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1 Document d information 2010

2 C EST QUOI ETRE EN SITUATION DE HANDICAP? mémoire ). Lorsquenousnoustrouvonsdansunenvironnementmatérielousocialinapproprié, un déséquilibre se crée entre nos aptitudes et les exigences de notre environnement. COMPRENDRE Selon l article 2 de la loi pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005 : «Constitue un handicap, toute limitation d activité ou restriction de participation à la vie en sociétésubiedanssonenvironnementparunepersonneenraisond unealtération substantielle, ou psychiques, d un polyhandicap ou d un trouble de santé invalidant». apparentes, de nombreux handicaps sont invisibles pour l entourage professionnel et engendrent bien souvent l incompréhension, voire l exclusion. Si une personne est en situation réussie. Trouver des solutions pour continuer à participer à la vie sociale, accepter le regard des autres, auxquelles se heurte encore trop souvent une personne handicapée. La personne en situation de handicap se construit ou se reconstruit avec son capital fonctionnel disponible. Elle développe de nouvelles compétences, une force et une volonté susceptibles de lui ouvrir, entre autres, la porte d un véritable avenir professionnel. AGIR Parce que nous sommes tous potentiellement des personnes handicapées, nous devons rendre «tout accessible à tous». Obligation légale? Pas seulement. C est surtout une question d éthique, d égalité des chances. Comme tout un chacun, une personne handicapée a besoin de reconnaissance sociale et professionnelle pour s épanouir. Elle possède des compétences et un savoir-faire qu'elle pourra exprimer à condition qu on lui en donne la possibilité en lui procurant un univers professionnel adapté. SOMMAIRE Page - 2 LES HANDICAPS NEUROPSYCHOLOGIQUES Page - 6 LES DEFICIENCES ET MALADIES MENTALES Page - 8 LES HANDICAPS PHYSIQUES MOTEURS Page - 11 LES HANDICAPS PHYSIQUES CHRONIQUES Page - 14 LES HANDICAPS PHYSIQUES SENSORIELS Connaissance et bonnes pratiques sont les concepts fondamentaux de la Campagne Itinérante de Formation et d Information sur le Handicap menée par le ministère de la Défense. Anne-Marie LE VERCHE Correspondant handicap national Direction des Ressources Humaines du Ministère de la Défense 11

3 LES HANDICAPS LES HANDICAPS NEUROPSYCHOLOGIQUES NEUROPSYCHOLOGIQUES LES LES HANDICAPS NEUROPSYCHOLOGIQUES LES «DYS LES DYS» DYS DYS un trouble un», trouble,. Mais». derrière Mais derrière cette cette neuropsychologiques. Voire totalement Voire totalement invisibles. invisibles. Moyennant Moyennant un travail un travail neuropsychologique d éducation d éducation ou de rééducation, ou de rééducation, les personnes les personnes qui en sont qui atteintes en sont atteintes sont aptes sont à travailler. aptes à travailler. Mais elles Mais se sentent elles souvent sentent souvent incomprises. incomprises. Ce sentiment Ce sentiment d isolement d isolement et ce manque et ce manque de reconnaissance de reconnaissance sociale les sociale enferment les enferment souvent souvent dans le dans le ne sont pas ne sont formelles pas formelles On sait simplement On sait simplement que ces «que DYS ces» peuvent «DYS» peuvent prendre prendre la formela d une forme dyslexie d une dyslexie (lecture), (lecture), d une dyspraxie d une dyspraxie (gestes), (gestes), d une dysgraphie d une dysgraphie (écriture (écriture ou dessin), oud une dessin), dysorthographie d une dysorthographie (orthographe) (orthographe) ou encore oud une encore d une dysphasie dysphasie (langage). (langage). Ils perturbent Ils perturbent la vision, la le vision, langage, le langage, mémoire la mémoire et la gestuelle. et la gestuelle. LES TROUBLES TROUBLES DU GESTE DU GESTE Ils sont assimilés Ils sont assimilés à une perte à uneduperte savoir-faire. du savoir-faire. L apraxie L apraxie en est l expression en est l expression la plus répandue la plus répandue : on est : on est troubles troubles n empêchent n empêchent pas de réaliser pas de les réaliser mêmes les mouvements mêmes mouvements de manière de manière spontanée. spontanée. de gestes de de gestes base, depuis base, pour puis lespour organiser les organiser entre eux. entre Imaginez eux. Imaginez que pour que marcher, pour marcher, vous deviez vous deviez commander commander séparément séparément chacun des chacun muscles des muscles de votrede corps. votrec est corps. impossible. C est impossible. Notre marche Notre résulte marche résulte de l action de d un l action certain d unnombre certain nombre de «petits de «programmes petits programmes automatisés automatisés». La plupart». La plupart de nos gestes de nos gestes également. également. L apraxie L apraxie peut se peut matérialiser matérialiser par une par incapacité une incapacité : : - à réaliser - àcorrectement réaliser correctement des gestes desymboliques gestes symboliques (comme (comme la poignée la poignée de main), deoumain), à mimer ou àl utilisation mimer l utilisation d objets d objets comme un comme peigne un ou peigne un marteau ou un marteau - à s habiller - à s habiller (on ne parvient (on ne parvient pas, pas, exemple, par exemple, à mettre à sa mettre veste sa que veste l on que tourne l onet retourne) retourne) la langue). langue). Et dans le Et monde dans le professionnel monde professionnel?? Romain Romain Guilloux, Guilloux, Psychologue Psychologue retraité retraité de l Institut de l Institut d Education d Education Motrice Motrice de «la Clarté de «la» Clarté :» : «Les troubles du geste se traduisent généralement par des «maladresses un milieu inconnu, etc. Mais cela peut généralement se résoudre par l adaptation du poste de travail avec souvent moins rebutée qu une autre par des tâches répétitives où elle se sent en sécurité». LES TROUBLES DE LA MÉMOIRE On oublie l endroit où l on vient de poser ses clés. On ne retrouve plus le nom d une personne proche. On arrive dans une pièce en ne sachant plus ce qu on était venu y faire. On ne parvient pas à exprimer une idée alors qu on a le mot à portée. Tous ces troubles mnésiques sont plus connus sous l appellation «trous de mémoire». Ces troubles touchent : - la mémoire sensorielle qui stocke instantanément l information, le temps que nos sens la perçoivent (par exemple, le goût d un aliment qui nous permet de le reconnaître) - la mémoire à court terme qui stocke temporairement des informations dans l objectif de les utiliser rapidement (elle nous permet, par exemple, de composer un numéro de téléphone que l on vient de lire) - la mémoire à long terme qui nous permet de marcher et de conduire sans penser que l on a appris à le faire. C est comme une bibliothèque qui rangerait soigneusement nos souvenirs familiaux et nos connaissances scolaires. En cas de troubles mnésiques - on n arrive pas à ranger le livre dans la bibliothèque. Il «disparaît» en quelque sorte - on parvient à le ranger dans la bibliothèque, mais on perd le «chemin» permettant de le retrouver. Ou on est obligé d utiliser des chemins détournés beaucoup plus longs - on a gardé un chemin d accès, mais qui nous conduit vers d autres livres que celui que l on cherche. D où des confusions parfois très pénalisantes (dans certaines aphasies par exemple). Ces trous de mémoire sont a priori bénins. Dans leur apparence initiale, ils prennent la forme d une amnésie, c est-à-dire d une perte partielle de la mémoire. Et dans le monde professionnel? Romain Guilloux, Psychologue retraité de l Institut d Education Motrice de «la Clarté» : «Il faut bien distinguer certains troubles mnésiques liés au vieillissement, que nous connaissons ou connaîtrons tous, et ceux qui sont dus à un problème neuropsychologique, soit de développement (apparu dès l enfance), soit lié à un accident de la vie (les traumatismes crâniens et les accidents vasculaires cérébraux en sont les causes les plus fréquentes). En général, la personne qui en est atteinte développe des peuvent s avérer très productives dans un cadre de travail, notamment dans l organisation et la recherche d information»

4 LES HANDICAPS LES HANDICAPS NEUROPSYCHOLOGIQUES NEUROPSYCHOLOGIQUES LES TROUBLES TROUBLES DU LANGAGE DU LANGAGE Qu ils touchent Qu ils touchent l écriture, l écriture, la lecturelaoulecture la parole, ou lales parole, troubles du troubles langage du langage peuvent peuvent être d origine être d origine «développementale «développementale» ou «acquise» ou. acquise Dans le». premier Dans lecas, premier ils surviennent cas, ils surviennent de manière deprécoce, manièrependant précoce, la pendant la phase d apprentissage phase d apprentissage du langage. du Dans langage. le second, Dans leilsecond, apparaissent ils apparaissent chez un individu chez unqui individu a déjàqui appris a déjà à appris à parler normalement, parler normalement, à lire et à écrire. à lire et à écrire. Les troubles Les troubles du langage du langage écrit écrit La dyslexie La dyslexie dyslexique dyslexique a tendance a tendance à confondre à confondre certaines certaines lettres oulettres à les inverser. ou à les La inverser. lecturelaest lecture souvent esthachée, souvent hachée, hésitante hésitante voire incompréhensible. voire incompréhensible. La dyslexie La dyslexie peut en outre peut entraîner outre entraîner : : - une dysgraphie, - une dysgraphie, c est-à-dire c est-à-dire un trouble unde trouble l écriture de l écriture qui empêche qui empêche de tracerde correctement tracer correctement les lettres, les lettres, de gérer convenablement de gérer convenablement leurs espacements leurs espacements et leurs liaisons et leurs liaisons - une dysorthographie, - une dysorthographie, qui se caractérise qui caractérise principalement principalement par de nombreuses par de nombreuses fautes d orthographe, fautes d orthographe, de de grammaire grammaire et de conjugaison. et de conjugaison. Les troubles Les troubles du langage du langage oral oral - Problèmes - Problèmes d articulation d articulation et d élocution et d élocution - Mauvaise - Mauvaise syntaxe syntaxe - Bégaiement. - Bégaiement. Dans tous Dans ces tous cas, on cesne cas, parvient on ne parvient pas à reproduire pas à reproduire la sonorité la sonorité d un mot. d un On mot. a donc Ontendance a donc tendance à à : : arbre» devient arbre» devient «abe») «abe») - on remplace - on remplace une lettreune parlettre une autre par une dans autre un souci dans un d économiser souci d économiser des mouvements des mouvements d articulation d articulation («train» devient («train»«devient crain», «couteau crain», couteau devient»«devient touteau ). touteau»). Et dans le Et monde dans le professionnel monde professionnel?? Romain Guilloux, Romain Guilloux, Psychologue Psychologue retraité de retraité l Institut de l Institut d Education d Education Motrice de Motrice «la Clarté de «la» : Clarté» : «La plupart «Laduplupart temps, du entemps, situation en situation de travail, de cetravail, sont des ceséquelles sont des séquelles de ces troubles de cesqui troubles apparaissent. qui apparaissent. Les Les personnes personnes qui en sont qui atteintes en sont ont atteintes souvent ontété souvent très fortement été très fortement touchées touchées dans leurdans enfance leuret enfance durantet leur durant leur l accomplissement l accomplissement de certaines de certaines tâches. Par tâches. contre, Par ces contre, personnes ces personnes qui ont dûqui se battre ont dûdès se battre leur enfance dès leursont enfance sont généralement généralement très opiniâtres très opiniâtres et volontaires. et volontaires. Cela leur confère Cela leur des confère qualités des indéniables qualités indéniables dans leur dans travail leur». travail». LES TROUBLES TROUBLES NEURO-VISUELS On les appelle On lesainsi appelle car ils ainsi n impliquent car ils n impliquent pas une défaillance pas une défaillance des yeuxdes maisyeux desmais circuits descérébraux circuits cérébraux qui qui que l on voit. Les troubles neuro-visuels peuvent prendre des formes extrêmement diverses. Parmi les plus déroutantes : L héminégligence visuelle : Une moitié de l espace visuel qui nous entoure (généralement la partie gauche) n est pas perçue. Nos yeux la voient mais notre cerveau ne parvient pas à en tenir compte. Les sujets qui en sont atteints peuvent, par exemple, se cogner du même côté des portes, ne manger qu une moitié du contenu de leur assiette, ne se raser qu une moitié du visage... L agnosie visuelle : On ne parvient pas à reconnaître un objet. L acuité visuelle est normale, l information visuelle est bien reçue par le cerveau, mais il ne la comprend pas. L agnosie est due à une lésion cérébrale qui touchant ou en entendant un bruit caractéristique de cet objet. Et dans le monde professionnel? Romain Guilloux, Psychologue retraité de l Institut d Education Motrice de «la Clarté» : «En situation de travail, on rencontre rarement des personnes présentant la forme pure des pathologies peuvent se trouver ralenties dans certains types de tâches. C est rarement critique par rapport au travail à complètement. Elles sont dès lors aussi performantes que tout un chacun». Quand notre cerveau n en fait qu à sa tête «Sleon une édtue de l Uvinertisé de Cmabrigde, l odrre des ltteers dans un mto n a pas d ipmrotncae, la suele coshe ipmrotnate est que la pmeirère et la drenèire soinet à la bnnoe pclae. Le rsete peut êrte dans un dsérorde ttoal et vuos puoevz tujoruos lrie snas porlblème. C est prace que le creaveu hmauin ne lit pas chuaqe ltetre tuot». elle-mmêe, mias le mot cmome un Témoignage : Marie-Chantal, professeur de biotechnologie santé environnement Marie-Chantal enseigne en lycée professionnel. Elle est professeur de biotechnologie santé environnement. Jusqu à l âge de 52 ans, elle a caché un handicap qu elle vivait comme «une maladie car je me sentais inadaptée», explique-t-elle. Sa scolarité? Elle fut «chaotique». «J ai eu trois ans de rééducation orthophonique avant de pouvoir accéder à la lecture à l âge de 10 ans. J avais de grosses d un lexique qui est resté pauvre. Mais d un autre côté, j avais des facilités et un réel plaisir dans les 5 5

5 LES DEFICIENCES ET MALADIES MENTALES «ne fait jamais subir aux élèves ce qu elle a si mal vécu pendant (sa) scolarité». Il est donc «Les enseignants sont généralement des anciens «bons élèves». Pour eux, ce n est pas toujours facile prof-classe. L ambiance de travail dans la classe est sereine. Cela permet aux élèves d apprendre plus facilement». Si sa dyslexie l a «forcée à trouver des stratégies de compensation et de contournement des d observation et d analyse qui (me) sont bien utiles dans (mon) travail». «Bien entendu, je suis obligée de travailler plus que mes collègues pour préparer des cours sans faute d orthographe», insiste-elle. L autisme : «surdoués», qui représentent une minorité). La personne qui est atteinte d autisme manifeste des intérêts restreints. Elle s adonne souvent à des activités stéréotypées et répétitives. La trisomie 21 : Elle donne lieu à des malformations physiques, provoque des troubles du métabolisme et des retards dans le développement intellectuel. Le syndrome X fragile : Il se caractérise quant à lui par une hyperactivité, des troubles de l attention, des colères fréquentes et des sautes d humeur. LES DEFICIENCES ET MALADIES MENTALES LES MALADIES MENTALES - handicap psychique Les maladies mentales relèvent du domaine psychiatrique. Elles perturbent la pensée, les sentiments ou le comportement d une personne. Les symptômes : => Conduite asociale et perturbation des relations => Troubles de l humeur => Altération de la personnalité => Troubles cognitifs et perceptuels, hallucinations => Altération de la perception du réel. Les principales formes de maladies mentales : - Les psychoses (désintégration de la personnalité, accompagnée d une altération de la perception, du jugement et du raisonnement) : les schizophrénies, les psychoses maniacodépressives, les délires chroniques (comme la paranoïa) (principalement les «TOC» : Troubles Obsessionnels Compulsifs). LES DÉFICIENCES MENTALES - handicap mental souvent héréditaire. Mais dans 30% des cas, ses origines restent inconnues. Les formes les plus courantes : 6 la restauration par exemple, ainsi qu un soutien médico-social et éducatif. Concrètement, une personne en situation de handicap mental peut éprouver des - mémoriser les informations orales et sonores - apprécier l importance relative des informations à disposition - évaluer l écoulement du temps - se repérer sur un plan - apprécier la valeur de l argent - mobiliser ou remobiliser son énergie. Elle possède cependant une excellente mémoire des événements et des directions, une capacité d imitation impressionnante concernant le langage et les sons, une empathie ultra-développée. Et une bonne humeur contagieuse. Claire FICHEFEUX, 22 ans, cuisinière - Extrait du plan handicap Claire a 22 ans. Elle aime les chevaux, la photo, le chocolat. Et travailler. Claire est trisomique. Durant cinq mois, répartis sur trois trimestres, elle a suivi un stage auprès du centre de restauration Lamalgue de Toulon. Elle a séduit les clients, ses collègues et ses supérieurs qui, par la suite, l ont rappelée pour une vacation d un mois. «Elle travaille très bien, mieux que certains sans handicap», sourit le second-maître Julien Annunziata, qui l a formée. Son tuteur, le maître-principal Christophe Soublet, se souvient, lui, de sa bonne humeur contagieuse : «elle est très bavarde, elle savait établir des liens amicaux 77

6 LES HANDICAPS LES HANDICAPS PHYSIQUES PHYSIQUES MOTEURS MOTEURS voie en cuisine. voie en Plonge, cuisine. service Plonge, et service préparation et préparation de plats, de tout plats, lui plaît tout : lui «C est plaît le : «travail C est lequ il travail me qu il faut. me Mesfaut. Mes spécialités spécialités sont les spaghettis sont les spaghettis à la bolognaise à la bolognaise et la tartetaux la tarte pommes aux pommes». Dessert». qui Dessert lui valut qui les lui valut félicitations les félicitations de l Amiral de et l Amiral une petite une renommée petite renommée pour l avoir pour tutoyé l avoir «mais tutoyé gentiment «mais gentiment», minaude-t-elle.», minaude-t-elle. Ce stagece n astage pas été n asans pas été conséquence. sans conséquence. Aujourd hui Aujourd hui employée employée à la restauration à la restauration de l établissement de l établissement scolaire scolaire Jeanne-d Arc, Jeanne-d Arc, à Brignoles, à Brignoles, «ses chefs «ses ont chefs constaté ont constaté ses compétences. ses compétences. Elle a beaucoup Elle a beaucoup appris lors appris de son lors de son stage avec stage la Marine avec la», Marine se satisfait», se satisfait son papa, son Jacques. papa, Jacques. Au pointau qu elle pointenvisage qu elle envisage de proposer de proposer ses services ses services à l armée à: l armée «je prépare : «je ma prépare lettrema mon lettrecv. mon Cela CV. me Cela plaîtme beaucoup plaît beaucoup de travailler de travailler car j ai uncar salaire j ai unqui salaire me qui me permet de permet payer de mes payer activités mes activités équestres. équestres. Et surtout, Et je surtout, me sens je adulte me sens». adulte». LES LES HANDICAPS PHYSIQUES MOTEURS MOTEURS LES DEFICIENCES LES DEFICIENCES MOTRICES MOTRICES ou neuromusculaires. ou neuromusculaires. On les assimile On les assimile souvent souvent à des accidents à des accidents la route de la et route à deset accidents à des accidents du travail. du travail. Sans doute Sans parce doute qu on parce estime qu onque estime ces deux que ces cas, deux nés d événements cas, nés d événements aussi violents aussi qu imprévus, violents qu imprévus, sont les plus sont les plus fréquents fréquents et peuvent et peuvent tous nous tous frapper nousun frapper jour où unl autre. jour oùmais l autre. les Mais handicaps les handicaps physiques physiques moteurs moteurs peuvent peuvent également également être fruit être d une le fruit malformation, d une malformation, d une maladie d une maladie ou du vieillissement. ou du vieillissement. LES HANDICAPS LES HANDICAPS PHYSIQUES PHYSIQUES MOTEURS MOTEURS par malformation par malformation Dits aussi Dits les aussi «troubles «troubles du développement», du développement», ils surviennent ils surviennent avant laavant naissance. la naissance. La malformation La malformation est est congénitale*, congénitale*, même si même ses conséquences si ses conséquences peuvent peuvent ne se révéler ne se qu après révéler qu après la naissance. la naissance. Exemples Exemples : micro-céphalie : micro-céphalie (le volume (le du volume crânedu estcrâne plus petit est plus quepetit celui que descelui individus des individus du même duâge même et duâge et du même sexe), même agénésie sexe), agénésie d un membre d un membre (la croissance (la croissance de ce membre de ce membre est stoppée) est stoppée) LES HANDICAPS LES HANDICAPS PHYSIQUES PHYSIQUES MOTEURS MOTEURS par traumatisme par traumatisme Ils résultent Ils résultent de traumatismes de traumatismes extérieurs, extérieurs, soudains soudains et brusques. et brusques. Ils peuvent Ils peuvent être la conséquence être la conséquence d un d un accident accident la route de la ou route du travail. ou du travail. Exemples Exemples : traumatismes : traumatismes crâniens, crâniens, traumatismes traumatismes médullaires médullaires (moelle épinière), (moelle épinière), traumatismes traumatismes squelettiques squelettiques (fractures (fractures graves, amputations) graves, amputations) LES HANDICAPS LES HANDICAPS PHYSIQUES PHYSIQUES MOTEURS MOTEURS par maladie par maladie n est ni une n estmalformation, ni une malformation, ni une blessure ni une blessure traumatique. traumatique. Les maladies Les maladies peuvent peuvent être congénitales* être congénitales* ou ou acquises*, acquises*, héréditaires* héréditaires* ou non. ou non. *acquise : Qui s applique aux maladies, aux habitudes et à l immunité qui apparaissent après la naissance et qui ne sont donc pas d origine congénitale. *congénital : Qui est présent à la naissance, dont l origine se situe pendant la vie intra-utérine. (Opposé à acquis). *héréditaire : Transmis des parents aux descendants selon les lois génétiques. LES HANDICAPS PHYSIQUES MOTEURS par vieillissement Ils sont souvent dus à des accidents (par exemple une chute) ou à des maladies (par exemple un accident vasculaire). Ces traumatismes sont plus fréquents à un âge avancé. De plus, le vieillissement aggrave la perte d autonomie causée par un handicap antérieur. LA PARALYSIE Elle est également connue sous l appellation de «plégie». La personne paralysée ne peut plus qu un ou plusieurs muscles ne sont plus capables de se contracter. Cet handicap physique moteur est dû à des lésions nerveuses ou musculaires. Le degré de paralysie se mesure sur une échelle de 0 à 5 : 0 => aucune contraction (paralysie totale ou plégie) 1 => contraction visible n entraînant aucun mouvement 2 => contraction permettant le mouvement en l absence de pesanteur 3 => contraction permettant le mouvement contre la pesanteur 4 => contraction permettant le mouvement contre résistance 5 => force musculaire normale Les paralysies nerveuses peuvent être centrales ou périphériques. Dans le premier cas, elles sont dues à une lésion du cerveau, du tronc cérébral ou de la moelle épinière. Dans le second, elles sont dues à l atteinte d un ou plusieurs nerfs (exemple : la paralysie radiale qui prive la main de toute sensibilité)

7 LES HANDICAPS PHYSIQUES MOTEURS LES HANDICAPS PHYSIQUES CHRONIQUES Hichem MILI, 49 ans, agent au BSN de Paris depuis Extrait du plan handicap statut de travailleur handicapé délivré par la CDAPH. J ai également été soutenu tout au long de mes démarches par la CABAT, qui a été un acteur majeur de ma reconversion». suivre une formation en informatique. J ai ensuite passé le concours de Actuellement, je m occupe des statistiques des JAPD, ce qui nous permet taux de satisfaction. Je donne également un petit coup de main sur la pratique des logiciels Excel et PowerPoint. On s est tellement occupé de moi, qu à mon tour, je rends un peu. Le travail me permet LES HANDICAPS PHYSIQUES CHRONIQUES? Parce que les maladies chroniques persistent dans le temps. Certaines se guérissent lentement. D autres sont incurables. aides qui me permettent de travailler : tous les jours, PAM m amène de mon domicile au BSN. L après-midi, une auxiliaire de vie vient me faire mes soins durant trente le cadre de mon temps partiel, ce qui est très important pour moi, ainsi que d un aménagement de poste, avec un bureau surélevé, une souris et un pavé numérique adaptés. Sans tout cela, je n aurais pas pu travailler». L AMPUTATION Elle est assimilée à une solution extrême, radicale. L amputation peut pourtant stopper la propagation les tumeurs. Cette ablation d une extrémité du corps peut aussi être appliquée à titre préventif. Pour limiter la douleur ou éviter l apparition d autres pathologies. On peut également y avoir recours après un accident du travail ou un accident de la route. Les amputations par accident sont réalisées sur un membre sectionné par un accident traumatique, pour en faciliter la cicatrisation et le remplacement par une prothèse. Vincent JAMIS, 27 ans, décompteur déplacements temporaires au 53ème régiment de transmissions de Lunéville - Extrait du plan handicap «Au moment de mon accident de véhicule de l avant-blindé (VAB), le 13 juillet 2006 au Kosovo, j étais sergent-chef. Après deux ans d hôpitaux et l amputation de mon bras gauche au-dessus du coude, je me suis posé la question de rester dans l armée. Mais très vite j ai été soutenu par ma hiérarchie. A l hôpital, le chef d état-major de l armée de terre est venu me dire de ne pas m inquiéter, qu il allait me garder au sein du régiment. On m a alors proposé de rester militaire, mais en étant exempté sur les missions, ou de passer civil. Je me sentais mal à l aise vis-à-vis de mes Ensuite, mon dossier a suivi son cours, avec la reconnaissance de mon Selon l Organisation Mondiale de la Santé, il s agit d un «problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies». Parmi les maladies chroniques les plus connues, on peut citer : les diabètes, la maladie de Parkinson, l épilepsie, la sclérose en plaques, la maladie d Alzheimer, la mucoviscidose, le sida, le cancer, les accidents vasculaires cérébraux. 30 Maladie. 8 Durée. 5.7 %, c est la progression moyenne annuelle du nombre de patients en France sur une décennie. LA SCLÉROSE EN PLAQUES Les idées reçues laissent souvent croire que la sclérose en plaques est une maladie de la peau, puisqu elle se matérialise par l apparition de plaques blanches. C est en réalité une maladie neurologique. Elle touche le système nerveux central, c est-à-dire le cerveau, la moelle épinière et le nerf optique. Les plaques blanches transmettre l information aux membres reliés à ces nerfs. Les symptômes : - Troubles de la motricité : fatigue anormale à la marche, atteinte de toute une partie du corps, - Troubles de l équilibre : vertiges - Troubles sensitifs : fourmillements, démangeaisons, diminution de la sensibilité du toucher, douleurs, raideurs - Troubles de la vision : diminution de l acuité visuelle - Troubles neurologiques : - Troubles sphinctériens : - Fatigue : symptôme le plus répandu. Signe essentiel : ces troubles évoluent par poussées successives et progressives. Ces poussées durent 1111

8 LES HANDICAPS LES PHYSIQUES HANDICAPS CHRONIQUES PHYSIQUES CHRONIQUES de plusieursde jours plusieurs à quelques joursmois, à quelques et sontmois, espacées et sont deespacées plusieursde mois plusieurs ou années. moisentre ou années. les poussées, Entre les poussées, Témoignage : Laila AHDDAR, 34 ans, ingénieur et Présidente de l association Epilepsie France une diminution une des diminution symptômes des symptômes est quasi-constante. est quasi-constante. Par périodes, Par ilspériodes, peuvent ils même peuvent disparaître même disparaître complètement. complètement. Laila voulait être professeur. C est dans cette optique qu elle obtient son agrégation de mathématiques. C était avant que le service médical de l Education nationale ne la déclare «inapte» à cause de son épilepsie. Témoignage Témoignage : Jean-Louis, : Jean-Louis, directeur d un directeur centre d accueil, d un centre de d accueil, solidarité de et solidarité d insertion et à d insertion Paris à Paris Mais Laila a plusieurs cordes à son arc. Diplôme d ingénieur en poche, elle se tourne vers le secteur privé. «Un mois après mon entrée dans l entreprise, j ai fait mon coming out sur mon épilepsie, en prenant «C est en 1995 «C est que en le diagnostic 1995 que lea diagnostic été fait. Mais a été mon fait. médecin Mais mon médecinàgénéraliste, qui avait été à qui transmis avait été montransmis monsoin de dédramatiser la maladie». Présidente de l association Epilepsie France, Laila connaît tout de sa dossier, n a pas dossier, cru bon n a ou pasplutôt cru bon n aou pas plutôt osé me n adire pasque osé j avais me direlaque sclérose j avais enlaplaques sclérose». enjean-louis plaques». est Jean-Louis est«maladie». Elle a donc pu trouver «les mots justes» pour sensibiliser et informer ses collègues sur les bons alors directeur alors du Centre directeur d Hébergement du Centre d Hébergement et d Assistance et pour d Assistance les Sans-Abri pour les desans-abri Nanterre. de «J ai Nanterre. continué «J ai de continué degestes à réaliser en cas de crise. Elle estime être aujourd hui «parfaitement intégrée». «Mes crises sont dans la marche. dans J ai la consulté marche. en J ai1999 consulté un neurologue en 1999 unà neurologue la Fondation à la A. Fondation J avais tenua. àj avais ce quetenu ma femme à ce quesoit ma femme soit En cas de crise : je pouvais avoir je pouvais cette maladie avoir cette». maladie». Cette sclérosecette en plaques, sclérosejean-louis en plaques, ajean-louis choisi de laa vivre, choiside delalapartager vivre, deavec la partager ses proches. avec ses Et d en proches. parleret d en parlerce qu il faut faire L aîné (21 ans) L aîné a pris (21laans) chose a pris assez la calmement. chose assez Mais calmement. pour lemais cadet pour (17 ans), le cadet (17 ans), => Rester calme c était un choc, c était car la unmère choc, d une car lade mère ses amies d une était de sesmorte amiesd une étaitsclérose morte d une en plaques sclérose». en Dans plaques l intimité,». Dans Jean- l intimité, Jean-=> Glisser un coussin sous la tête du malade Louis est aussi Louis épaulé est aussi par ses épaulé amis. par Mais sesauamis. travail, Mais il aupréféré travail, rester il a préféré silencieux, rester pour silencieux, ne pas susciter pour nedes pas susciter des=> Desserrer les vêtements autour du cou interrogations. interrogations. Il a simplement Il aappris simplement à s économiser, appris à s économiser, à gérer sa fatigue, à gérer tout sa fatigue, en poursuivant tout en son poursuivant évolutionson évolution=> Faire de la place autour du malade professionnelle. professionnelle. Depuis janvier Depuis 2000, janvier il dirige 2000, un espace il diriged accueil, un espace ded accueil, solidaritéde et solidarité d insertionetgéré d insertion par géré par=> Noter la durée de la crise l Armée du Salut, l Armée à Paris. du Salut, à Paris. => Après la crise, proposer au malade de l aider ou de le raccompagner chez lui (les épileptiques Un travail d organisation Un travail d organisation et de terrain qu il et de mène terrain tambours qu il mène battants, tambours pour battants, faire accepter pour faire aux accepter riverains aux une riverains une portent souvent sur eux une carte SOS qui contient des recommandations appropriées). PARKINSON PARKINSON => Ne pas essayer de juguler les spasmes Il n y a pas une Il n y maladie a pas une de Parkinson, maladie de mais Parkinson, des maladies mais des Parkinson. maladies de Les Parkinson. symptômes, Les leur symptômes, évolutionleur et la évolution et la=> Ne pas essayer de relever le malade réponse au traitement réponse au sont traitement ainsi variables sont ainsi d un variables malade d un à l autre. malade à l autre. => Ne pas glisser quelque chose entre les dents du malade => Ne rien lui donner à boire Les symptômes Les symptômes : : => Après la crise, ne pas imposer inutilement sa présence au malade. - Tremblement - Tremblement de repos (qui de ne repos se manifeste (qui ne se que manifeste chez 2/3 que des chez patients) 2/3 des patients) - Raideur (ou- rigidité, Raideur (ouhypertonie) rigidité, hypertonie) des musclesdes muscles 70 % des cas d épilepsie seraient acquis*, et la moitié de ces cas ont une cause déterminée (lésion - Lenteur des - mouvements Lenteur des mouvements (akinésie). (akinésie). petite enfance, problème vasculaire ). ÉPILEPSIE ÉPILEPSIE Ce qu il ne faut pas faire *Acquis : Qui s applique aux maladies, aux habitudes et à l immunité qui apparaissent après la naissance et qui ne sont donc pas d origine congénitale. 30 % des cas d épilepsie sont d origine génétique. LES MALADIES ORPHELINES Les crises d épilepsie Les crises sont d épilepsie souventsont brèves. souvent Elles peuvent brèves. Elles parfois peuvent passer parfois inaperçues. passerles inaperçues. plus spectaculaires Les plus spectaculaires sont dites généralisées sont dites généralisées ou «Grand Mal ou. Grand Celles-ci Mal se». caractérisent Celles-ci caractérisent par des convulsions par des et convulsions une perteet deune perte deles maladies orphelines sont rares. Elles touchent moins d une personne sur Nombreuses, complexes connaissance. connaissance. et méconnues, ellesrecouvrenttoutes lesspécialités médicales. Nécessitantgénéralementdes consultations pluridisciplinaires. Parce que certains Parce que sujets certains peuvent sujets présenter peuvent des présenter troublesdes du comportement, troubles du comportement, on assimile l épilepsie on assimileà l épilepsie à une maladie une mentale. maladie A tort, mentale. puisqu elle A tort, n altère puisqu elle en rien n altère les capacités en rien les intellectuelles. capacités intellectuelles. Leur gravité varie selon les pathologies et les patients. Elles peuvent se révéler à la naissance ou durant les premières années de l enfance. Néanmoins, plus de 50% des maladies orphelines voient l apparition des premiers symptômes à l âge adulte. Les maladies orphelines s accompagnent généralement de

9 LES HANDICAPS LES HANDICAPS PHYSIQUES PHYSIQUES SENSORIELS SENSORIELS Quelques Quelques exemples exemples de maladies de maladies orphelines orphelines : : - Maladie - Maladie des os des verre os de (2000 verre cas (2000 en France) cas en France) : extrême : extrême fragilité fragilité des os qui desdonne os qui lieu donne à des lieufractures à des fractures à répétition, à répétition, des déformations des déformations du squelette du squelette - Maladie - Maladie de l homme de l homme de pierre de (2500 pierre malades (2500 malades dans le dans monde) le monde) : les muscles : muscles se transforment se transforment os en os - Syndrome - Syndrome Gilles de Gilles la Tourette de la Tourette (touche (touche une personne une personne sur 2000) sur : des 2000) troubles : des troubles obsessionnels obsessionnels compulsifs compulsifs (TOC), des (TOC), tics des verbaux tics verbaux et sonores, et sonores, ainsi que ainsi des que tics des moteurs tics moteurs (grimaces (grimaces et crispations et crispations incontrôlées). incontrôlées). 4 millions 4 millions de personnes de personnes sont touchées sont touchées par une par maladie une maladie orpheline orpheline en France. en France pathologies 8000 pathologies sont recensées. sont recensées. En France, En France, on dit qu une on dit qu une maladie maladie est rare est lorsqu elle rare lorsqu elle touche touche moins d une moins personne d une personne sur sur touche principalement la chaîne des osselets et prend la forme d une otite sérieuse. Elle peut être contournée par un appareil auditif ou une intervention chirurgicale. La surdité de perception : beaucoup plus délicate à traiter, elle touche l oreille interne et le nerf auditif. Dans ce cas, le son ne parvient pas à être transformé en courant électrique susceptible de stimuler le nerf auditif. La perception de la voix chuchotée et de la voix haute est diminuée. La parole est déformée. Les conductions aériennes et osseuses sont rétrécies. Les premiers signes d une baisse de l audition : - On comprend mal la parole dans un lieu bruyant - On fait répéter l interlocuteur - On augmente le son de la télévision - On a tendance à parler plus fort. LES LES HANDICAPS PHYSIQUES SENSORIELS LE MUTISME LE MUTISME Le mutisme Le mutisme enferme enferme dans le dans silence silence et la solitude. et la solitude. Il se caractérise Il caractérise de manière de manière générale générale par l incapacité par l incapacité de parler deet parler s explique et s explique par diverses par diverses raisons raisons : : - Un - Un dysfonctionnement mécanique mécanique de nos de organes nos organes phonatoires phonatoires (larynx, (larynx, cordes cordes vocales, vocales, langue, langue, lèvres) : la vres) mutité. : la mutité. lè- - Une lésion - Unecérébrale lésion cérébrale : l aphasie. : l aphasie. C est un C est trouble un trouble acquis du acquis langage du langage oral. Laoral. personne La personne qui en qui est en est - La surdité légère (perte de 20 à 40 db). Les discussions à plusieurs deviennent pénibles à suivre et fatigantes, car elles sollicitent davantage l attention. La voix faible n est pas correctement perçue. - La surdité moyenne (perte de 40 à 70 db). On commence à crier pour se faire entendre, ou à parler un peu trop fort car on ne s entend pas assez. A ce stade, on ne comprend pas tous les mots. Les appareils deviennent vraiment nécessaires (avant, ils sont surtout vivement conseillés). - La surdité sévère (perte de 70 à 90 db). Les sons à haute intensité sont encore perçus, mais ils sont incompréhensibles. Les appareils sont indispensables. - La surdité profonde (perte de 90 à 120 db) et totale (perte supérieure à 120 db). On n a aucune perception de la voix et aucune idée de la parole. articuler. articuler. Elle peut Elle même peut perdre même totalement perdre totalement l usage l usage de la parole. de la parole. - Un trouble - Un trouble du comportement du comportement verbal : verbal le mutisme. : le mutisme. Il se caractérise Il caractérise par un par refus underefus parler. de Cette parler. atobstinéobstiné, spontané, spontané, ou provoqué. ou Cette at- provoqué. LA SURDITÉ LA SURDITÉ de la parole, de la ce parole, handicap ce handicap peut-être peut-être source d isolement, source d isolement, de renfermement de renfermement sur soi. sur soi. L organe L organe de l audition de l audition est constitué est constitué d un appareil d un appareil de transmission de transmission et d un et appareil d un appareil de perception. de perception. C est C est pourquoi pourquoi on répertorie on répertorie principalement principalement deux types deux de types surdité de surdité : : - La surdité - La surdité de transmission de transmission : elle touche : elle touche l oreille l oreille externe externe et l oreille et l oreille moyenne. moyenne. Dans cedans cas, le ceproblème cas, le problème intensité. intensité. Mais il Mais n est il pas n est déformé pas déformé quand quand il parvient il parvient aux centres aux centres auditifs, auditifs, car l oreille car l oreille interne interne est est

10 LES HANDICAPS PHYSIQUES SENSORIELS LES HANDICAPS PHYSIQUES SENSORIELS Témoignage : Vanessa, Témoignage 28 ans, consultante : Vanessa, 28 ans, consultante visuelles du cerveau (on parle alors de troubles neuro-visuels).? «La Témoignage? «La : Jacques Sémelin, 57 ans, chercheur au CNRS diversité des missions, des diversité problématiques des missions, à résoudre des problématiques tout en ayantà une résoudre visiontout du business en ayant sur une deux vision à trois du business sur deux à trois ans. Mon métier s inscrit ans. incontestablement Mon métier s inscrit dansincontestablement la communication et dans le relationnel communication avec les clients, et le relationnel ce qui avec les clients, «Que vais-je ce qui faire de ma vie?». Cette question, Jacques Sémelin se l est posée dès son plus jeune âge. Elle l a peut paraître paradoxal peut pour paraître un sourd paradoxal». pour un sourd». même hanté lorsque, à 16 ans, on lui apprend qu il va inexorablement perdre la vue. «La peur de cet avenir Vanessalereconnaît:sasurditélafreineparfoisdanssontravail.Sonprincipalobstacle?«Incontestablement, tant redouté a surtout nourri une farouche volonté de se dépasser», écrit cet historien et politologue dans son autobiographie «J arrive où je suis étranger» (Seuil). travaux en cours, ou faire travaux passeren des cours, entretiens ou faire sans passer se déplacer des entretiens». Pour sans contourner se déplacer cet obstacle,». Pour contourner Vanessa cet obstacle, «A force Vanessa d obstination», Jacques est devenu directeur de recherches au CNRS. «C est par le savoir, l étude, utilise beaucoup l , utilise une forme beaucoup de communication l , une forme «de plus de communication en plus importante «de». plus Autre en plus point importante noir : les». Autre point en engageant noir : les une bataille intellectuelle, que j ai réussi à m extraire du courant qui pouvait m emporter. En réunions. «Suivre plusieurs réunions. personnes, «Suivre interagir plusieurs avecpersonnes, elles, et noter interagir ce quiavec est important elles, et noter représente ce qui est souvent, important représente me cherchant, souvent, je suis devenu chercheur! mère au foyer a eu un parcours «hésitant, sinueux, incertain». Son handicap l a fait renoncer à une carrière». Mais dans son quotidien». Mais professionnel, dans son quotidien Vanessa professionnel, médicale. Vanessa Puis à devenir professeur de lycée. «Par défaut et peut-être parce que j avais des problèmes, j ai un avantage concurrentiel un» avantage : «80 % de concurrentiel la communication» : «80 est % de non la communication verbale, est choisi non verbale, psycho», raconte Jacques. insiste-t-elle. Je peux lireinsiste-t-elle. sur les visages Je peux des gens, lire sur deviner les visages les non-dits, des gens, sentir deviner quand lesils non-dits, sont ouverts sentirou quand ils sont Unouverts passage ou à Harvard et une thèse sur l analyse des génocides plus tard, il est engagé au CNRS. Il est non». Bref, entendre ce qui non est». inaudible. Bref, entendre ce qui est inaudible. également enseignant à Sciences-Po Paris. «Je n ai jamais voulu faire valoir mon handicap dans mon La fréquence des sonsla estfréquence expriméedes en Hertz sons est ou exprimée Hz. Elle détermine en Hertz s ils ou Hz. sont Elle graves détermine (de 0 às ils 1000 sont graves (de 0 à 1000 Hz), moyens (de 1000 àhz), 2000 moyens Hz) ou(de aigus 1000 (au-delà à 2000de Hz) 2000 ou aigus Hz). Avec (au-delà unede audition 2000 Hz). normale, Avec une nousaudition normale, handicapé. nousje n avais pas envie de susciter la peur ou la pitié. Je voulais juste être reconnu pour mon entendons tous les fréquences entendons comprises tous les entre fréquences 50 et 8comprises 000 Hz. Mais entreil 50 y aet une intensité Hz. Mais à partir il y ade une intensitétravail à partir». de laquelle ces sons deviennent laquelledouloureux ces sons deviennent ou inconfortables. douloureux L audiogramme ou inconfortables. calculel audiogramme ce seuil auditif calcule ce Jacques seuil auditif avoue aujourd hui que sa cécité l a «obligé à augmenter (sa) capacité de concentration, à «liminaire» en augmentant «liminaire l intensité» augmentant sur les sept principales l intensité sur fréquences les sept principales (de 125 Hz fréquences à 8000 Hz) du (de 125 Hz à 8000 développer Hz) dudes facultés de mémoire, un esprit de synthèse». «En quelque sorte, j ai organisé la résistance spectre auditif de l homme. spectre C est auditif à partir de l homme. de ce seuil C est queà l on partir peut de déterminer ce seuil quesil on peut est atteint déterminer de si on est à partir atteint de de mon cerveau». surdité et à quel degré. surdité et à quel degré. LA CÉCITÉ ET LA LA MALVOYANCE CÉCITÉ ET LA MALVOYANCE immédiatement aux personnes immédiatement non-voyantes, aux personnes atteintesnon-voyantes, de cécité. Au atteintes sens étymologique de cécité. Au du sens terme, étymologique du terme, «l aveugle «l aveugle celui qui est privé de ses yeux celui». qui est privé de ses yeux». Mais la réglementation française Mais la réglementation estime que la cécité française commence estime dèslaque cécité l acuité commence visuelledès est inférieure que l acuité visuelle est inférieure à 1/20e (soit 0,5/10e). Cette à 1/20e notion (soitrecouvre 0,5/10e). donc Cetteaussi notion bien recouvre des sujets donc aveugles aussi bien au sens des sujets strict aveugles (ceux au sens strict (ceux qui n ont aucune perception qui n ont visuelle) aucune que perception des sujetsvisuelle) ayant un que certain des sujets potentiel ayant visuel, un certain mais dont potentiel visuel, mais dont l acuité est extrêmement l acuité faible. est extrêmement faible. L Organisation MondialeL Organisation de la Santé considère, Mondialequant de la Santé à elle, considère, qu une personne quant àest elle, malvoyante qu une personne si, aprèsest malvoyante si, après correction, l acuité visuelle correction, de son meilleur l acuité visuelle œil est inférieure de son meilleur à 3/10e. œil est inférieure à 3/10e. En France, on parle de En : France, on parle de : - Cécité complète, lorsqu il - Cécité y a une complète, absencelorsqu il totale de y a perception une absence de totale lumière de perception de lumière - Quasi-Cécité, quand l acuité - Quasi-Cécité, visuelle d un quand œil l acuité est inférieure visuelleou d un égale œilàest 1/20 inférieure ET que celle ou égale de l autre à 1/20est ET que celle de l autre est inférieure à 1/20e, avec inférieure un champ à visuel 1/20e, périphérique avec un champ n excédant visuel périphérique pas 20 n excédant pas 20 - Cécité professionnelle, - quand Cécité professionnelle, (après correction) quand l acuité (après visuelle correction) de ce meilleur l acuité visuelle œil ne dépasse de ce meilleur pas œil ne dépasse pas 1/20e OU quand le champ 1/20e visuel OU de quand ce meilleur le champ œil visuel est inférieur de ce meilleur à 20. œil est inférieur à 20. Pour plus d information rendez-vous sur w w w. c i f i h. f r

11 Plus d information sur w w w. c i f i h. f r Conception / Réalisation : Odyssée communication