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1 Loi du 4 mars 2002 Représentation des usagers en CRUQPC / CVS = 10 ans Loi du 2 janvier 2002 Actes de la Journée du 7 Mars ans après les lois des 2 janvier et 4 mars 2002, où en est la représentation des usagers au sein des établissements de santé et médico-sociaux, à travers les exemples des CRUQPC et CVS?

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3 10 ans après les lois des 2 janvier et 4 mars 2002, où en est la représentation des usagers au sein des établissements de santé et médico-sociaux, à travers les exemples des CRUQPC et CVS? Sommaire Ouverture 2 Christian SAOUT, Président du CISS Commission des relations avec les usagers et de la qualité du système de santé et Conseil de la vie sociale : leurs rôles respectifs 5 Professeure Dominique THOUVENIN, Chaire «Droit de la santé et Ethique», EHESP, Rennes - Sorbonne Paris Cité Présentation des résultats de l enquête qualitative CISS-LH2 11 Marc PARIS, Chargé de communication, CISS Jean-Michel HERLEM, Institut LH2 Domitille HERMITE, Institut LH2 Présentation des Commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) et des Conseils de la vie sociale (CVS) et résultats de l enquête menée auprès des représentants des usagers 15 Sylvain FERNANDEZ-CURIEL, Chargé de mission Santé, CISS Amaëlle PENON, Conseillère nationale Santé et médico-social, APF Le fonctionnement des CRUQPC et CVS : comment la parole est portée au sein de ces instances? Quelle place pour les droits? 18 TABLE RONDE N 1 Quelles évolutions, propositions et outils pour faire progresser les droits des usagers dans les secteurs sanitaire et médico-social? 25 TABLE RONDE N 2 Regards historique et prospectif 33 Pierre LASCOUMES, Président d honneur du CISS Conclusion 35 Christian SAOUT, Président du CISS Annexe : Quelques réponses aux questions de l enquête CISS menée auprès de représentants des usagers siégeant en CRUQPC et/ou en CVS 36

4 Ouverture Christian SAOUT Président du CISS A l occasion du co lloque organisé par l Institut Droit et Santé, ce lundi 5 mars, le vice-président du Conseil d Etat, Jean-Marc Sauvé, reconnaissait que le mot «démocratie sanitaire» ne lui paraissait pas s imposer quand, au cœur de l été 2001, le Conseil d Etat a été amené à donner son avis sur ce qu était le projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Il confessait cependant qu aujourd hui l expression lui paraît adaptée. Certains se souviennent aussi qu au cœur de ce même été 2001, on discutait savamment, et fermement, des mérites comparés de la «démocratie sanitaire» et de la «citoyenneté sanitaire», y compris entre les tenants, bien convaincus, qu il ne s agissait pas de faire machine arrière, mais au contraire d aller de l avant. Entre partisans du progrès, le terme faisait aussi débat. Pourtant, on ne peut pas dire que «l affaire» arrivait sans crier gare. Les deux dernières décennies ayant été occupées par des questions de dignité des malades pour ceux qui étaient concernés par le VIH/ sida et de sécurité des soins pour ceux qui étaient touchés par une infection nosocomiale. Sous la pression des associations et des procédures, les ajustements s avéraient nécessaires. Arrachée par les patients et les victimes, octroyée par un pouvoir politique en phase avec l opinion (pour une fois), la loi du 4 mars 2002 a, qu on le veuille ou non, changé la donne. En droit, en symbole, en pratique, et en faits. Cependant, alors qu un important mouvement de démocratie sanitaire imprimait sa philosophie au système de santé, le secteur médico-social suivait une évolution comparable. Pour des raisons bien différentes. En effet, malgré deux lois intervenues en 1975, il fallait bien constater qu elles restaient particulièrement timides sur les droits des personnes dans les établissements médicosociaux, ce qui ne veut pas dire, loin s en faut, que ces personnes étaient «sans droits». Reconnaissons cependant que leurs droits en tant que personnes hébergées en établissement n avaient pas été affirmés et rendus visibles. C est ce que va s attacher à faire la loi du 2 janvier 2002 rénovant l action sociale et médico-sociale. Ainsi, parmi les cinq orientations de la loi, l affirmation et la promotion des droits des bénéficiaires des établissements sociaux et médicosociaux se trouvaient placées au premier rang. Collectif interassociatif sur la santé L inspiration du législateur du 2 janvier 2002 et celle du législateur du 4 mars 2002 sont voisines. Dans le social et le médico-social, il s agit aussi de respecter la dignité, l intégrité, la vie privée, l intimité et la sécurité de la personne. Sur certains aspects, la loi du 2 janvier 2002 va d ailleurs plus loin que celle du 4 mars Ainsi, elle affirme l existence d un «contrat de séjour» pour l usager d un équipement social ou médico-social là où la loi du 4 mars 2002 aura finalement refusé la reconnaissance d un «pacte permanent de soin» en lieu et place d une relation médicale tutélaire que nous souhaitions faire évoluer. Les parallèles entre les deux textes sont nombreux. On en trouve un exemple avec la création des commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC), du côté de la loi du 4 mars 2002, et la création des commissions de la vie sociale (CVS), du côté de la loi du 2 janvier 2002 qui ont des objectifs communs, même si leur composition, leur fonctionnement et certaines de leurs missions peuvent différer, nous le verrons. Les différences s affirment tout autant. Ainsi dans le secteur sanitaire, nous trouvons la création des conseils régionaux de santé, qui deviendront plus tard les conférences régionales de santé puis les conférences régionales de santé et de l autonomie, qui constituent une véritable intention de régulation transparente de la décision collective en santé, alors que l on ne trouve pas le même effort dans le secteur social et médico-social. Sans qu il y ait à s en étonner, des deux côtés c est la qualité qui est affirmée comme le moteur des formes et des ajustements organisationnels et fonctionnels. Pour autant, ne pouvait-on et ne devait-on pas traiter les deux sujets en même temps? Comprenons-nous bien. Les deux sujets ont été traités en même temps (le même trimestre), mais auraient-ils dû figurer dans le même support législatif et comporter les mêmes droits? Rien n est moins certain. D abord parce que le domaine de la santé, s il était marqué par des lois, ne comportait pas de texte de référence à l inverse des deux lois de 1975 dans le domaine du handicap, même si ce domaine n a pas la prétention à lui tout seul «d incarner» le social et le médico-social. Ensuite, l important mouvement de transversalité en région, auquel notre pays aspirait depuis le rapport Soubie («Santé 2010», recommandant la régionalisation de la santé en 1993), s est accompli sans le social : les ARS englobent le médical et le médico-social, mais pas le social. Enfin, nous avons, nous Français, l art et la manière, et le défaut sans doute, de ne rien faire comme nous le revendiquons : à savoir qu au pays de 2 Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012

5 l universalité, il nous faut bien faire des distinctions. C est ainsi que nous avons donc deux lois en 2002 dont la vocation est proche, très proche, mais dont les contours, au nom de la raison, sont distincts. Deux textes de progrès ont donc distinctement reconnu des droits de portée semblable, mais dont les modalités d exercice sont distinctes. Le critique affirmera que ce progrès-là n est décidément pas très moderne. Et nous nous rassurerons en pensant qu il est peut-être «indifférent de ne pas être moderne». Encore faut-il que nous soyons sûrs de cela. Il y a, au fond, trois sujets : 1. Sommes-nous convaincus que nous n avons pas à être enseignés les uns et les autres des apports de ces deux mouvements dans leurs domaines respectifs? Il faut plutôt faire le pari que nous devrions tirer les enseignements des observations sur le livret d accueil dans les établissements de santé et de celles sur le livret d accueil dans les établissements médicosociaux. Voici deux outils a priori semblables, mais le sont-ils autant que nous le croyons? Des structures comme les CRUQPC et les CVS ont des vertus comparables dans leurs domaines d élection, mais elles se limitent aux établissements et aux structures. Comme si l ambulatoire de santé ou social ne devaient pas faire l objet des mêmes attentions. N avons-nous pas en outre à densifier nos relations? Car les rapports des commissions spécialisées dans le respect des droits des usagers des nouvelles CRSA devraient, en toute logique, comporter des données sur la façon dont l accès aux soins est garanti dans les établissements d hébergement à caractère social ou médico-social. Ces établissements ne sont pas «hors droits des usagers du système de santé». Ceux qui y séjournent sont aussi des usagers du système de santé dans ces établissements. Quelques travaux ont montré la voie, comme le rapport commun CNSA/HAS sur l accès aux soins des personnes handicapées. Une telle logique peut-elle être développée au plan local? Quels seraient les indicateurs à prendre en compte? 2. N y a-t-il pas des défis de notre temps que nous devrions anticiper avant qu ils ne nous frappent comme la foudre : alors que tout pousse aux prises en charge ambulatoire, dans le soin comme dans le médico-social, comment réfléchir l exercice des droits? Combattre une personne morale «établissement», c est somme toute identifier facilement un fauteur de troubles en même temps qu identifier un début de solution. Moins simple à faire en ambulatoire. Vers quelle interface se tourner : point de CRUQPC en ville, point de CVS dans le secteur psychiatrique, par exemple. Quelle politique commune, universelle, oserait-on dire, doit-on mener dans une région pour favoriser la connaissance et l appropriation des droits des usagers du système de santé et des secteurs social et médico-social? Quelle politique commune, universelle oserait-on (encore) dire, doit-on faire valoir sur le parcours de santé d un individu dans un contexte d espérance de vie contemporaine qui nous amènera de plus en plus nombreux aux portes de la dépendance? 3. Comment changer «les âmes et les cœurs»? Car c est cela qui va être nécessaire après, ou en même temps que, l affirmation des droits.en effet, si le monde social et médico-social est composé pour près de 90 % par des structures associatives, le monde du soin est plutôt caractérisé par une prévalence des établissements publics (en dehors de l ambulatoire). Mais peu importe, ce qui nous oblige, ce ne sont pas les identités juridiques des structures, mais le droit au respect de la dignité humaine. Car c est comme cela qu il faut comprendre les droits des usagers, que ce soit dans le soin ou le médico-social. C est du moins ce qu affirment ensemble la Cour de Cassation et le Conseil d Etat (avant que les lois de 2002 ne confèrent une valeur légale à cette obligation). Et l on peut remonter plus loin encore pour trouver dans le code de Nuremberg l affirmation de principe moderne du respect de la dignité humaine comme socle commun des droits de la personne quel que soit le lieu, quelle que soit sa situation. Pourtant, nous sommes un certain nombre à penser que si le droit est bien utile à affirmer des principes et des obligations, il est indispensable de changer les regards. Ce que disent les uns et les autres quand ils sont confrontés à des systèmes, et le sanitaire comme le médico-social sont des systèmes, c est qu ils ont l impression de n être pas écoutés. Ce dont nous souffrons, en dehors de la méconnaissance des droits, c est de l absence d attention à l autre. La loi est mal à l aise pour y contraindre, mais la morale y invite, pour peu que nous soyons d accord sur la nécessité de mettre du «care» dans le «cure». Voici donc trois interrogations : celle des enseignements croisés des dispositifs mis en place par les deux lois, celle de la confrontation de ces deux dispositifs aux défis de l ambulatoire, celle de l au-delà du droit et qui tient tant à l évolution des comportements plutôt qu au seul état des normes juridiques applicables. Il y a en a bien d autres. La journée permettra de les identifier et d apporter les réponses ou à tout le moins de les esquisser. Actes de la Journée CISS du 7 mars

6 Comme vous le verrez dans les résultats de l étude que le CISS a demandée à LH2 ainsi que dans l enquête par questionnaire que nous avons menée auprès des représentants des usagers, c est au fond la même motivation qui anime les représentants dans les CRUQPC et dans les CVS. Cela ressort très clairement : vous avez, les uns et les autres, la même ambition de défendre le droit au respect de la dignité humaine, qui que vous soyez et où que vous siégiez. Alors, s il est si vrai que nous nous ressemblons pardelà les modes d organisation, que nous sommes toujours intéressés par le progrès, que l universalité est plutôt chose de bien, et qu il s agit avant tout de dignité humaine, nous devons donc pouvoir conduire nos travaux ensemble, pour le bien de chacun et dans l intérêt de tous. 4 Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012

7 Commission des relations avec les usagers et de la qualité du système de santé et Conseil de la vie sociale : leurs rôles respectifs Professeure Dominique THOUVENIN Chaire «Droit de la santé et Ethique», EHESP, Rennes - Sorbonne Paris Cité Mon projet n est pas de vous proposer une analyse juridique de ces deux institutions, mais de tenter de vous montrer en quoi les choix législatifs sont révélateurs de la manière dont les questions sociales sont régulées. Ces règles relèvent de deux codes différents : le Code de l action sociale et des familles et le Code de la santé publique. I. Présentation des deux lois dont sont issues ces deux modalités de représentation des intérêts des personnes concernées Loi n du 2 janvier 2002 rénovant l action sociale et médico-sociale La première loi, celle du 2 janvier 2002, visait à rénover l action sociale et médico-sociale. Cette loi était en chantier depuis 1995, après un Rapport de l Inspection générale des affaires sociales sur le bilan de la loi n du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales. Le projet de loi avait été présenté en 1996 par le ministre des Affaires sociales Jacques Barrot dans le gouvernement Juppé. Il a été présenté à nouveau en par la majorité socialiste. Ces à-coups politiques n ont, semble-t-il, pas eu d influence sur le vote de la loi, qui a été adoptée dans un large consensus. 1. Projet de loi rénovant l action sociale et médico-sociale, Ass. Nat., n 2559, 6 juillet Collectif interassociatif sur la santé Il convient d en relire les motifs, dans la mesure où une loi est le produit du politique et révèle donc les choix de société qu elle entend traduire. Le projet de loi précisait que «le fil directeur de la présente réforme vise à garantir une plus grande souplesse du dispositif grâce au développement des droits des usagers et à la promotion de l innovation sociale et médico-sociale ; il s agit d adapter les structures, services et prestations aux besoins et non l inverse ;.» A ce titre, ce projet de loi comportait quatre objectifs principaux, le premier étant seul évoqué dans cette présentation. Il était relatif à l affirmation et à la promotion des droits des bénéficiaires et de leur entourage, en définissant les droits fondamentaux des personnes et en précisant certaines modalités d exercice de ces droits : charte de la personne accueillie, règlement intérieur, contrat ou document individualisé garantissant l adaptation de la prise en charge, recours possible à un médiateur, projet d établissement fondé sur un projet de vie, d animation et de socialisation, participation à des «conseils de la vie sociale» rénovés. On relèvera avec intérêt que ces fondements régissant l action sociale et médico-sociale sont guidés par un maître mot, l autonomie ; elle est exprimée par le Code de l action sociale et des familles 2 : «L action sociale et médico-sociale tend à promouvoir [ ] l autonomie et la protection des personnes, la cohésion sociale, l exercice de la citoyenneté, à prévenir les exclusions et à en corriger les effets.» Elle concerne des groupes sociaux ; en effet, elle «repose sur une évaluation continue des besoins et des attentes des membres de tous les groupes sociaux, en particulier des personnes handicapées et des personnes âgées, des personnes et des familles vulnérables, en situation de précarité ou de pauvreté, et sur la mise à leur disposition de prestations en espèces ou en nature». Quant aux droits, à la différence de la loi du 4 mars 2002, la loi du 2 janvier 2002 vise moins à les établir qu à en garantir l exercice : «L exercice des droits et des libertés individuels est garanti» à «toute personne prise en charge par des établissements sociaux et médico-sociaux, dans le respect des dispositions législatives et réglementaires en vigueur, lui sont assurés.» 3 On remarquera tout d abord que les personnes concernées sont celles prises en charge par un établissement. On remarquera ensuite la manière dont ce texte est rédigé : ce n est pas une liste de droits reconnus à la personne qui est énoncée, mais l obligation de l établissement qui la reçoit de faire en sorte qu il les respecte. Le sous-entendu est que cette personne relève d une catégorie fragile et que 2. Article L du Code de l action sociale et des familles. 3. Article L al. 1 du Code de l action sociale et des familles. Actes de la Journée CISS du 7 mars

8 cette fragilité supposée la met en difficulté pour l exercer elle-même. Certes, si leur exercice est garanti c est qu ils existent ; mais les deux termes au sens voisin qui sont utilisés -garanti et assuré- mettent l accent moins sur le titulaire des droits que sur l obligation de l établissement qui le reçoit de le mettre en situation de pouvoir les exercer. Il serait donc hâtif de considérer que cette loi aurait, de la même façon que celle du 4 mars 2002, et sur le même modèle, établi au bénéfice de la personne toute une série de droits. En effet, si dans les deux cas, la personne est titulaire de droits, la loi du 2 janvier 2002 aborde les droits des usagers selon un modèle différent de celui qui sous-tend la loi du 4 mars Loi n du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé La loi du 4 mars 2002 est, quant à elle, inspirée par le concept de «démocratie sanitaire» dans l objectif d assurer une participation active des malades aux décisions en matière de politique de santé et de rééquilibrer la relation du patient avec les professionnels de santé et les établissements de santé. Cette loi a signé le passage d un modèle ancien à un modèle nouveau, le premier marqué par les conceptions des professionnels de santé, et avant tout celles des médecins, le second tenant compte des revendications des malades. Pour faire vite, le premier modèle est celui de la prise en charge du patient par le médecin qui est censé toujours prendre les décisions les plus adéquates conformes à l intérêt du malade, car il sait ce qui est bon pour le malade ; quant au second modèle, il a été explicitement adopté dans l objectif de faire de la personne malade un acteur du système de santé. Pour que tel soit le cas, il fallait que des prérogatives lui soient reconnues pour qu elle puisse les exercer. Ce choix de nature politique a induit le choix du modèle juridique, celui de la reconnaissance des droits à la personne malade, ce qu exprime explicitement le titre même de la loi du 4 mars Il existe donc un lien entre les modèles qui se sont succédé et leur expression en termes de règles. De même que le Code de déontologie aura servi d appui au modèle faisant du médecin le porteur des intérêts de «son» patient, de même en reconnaissant des droits à la personne malade, la loi du 4 mars 2002 lui a donné l outil nécessaire pour prendre les décisions qui lui conviennent. Ce modèle issu de la Révolution française est celui du droit commun : il postule que, c est celui qui est directement concerné, qui est le mieux à même de savoir ce qui est bon pour lui. La loi du 4 mars 2002 énonce plusieurs catégories de droits dont la personne malade est titulaire : droits attachés à sa qualité de personne et droits attachés à sa qualité d usager. Le rattachement des différents droits à la personne est un outil qui permet de garantir un traitement égal des malades quel que soit par ailleurs le type de relation qu elle a : ainsi, qu elle soit hospitalisée dans un établissement de santé public ou privé, soignée par un professionnel de santé libéral, le contenu de ses droits est identique. Cependant, une des limites bien connues du modèle du droit subjectif, c est l aptitude à le revendiquer contre celui à qui il est opposable : il faut qu il en demande le bénéfice, sinon son application est inexistante. Quel que soit le droit, son respect dépend de la faculté pour son bénéficiaire d être en capacité de le revendiquer ; or la situation de maladie est susceptible de fragiliser la personne qui, seule, peut ne pas avoir les ressources nécessaires pour en exiger le respect. Et une illusion doit être levée, celle consistant à croire qu un droit sera spontanément respecté par celui à qui il est opposable. Aussi la loi du 4 mars 2002 a-t-elle mis en place des mécanismes visant à assurer le respect des droits des malades. Trois modalités principales peuvent être identifiées : faire connaître les droits, veiller à les faire respecter, organiser l expression des doléances. Et s il existe des points de comparaison possibles entre les deux lois de 2002, c est bien du point de vue des modalités visant à permettre l exercice réel de ces différents droits. Cependant, les modalités retenues ne sont pas les mêmes parce que les réalités que ces lois organisent sont différentes. En quoi consistentelles? II. Le Conseil de la vie sociale et la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge : deux organismes qui sont implantés dans des établissements, mais qui ne jouent pas le même rôle La grande différence entre les deux est la suivante : le premier est un organisme mis en place dans des établissements pour les personnes qui y sont accueillies, leur lieu de vie, d où l énoncé de la loi du 2 janvier 2002 : «afin d associer les personnes bénéficiaires des prestations au fonctionnement de l établissement ou du service, il est institué soit un conseil de la vie sociale, soit d autres formes de participation 4» dans l objectif «d adapter les structures, services et prestations 4. Article L al. 1 du Code de l action sociale et des familles 6 Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012

9 aux besoins, et non l inverse» 5. Il s agit donc de personnes dont la caractéristique est qu elles vivent dans ces établissements. le second organisme a, quant à lui, été imaginé pour se substituer aux commissions de conciliation, créées par l ordonnance du 24 avril 1996 et qui n avaient pas vraiment fonctionné. Son rôle est envisagé ainsi par le projet de loi : «lieux d information et de dialogue, elles doivent aussi devenir des outils d amélioration de la qualité de la prise en charge des malades» 6. L énoncé qui fixe ses missions se trouve dans un chapitre 7 consacré aux «Personnes accueillies dans les établissements de santé», à la suite de deux chapitres successifs, le premier relatif aux «Droits de la personne» et le second intitulé «Information des usagers du système de santé et expression de leur volonté». Il s agit donc bien également d un organisme dont la fonction s explique par les relations que peut avoir une personne, ici malade, dans un cadre institutionnel, mais dans lequel elle ne fait que passer. Dans les deux cas, on se trouve dans un contexte de relation des établissements avec leurs usagers. Ces établissements qu ils soient sociaux et médicosociaux ou de santé se sont vu assigner la mission d assurer le respect des droits dont les usagers sont titulaires ; toutefois, le Conseil de la vie sociale pour les établissements sociaux et médico-sociaux n est pas l équivalent de la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge pour les établissements de santé. Le maître mot gouvernant le Conseil de la vie sociale est la participation de l usager au fonctionnement de l établissement où il est accueilli et vit. Si la loi du 2 janvier 2002 vise «toute personne prise en charge par des établissements et services sociaux et médicosociaux» 8, il n en demeure pas moins que la création de ce conseil a signé le passage du modèle de la prise en charge déterminant les besoins de la personne sans se préoccuper de son point de vue à un modèle mettant en avant son autonomie. C est la participation des usagers à la définition de leur accueil dans ses composantes individuelles et collectives qui est recherchée. Chaque usager doit être considéré dans sa singularité, ce qui explique à la fois qu il participe à la définition des modalités de l accueil individuel ainsi qu à la définition des modalités de la vie collective ; dans ce cadre, ce sont les usagers qui peuvent se faire entendre directement et par l intermédiaire de leurs représentants. Comme 5. Projet de loi rénovant l action sociale et médico-sociale, Ass. Nat., n 2559, 6 juillet 2000, p Projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé, Ass. Nat. n 3258, 5 sept. 2001, p Chapitre II du Livre I de la Partie I du code de la santé publique «Protection des personnes en matière de santé». 8. Article L al. 1 du Code de l action sociale et des familles. le dit clairement la loi, le conseil de la vie sociale est institué «afin d associer les personnes bénéficiaires des prestations au fonctionnement de l établissement ou du service» 9. Il s agit de favoriser les échanges dans les établissements et de donner davantage la parole aux usagers (but de démocratisation), mais c est un exercice difficile dans le secteur social et médico-social, notamment en raison des catégories de personnes souvent fragilisées par leur situation. «Le conseil de la vie sociale est mis en place lorsque l établissement ou le service assure un hébergement ou un accueil de jour continu ou une activité d aide par le travail au sens du premier alinéa de l article L » 10. Il est l outil de la participation des usagers à la définition des modalités de la vie collective 11 : aménagement d espaces de liberté et de vie privée, mais moments de vie commune 12. Ses missions sont intéressantes à relever : le conseil «donne son avis et peut faire des propositions sur toute question intéressant le fonctionnement de l établissement ou du service, notamment sur l organisation intérieure et la vie quotidienne, les activités, l animation socioculturelle et les services thérapeutiques, les projets de travaux et d équipements, la nature et le prix des services rendus, l affectation des locaux collectifs, l entretien des locaux, les relogements prévus en cas de travaux ou de fermeture, l animation de la vie institutionnelle et les mesures prises pour favoriser les relations entre ces participants ainsi que les modifications substantielles touchant aux conditions de prises en charge.» 13 Il est composé d au moins «deux représentants des personnes accueillies ou prises en charge ; s il y a lieu, un représentant des familles ou des représentants légaux ; un représentant du personnel ; un représentant de l organisme gestionnaire» ; on relèvera avec intérêt que «le nombre des représentants des personnes accueillies, d une part, et de leur famille ou de leurs représentants légaux, d autre part, doit être supérieur à la moitié du nombre total des membres du conseil.» Article L al. 1 du Code de l action sociale et des familles. 10. Article D al. 1 du Code de l action sociale et des familles : «Il n est pas obligatoire lorsque l établissement ou service accueille majoritairement des mineurs de moins de onze ans, des personnes relevant majoritairement du dernier alinéa de l article D ainsi que dans les lieux de vie et d accueil relevant du III de l article L », c est-à-dire D des «mineurs faisant l objet de mesures éducatives ordonnées par l autorité judiciaire en application des dispositions législatives relatives à l enfance délinquante ou à l assistance éducative» et des «lieux de vie et d accueil qui ne constituent pas des établissements et services sociaux ou médico-sociaux au sens du I» 11. Maryse Badel, «La participation de l usager selon la loi du 2 janvier 2002», Revue de droit sanitaire et social (RDSS), n 4, 2004, p Ainsi le règlement de fonctionnement ne peut être arrêté qu après consultation du Conseil de la vie sociale comprenant notamment des représentants des personnes accueillies. 13. Article D al. 1 du Code de l action sociale et des familles. 14. Article D du Code de l action sociale et des familles. Actes de la Journée CISS du 7 mars

10 Analysant la participation de l usager telle qu elle ressort de la loi du 2 janvier 2002, une spécialiste de ces questions, Maryse Badel, fait observer que les modes de participation qu elle prévoit «démontrent que ce n est plus l attente de tel ou tel usager ou personne accueillie, pris individuellement qui est considérée. Ce qui importe est ici l appréciation de la communauté des usagers pris dans leur ensemble. Cette approche constitue un progrès immense car elle signifie que l ensemble des personnes accueillies n est plus réduit à la somme des personnes accueillies mais qu il est constitutif d une collectivité capable d exprimer des attentes, un accord ou un désaccord sur le fonctionnement de l établissement.» 15 Elle porte un regard critique sur la composition du conseil, faisant observer que ce ne sont pas les personnes accueillies qui vont nécessairement s exprimer directement, puisque ce sont des représentants de ces personnes qui y siègent ; elle ajoute que deux représentants des personnes accueillies ou prises en charge, c est tout de même bien peu. En tous les cas, il est nécessaire de remarquer que ni la loi, ni le décret d application ne prévoient que le Conseil de la vie sociale aurait à examiner des doléances émanant d une personne accueillie qui se plaindrait que tel ou tel droit dont elle est titulaire n est pas respecté. Telle est en revanche la mission de la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. La Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge est, on l a déjà dit, prévue par les dispositions concernant «les personnes accueillies dans les établissements de santé». Elle a clairement «pour mission de veiller au respect des droits des usagers et de contribuer à l amélioration de la qualité de l accueil des personnes malades et de leurs proches et de la prise en charge». Elle «facilite les démarches de ces personnes et veille à ce qu elles puissent, le cas échéant, exprimer leurs griefs auprès des responsables de l établissement, entendre les explications de ceux-ci et être informées des suites de leurs demandes.» 16 En outre, elle «est consultée sur la politique menée dans l établissement en ce qui concerne l accueil et la prise en charge, elle fait des propositions en ce domaine et elle est informée de l ensemble des plaintes ou réclamations formées par les usagers de l établissement ainsi que des suites qui leur sont données.» Maryse Badel, «La participation de l usager selon la loi du 2 janvier 2002», Revue de droit sanitaire et social (RDSS), précité, p Article L al. 2 du Code de la santé publique. 17. Article L al. 4 du Code de la santé publique, lequel ajoute qu «à cette fin, elle peut avoir accès aux données médicales relatives Son rôle est ensuite décliné dans les règles d application de la loi : ainsi pour veiller au respect des droits des usagers, «l ensemble des plaintes et réclamations adressées à l établissement de santé par les usagers ou leurs proches ainsi que les réponses qui y sont apportées par les responsables de l établissement sont tenues à la disposition des membres de la commission» 18. Mais elle n examine que les seules «plaintes et réclamations qui ne présentent pas le caractère d un recours gracieux ou juridictionnel» et elle «veille à ce que toute personne soit informée sur les voies de recours et de conciliation dont elle dispose.» III. Un peu de prospective en guise de conclusion Les disparités institutionnelles qui viennent d être décrites s expliquent par l histoire, mais on peut se demander si de nouvelles modalités d approche ne seraient pas envisageables depuis la reconfiguration que la loi n du 21 juillet 2009 portant réforme de l hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires entend promouvoir. Revenons momentanément en arrière : les politiques publiques sanitaires et sociales se sont stabilisées au tournant des décennies sur un partage institutionnel : d un côté le champ sanitaire, modernisé à partir de la structure centrale de l hôpital public par la «grande» loi n du 31 décembre 1970 portant réforme hospitalière ; de l autre le champ social très diversifié (enfance, invalides, personnes âgées, personnes en difficultés), mais relevant d un cadre juridique unique à partir de la loi n du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales. Je reprends à mon compte l excellente analyse de Robert Lafore 19, et, ne voulant pas m en attribuer les mérites, je le cite intégralement : «le domaine «sanitaire», dénommé ensuite «santé publique», construisait sa spécificité sur un fantastique développement techno-scientifique tourné vers une finalité à forte légitimité car accordée à une demande sociale de plus en plus forte : assurer des prestations médicales permettant le rétablissement de la santé physique et/ou mentale des personnes prises en charge. Cela consacrait la totale déconnection pour les structures hospitalières, des fonctions pluriséculaires qui avaient été les leurs (héberger des indigents, invalides et autres nécessiteux) pour se consacrer à des à ces plaintes ou réclamations, sous réserve de l obtention préalable de l accord écrit de la personne concernée ou de ses ayants droit si elle est décédée. Les membres de la commission sont astreints au secret professionnel dans les conditions définies par les articles et du code pénal». 18. Article R I. al. 1 du Code de la santé publique : «selon des modalités définies par le règlement intérieur de l établissement». 19. Robert Lafore est professeur de droit public, spécialiste éminent de l action sociale. 8 Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012

11 soins médicaux structurés en disciplines cloisonnées, fortement technicisées et hiérarchisées en strates de spécialités, distinguant des soins ambulatoires et un dispositif hospitalier, à quoi se connectaient de multiples activités paramédicales.» 20 Et d ajouter : «le domaine «social» récupérait, en les transformant profondément sous la poussée des sciences médico-psychologiques, les fonctions d accueil, d hébergement et de prise en charge plus large de populations relevant d une assistance modernisée, structurée en catégories de bénéficiaires (enfants, handicapés, troisième âge, personnes «en difficultés») et dont les prestations se diversifiaient et se sophistiquaient. Dans ce champ d action collective, le but affirmé est de protéger des personnes considérées comme «inadaptées» en leur délivrant des prestations matérielles et des soutiens éducatifs et psychologiques.» Mais certains des groupes concernés, notamment les personnes qualifiées de «handicapées» à compter de la loi du 30 juin 1975 mais aussi les personnes âgées, ont nécessité pour une part une prise en charge médicalisée, si bien que les frontières du champ social s élargirent sous l emblème d une dénomination complémentaire : le «médico-social». Ces évolutions sont à l origine de la création, avec la loi de 1975, d institutions «sociales et médico-sociales» regroupées dans un même secteur d action publique, mais séparées tout de même des institutions sanitaires. Malgré cette évolution, la séparation entre le sanitaire et le social reste solidement établie : d un côté, le secteur sanitaire dévolu aux soins apportés à des malades dans le but de leur faire recouvrer la santé, de l autre le secteur médico-social prenant en charge les personnes qui sont dans un état déficient, certes, mais consolidé, dû à la vieillesse, à une infirmité ou un handicap. Cependant, le vieillissement de la population, la chronicisation de certaines maladies due au succès des traitements, la prise en compte des situations de dépendance, a entraîné une demande corrélative de soutien et d accompagnement émanant des personnes concernées et de leurs proches, ce qui a peu à peu imposé de renouveler les conceptions et les partages institutionnels antérieurs. Plusieurs rapports avaient rendu compte de ces évolutions, notamment celui de Gérard Larcher sur les missions de l hôpital 21 ; il avait relevé combien certaines catégories de personnes (les personnes âgées, handicapées, mais aussi les personnes atteintes d affections invalidantes) avaient à souffrir de l éclatement entre les services de soins et les structures médico-sociales. Il avait pointé à la fois les difficultés à aménager des «parcours de soins» avec soit des prises en charge successives (court séjour, moyen séjour, établissement médicosocial, retour au domicile), soit simultanées (soins et hébergement et/ou soins et maintien au domicile) et la montée en puissance du nombre de personnes requérant en même temps ou de manière alternée des soins relativement lourds et des prestations de prise en charge et d accompagnement. Ce même rapport avait mis en avant la nécessité «au regard des spécificités de l action médico-sociale, de lutter contre une vision essentiellement médicale de la personne (elle-même souvent ramenée à une vision éclatée par organe) pour promouvoir une analyse «situationnelle» intégrant les conditions de logements et les besoins d accompagnement ou de facilitation de la vie quotidienne tenant compte du support familial ou relationnel.» 22 C est cette séparation de la santé et du social et médico-social que la loi n du 21 juillet 2009, dite loi HPST, a entendu remettre en cause. Toutefois, elle n a pas eu pour objectif de les fusionner, mais de les décloisonner l un par rapport à l autre afin d éviter les clivages devenus dommageables pour les catégories de personnes évoquées supra pour lesquelles la coupure, qui est autant institutionnelle que culturelle, entre ces deux domaines représente un obstacle à une bonne coordination des prises en charge. Pour autant, cela signifie-t-il qu un modèle d organisation s alignerait sur l autre et si oui, dans quel sens cela se ferait-il? Si l on revient aux deux instances respectives, objet de cette analyse, on constate que chacune de ces instances est installée dans un établissement. A leur sujet, deux remarques conclusives peuvent être faites. 20. Robert Lafore, «La loi HPST et les établissements et services sociaux et médico-sociaux», Revue de droit sanitaire et social (RDSS), n 5, 2009, p Gérard Larcher, Les missions de l hôpital, La Documentation française, Gérard Larcher, Les missions de l hôpital, La Documentation française, 2008, p. 25 Actes de la Journée CISS du 7 mars

12 1 Seule la commission des relations avec les usagers a pour mission de traiter des questions liées au non-respect de droits. En effet, le conseil de la vie sociale a été conçu pour définir les modalités de la vie collective et non pas pour recevoir les doléances qu exprimerait une personne séjournant dans un établissement social ou médico-social sur l irrespect de ses droits ainsi que sur la manière dont elle a été ou est traitée. En revanche, il est prévu que «toute personne prise en charge par un établissement ou un service social ou médico-social peut faire appel en vue de l aider à faire valoir ses droits à une personne qualifiée» 23. C est le rôle de cette dernière, et non celui du conseil de la vie sociale qui s apparente le plus à celui de la commission des relations avec les usagers. Ni conciliateur, ni médiateur, cette personne qualifiée apparaît comme «un défenseur de l usager», ce qui «répond d ailleurs bien à l idée qu étant en position le plus souvent dominée, il convient de l assister lorsqu il estime que ses droits ne sont pas respectés.» 24 2 Les missions dévolues à ces deux organismes sont liées aux caractéristiques des organismes concernés, si bien que les modalités de défense des droits des usagers sont différentes. Ce n est donc jamais par rapport à la personne en tant que telle que les mécanismes de défense de ses droits sont conçus, mais en fonction du cadre dans lequel elle se trouve. Cela engendre deux difficultés pour la personne : d une part, l expression des doléances n est possible que dans le seul cadre des établissements de santé, si bien que n en bénéficient pas les personnes soignées faisant appel aux soins de ville, rien n étant prévu pour elles. D autre part, lorsqu une personne est accueillie dans un établissement social et médico-social et qu elle est par ailleurs malade, aucune disposition ne lui permet d exprimer ses doléances au sujet de ces questions. Il conviendrait donc de réfléchir à la manière dont la défense des droits de la personne malade pourrait être améliorée, notamment quand elle n est pas prise en charge par une institution et, lorsqu elle l est, cumule la situation de personne accueillie dans un établissement médico-social et de personne malade. 23. Article L du code de l action sociale et des familles : «toute personne prise en charge par un établissement ou un service social ou médico-social ou son représentant légal peut faire appel, en vue de l aider à faire valoir ses droits, à une personne qualifiée qu elle choisit sur une liste établie conjointement par le représentant de l Etat dans le département, le directeur général de l agence régionale de santé et le président du conseil général. La personne qualifiée rend compte de ses interventions aux autorités chargées du contrôle des établissements ou services concernés, à l intéressé ou à son représentant légal dans des conditions fixées par décret en Conseil d Etat.» 24. M. Borgetto, R. Lafore, Droit de l aide et de l action sociale, Montchrestien, lextenso éditions, 7 édition, 2009, p Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012

13 Présentation des résultats de l enquête qualitative CISS-LH2 Marc PARIS Chargé de communication, CISS A l occasion du 10 e anniversaire de la loi du 4 mars 2002, nous avons mené une étude avec LH2 visant à réaliser un état des lieux qualitatif sur la perception et le fonctionnement des CRUQPC du point de vue de leurs différents acteurs (médiateur médical, médiateur non médical, représentant des usagers, représentant administratif), ainsi que de celui des usagers. Il s agissait de : comprendre les opinions et perceptions à l égard des CRUQPC ; soutenir la communication du CISS sur les CRUQPC ; fournir des pistes pour des propositions d amélioration de leur fonctionnement. Jean-Michel HERLEM Institut LH2 Nous avons mené 20 entretiens semi-directifs en face-à-face dans quatre établissements de la région parisienne et en province (Rouen et Châteauroux), des établissements publics et privés, de grande et de petite taille, du 2 au 10 février La durée des entretiens était comprise entre 45 minutes et 1 heure. S agissant des cibles interrogées, cinq entretiens étaient a minima réalisés dans chaque établissement avec les différentes parties prenantes de la CRUQPC, à savoir : un représentant des usagers ; un médiateur médical ; un médiateur non médical (infirmières, aidessoignantes, etc.) ; un personnel administratif (responsable des relations avec les usagers, responsables qualité) ; un usager hospitalisé dans l établissement (en lien ou non avec la CRUQPC). Actes de la Journée CISS du 7 mars

14 Domitille HERMITE Institut LH2 I. Les clés de réussite du fonctionnement de la CRUQPC Nous relevons tout d abord que les membres de CRUQPC ont des prédispositions communes et transverses à l exercice de leur mission. Ils ont ainsi souvent vécu une expérience préalable de la mission qu ils exercent dans le cadre de la CRUQPC. Ils présentent en outre un goût pour le bénévolat et la notion de service. Enfin, ils présentent des capacités en termes d écoute, un goût pour le règlement des conflits. Les motivations initiales sont les suivantes : permettre la rencontre avec les usagers ; prendre en compte les insatisfactions des patients ; participer à l amélioration de la qualité. Pour certains représentants des usagers, le fait de siéger en CRUQPC peut constituer une opportunité pour défendre la cause de leur association. Pour les médiateurs, il s agit de rendre service aux confrères. Enfin, pour les personnels administratifs, cette participation est une obligation. Au final, il apparaît qu il s agit de motivations largement altruistes. Ainsi, la fonction au sein de la CRUQPC n est pas vécue comme une contrainte. Les sujets abordés en réunion sont principalement focalisés sur les plaintes et les médiations. Toutefois, certains établissements abordent d autres sujets, tels que le suivi des lettres de satisfaction, les discussions sur le rapport annuel, le suivi des questionnaires de sortie, etc. S agissant de la répartition des tâches, il apparaît que chaque médiateur a un rôle défini. Nous notons de même un consensus autour de l apport théorique du représentant des usagers, dont est reconnu le caractère indispensable pour disposer d un regard extérieur, notamment grâce à la présence de certains dans d autres CRUQPC. Leur présence assure enfin une confirmation de la neutralité des positions des autres membres et des décisions rendues. II. Les facteurs de fragilité Il apparaît que les CRUQPC sont peu connues. Auprès du personnel, nous relevons les éléments suivants : une assez bonne notoriété chez les médecins, mais faible parmi le reste du personnel (soignants, internes, jeunes embauchés) ; une connaissance limitée du rôle de la CRUQPC, et des représentants des usagers ; une faible notoriété liée à une communication passive rencontrant peu d écho par manque de temps. Chez les usagers, les remarques sont les suivantes : une information écrite non consultée ; un sujet non abordé par les médecins, notamment par crainte d encourager le dépôt de plainte. Pourtant, nous relevons un intérêt réel pour le principe de la CRUQPC auprès des usagers. En effet, il apparaît que ces derniers sont très sensibles au fait d être écoutés, qu ils déplorent souvent des problèmes de communication avec le corps médical et réclament un contact pour dialoguer. Il s avère par ailleurs que les CRUQPC sont plus ou moins impliquées dans l amélioration de la qualité de la prise en charge. Si en théorie les établissements ont en effet une vision commune de la philosophie de la CRUQPC, dans la pratique, les attributions concrètes de la commission se révèlent variables d un établissement à l autre. En effet, celles-ci s articulent autour de deux pôles, plus ou moins représentés selon les établissements : le curatif et le préventif. Le pôle curatif consiste à résoudre les conflits par un système de médiation/conciliation, à remédier à l insatisfaction exprimée par le plaignant en se soustrayant à la voie judiciaire. Le pôle préventif consiste quant à lui à prévenir la formulation de nouvelles plaintes en veillant au respect des droits des usagers, en contribuant par des avis et propositions à la politique d accueil et de prise en charge des usagers et de leurs proches, à partir ou non des plaintes déposées. Ainsi, en termes d actions concrètes, le pôle curatif assure les fonctions suivantes : recensement des plaintes ; traitement des plaintes par la médiation ; bilan de la satisfaction des usagers. Le pôle préventif est quant à lui centré sur les deux éléments suivants : la réflexion sur le droit des patients et la qualité ; la formulation de propositions d amélioration et le suivi de la mise en œuvre de ces propositions. 12 Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012

15 Les paramètres dont dépend le positionnement de la CRUQPC sur l axe curatif/préventif sont les suivants : le type de plaintes traitées et la manière dont elles sont traitées (système de cotation des plaintes, questionnaire de sortie, etc.) ; l articulation et les liens existants dans l établissement entre la CRUQPC et la qualité ; le positionnement de la CRUQPC par rapport aux autres instances de l établissement ; le rôle joué par le représentant des usagers au sein de la CRUQPC. Le rôle du représentant des usagers présente une multiplicité de cas de figure. Ils sont plus ou moins impliqués concrètement dans le fonctionnement de la CRUQPC. Leur niveau d implication dépend principalement des quatre facteurs suivants : la façon dont ils sont perçus dans l établissement ; la volonté de la direction de les impliquer ; le lien de proximité établi avec l établissement ; la disponibilité de la personne. Nous relevons par ailleurs des différences quant à la manière de communiquer sur la CRUQPC. Globalement, l information paraît succincte et relativement discrète, contraste avec la profusion des autres informations mises à disposition (médicales, pratiques, tarifaires, sanitaires, etc.) et révèle ainsi l absence d une véritable «stratégie de communication» sur la CRUQPC, pour accroître la visibilité et la notoriété de celle-ci. Toutefois, il existe des nuances dans les supports utilisés. En effet, certains sont partagés entre la nécessité de faire savoir et la crainte d inciter le patient à déposer une réclamation par une information trop mise en avant. Sur le plan des différences en termes de communication, nous relevons que celle-ci semble succincte, discrète et contraste avec la profusion des informations médicales. Cette situation révèle l absence de stratégie de communication pour faire connaître la CRUQPC et améliorer sa notoriété. Ainsi, nous observons que l affichage est plus ou moins présent, que les supports les plus répandus sont le livret d accueil et le site Internet de l établissement, mais tous les établissements investigués n y font pas forcément mention de la CRUQPC. Enfin, certains établissements ont mis en place des actions spéciales pour développer la connaissance de la CRUPQC auprès du personnel. et un enjeu de reconnaissance de la CRUQPC en tant que structure à part entière, dépendante de l établissement et au service des usagers et de leurs droits. III. Les axes d optimisation Jean-Michel HERLEM Afin de clarifier le rôle et les missions de la CRUQPC, nous proposons les axes d optimisation suivants : clarifier le rôle et les missions de la CRUQPC ; clarifier et asseoir la position du représentant des usagers ; améliorer la visibilité et la connaissance de la CRUQPC. Il convient en outre de clarifier et d asseoir la position du représentant des usagers. Celui-ci doit participer de façon plus effective à la démarche qualité. Enfin, il est essentiel d améliorer la visibilité et la connaissance de la CRUQPC. Ainsi proposonsnous les pistes d optimisation concrètes suivantes : mettre à disposition des informations (sur Intranet, journal interne) ; porter l information directement au personnel via l oral (réunions, etc.) ; créer un kit de communication patient. Marc PARIS L étude LH2 propose de nombreuses pistes d amélioration concrètes. En tant que CISS, nous pensons que la notoriété des CRUQPC est un élément majeur. Des moyens de communication s avèrent donc nécessaires, tant en interne qu à destination des usagers. En outre, le positionnement des CRUQPC entre l axe curatif et préventif apparaît comme étant une question majeure. La CRUQPC doit en effet véritablement être positionnée de façon centrale dans l établissement. Cet élément a d ailleurs été mis en avant dans le guide des usagers des CRUQPC que nous avons élaboré. Nous constatons au final un enjeu plus ou moins fort de visibilité de la CRUQPC et de ses membres Actes de la Journée CISS du 7 mars

16 Marcel GRAZIANI, Président du CISS-Limousin Le représentant des usagers a l opportunité de défendre la cause de son association. Or s il se limite à cette activité, il est en décalage avec la mission de la CRUQPC. En effet, le représentant des usagers ne doit pas être centré sur son association dans le contenu de ses propositions. En tant que médiateur, son rôle n est pas de rendre service aux collègues. Marc PARIS Nous avons observé qu il s agit en réalité de la motivation à l origine de l implication dans une CRUQPC. Néanmoins, il convient de prendre en compte le fait que cette motivation initiale évolue au fil de l engagement. Jean-Pierre BASTARD, Président du CISS-Auvergne Je suis gêné par la représentativité de l enquête, dans la mesure où seuls quatre établissements ont été étudiés. Or je rappelle que de nombreux établissements ne disposent pas de CRUQPC. 14 Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012

17 Présentation des Commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) et des Conseils de la vie sociale (CVS) et résultats de l enquête menée auprès des représentants des usagers Collectif interassociatif sur la santé Des outils formels ont pour objectif de mettre en œuvre l application du respect des droits des personnes accueillies dans les structures médicosociales : le Livret d accueil, la Charte des droits et libertés de la personne accueillie, le Règlement de fonctionnement, le Projet d établissement, le contrat de séjour, le projet personnalisé et la personne qualifiée. La personne qualifiée a pour mission d accompagner un usager ayant une plainte ou une réclamation individuelle à porter. Cette personne qualifiée est nommée par le Directeur général de l ARS, le Conseil général et le Préfet. Une liste est établie par département. Or nous constatons que ces listes ne sont élaborées que dans un Département sur deux et que ce dispositif est peu connu. Sylvain FERNANDEZ-CURIEL Chargé de mission Santé, CISS Les Commissions de conciliation (ordonnances Juppé 1995) ont été remplacées par les CRUQPC par la loi du 4 mars 2002, suivie du décret du 2 mars Il faut noter également l existence d un livret d accueil et d une charte de la personne hospitalisée Amaëlle PENON Conseillère nationale Santé et médico-social, APF Les CVS ont été précédés par les Conseils d établissement institués par la loi du 30 juin 1975, première loi à avoir reconnu et organisé le secteur médico-social, la seconde loi étant celle de Sylvain FERNANDEZ-CURIEL Les missions de la CRUQPC sont les suivantes : veiller au respect des droits des usagers et faciliter leurs démarches ; examiner les plaintes et réclamations ; informer les usagers sur leurs possibilités de recours et de conciliation ; contribuer à l amélioration de l accueil et de la prise en charge par ses avis et propositions ; rendre compte de ses analyses et propositions dans un rapport annuel ; apprécier les pratiques de l établissement sur les droits des usagers et la qualité de l accueil et de la prise en charge, recenser les mesures de l établissement et formuler des recommandations sur ces questions. Actes de la Journée CISS du 7 mars

18 Amaëlle PENON Les missions des CVS consistent à associer les usagers au fonctionnement de l établissement ou du service par des avis et propositions sur : le projet d établissement et le règlement de fonctionnement ; l organisation interne et la vie quotidienne ; les activités, prestations ; les projets de travaux, relogements prévus ; la nature et le prix des services rendus ; l affectation des locaux collectifs. D autres formes de participation existent en plus des CVS. Les enquêtes de satisfaction, groupes d expression, commissions thématiques, consultations, sont autant d outils d expression de la parole des usagers et de leurs familles. En effet, toutes les structures ne sont pas obligées de mettre en place un CVS, même si toutes peuvent le faire. Quand ce n est pas le cas, elles doivent néanmoins favoriser l expression collective des usagers. Sylvain FERNANDEZ-CURIEL La composition de la CRUQPC est la suivante : le directeur de l établissement ou le représentant de la présidence ; un médiateur médecin et un médiateur nonmédecin ; deux représentants des usagers membres d une association agréée ; le président de la CME ou l un de ses membres (facultatif) ; un représentant de la commission soins infirmiers ou du personnel infirmier (facultatif) ; un représentant du personnel (facultatif) ; un représentant du Conseil de surveillance ou de l organe de pilotage (facultatif). Amaëlle PENON Je précise que les CVS n ont pas pour mission de rédiger un rapport annuel à l inverse de la CRUQPC. En outre, les CVS portent des revendications collectives et non des plaintes individuelles. C est la grande différence avec les CRUQPC : les CVS ont pour objectif de permettre aux usagers de participer à l amélioration du fonctionnement de la structure. La composition du CVS est la suivante : le directeur de la structure ou son représentant ; un représentant de l organisme gestionnaire ; un représentant du personnel ; au moins deux représentants des usagers (élus parmi eux, au moins la moitié des membres du CVS), l un d entre eux assure la présidence du CVS ; un représentant des familles ou des représentants légaux (s il y a lieu) ; des invités en fonction de l ordre du jour. Sylvain FERNANDEZ-CURIEL Le fonctionnement de la CRUQPC prévoit un minimum de quatre réunions par an. Le secrétariat est assuré par l établissement. Enfin, le remboursement des frais de déplacement est assuré pour l ensemble des membres. Amaëlle PENON Le fonctionnement du CVS prévoit quant à lui au moins trois réunions par an. Elles supposent la consultation préalable de l ensemble des usagers de la structure par leurs représentants. Les comptes rendus sont rédigés par le président du CVS avec le soutien pratique de la structure. Ils sont ensuite diffusés auprès de tous les usagers de la structure par divers moyens. Sylvain FERNANDEZ-CURIEL Les résultats de l enquête CRUQPC/CVS menée par le CISS sont les suivants : 217 questionnaires reçus ; 182 mandats CRUQPC ; 67 mandats CVS. Le profil des répondants CRUQPC est une personne de 66 ans de moyenne d âge (entre 34 et 85 ans). Nous notons que 84 % ont plus de 60 ans et que 17 % siègent également en conférence de territoire, 10 % en CRSA et 9 % en conseil de surveillance d établissement. Le profil des répondants CVS est quant à lui une personne de 64 ans de moyenne d âge (entre 24 et 92 ans) dont 79 % ont plus de 60 ans. En outre, 7 % siègent également en conférence de territoire, 5 % en CRSA et 5 % en conseil de surveillance d établissement. 16 Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012

19 Sur le plan de l agrément, nous constatons que 99 % des CRUQPC sont membres d une association agréée. S agissant des CVS, 88 % sont membres d une association agréée et 9 % ne sont pas membres d une association. En termes d ancienneté, les membres de CRUQPC ont un mandat depuis 4 ans et demi en moyenne, contre 4 ans en moyenne dans les CVS. Le nombre de réunions par an est de 3,76 en moyenne (de 0 à 15) dans les CRUQPC, dont 40 % en font moins de quatre par an. La moyenne est de 2,6 (de 1 à 6) pour les CVS, dont 45 % en organisent moins de 3 par an. Nous avons par ailleurs établi les statistiques suivantes au sujet des CRUQPC : 88 % établissent un rapport annuel ; 47 % des représentants des usagers interrogés sont associés à sa rédaction ; 74 % des rapports contiennent des recommandations ; 69 % assurent un suivi des recommandations ; 63 % mènent d autres actions que le rapport. A la question de savoir quel est rôle le plus important du représentant des usagers en CRUQPC, les réponses sont les suivantes : traiter et prendre en compte les plaintes et les louanges : 28 % ; porter la parole des usagers/la faire entendre : 18 % ; améliorer la qualité de la prise en charge des patients : 18 % ; défendre les usagers et leurs droits : 13 %. Rappelons qu il s agissait d une question ouverte pour laquelle les personnes étaient invitées à citer spontanément le rôle qu elles estimaient le plus important. Cela peut expliquer les pourcentages relativement faibles relevés. 31 % des CVS établissent un rapport de synthèse annuel ; 55 % connaissent l existence de personnes qualifiées (dont 6 % indiquent qu ils n en ont pas dans leur département) ; 49 % des structures prévoient un outil de recueil de la parole des résidents. Le recueil de paroles s effectue à 33 % via un cahier/ classeur/livre, à 26 % par un questionnaire ou un recueil direct individuel et à 10 % via des boîtes à idées. A la question de savoir quel est le rôle le plus important des personnes siégeant en CVS, les réponses sont les suivantes : entendre et porter la parole des résidents/les informer/dire ce que l on vit : 62 % ; se tenir informé de la vie de la structure : 13 % ; suivi des soins/ regard sur la maltraitance : 8 %. Rappelons qu il s agissait d une question ouverte pour laquelle les personnes étaient invitées à citer spontanément le rôle qu elles estimaient le plus important. Il apparaît ensuite qu une majorité de répondants sont d accord quant à la proposition consistant à rapprocher les CRUQPC et les CVS et de faire évoluer leur fonctionnement respectif. Le questionnaire comprenait plusieurs questions ouvertes : nombreuses ont été les personnes ayant répondu au questionnaire à s en être saisi. La journée du 7 mars n a pas permis de citer ces interventions écrites ; nous profitons de la publication des actes de cette journée pour en livrer quelques-uns, les plus significatifs et/ou représentatifs, annexés au présent document. La séance est suspendue de 12 h 05 à 12 h 25. S agissant des CVS, nous relevons les éléments suivants : participation des résidents au CVS dans 85 % des structures ; 93 % établissent un compte-rendu de réunion rédigé par le Président (8 %), le Président et la direction (58 %) ou la direction (21 %) ; 87 % des comptes-rendus formulent des recommandations ; 76 % des représentants en CVS interrogés sont informés des suites données aux recommandations ; Actes de la Journée CISS du 7 mars

20 Le fonctionnement des CRUQPC et CVS : comment la parole est portée au sein de ces instances? Quelle place pour les droits? TABLE RONDE N 1 Ont participé à cette table ronde : Béatrice CHAPERON, APF, Présidente d un CVS, Laval Claire BAZIN, ADMD, représentante en CRUQPC et en CVS, Hôpital de Dinan, clinique de Plancoët, Foyer de vie et Ehpad à Saint-Malo Chantal DESCHAMPS, AFVS, ex-représentante en CVS d un Ehpad Marie-Françoise LIPP, APF, représentante dans un CVS en tant que parent d enfants en situation de handicap, Fontenay-sous-Bois Jean-Luc PLAVIS, AFA, CISS Ile-de-France, représentant en CRUQPC, Hôpital Foch, Suresnes Les débats ont été animés par Annie MORIN (FNAIR) et Nicolas BRUN (UNAF). Chantal DESCHAMPS, AFVS, ex-représentante en CVS d un Ehpad Je vais vous parler de mon expérience de six mois au sein d un CVS d un Ehpad dans lequel ma mère a séjourné. Je pense que nous ne pouvons pas répondre à la question de la place de la parole d une personne accueillie dans un Ehpad sans prendre en compte préalablement la question de sa réalité de vécu, de sa situation, de son identité. En y répondant, nous nous apercevons de l écart immense entre la défense de la parole des personnes vulnérables en milieu sanitaire et celle observable dans le milieu médico-social. D un côté, les uns sont porteurs de la défense des droits, dans la mesure où elles viennent de l extérieur, à l inverse des autres, qui n ont d autre parcours physique et psychologique que les couloirs d une institution. Nicolas BRUN Il s agit d une table ronde de témoignages, desquels émergeront des propositions. Annie MORIN Je suis bénévole dans la Fédération d aide aux insuffisants rénaux dans l Hérault. Je siège en CRUQPC et CVS. Je suis Présidente de la CRUQPC du CHRU de Montpellier. 18 Actes de la Journée CISS du 7 mars 2012

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