Programme. 1 ers États Généraux. La plénière, les ateliers thématiques, les intervenants et les animations

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1 Programme 1 ers États Généraux Aidants&Aidés La plénière, les ateliers thématiques, les intervenants et les animations

2 merci Vous trouverez dans ce document toutes les informations nécessaires pour profiter de cette grande journée, les 1 ers États Généraux aidants&aidés. Nous avons souhaité que cet événement soit placé sous le signe de l écoute, de l échange et de la réflexion. Les témoignages des aidants seront donc à l honneur et viendront enrichir le propos d intervenants experts sur les problématiques liées à la perte d autonomie. Un grand merci à tous ces aidants qui ont accepté de porter la parole de tous les autres. Merci au Professeur Axel Kahn, qui nous a fait l honneur de parrainer cette opération pour tous les aidants et les aidés. Son regard, son soutien et son éclairage nous aideront à mieux nous faire entendre. Merci également à tous les membres du Comité scientifique, qui travaillent depuis plusieurs mois, voire plusieurs années, sur la situation des aidants en France, et sur les solutions qu il faut désormais mettre en œuvre pour les soutenir. Merci aux associations et aux organismes présents aujourd hui pour vous proposer des animations hors du commun, dont l objectif est bien de faire changer notre regard sur la perte d autonomie Le professeur Axel Kahn, hématologue, généticien et essayiste, également Président de l Université Paris-Descartes, est connu du grand public pour ses contributions en matière de vulgarisation scientifique et ses prises de position sur des sujets éthiques, sur les biotechnologies ou encore le clonage. Son dernier ouvrage s intitule L Ultime liberté? (éditions Plon). Merci à tous nos partenaires qui nous ont accompagnés et soutenus dans l organisation de cette journée. Enfin, merci à vous tous pour votre présence, votre implication et votre soutien. Toutes les signatures que nous avons recueillies vont nous permettre de nous faire entendre. Ces 1 ers États Généraux, nous en sommes convaincus, vont permettre de porter auprès des pouvoirs publics des propositions d actions concrètes. Une première étape décisive pour tous les aidants et tous les aidés.

3 Pour comprendre la situation des aidants et faire avancer le débat Le programme de la plénière Animée par le journaliste Patrick Lelong (France Info), la plénière se déroule en deux parties : de l ouverture, à 9 h 30, jusqu à 12 h 15, puis de 15 h 45 à 17 h. Amphithéâtre Gaston Berger 9 h 00 Accueil des participants 9 h 30 Ouverture des 1 ers États Généraux aidants&aidés par Gérard Andreck, président du Groupe Macif 10 h 00 Aidants, aidés et réciprocité, par le professeur Axel Kahn 10 h 30 Analyses et réactions autour de la présentation des résultats de l enquête nationale par Jean-François Lavionnois, président de LH2, autour de cinq thématiques La question du genre de l aide La relation de l aidant avec l aidé Les principales attentes des aidants Les paradoxes constatés par l enquête Le financement de l aide : toujours et encore un problème 12 h 15 Déjeuner libre 14 h 15 ATELIERS THÉMATIQUES (Détail des ateliers en pages suivantes) 15 h 45 Témoignage de Sandrine Bonnaire, comédienne 16 h propositions pour accompagner demain les aidants et les aidés Table ronde Retour sur les ateliers thématiques Interpellation des parlementaires et des représentants des pouvoirs publics Remise du manifeste S.O.S. Aidants 16 h 55 Clôture des 1 ers États Généraux aidants&aidés, par Gérard Andreck, président du Groupe Macif 3

4 Pour échanger Le programme des ateliers thématiques Parrainés par les membres du Comité scientifique du programme, les ateliers thématiques seront l occasion d échanger avec de nombreux intervenants sur des problématiques auxquelles sont confrontés les aidants quotidiennement. 14 h h 45 * Atelier 1 Amphithéâtre Gaston Berger L économie de l aide : entre solidarité collective et responsabilité individuelle, quel partage des coûts? Parrainé par le Pr Henri Noguès, économiste de la santé. Animé par Patrick Lelong, journaliste à France Info. Le soutien des proches est une variable déterminante souvent favorable à la qualité de vie de tous. Quand les plus proches sont présents, et aidants, la tentation pour la collectivité a toujours été de se désengager au nom d un principe de subsidiarité mal interprété et d arbitrages protégeant coûte que coûte les prélèvements obligatoires. La construction de ce «welfare-mix» (solution visant l équilibre entre intervention de l État et investissement des aidants) est toujours délicate pour éviter l isolement des aidants et des aidés. Elle suppose intelligence et responsabilité individuelle mais aussi collective, car elle implique l État et les collectivités territoriales mais également les employeurs et, singulièrement, les entreprises de l économie sociale (associations et mutuelles). En présence de Valérie Cornu, directrice du réseau de santé Odyssée 78, Maryvonne Lyazid, adjointe au Directeur général de la Fondation Caisses d Épargne pour la solidarité, Jean-Louis Bascoul, conseiller technique URIOPSS Languedoc-Roussillon, en charge des personnes âgées et de Patrick Rothkegel, Directeur général d Handéo. Cet atelier a été préparé avec la Fondation Caisses d Épargne pour la solidarité. * Atelier 2 Amphithéâtre Louis Armand Est Comprendre pour mieux accepter Faire face au regard des autres. Parrainé par le Pr Michela Marzano, philosophe, et le Dr Grégoire Moutel, médecin hospitalo-universitaire. L autre dérange et déstabilise. Surtout dès lors qu il est «différent», malade, touché par un handicap ou lorsqu il est plus faible et qu il vieillit. Par sa différence, en effet, il dépayse, étonne, surprend, déstabilise. Il nous oblige à nous interroger sur la place que l altérité occupe dans notre vie et sur celle que nous sommes disposés à lui accorder. Il nous contraint aussi à regarder de plus près notre «mêmeté». C est alors que l inconnu surgit. La proximité révèle nos faiblesses et nous fragilise : plus nous regardons, plus nous risquons d avoir peur. Comment sortir de cette peur et faire face au regard des autres? Y a-t-il un moyen de faire comprendre et accepter la «différence»? En présence d Emmanuelle Laborit, comédienne. 4 * Atelier 3 Amphithéâtre Louis Armand Ouest De l expérience à l expertise : le savoir-faire des aidants. Parrainé par Florence Leduc, Présidente de l Association Française des Aidants. Animé par Philippe Hédin, administrateur de l Association Française des Aidants. L expérience des aidants familiaux les amène à développer une véritable expertise dans la situation de la personne aidée. Quels sont les enjeux de cette expertise dans l évaluation des situations et la prise en charge globale des personnes aidées par les professionnels? C est ce que cet atelier propose de questionner. Dans une relation parfois difficile, où chaque intervenant doit négocier sa place, quelles pourraient être les modalités d un transfert de savoir-faire? En présence de Pascal Jacob, président d I=MC2, Karine Morin, infirmière SSIAD, Mutualité Française de Saône-et-Loire, Madame Arbouys, aidante, et Paloma Moreno, direction santé/ action sociale de l UNA (Union nationale de l aide, des soins et des services à domicile). Cet atelier a été préparé en collaboration avec la FNMF (Fédération Nationale de la Mutualité Française).

5 * Atelier 4 Les nouvelles technologies : au service de la personne aidée ou au service de la personne aidante? Parrainé par Bernard Ennuyer, sociologue. Animé par Annie De Vivie, cofondatrice d Âgevillage. Salle 1 Le développement des nouvelles technologies pour les personnes en situation d incapacité ou de handicap semble incontournable car il apporte un confort et un bien-être à de nombreux niveaux : transports, loisirs, culture, éducation, communication Ces technologies sont plurielles en fonction de l âge ou du handicap et permettent de conserver de la mobilité et une certaine indépendance. Elles se révèlent aussi très utiles pour alléger la pénibilité de certaines tâches et aident ainsi les «aidants» à mieux s investir dans la qualité des relations humaines et affectives auprès des proches qu ils accompagnent. Néanmoins, le développement de ces nouvelles technologies, parmi lesquelles les dispositifs de surveillance pour les personnes fragilisées, notamment les plus âgées, ne comportet-il pas un risque : celui de perdre de vue qu elles restent des personnes à part entière? Ensuite, à vouloir empêcher tous les risques, on court celui d empêcher les gens de vivre. À qui ces technologies rendent-elles véritablement service? À l aidant ou à l aidé? Le débat éthique sur les technologies au service des personnes en situation d incapacité ou de handicap est capital car il interroge aussi notre capacité à résister au tout technologique et à l asservissement de l homme par l outil. Vaste question En présence de Yves Dupied, Directeur du service social de l APAHM (Association d aide aux personnes à handicap moteur), Sébastien Guyomard, locataire d un appartement adapté de l APAHM, Laurent Hirsch, Vice-président de Link Care Services, et de Bruno Charrat, Directeur général du Centre National de Référence Santé à Domicile et Autonomie. * Atelier 5 Autocensure et sentiment de culpabilité de l aidant. Parrainé par le Pr Jacques Gaucher, psychosociologue. Animé par Guillaume Paul, journaliste. Salle 2 Face à la dépendance d un conjoint ou d un membre de sa famille, l aidant s emploie à être disponible, présent et généreux avec celui-ci : «C est mon devoir je ne peux pas imaginer laisser ce rôle à d autres». L aidant se consacre à sa tâche au point de s y épuiser et de se fragiliser. Insensiblement, il se soustrait à la vie sociale, il renonce à son bien-être, à son épanouissement personnel et son entourage ne s en rend pas toujours compte, s y habitue et le laisse se mettre en danger. Parfois, même, l entourage le culpabilise s il entreprend de trouver des solutions autres et/ou complémentaires : «Vous mettez votre mère (votre conjoint) en accueil de jour Moi, je ne pourrais pas, je suis trop attaché à ma mère (mon mari) et je sais que je lui ferais du mal!». Est-ce devenir un monstre que chercher de l aide et du soutien lorsqu on est dans l épreuve? Cet atelier a été préparé en collaboration avec AG2R/La Mondiale. En présence de Muriel Gaillard, éthologue, Guy Armantier, aidant, Éric Sanchez, Directeur de l Action Sociale Prémalliance, Laurence Godefroy, Technicienne d insertion AFM et de Benoit Raviard, Directeur de l Action Sociale, AG2R/La Mondiale * Atelier 6 Un aidant éclairé et librement accompagné. Parrainé par le Dr Alain Colvez, directeur de recherche CNSA/Inserm et par le Dr Noëlle Vescovali, médecin. Animé par le Dr Noëlle Vescovali, médecin. Salle 3 «Référent de suivi», «gestionnaire de cas», «case manager» plusieurs expressions actuellement utilisées pour désigner un éventuel professionnel en charge non pas d une personne ayant un problème complexe d incapacité, que celle-ci soit consécutive à une maladie chronique ou un état global de pluripathologie et de fragilité, mais de l ensemble de la situation d un ménage confronté aux conséquences de cet état, et ayant pour mission d accompagner un «couple aidant-aidé» en difficulté. Il est sûrement pertinent d aborder certaines situations de santé chronique avec une telle approche et en particulier quand une maladie affecte les fonctions intellectuelles supérieures. Toutefois, une telle démarche doit être considérée en regard des besoins effectifs du couple «aidant-aidé». Il ne saurait y avoir d aide aux aidants ou aux familles en difficulté sans consentement des intéressés ni professionnalisme des réponses. À la lumière de différentes expériences françaises et étrangères, il est nécessaire d envisager le contour de ce type d action d aide aux aidants au moment où le programme MAIA visant une meilleure intégration des services vient d être généralisé. En présence d Anne-Marie Combes, assistante sociale CLIC Moyenne Vallée de l Aude, Catherine Trotin, Fondation Paul Bennetot, et Léonie Hénault, chercheure au Centre de sociologie de l innovation de l École des Mines. Cet atelier a été préparé en collaboration avec la MATMUT. 5

6 Pour changer de regard sur la perte d autonomie De nombreuses animations sont organisées tout au long de la journée, dans les différents espaces de la Cité des sciences. Démonstrations, films et expériences insolites vous attendent pour percevoir la perte d autonomie autrement. Conseil en image «Exprimer son être à travers son paraître» Village des exposants En continu En situation de perte d autonomie ou dans la maladie, l apparence est souvent synonyme de souffrance. Claire Fiquet (Image affleure de soi) et Marie-Laure Allouis accompagnent des aidants et des aidés pour les réconcilier avec leur image. Maquillage, coiffure, style vestimentaire des conseils qui ne sont pas superficiels puisqu ils favorisent une plus grande estime de soi tout en apportant réconfort et bien-être. Elles animent pour nous deux ateliers maquillage et style vestimentaire. Siel Bleu, l activité physique adaptée Place du village 9 h 50, 12 h 50 et 16 h 40 Le groupe associatif Siel Bleu propose des programmes utilisant l Activité Physique Adaptée pour prévenir les effets du vieillissement ou bien, pour les personnes en situation de perte d autonomie, aider à la réappropriation du corps. Deux exercices sont aujourd hui présentés sur la Place du village. Simples et facilement réali sables chez soi, ils permettent de favoriser le maintien de l autonomie de l aidant et de l aidé. Handi chiens L arbre à souhaits Pour partager vos idées Vous souhaitez formuler un vœu, faire part d un témoignage, exprimer une pensée pour enrichir encore davantage notre réflexion collective et les propositions que nous avons formulées? Rendez-vous à l arbre à souhaits, au niveau S2, pour déposer votre souhait et fournir à notre arbre toujours plus de bourgeons qui nous donneront l espoir de le voir fleurir à nouveau. Place du village 11 h 20 et 13 h 20 Handi chiens (association nationale d éducation de chiens d assistance pour personnes en situation de handicap) nous montre aujourd hui à quel point le meilleur ami de l homme peut faciliter la vie des personnes en situation de handicap. Ces chiens d exception répondent à plus de cin quante ordres (ramasser un objet, allumer la lumière, ouvrir portes et placards) et sont aussi un soutien moral, affectif. Ils aident à l insertion sociale des personnes en situation de handicap. Parcours d expériences sensorielles Salle Noire En continu 6 Le parcours s adresse à tous. Privé d un sens, vous pénétrez dans un premier espace où vous vivez des expériences sensorielles inédites. Dans le second espace, toucher, odorat et goût sont sollicités. En éveil, vos sens sont stimulés et exacerbés Vous êtes forcé de développer une autre perception de votre environnement quotidien ; l espace, les sons, le toucher apparaissent alors comme métamorphosés! Ces mises en situation ne manqueront pas de vous interroger sur ce à quoi l autre peut être confronté dès lors qu un sens lui fait défaut.

7 Ma parole, spectacle en langue des signes et en langue française, par l International Visual Theatre Amphithéâtre Louis Armand Est 11 h Sur scène, deux hommes, l un sourd, l autre entendant. Pour aborder certains comportements liés à l incompréhension, à la différence et à l ignorance, le spectacle cherche à questionner les usages, les pratiques entre des personnes dont les modes de communication diffèrent. Il traite ainsi avec finesse et autodérision de la question de la différence et interroge notre capacité à accepter les gens qui ne sont pas dans la norme Tai-chi Salle 2 niveau S3 11h à 11h30 Le tai-chi-chuan est une discipline pratiquée depuis des siècles en Chine. C est un mélange de gestes et de postures à enchaîner. Des gestes lents et souples sont réalisés tout en maintenant une respiration profonde. Les bienfaits de cette activité sont réels et elle offre l avantage d être accessible au plus grand nombre. N hésitez pas à essayer! Découverte d une communication visuelle Initiation à la langue des signes Salle 1, niveau S3 10 h et 10 h 30 La méthode d IVT (International Visual Theatre, créé en 1976), fruit de plus de trente ans de recherches pédagogiques et linguistiques, permet à chacun de découvrir ses propres facultés d expression non-verbale. La langue des signes a son vocabulaire et ses règles syntaxiques. Venez découvrir comment appréhender cette langue et comment communiquer autrement que par la parole. Handirock, la danse en fauteuil roulant Place du village 11 h, 13 h 50 et 16 h Handirock est une association qui fait la promotion de la danse pour des couples «marchant/ roulant», c est-à-dire des couples de personnes valides et de personnes se déplaçant en fauteuil roulant. Patrick Ripoche nous présente aujourd hui un spectacle de cette danse. Un joli moment de grâce et d émotion! La vie à un fil, projection Amphithéâtre Louis Armand Est 11 h La vie à un fil est un documentaire de 52 minutes réalisé par Anne Mourgues (Film du Cyclope) autour de la thématique des traumatisés crâniens. Le 3 mai 1992, Jean-Marc était victime d un grave accident entraînant une paralysie lourde. Dix-sept ans plus tard, Myriam prend toujours soin de son mari. Depuis, elle a abandonné sa vie professionnelle et une partie de sa vie sociale. Face à son chaos intime, elle se construit, fonde l association R Eveil, crée des emplois et aide des milliers de familles de traumatisés. Ce film souligne la difficulté des choix que doit faire l entourage Le simulateur de vieillissement Place du village 9 h 10, 12 h 20 et 15 h Le simulateur de vieillissement est un étrange appareil qui permet de se projeter quarante ans plus tard En le testant, vous comprendrez à quel point les gestes quotidiens deviennent plus difficiles avec l âge. 7

8 retrouvez tous nos partenaires au Village des exposants Venez retrouver au Village des Exposants (niveau S1) nos partenaires et prestataires. Ils vous feront part, chacun dans leur domaine, des initiatives remarquables et innovantes qu ils ont pu soutenir ou mettre en place. Conception-réalisation : Crédits photo : G. Linnekogel, P. Garo / Phanie. AA Programme Novembre 2010 Le Café des aidants Le Café des aidants offre aux aidants nonprofessionnels accompagnant un proche malade en situation de handicap ou en situation de perte d autonomie des lieux, des temps et des espaces d informations, de rencontre et d échange. Animés par un travailleur social et un psychologue ayant une expertise sur la question des aidants, ils peuvent y échanger conseils et expériences. France Artz Cette association a pour objet d inviter des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer à visiter des musées en présence d un guide. Elles sont accompagnées de bénévoles qui offrent ainsi un répit à l aidant. Comète France L association œuvre pour le maintien d une dynamique d insertion sociale et professionnelle, pour, autour et avec les personnes hospitalisées dans les 34 établissements de médecine physique et de réadaptation adhérents. Elle développe ainsi des stratégies précoces d insertion sociale et professionnelle permettant de construire, dès l entrée de la personne dans l un de ces établissements et avec sa participation volontaire et active, un projet de vie incluant obligatoirement une dimension professionnelle, qui pourra se concrétiser le plus rapidement possible après sa sortie. Macif Programme aidants&aidés Macif Engagements (Macif Egalis, UNA, UNIOPSS, etc.) SMIP MNFCT MATMUT FNMF (Fédération Nationale de la Mutualité Française) Fondation Caisses d Épargne pour la solidarité AG2R/La Mondiale Handéo Âgevillage Conseil en image International Visual Theatre Handi chiens Handirock France Artz Association Française des Aidants Siel Bleu Comète France Macif Mutuelle Assurance des Commerçants et Industriels de France et des cadres et salariés de l Industrie et du Commerce. Société d assurance mutuelle à cotisations variables. Entreprise régie par le Code des assurances. Siège social : Niort Cedex 9.

9 APPEL À SIGNATUREs 15 propositions concrètes pour soutenir et accompagner les aidants LE 23 NOVEMBRE 2010 nous remettrons le manifeste aux pouvoirs publics. Aidez-nous à nous faire entendre! Nous avons écouté les aidants. Nous sommes allés à leur rencontre, sur leurs territoires de vie. Nous voulons mobiliser l ensemble des acteurs impliqués. 1

10 Cet appel à signature est porté par le collectif de soutien, composé de : Axel KAHN, hématologue, généticien, essayiste, président de l Université Paris-Descartes et les membres du comité scientifique : Dr Alain COLVEZ, épidémiologiste, directeur de recherche CNSA/INSERM Bernard ENNUYER, sociologue Pr Jacques GAUCHER, psychologue, professeur des Universités Pr Michela MARZANO, philosophe, professeur des Universités, Université Paris-Descartes Dr Grégoire MOUTEL, médecin hospitalo-universitaire Pr Henry NOGUES, économiste, professeur des Universités Dr Noëlle VESCOVALI, médecin 2

11 Lucie est informaticienne. Elle est l épouse de Philippe. Elle est la maman de trois enfants, Sophie 15 ans, Thiphaine 12 ans, et Jérôme 6 ans. À la maison, elle est aussi infirmière, aide-ménagère, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale et cuisinière. Ou en tout cas, elle fait de son mieux pour s acquitter de ces tâches et y consacre toute son énergie. Tous les jours depuis cinq ans, Lucie s occupe de sa maman, Régine, 74 ans, qui n arrive plus à se déplacer, et qui parfois ne sait plus où elle est. Lucie est une «aidante» comme près de 4 millions d entre nous qui essayons d allier vie sociale, vie professionnelle, vie privée et le soutien d un proche ne pouvant pas vivre en totale autonomie. D ici à 2040, les experts prévoient une augmentation de 1 à 2 % par an du nombre de personnes dépendantes. Nous sommes tous des aidants potentiels! S ils acceptent de s occuper de leur conjoint, de leur mère, de leur père, de leur enfant ou de leur voisin, les aidants n ont jamais choisi de supporter seuls le poids de la perte d autonomie. Certes, des dispositifs d aide (principalement d ordre financier) existent pour les personnes aidées, mais ils sont quasi inexistants pour les aidants. Ce manque de reconnaissance, les difficultés économiques et l isolement peuvent conduire à des conséquences dramatiques : précarité, épuisement physique et psychique pour l aidant entraînant des risques pour sa santé, négligence, voire maltraitance pour l aidé. Trop souvent isolés, insuffisamment reconnus, les aidants et les aidés sont en danger, il y a urgence à agir. Nous appelons les pouvoirs publics à prendre enfin la mesure de ce qui devient un enjeu majeur de société. Nous leur lançons un appel à l action et nous formulons d ores et déjà 15 propositions concrètes pour faire du soutien au «couple aidant-aidé» une priorité nationale. ENSEMBLE mobilisons-nous! pour mettre en œuvre des solutions pour soutenir les aidants, faciliter la relation aidant-aidé et optimiser l aide professionnelle. 3

12 pour une meilleure information mobilisons-nous! aux côtés des aidants Nous proposons : 1 de construire des dispositifs d annonce favorisant une meilleure connaissance des pathologies, de la situation de la personne aidée et de son évolution, pour que la situation d aidant procède de choix éclairés et adaptés ; 2 de faciliter l accès des aidants aux dispositifs d aide existants en créant une plate-forme d information unique. pour améliorer leurs conditions de vie Nous proposons : 3 de définir des solutions solidaires nationales qui contribuent à compenser le préjudice financier des aidants lié aux modifications de leur vie professionnelle (réduction du temps de travail, arrêt temporaire ou définitif d activité ) ; 4 de permettre une vie professionnelle de l aidant si elle est souhaitée en déployant les solutions d aménagement du temps de travail ou de télétravail et de faciliter leur retour à l emploi lorsque le besoin d aide diminue. Facilitons la relation aidant-aidé, mobilisons-nous! pour soulager le quotidien Nous proposons : 5 de développer des solutions innovantes de répit temporaire de jour comme de nuit pour permettre le libre choix de ces dispositifs, et par les aidants et par les aidés, accessibles géographiquement et financièrement pour tous ; 6 de mettre en place des mesures permettant de gérer les événements critiques : prévoir un accompagnement en cas d hospitalisation des aidants (ou des aidés). pour rompre l isolement Nous proposons : 7 de valoriser et faciliter la mise à disposition de plates-formes d écoute et l accès à des groupes de parole et d échange de proximité, afin d identifier les situations d épuisement ; 8 d accompagner la mise en synergie de ces initiatives locales. pour préserver la dignité des personnes aidées Nous proposons : 9 d élaborer un encadrement réglementaire, éthique et déontologique des nouvelles technologies qui garantisse le respect de l intimité physique et psychique des personnes aidées. 4

13 mobilisons-nous! pour valoriser l aide professionnelle pour une plus grande reconnaissance du savoir-faire des aidants Nous proposons : 10 de capitaliser sur l expérience et l expertise des aidants en permettant les conditions nécessaires aux échanges de bonnes pratiques avec les professionnels (financement de programmes de recherche en sciences humaines et sociales pour une meilleure connaissance pour renforcer la professionnalisation des intervenants Nous proposons : 11 de valoriser la filière des métiers de l aide en consolidant les dispositifs de formation existants et en favorisant l émergence de nouvelles fonctions et compétences pour assurer la coordination, le suivi et l aide à la décision personnalisée sur l ensemble du territoire et en promouvant un système de rémunération adéquat ; 12 de garantir la qualité du service rendu aux personnes fragilisées en labellisant les services ; 13 de favoriser les échanges de bonnes pratiques et les partages d expérience pluridisciplinaires entre les intervenants. pour coordonner les dispositifs existants et les adapter aux territoires de vie Nous proposons : 14 d optimiser les périmètres d intervention des professionnels pour que distance ne soit pas synonyme de diminution du service ; 15 de valoriser les dispositifs locaux et faciliter leur mise en synergie pour déployer les initiatives éprouvées et efficientes (covoiturage pour des déplacements, café des aidants, groupes de parole et d échange) et pour améliorer leur accessibilité géographique et financière sur l ensemble du territoire. À propos du programme aidants&aidés Le programme aidants&aidés est placé sous le signe de l écoute du terrain, de l ouverture et du dialogue. La perte de l autonomie et l aide aux aidants méritent une réflexion élargie, associant l ensemble des acteurs impliqués. Nous avons écouté les aidants La première étape a consisté à mieux connaître les aidants : qui sont-ils? Quelle est la réalité de leur situation? Quels sont leurs besoins et leurs attentes? D où une enquête nationale menée à l été 2009 pour mettre en lumière les caractéristiques du vécu des aidants et favoriser l expression de leurs besoins. Nous sommes allés à leur rencontre, sur leurs territoires de vie Par ailleurs, pour engager le débat au plus près du terrain, la tenue des Ateliers citoyens a permis aux différentes parties prenantes de mieux se connaître, et aux aidants de disposer d une tribune pour témoigner de leur situation et exprimer leurs besoins. Ces moments d échange ont permis de définir les propositions concrètes contenues dans ce manifeste. Nous mobilisons l ensemble des acteurs impliqués Sociétaires, aidants, aidés, grand public, témoins, professionnels de santé, associations, partenaires qualifiés, élus locaux : tous ont été invités à s exprimer pour croiser des points de vue d horizons différents. Nous souhaitons créer les conditions d une réflexion commune sur l analyse des problèmes et les solutions à adopter. Macif Mutualité Programme aidants&aidés libre réponse Paris Cedex 9 5

14 APPEL À SIGNATUREs LE 23 NOVEMBRE 2010 nous remettrons le manifeste aux pouvoirs publics. Aidez-nous à nous faire entendre! Vous pouvez signer les 15 propositions concrètes sur ou bien nous retourner le formulaire complété ci-dessous Macif Mutualité Programme aidants&aidés Libre réponse Paris Cedex 9 Ne pas affranchir Je soutiens les 15 propositions concrètes pour soutenir et accompagner les aidants. Nom :... Prénom : Signature :

15 Partenaires Fondée en 1962 à Rouen, la Matmut fait ses premiers pas en proposant une assurance automobile aux meilleures conditions. Dans les années 70, la mutuelle va connaître un formidable développement avec l élargissement de la gamme de ses contrats (habitation, gamme loisirs, risques professionnels, cellule familiale, etc.). En 1980, la Mutualité Française reconnaît la Matmut comme sa «filiale de fait» consacrant ainsi son ancrage mutualiste. La Matmut continue son développement dans toute la France. Avec les années 2000, la Matmut modernise son image et poursuit sa diversification avec le lancement d une offre «prévoyance» puis «épargne» en 2006 et 2007 et la création d AMF Assurances, dédiée aux fonctionnaires, la même année. En 2008, le Groupe se dote d une nouvelle structure juridique en filialisant ses différents métiers autour de la Société d Assurance Mutuelle Matmut. En 2009, la Matmut, la Macif et la Maif décident d unir leurs forces pour créer la Société de Groupe d Assurance Mutuelle SFEREN, un grand pôle 100% mutualiste sur le marché français de l assurance et des services financiers. Assureur de proximité, la Matmut entretient avec chacun de ses sociétaires une relation basée sur la confiance, avec comme priorités la qualité du service rendu et la pertinence des solutions d assurance proposées. Par ailleurs, la Matmut a toujours été proche de l univers de la Santé, elle a ainsi lancé son offre d assurance santé individuelle au printemps Au-delà de son rôle d assureur et de sa fonction d indemnisation, elle contribue également fortement à soutenir la recherche médicale en étant mécène de la Fondation de l Avenir et a toujours été très attachée à l accompagnement des victimes d accidents parce que la concrétisation d un nouveau projet de vie après l accident est souvent complexe et ne peut se limiter à des considérations financières. Le soutien de la Matmut à l innovation médicale et au développement de l offre mutualiste La Matmut a toujours apporté un soutien actif au développement de l offre mutualiste. Face aux besoins croissants en matière de dépendance, de handicap et de services à la personne, elle oriente ses soutiens vers les projets de création relevant de ces domaines : structures d accueil innovantes pour traumatisés crâniens, résidences d accueil pour personnes en situation de handicap, établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes Elle a choisi de créer en 2006, avec la Mutualité Française Seine-Maritime, la Fondation Paul Bennetot, du nom du Président Fondateur de la Matmut. Fondation placée sous l égide de la Fondation de l Avenir, la Fondation Paul Bennetot soutient l innovation, la recherche et l amélioration des pratiques en traumatologie et dépendance au sein des SSAM (services de soins et d accompagnement mutualistes.) À ce jour, le Groupe Matmut représente : 2,9 millions de sociétaires, 6,3 millions de contrats gérés, plus de 2,7 millions de véhicules et 2,2 millions d habitations assurés. Ce sont également plus de 5000 salariés, 570 agences conseil partout en France et 6 pôles de gestion de sinistres.

16 Partenaires Mutuelle Nationale des Fonctionnaires des Collectivités Territoriales : Créateur de solidarité depuis 1933 Plus ancienne mutuelle territoriale, la Mutuelle Nationale des Fonctionnaires des Collectivités Territoriales assure la protection sociale complémentaire des agents des collectivités territoriales. MÉTIER Des solutions adaptées aux besoins des AGENTS TERRITORIAUX Qu il s agisse de solutions collectives ou individuelles en prévoyance et en complémentaire santé, la MNFCT propose une protection sociale complémentaire adaptée aux besoins des agents des collectivités territoriales et établissements publics. En s appuyant sur une grande technicité et des services de qualité, la MNFCT accompagne les collectivités territoriales dans la gestion de la protection complémentaire de leurs agents. La MNFCT est habilitée à gérer le régime obligatoire d assurance maladie des agents des collectivités et établissements publics locaux d Île-de-France (hors Seine-et-Marne). La MNFCT est la première mutuelle territoriale à proposer un service de tiers payant certifié ISO 9001 par l intermédiaire de son opérateur Viamédis. REPRÉSENTATION Adhérente de la Fédération Nationale de la Mutualité Française (FNMF), la MNFCT a constitué en 2009, avec Macif-Mutualité et la SMIP, une union de représentation qui s est prolongée par la création, le 8 décembre 2009, d une union de groupe mutualiste, «Couleurs Mutuelles», poursuivant ainsi la volonté de rassembler, autour d un même pôle, des structures partageant des visions communes sur les enjeux à venir de la protection sociale, tout en favorisant la mise en commun de moyens et en respectant les champs d intervention de chacun. ACTIONS DE PRÉVENTION La MNFCT, par l intermédiaire de sa mutuelle dédiée «Préformence», développe des actions de prévention pour ses adhérents et promeut par ailleurs une culture de santé au travail dans les collectivités territoriales et établissements publics. Vis-à-vis de ses adhérents, la MNFCT met en place un programme de prévention des Accidents Cardio Vasculaire et organise des actions plus ponctuelles, comme des dépistages des troubles visuels ou des réunions d informations sur différentes thématiques de santé. Elle organise pour ses adhérents des sessions de préparation à la retraite. La MNFCT intervient également pour les collectivités territoriales sur des thématiques telles que la souffrance au travail, la prévention des addictions, l insertion des personnes handicapées ou encore le reclassement professionnel. Depuis 10 ans la MNFCT organise les Mardis territoriaux, animés par des spécialistes. Ces journées d informations sont devenues des rendez-vous incontournables pour les professionnels des ressources humaines et de la prévention dans les collectivités territoriales. ACTION SOCIALE Écouter, accompagner, agir Le rôle d une mutuelle ne se limite pas à encaisser des cotisations et servir des prestations. C est pour cette raison que la MNFCT a créé un Pôle social, lieu d écoute, de conseils et d orientation pour ses adhérents. Quotidiennement, le pôle social prend

17 Partenaires en compte les besoins des adhérents et s attache à les accompagner pour résoudre leurs problèmes et prévenir les difficultés futures. Le pôle social accompagne les adhérents pour : obtenir des informations sur leurs droits sociaux (C.M.U, APA, etc.) et les orienter vers les organismes compétents, rechercher avec eux les moyens de faire face aux difficultés liées à un événement spécifique (surendettement, perte d emploi, maladie, chômage, recherche d emploi, recherche de logement, problème de santé, rupture des droits, etc.) problèmes familiaux (divorce, décès ), constituer une demande de Fonds de secours auprès de la Mutuelle et de la Sécurité Sociale, connaître et comprendre les circuits complexes des différents organismes sociaux et administratifs, améliorer les conditions de vie à domicile, en partenariat avec les services compétents, rechercher les réponses à une situation de perte d autonomie vécue par un adhérent ou un proche (APA, portage de repas à domicile, placement en maison de retraite ), préserver les liens familiaux et sociaux. HISTOIRE En octobre 1933, la Caisse Mutuelle des Personnels des communes est créée par Lucien Jayat, Secrétaire Général du syndicat confédéré des personnels communaux de la région Parisienne et d Henri Sellier, Président de l Union des Maires de la Seine (Paris et petite couronne). Le 8 décembre 1933 se tient la première assemblée générale de la Mutuelle, Henri Sellier en sera le Président, Lucien Jayat le Secrétaire général et le Conseil d Administration sera composé de 11 membres. Face à la montée des extrémistes en Europe, le mouvement social et syndical vont s unifier, ce qui profitera grandement à la mutuelle. En 1937, Henri Sellier annonce, lors d une Assemblée Générale extraordinaire, la fusion de la Mutuelle des communaux et de la Mutuelle unitaire. La nouvelle structure regroupera les personnels de cent communes et établissements publics, devenant ainsi l une des plus importantes Mutuelle de France. Après le décès d Henri Sellier le 23 novembre 1943, c est Lucien Jayat qui deviendra Président de la Mutuelle. Pendant la guerre, la Mutuelle, en continuant à payer des prestations aux familles des agents en service, des mobilisés ou des prisonniers, favorisera la résistance. Entre 1945 et 1955, la Mutuelle, devenue la Caisse Mutuelle des Personnels des Départements, des Mairies et des établissements publics et hospitaliers, continue son développement. Après le décret instituant la Sécurité sociale en tant que régime obligatoire, un nouveau décret modifie les attributions de la mutualité qui devient complémentaire au nouveau régime obligatoire. La Mutuelle prend le nom de Mutuelle Complémentaire des Personnels des Départements des Communes des Établissements publics et hospitaliers (MCPCH) en En 1957, avec l institution de la section locale mutualiste 604, la MCPCH se voit confier le soin de gérer les dossiers de la Sécurité sociale, et simultanément d accorder des prestations complémentaires. En 1983 les personnels communaux deviennent des fonctionnaires des collectivités territoriales, la MCPCH devient Mutuelle Nationale des Fonctionnaires des Collectivités Territoriales (MNFCT). Contact Présidence, secrétariat général : Tél Courriel : courrier@mnfct.fr

18 Partenaires La Smip (Services Mutualistes des Individuels et des Professionnels) est une mutuelle interprofessionnelle créée il y a 80 ans à Niort. À partir des années 1980, la SMIP acquiert une territorialité au-delà du Poitou- Charentes grâce aux partenariats conclus avec les régions Macif Centre-Ouest Atlantique puis Centre pour l assurance et la gestion des contrats de complémentaire santé distribués dans les points d accueil Macif. À l aube des années 2000, la Smip fait le choix d un développement sur le web en mettant en ligne le premier site transactionnel (souscription en ligne) d une mutuelle adhérente à la FNMF. Aujourd hui, le canal Internet représente près de la moitié des nouvelles adhésions. Intégrée au groupe Macif depuis le 1 er janvier 2010, elle est l un des trois membres fondateurs, avec Macif-Mutualité et la MNFCT, de l UGM Couleurs Mutuelles dont elle assume la Présidence pour le premier mandat électif en la personne de M. Jean-Luc Pelaud. Fidèle aux valeurs du mutualisme, la solidarité et la responsabilité sont au cœur des actions de la Smip. À ce titre, elle mène depuis de nombreuses années des projets de prévention et de promotion de la santé sur des thématiques aussi diverses que : le tabac ; l alcool chez les jeunes ; le Sida et les Infections Sexuellement Transmissibles ; les Troubles Musculo Squelettiques ; les risques domestiques ; le «Bien Vieillir». Depuis 2005, une démarche, plus particulièrement destinée aux Aidants Familiaux, est conduite à travers l action de formation «Prendre soin de soi pour mieux prendre soin des autres». Animée par une équipe pluridisciplinaire formée de professionnels de santé (médecin gériatre, psychologue, assistante sociale et kinésithérapeute), les deux journées de formation ont pour objectif de répondre au mieux aux préoccupations des personnes aidées et surtout de leur entourage. Récompensée par le Prix de l Innovation Mutualiste en Santé décerné par la FNMI, Fédération Nationale des Mutuelles Interprofessionnelles dans le cadre des Trophées de la Fondation de l Avenir, l action compte aujourd hui 10 sessions et 80 participants. À ce titre, la Smip s est impliquée dès le départ dans le projet Aidants&Aidés initié par le Groupe Macif, consciente de la nécessaire prise en compte de la situation des Aidants en France et de l enjeu qu elle représente pour l avenir.

19 La Mutualité Française en chiffres Complémentaire santé et protection sociale complémentaire Services de soins et d accompagnement mutualistes Chiffres 2009 Prévention et promotion de la santé DCI MARS SERVICE DE PRESSE Contact presse : Christelle Cros - Tel : ccros@mutualite.fr