Le suivi intensif dans le milieu

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1 Le suivi intensif dans le milieu Charles Bonsack Lausanne Soins et réhabilitation : L audace d une rencontre Nancy 12 octobre 2006

2 Réinventer la psychiatrie communautaire en fonction de 2eme vague de désinstitutionnalisation Perspective de guérison Rôle des patients consommateurs Respect des libertés individuelles et des préférences des patients

3 Désinstitutionnalisation et traitements dans la communauté Ethique Autonomie, appropriation Traitement dans la communauté préféré des patients et de leurs proches Clinique Les traitements dans la communauté tels que «l Assertive Community Treatment (ACT) ont prouvé leur efficacité Plus d optimisme sur les possibilités de rétablissement des troubles psychiatriques sévères Economique Les traitements dans la communauté sont supposés moins coûteux que les hospitalisations

4 La désinstitutionnalisation à Lausanne Modèle Dates Questions clés Asile 1950 Hôpital lieu protecteur des patients et de la société Secteur 1960 Asile dénoncé comme institution totale; hospitalo-ambulatoire Psychothérapie La «demande»; favoriser l autonomie La décennie du cerveau 1990 Spécialisation par filière diagnostique Communautaire ciblé? 2000 Populations cibles spécifiques

5 Evolution historique du nombre de lits psychiatriques Pays Intervalle % changement Nb de lits % 154'000 à 42'000 lits (80/100'000) % 339/100'000 à 40/ % 220/100'000 à 34/ % 104/100'000 à 40/ % 420/100'000 à 150/ Allemagne % 160/100'000 à 113/ Japon % 95'067 à 362'963 lits Lausanne % 400/100'000 à 40/ France % 126/100'000 à 72/ a UK b USA c Italie Emilie Romagne d Italie Verone Sud e Finlande f In Thornicroft & Szmukler 2001, sauf Lausanne et Belgique (OMS 2005)

6 Evolution de la psychiatrie durant la seconde moitié du XXe Psychiatrie institutionnelle «simple» Structure et hiérarchie claires Psychiatrie communautaire Nouvelles relations santé social Nouveaux services dans la communauté Nombreux acteurs Usagers, proches Respect diversité culturelle Szmuckler & Thornicroft, 2001

7 Tensions en psychiatrie Perspective de guérison Chronicité Épidémiologie Tout est psychiatrique Respect des libertés individuelles Contrôle social Diversité des approches Pensée unique Spécialisation des soins Approche générale Partenariat Privilège thérapeutique Information Secret «Psychiatrisation» des problèmes sociaux Origine «sociale» des troubles psychiatriques

8 Attentes du réseau Passé Avenir Information Secret; L information est vue comme une source de stigmatisation et d exclusion. Partage de l information. L information est vue comme une source d empowerment. Objectifs cliniques «Guérison» à l hôpital. Retour dans communauté dès que possible. Réseau Relation au patient Contacts privilégiés avec d autres patients et intervenants de psychiatrie. Privilège thérapeutique Pilotage du réseau Psychiatre Maintien de contacts hors d un milieu psychiatrique «protégé». Relation de partenariat avec un patient «consommateur». Patient. Bonsack et al. 2003

9 Historique récent Psychiatrie Privilège thérapeutique Filière de soins «chronicité» Patients captifs Respect libertés individuelles Filières de soins spécialisées Objectifs de santé communautaire Filières de soins spécialisées Urgences domicile CPS Réseau Soins primaires peu concernés Avant 1996 Réseau sollicité mais pas prêt conflits Sorties non préparées Renforcement des échanges et Psychiatrie entraide communautaire

10 Définitions de «communauté» Combinaison de sentiment d appartenance, cadre de référence partagé et solidaridé dans un cadre de vie sociale «Communauté de sens» Rural ou traditionnel Intimité, durée, culture partagée «Communauté d intérêt» Urbain ou moderne Impersonnel, temporaire, compétitif, contractuel Toennies 1887/1973

11 Conflits de valeurs Politique sociale Demande des usagers de «moins de coercition» vs contrôle social Science Variations «inacceptables» dans les soins vs autonomie clinique et innovations Professionnels Proches Vision des buts des soins (réduction des symptômes, compliance) vs (logement décent, activités) Droits des usagers à la confidentialité vs besoin de savoir des proches Szmukler & Thornicroft

12 Psychiatrie communautaire et psychiatrie sociale Psychiatrie sociale S occupe des effets de l environnement sur la santé mentale de la personne, et réciproquement Leff 1993 «Créer des conditions environnementales pour favoriser la santé mentale» Psychiatrie communautaire Psychiatrie pour la communauté (sur la base des besoins dans la population) et Dans la communauté (assurant un accès aux soins pour combler ces besoins) Szmukler 2001 «Gérer sa santé de manière autonome dans la communauté»

13 Eléments clés de psychiatrie communautaire Œuvrer dans une perspective de guérison Confiance et soutien des ressources de la communauté : proches, réseau social, soins primaires Focalisation sur l accès et l engagement dans les soins Approche proactive ciblée sur des patients difficilement accessibles Action in vivo dans le respect de l environnement naturel de la personne et de son projet

14 Les termes de la guérison Guérir recouvrer la santé Guérison Un seul mot «guérison» pour plusieurs sens Résultat épidémiologie, médecine Recovery - rétablissement Healing cicatrisation Cure - guérison Ou processus perception des patients

15 Evolution de la schizophrénie La schizophrénie est une maladie le plus souvent épisodique avec des phases de rémission 15%-25% guéris 75%-85% évolution épisodique Dont 25%- 50% avec des symptômes résiduels 16% 32% 9% 43% Episode psychotique Détérioration Bleuler 1972; Ciompi 1976; Huber 1979; Watt 1983 in Heiden 2000

16 % sans rechute dans l année suivant un épisode psychotique % sans rechute 100% 80% Traitement combiné psychosocial et médicamenteux 60% Traitement médicamenteux 40% 20% Pas de traitement 0% D après Van Meijel 2002

17 Obstacles influençant le processus de guérison Évitement Déni Cycle d aggravation Traumatisme Rechute Cycle de guérison Anticipation espoir Connaissance Echec des demandes d aide précoces expériences thérapeutiques négatives hypersensibilité aux questions de pouvoir (Watts 2002) Effet identique à l annonce d une maladie grave telle que cancer Accessibilité des traitements Engagement dans les soins Stigmatisation sociale Difficultés liées au traitement (effets II, durée ) Nostalgie de certains aspects de l épisode aigu (délire grandiose ) (Van Putten 1976) Prise de conscience de la maladie

18 La guérison comme résultat Pourquoi ces chiffres ne correspondent-ils pas à l impression d une consultation? Malades Guéris Exemple d une maladie avec 75% de guéris et 25% de durablement malades dans une consultation sur 4 ans

19 Un modèle conceptuel de la guérison «recovery model» Conditions internes Espoir Cicatrisation Empowerment Connexions Jacobson & Greenley 2001 Conditions externes Respect des droits fondamentaux Culture positive de la cicatrisation Services orientés vers la guérison

20 Comparaison des modèles Modèle «médical» Modèle «guérison» Définitions Résultat Guérison «causale» Processus Guérison «cicatrisation» Point de vue Professionnel de la santé Usager Données Environ 1/3 des patients guéris Chacun possède un potentiel de guérison But Eliminer la maladie Construire la guérison en connexion avec la vie quotidienne

21 Constats Les intervenants impliqués dans les suivis sont souvent nombreux, mais se concertent peu et ne se connaissent pas Méd. traitant Infirmière à domicile Assistante sociale frère mère patient Groupe d entraide épouse Juge de paix

22 Constats Les intervenants impliqués dans les suivis sont souvent nombreux, mais se concertent peu et ne se connaissent pas Aucun système de santé n est assez riche pour se payer des soins spécialisés pour toutes les personnes qui présentent des troubles psychiques (Jenkins 2000) 4.5% par psychiatres 20% tr psychiatriques suivis par premier recours ou non suivis 1.5% hospitalisés D après D. Goldberg

23 Constats Les intervenants impliqués dans les suivis sont souvent nombreux, mais se concertent peu et ne se connaissent pas Aucun système de santé n est assez riche pour se payer des soins spécialisés pour toutes les personnes qui présentent des troubles psychiques (Jenkins 2000) L hospitalisation psychiatrique représente un court instant dans le parcours de vie du patient Pour les intervenants hospitaliers Hospitalisation Pour les patient et ses proches

24 Modèle de coopération Premier recours Généraliste, CMS, service social, Subsidiarité Favoriser les soins au niveau le moins spécialisé nécessaire Garantir l accès aux soins spécialisés quand nécessaire Groupe d entraide, Spécialisé Psychiatre, infirmier et service social psychiatrique Institutionnel Universitaire Secteurs Partenariat Respect et connaissance mutuelle Complémentarité Mission Population Etape de soins Moyens nécessaires

25 Insight dans les premières admissions pour une psychose Dépression Bipolaire Autres psychoses Schizophrénie 0% 20% 40% 60% Baseline 6 mois 80% 100% Fennig et al. 1996

26 Perceptions du public 13% Médicaments aident à vivre une vie satisfaisante 14% Personnes peuvent fonder une famille 14% Personnes peuvent assurer un travail 31% 31% 27% Est traitable 0% 30% 35% 10% 20% 30% National Mental Health Association (NMHA) % 46% 40% Schizophrénie Maladie mentale Dépression 49% 50% 55% 60%

27 Le rôle des expériences négatives Etape 1: Expériences négatives Expériences de rejet lors de recherche précoce d aide Expériences de coercition vécues comme une attaque contre leur identité Sentiment de ne pas être écouté lors de contacts précédents avec les services psychiatriques Etape 2: En conséquence : Augmentation du niveau de susceptibilité aux questions de pouvoir Watts & Priebe 2002

28 50% des patients ne se rendent pas au rendezvous ambulatoire après une première hospitalisation Facteurs favorisants > 3 mois de contacts avec les soins psychiatriques avant l hospitalisation Admission volontaire Idéations suicidaires Indépendant des caractéristiques du patient Stratégies efficaces Discuter du diagnostic avec le patient Discuter le plan de traitement entre l équipe hospitalière et ambulatoire Débuter le traitement ambulatoire durant l hospitalisation +2 projets avec le patient en rapport avec ses besoins de base, ses activités quotidiennes, etc Bonsack et al. 2000

29 Schizophrénie parmi les sans abris 4-16% de sans abris ont une schizophrénie (10 x 1-1.4% dans la population générale) + de schizophrènes parmi les plus jeunes 2 x plus fréquent chez les femmes Sans abris de + longue durée > 50% ont été traité à un point de leur vie Kovess et al. 2000

30 Risques de violence Anamnèse Environnement Etat mental Antécédents de violence Abus de substance Mauvaise compliance; arrêt récent de la médication Engagement faible dans les soins Absence d ancrage social Stress récent sévère Planification (achat d armes ) Menaces spécifiques par le patient Absence de soutien social Absence ou perte de logement Violence sociale Délire de persécution Délire d influence, pensées imposées Affects liés à la violence (colère, irritabilité, suspicion, hostilité) Dans une étude sur 40 homicides ~ 75% étaient non prédictibles. «mieux vaut améliorer le traitement de l ensemble des patients [qui ont ces caractéristiques] plutôt que de chercher à identifier les patients à haut risque et focaliser les ressources sur eux» Munro et Rumgay 2000 D après Coid 1996

31 Système de soin non ciblé Prévalence annuelle 50% 1 chance / 1000 d accès aux soins spécialisés pour une psychose débutante Patients non traités Premier recours Spécialistes 25% Patients non traités légers Sévérité des troubles sévères Thornicroft & Tansella 2001

32 Système de soins ciblé 50% Patients non traités Prévalence annuelle Premier recours Suivi intensif dans Spécialistes le milieu pour patients difficilement accessibles 25% Patients non traités légers Patients traités premier recours spécialistes Sévérité des troubles sévères Thornicroft & Tansella 2001

33 Psychiatrie communautaire Rôle transverse Promouvoir le maintien dans la communauté Collaboration avec le réseau primaire et secondaire Approche de santé communautaire et déstigmatisation de la maladie mentale (proches, gymnase, ) Rôle spécifique Suivi intensif dans le milieu Pour les personnes «peu accessibles» Liaison dans le milieu Soutien à l évaluation clinique et au suivi CMS, services sociaux, Activités communautaires Redémarrage après une crise psychiatrique Information et destigmatisation

34 Attente des acteurs pour les suivis dans la communauté Soins Difficulté à réunir les compétences légales, psychiatriques et de sécurité dans les urgences à domicile Réseau Pas assez d'alternatives à Pas de l'hospitalisation reconnaissance du travail de réseau Filière de soins cloisonnée, méconnaissance mutuelle Consultations ambulatoires débordées Travail de la police mal reconnu et intégré Peu de suivi à domicile Sortie d'hôpital mal préparée Pouvoir du patient consommateur Psychiatrie, parent pauvre de la santé Problèmes psychiatriques et sociaux intriqués Alcool Drogues Crises suicidaires Pas assez d'information sur les troubles psychiatriques Population Bonsack et al Déni, refus de soins Crise des valeurs de contrainte - autonomie Marginalisation, solitude Individus Obstacles au maintien à domicile

35 Population cible du Suivi Intensif dans le Milieu (SIM) 1. Hauts utilisateurs Ex. Nicolas 2. Patients «en refus» Ex. Christian 3. Psychose débutante Ex. David - Nombre limité Pression sur les soins hospitaliers - Pas d accès aux soins psychiatriques Pression sur le réseau social et la famille - - Difficulté à adhérer aux soins Période clé pour le pronostic Pression sur les proches

36 Débat éthique sur l ACT Compassion, humilité, fidélité Contre Paternaliste et coercitif Cible de patients «en refus», sans mandat légal atteinte à la liberté individuelle et l autonomie «Contrôle social en imposant le modèle bio-médical» Pour Reprendre le contrôle de sa propre vie Un contact moins formel et plus proche Refus du stigma refus d assistance Respecter les préférences et les valeurs du patient Williamson, 2002

37 Le suivi intensif dans le milieu modèle d intervention Centré client (ACT) Ciblé sur les personnes difficilement accessibles Interventions in vivo 2x/jour 10 clients par intervenant Equipe pluridisciplinaire (8 EPT) Proactif, vise l engagement et la motivation Favoriser l insertion dans les soins standards ou avec un case manager Adapté de Bond GR et al Approche milieu Respect de l environnement du patient (réseau primaire et secondaire) Contact et partenariat avec des proches Eviter l épuisement en favorisant l entraide Favoriser une gestion autonome de la santé Entraide, réciprocité, humilité, responsabilité, autonomie, disponibilité Adapté de Guay J. 1998

38 Résultats du Suivi intensif dans le milieu à Lausanne 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% ** Réseau social disponible et adéquat *** Collaboration au traitement *** p<0.001 Compliance médicamenteuse rare ou absente Agression Problèmes alcool et drogues Délires et hallucinations Problèmes relationnels *** ** p<0.05 *** *** *** *** Baseline 1 an Etude rétrospective sur 75 patients, Bonsack et al. 2005

39 Différence de durées d hospitalisation 1 an avant/après Inpatient days Figure II: Differences of inpatient days one year before and after the beginning of assertive outreach 30

40 L engagement dans les soins Approche constructive Approche informative Approche restrictive Approche «amicale» Agenda patient ou collaboratif Orienté ressources Non jugement Défense des droits et empowerment Intervention milieu Préférence pour les activités «normales» Aide pratique et résolution de problèmes Soutien des proches Aide au maintien et recherche de logement Contact proactif Contacts réguliers avec les proches sans patient Contact régulier malgré refus Observation de l environnement patient Contact et récolte d info par des tiers Contact avec services sociaux et logement Contact médecin généraliste Contrainte légale RDV imposé Politique «pas de drop out» Burns & Firn 2002

41 Types d intervention à domicile Le suivi de crise dans le milieu Intervention brève (2-8 semaines), visant à une réinsertion précoce après une hospitalisation ou à prévenir une dégradation Le case management intensif Suivi à moyen long terme pour des patients «en refus» dont l évolution perturbe gravement le réseau La consultation liaison dans le milieu Conseil pour un autre professionnel, un proche ou une autre personne de l entourage Peut déboucher sur un suivi direct

42 Etapes d intervention dans le milieu Fin d intervention Contact Respect, Humilité, Entraide Aide directe Soulagement Redéfinition des rôles Articulation au réseau Confrontation Crise, partage d information Appropriation Renforcement de l autonomie Traitement Exploration de solutions

43 Intervention dans le milieu pour les psychoses Centré client Focalisé sur l engagement Aide concrète immédiate selon les besoins exprimés Evaluation (risque, état mental) Approche milieu Contact via les proches Favoriser l entraide Mise en lien avec groupes de proches Phase initiale de guérison Faire les liens entre besoins exprimés et psychose ; information Attention à la dépression Information sur psychose suscitant l espoir Attention à phase de symptômes négatifs Phase tardive de guérison Gestion autonome santé Recherche de dosage minimal neuroleptique Prévention de la rechute Renforcer la capacité des proches à être adéquats et disponibles, avec des limites Phase aigue

44 Conclusion Soigner la psychose dans une perspective de guérison implique de développer une psychiatrie engagée et intégrée dans la communauté Le suivi intensif dans le milieu, avec un travail de liaison avec les autres partenaires du réseau constitue un modèle efficace Ciblé sur les patients difficilement accessibles Position de partenaire avec le patient Philosophie de «santé communautaire» Interface entre réseau social et psychiatrie de secteur

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