Approche psychologique de la maladie de Charcot

Transcription

1 Approche psychologique de la maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique) Emmanuelle MAY Psychologue clinicienne Centre SLA- Hôpital Pierre Paul Riquet

2 Le vécu du patient

3 Le temps de la post-annonce l annonce d une maladie, c est toujours un avant et un après Phénomène de l «amnésie lacunaire» (Delaporte, 2001) Manière d annoncer une maladie va influencer le processus d adaptation et le vécu postérieur

4 Le temps de la post-annonce On n accepte jamais réellement d être malade, mais on peut «intégrer» cette donnée dans le psychisme La perte de l objet «santé» et du corps en qui on pouvait avoir confiance L annonce de la maladie, s est prendre conscience que la mort qui était probable devient alors plus que certaine Représente une «crise» dans la vie du sujet

5 Le patient face à la SLA Succession de pertes (marche, langage, gestes fins, etc.) Entrée dans le handicap Décisions difficiles (gastrostomie, trachéotomie,etc.) Deuil de la fonction professionnelle Réinventer la manière d être en couple Repenser la parentalité

6 La représentation de la maladie Représentation négative de cette maladie, que l on retrouve chez le tout venant et les patients. Risque dépression: dépression majeure est moins commune chez les personnes atteintes de SLA que dans la population générale (Atassi, 2010). Très peu de suicides.

7 Accompagner la vie «Apprendre à vivre au jour le jour» Continuent d avoir des projets Des soucis du quotidien Veulent garder des moyens de communiquer et se faire comprendre/entendre! Partent en voyage, etc.

8 Le vécu de l entourage

9 Le vécu de l entourage Pas le même vécu, pas leur corps qui est touché Anticipent la perte et la difficulté de l accompagnement Parfois plus touchés que le patient lui-même Possible prise de distance, différents mécanismes de défense peuvent apparaître Crise familiale

10 Le projet «Enfance est là» Constat de difficultés dans les familles: Lors de l annonce aux enfants Enfants présentent changement dans leur comportements, à la maison et l école Enfants se posent des questions sur la maladie (étiologie, transmission, etc.) Parents ne savent pas comment parler de certains sujets

11 Dispositif «Enfance est là» 2014: collaboration avec l équipe ressource soins palliatifs pédiatriques, Hôpital d enfants de Toulouse, Dr Agnès SUC ( Enfants Parents Pédiatre Psychologue Neurologue Pédopsychiatre

12 Dispositif Depuis août 2014, rencontre avec en moyenne 2 à 3 familles par an 8 familles suivies depuis 2014 (dont 3 décès à ce jour) A entraîné entretien individuel avec psychologue centre SLA avec 10 autres familles Les parents ont entre ans (m:43ans) Les enfants entre 4-17 ans (m:11ans) 15 enfants rencontrés

13 Phrases d enfants «Si les muscles sont touchés, alors le corps de mon papa va se paralyser, donc son coeur et ses jambes vont ptetre aussi l être, parce que c est des muscles? (11 ans) «Avec la science aujourd hui, on peut par créer un papa cyborg?» (10 ans) Maintenant j ai compris ce qu il a, mais je l aime, c est mon papa et la maladie, elle lui laisse me raconter des histoires et on rigole! (9 ans) «Mon papa a cette maladie parce qu il a gardé trop de secret pour lui, du coup, depuis qu il est malade, je garde plus de secret moi, je dis tout à maman!» (7 ans)

14 Phrases de parents «Jusqu où je peux faire supporter la maladie de ma femme à mes enfants qui je protège» «Depuis que je suis en fauteuil, il ne m obéit plus, je me sens impuissante et ma voix est faible» «Je reste leur père, malgré la maladie» «Les filles ont bien accepté le fauteuil, c est même elles qui ont insisté, et comme ça on sort tous ensemble de nouveau!»

15 Questions sur la SLA Enfants La majorité étaient perturbés par la maladie de leur parent Présence de troubles psychologiques: Trouble du sommeil et de la concentration Anxiété, pleurs Problèmes de comportement (agressivité, obsession ) Evitement ou très proche du parent malade L école et les amis apparaissent comme des facteurs de protection Certains sont gênés d inviter leurs amis à la maison, difficulté avec intrusion de l équipe soignante au domicile et appareillage

16 Bilan Réel bénéfice pour les enfants : se sentent écoutés Orientation vers des psy libéraux Meilleure communication/relation avec parents Retrouve place d enfant Bénéfice pour les parents: Se sentent écoutés Redonne place/rôle de parent + couple Réassurance dans leur façon de faire Rassurés concernant leur enfant

17 La relation soignant/patient Difficile pour les soignants, car plus dans l être que le faire Renvoie à un sentiment d impuissance Prendre le temps de communiquer (tableau de lettre, écriture sur papier, etc.), mais maladie qui demande des soins longs et complexes Entre l engagement excessif et la fuite angoissée, on peut trouver une attitude d empathie

18 La relation soignant/entourage Rester présent Informer et renseigner si questions sur la maladie Leur rappeler de prendre soin d eux Leur permettre de se mobiliser et de se rendre compte de leur ressource Maintenir et favoriser la communication entre eux et avec le patient

19 Accompagnement fin de vie Bouleverse le soignant et le renvoie à sa propre mort Patient SLA et atteinte physique : plus possibilité d identification «positive» Parfois ré-actualisation du souvenir de ses proches mourant

20 «Je crains que l on ne mesure jamais assez l importance de ce contact élémentaire, fut-il limité à deux mains qui se tiennent lorsque l échange verbal est devenu impossible» De M Uzan, «De l art à la mort»