Etat des lieux de la situation des personnes handicapées vieillissantes, de leur habitat et de leur vie sociale en région Provence Alpes Côte d Azur

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1 Etat des lieux de la situation des personnes handicapées vieillissantes, de leur habitat et de leur vie sociale en région Provence Alpes Côte d Azur Mars 2004 Cette étude a été réalisée à l initiative de la Région Provence Alpes Côte d Azur et du CREAI PACA et Corse. Elle s inscrit dans le cadre d une convention pluriannuelle. L étude a été conduite par Marie-Pierre NAZON, ethnologue, chargée de mission. Michel CARBONARA, sociologue a effectué les entretiens qualitatifs auprès des personnes handicapées et l ensemble de l équipe du CREAI a apporté ses compétences logistiques et documentaires.

2 LE CREAI TIENT A REMERCIER TOUTES LES PERSONNES QUI ONT APPORTÉ LEUR CONTRIBUTION A CETTE ETUDE GRACE AUX SAVOIRS ET AUX VECUS QU ELLES ONT BIEN VOULU PARTAGER. 2

3 S o m m a i r e A. Les lieux de vie des personnes handicapées : quelques chiffres... 5 B. Les acteurs publics de l organisation en faveur des personnes handicapées... 9 C. Les aides financières D. Les instances de concertation E. Les lieux de vie des personnes handicapées La vie au domicile Organisation et financement des aides humaines Financement des adaptations au logement Les aides techniques Les mesures pour l accès au logement des personnes défavorisées L accueil et l accompagnement en institution Quelles institutions? Les financements de la prise en charge La question de l accessibilité Les dispositifs publics de coordination F. - Le vieillissement des personnes handicapées G. - Les incidences du vieillissement des personnes handicapées : logement et ressources Les ressources L hébergement en institution La vie au domicile H. - La région PACA : état des lieux Estimation du nombre de personnes handicapées Inventaire qualitatif de l habitat développé en région PACA pour les personnes vieillissantes en situation de handicap L habitat «spécialisé» à destination des personnes handicapées Les établissements médico-sociaux d hébergement

4 Les logements de type individuel pour personnes handicapées adultes ou âgées...54 I. La région en actions : départements, villes et C ie Le département du Var Le département des Bouches du Rhône Bilan du schéma Schéma 2004 : les orientations thématiques Le département du Vaucluse Le département des Alpes-Maritimes L aide au logement des personnes handicapées vieillissantes : une diversité d interventions Les centres communaux d action sociale : des actions de proximité en faveur du logement pour les personnes handicapées vieillissantes La caisse régionale d assurance maladie : mise en œuvre et développement de réseaux gérontologiques Les associations de la région des voies d accès au logement ordinaire et au maintien à domicile Les actions des organismes gestionnaires de logements sociaux en direction des personnes handicapées vieillissantes Les entreprises sociales pour l habitat découvrent un nouveau public J-. Préconisations Le projet de réforme de la loi sur le handicap Les travailleurs handicapés L aide aux familles Le maintien au domicile L accès au logement Quelles structures d hébergement adaptées? K - Handicap, vieillissement et cadre de vie : témoignages Introduction et note sur la méthode Les entretiens Synthèse L. - Conclusion Fiches expériences innovantes ANNEXES

5 A. Les lieux de vie des personnes handicapées : quelques chiffres «La longévité et l espérance de vie se sont accrues pour tous, y compris pour les personnes handicapées, quels que soient l origine, la nature et le niveau de gravité du handicap. Les interrogations sur le vieillissement des personnes handicapées s inscrivent dans celles, plus générales, du vieillissement des populations. Impact financier et économique de la forte augmentation de l espérance de vie, capacités familiales ou collectives à y faire face... ces interrogations se posent fondamentalement dans les mêmes termes pour les personnes handicapées». 1 Cependant, les personnes handicapées se distinguent des personnes âgées par leur positionnement spécifique dans une lignée familiale ; célibataires et sans enfant, les personnes handicapées voient leurs parents disparaître au fur et à mesure de leur propre avancée en âge, les plongeant dans un isolement familial et social. Le manque de données épidémiologiques fiables sur le nombre de personnes handicapées, le type de handicap, son degré de gravité et son origine rend difficile les prises de décision. Toutefois l enquête Handicap-Incapacités-Dépendances (HID) 2 permet d identifier les personnes de 40 ans ou plus qui présentent au moins une déficience survenue avant l âge adulte ou une incapacité apparue avant 20 ans. L estimation du nombre de personnes considérées comme «handicapées vieillissantes» varie selon les hypothèses retenues. Le nombre de personnes présentant au moins une déficience survenue avant l âge adulte et au moins une incapacité avant 20 ans est estimé à , dont âgées de 60 ans ou plus. En retenant une définition plus large de la notion de personne handicapée vieillissante incluant les déficiences non datées, leur nombre est estimé à personnes, 48 % d entre elles étant âgées de 60 ans ou plus. 1 Gérard ZRIBI et Jacques SARFATY (sous la direction de), «Le vieillissement des personnes handicapées mentales», Editions ENSP, 2003, page 7 2 Revue Actif, numéro ; dernier trimestre

6 Au-delà de ces estimations, cette étude permet de fournir des informations sur les caractéristiques de cette population selon le lieu de vie : chez les parents, à domicile, en institution ou en maison de retraite. chez les parents : 6% des personnes handicapées vieillissantes La cohabitation avec leur père ou leur mère, quasi inexistante chez les personnes de 40 ans et plus sans handicap ancien, concerne 6% des personnes handicapées vieillissantes, soit environ à , selon les critères de définition retenus. La cohabitation se fait seulement avec la mère dans les deux tiers des cas. Agés en moyenne de 48 ans, la quasi totalité de ces «enfants cohabitants» (86 %) présentent au moins une déficience intellectuelle ou mentale. L âge moyen des mères qui cohabitent, seules ou avec leur conjoint, avec un enfant handicapé vieillissant est de 75 ans. à domicile A domicile, la vie en couple reste la configuration la plus fréquente : 26 % de personnes handicapées vieillissantes qui vivent à domiciles vivent seules. Cette situation est due au décès du conjoint ou à un divorce dans les deux tiers des cas. 80 % de ces personnes handicapées vieillissantes qui vivent seules cumulent plusieurs déficiences ; 55 % ont au moins une déficience mentale ou intellectuelle. Enfin la situation la plus fréquente demeure la vie en couple : la moitié des personnes handicapées vieillissantes vit avec son conjoint et éventuellement ses enfants. Dans les deux tiers des cas, elles ont plusieurs déficiences. Au total, 16 % des personnes handicapées vieillissantes vivant dans un domicile ordinaire déclarent ne pas avoir de famille ou n avoir aucun contact familial et c est le cas de celles qui ont plus de 60 ans. La présence d un handicap ancien augmente le recours aux aides pour des actes de la vie quotidienne : environ 38 % des personnes handicapées vieillissantes vivant à domicile déclarent qu une ou plusieurs personnes les aident 6

7 régulièrement à accomplir certaines tâches de la vie quotidienne, et ce en raison d un handicap ou d un problème de santé. Les personnes handicapées vieillissantes aidées le sont dans 61 % des cas uniquement par des personnes de leur entourage ; pour 20 % d entre elles, l aide est mixte et elle est uniquement professionnelle dans 19 % des cas. La question du vieillissement de ces aidants se pose avec acuité puisqu ils sont âgés en moyenne de 73 ans pour les parents et de 58 ans pour les frères et sœurs. en institution : 6% des personnes handicapées vieillissantes Environ 6 % des personnes handicapées vieillissantes vivent en institution, soit environ à personnes. La présence ancienne d une déficience intellectuelle ou mentale augmente le taux d institutionnalisation, en particulier lorsqu une déficience physique y est associée. La moitié des personnes handicapées vieillissantes en institution réside dans une structure pour adultes et 11 % dans un établissement psychiatrique. Ces proportions évoluent fortement avec l âge : les structures pour personnes âgées abritent en effet 73 % des personnes handicapées vieillissantes vivant en institution et âgées de 60 à 69 ans, 87 % de celles qui ont entre 70 et 79 ans, et 9 7% de celles ayant atteint ou dépassé 80 ans. Lieux de vie précédents : o 50 % étaient en institution, depuis au moins 5 ans pour les deux tiers, les autres ayant toujours vécues en institution. o 9% viennent de leur propre domicile quitté à 53 ans en moyenne o 27 % vivaient auparavant chez leurs parents et y sont restés jusqu à 37 ans en moyenne. D une façon générale, la demande d aide des personnes en situation de handicap s exerce auprès des commissions départementales de l éducation spécialisée (CDES) pour les enfants et les COTOREP (Commission Technique d Orientation et de Reclassement) pour les adultes : ce sont donc des lieux par excellence de l observation des besoins exprimés. Selon une enquête de la DREES en , le 3 DREES, Etudes et résultats n 204, décembre

8 quart des demandes d allocation pour adulte handicapé (AAH) soit environ est motivée par des déficiences psychiques : c est la deuxième cause de demande d AAH après les déficiences motrices et avant les déficiences intellectuelles et cette demande est suivie d un accord de la COTOREP dans plus de trois cas sur quatre. Rappelons avec Gérard ZRIBI 4 que «le rapprochement trop fréquent des besoins supposés de personnes qui présentent des problématiques individuelles et psychosociales tout à fait différentes (les handicapées moteurs et les handicapées mentaux ou psychique par exemple) au nom d un regroupement terminologique et administratif (les handicapés) n a aucun sens. Une vision globale du vieillissement des personnes handicapées ou trop spécifique de celui des handicapés moteurs ou des paraplégiques ne peut alors qu entraîner de profondes erreurs d appréciation». Afin de comprendre, quels sont les enjeux liés au vieillissement des personnes handicapées, il est important de dresser un état des lieux de leur prise en charge tant au niveau des acteurs, que des structures et des moyens. Niveau national 6 % des personnes handicapées vieillissantes vivent avec leur père ou leur mère (le plus souvent leur mère) 26% des personnes handicapées vieillissantes qui vivent à domicile vivent seules : 16% déclarent ne pas avoir de famille ou aucun contact familial 6 % des personnes handicapées vieillissantes vivent en institution 4 Gérard ZRIBI et Jacques SARFATY (sous la direction de), «Le vieillissement des personnes handicapées mentales», Editions ENSP, 2003, page 8 8

9 B. Les acteurs publics de l organisation en faveur des personnes handicapées L organisation en faveur des personnes handicapées est partagée. Comme l affirme l article 1 er de la loi d orientation du 30 juin 1975, «les familles, l Etat, les collectivités locales, les établissements publics, les organismes de sécurité sociale, les associations, les groupements, organismes et entreprises publics et privés associent leurs interventions pour mettre en oeuvre cette obligation». S agissant des acteurs publics, même si la répartition des compétences résultant des lois de décentralisation confie aux départements l aide sociale c'est-à-dire l ensemble de l aide sociale à l enfance et, pour les personnes handicapées, l aide à domicile, l aide en hébergement en foyer, l allocation compensatrice pour tierce personne -, l Etat demeure responsable de la politique nationale. Au niveau national, plusieurs ministères préparent et mettent en œuvre la politique en direction des personnes handicapées : - le ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées. Ses attributions sont exercées par délégation par la secrétaire d Etat 5 aux personnes handicapées qui dispose notamment de la DGAS (direction générale de l action sociale) et du délégué interministériel aux personnes handicapées 6. - le ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées dispose aussi de la délégation générale à l emploi et à la formation professionnelle (DGEFP), placée sous l autorité du ministre des affaires sociales, du travail et de la solidarité. Elle comprend une mission «emploi des personnes handicapées», chargée en particulier d animer les programmes départementaux d insertion. - Le ministère de la jeunesse, de l éducation nationale et de la recherche prend en compte l intégration des jeunes handicapés dans les établissements scolaires et à l université, ainsi que leur formation professionnelle initiale. - Le ministère de l équipement, des transports, du logement, du tourisme et de la mer relève la question de l accessibilité de la voirie, des transports, 5 Madame Marie-Thérèse BOISSEAU 6 Monsieur Patrick GOHET 9

10 et du cadre bâti pour laquelle une fonction de délégué à l accessibilité a été créée fin Les lois du 31 mars 1919 et du 24 juin 1919 sur les pensions militaires d invalidité et des victimes de guerre ont reconnu un droit à réparation mis en œuvre par le ministère de la défense. C. Les aides financières Les personnes handicapées peuvent bénéficier de différentes allocations. L Allocation Adulte Handicapé ou AAH C est une allocation, soumise aux conditions de ressources, financée par le budget de l Etat et servie par la CAF ou la MSA : - aux personnes handicapées ayant une incapacité permanente reconnue (par la COTOREP) d un taux au moins égal à 80 % - aux personnes ayant une incapacité permanente comprise entre 50 % et 80 % et que la COTOREP reconnaît comme incapables de se procurer un emploi en raison de leur handicap, et ceci jusqu à 60 ans. A la date de cette étude, le montant mensuel maximum est fixé à 587,74 euros. Au-delà de 60 ans, le versement de l allocation est suspendu, et la personne bénéficie alors d une pension ou d un avantage vieillesse dont le montant annuel est au moins égal à 6935,07 euros (soit 577,91 euros par mois). La personne doit alors faire une demande de pension de retraite ou d avantage vieillesse à la CRAM ou à la caisse professionnelle d assurance vieillesse. La personne peut bénéficier de l allocation de logement à caractère social dont le montant varie selon la situation familiale et le montant des ressources. Il est possible de percevoir une partie de l AAH si la personne perçoit un avantage de vieillesse complété par l allocation supplémentaire du Fonds National de Solidarité dont le montant mensuel est inférieur à 577,91 euros. Cette allocation est soumise à différents taux de réduction (pouvant aller jusqu à 35 % selon la situation de la personne) en cas d hospitalisation de plus de 60 jours, en cas de placement en maison d accueil spécialisée de plus de 45 jours, de 10

11 détention de plus de 45 jours dans un établissement pénitentiaire, en cas d activité en centre d aide par le travail. Le complément d allocation : aide à l autonomie Le complément d allocation permet aux personnes handicapées qui ont fait le choix de vivre dans un logement indépendant, de faire face à des dépenses supplémentaires, du fait des aménagements que cela implique. Il faut pour cela avoir un taux d incapacité égal ou supérieur à 80 % et percevoir l AAH, toucher une aide personnelle au logement, disposer d un logement indépendant. Le montant est fixé à 16 % du montant mensuel de l AAH, soit 94,04 euros. Cette aide est versée en même temps que l AAH. L Allocation Compensatrice pour Tierce Personne ou ACTP L allocation compensatrice est une prestation d aide sociale destinée à permettre aux personnes handicapées de faire face à certaines charges supplémentaires dues à la nécessité d avoir recours à une tierce personne ou à l exercice d une activité professionnelle. Peuvent en bénéficier les personnes pouvant justifier de la nécessité de l aide d une tierce personne pour les actes essentiels de la vie autonome et si le taux d incapacité permanente est d au moins 80%, et ce en principe, jusqu à 60 ans ; l APA peut prendre ensuite le relais. A ses 60 ans, la personne peut demander l APA et, en fonction du montant attribué par le Conseil Général, peut choisir de continuer à percevoir l ACTP. L ACTP est soumise à des conditions de ressources et varie en fonction des besoins et de la façon dont ceux-ci sont pris en charge ; depuis le 1 er janvier 2004, le montant varie entre 378,33 euros et 756,67 euros. L aide dont la personne a besoin peut être fournie par une ou plusieurs personnes rémunérées, par l entourage ou le personnel de l établissement d hébergement où la personne réside. L ACTP peut se cumuler avec l AAH, un avantage vieillesse ou d invalidité et une allocation chômage. Cependant seules les personnes bénéficiaires de l ACTP avant 60 ans peuvent continuer à percevoir cette allocation au-delà. En revanche une personne handicapée qui n a pas bénéficié de l ACTP avant 60 ans ne peut plus y prétendre 11

12 lorsqu elle a atteint cet âge : elle relève alors de la prestation dépendance (l actuelle APA). Selon les cas, les personnes peuvent bénéficier d une exonération de cotisations patronales de sécurité sociale pour l emploi d une aide à domicile. L Allocation Personnalisée à l Autonomie (APA) Pour bénéficier de l APA, il faut être âgé de 60 ans ou plus et être en situation de perte d autonomie. La personne peut résider chez elle ou dans un établissement. L allocation n est pas liée à une condition de ressources mais celles-ci sont prises en compte dans le calcul du montant de l APA attribuée. De plus, le montant de l APA est calculé en fonction des besoins relevés par le plan d aide et de la nature des aides nécessaires (classement dans une catégorie de la grille AGGIR qui comprend 6 catégories selon le degré de dépendance), selon la nature du lieu de résidence (domicile ou établissement). L APA ne peut pas être cumulable, entre autres, avec l ACTP. Le montant de l aide, différenciée en fonction de la perte d autonomie et revalorisée au 1 er janvier de chaque année en fonction de l indice des prix, est compris entre 1066,94 euros/mois et 457,26 euros/mois. Allocations aux adultes handicapés L AAH jusqu à 60 ans : 587,74 euros maximum versée par la CAF ou la MSA ; soumise à des conditions de ressources. C est l Etat qui la finance sur le budget des affaires sociales. Le complément d allocation pour les personnes handicapées vivant dans un logement indépendant : 16% du montant mensuel de l AAH L ACTP (personnes ayant besoin de l aide d une tierce personne) : entre 378, 35 et 756,70 euros ; soumise à des conditions de ressources, versée mensuellement par le service départemental d aide sociale L APA pour les personnes de plus de 60 ans, versée par le service départemental d aide sociale et financée pour deux tiers par le Conseil Général ; elle est calculée en fonction des besoins et du niveau de dépendance. 12

13 D. Les instances de concertation Outre le conseil supérieur pour le reclassement professionnel et social des travailleurs handicapés placé auprès du ministre du travail pour l assister dans sa politique en matière d insertion professionnelle des personnes handicapées, le dispositif de concertation repose essentiellement sur les conseils consultatifs des personnes handicapées ; la loi du 30 juin 1975 prévoyait ainsi que le comité interministériel chargé de la coordination en matière d adaptation et de réadaptation serait assisté d un conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) comprenant des représentants des associations et organismes publics et privés concernés. La loi du 17 janvier 2002 de modernisation sociale a consolidé le rôle et la place du CNCPH en créant des conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées pour lesquels il doit veiller aux bonnes conditions nécessaires à leur exercice. Les CDCPH, structures de concertation, sont chargés de donner un avis et de formuler des prépositions sur les orientations de la politique du handicap dans tous les domaines de la vie sociale et sur les mesures à mettre en œuvre sur le plan local pour assurer la coordination des interventions de tous les partenaires institutionnels ou associatifs. 13

14 E. Les lieux de vie des personnes handicapées 1. La vie au domicile La vie au domicile des personnes à domicile est liée d une part, à l adaptation et l accessibilité des logements et d autre part à l aide humaine disponible Organisation et financement des aides humaines «L aide humaine est un facteur essentiel pour la personne dans son milieu de vie. Le nombre des aidants professionnels, leur formation et l enveloppe financière que cette aide représente pour la collectivité sont des enjeux majeurs pour le retour et le soutien à domicile des personnes en perte d autonomie.» 7 Plusieurs dispositifs contribuent aujourd hui à apporter une réponse concrète à ce souhait des personnes handicapées de vivre à domicile et notamment de celles très lourdement handicapées : les services d auxiliaires de vie, les services de soins infirmiers à domicile, les réseaux de soins, les expérimentations faites par différents acteurs locaux et partenaires (DDASS, conseils généraux, associations, organismes de protection sociale.). La loi n du 2 janvier 2002 rénovant l action sociale et médico-sociale fait désormais figurer de manière explicite les services apportant à domicile une assistance aux personnes handicapées dans les actes quotidiens de la vie ou des prestations de soins parmi les institutions sociales et médico-sociales. - Les services d auxiliaires de vie (SAD) ont pour vocation de s adresser aux personnes handicapées qui ont besoin d une tierce personne pour accomplir des actes essentiels de la vie. Ils bénéficient de la part de l Etat d une subvention forfaitaire annuelle par poste de euros qui couvre en moyenne la moitié de leurs dépenses. Leur financement est également assuré par une contribution des usagers qui disposent pour la plupart soit de la majoration pour tierce personne de la sécurité sociale, soit de l ACTP. Par ailleurs, certains services peuvent bénéficier de subventions de collectivités locales, notamment des départements. En 7 «Aides techniques. Situation actuelle, données économiques, proposition de classification et de prise en charge», Rapport du Professeur D. LECOMTE, mars

15 2002, 500 nouveaux forfaits/poste ont été financés par les pouvoirs publics (300 en 2003). Toutefois cette intervention ne saurait aller audelà de trois forfaits maximum par personne aidée. - Les services de soins à domicile (SSIAD). La réforme en cours du décret n du 8 mai 1981 relatif aux conditions d autorisation et de prise en charge des services de soins infirmiers à domicile vise à compléter le champ d intervention de ces services, d une part en élargissant les publics bénéficiaires (ouverture aux personnes adultes âgées de moins de 60 ans et aux personnes handicapées sur dérogation), d autre part en précisant leur mission notamment en prévoyant une obligation de coordination avec les services d aide à domicile. Dans l attente de la parution de ce décret, il est nécessaire pour la personne handicapée de continuer à avoir recours à l actuelle procédure dérogatoire consistant à demander une autorisation à sa caisse primaire d assurance maladie, prise après avis du médecin conseil. Les dispositifs d aide ou de soins à domicile ne sauraient seuls répondre de manière satisfaisante aux besoins des personnes très lourdement handicapées, c est pourquoi il a été décidé d expérimenter une forme nouvelle et complémentaire d intervention à domicile, à partir d établissements assurant habituellement une prise en charge lourde avec hébergement (maison d accueil spécialisé, foyer d accueil médicalisé). Cette expérimentation doit être appuyée par une enveloppe nationale qui permettra d accorder un forfait soins comparable à celui attribué aux foyers d accueil médicalisé. Le financement complémentaire devra être recherché auprès des conseils généraux, soit suivant une règle de double tarification, soit grâce à une aide extra légale, au-delà du montant de l allocation compensatrice pour tierce personne. Par ailleurs, la circulaire DGAS/PHAN/3 A n du 11 octobre 2002 relative à la mise en place d un dispositif de soutien à domicile des personnes handicapées et plus particulièrement des personnes lourdement handicapées invite les préfets (DRASS et DDASS) à rechercher avec les partenaires institutionnels et associatifs les formules les plus aptes à répondre aux demandes des personnes handicapées désireuses de rester à domicile. 15

16 1.2 - Financement des adaptations au logement Adapter son logement, c est permettre à la personne handicapée d être plus autonome et de circuler librement chez elle : élargissement des portes, robinetterie adaptée, toilettes adaptées.pour prendre le seul exemple de la déficience motrice. La prise en charge ne couvre jamais réellement les besoins de la personne handicapée. L étude du CNERIH estime à 9227, 13 euros le coût moyen d une adaptation du logement. Or, en dépit des systèmes de prise en charge existants, la participation personnelle de la personne handicapée atteint en moyenne 32, 7 %. Deux modes d adaptation du logement sont possibles : - fourniture d un logement totalement accessible (dans un HLM par exemple) - ou aménagement du logement déjà occupé par la personne, mais la personnalisation d un logement aux besoins propres de la personne peut entraîner des difficultés en cas de nouvelle location pour trouver une personne ayant les mêmes besoins d adaptation au logement L adaptation du logement aux personnes handicapées peut bénéficier d un certain nombre d aides financières : - Locataire du secteur social : prime à l amélioration des logements à usage locatif et à occupation sociale (PALULOS) dont peuvent bénéficier les organismes HLM, les sociétés d économie mixte, les collectivités locales, pour la réalisation de travaux dans l immeuble ou le logement d un locataire. - Propriétaire bailleur et locataire du secteur privé : aide de l agence nationale pour l amélioration de l habitat (ANAH pour un logement achevé depuis plus de 15 ans). Depuis le 1 er janvier 2002, l ANAH gère l ensemble des subventions de l Etat au logement privé, qu il s agisse de logements occupés par leur propriétaire ou de logements locatifs. Les travaux d adaptation peuvent actuellement être subventionnées jusqu à 70% dans la limite de 8000 euros de travaux subventionnables. - Propriétaire occupant : prime à l amélioration de l habitat sous condition de ressources. 16

17 - Propriétaire ou locataire : o participation des employeurs à l effort de construction dont peuvent bénéficier des personnes physiques (propriétaire ou locataire) handicapées : subvention ou prêt par l intermédiaire d un organisme collecteur, pour des travaux d accessibilité et d adaptation. La possibilité de financer des travaux d aménagement de logements pour les handicapés physiques au moyen des fonds du 1% logement est explicitement prévue par la réglementation, qu il s agisse d opérations réalisées par des bailleurs sociaux ou par des personnes physiques. Les travaux peuvent être réalisés par des propriétaires occupants, des locataires ou des propriétaires bailleurs ; l aide n est pas réservée aux salariés du secteur assujetti au 1%, elle peut être accordée en faveur de toute personne physique handicapée. o crédit d impôt sur le revenu pour les installations d ascenseur. Il faut rajouter à cela la déduction fiscale pour les logements sociaux introduite par la loi BACHELOT du 21 décembre 2001 : «les dépenses engagées par les organismes d habitations à loyer modéré pour l accessibilité et l adaptation des logements aux personnes en situation de handicap sont déductibles de la taxe foncière sur les propriétés bâties versée aux collectivités territoriales». La diminution des recettes des collectivités est intégralement compensée par l Etat au moyen d une majoration de la dotation globale de fonctionnement. Les dispositifs financés ou réglementés par l Etat ne couvrent pas toutes les situations. On peut citer le non accès des locataires aux aides de l ANAH (alors qu ils accèdent au 1% logement), la déduction de la taxe foncière pour les bailleurs sociaux qui peut constituer une subvention à 100% pour les logements, à l exclusion de ceux qui relèvent d une exonération, l accès à la subvention dans le cadre du 1% logement qui reste soumis aux disponibilités et à la volonté des organismes. Nous savons que le logement constitue un élément essentiel des conditions de vie. La résolution des problèmes d accessibilité des logements se pose différemment selon qu il s agit d immeubles neufs ou en rénovation ou d immeubles existants ou anciens. Avant d adapter son logement, il faut d abord en trouver un et ceci dans une période ou la pénurie et/ou le coût de l immobilier 17

18 dans la plupart des grandes villes, confèrent à cette recherche l aspect d un vrai parcours du combattant. La loi solidarité et renouvellement urbains du 13 décembre 2000 a prévu plusieurs dispositions importantes en matière de financements du logement. - accès facilité au prêt à taux zéro pour l acquisition d un nouveau logement adapté au handicap, même lorsqu on est déjà propriétaire, par dérogation aux règles habituelles (décret du 8 février 2000) - aide aux organismes de logements sociaux pour financer des travaux d adaptation (mobilisation des primes PALULOS dont le taux a été porté de 25 à 40 % en 2000) - soutien au montage financier de travaux d adaptabilité au sein d un logement dans un immeuble collectif (circulaire de programmation des crédits 2001 du ministère du logement pour lever les obstacles administratifs) Plus largement, pour développer dès la construction des logements adaptés, un effort est conduit : - réduction du montant des taxes d urbanisme appliquées aux constructions neuves pour tenir compte des logements adaptés aux personnes handicapées (depuis 1982, les logements collectifs de plus de trois niveaux nouvellement construits bailleurs sociaux - doivent être adaptables) - mobilisation des aides de l ANAH et des primes à l amélioration de l habitat pour accroître le nombre de logements adaptés - fixation d un quota de 10% de logements adaptés dans le programme de réalisation de logements destinés aux jeunes, dans le cadre de la convention triennale avec l Union des foyers des jeunes travailleurs. Par ailleurs, l accès au logement social des personnes handicapées est porté par la loi numéro du 21 décembre 2001 qui vise à accorder une priorité dans l attribution des logements sociaux aux personnes en situation de handicap ou aux familles ayant à leur charge une personne en situation de handicap ; elle accorde des avantages fiscaux aux gestionnaires de logements sociaux engageant des dépenses pour l accessibilité et l adaptation des 18

19 logements. Cependant, à l heure actuelle, nous ne pouvons pas mesurer les effets de cette loi. Enfin, il existe trois aides permettant aux personnes aux revenus modestes d alléger le coût d un loyer ou d un remboursement d emprunt en cas d accession à la propriété. Elles ne sont pas cumulables entre elles. Il s agit de : - l aide personnalisée au logement - l allocation de logement familiale - l allocation de logement sociale. Le droit à ces allocations est ouvert aux personnes âgées ou handicapées hébergées à titre onéreux chez des particuliers ou dans un foyer, une maison de retraite ou encore une unité ou centre de long séjour. Adapter le logement, c est aussi le rendre accessible, permettre au bénéficiaire d y entrer et d en sortir, de pouvoir vivre en ville. Or en France, plus du quart des 3,5 millions de personnes handicapées, se trouvent confinées dans leur domicile. L adaptation de la ville et de l habitat aux besoins de ces personnes doit devenir une manière habituelle de penser et d agir pour tous les acteurs Les aides techniques On appelle aide technique tout produit ou instrument permettant à une personne d être plus autonome dans la vie de tous les jours, d augmenter sa sécurité ou son confort, jouant un rôle de prévention ou facilitant la tâche de l entourage. Aujourd hui le système d accès aux aides techniques ne répond pas aux besoins des individus. Par ailleurs, le système figé du TIPS (tarif interministériel des prestations sanitaires) ne permet pas de tenir compte des choix individuels des personnes. Souvent vitales, de nombreuses aides techniques ne sont pas ou très peu prises en charge par les pouvoirs publics. Une étude de 1999, réalisée par le CTNERHI, évalue à 3311,66 euros, l ensemble des aides techniques nécessaires à une personne handicapée. De nombreux organismes peuvent participer au financement de cette aide technique : les organismes de sécurité sociale, la mutuelle, le Conseil Général, l AGEFIPH, l employeur, la CAF, le Conseil Régional, les organismes caritatifs. Pourtant la participation de la personne handicapée reste de 11,9% du coût global de l aide technique. 19

20 De 1995 à 2001, cinq rapports ont traité de la problématique générale des aides techniques et de leur prise en compte : le rapport de la Cour des Comptes sur le TIPS en 1998, le rapport SANCHEZ du CTNERHI en 1999, le rapport LYAZID en 1999, le rapport FARDEAU en 2000 et le rapport BLANC en Le rapport du Professeur Lecomte en fait la synthèse et reprend les éléments essentiels ; ces rapports soulignent : 8 - l inadaptation du TIPS trop rigide, trop peu évolutif et trop restrictif pour répondre aux besoins, - la nécessité d un guichet unique pour faciliter les démarches en vue du financement des aides techniques, - la nécessité d abandonner la référence à l âge et à l origine de la déficience, - la nécessité de prendre en compte la personne dans sa globalité en fonction de son environnement, son choix de vie et d instaurer un droit à compensation. Au final, le système actuel en matière de prise en charge des aides techniques pour personnes handicapées se caractérise par la complexité de son organisation (le nombre de partenaires à la prise en charge peut être de 20 pour les aides techniques, de 24 pour un aménagement de domicile), l opacité de ses financements et l inégalité des traitements selon les départements. La mise en place des sites pour la vie autonome (voir p. 17) et les propositions contenues dans le projet de réforme (voir p. 52) viennent en partie pallier les insuffisances de ce système et mises en évidence dans le rapport BLANC ; en effet l objectif des SVA et des maisons départementales du handicap est bien de proposer un guichet unique pour les démarches et les financement Les mesures pour l accès au logement des personnes défavorisées Présents dans tous les départements depuis la loi n du 31 mai 1990 relative à la mise en œuvre du droit au logement, les fonds de solidarité pour le 8 «Aides techniques. Situation actuelle, données économiques, proposition de classification et de prise en charge», Rapport du Professeur D. LECOMTE, Mars

21 logement (FSL) sont les principaux instruments de lutte contre les phénomènes d exclusion par le logement. La loi d orientation relative à la lutte contre les exclusions n du 29 juillet 1989 complète la liste des personnes à qui le plan départemental d action pour le logement des personnes défavorisées doit réserver un traitement prioritaire. A côté des personnes et familles sans aucun logement, menacées d expulsion, logées dans des taudis ou habitations précaires, figurent désormais celles qui sont confrontées à un cumul de difficultés financières et de difficultés d insertion sociale. Ce qui est le cas pour le public qui nous intéresse dans cette étude. Cependant, la mise en œuvre du droit au logement pour ces publics se heurte à de multiples obstacles, liés à la tension sur les marchés du logement, aux contraintes de gestion de l habitat et au contexte économique. La vie au domicile des personnes handicapées Les aides humaines : des services d aides à domicile (SAD) et de soins infirmiers (SSIAD); cependant l offre de services de soins ne concerne que les personnes âgées de plus de 60 ans (sauf dérogation pour les personnes handicapées de moins de 60 ans). Financement des adaptations au logement, selon les cas : Prime à l amélioration des logements à usage locatif Aide de l agence nationale pour l amélioration de l habitat Crédit d impôt Participation des employeurs à l effort de construction Fourniture d un logement accessible : Loi solidarité et renouvellement urbain de 2000 : prêt zéro, aide aux organismes de logements sociaux, soutien au montage financier, quotas Loi Bachelot de 2001 sur la déduction fiscale pour les logements sociaux Priorité des personnes handicapées au logement social Les aides techniques : une organisation complexe, opaque et inégale 21

22 2. L accueil et l accompagnement en institution La personne handicapée qui ne peut être maintenue dans son milieu ordinaire de vie peut bénéficier d une prise en charge ou d un accompagnement spécialisé par un établissement médico-social avec ou sans hébergement. L orientation vers un établissement spécialisé est préconisée par la COTOREP pour les adultes. La décision est révisable à tout moment et en tout état de cause, à l expiration de la durée fixée par la commission (5 ans maximum). Une étude de la Fondation de France a démontré qu un tiers des handicapés mentaux vivant en structure gérontologique venait directement d une prise en charge familiale ; en effet, certaines de ces familles peuvent préférer aux structures spécialisées (souvent éloignées) une place dans une maison de retraite spécialisée Quelles institutions? les Maisons d Accueil Spécialisé ou MAS Elles reçoivent des personnes moins autonomes que les résidents des foyers, qui requièrent une aide continue pour les actes essentiels de la vie courante, une surveillance médicale et des soins constants. Crées par la loi en faveur des personnes handicapées du 30 juin 1975, les MAS sont intégralement financées par l assurance maladie. les foyers de vie ou foyers occupationnels ; financés par les départements, ils sont destinés à des adultes handicapées ne pouvant travailler même en milieu protégé, mais suffisamment autonomes pour s adonner à des occupations. Leur placement relève de la COTOREP. Les frais d hébergement sont, à titre principal, à la charge du résident, qui conserve des ressources au moins égales à 12 % du montant de l AAH. le foyer d hébergement pour travailleurs handicapés offre des possibilités d accueil en fin de journée et en fin de semaine aux personnes handicapées employés dans des établissements de travail protégé ou en milieu ordinaire. 22

23 les foyers d accueil médicalisés anciennement appelés foyers à double tarification prennent en charge des adultes lourdement handicapés nécessitant l assistance d une tierce personne pour la plupart des actes essentiels de l existence ainsi qu une surveillance médicale et des soins réguliers, ou des personnes qui, sans avoir besoin d une tierce personne, demandent une stimulation et un soutien permanents, associés à un suivi médical et paramédical. Institués à titre expérimental par la circulaire du 14 févier 1986, ces foyers sont cofinancés par l assurance maladie, au moyen d un forfait médical, et par le département, qui verse un prix de journée. les services d accompagnement à la vie sociale (SAVS) Ces services grâce à un accompagnement en milieu ordinaire de logement ou de travail, ont pour finalité d éviter à des adultes handicapés capables d une certaine autonomie, le placement dans des structures plus lourdes. Ils ont également pour mission d aider les plus autonomes d entre eux à acquérir une certaine autonomie dans le travail ou le logement. Ils s adressent à des personnes handicapées vivant en logement individuel ou en appartement collectif et travaillant en milieu ordinaire ou en structure protégée. La fonction des SAVS est donc de permettre, au moyen d un accompagnement modulable de mener une existence indépendante, dans un habitat ordinaire, en pouvant compter à tout moment sur l intervention d un personnel éducatif. Ce dernier est là pour s assurer que la personne handicapée parvient à gérer seule les différents aspects de la vie quotidienne, tout en maintenant l assistance du réseau socio-médical ordinaire. les services d accompagnement médico-social pour personnes adultes handicapées (SAMSAH) Ils ont pour vocation, dans le cadre d un accompagnement médico-social adapté comportant des prestations de soins, la réalisation du projet de vie de personnes adultes handicapées ; cet accompagnement devant favoriser le maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et faciliter leur accès à l ensemble des services offerts par la collectivité. Les SAMSAH prennent en charge des personnes dont les déficiences et incapacités nécessitent en plus d une assistance pour tout ou partie des 23

24 actes essentiels de la vie quotidienne et un accompagnement en milieu ouvert, des soins réguliers et coordonnées et un accompagnement médical et paramédical en milieu ouvert Les financements de la prise en charge 9 Le financement de la prise en charge est assuré selon le cas, par le régime d assurance maladie dont dépend la personne, par l aide sociale de l Etat ou du département concerné, ou encore par un financement conjoint de l Etat et du département. Effectivement, dans le domaine du handicap, la répartition des responsabilités en matière de financements est particulièrement complexe : - la prise en charge des enfants handicapés dans les établissements est intégralement assurée par la sécurité sociale - dans le secteur du travail protégé, la charge des CAT et des ateliers protégés est entièrement assumée par l Etat - pour l hébergement des adultes, le département prend en charge le financement des foyers de vie et des foyers d hébergement. Les maisons d accueil spécialisé qui accueillent les personnes présentant les handicaps les plus lourds, sont financés par l assurance maladie seule tandis que les foyers d accueil médicalisés le sont par l assurance maladie pour la partie soins et par le département pour la partie hébergement. Pourtant, ces deux types d établissements accueillent souvent les mêmes personnes. - les maisons de retraite qui accueillent aussi des personnes handicapées vieillissantes sont le plus souvent des établissements communaux ou départementaux dont les prix de journée sont fixés par les DDASS, mais où l hébergement est pris en charge par les départements en cas d insuffisance des ressources des pensionnaires. L enchevêtrement des compétences domine également le secteur du maintien à domicile des personnes handicapées ; ainsi la différence entre les allocations de subsistance et les allocations plus ciblées conduit à mettre le financement de l AAH, au demeurant gérée par les organismes de protection sociale, à la charge 9 D après «La vie avec un handicap», Rapport de la Cour des comptes, juin

25 de l Etat et celui de l allocation compensatrice de tierce personne à la charge du département, bien que cette dernière soit attribuée par une structure étatique, la COTOREP. L allocation personnalisés d autonomie appelée à bénéficier à un nombre croissant de personnes handicapées illustre également la répartition des financements croisés, puisque sa charge est supportée pour deux tiers par les départements et pour un tiers par le fonds de financement de l APA (établissement public national dont les recettes proviennent d une contribution versée par l ensemble des régimes obligatoires d assurance vieillesse et de 0,1 point du produit de la contribution sociale généralisée). Elle est attribuée par le Président du Conseil Général après avis d une commission spécialisée et versée par les caisses régionales d assurance maladie. A l action de l Etat, des départements et des organismes de sécurité sociale s ajoute celle des communes et de leurs centres d action sociale (CCAS), particulièrement importante dans le domaine des aides individuelles, des gardes à domicile et du portage de repas, en l absence souvent de cadre légal ou réglementaire. La répartition des compétences s est effectuée principalement selon des critères administratifs et juridiques, et non selon des critères fonctionnels, alors qu il eût été souhaitable de prendre en compte les besoins des personnes handicapées. Les conséquences de cette dispersion des responsabilités sont d abord graves pour le public intéressé qui est particulièrement fragile ; une même personne handicapée a couramment besoin à la fois de soins, d un hébergement et d une orientation professionnelle. La multiplicité des prestataires de services et des modes de financement risque de plus de conduire à des orientations et des placements inadéquats, effectués en fonction de soucis financiers et des capacités disponibles plutôt que des besoins des bénéficiaires. A ces sources d inégalité s ajoute la tentation pour les différents partenaires d éviter les transferts de charge à leurs dépens en limitant le développement de leurs capacités d accueil et des prestations qu ils distribuent. Enfin et surtout, l excessive complexité d un dispositif peu lisible est préjudiciable à une gestion efficace des moyens affectés à la politique du handicap dans son ensemble. 25

26 Relevons le rôle important des associations dans la prise en charge des personnes handicapées : elles ont souvent suppléé les carences des administrations et de nombreuses associations gestionnaires d établissements ont eu un rôle pionner. Des délégations en leur faveur, élargies à la gestion de missions de service public, ont été observées dans de nombreux départements. Institutions et financements - MAS : financés par l assurance maladie - FO : financés par les départements - FH : financés par les départements - FAM ou FDT : financés par l assurance maladie et par le département - Maisons de retraite : hébergement pris en charge par le département en cas d insuffisance de ressources forfait soins versé par l Assurance Maladie Prestations coordonnées hors hébergement en faveur des adultes handicapés - SSIAD : une équipe purement paramédicale, coordonnée par une infirmière, intervenant exclusivement à domicile et délivrant des soins techniques et des soins de base. - SAD : une ou plusieurs aides à domicile délivrant des prestations de services ménagers et des prestations d aide à la personne (non médicalisés) pour les activités ordinaires de la vie. - SAVS : une équipe socio-éducative pluridisciplinaire réalisant un accompagnement (non médicalisé) tant à domicile qu en milieu ouvert, incluant le cas échéant l aide à l intégration scolaire, universitaire ou professionnelle. - SAMSAH : SAVS + soins ambulatoires. Une équipe à la fois médicale, paramédicale et socio-éducative qui réalise un accompagnement thérapeutique et social, tant à domicile qu en milieu ouvert. 26

27 3. La question de l accessibilité Le concept d accessibilité est né avec la promulgation de la loi d orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées. Pour la première fois, le législateur imposait aux collectivités de prendre en compte les différents besoins de la population et de favoriser l accès de la ville et de ses équipements à tous quel que soit leur degré de mobilité. Mais il suffit d un simple coup d œil pour s apercevoir qu on est bien loin des intentions de la loi Le cadre juridique applicable aux logements neufs peut être résumé de la façon suivante : Doivent être accessibles «aux personnes handicapées à mobilité réduite, y compris celles qui se déplacent en fauteuil roulant» : Les bâtiments d habitation collectifs Les logements situés dans ces bâtiments Les ascenseurs ou au moins un par batterie d ascenseurs Les locaux collectifs affectés aux ensembles résidentiels Une partie des places de stationnement La réglementation est exclusivement centrée sur la question de la mobilité, et les normes ont été établies par rapport aux besoins des personnes en fauteuil roulant. Cependant le handicap moteur est loin d être le seul à poser des difficultés qui ont trait aux caractéristiques techniques du bâti. Les handicaps sensoriels posent des questions d accessibilité tels que, par exemple, le repérage des sonnettes pour les aveugles et malvoyants, les interphones pour les sourds et malentendants, l utilisation des ascenseurs. Il convient de signaler que si les textes réglementaires sont quasi muets sur ces types de handicap, la circulaire du 4 octobre 1982 formule certaines recommandations qui les prennent en compte : signaler les portes vitrées, prévoir des boutons d ascenseur repérables par les aveugles, des signaux sonores et lumineux pour identifier les étages. Les obligations réglementaires ne portent que sur les logements collectifs neufs. Les organismes HLM sont conscients de l insuffisance quantitative du parc accessible car ils sont confrontés à une demande interne d une partie de leurs locataires vieillissants. Or l accessibilité d un immeuble qui n a pas été conçu dans 27

28 cette perspective représente un coût important et entraîne des charges pour l ensemble des locataires. Limitée dans ses ambitions, la réglementation semble être également mal appliquée. Tel est en tout cas le sentiment des associations de handicapées qui se plaignent de l insuffisance des contrôles et relèvent ceux qui ont été effectuées ont conclu à un taux de 40% de non-conformité. 4. Les dispositifs publics de coordination Les sites pour la vie autonome Mis en place par la circulaire n du 19 juin 2001, les sites de vie autonome ont pour objectif, à partir d une évaluation individualisée des besoins des personnes en situation de handicap, d assurer le financement des moyens de compensation des incapacités (aides techniques, aides humaines, adaptation du logement), de simplifier les démarches et de raccourcir les délais. Effectivement, pour faciliter l accès aux aides techniques et aux aménagements individuels du cadre de vie, les sites pour la vie autonome sont censés proposer aux personnes en situation de handicap une nouvelle prestation combinant une prestation en nature, un traitement administratif et financier simplifié de la demande, une plus large mobilisation des financements avec une participation complémentaire possible d un fonds d intervention de l Etat. En 2001, le dispositif a été étendu à 28 départements en complément des 4 premiers départements pilotes. Toutefois, la déficience intellectuelle, en tant que telle, non associée à une déficience physique, n a pas fait partie du protocole défini par le comité national de suivi. Le développement pour la vie autonome concrétise sans doute la «désinstitutionalisation» des personnes handicapées. Mais la manière dont cette action est conduite privilégie de fait les personnes en situation de déficience motrice ou sensorielle pour lesquelles la compensation parait a priori possible et écarte ab initio les personnes en situation de déficience intellectuelle qui forment pourtant 70% de la population accueillie dans les institutions D après «La vie avec un handicap», Rapport de la Cour des comptes, juin