Description clinique de la polyarthrite rhumatoïde

Transcription

1 Description clinique de la polyarthrite rhumatoïde Dr. med. Thomas Langenegger Zuger Kantonsspital, Landhausstrasse 11, 6340 Baar Généralités Le tableau clinique de la polyarthrite rhumatoïde est éminemment variable et souvent sujet à de fortes fluctuations dans son évolution. En général, la maladie débute sournoisement par de l inflammation dans certaines articulations, qui se mettent à enfler, deviennent douloureuses au repos comme à la pression, présentent une température excessive mais rarement des rougeurs. Un symptôme typique est en outre une raideur matinale se prolongeant au-delà de 30 minutes, parfois plusieurs heures avant le retour à la mobilité normale. Des symptômes de portée générale tels que fatigue, malaise, éventuellement légère fièvre, sont parfois observés au début, voire tout au long de la maladie. Celle-ci progresse soit lentement, soit par poussées. Dans de rares cas, la première poussée est suivie d une guérison complète. La guérison ne peut toutefois être escomptée que dans 10 pour cent des cas. Si le traitement de base administré à une posologie adéquate ne permet pas de contrôler la maladie, la destruction du cartilage et des os, se poursuivra, dans les articulations, au cours des années (fig. 1), gagnant ainsi l ensemble du système tendineux et ligamentaire environnants. D où les déformations typiques des régions articulaires touchées (fig. 2). Outre les articulations, la PR affecte aussi les disques synoviaux, plus particulièrement ceux des articulations des mains et des pieds, de même que les bourses séreuses. L inflammation peut également gagner d autres organes mais cela, au bout de plusieurs années et c est là l évolution typique des cas graves par exemple la peau, les yeux, les poumons, le cœur, le système vasculaire et le système nerveux périphérique. Articulations La forme classique de la PR attaque les articulations de façon symétrique, c est-à-dire que les deux côtés du corps sont touchés de la même manière. Au début ou lorsque la progression de la maladie est modérée, les atteintes peuvent cependant survenir asymétriquement. Le tableau suivant donne un aperçu des atteintes articulaires les plus fréquentes, au début de la maladie, puis au cours de son évolution. Tableau 1 : atteintes articulaires de polyarthrite rhumatoïde Localisation des articulations touchées au début de la maladie des articulations touchées ultérieurement Evolution du côté droit du côté gauche du côté gauche Articulations proximales des doigts 65% 58% 52% 87%

2 Poignets 60% 57% 48% 82% Articulations médianes des doigts Articulations proximales des orteils 63% 53% 45% 63% 48% 47% 43% 48% Articulations des épaules 37% 42% 30% 47% Articulations des genoux 35% 30% 24% 56% Articulations des chevilles 25% 23% 18% 53% Articulations des coudes 20% 15% 14% 21% Atteintes de certaines régions spécifiques Mains et doigts Les articulations de la main, incluant le carpe, outre les articulations proximales et médianes des doigts, sont touchées pratiquement chez tous les polyarthritiques au cours de la maladie. Les articulations distales, en revanche, sont épargnées, contrairement à ce qui se produit lorsqu on a affaire à de l arthrose. Le nerf médian est endommagé dès un stade précoce de la maladie, en raison de l inflammation du poignet, ce qui se traduit cliniquement par un rétrécissement de la musculature de l éminence thénar et par des troubles sensoriels (p. ex. fourmillements) dans le pouce, l index et le majeur. Les déformations typiques de la main et des doigts qui résultent de la destruction progressive des articulations sont : un glissement vers la paume et une déviation vers l auriculaire (fig. 2), de même que des déformations du majeur en boutonnière ou en col de cygne (fig. 4). Articulation du coude Le coude est nettement moins souvent touché par le processus inflammatoire que ne le sont les poignets et les articulations des doigts. Une atteinte du coude se manifeste par des douleurs lors de mouvements, des difficultés à tendre l avant-bras, de même qu à tourner la main vers l extérieur ou l intérieur. En outre, le nerf cubital risque d être coincé dans le tissu inflammatoire. Il s ensuit des troubles sensoriels de l auriculaire et de l annulaire. Souvent aussi, des nodules perceptibles au toucher comme à la vue se forment sur la partie arrière du coude et sur l avant-bras. Articulation de l épaule Les articulations des épaules sont souvent touchées. Malheureusement, on sous-estime volontiers l importance d une telle atteinte, quand on ne l ignore pas simplement. Or il importe d intervenir résolument aussitôt que possible. Le rhumatologue examinera, par échographie, la structure des parties molles et pourra enrayer l inflammation grâce à un traitement par voie parentérale. C est le seul moyen d enrayer la destruction de la musculature profonde de l épaule, qui a une fonction de stabilisation. En effet, il n existe aujourd hui aucune possibilité chirurgicale convaincante d y parvenir et d obtenir une amélioration fonctionnelle. Articulation de la hanche Les hanches sont plus rarement atteintes et lorsque c est le cas, c est à un stade tardif. Les douleurs se manifestent dans l aine et peuvent irradier dans la partie antérieure des cuisses, jusque dans la région des genoux. L échographie fonctionnelle permet d examiner les articulations en profondeur sans difficulté et de manière indolore.

3 Articulation du genou Les genoux sont impliqués dans 50 pour cent des cas. Souvent, un gonflement se produit alors dans le creux du genou. A l échographie, il se révèle être un kyste synovial (ou kyste de Baker). Son éclatement peut faire croire à une thrombose. Il va sans dire qu en pareil cas, une dilution sanguine ne serait pas indiquée. Articulations du pied et des orteils Il est relativement fréquent que les articulations des chevilles, des métatarses et des orteils soient touchées par le processus inflammatoire. En dépit de l importante mise à contribution mécanique que déterminent aussi bien la station debout que la marche, il n est pas rare que le patient ne ressente aucune douleur et que l inflammation chronique ne se découvre qu à la radiographie. Des douleurs peuvent apparaître d une part en raison de l inflammation et d autre part à cause du trouble fonctionnel et de la surcharge dont sont affectées les parties molles. Rachis cervical Contrairement à la région thoracique ou lombaire du rachis, sa portion cervicale est relativement souvent le siège de manifestations inflammatoires. Il en résulte d une part une certaine perte de stabilité, s accompagnant d un risque de dommages par compression de la moelle épinière, et d autre part, une ankylose spontanée peut se produire. Les douleurs typiques sont, dans ce cas, celles que provoquent les mouvements et qui irradient dans la nuque et l occiput, ou encore le long de la colonne vertébrale, en direction du bas. Elles peuvent parfois, également, survenir lorsque le sujet laisse pendre la tête. En raison de complications possibles, des contrôles radiologiques doivent être effectués périodiquement. Autres organes Chez environ 50 pour cent des personnes atteintes de PR, on peut voir apparaître des nodules (inflammation des tissus sous-cutanés ou de la région des tendons). Ils siègent essentiellement au dos des avant-bras (fig. 4), dans la région des tendons d Achille, sur la partie avant des jambes ou sur la surface d extension des doigts. Le Methotrexat, l un des médicaments les plus efficaces contre la PR, peut provoquer leur augmentation. Les yeux Une réduction de la sécrétion lacrymale peut donner lieu à une rougeur et une irritation de la conjonctive ; l utilisation de larmes artificielles peut y remédier. Une inflammation de la sclérotide ou de la cornée est beaucoup plus rare, mais aussi beaucoup plus dangereuse. Lorsqu elle se produit, il est absolument indispensable de consulter un ophtalmologue. Les poumons Les poumons sont rarement touchés. Des nodules rhumatismaux peuvent certes s y former, mais qui sont indolores. L inflammation peut provoquer des cicatrices pulmonaires (fibrose pulmonaire) ; une pleurésie n est pas exclue. Le cœur Il n est pas rare de voir apparaître une inflammation du péricarde au cours de la maladie. Elle est généralement indolore et inoffensive. Il est moins fréquent que des nodules rhumatismaux se forment. Appareil digestif Les troubles gastro-intestinaux éventuels sont beaucoup plus souvent causés par les médicaments nécessaires au traitement de la PR que par la maladie elle-même. Il peut s agir de malaises, de crampes ou encore d ulcères gastriques susceptibles de provoquer des pertes de sang chroniques. Les symptômes rénaux Les reins ne sont que rarement le siège d une réaction inflammatoire. Celle-ci est plutôt un effet secondaire des médicaments qu une manifestation de la maladie elle-même. Le système nerveux Il est très rare que le système nerveux soit impliqué directement dans le processus inflammatoire. En revanche, les dégâts par compression des nerfs des mains et des pieds, du fait de l inflammation des tissus dans les

4 articulations (voir précédemment), sont plus fréquents. De plus, l instabilité, déjà mentionnée, du rachis cervical représente un risque menaçant les cordons médullaires dans cette région. Les vaisseaux sanguins Une inflammation des vaisseaux sanguins n apparaît que rarement et cela, au bout de plusieurs années d une PR d évolution sévère. Ce sont alors les vaisseaux sanguins de la peau et des nerfs qui sont généralement touchés. Il se produit essentiellement sur les avant-bras, les mains, les mollets et les pieds de légères hémorragies d apparence ponctuelle et, si les vaisseaux sanguins des nerfs sont impliqués, des troubles sensoriels localisés dans les régions en cause. Les vaisseaux sanguins des viscères (poumons, cœur, reins) ou du cerveau ne sont que rarement atteints. Modifications sanguines Ce sont, typiquement, une diminution du nombre d hématies (anémie), une augmentation du nombre de plaquettes sanguines (thrombocytes), ainsi que de globules blancs (leucocytes). Ce sont là les signes d une inflammation générale. Les modifications typiques sont une augmentation de la vitesse de sédimentation, de même que du taux de protéine C réactive (CRP). Aussi bien le taux de CRP que la vitesse de sédimentation sont de bons indicateurs de l étendue de la réaction inflammatoire due à la PR. Le traitement de la polyarthrite rhumatoïde Dr Adrian Forster, médecin chef Clinique St. Katharinental, Diessenhofen Le pronostic de la polyarthrite rhumatoïde est d autant meilleur qu un traitement de base est instauré à un stade précoce et de manière intensive. C est pourquoi il est d importance décisive que le diagnostic soit posé aussi rapidement que possible. A cet égard, la présence de certains anticorps dans le sang, de même que certaines méthodes relevant de l imagerie médicale (tomographique, échographique) L arsenal thérapeutique dont on dispose aujourd hui permet heureusement de bien contrôler l inflammation et les douleurs dans la plupart des cas. La destruction des articulations peut généralement aussi être fortement ralentie. Faute d un traitement adéquat intervenant en temps opportun, le risque d une invalidité persistance est accru et l espérance de vie réduite. Le diagnostic précoce La destruction des articulations induite par l inflammation commence très tôt. Au bout de trois mois déjà, par exemple, la tomographie à résonance magnétique révèle des érosions des os de la main chez un tiers des personnes atteintes de PR. Les dégâts articulaires sont irréversibles : le meilleur des traitements de base ne saurait les réduire. En outre, plusieurs études ont démontré que plus le traitement au moyen des médicaments de base débutait précocement, meilleure était la réaction. Etant donné les possibilités thérapeutiques actuelles, bloquer totalement et de manière durable le processus inflammatoire est un objectif qui n a rien d utopique ; il est toutefois plus facile à atteindre au début que plus tard dans l évolution de la maladie. D où l importance du diagnostic précoce. Le diagnostic est établi sur la base des symptômes typiques accumulés, des lésions articulaires existantes et des résultats des examens complémentaires ; cela présuppose une certaine expérience en présence d une atteinte ne faisant que débuter. Le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) ne peut en aucun cas être posé sur la seule base des résultats d analyses de laboratoire et d examens radiographiques. Les examens de routine portant sur la vitesse de sédimentation et la protéine C-réactive (des valeurs normales n excluent pas une PR) doivent être complétées par le dosage du facteur rhumatoïde, des anticorps anti-ccp (peptide cyclique citrulliné) et d anticorps antinucléaires (AAN). Mais le facteur rhumatoïde n apparaît pas uniquement en cas de PR ; on le trouve souvent, par exemple, dans les collagénoses (tel, p. ex., le lupus érythémateux). Au stade de début, il n est présent que dans un tiers, environ, des cas ; il va progressant pour apparaître finalement dans les trois quarts des cas. Contrairement au facteur rhumatoïde, les anticorps anti-ccp, de découverte récente, sont

5 presque exclusivement liés à la polyarthrite rhumatoïde. Encore n apparaissent-ils que chez environ un tiers des sujets dès le début de la maladie; par la suite, l analyse fournit un résultat positif dans à peine deux tiers des cas. Les radiographies attestent la destruction des cartilages et du tissu osseux dans les articulations. Les deux principaux signes sont le rétrécissement de l espace intra-articulaire (espace séparant les os) et l apparition de zones érodées (sur les bords de l articulation). L évolution de la maladie peut être aisément suivie au moyen de la radiographie des mains et des pieds. Lorsque le traitement médicamenteux produit l effet désiré, l état des articulations reste stationnaire. Malheureusement, les radiographies habituelles ne permettent que relativement tard de déceler les zones érodées. C est pourquoi il est utile de faire appel à la tomographie par résonnance magnétique qui permet, dans environ un tiers des cas, de déceler les dégâts dus à l érosion au bout de trois mois déjà après les premières attaques de la maladie. Cela vaut aussi pour les échographies des articulations, pour autant qu elles soient effectuées par quelqu un de suffisamment expérimenté. Le traitement: Approche interdisciplinaire En dépit des progrès importants enregistrés dans le domaine des traitements médicamenteux, le traitement optimal de certains cas ne saurait faire abstraction de la physiothérapie, de l ergothérapie et, parfois, de la chirurgie rhumatismale. Il est essentiel de veiller à une bonne coordination des mesures thérapeutiques. L idéal est un travail d équipe, exécuté sous la direction d un rhumatologue, auquel participent le médecin traitant, le patient lui-même et ses proches. Le patient doit prendre une part active au traitement : il occupe une position centrale et ses besoins individuels priment les autres considérations. Le mot d ordre est : communication et travail d équipe. Le traitement: Les antirhumatismaux Les antirhumatismaux non stéroïdiens (AINS) sont très souvent utilisés durant plusieurs années consécutives, en raison de leur action analgésique remarquable. Ils constituent toutefois un traitement purement symptomatique et n influent en rien sur l évolution de la maladie. La principale difficulté liée à ce genre de traitements sont leurs effets secondaires fréquents, qui parfois peuvent même être dangereux. C est ainsi que chez certaines personnes qui prennent en permanence des antirhumatismaux, la gastroscopie révèle dans environ 20 pour cent des cas des ulcères gastriques ou duodénaux. Les facteurs de complications à risques sont : les conditions succédant à une hémorragie intestinale, l âge, si le sujet a plus de 60 ans, une hémodilution, un traitement par des médicaments à base de cortisone, et enfin un mauvais état général. En de tels cas, il est recommandé d administrer, à titre préventif, soit un inhibiteur d acides (inhibiteur de la pompe à protons), soit du misoprostol ; dans certains cas, l usage d inhibiteurs spécifiques de la COX-2 est indiqué. Le traitement: Les médicaments à base de cortisone Malheureusement, l action antiphlogistique, puissante et rapide, des médicaments à base de cortisone fait que l on est toujours tenté d en faire un usage prolongé, à des doses plus ou moins élevées, ce qui entraîne souvent des effets secondaires importants tels que augmentation pondérale, augmentation de la pression sanguine, troubles du métabolisme des glucides, asthénie, amincissement de la couche épidermique et ostéoporose (risque de fractures). C est pourquoi un traitement unique au moyen de médicaments à base de cortisone apparaît aujourd hui comme peu judicieux. Ces produits sont utiles durant la courte période d attente avant que n apparaissent les effets d un traitement de base, ou pour un usage plus prolongé à basse posologie (p. ex. le Prednison à raison de 7,5 mg par jour au maximum), lorsque les médicaments de base ne suffisent pas à enrayer complètement l activité de la maladie. Le traitement: Les médicaments de base Les médicaments de base sont indispensables pour parvenir à contrôler de manière adéquate l activité de la maladie. Judicieusement utilisés, ils ont beaucoup moins d effets secondaires que les médicaments dont le principe actif est la cortisone et les antirhumatismaux non stéroïdiens. Leur effet ne se manifeste généralement qu au bout de plusieurs semaines, voire quelques mois. En revanche, ils ne se limitent pas à atténuer les symptômes inflammatoires, mais parviennent aussi à freiner le processus de destruction des articulations et même, dans le cas idéal, à l inhiber totalement. Adapter le traitement de base aux besoins individuels est un processus délicat qui exige beaucoup d expérience. C est pourquoi un tel traitement devrait toujours être effectué

6 en collaboration avec un spécialiste en rhumatologie. La liste des médicaments de base à disposition s est notablement allongée au cours de ces dernières années ; il convient de citer : le methotrexat le léflunomide (Arava ) la sulfasalazine (Salazopyrin EN) les antipaludéens (p. ex. le Plaquenil ) l étanercept (Enbrel ) l adalimumab (Humira ) l infliximab (Remicade ) le simponi (Golimumab ) le certolizumab (Cimzia ) le rituximab (Mabthera ) l'abatacept (Orencia ) le tocoilizumab (Actemra ) la cyclosporine A (Sandimmun Neoral) l'azathioprine (Imurek ) l aurothiomalate (Tauredon ) le pénicillamine (Mercaptyl ) le cyclophosphamide (Endoxan ) Le traitement: Les traitements combinés Lorsque l activité de la maladie est particulièrement forte, la méthode consistant à utiliser simultanément plusieurs médicaments de base s est imposée au cours de ces dernières années. Pour la combinaison de deux médicaments, on associe le plus souvent au methotrexat soit la sulfasalazine, soit des antipaludéens, du léflunomide, des inhibiteurs du TNF ou du rituximab. Mais la combinaison de trois, voire même quatre produits, est aussi possible. Les mécanismes d action de ces diverses substances étant différents, il est permis d escompter que non seulement leurs effets s additionnent, mais que leur action se renforce l une l autre. Ce qui permet de réduire les doses de chaque médicament, de sorte que les effets secondaires diminuent également. Ces traitements combinés exigent toutefois du praticien une grande expérience, notamment en ce qui concerne les contrôles. Par l association judicieuse des divers composants, on parvient souvent à enrayer de façon remarquable l activité de la maladie sans provoquer d effets secondaires importants. Le traitement: Les nouveaux traitements biologiques De plus en plus de médicaments produits par les méthodes biotechniques apparaissent depuis quelque temps ; ils exercent une action spécifique contre certains messagers provoquant l inflammation ou contre certains protides à la surface des cellules enflammées. A ce jour, ce sont les inhibiteurs du TNF qui ont permis de remporter le plus de succès. Il s agit de substances qui s en prennent au TNF-α et grâce auxquelles l activité de la maladie peut être fortement réduite, de sorte que le processus de destruction des articulations est remarquablement freiné. Ces médicaments offrent d une part l important avantage de provoquer une réaction rapide, dans bien des cas immédiate, et d autre part celui d être très bien tolérés. Etant donné le risque important d infections qu ils impliquent, ainsi que leur prix élevé, ces produits doivent cependant être réservés de préférence aux patients qui ne réagissent pas de manière satisfaisante aux traitements de base habituels ou ne les supportent pas. Le rituximab, depuis peu sur le marché, est un de ces produits fournis par la biotechnique ; il s en prend aux cellules produisant des anticorps. Un grand nombre de substances analogues font encore l objet d essais cliniques ; certaines d entre elles devraient être introduites très prochainement sur le marché. Elles permettent d espérer de nouvelles améliorations dans le traitement de la PR. Il semble donc que nous nous approchions de plus en plus de notre but dernier, en matière de rhumatologie, qui est de réussir à arrêter complètement et de façon durable l activité de la maladie chez toutes les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Le traitement: Les injections intra-articulaires Les produits utilisés sont des préparations à base de cortisone sous forme cristalline. Ils s imposent pour le traitement d articulations particulièrement enflammées et sont en principe injectables dans toutes les articulations.

7 Leur tolérance est bonne et leur effet se prolonge durant des semaines, voire des mois. Si l inflammation articulaire ne réagit pas suffisamment bien malgré des injections répétées, on peut recourir à des substances encore plus efficaces, à savoir des substances radioactives (synoviorthèse). Le traitement: La physiothérapie La cryothérapie, la thermothérapie et les traitements aux ultrasons se révèlent utiles contre les douleurs et les distensions musculaires. La physiothérapie, quant à elle, permet de conserver et d améliorer la mobilité des articulations et de les stabiliser. En outre, elle accroît la force et l endurance, aide à la coordination des mouvements, au maintien et à la marche. Elément important : le patient suit un programme de gymnastique mis au point en fonction de ses besoins individuels. Un traitement au moyen de la physiothérapie réussit particulièrement bien à augmenter la force et l endurance. Du fait qu en cas de PR, l activité inflammatoire est souvent sujette à de fortes variations d intensité, une adaptation constante à la situation du moment est nécessaire. Le traitement: L ergothérapie La gymnastique de la main, les mesures propres à protéger les articulations, auxquelles le patient devra être initié, permettent, de même que certains moyens auxiliaires, d améliorer la fonction manuelle et de préserver l indépendance dans la vie au quotidien. Le mot d ordre à observer est de veiller à ce que les articulations enflammées ne soient ni trop, ni trop peu mises à contribution. Parfois, des manchettes poignets ou une attelle sont utiles à cet égard. Le traitement: Les moyens auxiliaires En cas de fonction manuelle réduite, divers moyens auxiliaires peuvent apporter une aide au quotidien. Des appareils conçus pour alléger l effort facilitent l épluchage des légumes, le débouchage de bouteilles, etc. Souvent, il est utile, également, de rehausser le siège des chaises, le lit, ou certains meubles de la salle de bains. Le traitement: Des chaussures ad hoc Des supports spéciaux réduisent l inflammation et les douleurs des pieds, facilitent la marche. Des chaussures aussi larges que possible dans la partie avant, ainsi que des supports qui déchargent les articulations des orteils sont à recommander. Le traitement: Chirurgical Si le traitement médicamenteux ne parvient pas à réduire l inflammation de certaines articulations, un traitement chirurgical, à savoir la résection de la capsule synoviale (synovectomie), peut être indiquée. En cas de fortes douleurs et de préjudice fonctionnel dû à la destruction des articulations, il est possible de remplacer celles-ci par des articulations artificielles (prothèses). La chirurgie peut aussi servir à rectifier une mauvaise position ou à provoquer une ankylose artificielle. Le traitement: L activité physique et le sport Les activités physiques et sportives doivent toujours être adaptées à l état d inflammation du moment. C est une condition sine qua non pour obtenir un effet positif. Pratiqué sous contrôle, le sport entretient la mobilité des articulations, développe la force et l endurance et contribue ainsi à prévenir d éventuels handicaps. Les sports qui ménagent particulièrement les articulations sont la natation, l aquafit et la bicyclette. Le traitement: Le régime alimentaire Une alimentation équilibrée, comportant beaucoup de légumes et de fruits, est de mise. La viande maigre et surtout le poisson assurent un apport satisfaisant en protéines. Les produits laitiers sont favorables à cet égard en raison de leur teneur en calcium. En cas de PR, le besoin en calcium et en vitamine D est accru, surtout lorsque la personne en cause suit un traitement à base de médicaments à la cortisone. La vitamine E, de même que les huiles de poisson (acides gras oméga-3) semblent avoir une action favorable en cas d inflammations articulaires. Le jeûne freine, lui aussi, l inflammation ; il n est cependant pas à recommander, car il n a qu un effet passager et de plus, il affaiblit l organisme.

8 Le traitement: Le traitement des affections concomitantes L ostéoporose La PR elle-même, et surtout les médicaments à teneur élevée en cortisone, favorisent la décalcification du squelette, risquant de provoquer la destruction du tissu osseux (ostéoporose), ce qui implique un danger accru de fractures. Il convient donc de mesurer la densité osseuse, afin de diagnostiquer l ostéoporose assez tôt pour la combattre au moyen d un traitement médicamenteux. L artériosclérose La PR accélère l apparition de l artériosclérose. D autres facteurs la favorisent. Ce sont : l usage de la cigarette, l hypertension, ainsi que les troubles du métabolisme de la cholestérine et des glucides ; il importe donc de les contrôler au mieux. Vivre avec la PR Attitude face à la maladie - Traitement de la PR Dr Elisabeth Surbeck Présidente émérite de l Association suisse des polyarthritiques (ASP), 8032 Zurich Attitude du malade à l énoncé du diagnostic Se savoir atteint d une maladie réputée invalidante n affecte pas chacun dans la même mesure. Bien des personnes, en outre, ignorent que grâce aux nouveaux médicaments, pour autant que l on y recoure assez tôt, la polyarthrite rhumatoïde (PR) ne cause plus que rarement des dégâts irréversibles. L époque de la vie à laquelle elle survient est souvent déterminante quant à l attitude de qui en est frappé. Quelqu un qui a atteint la cinquantaine et qui a mené une vie active, bien remplie, souhaitera en général parvenir à ce qu elle se stabilise le plus possible, afin de pouvoir conserver dans la mesure du possible sa qualité de vie. En revanche, chez une personne plus jeune, chez quelqu un, par exemple, qui est entré depuis peu dans la vie professionnelle, l annonce du diagnostic déclenche souvent une crise profonde. Tous les projets prennent soudain un caractère aléatoire, quand ils ne doivent pas être considérés comme irréalisables. Dans les groupes d entraide de l ASP, on s efforce de trouver, grâce à l entraide des membres et au soutien de spécialistes (notamment de psychologues), la manière adéquate d aborder la maladie, de surmonter la crise et d effacer les doutes quant au sens de la vie. De sorte que parfois, on voit même s ouvrir de nouvelles perspectives. Lorsqu un enfant est atteint de polyarthrite rhumatoïde juvénile, les parents éprouvent forcément le besoin de se renseigner sur le sujet et de trouver de l aide pour vaincre leurs angoisses («Mon enfant sera-t-il handicapé? Les médicaments ne lui causeront-ils pas des dégâts irréversibles?»). C est le rôle des groupes d entraide des parents de donner accès au débat sur ces problèmes et de les étudier. Le traitement de la polyarthrite rhumatoïde Les rhumatologues ont aujourd hui la satisfaction de pouvoir prescrire des médicaments efficaces qui, administrés à temps, permettent d éviter dans une large mesure la destruction des articulations. Il est vrai que ces médicaments ont aussi des effets secondaires tels que malaises, abattement, voire, parfois, dégâts organiques. C est pourquoi ils ne devraient être prescrits que par des rhumatologues expérimentés. En outre, la réaction au médicament n est pas la même pour toutes les personnes. Une relation de confiance entre le malade et son rhumatologue est la condition indispensable au succès du traitement. De nombreux polyarthritiques parviennent aujourd hui, grâce à un traitement médicamenteux optimal, à vivre des mois, et même des années, sans ressentir de douleurs notables. Médication

9 Anti-inflammatoires (cortisone et anti-inflammatoires non stéroïdiens) Médicaments de base (cytostatiques tels le méthotrexate, les antipaludiques, la cyclosporine, etc.), qui inhibent la prolifération effrénée des cellules inflammatoires. Médicaments biologiques : antagonistes des hormones provoquant l inflammation (agissant contre le TNF-α, p. ex. l Enbrel, etc.), qui bloquent l inflammation. Grâce aux nouvelles méthodes de traitement, les cas de destruction des articulations sont devenus plus rares. Ceux que l on rencontre encore peuvent en général être traités par la chirurgie orthopédique, qui permet de rétablir les fonctions articulaires, que ce soit par synovectomie, par raidissement des articulations (poignets et chevilles) ou au moyen de prothèses articulaires. Méthodes alternatives La maladie elle-même, la polyarthrite rhumatoïde, n est toujours pas guérissable, ni par les nouveaux traitements médicamenteux, ni par d autres moyens. Mais dans quelque dix pour cent des cas, on assiste à une stabilisation spontanée de la maladie. Il n est guère de polyarthritique qui ne tente un jour, au cours de sa maladie laquelle se prolonge souvent durant des décennies l une ou l autre méthode alternative de traitement. Lorsqu il n y a pas d activité inflammatoire, certains changements dans l alimentation (aliments riche en vitamines, poisson, etc.) peuvent amener une certaine rémission des douleurs. La vitamine E et l huile de poisson n inhibent que faiblement l activité inflammatoire et, lors de crises aiguës, n ont à cet égard qu une efficacité réduite, qui ne saurait empêcher la destruction des articulations. C est pourquoi il vaut mieux discuter avec son rhumatologue l éventualité de recourir à des méthodes de traitement alternatives. Tout bon rhumatologue comprendra que son patient souhaite tout essayer pour atténuer son mal, mais il sait aussi à quels moments, dans l évolution de la maladie, les traitements mis au point par la médecine conventionnelle sont indispensables. Rien ne sert non plus d émigrer dans un pays lointain. D une part, le taux de fréquence de la polyarthrite rhumatoïde est à peu près le même dans le monde entier et d autre part, toutes les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ne réagissent pas de manière identique aux divers climats. Les unes se sentent mieux lorsqu il fait froid, tandis que d autres préfèrent un climat chaud et sec ; chacune d elles se rend peu à peu compte de ce qui lui convient. La kinésithérapie Les membres enflammés sont trop souvent maintenus dans la position qui se révèle être la moins douloureuse. Il s ensuit facilement de mauvaises positions qu il devient par la suite impossible de corriger. Les tendons et les muscles se raccourcissent. Les conséquences de positions vicieuses peuvent être, entre autres exemples, des orteils en marteau, un fléchissement des genoux et des coudes, une certaine raideur des épaules ou de la nuque, des doigts courbes, etc. Aussi est-il important, pour toutes personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, de faire des exercices propres à préserver l activité fonctionnelle. L ASP a édité un calendrier indiquant les exercices à pratiquer quotidiennement. Comment s accommoder de la polyarthrite rhumatoïde au quotidien L épouvante, la révolte et la lutte, puis l acceptation: presque chaque personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde (PR) connaît ces divers stades. Il faut du temps pour apprendre à s accommoder d une polyarthrite rhumatoïde. Toute réaction de révolte contre la maladie, mais aussi toute velléité d en minimiser l importance se paie d un redoublement de manifestations inflammatoires et de dégâts articulaires. Peu à peu, on apprend à composer avec la maladie plutôt que de la considérer en ennemie, et l on met au point certaines stratégies facilitant la vie quotidienne. Etablir des priorités La polyarthrite rhumatoïde absorbe une grande part d énergie vitale. Lorsque les journées se réduisent à des demi-journées pour vaquer à ses occupations, parce que le matin, on ne peut pas bouger, on est obligé de bien

10 réfléchir à ce qui est vraiment important, si l on ne veut pas passer ses soirées à se morfondre sur ce que l on n est pas parvenu à faire. Profiter de chaque bonne journée Sachant que le bien-être peut être en tout temps interrompu par une nouvelle poussée de la maladie, les polyarthritiques vivent de manière particulièrement consciente, considérant chaque journée de répit comme un cadeau et sachant qu il s agit d y puiser la force nécessaire pour surmonter les mauvais jours. Réjouissons-nous de ce que nous parvenons, en dépit de tout, à accomplir, plutôt que de regretter ce qui n est plus possible! D ailleurs, la maladie n empêche pas les polyarthritiques d accomplir de grandes choses. Renoir et Goya en sont des exemples, eux qui ont réalisé leurs plus belles œuvres alors que leurs mains étaient déjà estropiées. Les fervents de la montagne ne pourront certes plus se livrer à des parties de varappe difficiles, mais les simples excursions et les randonnées à ski sont tout à fait possibles durant les phases favorables de la maladie. Le tennis peut être remplacé par le badminton, qui met les articulations à moins forte contribution ; la bicyclette et la natation sont à la portée de presque toutes les personnes atteintes de PR. En pratiquant une activité sportive avec des personnes en bonne santé, on oublie vite que tout n est plus comme autrefois. Et beaucoup acceptent de payer une merveilleuse randonnée d un accroissement passager des douleurs articulaires. Il est important d entretenir les contacts sociaux et les amitiés. En se retirant dans sa coquille, on perd ses amis. La fréquentation d autres gens nous apprend que chacun a des difficultés, souvent plus lourdes à supporter qu une polyarthrite. Les activités partagées avec d autres gens, dans une association ou un groupement de nonpolyarthritiques, créent de nouveaux contacts et distraient la pensée des douleurs ressenties. La capacité de travail La maladie ronge les forces. L anémie causée par l inflammation, les accès fréquents de température élevée et les douleurs matinales ne permettent qu à très peu de polyarthritiques d exercer une activité professionnelle à plein temps. A défaut d avoir atteint un certain statut professionnel avant le début de la maladie, beaucoup perdent leur emploi. C est d autant plus grave que l activité professionnelle devient, pour la plupart d entre eux, une nouvelle raison de vivre, qui compense dans une certaine mesure la maladie et leur permet de moins y penser. La possibilité de travailler à temps partiel est pour eux une aide importante. Malheureusement, ils sont toujours beaucoup trop peu nombreux à trouver, sur le marché du travail, un emploi qui leur convient. L attitude de la société La PR est une maladie qui n a rien de spectaculaire. Elle n offre pas de quoi faire les gros titres des journaux. Ce qui explique peut-être pourquoi la plupart des gens ne savent rien de cette maladie, bien qu elle soit beaucoup plus fréquente que le sida ou la sclérose en plaques (elle touche 1% de la population). Peut-être y prenait-on davantage garde autrefois, du temps où il n était pas rare de voir des gens gravement estropiés. Aujourd hui, elle se remarque au premier coup d œil chez un très petit nombre de personnes seulement. C est aussi pourquoi on pose aux polyarthritiques les mêmes exigences qu à tout un chacun, ce qui représente une charge, aussi bien psychique que physique, excessive. D où les jugements a priori que l on entend parfois, selon lesquels les polyarthritiques sont mous, douillets, susceptibles Ces préjugés font, précisément, qu ils se retirent dans leur coquille. Si les responsables de tels partis pris pouvaient se rendre compte de la volonté et de l énergie qu il faut à un polyarthritique pour s acquitter des tâches courantes les plus ordinaires, un grand pas serait déjà accompli. Personne ne demande à un convalescent qui se rétablit d une grippe de déborder d énergie. Or c est dans un état analogue que se trouve un polyarthritique venant de subir une nouvelle poussée de sa maladie. L ASP soutient ces malades dans leur lutte contre l isolement et appelle le public à davantage de compréhension à leur égard. Qu en est-il de la qualité de vie d un polyarthritique?

11 Il est surprenant qu autant de polyarthritiques se montrent heureux de vivre et toujours débordants de bonne humeur. Comment, d ailleurs, expliquer cela? C est que durant les phases de répit que leur laisse la maladie, ils apprennent à apprécier tout ce qui fait que la vie vaut d être vécue : les amis sûrs, la famille, la beauté de la nature, la compréhension témoignée. Lorsqu on est en bonne santé, on s acharne souvent à rechercher des choses sans grande importance et l on en oublie combien il est bon de se sentir rempli de force et de santé. Naturellement, parvenir à s accommoder de la maladie est un processus auquel il faut constamment travailler. Et peut-être pourrions-nous apprendre à beaucoup de bien portants à se réjouir à chaque fois de n éprouver aucune douleur à leur réveil. Objectifs de l ASP Si, à l origine, l entraide était le principal objectif des divers groupes appartenant à l ASP, l information des polyarthritiques concernant l attitude à adopter aussi bien à l égard de leur maladie que face au public, revêt tout autant d importance. Nous entendons parvenir ainsi à ce qu un nombre aussi grand que possible de personnes atteintes de PR puissent bénéficier d un traitement optimal. Notre ambition est que la société prenne conscience de ce qu implique la polyarthrite rhumatoïde pour celui qui en est atteint ; que des médicaments combattant les causes plutôt que les effets de la maladie, et provoquant moins d effets secondaires, soient mis au point. Association Suisse des polyarthritiques : ensemble l un pour l autre. consulté le