La maladie d Alzheimer enfin expliquée aux enfants. Juin 2015

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1 Juin 2015 La maladie d Alzheimer enfin expliquée aux enfants Association LECMA- Vaincre Alzheimer 47 rue de Paradis Paris Tél. : Mail : info@maladiealzheimer.fr

2 Le premier site qui explique la maladie d Alzheimer aux enfants «Aujourd hui environ personnes sont touchées par la maladie d Alzheimer en France et selon l INSEE, un quart des Français de plus de 65 ans seront atteints de la maladie en Face à ce constat alarmant, les politiques publiques ont réagi et ont créé le Plan Alzheimer. Malgré ces initiatives et la volonté de «faciliter la vie avec la maladie au sein d une société respectueuse», celle- ci reste largement stigmatisée par la société et très peu de moyens sont déployés pour y remédier. Ainsi, avec AlzJunior, nous avons pour ambition de fédérer enfants, parents, chercheurs et enseignants autour d un même combat : la compréhension pour une meilleure sensibilisation. En effet, ce site a pour but de lutter contre la stigmatisation par la compréhension de la maladie et la mise en œuvre d une véritable solidarité intergénérationnelle. L enjeu est de combattre le regard négatif porté sur la maladie et de venir atténuer la marginalisation des malades en exploitant la capacité des enfants à maintenir des liens bien au delà des normes et des codes sociaux. Dans un contexte où associations et gouvernement s accordent à dire que les «enfants sont souvent peu informés voire évincés» de la maladie, touchant un de leur proche, il nous est apparu indispensable de créer un site d information qui leur est totalement dédié. Ce site, réalisé grâce à nos généreux donateurs et grâce aux soutiens gracieux de contributeurs bénévoles et artistes, permet au jeune public de devenir enfin acteur de la lutte contre Alzheimer. Nous nourrissons de grands espoirs dans ce concept innovant qui pourrait permettre d avoir un impact réel sur la lutte contre la stigmatisation de la maladie d Alzheimer. Nous envisageons d ores- et- déjà de développer plus amplement ce projet afin de permettre une prise de conscience collective de la nécessité de notre combat.» Géraldine Drexel De Buchy Directrice de LECMA- Vaincre Alzheimer

3 AlzJunior : Alzheimer, meme pas peur! «Parce que nous avons fait le choix de lutter contre la stigmatisation, il était temps de sensibiliser les plus jeunes à la maladie d'alzheimer.» L espace Enfants AlzJunior est un site ludique et informatif destiné aux enfants de 6 à 12 ans pour parler sans tabou de la maladie d'alzheimer. Dans un onglet «La maladie», les enfants peuvent explorer le cerveau humain, son fonctionnement et les causes de son dysfonctionnement. Le savoir scientifique est enfin mis à leur portée. Chaque mois, les enfants pourront ainsi retrouver leurs héros dans une bande dessinée abordant une thématique spécifique à la maladie. Un article, sous forme d actualité, leur sera proposé ainsi que des activités à faire seul ou avec leurs grands- parents. Nous répondrons également à leurs questions et les inviterons à nous envoyer leurs dessins, photos et réactions pour les publier sur notre site. Enfin, un concours semestriel est organisé qui leur permettra de gagner un séjour au Futuroscope et de nombreux cadeaux. L espace Parents Bien qu AlzJunior soit dédié aux enfants, un espace pour les parents a été conçu afin que ceux- ci puissent comprendre la portée de notre projet. Nous leur proposons un ensemble de livres à lire avec leurs enfants et les invitons à réagir sur le contenu de notre site. L espace Enseignants L espace Enseignants est destiné à accueillir les professeurs souhaitant aborder la thématique de la mémoire ou de la maladie d Alzheimer dans le cadre de leur enseignement. A terme, un «cartable pédagogique» devrait leur être proposé avec des outils leur permettant d aborder ces sujets.

4 L association LECMA- Vaincre Alzheimer Ensemble nous vaincrons la maladie d Alzheimer LECMA Vaincre Alzheimer est une association d intérêt général, à but non lucratif, régie par la loi de Fondée en avril 2005, LECMA Vaincre Alzheimer s est fixé deux missions principales : - le financement de programmes de recherche scientifique de qualité - l information du public sur la maladie d Alzheimer. Le financement de la recherche : le cœur d action de l association Son but est de lutter au quotidien contre la maladie d Alzheimer en finançant les projets de recherche français les plus prometteurs. En effet, depuis déjà dix ans, LECMA mise sur la recherche d excellence par sélection rigoureuse et éclairée des programmes de recherche financés dans des institutions publiques françaises. En une décennie, l association a contribué à des avancées majeures dans ce domaine en finançant notamment l étude sur la caféine du Dr David Blum ou encore celle sur le donécopride, menée par le Dr Sylvie Claeysen et les Professeurs Patrick Dallemagne et Christophe Rochais. Sa collaboration avec des associations allemande (AFI) et néerlandaise (ISAO) souligne la volonté de LECMA de développer la coopération européenne afin d optimiser

5 l efficacité de la recherche, tant au niveau de la sélection des programmes (par le biais du comité consultatif européen composé d experts scientifiques français, allemands et hollandais) que du développement des financements de projets collaboratifs entre chercheurs européens (à travers des projets transfrontaliers). Il n'en demeure pas moins que chacune des associations finance uniquement les programmes des chercheurs de son pays en toute indépendance. Aujourd hui l association a déjà financé 45 projets de recherche pour un montant de plus de 3 millions d euros. L information du public : une priorité L association LECMA est également portée par la volonté de mettre à disposition du public une information fiable, précise et de qualité au sujet de la maladie d Alzheimer, afin d en briser les tabous, de soutenir les personnes touchées et leur entourage grâce à une documentation actualisée. Créer une dynamique d engagement à grande échelle autour de cette cause est donc une priorité. Dans un monde où la maladie d Alzheimer reste encore largement méconnue et suscite l incompréhension, LECMA- Vaincre Alzheimer souhaite combattre la stigmatisation associée à cette maladie. C est ce qui a conduit l association à produire le film «Mécanismes et secrets de la maladie d Alzheimer : le cerveau à la loupe», un film d animation en 3D mettant à la portée de tous la découverte de ce qui se produit dans le cerveau d'une personne atteinte de la maladie d'alzheimer et qui l a incitée à développer le projet AlzJunior. En effet, rendre accessible au grand public les mécanismes scientifiques complexes de la maladie est indispensable aux yeux de LECMA- Vaincre Alzheimer. Convaincue de l importance de l information dans le combat contre la maladie, l association a su se démarquer et est en passe de devenir un acteur majeur dans ce domaine. Informations pratiques Pour tout renseignement contacter : Catherine Silva, Chargée de communication media@maladiealzheimer.fr

6 Notre communiqué de presse A retrouver en téléchargement libre sur :

7 LECMA-Vaincre Alzheimer lance un site dédié aux enfants pour expliquer la maladie d Alzheimer. L association LECMA-Vaincre Alzheimer lance Alzjunior.org, un site internet d information sur la maladie d Alzheimer à destination des enfants de 6 à 12 ans, afin d impliquer les plus jeunes, parfois directement confrontés à la maladie avec des grands parents malades. AlzJunior a pour ambition de fédérer le jeune public autour d un même combat : la compréhension pour une meilleure sensibilisation au nouveau fléau de notre siècle. «La maladie ne pouvant être expliquée aux adultes et aux enfants de la même manière, l idée nous est venue de créer un site ludique spécifiquement dédié aux enfants» explique Géraldine Drexel De Buchy, Directrice de LECMA. Ce nouveau site interactif propose : chaque mois, une histoire significative de la maladie sous forme de bande dessinée, une question posée par un enfant à laquelle répondra un chercheur, une «vidéo ou un dessin du mois», un concours par trimestre des jeux sur le thème de la maladie mais aussi des activités à faire avec leurs grands-parents. Dédié aux enfants, ce nouveau site contient également une section destinée aux parents avec des contenus spécifiques pour les aider à parler, de manière constructive, de la maladie d Alzheimer avec leurs enfants. Un troisième espace dédié aux enseignants leur propose des travaux ludiques à faire avec leurs élèves autour de la maladie d Alzheimer. «Notre objectif, via ce site unique en France, est avant tout de sensibiliser les enfants et de les aider à comprendre les changements de comportement de leurs grands-parents, tout en dédramatisant la maladie d Alzheimer.» explique Géraldine Drexel De Buchy. Les illustrations du site et la BD sont réalisées par Philippe Larbier, auteur de bandes dessinées réputé qui travaille notamment pour Disney Hachette Presse et Delcourt. LECMA Vaincre Alzheimer est une association d intérêt général, à but non lucratif, régie par la loi de Fondée en avril 2005, LECMA Vaincre Alzheimer s est fixée deux missions principales : le financement de programmes de recherche scientifique de qualité et l information du public sur la maladie d Alzheimer. En 10 ans, l association a contribué à des avancées majeures dans ce domaine. Contact presse : Catherine Silva Mail : c.silva@maladiealzheimer.fr Tél : Web : LECMA (Ligue Européenne Contre la Maladie d Alzheimer)- 47 rue de Paradis PARIS

8 AlzJunior dans la presse web Un certain nombre de sites internet se sont déjà emparés de l information. Plébiscité et apprécié, Alzjunior.org ne cesse de recevoir des réactions chaleureuses et encouragentes. Contact presse : Catherine Silva, Chargée de communication media@maladiealzheimer.fr

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