputation du sein) c) Chirurgie: Ganglion sentinelle d) Chirurgie: Curage axillaire e) Reconstruction mammaire (chirurgicale) lors de la 1 ère chirurgie f) Reconstruction mammaire (chirurgicale) après les traitements g) Chimiothérapie (avant l opération) h) Chimiothérapie (après l opération) i) Immunothérapie (Herceptin) j) Radiothérapie k) Hormonothérapie (Nolvadex, Arimidex, Aromasin ) Enquête Parcours de femmes

4 G7. Dans quel établissement avez-vous été traité(e) pour a) la chirurgie? 1. Centre hospitalier du Nord CHdN Ettelbruck 2. Centre hospitalier Emile Mayrisch CHEM Esch/Alzette 3. Centre hospitalier de Luxembourg CHL Luxembourg 4. Hôpital Kirchberg, Clinique Bohler HRS Luxembourg 5. ZithaKlinik HRS Luxembourg-Gare 6. autre (Veuillez préciser : si possible hôpital, ville, pays) b) la chimiothérapie? 1. Centre hospitalier du Nord CHdN Ettelbruck 2. Centre hospitalier Emile Mayrisch CHEM Esch/Alzette 3. Centre hospitalier de Luxembourg CHL Luxembourg 4. Hôpital Kirchberg, Clinique Bohler HRS Luxembourg 5. ZithaKlinik HRS Luxembourg-Gare 6. autre (Veuillez préciser : si possible hôpital, ville, pays) c) la radiothérapie? 1. Centre François Baclesse Centre National de Radiothérapie Esch/Alzette 2. autre (Veuillez préciser : si possible hôpital, ville, pays) INDICATIONS ET EXPLICATIONS SUR VOTRE MALADIE INDICATIONS: Si votre traitement est en cours ou si vous êtes actuellement en phase de surveillance après la fin de celui-ci: merci de bien vouloir répondre aux questions suivantes, en pensant au diagnostic de votre maladie, respectivement en pensant au diagnostic de la récidive/rechute de votre maladie. Annonce du diagnostic DIA1. Comment avez-vous vécu la façon dont on vous a communiqué votre diagnostic sur une échelle de 1 à 10? (1 signifie «on s est donné toutes les peines du monde pour me communiquer le diagnostic de manière acceptable et compréhensible», 10 signifie «on n a nullement respecté mes sentiments, mes connaissances linguistiques et le fait que je sois novice») on s est donné toutes les peines du monde pour me communiquer le diagnostic de manière acceptable et compréhensible on n a nullement respecté mes sentiments, mes connaissances linguistiques et le fait que je sois novice Enquête Parcours de femmes

5 DIA2. Comment avez-vous vécu le diagnostic sur une échelle de 1 à 10? (1 signifie «bien, vu les circonstances», 10 signifie «le moment le plus cruel de ma vie») bien, vu les circonstances le moment le plus cruel de ma vie DIA3. a. Combien de temps avez-vous dû attendre pour avoir votre diagnostic?. jours b. Est-ce-que ce temps d attente pour obtenir votre diagnostic était pour vous 1. acceptable 2. trop court 3. trop long 4. beaucoup trop long 5. je ne sais pas le dire DIA4. Comment avez-vous eu connaissance du diagnostic? 1. annonce par téléphone par le médecin 2. annonce par téléphone par le secrétariat 3. par courrier 4. annonce par le médecin traitant en face à face 5. autrement (Veuillez préciser) DIA5. Étiez-vous accompagné(e) au premier rendez-vous avec le médecin après l annonce?, qui vous a accompagné? (Veuillez préciser) DIA6. Veuillez noter ce qui vous semble important par rapport à l annonce du diagnostic et au premier rendez-vous avec le médecin après l annonce. DIA7. a. Parmi les points suivants, veuillez indiquer lesquels ont été effectués par votre médecin lors de l annonce de votre diagnostic. (Plusieurs réponses possibles) Une ou plusieurs consultations dédiées 1. à l annonce du diagnostic de cancer 2. à l annonce de la proposition de stratégie thérapeutique définie lors de la réunion de concertation pluridisciplinaire RCP Enquête Parcours de femmes

6 b. Avez-vous été en contact avec une équipe impliquée dans les soins de support pour un temps d écoute, d information et de soutien du patient? (Plusieurs réponses possibles) 1. avec la Breast Care Nurse, l infirmier de référence 2. avec un psychologue à l hôpital 3. avec un kinésithérapeute à l hôpital 4. non Annonce du traitement DIA8. Est-ce que les avantages et inconvénients des différents types de chirurgie vous ont été expliqués? (Veuillez cocher les chiffres correspondants) tout à fait plutôt plutôt non pas du tout je ne suis pas concerné(e) a) b) de la tumorectomie c) d) de la mastectomie e) de la reconstruction du sein DIA9. Si une tumorectomie/une mastectomie a été proposée, est-ce que vous avez eu toutes les informations nécessaires pour prendre votre décision? 1. tout à fait 2. plutôt 3. plutôt non 4. pas du tout 5. je ne sais pas le dire, pas concerné(e) SI «PLUTOT NON» OU «PAS DU TOUT» : Quelles sont les informations qui vous ont manquées? DIA10. a. Combien de temps avez-vous dû attendre pour commencer votre traitement - pour être opéré(e) après l annonce de votre diagnostic? jours b. Est-ce-que ce temps d attente pour commencer votre traitement était pour vous 1. acceptable 2. trop court 3. trop long 4. beaucoup trop long 5. je ne sais pas le dire Enquête Parcours de femmes

7 DIA11. a. Est-ce qu on vous a donné le temps de réflexion nécessaire avant la chirurgie? b. De combien de jours de réflexion avez-vous disposé approximativement? jours DIA12. Avant de commencer votre traitement, le médecin / l équipe médicale et soignante qui vous a pris en charge, vous a-t-il (elle) donné des informations, des explications, sur oui et j en suis très satisfait(e) oui et j en suis plutôt satisfait(e) oui mais, je n en suis plutôt pas satisfait(e) oui mais, je n en suis pas du tout satisfait(e) non - je n ai pas reçu d informations (Veuillez cocher à chaque fois le chiffre correspondant) a) les traitements que vous alliez recevoir? b) l objectif du/des traitement(s) que vous alliez recevoir? c) le déroulement de ces traitements? d) les différents effets secondaires de ces traitements? e) les médicaments/moyens pouvant réduire ces effets secondaires? SI OUI: lesquels? (Veuillez préciser) 1 (Veuillez préciser <--) 2 (Veuillez préciser <--) 3 (Veuillez préciser <--) 4 (Veuillez préciser <--) je ne m en souviens plus 5 1 DIA13. SI VOUS AVEZ EU DES INFORMATIONS : Les informations reçues avant le début et pendant votre traitement de la part du médecin / de l équipe médicale et soignante qui vous a pris en charge, (Veuillez cocher les chiffres correspondants) tout à fait plutôt plutôt non pas du tout je ne suis pas concerné(e) a) Etaient-elles adaptées à votre cas personnel? b) Répondaient-elles à vos questions? Enquête Parcours de femmes

8 DIA14. Est-ce que vous avez eu une copie (partielle ou complète) de votre dossier médical?, sans même le demander 2. oui, à ma demande 3. non, je ne l ai pas demandé 4. non, bien que je l avais demandé 5. je n en avais pas le besoin DIA15. a. Avant tout traitement, avez-vous songé à demander un 2 ème avis médical?, j y ai songé Non, parce que 2. je n étais pas au courant de la possibilité de demander un 2 ème avis médical 3. je n y ai même pas pensé b. SI OUI: Avez-vous pris un 2 ème avis médical? c. SI OUI: Est ce qu on vous a proposé une autre option de traitement? DIA16. Savez-vous si votre dossier, votre cas a été discuté en RCP en réunion de concertation pluridisciplinaire (tumor board), je sais qu il y était discuté 2. je sais qu il n y était pas discuté 3. je ne le sais pas DIA17. Veuillez noter ce qui vous semble important par rapport aux traitements proposés. Enquête Parcours de femmes

9 Communication COM1. Comment avez-vous vécu la communication sur les informations du traitement proposé? (Plusieurs réponses possibles) 1. j ai accepté tout traitement sans poser trop de questions 2. j ai fait confiance à mon médecin et au personnel soignant pour prendre les bonnes décisions 3. bien que je n ai pas ressenti une totale confiance, j ai accepté la proposition de traitement 4. autrement (Veuillez préciser) 5. je ne me souviens plus COM2. a. L équipe médicale et soignante vous a-t-elle remis des brochures avec informations écrites sur la maladie et les différents traitements? b. SI OUI: Est-ce qu on vous a remis ces brochures au moment opportun (quand vous en aviez vraiment besoin)? c. SI OUI (COM 2.a) : Ces brochures étaient-elles rédigées dans une langue que vous avez l habitude de lire (p. ex. français, allemand, portugais, anglais)? d. SI NON (COM 2.c): Dans quelle langue auriez-vous voulu avoir ces brochures? (Veuillez noter) COM3. SI OUI COM2. a. : S agit-il de? (Plusieurs réponses possibles) 1. brochures rédigées par le service, l établissement qui vous a pris en charge 2. brochures rédigées par Europa Donna 3. brochures rédigées par la Fondation Cancer 4. brochures rédigées par un autre organisme, une association (Veuillez préciser) 5. livres (dont on m a donné le nom) (Veuillez préciser) 6. sites Internet (dont on m a donné l adresse) (Veuillez préciser) 7. autres (Veuillez préciser) Enquête Parcours de femmes

10 COM4. Avez-vous reçu ces informations de la part? (Plusieurs réponses possibles) 1. du gynécologue 2. de l oncologue 3. du radiothérapeute 4. de l équipe soignante du service hospitalier 5. de la Breast Care Nurse, de l infirmier de référence 6. de l équipe de la chimiothérapie ambulatoire 7. de l équipe de la radiothérapie 8. d autres personnes, instances (Veuillez préciser) COM5. Au cours de votre maladie ou bien, avant ou pendant le traitement de celle-ci, avez-vous recherché des informations, orales ou écrites, sur votre maladie ou sur les traitements de celle-ci? (Veuillez préciser sur quels sujets, thématiques) COM6. SI OUI: Etait-ce? (Plusieurs réponses possibles) 1. auprès de personnes travaillant dans le milieu médical 2. auprès de personnes ayant ou ayant eu la même maladie 3. auprès d associations de patientes (Europa Donna, etc.) 4. auprès d organismes de lutte contre le cancer (Fondation Cancer, etc.) 5. auprès du ministère de la Santé, Programme Mammographie 6. dans des magazines médicaux 7. dans des articles, dossiers de revues non médicales 8. dans des livres, des encyclopédies 9. sur Internet 10. sur forums de patientes sur Internet, blogs 11. dans les médias et réseaux sociaux 12. par vidéos de témoignages ou d explication 13. autres sources (Veuillez préciser) COM7. Avez-vous eu besoin de demander les détails concernant votre maladie et les traitements?, j ai dû demander beaucoup de détails 2. oui, j ai dû demander quelques détails 3. non, je n ai pas demandé de détails 4. non, j ai voulu savoir le moins possible Enquête Parcours de femmes

11 COM8. a. Avez-vous obtenu des adresses utiles et des informations concernant... (Veuillez cocher les chiffres correspondants.) oui non ne me concerne pas a) la vente pour perruques? b) les points de vente pour prothèses mammaires? c) des psychologues indépendants? d) pour faire du sport en groupes sportifs oncologiques? e) pour faire du sport en groupe de la Fondation Cancer? f) pour faire de l art thérapie? g) pour faire du yoga? h) pour faire de l aquagym? i) autre(s)? (Veuillez préciser) b. SI OUI: Qui vous a donné ces adresses et/ou informations? (Plusieurs réponses possibles) 1. personnes travaillant dans le milieu médical 2. personnes ayant ou ayant eu la même maladie 3. Breast care nurse / infirmier de référence 4. sur le site Internet de Europa Donna 5. par entretien téléphonique avec Europa Donna 6. par la Fondation Cancer 7. par le ministère de la Santé, le Programme Mammographie 8. quelqu un d autre (Veuillez préciser) Enquête Parcours de femmes

12 COM9. Dans quelle mesure êtes-vous satisfait(e) de l offre et des conseils au Luxembourg par rapport? (Veuillez cocher les chiffres correspondants et indiquer ce qu il faudrait améliorer.) bien, très bien devrait être amélioré ne me concerne pas Ce qu il faudrait améliorer : a) aux prothèses mammaires b) aux perruques, foulards c) à la disponibilité d un casque réfrigérant contre l alopécie (chute des cheveux) d) à la disponibilité et la prise en charge par un psychologue indépendant e) à l accessibilité des groupes sportifs oncologiques f) à l accessibilité des groupes sportifs de la Fondation Cancer g) à l art thérapie h) à l aquagym i) au yoga/relaxation j) à l échange avec d autres concernées (sans thérapeute) k) aux groupes de parole encadrés l) au conseil juridique et financier m) aux soins esthétiques n) aux cures de convalescence o) à la réinsertion au travail Enquête Parcours de femmes

13 COM10. Veuillez noter ce qui vous semble important par rapport aux moyens de communication et à la communication en général. PRISE EN CHARGE DES PROBLEMES ET DIFFICULTES RENCONTRES Remèdes, soins de support SUP1. Avez-vous eu un numéro de téléphone d une personne de contact à l hôpital en cas de problèmes pour gérer les effets secondaires de votre traitement? SUP2. Est-ce que l équipe soignante a su répondre à (Veuillez cocher les chiffres correspondants) tout à fait plutôt plutôt non pas du tout je ne suis pas concerné(e) a) vos doléances? b) vos angoisses? SUP3. a. Recourez-vous à la médecine complémentaire en plus de votre traitement de médecine classique?, beaucoup 2. oui, un peu 3. oui, je l ai fait, mais j ai arrêté 4. non, je ne l ai jamais essayé b. SI OUI : De quels traitements, quels compléments thérapeutiques s agit-il? (Veuillez expliquer) c. SI OUI : Comment jugez-vous ce recours à la médecine complémentaire, quelles sont vos expériences? 1. très bonnes 2. plutôt bonnes 3. plutôt mauvaises 4. très mauvaises 5. je ne m en souviens plus Enquête Parcours de femmes

14 SUP4. Avez-vous été pris(e) en charge par un infirmier BCN (Breast Care Nurse, infirmier de référence) dans le cadre de votre maladie? (Plusieurs réponses possibles), lors de l annonce du diagnostic 2. oui, avant la chirurgie 3. oui, après la chirurgie 4. oui, avant le début de ou pendant la chimiothérapie 5. non SUP5. Avez-vous bénéficié d une kinésithérapie manuelle, surtout d une mobilisation de l épaule à la suite de l intervention chirurgicale?. Pour quelles raisons? (Veuillez expliquer) 3. ne me concerne pas SUP6. Est-ce qu on vous a proposé une cure, un séjour de réhabilitation? SUP7. a. Avez-vous effectué une cure, un séjour de réhabilitation? b. SI OUI: Dans quel pays a été effectué cette cure, ce séjour? 1. Luxembourg 2. Allemagne (Veuillez indiquer le lieu) 3. Belgique (Veuillez indiquer le lieu) 4. France (Veuillez indiquer le lieu) 5. autre pays (Veuillez préciser) SUP8. a. Avez-vous participé régulièrement à des activités sportives (Plusieurs réponses possibles) 1. avant la maladie, veuillez préciser les activités 2. pendant les traitements, veuillez préciser les activités 3. après les traitements, veuillez préciser les activités 4. non, à aucun moment b. Si vous avez participé à des activités sportives pendant le traitement : Etait-ce? (Plusieurs réponses possibles) 1. en milieu hospitalier 2. sous la surveillance d un thérapeute de sport ou kinésithérapeute 3. avec le groupe sportif oncologique 4. en solitaire Enquête Parcours de femmes

15 c. Si vous avez participé à des activités sportives après le traitement : Etait-ce? (Plusieurs réponses possibles) 1. avec le groupe sportif oncologique 2. à la Fondation Cancer 3. en solitaire 4. autres (Veuillez préciser) SUP9. Est-ce qu on vous a informé(e) que la pratique d une activité même très modérée - peut vous aider à mieux gérer les effets secondaires des traitements? 3. je ne m en souviens plus SUP10. Est-ce qu on vous a renseigné(e) sur les groupes sportifs oncologiques? (Plusieurs réponses possibles) 1. non, je n ai pas été informé(e) oui, j ai été informé(e) par 2. le gynécologue 3. l oncologue 4. Breast Care Nurse, infirmier de référence 5. l équipe de la chimiothérapie 6. l équipe de la radiothérapie 7. d autres personnes travaillant dans le milieu médical 8. des personnes ayant ou ayant eu la même maladie 9. sur le site Internet de Europa Donna 10. par entretien téléphonique avec Europa Donna 11. par la Fondation Cancer 12. par le ministère de la Santé, le Programme Mammographie 13. par quelqu un d autre (Veuillez préciser) SUP11. Veuillez noter ce qui vous semble important par rapport aux remèdes, soins de support en général. Enquête Parcours de femmes

16 LE PLAN PSYCHOLOGIQUE PSY1. Quels difficultés et problèmes avez-vous rencontrés pendant votre traitement et quels soutiens/aides vous ont été proposés? difficultés /problèmes rencontrés soutiens/ aides proposés pas concerné(e) (Veuillez cocher les chiffres correspondants.) a. angoisse, anxiété, inquiétude b. dépression, pas d énergie c. problèmes de sommeil d. problèmes de fatigue e. problèmes relationnels avec l entourage familial f. problème de parler avec les enfants de la maladie g. problèmes affectifs et sexuels avec votre partenaire h. difficulté à parler avec l équipe soignante (pas à cause du manque de temps) i. difficulté à parler avec un des médecins (pas à cause du manque de temps) PSY2. Auriez-vous eu besoin d un soutien psychologique? (Plusieurs réponses possibles), pendant le traitement 2. oui, après les traitements 3. oui, lors des contrôles 4. non PSY3. Est-ce que le médecin ou l équipe soignante vous a proposé un soutien / une aide «psychologique»? (Plusieurs réponses possibles), en hôpital, juste avant l intervention 2. oui, en hôpital, juste après l intervention 3. oui, durant la chimiothérapie 4. oui, durant la radiothérapie 5. oui, à un autre moment (Veuillez préciser à quel moment) 6. non PSY4. Qui a eu recours à un soutien psychologique? (Plusieurs réponses possibles) 1. vous-même, en tant que patiente 2. votre partenaire/conjoint 3. vos enfants 4. vos parents 5. quelqu un d autre (Veuillez préciser qui) 6. personne Enquête Parcours de femmes

17 PSY5. Si vous avez (eu) un soutien psychologique : Le soutien psychologique s est fait? (Plusieurs réponses possibles) 1. à l hôpital 2. en cabinet privé 3. à la Fondation Cancer 4. au Centre François Baclesse (Centre National de Radiothérapie GDL à Esch/Alzette) (Radiothérapie) 5. par Omega par quelqu un d autre (Veuillez préciser) PSY6. Avez-vous (ou quelqu un de vos proches) renoncé à recourir à un soutien psychologique parce que vous manquez (avez manqué) d argent pour payer le thérapeute? (Plusieurs réponses possibles), moi-même 2. oui, un de mes proches 3. non, personne, ni moi, ni mes proches PSY7. Avez-vous trouvé vos forces et ressources dans? (Plusieurs réponses possibles) 1. la foi religieuse 2. la spiritualité 3. la méditation 4. la relaxation 5. autre chose (Veuillez préciser) 6. non, aucune de ces réponses PSY8. Veuillez noter ce qui vous semble important par rapport à l aspect psychologique dans la prise en charge d un cancer du sein. Enquête Parcours de femmes

18 LE PLAN FINANCIER ET SOCIAL FS1. a. Avez-vous rencontré un ou plusieurs des problèmes et difficultés énumérés ci-après : (Plusieurs réponses possibles) 1. a) Difficultés à accomplir les tâches domestiques 2. b) Difficultés à vous occuper de vos enfants 3. c) Problèmes avec les banques (prêts ) ou avec les compagnies d assurance 4. d) Problèmes au travail (manque de force pour faire correctement son travail, mobbing) 5. e) Problèmes liés à l arrêt de maladie qui a dépassé 52 semaines en 2 ans 6. f) Licenciement du travail à cause de la maladie 7. g) Problèmes d obtenir un mi-temps thérapeutique (travail à temps partiel, payé à 100%, pour une durée déterminée) 8. h) Problèmes liés au retour au travail au sein de votre entreprise (reclassement interne) 9. i) Problèmes liés au retour au travail, problèmes de trouver un nouvel emploi (reclassement externe) 10. j) Problèmes pour toucher une pension d invalidité (ou indemnité équivalente) 11. k) Difficultés financières suite à la maladie 12. l) autre(s) (Veuillez préciser) b. Avez-vous reçu de l aide? De quelle façon? Veuillez noter pour a) à l) (p.ex. a) a) amie m a préparé des repas, b) mon mari a pris des congés pour s occuper des enfants, ) FS2. En ce qui vous concerne personnellement, votre situation spécifique, aviez-vous eu temporairement besoin d aide pour la garde de vos enfants (Veuillez cocher les oui non ne me concerne pas chiffres correspondants.) a) pendant le traitement? b) après le traitement? FS3. Si vous avez eu besoin d aide pour la garde de vos enfants, avez-vous eu temporairement de l aide (personne ou structure) pour la garde de vos enfants? (Veuillez cocher les oui non ne me concerne pas chiffres correspondants.) a) pendant le traitement? b) après le traitement? Enquête Parcours de femmes

19 FS3.1.a. Si vous avez eu de l aide pour la garde de vos enfants : Qui vous a aidé? (Veuillez noter) b. Si vous n avez pas reçu d aide pour la garde de vos enfants pendant le traitement : Qu est-ce que vous avez fait? (Veuillez préciser) c. Si vous n avez pas reçu d aide pour la garde de vos enfants après le traitement : Qu est-ce que vous avez fait? (Veuillez préciser) FS4. En ce qui vous concerne personnellement, votre situation spécifique, aviez-vous eu temporairement besoin d aide pour le ménage (Veuillez cocher les oui non ne me concerne pas chiffres correspondants.) a) pendant le traitement? b) après le traitement? FS5. Si vous avez eu besoin d aide pour le ménage, avez-vous eu temporairement une aide pour le ménage? (Veuillez cocher les oui non ne me concerne pas chiffres correspondants.) a) pendant le traitement? b) après le traitement? c) Si vous avez eu besoin d aide pour le ménage : Qui vous aidé? (Veuillez noter) d) Si vous n avez pas reçu d aide pour le ménage pendant le traitement : Qu avez-vous avez fait? (Veuillez préciser) e) Si vous n avez pas reçu d aide pour le ménage après le traitement : Qu avez-vous fait? (Veuillez préciser) Enquête Parcours de femmes

20 FS6. Pendant le parcours du traitement, comment ont évolué jusqu à ce jour les relations suivantes? (Veuillez cocher les chiffres correspondants.) amélioré pas de changement détérioré pas concerné avec votre partenaireconjoint avec vos enfants avec vos parents avec vos frères et sœurs avec vos amis et connaissances avec vos collègues de travail FS7. Veuillez noter ce qui vous semble important par rapport aux problèmes organisationnels au quotidien pendant et après les traitements (p. ex. la garde de vos enfants, suivi des devoirs, autre membre de la famille à soigner, ). (Veuillez expliquer) Enquête Parcours de femmes

21 LE PLAN ADMINISTRATIF AD1. Est-ce que vous avez eu des problèmes administratifs avec (Veuillez cocher les chiffres correspondants et indiquer le cas échéant les problèmes rencontrés.) a) la CNS d Gesondheetskees (Caisse Nationale de la Santé) (p. ex. accords pour remboursements) oui, j ai eu un/des problème(s) SI OUI: le(s)quel(s)? non, je n ai pas rencontré un/des problème(s) 1 2 b) le transport en taxi 1 2 c) les arrêts de maladie 1 2 d) la scolarité des enfants 1 2 e) les sorties autorisées (pendant l arrêt de travail pour maladie) 1 2 f) les vacances (pendant l arrêt de travail pour maladie) 1 2 g) autre problème? (1) 1 2 h) autre problème? (2) 1 2 i) autre problème? (3) 1 2 Enquête Parcours de femmes

22 AD2. SI OUI: Qui vous a aidé? Par rapport (Veuillez cocher les chiffres correspondants et indiquer le cas échéant qui vous a aidé.) a) à la CNS d Gesondheetskees (p. ex. accords pour remboursements) l assistante sociale de l hôpital quelqu un de la commune qui? un membre de famille un(e) ami(e) quelqu un d autre qui? personne ? b) au transport en taxi c) aux arrêts de maladie d) à la scolarité des enfants e) aux sorties autorisées (pendant l arrêt de travail pour maladie) f) les vacances (pendant l arrêt de travail pour maladie) g) à l autre problème? (1) h) à l autre problème? (2) i) à l autre problème? (3) Enquête Parcours de femmes

23 AD3. AD4. Si vous n êtes pas couvert(e) assuré(e) par la sécurité sociale du Luxembourg (CNS d Gesondheetskees), mais par une assurance maladie liée à / de la Commission Européenne ou de la BEI : Comment jugez-vous les dispositions administratives, la collaboration entre le corps médical et votre caisse de maladie et l existence des informations utiles avant/pendant et après les thérapies par rapport à cette situation spécifique? (Veuillez préciser) Veuillez noter ce qui vous semble important par rapport aux démarches administratives en général. SUJETS POUR UNE POPULATION CIBLEE I. Mastectomie et/ou reconstruction mammaire (chirurgicale) INDICATIONS: Veuillez répondre à cette série de questions, si vous avez subi une mastectomie et/ou reconstruction mammaire (chirurgicale). Sinon, merci d avancer au prochain sujet (Oncofertilité). MA1. Quelle importance a (eu) pour vous une reconstruction mammaire (chirurgicale) des seins? 1. très important 2. plutôt important 3. plutôt pas important 4. pas du tout important 5. ne me concerne pas Enquête Parcours de femmes

24 MA2. Avez-vous reçu les informations nécessaires en vue d une reconstruction concernant oui et j en suis très satisfait(e) oui et j en suis plutôt satisfait(e) oui mais, je n en suis plutôt pas satisfait oui mais, je n en suis pas du tout satisfait(e) non - je n ai pas reçu d informations (Veuillez cocher les chiffres correspondants.) a) La reconstruction immédiate (lors de la 1 ère chirurgie de mastectomie) b) La reconstruction différée (après les traitements) c) Les différentes méthodes (prothèse interne par silicone ou reconstruction par lambeau d) Les étapes de reconstruction e) Les effets secondaires (douleurs, rejet, infection ) MA3. Est-ce qu on vous a aidé à trouver un spécialiste en chirurgie plastique? MA4. Est-ce qu on a abordé avec vous vos motivations en faveur d une reconstruction et la perception de votre image corporelle?, tout à fait 2. plutôt oui 3. plutôt pas 4. pas du tout MA5. a. Avez-vous eu besoin d un soutien psychologique? b. SI OUI: Avez-vous eu le soutien psychologique? MA6. Avez-vous été informé(e) des modalités de remboursement d une reconstruction par la CNS d Gesondheetskees? Enquête Parcours de femmes

25 MA7. Avez-vous eu des problèmes de remboursement concernant votre reconstruction de la part de la CNS d Gesondheetskees? 2. Non MA8. Veuillez noter ce qui vous semble important par rapport à la mastectomie et/ou reconstruction mammaire (chirurgicale). _ II. L oncofertilité la préservation de la possibilité d avoir un enfant après un cancer du sein INDICATIONS: Veuillez répondre à cette série de questions en cas de projet de grossesse au moment de votre diagnostic et/ou traitement. Sinon, merci d avancer au prochain sujet (Risque oncogénétique). OF1. Est-ce que la préservation de votre fertilité a été thématisée avec votre médecin avant tout traitement?, par mon médecin 2. oui, par moi-même 3. non OF2. Est-ce qu on vous a aidé dans la démarche à trouver un centre d oncofertilité? OF3. Est-ce qu on a prévu le temps nécessaire pour les interventions en oncofertilité avant tout traitement de votre cancer? Enquête Parcours de femmes

26 OF4. Avez-vous pris une des mesures suivantes afin de préserver votre fertilité? (Plusieurs réponses possibles), conservation d'ovocytes matures 2. oui, conservation de tissu ovarien 3. oui, conservation embryonnaire 4. non OF5. Qui vous a informé(e) sur ce sujet? (Plusieurs réponses possibles) 1. un spécialiste en oncofertilité 2. un oncologue 3. un gynécologue 4. autre (Veuillez préciser) OF6. Les informations/explications que vous avez reçues par rapport à l oncofertilité, étaient-elles? 1. très satisfaisantes 2. plutôt satisfaisantes 3. plutôt pas satisfaisantes 4. pas du tout satisfaisantes OF7. a. Est-ce qu on vous a proposé un soutien psychologique concernant l impact du traitement de cancer sur votre fertilité? b. SI OUI: Avez-vous eu le soutien psychologique? OF8. Veuillez noter ce qui vous semble important par rapport à l oncofertilité. Enquête Parcours de femmes

27 III. Risque oncogénétique Veuillez penser à votre situation familiale, concrètement à vos parents et grands-parents, vos enfants, vos frères ou sœurs, vos cousin(e)s (tranche maternelle et paternelle). Si vous avez répondu au moins 1 fois par «Oui» à une de ces questions, veuillez répondre aux questions suivantes (RO1 à RO6) (et en discuter si nécessaire avec votre médecin traitant). Est-ce qu au moins 1 femme a présenté un cancer du sein avant 40 ans? Est-ce qu au moins 1 femme a présenté un cancer du sein bilatéral ou multiple, le premier avant 50 ans? Existe-t-il dans votre famille 1 cancer du sein chez un homme, quel que soit l âge? Existe-t-il dans votre famille 2 personnes de la même branche avec un cancer du sein dont 1 avant 50 ans? Existe-t-il dans votre famille 3 personnes ou plus de la même branche avec un cancer du sein dont 1 avant 50 ans? Est-ce qu au moins 1 femme a présenté un cancer de l ovaire? Existe-t-il dans votre famille 1 femme avec un cancer du sein avant 50 ans ET un homme avec un cancer de la prostate avant 60 ans dans la même branche familiale? Indications : Si vous avez répondu au moins 1 fois par «Oui» à une des questions, veuillez répondre aux questions suivantes (et en discuter si nécessaire avec votre médecin traitant). Si vous n avez jamais répondu par «Oui» aux questions, veuillez répondre "non" ci-dessous. RO1. Est-ce qu on a abordé le sujet avec vous d une éventuelle prédisposition génétique (cancer du sein) chez vous?, l oncologue 2. oui, le gynécologue 3. oui, quelqu un d autre. Qui? (Veuillez préciser) 4. non RO2. SI OUI: Est-ce qu on vous a proposé une consultation oncogénétique?, au Luxembourg 2. oui, à l étranger 3. non RO3. SI OUI: Est-ce que vous avez eu une telle consultation oncogénétique chez un spécialiste?, au Luxembourg 2. oui, à l étranger 3. non RO4. a. Si OUI: Suite à cette consultation, est-ce que vous avez subi un test personnellement? 3. oui 4. non, car trop cher 5. non, pour quelles autres raisons? (Veuillez préciser) Enquête Parcours de femmes

28 b. SI OUI : Est-ce que le test génétique a été remboursé par la CNS?, pour quelles raisons? (Veuillez préciser) c. SI OUI : Est-ce que le test génétique a été positif (risque oncogénétique confirmé)? RO5. a. SI OUI (TEST POSITIF/RISQUE ONCOGENETIQUE CONFIRME) : Suite à cette consultation, est-ce qu un membre de votre famille a été testé?, car trop cher 3. non, pour quelles autres raisons? (Veuillez préciser) b. SI OUI : Est-ce que le test génétique a été remboursé par la CNS?, pour quelles raisons? (Veuillez préciser) RO6. Veuillez noter ce qui vous semble important par rapport à la prise en charge des femmes ayant un potentiel risque génétique. POUR FINIR G8. Est-ce que vous avez pris contact avec les associations suivantes pendant votre parcours? 1. Europa Donna Luxembourg 2. Fondation Cancer 3. Groupe sportif oncologique 4. aucune de ces associations G9. Quelles sont vos attentes par rapport à la mission et les activités d Europa Donna Luxembourg? Enquête Parcours de femmes

29 G10. Dans quelle mesure êtes-vous globalement satisfait(e) de votre prise en charge de cancer du sein? (Veuillez cocher sur cette échelle de 1 à 10 le chiffre correspondant à votre choix.) extrêmement satisfait(e) pas satisfait(e) du tout G11. Dans quelle mesure êtes-vous globalement satisfait(e) de la prise en charge de cancer du sein au Luxembourg? (Veuillez cocher sur cette échelle de 1 à 10 le chiffre correspondant à votre choix.) extrêmement satisfait(e) pas satisfait(e) du tout G12. Veuillez noter tout ce qui n a pas été demandé et ce qui vous semble important à dire par rapport à la prise en charge d un cancer du sein. Enquête Parcours de femmes

30 QUELQUES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS Indication : Veuillez également répondre aux questions suivantes concernant votre situation personnelle. Ces réponses permettent d exploiter les données également pour certains sous-groupes (p.ex. femmes avec enfants, femmes avec enfants en bas âge, femmes seules, etc.) et de parvenir ainsi à une meilleure compréhension du «parcours» de ces femmes. Lors de l exploitation des données, les données de l ensemble des patientes (resp. sous-groupes de patientes) sont toujours analysées collectivement et présentées sous forme de résultat agrégé. Situation familiale D1. Votre âge aujourd hui ans D2. Avez-vous des enfants? SI OUI : Quel est l âge de votre enfant ou du plus jeune de vos enfants? (ans) D3. Vivez-vous actuellement 1. en couple, sans enfants 2. en couple, avec enfants 3. seul, sans enfants 4. seul, avec enfants Situation professionnelle D4. Quelle est votre situation par rapport à l assurance maladie? 1. assuré(e) par la CNS en tant que résidente 2. assuré(e) par la CNS en tant que travailleur frontalier 3. assuré(e) en dehors du système de sécurité sociale du Luxembourg D5. Lors du diagnostic de votre maladie exerciez-vous une activité professionnelle? (salariée) 2. oui (indépendante) 3. non D6. SI ACTIVITE PROFESSIONNELLE AVANT LA MALADIE : Pendant le traitement avez-vous réduit votre activité professionnelle?, j ai réduit le temps de travail à heures/semaine 3. autre situation (Veuillez préciser) Enquête Parcours de femmes

31 D7. SI ACTIVITE PROFESSIONNELLE AVANT LA MALADIE : Depuis le début de votre maladie avez-vous définitivement 1. réduit votre activité professionnelle 2. arrêté votre activité professionnelle 3. ni réduit, ni arrêté D8. Actuellement exercez-vous une activité professionnelle? D9. Etes-vous actuellement en arrêt de maladie? D10. Etes-vous actuellement en invalidité? Europa Donna et TNS Ilres vous remercient du temps que vous avez consacré pour répondre au présent questionnaire! Cette enquête se poursuit jusqu à la fin de l année. Les résultats de l enquête seront disponibles au printemps 2016 et publiés par Europa Donna. Veuillez retourner le cas échéant le questionnaire rempli à TNS Ilres, 46, rue du Cimetière, L-1338 Luxembourg. Si vous avez des questions ou si vous rencontrez quelque difficulté pour répondre au questionnaire, n hésitez pas à contacter TNS Ilres (Wiebke GÜMBEL (lundi à mercredi pendant les heures de bureau) ou wiebke.guembel@tns-ilres.com). Enquête Parcours de femmes