La Fin de vie en France. Sophie PENNEC Institut National d Etudes Démographiques (Paris, France) L enquête Fin de vie en France

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1 La Fin de vie en France Sophie PENNEC Institut National d Etudes Démographiques (Paris, France) IDUP 16 mars 2016 Plan de la présentation L enquête Fin de vie en France Objectifs Méthodologie Quelques résultats sur décisions médicales de fin de vie Analyse des lieux de la fin de vie /Trajectoires durant le dernier mois Focus sur les personnes en maison de retraite 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 2 S.Pennec

2 Enquête «La Fin de vie en France 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 3 Objectifs de l enquête «Fin de vie en France» Dresser un panorama de la fin de vie en France et en particulier : Explorer les décisions médicales en fin de vie Processus de prise de décision et ce qui a précédé la décision : concertation avec le patient, la famille, d autres soignants Les caractéristiques des patients, des médecins Les médicaments utilisés Les traitements interrompus Le temps entre la décision et le décès Etc. Apprécier les conditions de mise en œuvre de la loi sur les droits des malades et la fin de vie «Loi Leonetti» Décisions médicales Collégialité Personne de confiance Directives anticipées 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 4 S.Pennec

3 Loi Leonetti la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a introduit trois dispositions essentielles : elle interdit «l obstination déraisonnable» et reconnait au médecin le droit de suspendre les «traitements inutiles, disproportionnés, ou n ayant d autre objet que le maintien artificiel de la vie» ; elle renforce le droit pour toute personne dont l état le requiert, d accéder à des soins palliatifs et admet, sous certaines conditions, que le soulagement des souffrances puisse nécessiter des médicaments qui à fortes doses peuvent avoir pour effet secondaire nonvoulu de réduire la durée de vie du patient; elle renforce le principe «d autonomie de la personne malade» : un patient en phase avancée ou terminale d une affection grave et incurable, considéré comme capable d exprimer sa volonté, peut refuser tout traitement et le médecin a l obligation de respecter ce refus. Si le patient n est pas en état d exprimer sa volonté, le médecin peut limiter ou arrêter un traitement mais il doit prendre en compte les directives anticipées éventuelles, recueillir l avis de la personne de confiance (si elle a été désignée) ou, à défaut, de la famille ou des proches. Il doit prendre cette décision de façon collégiale. 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 5 Loi Claeys Leonetti Directives anticipées imposées au médecin Validité non limitée Formulaire va être proposé Sur la carte vitale (carte sécurité sociale) Rôle de la Personne de confiance renforcé Droit à une «Sédation profonde et continue jusqu au décès» Accompagné obligatoirement d'un arrêt des traitements de maintien en vie dont font désormais partie l'hydratation et l'alimentation Si patient conscient Maladie grave et incurable en fin de vie Limitation et/ou arrêt de traitement Si patient pas conscient collégialité 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 6 S.Pennec

4 Enquêtes EURELD 2001 Belgique Danemark Italie Pays-Bas Suède Suisse BE: J Bilsen, L Deliens, F Mortier, J Van Geluwe DK: AM Dencker, M Norup, A Paldam Folker IT: R Cecioni, G Miccinesi, E Paci NL: B Onwuteaka-Philipsen, JJM van Delden, A van der Heide, PJ van der Maas, G van der Wal S: R Löfmark, T Nilstun CH: G Bosshard, K Faisst, S Fischer, U Zellweger + Australie /03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 7 Protocole de l Enquête Basée sur l enquête européenne Eureld les spécificités du contexte français ont été privilégiées / comparabilité Approche rétrospective Echantillon aléatoire de décès (et non de médecins) Sondage systématique trié suivant trois variables, équivalent à sondage stratifié à allocation proportionnelle Base = décès de décembre 2009 en métropole enregistrés par le CepiDc Variables : âge et sexe du décédé, lieu de décès et région ZEAT Questionnaires auto administrés sur un décès donné Anonymat : fondamental Pour la personne décédée et le médecin répondeur 3 niveaux de garantie dimanche 20 mars /03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 8 8 S.Pennec

5 Anonymat garantie par le contrôle institutionnel Type de données donnée de santé = données sensibles nominatives pour les médecins certificateurs indirectement nominatives pour les personnes décédée Contrôles Comité de pilotage de l étude comprenant des représentants du ministère de la santé, du conseil de l ordre des médecins du CepiDc (Inserm), CCTIRS avis sur la méthodologie de la recherche et l opportunité du recours a des données de santé directement ou indirectement nominatives CNIL autorise l utilisation de fichiers nominatifs ou indirectement nominatifs et la circulation des données entre les partenaires dimanche 20 mars /03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 9 9 Anonymat garantie par la conception du questionnaire Caractéristiques des personnes décédées définies suffisamment largement pour éviter toute identification même en croisant les variables Même si le médecin reçoit des caractéristiques précises sur la personne décédée (date de naissance, date de décès, lieu de résidence au moment du décès ville), Il doit renseigner ces informations dans le questionnaire pour contrôle Il les renseigne sous une forme agrégée (groupe d âge, région de résidence etc.) L équipe de recherche n a ainsi accès qu aux agrégations déclarées par le médecin Caractéristiques des médecins répondant Description de façon suffisamment large pour éviter toute identification même en croisant les variables groupe d âges; de spécialités; région d exercice dimanche 20 mars /03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R S.Pennec

6 Anonymat garantie par les modalités de collecte Aucun lien possible entre le nom du médecin et ses réponses au questionnaire quel que soit le mode de réponse. Utilisation de Tiers de confiance Réponse par Internet: Hachage du nom des fichiers avec des clés de hachage détenues par différentes personnes dont l une par le Tiers de confiance Internet (les autres par différent services de l Ined); plusieurs serveurs appartenant à des entités différentes (Ined et tiers de confiance); Réponse par voie postale: Système de la double enveloppe (comme élection par correspondance) Attribution d un identifiant par le tiers de confiance Saisie sur le système du circuit Internet dimanche 20 mars /03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R Circuits de réponse Tiers de confiance Internet+web loginn login CM1 CM1 ID2 CM2 ID2 x x ID3 SES-Ined ID2 login login Serveur Serv. Info Ined loginn ID2 ID2 Tiers de confiance papier 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 12 S.Pennec

7 Obtenir les autorisations nécessaires CCTIRS (Comité consultatif sur le traitement de l information en matière de recherche dans le domaine de la santé) Cnil (Commission nationale Informatique et Libertés) Soutien: Comité national de l ordre des médecins Ministère de la Santé Directeurs des hôpitaux/cliniques 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 13 Obtenir un bon taux de réponse Informer les médecins de l enquête Leur garantir l anonymat Faciliter la réponse en proposant plusieurs modes de réponse (Internet et voie postale) 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 14 S.Pennec

8 Protocole de l enquête 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 15 Le protocole de l enquête Constitution d un échantillon de décès; On recueille les noms et adresses des médecins certificateurs On envoie au médecin certificateur, un courrier contenant quelques caractéristiques de la personne décédée et les modalités de réponse. On interroge le médecin sur les circonstances entourant le décès de cette personne. Plusieurs relances postales et téléphonique Apprécier la représentativité des réponses avec une enquête auprès des non répondants. 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R S.Pennec

9 Constituer un échantillon representatif Bulletins de décès et certificats de décès Lieu de recueil des bulletins (Mairies/Ddass ARS/CepiDc) Délai entre décès et saisie des données sur bulletin 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 17 La collecte des données sur les décès Constatation du décès Certificat confidentiel de décès Déclaration à la mairie Bulletin 7 bis Bulletin 7 Ddass/ARS Insee Radiation du RNIPP Bilan démographique Inserm /CepiDc 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 18 Etudes causes de décès S.Pennec

10 Intégrer le certificat 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 19 Constituer un échantillon représentatif Tirage initial stratifié par âge, sexe, lieu de décès, grande région de décès effectué par l Inserm/CepiDC : décès Retour mairie : 3587 bulletins Information sur nom du médecin manquante ou illisible ou incomplète 83% de retour avec information Limitation du nombre de bulletins par médecin : 4 questionnaires Cas spécifique des chefs de service Echantillon interrogé: /03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 20 S.Pennec

11 Répartition des médecins selon le nombre de décès certifiés Nombre de décès par médecin Répartition des médecins Répartition des décès N % N % et plus Total /03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 21 Taux de réponse 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 22 S.Pennec

12 Taux de réponse Base initiale : taux de couverture recueil bulletin de décès = 94% Base brute: taux d envoi de proposition participation: 91% NPAI, erreur saisie: Participation négative (refus, pas concerné) : 608 Total des questionnaires 5217 Questionnaires valides : 4892 Taux de coopération: ( )/13619=42.8% Taux de participation brut : (5217/13619)=38.3% Taux de participation AAPOR = 40% 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 23 Répondants selon le lieu de décès et l âge de la personne décédée Selon le lieu du décès Niveau décès TAUX DE REPONSE SELON LE LIEU DE DECES (TOUTES VAGUES CONFONDUES) Clinique Maison de Voie Domicile Hôpital Autre lieu privée retraite publique N a pas 65% 60% 71% 70% 51% 57% répondu A répondu 35% 40% 29% 30% 49% 43% Total Selon l âge de la personne décédée et + N a pas répondu 57% 58% 60% 62% 63% 65% 65% A répondu 43% 42% 40% 38% 37% 35% 35% Total Taux de réponse selon l âge de la personne décédée (toutes vagues confondues) 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 24 S.Pennec

13 Réponses par Internet vs. papier Internet : 27% Papier : 73% 20/03/ /03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R Décisions médicales en fin de vie 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 26 S.Pennec

14 Questions relatives aux décisions médicales en fin de vie Concernant cette personne, avez vous d abord décidé de tout mettre en œuvre pour empêcher la survenue de la mort? Concernant cette personne, avez vous pris la décision de vous abstenir de mettre en œuvre un traitement susceptible de prolonger la vie? Limitation de traitement Concernant cette personne, avez vous pris la décision d arrêter un traitement susceptible de prolonger la vie Arrêt de traitement Concernant cette personne, avez vous pris la décision d intensifier le traitement de la douleur et/ou des symptômes au moyen d un ou plusieurs médicaments? Intensification traitement douleurs Concernant cette personne, avez vous pris la décision d utiliser un ou des médicaments pour mettre délibérément fin à sa vie? Décès assisté par médecin (euthanasie, ) 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 27 Les réponses indépendantes: questions principales Décès non soudain N Oui % Intervalle de confiance Q20: Tout mettre en oeuvre Q21: S abstenir d un traitement Q22: Arrêter un traitement Q23: Intensifier le traitement de la douleur et des symptômes Q24: Administrer un médicament pour mettre fin à la vie /03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 28 S.Pennec

15 Décisions médicales en fin de vie - France Toutes décisions Effectif pour 100 décès Décès soudain Pour 100 décès non soudain Décisions avec intention d'avancer la mort Effectif pour 100 décès pour 100 décès non soudain Tout faire pour prolonger la survie jusqu'au décès Décisions sans prise en considération d un effet éventuel sur le décès Décisions médicales en fin de vie Abstention de traitement visant à prolonger la vie Arrêt de traitement visant à prolonger la vie Intensification de traitement de la douleur et des symptômes (par opioïdes ou benzodiazépines) administration de médicaments pour délibérément mettre fin à la vie Total /03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 29 Décision médicale en fin de vie: définition typologie 1. Décision pour laquelle le médecin a pris en compte que la décision pouvait éventuellement avancer la mort 2. Administration de médicaments pour mettre délibérément fin à la vie 3. Intention vs. sans intention 4. a Limitation ou abstention de traitement b Arrêt de traitement c Intensification du traitement de la douleur par morphiniques /Benzodiazépines. 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 30 S.Pennec

16 Décisions médicales en fin de vie Décès soudain Décision de tout faire pour prolonger la vie du patient Décision sans prise en considération d un effet éventuel sur le décès Décision prise sachant qu elle pourrait hâter la mort 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 31 Décisions médicales en fin de vie Décès soudain Décision de tout faire pour prolonger la vie du patient Décision sans prise en considération d un effet éventuel sur le décès Décision prise sachant qu elle pourrait hâter la mort Administration d un médicament pour mettre délibérément fin à la vie 0.8 Intensification de traitement 28.1 Arrêt 4.2 Abstention /03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 32 S.Pennec

17 Décisions médicales en fin de vie Décès soudain Décision de tout faire pour prolonger la vie du patient Décision sans prise en considération d un effet éventuel sur le décès Décision prise sachant qu elle pourrait hâter la mort Administration d un médicament pour mettre délibérément fin à la vie Intensification de traitement 28.1 Arrêt 4.2 Abstention Avec intention de hâter la mort /03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 33 Comparaisons européennes Pays Bas 2010 Pays Bas 2001 Décès assisté par médecin Belgique 2007 Belgique 2001 Danemark 2001 France 2010 Intensification du traitement de la douleur par opioïdes/bzd Décès par limitation ou arrêt de traitement Décès non soudain, aucune décision en fin de vie 0% 20% 40% 60% 80% 100% 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 34 S.Pennec

18 Lieux de la fin de vie 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 35 Questions de recherche Décrire les trajectoires résidentielles suivies au cours du dernier mois de l existence: domicile, hôpital, maison de retraite Décrire les facteurs associés à ces trajectoires: facteurs démographiques : âge, sexe facteurs de nature médicale : cause de décès, symptômes observés, objectifs de traitements implication de la famille Objectifs : mieux comprendre les ressorts de l hospitalisation à ce stade de la vie 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 36 S.Pennec

19 Population étudiée et variables Population: décès non soudain 18+; 50+ Trajectoires à partir du lieu de résidence à 4 dates: J 28; J 7; J 1 et J (J=jour du décès) Les 4 dates connues pour 84% des cas. Si même lieu à deux dates, hypothèse que personne présente sur toute la période 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 37 Lieux de la fin de vie : 28 jours, 7 jours et le jour du décès Jours avant DC 7 jours avant DC jour du DC Autre lieu Maison de retraite Domicile Hôpital 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 38 S.Pennec

20 Lieux de séjour selon le sexe du patient 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 39 Lieu de vie 28 jours avant et le jour du décès selon l âge 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 40 S.Pennec

21 Lieu de vie 28 jours avant et le jour du décès selon la cause de décès 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 41 Les trajectoires de fin de vie Autres trajets Départ de l hôpital Entrée à l hôpital Maintien dans le même lieu de vie: Hôpital Maison de retraite Domicile dimanche 20 mars /03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 42 S.Pennec

22 Les trajectoires de fin de vie Rester dans le même univers de vie : la situation la plus fréquente à tous les âges dimanche 20 mars /03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 43 Le questionnaire Organisation différente du questionnaire par rapport à celui d Eureld En raison de résultats de tests effectués auprès de médecins et réactions des partenaires de l enquête Questions sur décisions médicales après des questions de contexte Questions sur décisions et ensuite sur intention Plus long car pas de questions ouvertes (demande Cnil) 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 44 S.Pennec

23 Les trajectoires de fin de vie Des transferts vers l hôpital moins fréquents chez les personnes de 90 ans et plus dimanche 20 mars /03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 45 Les maladies cardio vasculaires : un maintien à domicile plus fréquent surtout chez les plus jeunes le maintien à l hôpital identique à tous les âges 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 46 S.Pennec

24 Les maladies infectieuses, de l appareil respiratoire ou digestif : à tous les âges, davantage prises en charge à l hôpital et quasiment jamais à domicile 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 47 Effet des variables sur les parcours Variable Sexe et âge Effet toutes choses égales par ailleurs Augmentation de la résidence en maison de retraite avec avancée en âge, plus souvent pour les femmes. Effet confirmé. On constate aussi un effet âge pour les 90+ moins souvent transféré à l hôpital du domicile et moins de séjour à l hôpital. Cause de décès Décès d une maladie infectieuse est associé à un séjour à l hôpital ou en maison de retraite Si décès de troubles mentaux, résidence en maison de retraite plus forte et transfert vers hôpital plus faible Si maladie cérébro ou cardio vasculaire, plus faible probabilité de prise en charge à l hôpital et de transfert vers l hôpital. Symptômes durant les 24 dernières heures Transfert vers hôpital en cas de difficultés respiratoires Personnes restent moins à domicile si difficultés de déplacement Objectif du traitement de la dernière semaine Implication de la famille dans la prise en charge Moins de transfert vers hôpital si objectif est le confort du patient ou s il s agit du traitement de plusieurs épisodes aigus d une affection chronique Si famille n est pas impliquée: Plus de personnes en maison de retraite ou de transfert de maison de retraite vers hôpital moins de transfert vers le domicile ou la maison de retraite. 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 48 S.Pennec

25 Conclusion A venir Fin de Vie dans les DOM Fin de vie: point de vue de l entourage Refaire l enquête 10 ans après MERCI 16/03/2016, IDUP, Séminaire «Cycle de vie et relations intergénérationnelles», M2R 49 S.Pennec