Votre santé visuelle :

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1 Votre santé visuelle : on peut faire plus!

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3 Votre santé visuelle : on peut faire plus!

4 Votre santé visuelle : on peut faire plus! Droit d auteur 2007, INCA ISBN Titre : Votre santé visuelle : on peut faire plus! INCA Auteurs : Illustratrice : Deborah Gold, Ph. D. Jennifer McIntyre Terri Hulett Pour obtenir des exemplaires additionnels de ce guide, veuillez contacter : INCA Siège social 1929, avenue Bayview Toronto (Ontario) M4G 3E8 Courriel : [email protected] Tél. : Ce guide est aussi publié à Il est également offert en anglais et en médias substituts. Remerciements : La production de ce document a été rendue possible grâce à une contribution financière de l Agence de santé publique du Canada. Avertissement : Les opinions exprimées dans ce guide ne représentent pas nécessairement le point de vue de l Agence de santé publique du Canada. Une bibliographie peut être consultée à

5 Table des matières 1. Introduction À propos de la perte de vision...4 L importance de l examen de la vue...4 Terminologie utile Fonctionnement de l œil Maladies causant une perte de vision liée à l âge...12 Dégénérescence maculaire liée à l âge (DMLA)...12 Glaucome...25 Diabète et rétinopathie diabétique...34 Cataractes Questions à poser à votre spécialiste de la vue Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision...55 Adaptation à la perte de vision...59 Autonomie fonctionnelle...60 Résiliation du permis de conduire...62 Déplacements autonomes...64 Technique de guide...65 Optimisation de la vision résiduelle...67 Aides visuelles et autres produits utiles...68 Vie active...74 Conseils pour rendre la maison plus accessible Famille et amis Conclusion...84 Annexe A Ressources utiles...86 Annexe B Définitions...95 Annexe C Remerciements

6 Introduction 1 Introduction Le présent guide s adresse à tous les Canadiens qui veulent se renseigner sur la santé visuelle et sur les principales causes de la perte de vision liée à l âge. Il vise également à aider les personnes qui apprennent à vivre avec une perte de vision et qui ressentent souvent des sentiments de frustration, d angoisse, de peur et de tristesse. Les amis de ces personnes, les membres de leur famille et les fournisseurs de soins peuvent également en tirer parti. 2 Des mesures proactives peuvent être prises si vous recevez un diagnostic de perte de vision. Vous pouvez conserver votre autonomie et avoir une bonne qualité de vie en procédant à de simples adaptations, en apprenant de nouvelles techniques et en consultant des spécialistes. Votre spécialiste de la vue ainsi que les organismes offrant des services de soutien en matière de vision peuvent vous fournir les ressources requises. Dans le présent guide, vous apprendrez : comment fonctionnent les yeux; quels sont les symptômes, les facteurs de risque et les traitements des maladies oculaires liées à l âge; comment discuter avec votre spécialiste de la vue pour préserver votre santé visuelle; comment tirer avantage des services d optimisation de la vision et des services de soutien connexes; comment trouver des aides de basse vision; comment adapter votre logement pour accroître votre autonomie;

7 Introduction comment vos amis, les membres de votre famille et les spécialistes de la santé peuvent tenir compte de votre état tout en n étant pas surprotecteurs; où trouver davantage de renseignements. Le récit de Louise Pépin J ai reçu un diagnostic de DMLA. Je ne savais pas que des services de soutien étaient offerts aux personnes qui voyaient encore. Dommage que je n aie rien su de ces services et des différents autres programmes auxquels j avais droit lorsque le diagnostic a été établi il y a sept ans. Vous pouvez imaginer ma réaction quand on m a dit : «Vous allez devenir aveugle, et je ne peux rien faire pour vous.» J ai donc fait mes propres recherches et j ai modifié mes habitudes alimentaires et d autres aspects de ma vie en conséquence. Par exemple, je protège mes yeux et je ne vais nulle part sans mes lunettes de soleil. Aujourd hui, je vois encore des deux yeux, je travaille toujours à temps plein avec des ordinateurs et je fais toutes sortes de travaux de bureau. 3 Le présent guide incitera peut-être davantage les gens à faire preuve de compassion et à se rendre utiles. Je vous remercie d avoir entrepris ce projet.

8 À propos de la perte de vision 2 À propos de la perte de vision Bien que la perte de vision touche tous les Canadiens, quel que soit leur âge, elle est plus fréquente chez les personnes âgées et augmente chaque année. On prévoit que le nombre de personnes âgées vivant avec une perte de vision fera plus que doubler dans les 25 prochaines années. Il peut être très difficile de vivre avec une perte de vision, et la situation peut s aggraver davantage lorsque d autres maladies s y greffent. De nombreuses personnes âgées éprouvent des problèmes de mobilité, de souplesse, d audition, d élocution et de mémoire. Elles peuvent avoir besoin d une aide supplémentaire, de ressources et de temps pour s adapter à la perte de vision. 4 La perte de vision est-elle inévitable? Même si certaines maladies oculaires sont liées à l âge, la perte de vision n est pas nécessairement associée au vieillissement. Les gens sont souvent atteints d une maladie oculaire en vieillissant en raison de la présence de plusieurs facteurs de risque, dont certains sont évitables. Il y a une différence entre le vieillissement naturel des yeux et la perte de vision attribuable à d autres facteurs. L importance de l examen de la vue Si vous croyez que votre vision change, un examen de la vue constitue la meilleure façon de savoir si le changement s inscrit dans le processus normal du vieillissement ou s il est lié à une maladie oculaire. Cette modification dans la vision peut aussi être le premier indice d un problème de santé plus sérieux. Votre spécialiste de la vue peut poser

9 À propos de la perte de vision un diagnostic précoce et vous proposer des traitements pouvant prévenir la perte de vision. Il est donc important de subir un examen de la vue dès que vous décelez un changement. De plus, vous devriez subir un examen de la vue régulièrement parce que de nombreuses maladies oculaires peuvent ne pas présenter de symptômes et progresser sans que vous le remarquiez jusqu à causer une perte de vision irréversible. Un dépistage précoce peut littéralement sauver votre vision. Demandez à votre spécialiste de la vue à quelle fréquence vous devriez subir un examen des yeux en fonction de vos antécédents médicaux et familiaux. Prenez rendez-vous avec votre spécialiste de la vue si vous : remarquez une sensibilité accrue à la lumière et aux éblouissements. Plissez-vous les yeux plus souvent? avez de la difficulté à distinguer les couleurs. Avez-vous souvent de la difficulté à apparier des vêtements, notamment des chaussettes? évaluez mal les distances. Renversezvous des aliments ou des boissons parce que vous n êtes pas certain de l endroit où ils se trouvent vraiment? avez de la difficulté à lire des imprimés. Trouvez-vous difficile de copier des renseignements à partir de textes écrits? 5

10 À propos de la perte de vision croyez être maladroit. Vous butez-vous sur des choses et des personnes, avez-vous de la difficulté à enfiler une aiguille ou avez vous de la difficulté à trouver les aliments dans votre assiette? trébuchez ou tombez. Manquez-vous des marches ou trébuchez vous parce que vous ne voyez pas certains objets sur le plancher? avez la vue trouble ou avez de la difficulté à distinguer des objets. Avez-vous de la difficulté à voir le soir? avez de la difficulté à conduire. Faites-vous des erreurs, comme rater des rues ou des panneaux de signalisation? Vous sentez vous à l aise de conduire seulement à certains moments de la journée? voyez des éclairs de lumière et des éblouissements intermittents (vision latérale) ou si vos yeux bougent de façon incontrôlable. 6 Terminologie utile Voici quelques termes que vous pourriez entendre et qui concernent la santé de vos yeux. Certaines anomalies de la vision peuvent être corrigées par le port de lunettes ou de lentilles cornéennes. Il s agit de ce que l on appelle des erreurs de réfraction. Celles-ci comprennent trois anomalies pouvant être traitées. Dans ces cas, l œil a de la difficulté à focaliser la lumière sur la rétine. Myopie (difficulté à voir de loin) Les images se forment en avant de la rétine plutôt que sur la rétine. Hypermétropie (difficulté à voir de près) Les images se forment derrière la rétine et non sur la rétine. Astigmatisme La cornée (membrane antérieure transparente de l œil) irrégulière focalise les rayons de lumière en plusieurs points, ce qui cause une image déformée.

11 À propos de la perte de vision Presbytie À mesure qu on avance en âge, le cristallin à l intérieur de l œil devient moins souple et moins apte à focaliser la lumière. Il devient donc plus difficile d effectuer des tâches de près, comme la lecture ou la couture. Ces quatre anomalies de l œil peuvent habituellement être corrigées au moyen de lunettes ou de lentilles cornéennes. Perte de vision impossible à corriger Par «impossible à corriger», nous voulons dire impossible à corriger par des lunettes, des lentilles cornéennes, des médicaments ou une opération. Cette situation survient le plus souvent chez les personnes âgées, mais on peut l observer chez les gens de tous les groupes d âge. Les causes varient, et les raisons pour lesquelles certaines maladies s aggravent sont inconnues. Les personnes atteintes d une perte de vision impossible à corriger sont habituellement encore capables de voir, et elles peuvent porter des lunettes ou non. 7 Basse vision L expression «basse vision» renvoie à une vision si réduite qu elle limite la capacité d effectuer des activités courantes. Par exemple, une personne ayant une basse vision peut avoir beaucoup de difficulté à lire le journal, même en portant des lunettes. Certaines personnes ayant une basse vision peuvent avoir de la difficulté avec la lumière éblouissante et les contrastes. Lire, écrire, se déplacer dans leur localité ou utiliser des appareils ménagers sont aussi des tâches très difficiles pour elles. C est pourquoi elles peuvent tirer parti de l utilisation d aides visuelles comme des livres parlés, un meilleur éclairage direct, des loupes et des logiciels spécialisés. On trouvera davantage de renseignements à ce sujet au chapitre 6 : Maintien de l autonomie.

12 À propos de la perte de vision 8 Cécité au sens de la loi Quatre-vingt-dix pour cent des personnes atteintes de cécité au sens de la loi gardent une certaine vision résiduelle. La définition de la cécité dans la loi détermine l admissibilité aux programmes et services offerts par les administrations publiques, et elle varie d un pays à l autre. La vision normale correspond à une vision 6/6. Au Canada, la cécité au sens de la loi correspond à une acuité visuelle ne dépassant pas 6/60 dans le meilleur œil, même avec des lentilles correctrices («6/60» signifie que la personne doit se tenir à 6 mètres d un tableau d acuité visuelle pour voir ce qu une personne ayant une vision normale peut voir à 60 mètres), ou à un champ visuel d un diamètre inférieur à 20 degrés.

13 À propos de la perte de vision Le saviez-vous? Saviez-vous que neuf personnes sur dix vivant avec une perte de vision voient un peu? De nombreuses personnes ayant une perte de vision peuvent voir les personnes, les formes et les objets situés très près d elles ou peuvent lire des mots et des signaux si les caractères sont très gros. Il n est parfois pas facile de savoir qu une personne ne voit pas bien. 9

14 Fonctionnement de l œil 3 Fonctionnement de l œil Pour comprendre ce qu est une maladie oculaire, il est utile d avoir une idée de base du fonctionnement de l œil. Nos yeux ressemblent beaucoup à un appareil photo. La cornée est la membrane transparente recouvrant le devant de l œil. La lumière (réfléchie par les objets nous entourant) traverse la cornée en passant par un orifice central sombre, la pupille. La partie colorée de l œil s appelle l iris. L iris ajuste automatiquement la taille de la pupille selon la quantité de lumière qui entre dans l œil. Nos pupilles sont dilatées lorsqu il y a peu de lumière, et elles sont plus petites quand la lumière est abondante. 10 Après avoir traversé la pupille, la lumière frappe le cristallin, qui, tout comme la lentille d un appareil photo, fait la mise au point sur l image. Le centre de l œil est rempli en grande partie d un liquide appelé corps vitré, que la lumière traverse après le cristallin pour aller sur la rétine. La rétine, mince membrane de tissu recouvrant la surface arrière de l œil, contient des cellules photoréceptrices composées de cônes et de bâtonnets. La rétine et les cellules photoréceptrices sont comme la pellicule dans un appareil photo. L image focalisée sur la rétine est inversée (image à l envers, la gauche devient la droite), comme sur la pellicule. (En photographie, l image redevient à l endroit lorsque le négatif est imprimé.) Les bâtonnets, situés principalement dans la rétine périphérique, sont responsables de la vision périphérique (latérale) et nocturne. Les cônes, situés principalement dans une très petite partie de la rétine centrale appelée macula, assurent une vision des détails et des couleurs. Les vaisseaux sanguins se trouvant dans la rétine et derrière celle-ci fournissent les nutriments à l œil.

15 Fonctionnement de l œil Le nerf optique, formé de milliers de fibres nerveuses, transforme les signaux lumineux frappant la rétine en signal électrique et envoie celui-ci au cerveau. Puis, le cortex visuel, situé dans le cerveau à l arrière de la tête, traite et interprète l image. C est également lui qui remet l image à l endroit. L œil humain CHAMBRE POSTÉRIEURE SCLÉROTIQUE CONJONCTIVE RÉTINE HUMEUR AQUEUSE CHOROÏDE IRIS 11 9 CORNÉE CRISTALLIN MACULA NERF OPTIQUE LIGAMENT SUSPENSEUR VEINE CENTRALE DE LA RÉTINE ARTÈRE CENTRALE DE LA RÉTINE CHAMBRE ANTÉRIEURE CORPS CILIAIRE

16 Maladies causant une perte de vision liée à l âge 4 Maladies causant une perte de vision liée à l âge DÉGÉNÉRESCENCE MACULAIRE LIÉE À L ÂGE (DMLA) Le récit de M me Berthe Ledoux M me Ledoux a commencé à remarquer que sa vision changeait à 71 ans. «La route semblait vallonnée alors qu elle était en ligne droite, et le contour de la cuisinière ou d un tableau semblait ondulé», fait-elle observer. 12 Après avoir reçu un diagnostic de DMLA humide, la perte de vision de M me Ledoux s est rapidement accentuée, et celle-ci a bientôt dû cesser de conduire et de lire, deux activités très importantes pour elle. Elle est devenue déprimée mais, comme sa famille et ses amis le lui ont vivement recommandé, elle a demandé de l aide. Tout en recevant un traitement médical, M me Ledoux s est également mise en rapport avec les responsables des services de soutien en matière de vision de sa région. Sa basse vision a été évaluée, elle a acquis les aides visuelles adaptées à sa situation, elle a appris à utiliser une canne blanche pour se déplacer et à étiqueter et repérer les objets dans sa maison. Elle s est abonnée à la Bibliothèque d INCA et a commencé à lire de nouveau à l aide de livres parlés. De plus, elle s est jointe à un groupe de soutien pour les personnes vivant avec une perte de vision et a commencé à jouir de nouveau de la vie.

17 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Notions élémentaires concernant la DMLA La DMLA est la plus importante cause de perte de vision chez les Canadiens de plus de 50 ans. Près d un million de Canadiens sont atteints de DMLA entraînant une certaine perte de vision, et ont développé une forme avancée de la maladie. La DMLA cause des dommages à la macula, la partie centrale de la rétine responsable de la vision des détails (comme les caractères imprimés ou les visages). La perte de vision attribuable à la DMLA est habituellement permanente, et elle peut varier de légère à grave. Les gens qui en sont atteints conservent généralement une certaine vision périphérique et ne perdent presque jamais toute leur vision La situation de chaque personne atteinte de DMLA est différente. Les premiers indices de la perte de vision peuvent passer inaperçus. En outre, si un seul œil est touché, il peut être presque impossible de déceler les symptômes. On ne sait pas ce qui cause la DMLA ni la raison de sa progression. Il existe toutefois des traitements pour ralentir le processus de dégénérescence.

18 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Types de DMLA Il y a deux types de DMLA : la DMLA sèche et la DMLA humide. La DMLA sèche compte pour 90 % de tous les cas de DMLA, et la DMLA humide cause la plupart des cas les plus graves. 14 DMLA sèche La maladie se manifeste généralement en premier sous forme de DMLA sèche. La perte de vision survient lentement et s échelonne habituellement sur un certain nombre d années. Les symptômes peuvent être peu nombreux ou complètement absents jusqu à la forme avancée de la maladie. La vision peut se détériorer soudainement et la maladie peut progresser vers la DMLA humide ou demeurer la même et ne jamais se détériorer. La DMLA sèche est imprévisible et doit être suivie de près par un spécialiste de la vue. La DMLA sèche apparaît lorsque la couche de cellules sous la rétine (appelée épithélium pigmentaire rétinien) commence à vieillir et à s amincir. Un des symptômes précoces les plus courants de DMLA sèche est la présence de drusen, de petits dépôts de couleur blanc jaunâtre qui s accumulent sous la rétine. Ces dépôts peuvent toucher la rétine sus-jacente, particulièrement les cellules photosensibles de la macula. La présence de drusen n est pas nécessairement synonyme de DMLA. En fait, une forme inoffensive de drusen est souvent observée chez les personnes de plus de 60 ans.

19 Maladies causant une perte de vision liée à l âge La DMLA sèche progresse en trois stades. Précoce La vision centrale est semblable à celle des personnes non atteintes de DMLA. Quelques petits drusen peuvent être présents dans les yeux. Le risque que la maladie progresse vers le stade évolué de la DMLA sèche est faible (1,3 %). Intermédiaire La vision de près et la vision éloignée sont touchées, et la vision centrale de la personne atteinte peut présenter une tache aveugle ou être embrouillée jusqu à un certain point. La personne atteinte est aussi susceptible de présenter de nombreux drusen de dimension moyenne ou un ou plusieurs drusen de dimension importante. Après cinq années de DMLA sèche intermédiaire, le risque de progression jusqu au stade évolué se situe à 18 %. Chez les personnes avec de gros drusen dans les deux yeux, le risque d atteindre le stade évolué de la DMLA est encore plus grand. 15 Évolué Au stade évolué, les cellules photoréceptrices de la macula perdent complètement leur capacité de fonctionner. Une tache embrouillée ou aveugle se trouve en permanence au centre du champ visuel. Avec le temps, la vision se détériore davantage et la personne atteinte a de la difficulté à lire ou à reconnaître les visages. Jusqu à 43 % des personnes atteintes de DMLA sèche au stade évolué seront atteintes de DMLA humide, la forme la plus agressive de la maladie. DMLA humide La perte de vision survient rapidement chez la personne atteinte de DMLA humide. C est souvent une question de mois ou même de semaines. Toutefois, la détection précoce et un traitement approprié permettent de stopper la progression de la maladie. Voilà pourquoi il est important de consulter immédiatement un spécialiste de la vue si vous décelez un changement quelconque dans votre vision.

20 Maladies causant une perte de vision liée à l âge La DMLA humide (ou néovascularisation choroïdienne) apparaît lorsque des vaisseaux sanguins anormaux se multiplient spontanément sous la rétine et éclatent dans la macula, laissant s écouler du sang ou des fluides. Les cellules photoréceptrices de la macula se détériorent, ce qui se traduit par des taches aveugles centrales et une vision embrouillée. Lorsque la DMLA humide est décelée dans un œil, les risques d atteinte de l autre œil augmentent grandement. 16 Symptômes Même si les personnes atteintes présentent toutes de légères différences, leur vision centrale est généralement embrouillée et la tache aveugle centrale va en grossissant. Elles peuvent également remarquer une perte de la capacité de distinguer les couleurs, particulièrement lorsque l éclairage est médiocre ou que la vision est mauvaise (images floues ou évanescentes). La vision de près et la vision éloignée peuvent être embrouillées. Indices de la présence de DMLA : difficulté à s adapter aux changements d éclairage, notamment le fait de passer de l extérieur à l intérieur par une journée ensoleillée; difficulté à apparier les vêtements; difficulté à voir les chiffres ou les aiguilles même si on voit le contour d une horloge ou d une montre; difficulté à voir les mots imprimés sur une page même si on distingue bien les contours d un livre; difficulté à reconnaître les visages; difficulté à voir les portes ou les fenêtres même si on distingue bien la silhouette d un immeuble; dans le cas de la DMLA humide, les mots semblent être disposés sur des lignes ondulées, ou les lignes droites, comme le côté d un immeuble, semblent être des lignes courbes.

21 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Si vous remarquez l un ou l autre de ces symptômes, communiquez immédiatement avec votre spécialiste de la vue. Facteurs de risque et prévention Même si les chercheurs ne connaissent pas exactement les causes de la DMLA, ils ont repéré un certain nombre de facteurs qui en augmente le risque. Facteurs de risque Âge Le risque augmente avec l âge. Antécédents familiaux Le risque augmente considérablement si les parents, les grands-parents ou les frères et sœurs sont atteints de la DMLA. Origine ethnique Les personnes de race blanche sont plus susceptibles d être atteintes de la DMLA. Tabagisme La fumée de cigarette inhalée directement ou indirectement est un important facteur de risque. Si vous fumez, vous présentez jusqu à trois ou quatre fois plus de risques. Les personnes déjà atteintes de DMLA peuvent éviter de perdre jusqu à 20 % de leur vision en cessant de fumer. Mauvaises habitudes alimentaires La recherche a montré qu un régime à forte teneur en matières grasses et à faible teneur en nutriments (présents notamment dans les légumes frais) peut accroître le risque et qu un régime sain peut diminuer ce risque. Par exemple, une consommation importante d acide linoléique, de matières grasses monoinsaturées et polyinsaturées et d huiles hydrogénées souvent présente dans les aliments transformés entraîne un risque plus élevé de DMLA humide. Il y a lieu d augmenter la consommation de poissons riches en acides gras oméga 3, de fruits frais et de légumes feuilles vert foncé puisqu ils fournissent les nutriments et les antioxydants dont a besoin la macula. 17

22 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Exposition excessive à la lumière du soleil Portez des lunettes de soleil pour réduire l exposition aux rayons néfastes du soleil, qui peuvent endommager la rétine. À l extérieur, portez un chapeau avec de larges bords. Obésité Faites-vous examiner régulièrement par votre médecin de famille afin de contrôler votre poids et de vous assurer que vous ne présentez aucun risque. La DMLA et l importance de l examen visuel Plus tôt la DMLA est décelée et plus fréquemment elle est suivie, meilleurs sont les résultats du traitement. Si vous avez des antécédents familiaux ou d autres facteurs de risque, demandez à votre spécialiste de la vue à quelle fréquence vous devriez subir un examen de routine. 18 Si un diagnostic de DMLA a été posé, il est important d observer les symptômes visuels chaque jour. Vous devez informer votre spécialiste de la vue dès qu un changement survient. Cela augmentera les possibilités de traitement et pourrait même vous permettre de sauver une partie ou la plus grande partie de votre vision.

23 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Diagnostic Votre spécialiste de la vue peut avoir recours à plusieurs tests pour diagnostiquer la DMLA. Aucun de ces tests n endommagera votre vision. Test d acuité visuelle Mesure standard de la capacité de voir d une personne à l aide d une échelle d acuité visuelle. Dilatation de la pupille Instillation de gouttes dans l œil pour dilater la pupille permettant de voir directement la rétine. Une loupe spéciale est utilisée pour examiner la rétine et le nerf optique afin de déceler des indices de dommages. Les yeux peuvent être sensibles à la lumière après l examen, et la vision de près peut être trouble pendant plusieurs heures. Angiographie fluorescéinique Examen par imagerie photographique servant à déceler la composition, l importance et l emplacement de la néovascularisation choroïdienne. Une teinture est injectée dans une veine et des photographies sont prises lorsqu elle atteint les vaisseaux sanguins de l œil. Tomographie de cohérence optique Méthode d imagerie médicale utilisée pour déceler une maladie de la rétine. 19

24 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Le test d Amsler, un autre outil utile pour déceler la DMLA, peut être mené dans un bureau de médecin ou à la maison. Il s agit d une grille dont les lignes horizontales et verticales sont placées à intervalles réguliers. Un petit point se trouve au centre de la grille. 20 Une grille d Amsler détachable se trouve à la dernière page du présent guide. Vous pouvez également la télécharger en visitant le site Web d INCA à

25 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Pour utiliser la grille, placez-la sur le réfrigérateur, le miroir de la salle de bains ou dans un autre endroit pratique. Éloignez-vous de 30 à 35 cm de la grille (à une distance de lecture correcte). Si vous portez des verres, ne les enlevez pas. Si vous portez des verres à double foyer, utilisez la partie qui sert à lire. Placez votre main sur un œil et regardez le point au centre de la grille. Notez si les lignes présentent des distorsions ou des brisures. Remarquez également si le point central ou l une ou l autre ligne disparaissent. Faites le même test avec l autre œil. Effectuez le test chaque jour ou aussi souvent que vous le recommande votre spécialiste de la vue. Informez ce dernier si vous remarquez qu un changement survient. Traitement DMLA sèche À l heure actuelle, il n existe aucun traitement efficace de la DMLA sèche. Les recherches en cours permettent toutefois d avoir espoir en l avenir. 21 Bien qu il n y ait aucun traitement pour la DMLA sèche, les auteurs de la Age-Related Eye Disease Study (AREDS, étude sur les maladies de l œil liées à l âge) du National Eye Institute ont constaté que les suppléments vitaminiques, pris au stade intermédiaire de la DMLA sèche, diminuent le risque de progression de la maladie. Il a été établi qu une forte dose d une formule spéciale de vitamines peut être efficace à cet égard. Il est important de prendre bonne note que cette formule vitaminique n équivaut pas à une préparation standard de multivitamines. Si vous êtes atteint de DMLA sèche, demandez à votre spécialiste de la vue si ce supplément spécial est approprié pour vous. Si vous fumez ou si vous prenez d autres suppléments ou des médicaments, parlezen à votre spécialiste avant d envisager de prendre cette forte dose de vitamines.

26 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Traitement DMLA humide Il existe des traitements permettant de ralentir le processus de perte de vision chez les personnes atteintes de DMLA humide et même dans certains cas de restaurer la vision. Il est possible que les coûts des traitements de la DMLA humide ne soient pas remboursés par certains régimes provinciaux d assurance santé. Demandez à votre spécialiste quels sont les coûts des traitements que vous envisagez. 22 Traitements possibles de la DMLA humide La photocoagulation au laser utilise un laser thermique dans des régions précises de la rétine pour stopper la croissance de vaisseaux sanguins anormaux. Cette méthode n est pas très courante, car elle peut endommager les tissus rétiniens et créer des taches aveugles permanentes. Plusieurs traitements peuvent s imposer parce qu il arrive souvent que les vaisseaux sanguins anormaux se multiplient de nouveau. La thérapie photodynamique suppose l injection au niveau du bras d un médicament activé par la lumière. Un laser non thermique est utilisé à l intérieur de l œil pour activer le médicament, scellant les vaisseaux sanguins qui fuient sans endommager la rétine. Ce traitement ralentit le processus de dégénérescence mais n empêche pas la progression de la perte de vision chez tous les patients. En règle générale, plusieurs traitements sont nécessaires.

27 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Les injections intraoculaires (anti-vegf) nécessitent l injection de médicaments dans l œil pour stopper la croissance des vaisseaux sanguins anormaux. Bon nombre de ces médicaments sont très prometteurs et certains pourraient même améliorer la vision, bien qu un retour à une vision normale soit improbable. Les injections doivent être données toutes les quatre à six semaines, parfois pendant deux ans ou plus. Les nouveaux traitements évoluent constamment, il est donc important de consulter régulièrement un spécialiste de la vue pour se tenir au courant des innovations dans ce domaine. 23

28 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Vivre avec la DMLA Lorsqu on est atteint d une maladie oculaire, il est toujours préférable d adopter un comportement proactif en ce qui concerne les soins de la vue. Consultez la liste des questions suggérées au chapitre 5 : Questions à poser à votre spécialiste de la vue pour vous aider à discuter de soins et de traitements. Il peut être difficile de vivre avec une perte de vision, et il n est pas rare que certaines personnes se sentent déprimées après avoir reçu un diagnostic de maladie oculaire. Des services de soutien pouvant redonner espoir et autonomie sont toutefois disponibles. Veuillez consulter à ce sujet au chapitre 6 : Maintien de l autonomie. 24 De nombreux ouvrages fort intéressants ont été publiés sur la façon de s'adapter à la DMLA. Pour obtenir de plus amples renseignements à ce sujet, communiquez avec INCA.

29 Maladies causant une perte de vision liée à l âge GLAUCOME Le récit de M. Alfred Rioux Lors d un examen de routine, M. Rioux a été stupéfié d apprendre qu il était atteint de glaucome. Il n avait ressenti aucun symptôme et rien n indiquait la présence d un problème oculaire, si ce n est que sa vision périphérique était légèrement floue, problème qu il attribuait à l âge. La maladie de M. Rioux pouvait fort heureusement être soignée avec des gouttes et d autres médicaments, et il a été possible de prévenir une perte de vision plus importante. Après avoir subi une évaluation de la basse vision, M. Rioux et sa femme ont rencontré un spécialiste pour connaître des moyens d optimiser la vision de M. Rioux et d aider celui-ci à vivre en toute sécurité une vie active et autonome. Notions élémentaires concernant le glaucome Le glaucome est la deuxième cause de la perte de vision chez les personnes âgées au Canada. Plus de Canadiens sont atteints de glaucome chronique à angle ouvert, la forme la plus courante de la maladie. 25 Le glaucome s attaque au nerf optique. Il est la plupart du temps causé par une élévation de la pression intraoculaire due à une accumulation de fluide. Toutefois, certaines personnes ayant une pression intraoculaire normale peuvent parfois être atteintes de glaucome. La pression intraoculaire élevée n est pas toujours un signe de glaucome, mais elle peut indiquer qu une personne est à risque. Le glaucome peut être asymptomatique au début, et la plupart des gens ne savent pas qu ils en sont atteints. Au fil du temps, la maladie entraîne une perte de la vision

30 Maladies causant une perte de vision liée à l âge périphérique (latérale). Si le glaucome n est pas traité, il peut progresser et la vision centrale peut rétrécir jusqu à devenir un «canal» ou se solder par une perte complète de la vision. La détection et le traitement précoces sont essentiels pour prévenir une importante perte de vision ou la cécité. 26 Types de glaucome La cause des types de glaucome primaire est inconnue, tandis que des facteurs externes causent le glaucome secondaire. Le glaucome primaire à angle ouvert représente environ 90 % de tous les cas de glaucome au Canada. Au début, les personnes qui en sont atteintes peuvent conduire, lire et accomplir la plupart des tâches courantes, parce que la perte de vision n est pas apparente. La perte de vision causée par le glaucome est irréversible et permanente. Dans cette forme de la maladie, les canaux normaux de drainage de l œil sont obstrués, ce qui augmente la pression des fluides. Dans la variante glaucome avec tension oculaire normale (type de glaucome à angle ouvert), la vision peut se détériorer même en présence d une pression oculaire normale.

31 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Le glaucome primaire aigu à angle fermé suppose une accumulation de fluide dans l œil parce que ce fluide ne peut pas franchir la distance entre l iris et le système de drainage en raison d un blocage. Ce type de glaucome survient soudainement (souvent en quelques heures), et c est un cas d urgence. Il peut y avoir une importante perte de vision si aucun traitement n est entrepris immédiatement. Le glaucome chronique par fermeture de l angle suppose également le rétrécissement de l espace entre l iris et le système de drainage, mais son apparition est beaucoup plus graduelle que dans la forme aiguë de la maladie (il peut prendre des semaines ou même des années à apparaître). Il n y a aucun autre symptôme que la perte de vision. Le glaucome secondaire peut être le résultat de diverses autres maladies comme une blessure ou une inflammation, les complications d une opération à l œil, le diabète et la consommation de certains médicaments. 27 Symptômes Le glaucome primaire à angle ouvert et le glaucome chronique par fermeture de l angle ne sont accompagnés d aucun symptôme autre qu une perte de vision éventuelle. Au début, la vision semble normale et il n y a pas de douleur. Il est possible que la personne ne se rende pas compte qu elle est atteinte de glaucome depuis longtemps, malgré le fait que sa vision coure un risque de plus en plus grand.

32 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Le glaucome aigu à angle fermé survient soudainement et s accompagne d un ensemble de symptômes, comme une douleur aiguë et des rougeurs dans l œil, une vue brouillée et des nausées. Le sujet voit aussi des halos autour des lumières. Les signes avant-coureurs comprennent la vision de halos, une vue brouillée et de légers maux de tête, particulièrement lorsque l éclairage est faible. Facteurs de risque et prévention Même si les chercheurs ne connaissent pas exactement les causes du glaucome, ils ont isolé un certain nombre de facteurs de risque. 28 Facteurs de risque Pression intraoculaire élevée Les personnes dont la pression intraoculaire est plus élevée que la moyenne courent un risque accru. Antécédents familiaux Les personnes qui ont des antécédents familiaux de glaucome courent un plus grand risque de glaucome à angle ouvert. Âge Il est courant d être atteint de glaucome après 40 ans, et le risque augmente pour toutes les personnes de plus de 60 ans. Origine ethnique Le glaucome à angle ouvert constitue la forme de glaucome la plus courante chez les personnes d ascendance africaine. En revanche, le glaucome par fermeture de l angle est la forme la plus courante chez les Asiatiques et les Inuits. Myopie Les personnes myopes courent un plus grand risque. Diabète Les personnes diabétiques courent un plus grand risque.

33 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Les personnes âgées peuvent être atteintes de glaucome à angle ouvert et de cataractes à peu près en même temps, même si ces maladies n ont aucun lien entre elles. Un traitement précoce du glaucome est essentiel pour prévenir la perte de vision, il est donc important de subir régulièrement un examen de la vue pour contrôler cette maladie. Demandez à votre spécialiste de la vue à quelle fréquence vous devriez subir un examen à cet égard. Si vous êtes atteint de glaucome ou si vous êtes à risque, certaines mesures de prévention peuvent être prises à la maison pour essayer de contrôler la pression à l intérieur de vos yeux. Ne buvez pas excessivement (plus de huit verres par jour). Ne portez pas de cols serrés ou de cravates. Évitez de vous tenir sur la tête (en faisant du yoga, par exemple). Consultez votre spécialiste de la vue avant d entreprendre un programme de musculation impliquant des poids. Évitez de jouer des instruments à vent dans lesquels vous devez souffler fort. 29 Diagnostic Examens diagnostiques Test d acuité visuelle Mesure standard de la capacité de voir d une personne à l aide d une échelle d acuité visuelle. Test du champ visuel Mesure de la vision périphérique.

34 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Dilatation de la pupille Instillation de gouttes dans l œil pour dilater la pupille permettant de voir directement la rétine. Une loupe spéciale est utilisée pour examiner la rétine et le nerf optique afin de déceler des indices de dommages. Les yeux peuvent être sensibles à la lumière après l examen, et la vision de près peut être trouble pendant plusieurs heures. Tonométrie Méthode de mesure de la pression intraoculaire. Au nombre des autres tests se trouvent l ophthalmoscopie confocale à balayage laser (tomographie rétinienne de Heidelberg), la tomographie de cohérence optique, le test de la pression diurne, la polarimétrie à balayage laser et la pachymétrie. Voir les définitions à l Annexe B pour une brève description de ces examens diagnostiques. 30 Traitement Le glaucome primaire à angle ouvert peut être traité s il est décelé. La pression oculaire est souvent contrôlée par des gouttes ophtalmiques. Un traitement au laser ou une opération peuvent aussi être prescrits. Gouttes ophtalmiques Il est très important d utiliser régulièrement les gouttes ophtalmiques prescrites même si vous ne présentez aucun symptôme. Même s il peut être difficile de maintenir une discipline, il ne faut pas oublier de prendre la dose prescrite de médicaments pour prévenir la progression de la perte de vision. Utilisez un pense-bête pour prendre les médicaments régulièrement (en les prenant toujours à la même heure ou en plaçant une grosse note sur le réfrigérateur). Il faut habituellement prendre les gouttes ophtalmiques plusieurs fois par jour. Les effets secondaires peuvent comprendre une sensation de piqûre ou de brûlure et des rougeurs dans les yeux. Voici la marche à suivre.

35 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Pour mettre des gouttes ophtalmologiques : Lavez-vous les mains. Tenez la bouteille à l envers dans une main et renversez la tête. Placez le compte-gouttes aussi près que possible de votre œil sans y toucher. Avec l autre main, abaissez légèrement votre paupière inférieure pour créer un godet. Versez le nombre prescrit de gouttes dans la pochette ainsi formée entre l œil et la paupière inférieure. Fermez l œil pendant au moins une minute pour garder le liquide dans l œil. Répétez avec le deuxième œil au besoin. Si on vous a prescrit deux types de gouttes ophtalmiques, attendez au moins cinq minutes après avoir instillé le premier type de gouttes avant d instiller le deuxième médicament. Sinon, l efficacité des médicaments diminuera. Vous pouvez procéder à quelques essais avec votre spécialiste de la vue ou un assistant avant de quitter son bureau. 31

36 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Laser La trabéculoplastie au laser argon et la trabéculoplastie au laser sélectif (TLS) visent à accroître l écoulement à l extérieur de l œil. La TLS endommage moins les tissus et peut être effectuée plus souvent si besoin est. Les traitements au laser ne sont pas obligatoirement administrés à l hôpital. Les effets secondaires comprennent une légère inflammation avec douleur ou vision légèrement trouble intermittente. Ces symptômes sont temporaires. Si le glaucome est présent dans les deux yeux, les traitements au laser auront lieu à plusieurs jours ou semaines d intervalle. Les effets des traitements au laser peuvent durer une année ou plus et peuvent se dissiper avec le temps. 32 Chirurgie Une opération traditionnelle peut aussi être pratiquée si les gouttes et les traitements au laser ne suffisent pas pour faire diminuer la pression intraoculaire. La chirurgie consiste à créer un canal d écoulement du fluide hors de l œil ou à insérer un tube pour permettre cet écoulement. L intervention doit être effectuée à l hôpital, et chaque œil est traité séparément à quatre ou six semaines d intervalle. Il faut prendre des gouttes spéciales pendant plusieurs semaines avant et après la chirurgie pour prévenir l infection et l inflammation. Il ne s agit pas des mêmes gouttes que celles qui font baisser la pression intraoculaire. Le taux de réussite de l opération est de 60 % à 80 %. Une seconde opération peut se révéler nécessaire si le canal d écoulement se referme. Les effets secondaires peuvent comprendre une légère perte de vision, des cataractes, des problèmes de cornée, des taches d ombre, de l inflammation et de l infection à l intérieur de l œil. Il est très rare mais pas impossible de perdre complètement la vue à la suite de cette chirurgie.

37 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Vivre avec le glaucome Lorsqu on est atteint d une maladie oculaire, il est toujours préférable d adopter un comportement proactif en ce qui concerne les soins de la vue. Consultez la liste des questions suggérées au chapitre 5 : Questions à poser à votre spécialiste de la vue pour vous aider à discuter de soins et de traitements. Il peut être difficile de vivre avec une perte de vision, et il n est pas rare que certaines personnes se sentent déprimées après avoir reçu un diagnostic de maladie oculaire. Des services de soutien pouvant redonner espoir et autonomie sont toutefois disponibles. Veuillez consulter à ce sujet au chapitre 6 : Maintien de l autonomie. 33

38 Maladies causant une perte de vision liée à l âge DIABÈTE ET RÉTINOPATHIE DIABÉTIQUE Le récit de M me Alice Lemay M me Lemay a été déclarée diabétique de type 2 lorsqu elle avait environ 25 ans, après avoir accouché de son deuxième enfant. Au début, elle arrivait à contrôler son état uniquement en suivant un régime, mais elle a finalement eu besoin de médicaments. À la fin de la quarantaine, M me Lemay a constaté que sa vue devenait floue. Son spécialiste de la vue lui a annoncé qu elle était atteinte de rétinopathie diabétique et qu elle perdait lentement sa vision. 34 M me Lemay remercie sa famille et les fournisseurs de services d optimisation de la vision de l avoir aidée à s adapter à sa perte de vision ainsi qu à garder sa bonne humeur et son sens de l humour. Après avoir subi une évaluation de basse vision, M me Lemay a eu de l aide pour apprendre à se déplacer dans sa localité, et elle conseille à toutes les personnes diabétiques de suivre attentivement et de contrôler leurs niveaux de glycémie parce que ces mesures peuvent prévenir la perte de vision. Notions élémentaires concernant le diabète et la rétinopathie diabétique On estime à plus de 1,5 million le nombre de personnes diabétiques au Canada, dont environ la moitié ignorent leur état. Ce chiffre devrait doubler d ici Le diabète peut affecter de nombreuses parties de l organisme, dont les vaisseaux sanguins, les nerfs, les reins et le cœur, et les personnes diabétiques courent un risque élevé d atteintes visuelles.

39 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Le diabète est causé par l incapacité de l organisme de contrôler le niveau de sucre dans le sang (glucose) parce qu il ne peut pas produire une hormone appelée insuline. Le diabète de type 1 se caractérise par l absence totale ou presque d insuline. Des injections d insuline sont alors nécessaires. Le diabète de type 2 survient lorsque l organisme ne produit pas suffisamment d insuline ou qu il ne peut pas l utiliser adéquatement. Il est possible de contrôler le diabète de type 2 en suivant une diète appropriée, en prenant des médicaments et parfois en faisant de l exercice. On estime que plus d un demi million de Canadiens sont atteints de rétinopathie diabétique. De nombreuses personnes diabétiques sont aux prises avec cette maladie sous une forme ou une autre. Les niveaux élevés de glucose dans le sang qu entraîne la rétinopathie diabétique font gonfler les vaisseaux sanguins de l œil, qui laissent s écouler du liquide au niveau de la rétine. De nouveaux vaisseaux sanguins peuvent également se former, causant d autres dommages. 35 Si elle n est pas traitée, la rétinopathie diabétique peut progresser et entraîner une perte de vision irrécupérable ou même la cécité, habituellement dans les deux yeux. Elle peut heureusement être décelée et traitée grâce à un examen régulier de la vue.

40 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Types de rétinopathie diabétique La rétinopathie diabétique comporte quatre phases allant de légère à très grave. La perte de vision peut ne pas être décelée au cours des trois premières phases. Rétinopathie non proliférante légère De minuscules vaisseaux sanguins se gonflent au niveau de la rétine. Du liquide peut s écouler. Rétinopathie non proliférante modérée Certains des vaisseaux sanguins alimentant la rétine deviennent obstrués. L écoulement par les vaisseaux sanguins est plus probable. 36 Rétinopathie non proliférante grave Un plus grand nombre de vaisseaux sanguins sont obstrués, et d autres régions de la rétine ne sont donc pas nourries. Des signaux sont transmis à l organisme pour que de nouveaux vaisseaux sanguins soient formés. Rétinopathie proliférante À ce stade avancé de la maladie, de nouveaux vaisseaux sanguins anormaux apparaissent («prolifèrent») au niveau de la rétine et du corps vitré. Ces nouveaux vaisseaux remplacent les anciens vaisseaux qui nourrissaient la rétine. La paroi de ces vaisseaux anormaux est fragile et fuit souvent, ce qui peut entraîner une vision trouble, une perte de vision importante, voire la cécité. La perte de vision peut survenir rapidement à cette phase. Les phases plus avancées de la rétinopathie diabétique peuvent aussi accroître la vulnérabilité du sujet à d autres maladies de l œil, comme le décollement de la rétine ou le glaucome.

41 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Symptômes Un œdème maculaire peut également apparaître à n importe quelle phase de la rétinopathie diabétique. Dans ce cas, du sang et des fluides s écoulent dans la macula, entraînant son gonflement. L œdème maculaire engendre une perte de vision au niveau du centre de la rétine, à cet endroit qui nous permet de distinguer les détails. Dans les premières phases de la rétinopathie diabétique, il n y a souvent aucun symptôme et la vision n est pas affectée. Les personnes ayant un œdème maculaire ou atteintes de rétinopathie proliférante peuvent remarquer une baisse de la vision résultant de l écoulement de sang qui bloque le champ visuel. Il est néanmoins possible, à ces phases avancées, de n avoir aucun symptôme même si le risque de perte de vision est très élevé. 37 Consultez votre spécialiste de la vue le plus rapidement possible si vous remarquez : des taches sombres dans votre champ visuel; une vision floue, déformée ou double; d importants «corps flottants», des taches se présentant sous la forme de points, de cercles, de lignes ou de toiles d araignée et se déplaçant dans le champ visuel. Ils sont particulièrement perceptibles lorsqu on porte le regard sur un mur blanc ou un ciel clair. (Ces corps flottants ne sont pas obligatoirement des indices de rétinopathie diabétique, mais ils devraient être contrôlés.) Facteurs de risque et prévention Toutes les personnes diabétiques peuvent développer une rétinopathie diabétique. Plus le sujet est atteint de la maladie depuis longtemps, plus le risque est élevé.

42 Maladies causant une perte de vision liée à l âge 38 Facteurs de risque Type de diabète Les personnes atteintes du diabète de type 1 sont plus susceptibles de subir une perte de vision que celles qui ont le diabète de type 2. Hyperglycémie Les personnes diabétiques qui ne contrôlent pas leur glycémie sont presque huit fois plus susceptibles d être atteintes de rétinopathie diabétique. Les personnes hyperglycémiques courent le risque de subir une importante perte de vision allant jusqu à la cécité. Tension artérielle Les personnes diabétiques qui font de l hypertension ou de l hypercholestérolémie sont plus susceptibles de montrer des signes de rétinopathie. Origine ethnique Les Autochtones du Canada sont de trois à cinq fois plus susceptibles que la population en général de devenir diabétiques. Ils courent donc un risque beaucoup plus élevé de présenter des problèmes de vision attribuables à cette maladie. Tabagisme L usage du tabac chez les personnes diabétiques augmente le risque de perte de vision. Le tabagisme fait également augmenter la tension artérielle et le niveau de glycémie, rendant plus difficile le contrôle du diabète. Diagnostic Au moment où le diagnostic de diabète est posé, demandez à votre médecin de famille de vous diriger vers un spécialiste de la vue, si vous n êtes pas déjà suivi par ce spécialiste, afin que soient contrôlés les effets secondaires du diabète. Des examens réguliers de la vue réduisent le risque de perte de vision si vous êtes diabétique. Demandez à votre spécialiste de la vue à quelle fréquence vous devriez subir un examen de la vue pour dépister la rétinopathie et d autres maladies de l œil.

43 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Examens diagnostiques Test d acuité visuelle Mesure standard de la capacité de voir d une personne à l aide d une échelle d acuité visuelle. Dilatation de la pupille Instillation de gouttes dans l œil pour dilater la pupille permettant de voir directement la rétine. Une loupe spéciale est utilisée pour examiner la rétine et le nerf optique afin de déceler des indices de dommages. Les yeux peuvent être sensibles à la lumière après l examen, et la vision de près peut être trouble pendant plusieurs heures. Tonométrie Test mesurant la pression intraoculaire. Angiographie fluorescéinique Examen par imagerie photographique servant à déceler la composition, l importance et l emplacement de la néovascularisation choroïdienne. Une teinture est injectée dans une veine et des photographies sont prises lorsqu elle atteint les vaisseaux sanguins de l œil. Tomographie de cohérence optique Méthode d imagerie médicale utilisée pour déceler une maladie de la rétine. 39 Traitement La perte de vision due à la rétinopathie diabétique est irréversible, mais le dépistage précoce autorise un traitement souvent très efficace permettant de prévenir une perte de vision plus importante. Pendant les trois premières phases de la rétinopathie, la vision du patient est suivie de près. Aucun traitement n est habituellement requis à ces phases parce que la vision n est pas encore touchée et que certains traitements engendrent des effets secondaires.

44 Maladies causant une perte de vision liée à l âge 40 Les traitements suivants sont offerts à l étape de la rétinopathie proliférante : Traitement au laser dispersé Ce traitement, qui rétrécit les vaisseaux sanguins anormaux, est plus efficace avant que ne débutent les saignements. Il peut être administré dans le bureau du spécialiste de la vue ou dans une clinique spécialisée. Un grand nombre de brûlures microscopiques sont produites au laser chaud au niveau de la rétine. Ce traitement peut légèrement réduire la vision périphérique, la perception des couleurs et la vision nocturne. Plusieurs séances peuvent être requises, au fur et à mesure que de nouveaux vaisseaux sanguins continuent d apparaître, laissant s écouler du sang dans l œil. Vitrectomie Le corps vitré doit être retiré, si du sang s est écoulé dans le centre de l œil. Une minuscule incision est pratiquée dans l œil, et le corps vitré est remplacé par une solution saline. L œil sera rouge et sensible après l opération. Si les deux yeux doivent être opérés, chaque intervention est effectuée séparément à plusieurs semaines d intervalle. L opération a lieu dans un hôpital. Le sujet devra y rester une journée ou deux. Injections intraoculaires (anti-vegf) Des médicaments sont injectés dans l œil pour stopper la croissance des vaisseaux sanguins anormaux. Ce traitement prometteur fait actuellement l objet d essais cliniques. Traitements possibles de l œdème maculaire Traitement au laser focal Ce traitement réduit le risque de perte ultérieure de vision de 50 % et peut améliorer la vision chez un petit nombre de personnes. Un grand nombre de brûlures microscopiques sont effectuées au laser chaud près de la macula, ce qui ralentit l écoulement des vaisseaux sanguins. Le traitement exige une anesthésie locale et est habituellement effectué dans le bureau du spécialiste ou dans une clinique. Il peut donner lieu à des taches

45 Maladies causant une perte de vision liée à l âge aveugles permanentes dans la vision périphérique. Des traitements supplémentaires peuvent être requis si des vaisseaux sanguins anormaux apparaissent de nouveau. Injections d anti-inflammatoires intraoculaires Ces injections réduisent le gonflement et l inflammation à l intérieur de l œil et requièrent 15 à 20 minutes. Plusieurs séances sont requises dans certains cas graves. Les effets secondaires comprennent les cataractes et le glaucome. Les risques d infection sont rares. Dans les phases plus avancées de la rétinopathie diabétique, d autres complications peuvent devoir être traitées, comme le décollement de la rétine. En fait, 90 % des cas de décollement de la rétine peuvent être réparés s ils sont traités à temps. Le traitement du décollement de la rétine peut se solder par une perte de vision, selon le moment où il est effectué et l état de la macula avant l opération. 41 Vivre avec la rétinopathie diabétique Le contrôle de la glycémie peut aider à réduire le risque de perte de vision due à la rétinopathie. Des visites régulières chez votre médecin de famille pour contrôler la glycémie, la tension artérielle et le niveau de cholestérol sont essentielles pour vous aider à préserver votre vision. Lorsqu on est atteint d une maladie oculaire, il est toujours préférable d adopter un comportement proactif en ce qui concerne les soins de la vue. Consultez la liste des questions suggérées au chapitre 5 : Questions à poser à votre spécialiste de la vue pour vous aider à discuter de soins et de traitements.

46 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Il peut être difficile de vivre avec une perte de vision, et il n est pas rare que certaines personnes se sentent déprimées après avoir reçu un diagnostic de maladie oculaire. Des services de soutien pouvant redonner espoir et autonomie sont toutefois disponibles. Veuillez consulter à ce sujet au chapitre 6 : Maintien de l autonomie. CATARACTES 42 Le récit de M me Louisette Dubuc J ai commencé à avoir de la difficulté à voir et je croyais que je devais obtenir une nouvelle ordonnance pour des lunettes. Je n ai pas consulté un spécialiste immédiatement parce que j ai procédé à des adaptations mineures pour m aider à mieux fonctionner. Il s est toutefois avéré que j avais des cataractes. Avant l opération, j avais de la difficulté à distinguer le début et la fin des escaliers, je ne pouvais pas voir les feux de circulation, je confondais constamment les comédiens à la télévision et l agencement des carreaux des planchers des centres commerciaux ressemblait à des escaliers ou à un terrain non nivelé. J ai pu me faire enlever les cataractes dans les deux yeux à un mois d intervalle seulement. L opération est sans douleur et, chaque fois, j ai remarqué une amélioration en moins de trois heures. C est incroyable tout ce que je peux voir maintenant. De plus, les couleurs sont beaucoup plus éclatantes et brillantes. Je peux maintenant voir les feux de circulation quand je traverse la rue. Je conseille à tous ceux et à toutes celles qui constatent un changement dans leur vision de prendre rendez-vous avec un spécialiste de la vue.

47 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Notions élémentaires concernant les cataractes Plus de 2,5 millions de Canadiens ont des cataractes, et on estime que, d ici 2031, presque le quart des Canadiens de plus de 40 ans seront dans cette situation. On croit habituellement à tort que les cataractes «poussent» sur le dessus de l œil. En fait, les cataractes se forment à l intérieur du cristallin. En vieillissant, le cristallin se durcit naturellement et peut aussi devenir opaque. La lumière n atteint alors pas la rétine, ce qui produit une image floue. L effet d une cataracte se compare à un pare-brise sale. 43 Des cataractes peuvent se former dans un œil ou dans les deux yeux, en même temps ou à des moments différents. Heureusement, les cataractes peuvent être enlevées et la vision peut être restaurée.

48 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Symptômes Les cataractes peuvent prendre des années à se former avant d affecter la vision. Selon la localisation de la cataracte sur le cristallin, vous pouvez remarquer ou non sa formation. Les cataractes sont indolores et sont habituellement décelées pendant un examen régulier de la vue. Au fur et à mesure que la cataracte se forme, le sujet peut devenir plus sensible à la lumière vive ou à l éblouissement, et il peut voir des halos près des lumières. 44 Au premier stade de la formation de la cataracte, les personnes atteintes peuvent : avoir de la difficulté à voir les détails et avoir une vision centrale médiocre; être incapables de distinguer les couleurs; avoir de la difficulté à voir la nuit; avoir de plus en plus besoin de lumière pour lire; changer souvent l ordonnance de leurs lunettes; cligner plus souvent des yeux pour essayer de réduire la vision brouillée; voir double. Aux phases plus avancées de la maladie, la pupille peut devenir jaunâtre ou blanchâtre.

49 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Facteurs de risque et prévention Des examens périodiques de la vue et une attention spéciale aux facteurs de risque peuvent contribuer à réduire l apparition des cataractes. Facteurs de risque Âge La plupart des cataractes se forment avec l âge en raison d une exposition accrue aux facteurs de risque au fil du temps. Antécédents familiaux Vous courez un risque plus élevé si des membres de votre famille ont déjà eu des cataractes. Autres problèmes de santé Si vous présentez d autres maladies, notamment le diabète, vous pouvez être plus enclins à avoir des cataractes secondaires. Tabagisme Le tabagisme est un facteur de risque évitable. Consommation d alcool La consommation excessive d alcool est un facteur de risque connu. Exposition excessive au soleil Choisissez des lunettes de soleil qui vous protègent des rayons ultraviolets néfastes. À l extérieur, portez un chapeau avec un large bord. Médicaments Des médicaments comme les stéroïdes peuvent entraîner la formation de cataractes chez certaines personnes. Blessures aux yeux Un choc, une piqûre, une coupure, une chaleur intense ou une brûlure chimique aux yeux peuvent causer des cataractes. 45

50 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Diagnostic Examens diagnostiques Observation directe Examen à l aide d un microscope muni d une lampe à fente (pour regarder l intérieur de l œil). Test d acuité visuelle Mesure standard de la capacité de voir d une personne à l aide d une échelle d acuité visuelle. Dilatation de la pupille Instillation de gouttes dans l œil pour dilater la pupille permettant de voir directement la rétine. Une loupe spéciale est utilisée pour examiner la rétine et le nerf optique afin de déceler des indices de dommages. Les yeux peuvent être sensibles à la lumière après l examen, et la vision de près peut être trouble pendant plusieurs heures. 46 Traitement La chirurgie de la cataracte est l une des opérations les plus perfectionnées et les plus sûres qui soient : la vision de plus de 95 % des patients s en trouve améliorée. L opération consiste à enlever le cristallin opacifié et à le remplacer par une lentille artificielle. Comme les cataractes n endommagent pas la vision si elles ne sont pas traitées, la décision quant au moment où doit avoir lieu l opération est une question de préférence. La chirurgie est habituellement recommandée lorsque le sujet est d avis que la baisse de la vision nuit à ses activités courantes, comme conduire, lire ou regarder la télévision. L opération est sans douleur et est effectuée en quinze minutes environ. Il faut toutefois compter de deux à trois heures avant et après l opération. Si des cataractes se sont formées dans les deux yeux, le deuxième œil sera probablement traité séparément.

51 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Avant l opération Vous et votre ophtalmologiste choisirez le cristallin artificiel qui vous convient le mieux. De nombreux choix s offrent à vous, dont des lentilles corrigeant l astigmatisme ou encore des lentilles donnant de meilleurs résultats pour la vision de près ou de loin. Pendant l opération Voici ce à quoi vous pouvez vous attendre. La plupart des opérations de la cataracte sont réalisées en chirurgie d un jour. Vous pourrez donc probablement regagner votre domicile le jour même. Des gouttes ophtalmiques peuvent être prescrites avant et après l opération pour réduire inflammation et infection. Une infirmière ou un infirmier évaluera votre état avant l opération et utilisera des gouttes pour dilater votre pupille. Vous serez éveillé pendant l opération. Une anesthésie locale sera pratiquée pour prévenir la douleur. Un gel ou des gouttes ophtalmiques sont habituellement utilisés à cette fin. Autrement, une injection immobilisant complètement l œil et l anesthésiant peut être donnée derrière l œil. Si une anesthésie locale est pratiquée, votre ophtalmologiste pourrait vous demander de bouger l œil pendant l opération. La cataracte est soigneusement fracturée et retirée de l œil à l aide d une sonde échographique. Une fois la cataracte retirée, la nouvelle lentille est insérée dans la même membrane qui retenait le cristallin. 47

52 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Après l opération L incision pratiquée est habituellement si petite qu elle guérit rapidement, ne laissant aucune cicatrice visible et ne nécessitant aucun point de suture. L œil fonctionnera normalement après l opération, sauf si l anesthésie a été faite par injection, auquel cas il demeurera immobile pendant quelques heures. Immédiatement après l opération, vous porterez un bandeau occlusif et vous pourrez quitter la clinique tout de suite. Vous devrez toutefois prévoir d être raccompagné, puisque vous ne pourrez pas conduire. 48 Une visite de suivi est habituellement prévue pour le lendemain, au cours de laquelle le bandeau est retiré. Vous remarquerez probablement une amélioration immédiate de votre vision, et cette amélioration se poursuivra pendant quelques mois. Dans certains cas, la capacité de distinguer les couleurs s améliorera aussi. Vous ne devez ni vous pencher ni soulevez quoi que soit de lourd pendant une période allant jusqu à trois semaines après l opération. Vous devez aussi éviter de vous frotter les yeux et d exercer une pression sur ceux-ci. Vous pouvez cependant continuer à marcher, à monter l escalier et à faire de petits travaux ménagers. La plupart des personnes ont besoin de verres correcteurs après l opération, quand ce ne serait que pour lire. Vous devez toutefois attendre de six à huit semaines avant de vous procurer de nouvelles lunettes. Complications Il peut parfois arriver que la membrane entourant le cristallin se déchire pendant l opération ou que des fragments de la cataracte tombe dans le fond de l œil. Le chirurgien peut alors décider que cette situation doit être corrigée et que la lentille doit être insérée au cours de la

53 Maladies causant une perte de vision liée à l âge correction, ce qui sera fait immédiatement ou le lendemain par un chirurgien spécialiste de la rétine. Ces complications sont relativement rares, mais elles surviennent néanmoins et sont normalement réglées avec succès. Certaines personnes peuvent remarquer un changement dans leur vision des mois ou des années après l opération. La membrane de l œil retenant le cristallin artificiel peut s opacifier et réduire ainsi la vision. Un traitement au laser peut alors être effectué. Il s agit d une procédure simple réalisée dans le bureau du médecin et qui donne généralement de bons résultats. Après l opération, le risque de décollement de la rétine augmente légèrement. Or, le décollement de la rétine constitue une situation d urgence. Un traitement précoce par un ophtalmologiste peut prévenir une perte permanente de la vision. Les indices suivants peuvent indiquer un décollement de la rétine. Consultez immédiatement votre spécialiste de la vue si : la douleur aux yeux persiste après avoir pris des analgésiques en vente libre; votre vision se détériore ou vous avez une blessure à l œil; vous avez des nausées ou des vomissements; vous voyez une quantité anormale de corps flottants, c est à dire des points, des cercles, des lignes ou des toiles d araignée se déplaçant dans le champ visuel. Ils sont particulièrement perceptibles lorsqu on porte le regard sur un mur blanc ou un ciel clair; vous voyez des points scintillants, même les yeux fermés. Cela a tendance à se produire dans un œil à la fois. 49

54 Maladies causant une perte de vision liée à l âge Vivre avec des cataractes Lorsqu on est atteint d une maladie oculaire, il est toujours préférable d adopter un comportement proactif en ce qui concerne les soins de la vue. Consultez la liste des questions suggérées au chapitre 5 : Questions à poser à votre spécialiste de la vue pour vous aider à discuter de soins et de traitements. 50 «Vous constaterez immédiatement une amélioration de votre vision qui se poursuivra pendant quelques mois.»

55 Questions à poser à votre spécialiste de la vue 5 Questions à poser à votre spécialiste de la vue Voici quelques suggestions dont vous pouvez tirer parti pendant vos entretiens avec votre spécialiste de la vue afin de vous aider à prendre de meilleures décisions concernant votre santé visuelle. Comme les visites chez le spécialiste de la vue sont parfois de courte durée, il peut être utile de se préparer à l avance. En prenant votre rendez-vous Demandez si votre vision sera temporairement affectée par les éventuels examens et si vous pourrez conduire pour retourner à la maison. Demandez si le coût de l examen est payé par le régime provincial de soins de santé ou par votre régime privé, le cas échéant. Dans la négative, informez-vous des modalités de paiement. 51 Avant l examen de la vue, consignez par écrit : vos problèmes de vision, le cas échéant. Exemples : corps flottants (début, progression, etc.), vision de nuit difficile, etc.; vos blessures ou opérations récentes aux yeux, le cas échéant. Indiquez les dates, les noms des médecins et les hôpitaux; vos maladies actuelles ou antérieures ou les opérations significatives, le cas échéant, qu elles soient liées à votre vision ou non. N oubliez pas d indiquer les maladies oculaires diagnostiquées (dégénérescence maculaire, glaucome, cataractes, etc.), le diabète, les allergies, l hypertension ou vos problèmes de santé chroniques; les maladies actuelles ou antérieures des membres de votre famille;

56 Questions à poser à votre spécialiste de la vue les médicaments (en vente libre ou prescrits), les vitamines, les herbes médicinales ou les suppléments que vous prenez. Indiquez la dose et la fréquence; le nom des gouttes ophtalmiques que vous prenez, le cas échéant. Apportez ce qui suit à l examen : les notes se rapportant à la section précédente; vos lunettes, vos lentilles cornéennes, les contenants des médicaments prescrits ou en vente libre que vous prenez actuellement et votre carte d assurance santé; les aides visuelles ou les appareils que vous utilisez, le cas échéant (loupes, lunettes de lecture, etc.). 52 Questions à poser à votre spécialiste s il recommande d autres examens De quel genre d examens d agit-il? Quelle en est la procédure? Que cherchez-vous à déceler? Quand pourrais-je avoir les résultats? Comment me les communiquerez-vous? Dois-je me préparer pour l un ou l autre de ces examens? Y a-t-il des effets secondaires ou des risques connexes? Combien d examens dois-je subir? L un ou l autre de ces examens affectera-t-il mes activités à la maison ou au travail? Pourrais-je conduire après les examens ou dois-je demander à quelqu un de me raccompagner? Devrais-je payer pour ces examens? Questions à poser si une maladie oculaire est décelée Quel est le nom de cette maladie? Pouvez-vous me la décrire et me donner plus de renseignements? Quelle en est la cause? Savez-vous comment ma vision sera affectée, dans l immédiat et à l avenir? Savez-vous si ma vision se détériorera?

57 Questions à poser à votre spécialiste de la vue Est-ce une maladie héréditaire? Les membres de ma famille courent-ils un plus grand risque d être atteints de cette maladie oculaire? Existe-t-il des signes ou des symptômes dont je dois tenir compte et dont je dois vous informer? Y a-t-il des tests diagnostiques que je peux faire à la maison? Puis-je apporter des changements à mon mode de vie pour empêcher que ma vision ne se détériore davantage? Comme puis-je prendre un rendez-vous si je remarque que ma vision change de manière significative? Que dois-je faire si je ne peux pas communiquer avec votre bureau? Questions à poser concernant les traitements possibles La maladie peut-elle être traitée? Que recommandezvous? Y a-t-il d autres possibilités? Combien de séances seront nécessaires? Quels sont les avantages et les risques de chaque traitement? Quel est le taux de réussite? De quelle façon ma vision sera-t-elle affectée après le traitement? Devrais-je recevoir le traitement bientôt? Qui l administrera et où? Combien de temps cela prendra-t-il? À quoi puis-je m attendre? Devra-t-on pratiquer une anesthésie (locale ou générale)? Y a-t-il des aliments, des médicaments ou des activités que je devrais éviter avant ou après le traitement? Le régime provincial d assurance-santé ou mon régime privé payera-t-il le coût des traitements? Si non, combien coûteront-ils? Pouvez-vous me recommander un autre spécialiste pour obtenir un deuxième avis? Que se passera-t-il si je refuse le traitement? Avez-vous des documents à me remettre pour que je me renseigne davantage sur les différentes possibilités? 53

58 Questions à poser à votre spécialiste de la vue 54 Questions à poser avant de subir un traitement Combien de temps me faudra-t-il pour me rétablir? Est-ce que je remarquerai un changement dans ma vision? Quand? Quand dois-je vous informer si j ai d autres problèmes de vision? Quels signes ou symptômes dois-je surveiller? Dois-je prendre des gouttes ophtalmiques dans le cadre de mon traitement et si oui de quelle façon? Si j oublie une dose, quand dois-je prendre la prochaine? Si je dois avoir plus d une prescription de gouttes ophtalmiques, dois-je attendre un certain temps entre la prise de chaque médicament pour assurer leur efficacité? De quoi aurais-je besoin après le traitement? Des lunettes, des médicaments, des aides visuelles, des produits spéciaux, etc. Puis-je conduire après le traitement ou dois-je demander à quelqu un de me raccompagner? Questions à poser si un diagnostic de perte de vision irrécupérable est posé Où puis-je subir une évaluation de la vision fonctionnelle et où puis-je obtenir des aides visuelles qui m aideront à m adapter à la perte de vision? Pouvez-vous me diriger vers un organisme qui m aidera à modifier mes activités courantes à la maison, au travail et dans la collectivité? Pouvez-vous me suggérer un moyen de communiquer avec un groupe d entraide ou un service de consultation?

59 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision 6 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Le récit de M me Claire Dupont Après avoir reçu un diagnostic de DMLA, M me Dupont a acquis une certaine autonomie fonctionnelle ainsi que des techniques de déplacement sécuritaires. Passionnée de lecture, elle emprunte maintenant des livres parlés à la Bibliothèque d INCA, et elle lit des revues et des journaux en ligne. Elle s est également jointe à un groupe d entraide formé de personnes âgées vivant avec une perte de vision, et elle dirige maintenant un groupe qui se réunit chaque semaine. «Les services de soutien m ont énormément aidé à acquérir les compétences requises pour regagner confiance et maintenir mon autonomie», affirme M me Dupont. «J ai également pu parler à d autres personnes qui vivaient la même chose que moi. Nous avons échangé des conseils et des avis et partagé de nombreux éclats de rire en prime.» 55 Nombreux sont ceux qui pensent que les personnes vivant avec une perte de vision irrécupérable doivent renoncer à plusieurs aspects de la vie. Bien qu il soit vrai qu une perte de vision puisse exiger beaucoup d adaptations, il est fort possible de se livrer aux mêmes activités qu auparavant. De nombreuses personnes ayant une perte de vision apprennent à composer avec leur incapacité et vivent une vie des plus satisfaisantes. Les services de soutien ou services d optimisation de la vision vous aident à vous adapter à la perte de vision et à continuer à vivre de façon autonome. L objectif des services d optimisation de la vision est d accroître l autonomie fonctionnelle.

60 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision 56 Vous devriez demander à obtenir des services d optimisation de la vision si vous avez de la difficulté à : lire des journaux, des revues et d autres imprimés comportant de petits caractères lorsque vous portez vos lunettes; distinguer le visage des membres de votre famille et de vos amis à quatre mètres de distance; vous déplacer dans la maison sans heurter différents objets; vous déplacer seul; localiser les bordures des trottoirs et les escaliers; voir les voitures, le jour ou la nuit; distinguer les pièces de monnaie ou les billets de banque ou à payer les factures; conduire à l aube, au crépuscule ou la nuit.

61 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision On pense souvent que seules les personnes complètement aveugles peuvent tirer avantage des services de soutien en matière de vision. Les gens qui reçoivent un diagnostic de perte de vision attendent souvent trop longtemps avant de demander de l aide, et certains spécialistes pensent peut-être qu il est inutile de diriger une personne qui n est pas complètement aveugle vers des services de soutien. Les services d optimisation de la vision ne peuvent pas redonner la vue perdue, mais ils peuvent vous aider à utiliser plus efficacement votre vision résiduelle et à acquérir des habiletés compensant la perte de vision. Vous apprendrez à prendre des mesures positives et à acquérir la confiance en soi requise pour atteindre vos objectifs personnels. Avec de l entraînement, de la patience, de la motivation et quelques conseils, vous pourrez adopter des stratégies d adaptation et trouver des solutions afin de mieux vous acquitter de vos responsabilités professionnelles et domestiques et de demeurer actif dans votre localité. 57 Les services d optimisation de la vision peuvent vous aider à apprendre de nombreuses choses, y compris : lire un livre ou un journal, écrire une lettre ou regarder la télévision d'une autre façon; utiliser des appareils fonctionnels qui vous permettront d accroître votre autonomie; tirer avantage de votre vision résiduelle; effectuer des tâches ménagères, comme la préparation des repas; voyager en toute sécurité dans votre région et utiliser les services de transport en commun; manipuler les médicaments en vente libre et prescrits; effectuer vos opérations bancaires et gérer votre argent; faire votre toilette; communiquer avec des groupes d entraide et faire appel à des services de consultation.

62 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Que vous ayez récemment constaté une modification de votre vision, que vous veniez de recevoir un diagnostic de maladie oculaire ou que l ayez reçu depuis longtemps, il est indiqué de vous renseigner sur les services de soutien en matière de vision offerts dans votre région. Comme les programmes et les services peuvent changer de temps à autre, il est sage de se renseigner chaque année sur la disponibilité des programmes. 58 Contactez votre spécialiste de la vue ou le fournisseur de services d optimisation de la vision le plus près pour plus de renseignements. Une liste de fournisseurs de services réputés se trouve au dos du présent guide. L admissibilité varie d une province ou d un territoire à l autre. Il n est habituellement pas nécessaire d être dirigé par un spécialiste. Les fournisseurs de services d optimisation de la vision peuvent toutefois demander des renseignements à votre spécialiste de la vue plus tard. Quand faut-il demander des services d optimisation de la vision? Si vous avez reçu un diagnostic de perte de vision, vous devriez vous renseigner immédiatement sur les services d optimisation de la vision disponibles. Il n est jamais trop tôt pour demander de l aide, acquérir des habiletés utiles ou apprendre comment prévenir une perte de vision plus importante ou s y préparer. Ces services peuvent vous aider à vous adapter plus facilement et à diminuer les sentiments de désespoir, de crainte et d isolement.

63 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Adaptation à la perte de vision Les services d optimisation de la vision peuvent aussi vous fournir des stratégies pour surmonter les difficultés émotionnelles, comme celles qui surgissent lorsque vous ne pouvez plus reconnaître les visages de vos amis et lorsque vous devez composer avec des membres de la famille ou des amis surprotecteurs. Il est fréquent pour les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de perte de vision d éprouver différentes émotions : choc, incrédulité ou déni; colère et frustration («Pourquoi moi?»); affliction; tristesse et dépression; baisse de l estime de soi; crainte (de l avenir, d être dépendant des autres, de devenir un fardeau, de perdre son autonomie); angoisse et solitude. 59 L acceptation de la situation survient souvent lorsque ces sentiments sont complètement maîtrisés. Des conseils encourageants et confidentiels (pour vous-même et éventuellement pour votre conjoint ou pour les membres de votre famille immédiate) peuvent vous aider à vous adapter à une perte de vision. Certains services d optimisation de la vision ou organismes communautaires offrent des services de consultation. De plus, certains organismes permettent la formation de groupes d entraide, ce qui constitue un merveilleux moyen de rencontrer des personnes expérimentant les mêmes problèmes de perte de vision que vous. Nombreux sont ceux qui estiment que ces groupes d entraide sont informatifs et stimulants parce qu ils fournissent l occasion de partager des préoccupations et des soucis de même que des conseils, des stratégies personnelles et des ressources en matière de santé visuelle.

64 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision La première étape pour s adapter à une perte de vision La première étape du processus d adaptation à une perte de vision est de considérer l autonomie sous un jour nouveau. Demander de l aide, faire preuve de souplesse et procéder à des adaptations conduisent à l acceptation de soi et à l autonomie, non à la dépendance. 60 Certains des services de soutien supplémentaires suivants pourraient aussi vous intéresser. Services aux personnes sourdes-aveugles INCA et d autres organismes semblables offrent des services spéciaux aux personnes vivant à la fois avec une perte de vision et d audition. Services aux consommateurs De nombreux organismes comme INCA, le Conseil canadien des aveugles et l Alliance pour l égalité des personnes aveugles du Canada donnent de l information et fournissent des services de défense des droits et de promotion des intérêts. Service de planification de carrière et emploi Certains organismes offrent des évaluations professionnelles pouvant vous aider à examiner divers choix de carrière, à élaborer des plans d'emploi, à effectuer des recherches pour trouver des employeurs potentiels ainsi qu à examiner les offres d'emploi et les mesures d'adaptation. Autonomie fonctionnelle L autonomie fonctionnelle vous permet d acquérir des méthodes sûres et efficaces qui vous permettront de vous acquitter de vos responsabilités courantes. Vous pouvez apprendre de nouvelles façons d effectuer vos activités quotidiennes, notamment des habiletés qui vous permettront de cuisiner, de faire la lessive, de nettoyer, de

65 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision prendre des médicaments, de voir à votre hygiène personnelle et à votre santé, de voir à votre correspondance, d effectuer des transactions bancaires et d avoir des loisirs. Ce faisant, vous pourrez conserver ou retrouver votre autonomie. 61 Se basant sur vos objectifs personnels, des spécialistes travailleront avec vous pour établir un plan de vie autonome. Par exemple, un spécialiste peut se rendre à votre domicile pour vous aider à apprendre comment utiliser des électroménagers comme une machine à laver, une cuisinière ou un four à micro-ondes à l aide d étiquettes à gros caractères ou d indicateurs en relief. Vous pouvez aussi visiter un organisme offrant des services d optimisation de la vision pour maîtriser de nouvelles façons de cuisiner.

66 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Votre plan de vie autonome inclura probablement certains appareils et accessoires fonctionnels. Le spécialiste travaillant avec vous vous recommandera des produits qui répondront à vos besoins, et il vous aidera à les utiliser efficacement. Vous trouverez la description de certains de ces produits à la rubrique : Optimisation de la vision résiduelle. En outre, des renseignements sur les endroits où acheter ces appareils et accessoires se trouvent à l Annexe A (Ressources utiles), sous Organismes gouvernementaux. 62 Résiliation du permis de conduire Pour les personnes de tous âges, conduire une automobile peut sembler une nécessité et est synonyme d autonomie, de confiance en soi et de liberté. Cependant, malgré l effet dévastateur que peut avoir la décision d arrêter de conduire, les personnes vivant avec une perte de vision ne peuvent pas se permettre de nier la réalité.

67 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Constituez-vous un danger sur la route? Votre vision estelle encore assez bonne pour que vous conduisiez? Même si la perte de vision n est assurément pas le seul problème de sécurité des conducteurs, elle n en demeure pas moins un problème majeur. L organisme Lighthouse International a établi une liste de questions pour vous aider à prendre une décision à cet égard. Avez-vous été impliqué dans un ou plusieurs accidents d automobile? Avez-vous de la difficulté à distinguer clairement les voitures lorsque vous conduisez, à utiliser les rétroviseurs, etc.? Avez-vous déjà reçu une ou des contraventions pour infraction aux règlements de la circulation? Vous égarez-vous plus souvent qu auparavant? Vous arrive-t-il de ne pas vous arrêter aux panneaux d arrêt ou aux feux rouges, de rater des sorties ou de ne pas céder le passage? Conduisez-vous trop lentement, de sorte que les autres conducteurs doivent klaxonner souvent? Vous sentez-vous confus, accablé ou craintif lorsque vous conduisez? Avez-vous de la difficulté à conduire prudemment en tout temps, le jour et la nuit, que le temps soit ensoleillé ou couvert? 63 Si vous avez répondu «oui» à l une ou l autre de ces questions, la situation est sérieuse. Le fait d arrêter de conduire n est pas obligatoirement synonyme de perte de liberté et d autonomie. Il peut aussi présenter certains avantages. Il est possible que vous vous sentiez soulagé de votre angoisse. Vous pourrez enfin dire adieu aux facteurs de stress associés aux automobiles, comme les coûts d entretien, les hausses du prix du carburant, le stationnement, les droits d immatriculation, le coût de l assurance et les examens de conduite.

68 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision En matière de transport, certaines solutions de rechange s offrent à vous en raison de votre situation. Par exemple, les personnes aveugles au sens de la loi peuvent obtenir une carte d identité d INCA, leur donnant accès à des rabais ou même à des passages gratuits à bord de nombreux services de transport en commun et de Via Rail. De plus, lorsque vous ne pouvez pas vous déplacer avec des membres de votre famille ou des amis, certains organismes sans but lucratif mettent à votre disposition des conducteurs bénévoles. Vous pouvez également contacter votre organisme de services d optimisation de la vision pour apprendre de nouvelles façons de vous déplacer de façon autonome. 64 Si un spécialiste vous a dit d arrêter de conduire ou si vous y pensez vous-même et savez que vous devriez le faire, prenez la décision maintenant avant qu il soit trop tard! Déplacements autonomes La plupart des personnes vivant avec une perte de vision sont capables de se déplacer de façon autonome : elles travaillent, font leurs courses et leurs transactions bancaires et visitent leurs amis comme tout le monde. Se déplacer en toute sécurité peut tout d abord poser un problème. L absence de panneaux de signalisation accessibles, la circulation, les trottoirs non déblayés de même que les conditions météorologiques et les différences d éclairage peuvent être des obstacles, mais ils peuvent être surmontés avec le temps et une formation appropriée. Les spécialistes en optimisation de la vision peuvent vous enseigner comment vous déplacer de façon sûre à la maison et dans la collectivité. Ces personnes ont reçu une formation spécialisée en «orientation et mobilité» (voir l Annexe B : Définitions).

69 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Les personnes atteintes d une perte de vision peuvent ou non utiliser des aides pour se déplacer. Certaines peuvent privilégier la canne blanche ou le chien-guide. Un spécialiste peut vous aider à apprendre comment utiliser efficacement ces aides et vous accompagnera lorsque vous changerez d itinéraire (pour assister à un nouveau cours ou pour visiter un membre de la famille, par exemple). Vous pouvez également recevoir une formation sur l utilisation des transports en commun ou sur les rapports avec les personnes qui vous offrent de l aide (voir la rubrique Technique de guide). 65 Technique de guide Lorsque vous apprenez à vivre avec une perte de vision, ou à des moments précis (dans des foules, à un carrefour ou à des endroits que vous ne connaissez pas, par exemple), les services d un guide peuvent se révéler fort pratiques. Le guide est une personne qui vous aide en vous offrant son bras, vous autorisant ainsi à le suivre jusqu à votre destination. La technique de guide est conçue pour offrir le maximum de confort, de respect et de sécurité à la personne ayant une perte de vision.

70 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Il est utile de se familiariser avec cette technique de façon à ce que vous puissiez dire aux autres comment vous guider. De nombreuses personnes voyantes ne connaissent pas cette technique et seront heureuses de recevoir des instructions. Si vous le désirez, vous pouvez faire lire cette section à vos amis et aux membres de votre famille. 66 Premièrement, le guide doit toujours demander si son aide est souhaitée. Le guide doit marcher un demi-pas en avant de la personne guidée. Il ne faut jamais prendre le bras ou la main de la personne guidée, ni essayer de la tirer vers soi ou de la pousser. Il faut qu elle prenne le bras du guide juste au-dessus du coude. Il faut toujours aborder les trottoirs, les escaliers et les entrées de front et jamais en diagonale, et il ne faut pas oublier de dire à la personne guidée s il faut monter ou descendre. Le guide doit s arrêter complètement devant un escalier et, si nécessaire, changer de côté afin que la personne guidée puisse utiliser la rampe. Celle-ci trouvera la première marche en glissant son pied vers l avant jusqu à ce qu elle sente bien l escalier. Le guide commencera alors à monter ou à descendre avec la personne guidée. Le guide doit annoncer qu ils ont atteint la dernière marche. Pour avoir des explications exhaustives sur la technique de guide, communiquez avec le bureau local d INCA et demandez un exemplaire de la publication Étape par étape : Un aidemémoire pratique pour guider les personnes vivant avec une perte de vision. Voir l Annexe A (Ressources utiles) ou visitez

71 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Optimisation de la vision résiduelle Les services pour personnes ayant une basse vision visent à aider les personnes vivant avec une perte de vision à tirer le meilleur parti de leur vision résiduelle. Des spécialistes vous montreront comment acquérir des habiletés et comment utiliser les aides visuelles (voir la section Aides visuelles et autres produits utiles ci-après) afin d effectuer de façon autonome vos activités quotidiennes, conformément à vos objectifs. Dans le cadre de ces services, une évaluation de la vision fonctionnelle sera probablement réalisée. Un spécialiste évaluera votre vision actuelle, consignera vos antécédents à cet égard et formulera des recommandations sur la façon dont vous pourriez utiliser votre vision résiduelle pour atteindre vos objectifs. Ces recommandations portent souvent sur les meilleures méthodes pour continuer à lire et à écrire à l aide de gros caractères, d aides visuelles, de textes sur support électronique ou de livres parlés. 67 Les services pour personnes ayant une basse vision sont offerts dans certains bureaux d optométristes et d ophtalmologistes, dans des cliniques spécialisées, dans les centres de réadaptation du Québec, dans les bureaux d INCA, dans les bureaux des opticiens, dans les hôpitaux et dans certaines universités. Pour obtenir des renseignements sur le soutien financier offert pour les évaluations et les aides visuelles, communiquez avec le fournisseur de services pour personnes ayant une basse vision le plus près de chez vous. Les conditions relatives à l aide financière varient selon la région et sont sujettes à changement.

72 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Aides visuelles et autres produits utiles Le récit de Charles Leroux M. Leroux a été graphiste pendant la plus grande partie de sa vie. Lorsqu il a remarqué qu il éprouvait certains problèmes visuels, il a consulté son médecin. Celui-ci lui a annoncé qu il était atteint de dégénérescence maculaire liée à l âge, principale cause de perte de vision chez les Canadiens de plus de 50 ans. 68 La perte de vision aurait pu tourner au désastre pour M. Leroux. Mais avec une formation appropriée, il a appris à utiliser un appareil de table à effet de loupe une télévisionneuse pour agrandir non seulement les imprimés mais aussi les illustrations sur lesquelles il travaille. Cet appareil lui permet de percevoir les plus fins détails en agrandissant certaines sections de son travail. «Ma vue est trouble», fait observer M. Leroux, «mais je peux tout voir grâce à ma loupe. Cet appareil est vital pour moi.»

73 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Que vous ayez une certaine vision résiduelle ou non, il y a probablement de nombreuses aides visuelles pouvant favoriser votre autonomie. Ces produits sont souvent désignés par les expressions appareils et accessoires fonctionnels ou aides adaptées. Il peut s agir d appareils de haute technologie ou d aides conventionnelles. 69 Les aides conventionnelles comprennent des objets comme des lunettes teintées spéciales, des loupes, des télescopes, des appareils d éclairage direct, des cannes, des horloges et des montres parlantes, des identificateurs de couleurs et des étiquettes à gros caractères. Certains de ces appareils n exigent pas beaucoup de formation, mais vous tirerez parti d une démonstration pour accroître votre confort, votre vitesse et votre efficacité.

74 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Les appareils de haute technologie nécessitent une formation et des exercices qui peuvent varier énormément. Ces appareils incluent des verres spéciaux (notamment des lentilles électroniques portées à la tête), des télévisionneuses, des logiciels de grossissement des caractères affichés à l écran de l ordinateur, des lecteurs d écran, des lecteurs de livres parlés numériques et des afficheurs braille. 70 Certaines provinces ont mis sur pied des programmes d aide financière relativement aux appareils et accessoires fonctionnels. L admissibilité est établie en fonction de divers critères, notamment le degré d acuité visuelle et le champ de vision, le niveau des revenus, le régime d avantages sociaux et de retraite, l âge et la situation professionnelle du demandeur. Vous pouvez vous renseigner auprès de votre spécialiste de la vue ou de votre fournisseur de services de soutien en matière de vision. Il est également possible d obtenir de l information sur les aides visuelles en s adressant à un spécialiste en produits adaptés employé par un fournisseur ou aux entreprises qui vendent ces produits directement. On peut aussi trouver beaucoup de renseignements sur les appareils et les accessoires fonctionnels sur Internet. En outre, certains fournisseurs de services peuvent vous prêter les produits avant que vous ne décidiez de les acheter afin de vous familiariser avec ceux-ci. Un fournisseur de services en basse vision devrait évaluer votre vision résiduelle avant de vous proposer d acheter des appareils et accessoires fonctionnels. Vous pouvez recevoir un catalogue d appareils et d accessoires fonctionnels en communiquant avec INCA au Vous pouvez aussi consulter le catalogue et faire des achats à l adresse Internet

75 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Consultez aussi l Annexe A (Ressources utiles), sous Organismes gouvernementaux pour plus de renseignements sur les endroits où acheter des aides visuelles. Patience et longueur de temps! Soyez patient quand vous commencez à utiliser une aide visuelle. Il faut de l entraînement pour maîtriser certains produits, mais les avantages qu ils procurent en valent le coup. Exemples d aides visuelles Lecture Loupes Aides offrant différentes puissances de grossissement, différentes formes et différentes grosseurs. Le degré de luminosité de certaines d entre elles peut aussi être ajusté. Il peut s agir de loupes à main, de loupes sur pied, de loupes en forme de règle et de loupes de poche. Certaines loupes peuvent aussi être installées sur des lunettes. Télévisionneuses Appareils utilisant la technologie vidéo pour agrandir des documents imprimés ou graphiques et les afficher sur un écran. Le contraste et la luminosité peuvent être ajustés et les couleurs peuvent être filtrées. Différentes autres options sont aussi offertes. Lunettes électroniques Lunettes légères fonctionnant à piles et pouvant grossir jusqu à 30 fois. Elles peuvent parfois être utilisées au théâtre, au cinéma et devant la télévision, et elles peuvent aussi être transformées en loupe standard pour lire des livres et des revues, écrire des lettres et libeller des chèques ainsi que regarder des photos. 71

76 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision 72 Logiciels de lecture d écran Logiciels convertissant les documents imprimés qui ont été scannés, comme des livres et des coupures de journaux, en documents électroniques pouvant être sauvegardés. Ces programmes peuvent lire des textes électroniques à voix haute, grossir les caractères des textes affichés à l écran et modifier le contraste des couleurs pour améliorer la visibilité. Logiciels de grossissement des caractères Logiciels permettant de grossir tous les textes, tous les graphiques et toutes les images affichées à l écran d un ordinateur. Certains logiciels permettent aussi de grossir le pointeur de la souris ou le curseur et d autres offrent différentes puissances d agrandissement et d autres fonctions.

77 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Écriture Guide pour signature Gabarit en plastique avec rectangle évidé utilisé pour guider la main au moment de signer un chèque ou un document. Mesure du temps Montres et horloges Montres-bracelets, réveils de voyage, horloges de bureau et horloges murales à gros chiffres et à contraste élevé, en braille et parlants offerts dans différentes tailles et différents styles. Téléphones Téléphone à grosses touches Appareil comportant une caractéristique fort utile pour les personnes ayant une basse vision. Téléphone cellulaire adapté Téléphone spécialement conçu pour les personnes ayant une basse vision et doté de caractéristiques de grossissement et de reconnaissance de la voix pour aider à naviguer dans les différents menus téléphoniques. 73 Déplacements Téléviseur Cannes blanches Cannes offertes aux personnes de diverses tailles, à des fins d identification (aucune formation requise), d orientation ou de soutien. Grâce à une formation appropriée donnée par un spécialiste qualifié, l utilisation d une canne peut faciliter les déplacements à l extérieur de la maison. Écran grossissant pour téléviseur Appareil pouvant être placé devant l écran du téléviseur pour grossir l image. Télécommande à gros boutons Appareil pouvant être utilisé avec les téléviseurs, les magnétoscopes, les lecteurs DVD, etc.

78 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Cuisine Vie active Indicateur de niveau de liquide Appareil utilisé pour verser des liquides chauds. Appareil simple fonctionnant à piles se plaçant à l intérieur de la tasse et émettant un signal sonore lorsque la tasse est pleine. Les loisirs constituent une partie importante de la vie. Ils peuvent influer sur notre bien-être et notre santé physique et nous permettre de nous adapter à une perte de vision. Il y a heureusement de nombreuses façons de demeurer actif avec une perte de vision, parfois avec l aide d appareils ou d accessoires fonctionnels. 74 Jeux Cartes à jouer, cartes de bingo, casse-tête, échecs, dames, backgammon, cribbage, Monopoly, dominos, dames chinoises et Scrabble : tous ces jeux sont offerts en gros caractères, en braille ou en version tactile. On offre même des dés tactiles. Clubs d activités sportives Bowling, curling, golf, tandem avec guide, ski alpin et ski de fond, camping, canoë-kayak, voile, hockey et course de bateauxdragons sont quelques-unes des nombreuses activités que peuvent pratiquer les personnes vivant avec une perte de vision. En fait, il n y a que très peu d activités de loisirs auxquelles ne peuvent pas participer les personnes ayant une perte de vision. Activités à la maison et passe-temps Coudre avec des aiguilles auto-enfilables, cuisiner en utilisant des livres imprimés en gros caractères et jardiner avec des outils spéciaux, voilà quelques-unes des activités qui s offrent aux personnes ayant une perte de vision.

79 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Correspondance Les Canadiens ayant une perte de vision peuvent envoyer et recevoir gratuitement par la poste des documents spéciaux audio ou braille. Il suffit d indiquer la mention «documentation à l'usage des aveugles» sous l étiquette d adresse. Lecture INCA et la plupart des bibliothèques publiques mettent à la disposition des personnes ayant une perte de vision des livres et de l information en médias substituts. Le format DAISY est un de ces nouveaux médias. Il s agit d un livre parlé numérique qui permet à la personne de passer directement à une section ou à un passage précis, d insérer un signet et de sauter d une page à l autre. Des bases de données et des sites Web proposent des textes électroniques pouvant être lus grâce à des technologies informatiques adaptées. Voir la liste des bibliothèques offrant des documents en médias substituts (livres parlés et textes électroniques) à l Annexe A (Ressources utiles). Nouvelles et actualité La Bibliothèque d INCA offre huit revues canadiennes sur CD audio. D autres revues ainsi que plus de 50 journaux nationaux et régionaux sont également disponibles en ligne à la Bibliothèque numérique d INCA. Les clients d INCA peuvent s abonner en composant le ou en envoyant un courriel à [email protected]. Si vous n êtes pas un client d INCA, veuillez communiquer avec le bureau d INCA de votre localité pour savoir si vous êtes admissible. Cinéma et télévision La Bibliothèque d INCA possède une collection de films et d émissions de télévision populaires avec description sonore et ce, sur bandes vidéo et DVD. Certains cinémas offrent maintenant un service de description et certaines émissions diffusées à la télévision offrent aussi ce service. 75

80 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Activités et manifestations La carte d identité d INCA (pour les personnes admissibles) permet de profiter de rabais à l occasion d activités et de manifestations organisées dans votre localité. Elle donne par exemple accès à des rabais dans des galeries d art, à des activités communautaires, à des manifestations sportives, dans des musées, des zoos, des parcs thématiques, des agences de voyage et des festivals. Prière de contacter INCA pour plus de renseignements. En demandant des informations sur une manifestation ou une activité, il peut être indiqué de demander si un rabais est consenti aux titulaires d une carte d identité d INCA. Conseils pour rendre la maison plus accessible 76 Éclairage L éclairage influe énormément sur la capacité des personnes vivant avec une perte de vision de voir, tant à l intérieur qu à l extérieur. En outre, les personnes plus âgées ont besoin de trois à quatre fois plus de lumière pour accomplir la plupart des tâches. Essayez de placer une feuille de plastique jaune transparent (que vous pouvez vous procurer à de nombreux magasins de fournitures de bureau) sur le texte afin de réduire l éblouissement et d accroître la sensibilité au contraste, lorsque vous lisez. Ne vous placez pas devant une fenêtre lorsque vous lisez. Dirigez une lumière directement sur votre travail lorsque celui-ci demande de la précision. Par exemple, utilisez un éclairage direct pour lire un livre ou le journal ou pour préparer des repas sur le comptoir de la cuisine. Portez un chapeau à rebord et des lunettes de soleil ayant un indice élevé de filtration des rayons ultraviolets pour réduire l éblouissement et protéger vos yeux, lorsque vous êtes à l extérieur.

81 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Étiquetage Apprenez comment reconnaître les objets à l aide des couleurs, des contrastes, des textures et de leurs caractéristiques spéciales. Vous pouvez également modifier vos méthodes de rangement dans les armoires. Voici quelques autres conseils concernant l étiquetage. Utilisez des étiquettes autoadhésives en gros caractères pour les électroménagers et les claviers d ordinateur. Utilisez un gros marqueur à pointe de feutre et des étiquettes ou des fiches et du ruban pour reconnaître les conserves, les paquets, les produits de nettoyage et les bouteilles de médicaments. Utilisez des bandes élastiques, des coussinets en feutre et des coussinets indicateurs surélevés en caoutchouc pour reconnaître les objets ou les boutons sur les électroménagers. Pour ne pas vous encombrer inutilement et pour maximiser leur efficacité, les coussinets ne devraient être placés qu à des endroits essentiels, comme à la position de température du four la plus souvent utilisée. Les points indicateurs en caoutchouc surélevés (en relief) sont offerts à INCA. Placez des étiquettes ou des coussinets au même endroit sur chaque appareil : par exemple, sur le chiffre cinq du four micro-ondes, du téléphone ou du pavé numérique. 77

82 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Des produits d étiquetage commerciaux, des organisateurs d armoires et des organisateurs de médicaments sont offerts dans les pharmacies et autres magasins. 78 Sécurité Tenez compte des conseils suivants pour simplifier les déplacements dans la maison et garantir la sécurité de toutes les personnes qui vivent avec une perte de vision. Poussez les chaises vers la table lorsque vous vous levez. Assurez-vous que les portes sont toujours complètement ouvertes ou complètement fermées. Si vous avez de la difficulté à distinguer les portes les unes des autres, placez un fil, un ruban ou un élastique sur les poignées. Veillez à ce que les portes des armoires soient fermées.

83 Maintien de l autonomie grâce aux services de soutien en matière de vision Assurez-vous que les meubles, les articles de maison et les autres pièces d équipement sont toujours à la même place. Demandez aux personnes avec lesquelles vous vivez de discuter à l avance des changements avec vous. Utilisez de la peinture contrastante, du ruban de sûreté ou des lisières de tissus pour accroître la visibilité des marches (particulièrement la première et la dernière marche) et des entrées. Communiquez avec votre entreprise locale de téléphonie ou avec INCA pour savoir s il y a un service gratuit d assistanceannuaire dans votre région pour les personnes vivant avec une perte de vision. 79

84 Famille et amis 7 Famille et amis Il peut être très difficile de s adapter à une perte de vision et pas uniquement pour la personne qui en fait l expérience. Les amis et les membres de la famille peuvent aussi n accepter que très difficilement la situation. Il est pénible de voir une personne qui nous est chère composer avec les difficultés qu occasionne une perte de vision. De plus, cette expérience peut évoquer des craintes et porter les gens à s interroger sur la façon dont ils réagiraient eux-mêmes à une perte de vision. 80 En outre, les personnes qui voient ne savent souvent pas comment se comporter, et ils ont peur de faire ou de dire quelque chose d inapproprié en présence d une personne ayant une perte de vision. Si vous vivez avec une perte de vision, les conseils qui suivent vous aideront à aider les personnes que vous côtoyez à interagir avec vous d une façon positive afin de maximiser votre autonomie. Si vous êtes l ami d une personne vivant avec une perte de vision ou encore un membre de sa famille, cette section vous aidera à être plus à l aise et plus respectueux ainsi qu à vous montrer plus encourageant. Quant au spécialiste des soins de santé qui entre parfois en rapport avec une personne ayant une perte de vision, il trouvera ces renseignements des plus utiles. Si vous êtes un ami ou un membre de la famille, la première chose à faire consiste souvent à chercher de l aide pour vous-même. Les organismes offrant des services de soutien en matière de vision peuvent : vous aider à faire preuve de patience et à vous montrer compréhensif pendant les périodes difficiles;

85 Famille et amis vous diriger, vous et les membres de votre famille, vers des services de consultation pour apprendre à composer avec les émotions ou le sentiment d impuissance qui peuvent vous envahir; vous apprendre à faire preuve d une sollicitude appropriée et à prêter main-forte au besoin; vous donner des stratégies proactives pour réduire au minimum les attitudes de surprotection et maximiser l intégration; vous aider à créer un environnement accessible à la maison; vous apprendre des stratégies pour encourager la personne vivant avec une perte de vision à accomplir de nouvelles tâches. L acquisition de connaissances sur tous les aspects de la perte de vision vous permettra de comprendre l expérience que vit votre ami ou le membre de votre famille. La lecture du présent guide peut se révéler utile pour vous, particulièrement les chapitres suivants : À propos de la perte de vision Maintien de l autonomie, et plus particulièrement les rubriques Conseils pour rendre la maison plus accessible et Technique de guide. 81 Attitudes et croyances N oubliez pas que les croyances des autres sur ce qu elles peuvent faire et ne pas faire constituent l un des plus gros obstacles que rencontrent de nombreuses personnes vivant avec une perte de vision. Pour certaines personnes, cet obstacle est encore plus insurmontable que la perte de vision elle-même.

86 Famille et amis 82 Voici quelques conseils précis à mettre en pratique dans vos interactions et vos comportements avec les personnes ayant une perte de vision ainsi que dans vos attitudes à leur égard. Même si vous êtes curieux de savoir de quelle maladie oculaire est atteinte une personne et ce qu elle est capable de voir, souvenez-vous qu il peut être très frustrant pour cette personne d expliquer sa situation sans arrêt. Cette discussion n a habituellement lieu que si vous connaissez très bien la personne ayant une perte de vision et généralement à l initiative de celle-ci. Posez la question : «Avez-vous besoin d aide pour [faire ce que vous faites]?» ou «Voulez-vous que je vous aide?» N oubliez pas de vous nommer en vous adressant à la personne qui a une perte de vision, puisqu elle ne vous voit pas et qu elle n a aucun autre moyen de savoir que vous êtes là. Voici des exemples : «Bonjour Michel, c est Jeanne» ou «Bonjour, je me nomme François.» Nul n est besoin de changer de vocabulaire lorsqu une personne ayant une perte de vision se trouve près de vous. Vous pouvez par exemple utiliser les mots «voir» et «regarder» dans la conversation, comme vous le feriez normalement. (Exemple : «Avez-vous regardé le film à la télévision hier soir?») Ne perdez de vue le fait que l adaptation à la perte de vision est unique à chaque personne. N allez pas croire que vous savez ce qui est le mieux pour quelqu un. Visez l intégration. Les visites amicales à une personne vivant avec une perte de vision et l intégration de celleci à des sorties organisées montrent que vous l appréciez et que vous reconnaissez ses intérêts. Les membres de la famille et les amis peuvent aider la personne ayant une perte de vision à essayer de nouveaux passe-temps, à découvrir de nouveaux intérêts ou à se livrer à de nouvelles activités afin de trouver des façons de maintenir les acquis.

87 Famille et amis À l occasion d une rencontre sociale, n oubliez pas d informer la personne qui vit avec une importante perte de vision de l arrivée d une autre personne dans la pièce et du moment où vous arrêtez la conversation ou quittez la pièce. Prenez le temps d aider la personne à se mêler aux autres en lui offrant de faire les présentations. Souvenez-vous de toujours replacer les choses exactement à la même place. Consultez la personne vivant avec une perte de vision et décidez ensemble de la façon dont les choses doivent être organisées, étiquetées ou adaptées à la maison ou au travail. Repérez les obstacles qui peuvent exister à la maison ou ailleurs et prenez les mesures nécessaires pour prévenir les accidents. Commencez par demander la permission de lire à voix haute un document quelconque ou d offrir votre aide, quelle qu elle soit. («Jeanne, aimerais-tu que je lise les spéciaux du jour sur l ardoise?») Cela permet d éviter l aide non requise et les comportements surprotecteurs. Rappelez-vous : il faut faire preuve de discrétion ainsi que maintenir l intimité et la dignité de la personne vivant avec une perte de vision. 83 Pour plus de renseignements, rendez-vous sur le site inca.ca et consultez la liste des publications disponibles à

88 Conclusion 8 Conclusion Nous pouvons tous apprendre comment mieux protéger notre vision. Un bon point de départ consiste à consulter un spécialiste de la vue et à poser des questions pendant un examen de routine. Le fait d en apprendre davantage sur les facteurs de risque potentiels, sur les indices et sur les symptômes vous aidera à prendre les mesures requises lorsque la santé visuelle sera une préoccupation. En informant votre médecin de famille des changements qui touchent votre vision, vous l aidez à mieux prendre soin des autres aspects de votre santé. 84 De nombreuses personnes vivant avec une perte de vision modérée ou importante estiment que les services de soutien en matière de vision sont irremplaçables. Il arrive souvent que le fait de contacter un organisme offrant ce genre de services dès les premiers signes de perte de vision favorise grandement le processus d adaptation. N oubliez pas qu il vous appartient de vous occuper de votre santé visuelle et de votre autonomie. En terminant, voici quelques réflexions de personnes âgées qui ont contribué à l élaboration du présent guide. «La vie continue et est toujours aussi belle.» «La perte de vision ne doit pas vous arrêter. Vous devrez faire les choses différemment, voilà tout.» «Il faut vous concentrer sur les choses que vous pouvez faire, et non sur celles que vous ne pouvez pas faire.» «N ayez pas peur vous y arriverez. Ce ne sera pas facile, mais vous y arriverez.» «Ne perdez pas espoir. La vie n est pas finie.»

89 Conclusion 85

90 Annexe A Ressources utiles Annexe A Ressources utiles Organisations œuvrant dans le domaine de la santé visuelle et services de soutien en matière de vision AMD Alliance International (Alliance mondiale de lutte contre la DMLA) AMD (en anglais seulement) 86 American Foundation for the Blind (en anglais seulement) Ressources : salle de presse, librairie, site pour les personnes âgées Association canadienne de la surdicécité et de la rubéole Association montréalaise pour les aveugles (MAB) Canadian Guide Dogs for the Blind (en anglais seulement) Canadian Helen Keller Centre Ligne téléphonique/téléimprimeur : (en anglais seulement)

91 Annexe A Ressources utiles Coalition nationale pour la santé visuelle (en anglais seulement) Conseil de la recherche en santé de la vision Fondation des Lions du Canada - Chiens-guides Fondation lutte contre la cécité Canada (en anglais seulement) Fondation Mira Glaucoma Foundation (The) (en anglais seulement) Glaucoma Research Foundation (en anglais seulement) Glaucoma Research Society of Canada (en anglais seulement) INCA

92 Annexe A Ressources utiles INCA Clinique ophtalmologique mobile de l Ontario anglais seulement) INCA Technologies et produits adaptés Institut Nazareth et Louis-Braille (INLB) Lighthouse International (en anglais seulement) National Eye Institute of the National Institutes of Health (en anglais seulement) Royal National Institute of the Blind (en anglais seulement) Université de Montréal École d optométrie Université d Ottawa Institut de l œil

93 Annexe A Ressources utiles University of Toronto Adaptive Technology Resource Centre (en anglais seulement) University of Toronto Department of Ophthalmology and Vision Sciences Vision Rehabilitation Clinic (en anglais seulement) University of Waterloo Centre for Sight Enhancement (519) (en anglais seulement) Associations de spécialistes de la vue Association canadienne des optométristes Association des opticiens du Canada Société canadienne d ophtalmologie

94 Annexe A Ressources utiles Groupes de consommateurs et de défense des droits des personnes vivant avec une perte de vision Alliance for Equality of Blind Canadians (L alliance pour l égalité des personnes aveugles du Canada) (en anglais seulement) Association of Sight Impaired Consumers (ASIC) (en anglais seulement) Conseil canadien des aveugles Société canadienne nationale des sourds-aveugles Téléc. : Courriel : [email protected] Groupes de consommateurs et de défense des droits des aînés Canadian Association for the Fifty Plus (en anglais seulement) (en anglais seulement) Canadian Pensioners Concerned Coalition de vie active des aîné(e)s

95 Annexe A Ressources utiles Fédération internationale du vieillissement Seniors Mental Health (en anglais seulement) Organismes gouvernementaux Agence de la santé publique du Canada (Colombie-Britannique) (Ontario) (Alberta) (Québec) (Manitoba) (Nouvelle-Écosse) Agence de la santé publique du Canada Aides fonctionnelles Info-ainés 91 Bureau de la condition des personnes handicapées x.shtml Fonds d intégration pour les personnes handicapées rammes_financement/fonds_integration/index.shtml Industrie Canada Bureau de l'industrie des appareils et accessoires fonctionnels Info-ainés Canada

96 Annexe A Ressources utiles Santé Canada Santé Canada Aliments et nutrition Santé Canada Page des aînés et Prévention des blessures Santé Canada Un guide sur le choix et l utilisation des aides fonctionnelles 92 Bibliothèques accessibles, livres et information Ressources gratuites : Bibliothèque et Archives nationales du Québec Service québécois du livre adapté (SQLA) Bibliothèque d INCA Renseignements sur les services offerts ainsi que sur les bibliothèques publiques locales qui offrent l accès aux livres d INCA Voice Print: Canada s Broadcast Reading Service (en anglais seulement)

97 Annexe A Ressources utiles Ressources commerciales : Audible.com (en anglais seulement) List des cinémas offrant le service de vidéo descriptive (DVS) (en anglais seulement) Simply Audiobooks (en anglais seulement) Autres ressources Association canadienne du diabète BANTING Diabète Québec Diététistes du Canada (Les) National Eye Institute Health Information Guide de ressources : dégénérescence maculaire liée à l âge, cataracte, rétinopathie diabétique, glaucome Société canadienne du cancer

98 Annexe A Ressources utiles Société canadienne du cancer : Arrêt tabagique lan gid-fr,00.html Publications INCA Éliminons les barrières architecturales Conseils pratiques pour vivre en toute autonomie Vivre avec une perte de vision : Guide pour les soignants Étape par étape : Un aide-mémoire pratique pour guider les personnes vivant avec une perte de vision Pour consulter ou commander : Connaître son diabète pour vivre mieux! Unité de jour de l Hôtel-Dieu du CHUM, Éditions Rogers Medias, 299 pages, Glaucoma: A Patient s Guide to the Disease, Third Edition. Graham E. Trope, University of Toronto Press, Toronto Buffalo London, ISBN Living Well with Macular Degeneration: Practical Tips and Essential Information. Bruce P. Rosenthal et Kate Kelly, Macular Degeneration: The Complete Guide to Maximizing and Saving Your Sight. L. et M. Mogk, New York: Ballantine Books, 2003.

99 Annexe B Définitions Annexe B Définitions Le présent glossaire est une version adaptée des documents suivants : le Manuel de formation du Services à l enfance et à la famille de la Division de l Ontario d INCA, le site Web de l Association canadienne des optométristes ( Science Writers Workshop on AMD (2006) de Lighthouse International et de l Alliance mondiale de lutte contre la DMLA, le site Web du National Eye Institute ( et le site Web de la Glaucoma Foundation ( Les termes et expressions du présent glossaire ne sont fournis qu à titre informatif. Ils ne doivent pas être utilisés dans les diagnostics ou les traitements et ne visent nullement à remplacer les avis médicaux. Veuillez consulter votre spécialiste de la vue si vous avez des questions précises. 95 Aide-ophtalmologiste, technicien, technologiste Travailleur de la santé formé pour effectuer des examens ophtalmologiques préliminaires et des tests ophtalmiques spécialisés. Aides visuelles et appareils adaptés Appareils prescrits ou non aidant les gens ayant une basse vision à améliorer leur vision résiduelle ou aidant les personnes aveugles à s adapter à la cécité. Exemples : loupes, livres imprimés en gros caractères, guide pour libeller des chèques, étiquettes en braille, cannes blanches et lentilles télescopiques.

100 Annexe B Définitions Anesthésie Procédure médicale utilisée pour prévenir la douleur. L anesthésie générale provoque un sommeil temporaire, tandis que l anesthésie locale ou topique entraîne une perte temporaire de sensibilité dans une région précise du corps. Angiographie fluorescéinique Examen par imagerie photographique servant à déceler la composition, l importance et l emplacement de la néovascularisation choroïdienne. Une teinture est injectée dans une veine et des photographies sont prises lorsqu elle atteint les vaisseaux sanguins de l œil. Antioxydants Oligo-éléments luttant contre la stimulation de la croissance de cellules anormales (causée par la maladie) et la destruction des cellules (causée par la maladie et le vieillissement). 96 AREDS (Age-Related Eye Disease Study, étude sur les maladies de l œil liées à l âge) Importante étude menée dans de nombreuses cliniques et portant sur les facteurs de risque des patients atteints de dégénérescence maculaire liée à l âge ainsi que sur la consommation de doses élevées d antioxydants et de zinc par ces patients. L étude (en anglais seulement) est accessible sur le site Web du National Eye Institute, à Basse vision Déficience visuelle ne pouvant pas être complètement corrigée par des lunettes ou des lentilles cornéennes standards, par des médicaments ou par une opération. Elle nuit à la capacité d effectuer des activités courantes. Cataracte Opacification du cristallin.

101 Annexe B Définitions Cécité au sens de la loi La définition de la cécité selon la loi peut varier d un pays à l autre. La vision normale correspond à une vision 20/20. Au Canada, la cécité au sens de la loi représente une acuité visuelle ne dépassant pas 20/200 dans le meilleur œil, même avec des lentilles correctrices («20/200» signifie que la personne doit se tenir à 20 pieds d un tableau d acuité visuelle pour voir ce qu une personne ayant une vision normale peut voir à 200 pieds), ou un champ visuel de moins de 20 degrés de diamètre (le champ visuel normal est de 180 degrés). Cellules photoréceptrices Nerfs ou récepteurs sensibles à la lumière, situés dans la rétine et transmettant des signaux visuels. Champ visuel Zone complète de vision comprenant ce que la personne voit au-dessus d elle, au-dessous d elle, sur les côtés et au centre. On distingue un champ de vision central (directement en face) et un champ de vision périphérique (vision latérale). Le champ de vision normal correspond à un angle de 180 degrés à l horizontale. 97 Choroïde Membrane vascularisée de l œil située entre la rétine et la sclérotique. Elle nourrit les membranes externes de la rétine. Consommateur Personne qui achète des aides de basse vision ou a recours à des services de soutien en matière de vision. Cornée Membrane transparente située à l avant de l œil qui transmet la lumière et la focalise dans l œil. Corps flottants Changements dans le corps vitré se présentant sous la forme de points, de cercles, de lignes ou de toiles d araignée, qui semblent se déplacer dans le champ visuel.

102 Annexe B Définitions Cristallin Structure courbe et transparente de l œil focalisant la lumière à travers le corps vitré jusqu à la rétine. Décollement de la rétine Décollement de la rétine du fond de l œil, ce qui cause la cécité dans la région affectée (si non traitée immédiatement). Dégénérescence maculaire liée à l âge (DMLA) Maladie oculaire dégénérative causant une perte de vision centrale. 98 Dilatation de la pupille Instillation de gouttes dans l œil pour dilater la pupille permettant de voir directement la rétine. Une loupe spéciale est utilisée pour examiner la rétine et le nerf optique afin de déceler des indices de dommages. Les yeux peuvent être sensibles à la lumière après l examen, et la vision de près peut être trouble pendant plusieurs heures. DMLA humide Type de DMLA caractérisé par la croissance de vaisseaux sanguins anormaux sous la macula. L écoulement de ces vaisseaux sanguins cause la distorsion et la perte de la vision centrale. La perte de vision peut survenir rapidement. DMLA sèche Type de DMLA caractérisé par l accumulation de drusen ou par l amincissement ou la perte des cellules de l épithélium pigmentaire rétinien. Drusen Petits dépôts jaunâtres extracellulaires au niveau de la rétine. Erreur de réfraction Anomalie de l œil (myopie, hypermétropie ou astigmatisme) empêchant la lumière d être correctement focalisée sur la rétine. Des lunettes ou des lentilles cornéennes peuvent corriger les erreurs de réfraction.

103 Annexe B Définitions Évaluation de la vision fonctionnelle Évaluation comprenant les éléments suivants : examen des antécédents médicaux, établissement d objectifs, sensibilisation, évaluation de la vision résiduelle et recommandations personnalisées (pouvant porter sur l acquisition d habiletés pour compenser la perte de vision et de produits adaptés). Fovéa Partie centrale de la macula où la vision est la plus nette. Glaucome Groupe de maladies oculaires endommageant le nerf optique. Iris Membrane pigmentée située derrière la cornée et donnant à l œil sa couleur (yeux bleus ou bruns, par exemple). Elle se contracte ou se dilate pour laisser plus ou moins de lumière entrer dans l œil par la pupille. Laser Faisceau de lumière très étroit et à haute intensité pouvant brûler les tissus, activer les teintures photosensibles ou unir des structures. 99 Macula Partie de la rétine présentant la plus forte densité de cellules photoréceptrices. Elle est responsable de la vision centrale et de la perception des détails. Myopie (difficulté à voir de loin) Erreur de réfraction faisant qu une personne peut voir les objets situés à proximité plus clairement que ceux se trouvant à distance. On peut habituellement corriger la myopie avec des lunettes ou des lentilles cornéennes. Néovascularisation Formation anormale de nouveaux vaisseaux sanguins, habituellement au niveau de la rétine ou sous celle-ci.

104 Annexe B Définitions Néovascularisation choroïdienne Formation anormale de nouveaux vaisseaux sanguins dans la choroïde, sous la rétine. Nerf optique Plus important nerf sensoriel du cerveau, le nerf optique transporte l information de la rétine au cerveau. Œdème maculaire Maladie oculaire caractérisée par un écoulement de sang et de fluide au niveau de la macula, entraînant son gonflement. 100 Ophtalmologiste Médecin spécialiste des yeux et des soins de la vue, pouvant diagnostiquer une maladie oculaire et la traiter. Les ophtalmologistes réalisent des examens complets des yeux, prescrivent des lunettes et des lentilles cornéennes, prescrivent et administrent des médicaments et effectuent des opérations chirurgicales. Après avoir obtenu leur diplôme en médecine, ils ont suivi une année d internat en médecine générale et chirurgicale suivie de trois à quatre années de formation supplémentaire en chirurgie réfractive et en traitement chirurgical et médical des maladies de l œil. Ophthalmoscopie confocale par balayage laser/tomographie par balayage laser (tomographie rétinienne de Heidelberg ou HRT II) Méthode diagnostique utilisée pour détecter le glaucome. Elle est habituellement insuffisante pour poser un diagnostic de glaucome en l absence d autres signes cliniques. Opticien Spécialiste offrant et ajustant des lunettes et des lentilles cornéennes suivant les ordonnances d un optométriste ou d un ophtalmologiste. Les opticiens peuvent aussi offrir des aides de basse vision. Pour devenir opticien, il faut suivre au moins deux à quatre années d études postsecondaires dans l un des sept programmes offerts au Canada.

105 Annexe B Définitions Optométriste Spécialiste de la vue habilité à effectuer des examens de la vue, à diagnostiquer des maladies oculaires, à traiter des troubles de la vue courants et, dans certaines provinces, à prescrire des médicaments. Ils peuvent également prescrire des lunettes et des lentilles cornéennes, et ils sont en mesure d offrir des aides de basse vision ainsi qu une formation en matière de vision. Les optométristes, qui ont obtenu un diplôme d une école d optométrie (minimum de cinq années d études postsecondaires), sont autorisés à porter le titre «docteur en optométrie». Orthoptiste Spécialiste qui a suivi une formation précise après avoir obtenu un premier diplôme. Après son agrément, l orthoptiste travaille sous la direction d un ophtalmologiste habituellement spécialisé en pédiatrie ou en neurologie. L orthoptiste se spécialise dans l évaluation et le traitement non chirurgical du strabisme, de l amblyopie et des maladies oculaires chez l enfant. 101 Pachymètre Instrument utilisant les ultrasons pour mesurer l épaisseur de la cornée. Personne âgée Définition variant d une sphère de compétence à l autre. Au Canada, une personne âgée est une personne de 55 ans ou plus. Photocoagulation Intervention chirurgicale dans le cadre de laquelle un faisceau intense de laser sert à brûler ou à détruire des structures comme des vaisseaux sanguins anormaux ou des tumeurs. Points de suture Méthode utilisée par les chirurgiens pour réunir des segments de peau, des organes internes, des vaisseaux sanguins et tous les autres tissus du corps humain.

106 Annexe B Définitions Polarimétrie par balayage laser Méthode diagnostique par imagerie utilisée pour aider à déceler le glaucome. Le test peut mesurer l épaisseur de la couche fibreuse des nerfs au moyen d un faisceau laser dirigé dans l œil. Le laser mesure la vitesse à laquelle la lumière est réfléchie sur les tissus rétiniens. Elle est habituellement insuffisante pour poser un diagnostic de glaucome en l absence d autres signes cliniques. Presbytie Conséquence du vieillissement qui fait en sorte que le cristallin devient moins souple et moins apte à focaliser la lumière. Il devient donc plus difficile d effectuer des tâches de près, comme la lecture ou la couture. Pupille Orifice central de l iris par où passe les rayons lumineux. 102 Résident en ophtalmologie ou fellow Médecin qui a terminé ses études de médecine, qui a obtenu son diplôme et qui reçoit une formation spécialisée complémentaire de quatre ans afin d être admissible aux examens du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada pour devenir ophtalmologiste. Un fellow peut suivre une formation supplémentaire pour devenir un spécialiste du glaucome ou de la rétine. Rétine Membrane recouvrant les deux tiers arrières de l œil. La rétine convertit les images du système optique en impulsions électriques transmises au cerveau par le nerf optique. La rétine se compare à la pellicule dans un appareil photo. Elle «capte» l image que perçoit l œil. Rétine décollée Rétine se séparant du fond de l œil, ce qui cause la cécité dans la région affectée (si non traitée immédiatement).

107 Annexe B Définitions Rétinopathie Maladie de la rétine. Scotome Zone de perte de vision partielle ou totale entourée d une zone de vision normale. Un scotome, plus couramment appelé tache aveugle, peut survenir dans la phase évoluée de la DMLA ou du glaucome. Services d optimisation de la vision Services offerts par des spécialistes pour aider les personnes à s adapter à une perte de vision grâce à l acquisition des compétences et à l élaboration des stratégies requises pour atteindre leurs objectifs. Ces services comprennent l évaluation de la basse vision fonctionnelle, le choix d aides de basse vision et les services de formation connexes, des stratégies d adaptation à la perte de vision, des séances d orientation et de mobilité ainsi que des services d accès à l information grâce à la technologie. Spécialiste en orientation et mobilité Spécialiste qui aide les personnes ayant une perte de vision à se déplacer en toute sécurité dans la maison, au travail et dans la collectivité. 103 Taches aveugles Zones de perte de vision entourées de zones où la vision est normale ou faible. Test d acuité visuelle Mesure standard de la capacité de voir d une personne à l aide d une échelle d acuité visuelle. Test de la pression oculaire diurne Mesures de la pression oculaire à différents moments de la journée. Test du champ visuel Test mesurant la vision périphérique. Il aide le spécialiste de la vue à déterminer s il y a perte de vision latérale, signe de glaucome.

108 Annexe B Définitions Tomographie à cohérence optique Méthode d imagerie médicale utilisée pour déceler une maladie de la rétine. Tonométrie Méthode de mesure de la pression intraoculaire. Trabéculoplastie au laser argon/trabéculoplastie au laser sélectif Chirurgie au laser la plus courante pratiquée dans les cas de glaucome à angle ouvert. L intervention, qui ne dure que de 10 à 20 minutes, est sans douleur et peut être effectuée dans le bureau du médecin ou en clinique externe. 104 Traitement au laser focal Chirurgie au laser au cours de laquelle un ophtalmologiste provoque un grand nombre de brûlures microscopiques dans les zones adjacentes à la macula où se produisent les écoulements. Vision périphérique Vision latérale où sont perçus les objets et les mouvements à l extérieur de la vision centrale. Vitamine pour les yeux Fortes doses de zinc et de vitamines antioxydantes (vitamine C, vitamine E et bêta carotène) prescrites pour ralentir le processus de perte de vision. La formule AREDS constitue un exemple de vitamines pour les yeux. Vitré Gel transparent et incolore qui remplit les deux tiers arrières de l œil entre le cristallin et la rétine.

109 Annexe C Remerciements Annexe C Remerciements La réalisation du présent document a été rendue possible grâce à l aide financière de l Agence de la santé publique du Canada. Votre santé visuelle : on peut faire plus! tient compte des contributions de nombreuses personnes âgées vivant avec une perte de vision et de nombreux spécialistes. Ce guide sur la santé visuelle est le fruit de la collaboration entre INCA, les membres du Comité consultatif national, l Institut Nazareth et Louis-Braille (INLB), les participants aux groupes de discussion mis sur pied dans dix collectivités du Canada, les spécialistes de la vue ainsi que l équipe des réviseurs médicaux. Nous souhaitons remercier tous les collaborateurs pour avoir partagé leurs compétences, leur expérience. 105 Voici la liste des membres du Comité consultatif national et des experts réviseurs médicaux. Membres du Comité consultatif national Lorne Berman, docteur en optométrie, Toronto (Ontario) Jane Bishop, consommatrice, Stouffville (Ontario) Joanne Boudreau, spécialiste en basse vision, INCA, Bathurst (Nouveau-Brunswick) Glenn Campbell, directeur général, Association canadienne des optométristes, Ottawa (Ontario) Maura Cohen, vice-présidente, Canadian Association of Fifty Plus (CARP), bureau national, Toronto (Ontario) Mary Field, agente administrative en chef, Association des opticiens du Canada, Winnipeg (Manitoba) Julia Galatis, docteure en optométrie, Association canadienne des optométristes, Miramichi (Nouveau- Brunswick)

110 Annexe C Remerciements 106 Deborah Gold, Ph. D. directrice adjointe, Recherche, INCA, et directrice du projet sur la perte de vision liée à l âge, Toronto (Ontario) Charles Haggerty, consommateur, Regina (Saskatchewan) D re Anne M. Harley, Collège des médecins de famille du Canada, médecin de famille, directrice du programme de soins aux personnes âgées, Université d Ottawa, Ottawa (Ontario) D r William G. Hodge, ophtalmologiste, professeur agrégé d ophtalmologie, Institut de l œil de l Université d Ottawa et Institut de recherche en santé d Ottawa, Ottawa (Ontario) Terri Hulett, coordonnatrice du projet sur la perte de vision liée à l âge et auteur du Guide sur la santé visuelle, Recherche, INCA, Toronto (Ontario) D r Mary Lou Jackson, ophtalmologiste, Société canadienne d ophtalmologie, autorité sanitaire de l île de Vancouver, Massachusetts Eye and Ear Infirmary, département d ophtalmologie de l Université Harvard Kay Karrys, Canadian Pensioners Concerned, Toronto (Ontario) John Victor Lefebure, consommateur, Victoria (Colombie-Britannique) Toby Mandelman, docteure en optométrie, Bedford Eye Care Centre, Bedford (Nouvelle-Écosse) D r Samuel Markowitz, ophtalmologiste, professeur agrégé, département d ophtalmologie et des sciences de la vue, Université de Toronto (Ontario) Christine Nabukeera, conseillère, Division du vieillissement et des aînés, Santé Canada, Ottawa (Ontario) Monique Pilkington, gestionnaire, Clinique ophtalmologique mobile de l Ontario, Division de l Ontario, INCA, Sudbury Judith Renaud, optométriste et candidate au doctorat, École d optométrie, Université de Montréal, Montréal (Québec)

111 Annexe C Remerciements Ellen Ryan, professeure, gérontologie et psychiatrie, Université McMaster, Hamilton (Ontario) Graham Strong, docteur en optométrie, professeur, école d optométrie, directeur du Centre for Sight Enhancement, Université de Waterloo, Waterloo (Ontario) Lesley Wilmot, directrice, Communications nationales, INCA, Toronto (Ontario) Biljana Zuvela, chercheure, coordonnatrice du projet sur la perte de vision liée à l âge, Recherche, INCA, Toronto (Ontario) Réviseurs médicaux Toutes les sections : Keith Gordon, chef, Recherche, INCA, Toronto (Ontario) Dégénérescence maculaire liée à l âge : D r Tom Sheidow, chirurgien spécialiste du vitré et de la rétine, Ivey Eye Institute, professeur agrégé, Université Western Ontario, London (Ontario) 107 Glaucome : D r Graham E. Trope, professeur d ophtalmologie, Université de Toronto, directeur du service de glaucome, Toronto Western Hospital, Toronto (Ontario) Rétinopathie diabétique : D r Matthew Tennant, ophtalmologiste, professeur adjoint en clinique, département d ophtalmologie, Université de l Alberta, Edmonton (Alberta) Cataractes : D r William G. Hodge, ophtalmologiste, professeur agrégé d ophtalmologie, Institut de l œil de l Université d Ottawa et Institut de recherche en santé d Ottawa, Ottawa (Ontario)

112 Annexe C Remerciements Photos : Maintien de l autonomie : Dawn Pickering, chef des méthodes professionnelles, technologie et optimisation de la vision, INCA, coordonnatrice et instructrice en chef, programme national de formation des spécialistes en basse vision, Hamilton (Ontario) National Eye Institute : pp. 12, 23, 31, 38 INCA : pp. 7, 28, 50, 57, 61, 63, 68, 69, quatrième de couverture Alex Shaw, Ph. D., INCA : 21, 54, 69, 98, quatrième de couverture 108 Manitoba Association of Optometrists: p. 10, photo adaptée avec autorisation Rédaction : Deborah Gold, Ph.D Terri Hulett Vulgarisation : Julia Morgan, consultante, Julia Morgan Journalism and Communications Services, Toronto (Ontario) Illustrations : Jennifer McIntyre Une bibliographie peut être consultée à

113 Diagnostiquer la DMLA en effectuant le test Amsler Instructions Nota : Si vous portez des lunettes de lecture, ne les enlevez pas pour procéder à cet examen. Regardez la grille avec un seul œil en couvrant l autre avec votre main (répétez avec l autre oeil). Assurez-vous de bien fixer le point central. Continuez de fixer le point central et voyez si toutes les lignes sont droites et tous les carreaux sont de même dimension. Communiquez immédiatement avec votre spécialiste de la vue si une zone de la grille semble embrouillée, distordue, décolorée ou anormale.

114 Le présent guide pratique est une importante source d information sur : les symptômes, la prévention et le traitement des maladies oculaires liées à l âge les stratégies d adaptation - conseils pratiques et astuces les programme et services de soutien en matière de vision les questions à poser à votre spécialiste de la vue la façon d aider une personne qui vit avec une perte de vision Pour obtenir un exemplaire imprimé ou audio de ce guide, téléphonez au ou visitez inca.ca inca.ca