Soutien aux patients et aux familles

Transcription

1 Soutien aux patients et aux familles L Association Muco est une association par et pour les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille. Notre priorité demeure de soutenir les 1250 enfants, jeunes et adultes touchés par cette maladie en Belgique dans leur combat quotidien contre la mucoviscidose. Ensemble, avec les familles, nous nous mobilisons pour offrir aux patients une vie meilleure et plus longue. Via de l information, des conseils sociaux, pratiques et financiers, et un grand nombre de projets, notre association tente chaque jour d aider les patients et les familles et de trouver réponse à leurs problèmes. Grâce à l engagement d un grand nombre de personnes, nous sommes en mesure de répondre à leur demande. Accompagnement des patients et des familles Les enfants, les jeunes et les adultes atteints de mucoviscidose et leur famille parviennent en général, malgré les difficultés liées à la maladie, à bâtir une vie pleine et enrichissante. Pourtant, la vie avec la mucoviscidose n est pas simple. Elle implique chaque jour 3 à 4 heures de traitement, un temps qu il faut «voler» à la vie de tous les jours, à l école et aux devoirs, à l exercice d une profession, aux loisirs... Elle engendre de l angoisse, des doutes, des incertitudes et un grand nombre de questions concernant les soins, les risques de santé, les infections... «Ce n est pas toujours facile, mais je fais de mon mieux et on finira bien par y arriver...» une phrase qui revient souvent chez les patients et les familles. Il est donc très important pour eux de savoir qu ils ne sont pas seuls face aux difficultés et qu ils peuvent compter sur des personnes prêtes à se battre à leurs côtés et à leur tendre la main. «Je profite de ce petit mail pour vous remercier de ce que vous avez fait pour ma fille. Elle n en revient pas de trouver autant d attention et de soutien de votre part. Merci mille fois!» «Je tiens à vous remercier vous et toute l équipe pour tout ce que vous faites pour les patients Muco et leur famille! Grâce à vous, ma fille vient de recevoir du matériel et de la nourriture par sonde, car elle a dû subir une gastrostomie... Il me semblait important de vous dire à quel point votre aide est précieuse et efficace! Merci de tout cœur et infiniment!» «Valentin va bien pour le moment! Il grandit, il mange bien et il est en pleine phase de développement et de découverte. Dommage que le médecin ait une nouvelle fois trouvé des traces de pseudomonas dans sa gorge. C est un petit bonhomme plein de vie, heureux, volontaire et courageux. Merci de tout cœur pour votre soutien!» «Après l angoisse du diagnostic et le vide ressenti à l annonce de la maladie, petit à petit, l espoir renaît. Et le fait de ne pas se savoir seule, d avoir une équipe médicale et une association à tout moment disponible, c est un vrai levier qui permet d affronter les difficultés et de pouvoir apprécier et ne garder que les moments de bonheur.» «La commande de Stan a été passée à l Association ce matin, et je voulais vous dire combien vous êtes accueillant, gentil, c est vraiment fantastique! Pour le moment, Stan rencontre pas mal de problèmes du point de vue de l alimentation. Il ne mange presque rien, et il dit délibérément non à tout ce que nous lui présentons. Il ne veut souvent rien avaler d autre que les petits compléments. Son papa et moi tentons de garder notre calme, et de ne pas le forcer, mais ça devient de plus en plus difficile. Mais notre fiston reste heureusement très actif et plein d énergie. Ce serait très rassurant pour nous de voir qu il accepte de manger et qu il prend finalement un peu de poids.» «Je vais de mieux en mieux, j ai déjà repris 6kg depuis ma sortie de l hôpital et mon Vems est monté à 63%. Tout se passe pour le mieux pour moi. Je revis.» «Grand merci pour le petit message, cela nous fait chaud au cœur, et nous avons également trouvé pas mal de renseignements sur le site de l Association et dans le Bulletin Muco. C est difficile pour tous les parents, mais grâce à vous, c est moins dur.» 6 MUCO bulletin NR. 170

2 «L Association Muco, une famille...» Il règne une grande solidarité entre les familles au sein de notre association. De nouvelles familles ont la possibilité d entrer en contact avec des familles de contact qui partagent volontiers leur expérience et leurs conseils concernant la meilleure manière de régler certains problèmes. Tous les jours, entre les patients, les familles et les collaborateurs de l Association Muco, on communique via Facebook et les autres médias sociaux, ce qui renforce les liens et le sentiment de ne pas être seul face aux difficultés. Une oreille attentive et une main tendue Nos cinq collaborateurs familles accompagnent chaque jour des enfants, des jeunes et des adultes atteints de mucoviscidose et leur famille afin d alléger le poids et les difficultés liées à la maladie. En 2012, notre ligne Aide et info a répondu à des centaines de demandes via téléphone et Facebook qui représente désormais un outil incontournable dans les échanges avec les familles et les patients. Nos collaborateurs sont également présents pour les accompagner au sein des différents centres de soins lors des consultations et des hospitalisations. Le fait de pouvoir «tout simplement» soulager son cœur, partager ses difficultés, trouver une réponse à une question représente une véritable différence pour ceux qui sont confrontés à la maladie. g(volwassene), ouder, grootouder, partner, meter of tante... «Merci, merci pour votre écoute, merci pour vos conseils... Heureusement que je peux m adresser quand j ai besoin de «vider mon sac»! J aimerais tellement que mon enfant soit tout simplement capable de respirer comme tout le monde, de faire comme les autres, que tout soit pour une fois normal... Mais je garde espoir et je continue à me battre!» «Je vous remercie pour vos gentils mots qui m ont beaucoup touchés, et je vous remercie également pour votre soutien fidèle durant toutes ces années. L Association Muco nous a réellement aidés à nous battre. Elle nous a toujours soutenus, et donné le courage de continuer. Sans votre aide, nous n aurions probablement pas tenu le coup.» «Vous êtes nombreux à avoir pensé à moi durant cette période difficile, et je vous en suis de tout cœur très reconnaissant. Encore merci à l Association Muco!» «Après une longue et difficile période de 2 ans, on vient de dépister cher moi la mucoviscidose. Même si je suis heureux que la maladie ait finalement été dépistée, et que je peux enfin me mettre à combattre les symptômes de manière efficace, je découvre l important impact de cette maladie sur ma vie de tous les jours... Le fait de pouvoir parler avec d autres patients m aide, tout est tellement nouveau pour moi...» Mon petit fils est atteint de mucoviscidose, je viens de l apprendre, et nous sommes complètement anéantis. Il n a que deux ans, alors comment faire, quelle espérance de vie pour lui? Une grand-mère inquiète novembre-decembre 2012 / janvier

3 SOUTIEN AUX PATIENTS ET AUX FAMILLES d aide financière aux patients et aux familles Au cours des dernières années, de plus en plus de familles s adressent à nous pour obtenir de l aide parce que leur situation financière devient précaire et qu ils ne sont plus en mesure d offrir les soins de santé vitaux à leurs enfants. Le traitement de la mucoviscidose coûte de plus en plus cher, une série de traitements ne sont toujours pas ou très peu remboursés. De plus, une série de familles subissent également les retombées d une crise économique de plus en plus dure. Heureusement, grâce à la solidarité de nos fidèles donateurs, en 2012, nous sommes une nouvelle fois parvenus à répondre à toutes les demandes et à garantir à tous les patients l accès aux meilleurs soins en Belgique. Nous espérons encore pouvoir compter sur leur aide à l avenir afin de poursuivre notre mission pour les traitements vitaux La mucoviscidose est une maladie qui coûte cher. Les frais de traitement sont heureusement en grande partie remboursés. Mais soigner la mucoviscidose nécessite toute une série de soins et de médicaments destinés à alléger les symptômes ou à en différer l apparition. Et toutes ces dépenses s ajoutent les unes aux autres tiers payant, suppléments, contribution propre et finissent par représenter des sommes importantes. Savoir qu il existe un traitement disponible, mais ne pas être en mesure de l offrir à son enfant représente l une des plus grandes craintes des familles. L an passé, nous avons consacré à la prise en charge des factures hospitalières, consultations médicales et kinésithérapies, achat de médicaments. Une partie importante est allée aux jeunes et aux adultes en attente de transplantation ou ayant subit cette opération salvatrice qui permet «d inhaler une nouvelle vie» comme en atteste certains patients. À côté de cela, nous avons aussi consacré à l accompagnement psychologique, à l aide sociale, aux frais juridiques et à l aide familiale. «Merci pour votre aide, grâce à vous, nous pouvons repartir à 0 et payer nos factures du pharmacien. Je vous remercie tous, vous et votre équipe pour tout ce que vous faites pour nous, les patients!» «Je suis transplantée depuis un an maintenant, et je peux enfin commencer à chercher du travail. Alors, dès que mes revenus seront un peu plus élevés, je pourrai à nouveau reprendre une série de factures à ma charge. En tout cas, je ne pourrai jamais assez vous remercier pour ce que vous avez fait pour moi!» «Encore mille mercis pour votre soutien financier! Notre fils va de mieux en mieux vraiment : 63 % de fonction pulmonaire, un peu plus difficile de prendre du poids, mais tout doucement les choses évoluent positivement, au jour le jour...» «Ce n est pas facile depuis que mon mari a perdu son emploi... On avait déjà pas facile à nouer les deux bouts en fin de mois, mais aujourd hui, on en est à euros de dette, et ça nous déprime complètement. Quand cela va-t-il s arrêter? Après avoir payé les frais de santé de notre fille, je dois faire vivre quatre personnes avec 350 euros par mois, pardon de craquer, mais je n en peux plus. Sans vous, je n y arriverais pas, heureusement que vous êtes là pour nous aider et nous soutenir dans toutes ces épreuves...» F Faire de la kiné en jouant... 8 MUCO bulletin NR. 170

4 Alimentation complémentaire et matériel médical livrés à domicile à un prix concurrentiel! L Association Muco prête gratuitement des aérosols, pompes alimentaires et saturateurs d oxygène à tous les patients atteints de mucoviscidose qui en font la demande. Ils peuvent également se procurer du matériel médical au prix de gros : éléments aérosol, cannette nasale, bassin réniforme masque Pep, flutter, bande de fixation, ballon de kiné... Les patients qui désirent renforcer leur condition physique en vue d une transplantation ou après une transplantation peuvent emprunter gratuitement un vélo d appartement. De l alimentation médicale hypercalorique est également vendue au prix de gros et livrée à domicile sans majoration de prix. Mais pour un grand nombre de familles, malgré tout, le prix reste trop élevé. Pour la nourriture par sonde, le montant total pour les compléments peut s élever jusqu à euros par an. C est pourquoi notre association prend en charge les suppléments pour la nourriture par sonde pour tous les patients belges et le coût du matériel et de l alimentation complémentaire pour les familles qui n en ont pas les moyens (pour un total de en 2012). Il y a deux ans, je me suis lancé un défi : courir les 20 km de Bruxelles. Un sacré challenge qui nécessite un entraînement conséquent. Je me suis vite confrontée à un problème : s entraîner dehors en hiver n était pas chose aisée. Mes bronches se contractaient avec le froid et j avais du mal à respirer. Mais pas question pour autant de laisser tomber l entraînement! C est à ce moment que Claude de l ABLM m a parlé des vélos d appartement que l association met à disposition des patients muco qui en ont besoin. J ai sauté sur l occasion! Cela m a permis de renforcer mon activité physique. Depuis lors, je l utilise également en dehors des périodes de préparation aux 20 km. Ce vélo est une aide précieuse, car il me permet de me maintenir en forme. Il fait donc partie de mon traitement. Un tout grand merci à l association muco pour son soutien! F F Avec Jules, la mascotte de classe, c est beaucoup plus facile de faire son aérosol! «Je viens de passer commande pour les compléments alimentaires de Stan, et je voulais vous dire combien vous êtes gentils et combien cela nous facilite la vie!» «Noa est en grande forme, il doit juste prendre plus de calories pour rester au top, c est parce qu il brûle énormément de calories! Heureusement que je peux faire appel à vous...» «La bande de fixation que j utilise chaque jour pour mon traitement de drainage autogène est usée jusqu à la corde... Merci à l Association de m en procurer une nouvelle!» «Grand merci pour la commande de nourriture par sonde. Elle a été livrée comme prévu vendredi 24. Mon fils a grossi d un kilo en huit jours à l hôpital, on va pouvoir d ici la semaine prochaine diminuer la quantité de la sonde. Ensuite, remise en forme au Zeepreventorium avant les vacances de Pâques. Mille mercis pour votre soutien.» «Cette année, j ai eu pas mal de problèmes de santé, et j ai été hospitalisé à de nombreuses reprises. Mais depuis que j ai fait placer une sonde gastrique, je me sens beaucoup mieux, j ai pris 3 kg et je suis même partie en voyage et je peux enfin savourer les bons moments de l existence.» «Vous serait-il possible de nous fournir un saturomètre portable pour la maison? Je vais faire du sport de manière plus intensive, et j aimerais pouvoir mesurer ma saturation à tout moment. J espère pouvoir améliorer ma condition physique, comme j ai commencé à le faire au Préventorium. Merci pour votre aide!» novembre-decembre 2012 / janvier

5 Les fonds muco aident les patients à concrétiser leurs rêves et leurs projets Le Fonds Muco Enfants aide à réaliser une part de rêve... Les enfants et les jeunes atteints de mucoviscidose aspirent à vivre autre chose que leur maladie. Ils veulent exister, faire du sport, jouer, apprendre, comme les autres. Il y a 9 ans, le Fonds Muco Enfants a été mis sur pied afin de répondre aux désirs des enfants et des jeunes qui ont un projet qui leur tient à cœur. L an passé, la somme de euros leur a permis de jouer au tennis, au foot, de danser, de partir camper, de recevoir un trampoline, un vélo, de partir en voyage à la mer et d aller à Eurodisney. «Grâce à toutes ces possibilités qui nous sont offertes, la vie nous est plus douce!» Marine a appris à rouler à vélo sur sa toute nouvelle bicyclette rose qu elle a reçue grâce au Fonds Muco Enfants. Le petit panier fixé à l avant est rose aussi, en un mot, notre petite fille voit la vie en rose depuis et son bonheur est complet! Chaque semaine, elle prend son vélo avec à l école pour rouler avec ses petits copains. Un super cadeau... Arno et Fanny se sont amusés comme des petits fous. Fanny a pu jouer son premier match hier, elle a même remporté sa première médaille, elle était fière comme tout... Un grand merci pour tout ce que vous faites pour nous... On vous embrasse bien fort! Antoine était super enthousiaste après son stage de tennis. Il a participé à son premier entraînement hier, et il joue désormais au tennis deux fois par semaine. Encore merci pour cette belle possibilité qui lui est offerte! Quelle super journée à Disneyland Paris, Dylan s est amuse comme un petit fou! Je joue au foot avec mon frère depuis très longtemps déjà, et hier, j ai participé à mon premier match! C était super! J ai même reçu un cadeau et en courant derrière le ballon, je fais plein d exercices pour la muco, c est chouette... Fanny Je joue au football toutes les semaines et j espère bien devenir champion un jour! Merci pour l affiliation au club, Arno Super! Grâce au Fonds Muco Enfants, nous avons pu acheter un trampoline extérieur avec un filet. Avec le beau temps, Stany passe son temps à sauter sur son nouveau jouet, un bon investissement pour ses poumons et pour sa santé en général, et nous sommes certains qu il va l user jusqu à la corde MUCO bulletin NR. 170

6 Le Fonds Muco Adultes et le Fonds Dispaux adoucissent la vie des adultes atteints de mucoviscidose Jeunes et adultes atteints de mucoviscidose sont souvent un peu «oubliés». La plupart d entre eux tentent de mener une vie riche et pleine, malgré le traitement qui s alourdit et devient de plus en plus difficile parfois. Il n est pas toujours évident pour eux de combiner une vie d étudiant ou une carrière professionnelle tout en se soignant entre 3 et 7 heures par jour. Il est donc particulièrement important pour eux de pouvoir s évader et faire autre chose, le temps d une pause afin d alléger quelque peu la lourdeur de la maladie. Plus de 170 jeunes et adultes ont pu profiter d une intervention du Fonds Muco Adultes pour les projets sociaux des jeunes de plus de 18 ans (pour un total de ). FFDavina saute en duo «Grand merci, ce sont des vacances que je n oublierai jamais! Dommage qu elles soient déjà terminées, mais elles m ont fait le plus grand bien...» Le Fonds Dispaux a aidé 18 jeunes et adultes à réaliser leur projet pour une somme de Grâce à ce soutien, ils ont pu prendre qui des vacances longtemps rêvées, qui des leçons de piano, de danse, ou encore confortabiliser leur maison, acheter un vélo, un PC, un appareil photo, poursuivre des études... Les demandes d aide pour les adultes ont augmenté de 50% en deux ans, ce qui veut dire que les plus de 18 ans rencontrent plus de difficultés financières, mais aussi que de plus en plus de jeunes et d adultes s adressent à nous avec des désirs et des projets à réaliser! «Merci pour le soutien qui m a permis de m acheter une guitare, ce qui me permettra de me changer les idées et de me détendre et surtout de prendre des cours de musique!» «De tout cœur merci pour l intervention financière pour les cours de danse de ma fille! Elle a également pu s acheter de beaux chaussons!» «Waouw, fantastique, je ne peux pas y croire! Quel beau cadeau de la part du Fonds Dispaux!» Le Fonds Muco Sport aide les jeunes et les adultes atteints de mucoviscidose à entretenir leur forme physique Faire du sport et bouger représentent des activités d importance vitale pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Il est très important de maintenir une bonne condition physique le plus longtemps possible, de manière ciblée et adaptée en fonction des possibilités de chacun bien sûr. Hélas, étant donné le coût de la maladie, il n est pas toujours facile pour les patients de disposer des fonds suffisants pour garder la forme! L année passée, le Fonds Muco Sport a aidé quelque 100 jeunes et adultes à suivre un programme sportif adapté pour un total de En l espace de deux ans, les demandes d aide au Fonds Muco Sport ont triplé! Cela signifie donc que de plus en plus de patients pratiquent un sport ou une activité physique avec enthousiasme, ce qui est particulièrement positif pour leur santé. «Étant donné que ma fonction pulmonaire recule fortement ces derniers temps, il faut que je me montre plus actif et que je me mette au sport afin d enrayer le processus. Comme je n ai jamais été un grand sportif, je me suis tourné vers le sport en salle, et de préférence à domicile. Un vélo d appartement représenterait la solution idéale pour moi, ainsi qu une Xbox avec une démo Zumba. Et tout en jouant, je remonterai la pente et je retrouverai la forme!» Grâce au soutien du Fonds Muco Sport, j ai pu équiper mon vélo d un système d assistance électrique, et depuis, faire du vélo est redevenu un plaisir. Merci à vous! Didier novembre-decembre 2012 / janvier

7 J ai eu envie de m acheter un vélo le jour où je suis littéralement tombée amoureuse d un chouette modèle de course, et j ai aujourd hui très envie d aller me ballader du côté des Ardennes! Merci le Fonds Muco Sport! Je ne sais pas comment vous remercier, la plus belle manière étant probablement d atteindre le sommet! «Mille mercis au Fonds Muco Sport qui m a permis d acquérir mon tapis de course. Je préfère faire tous ces efforts à la maison, à l abri des regards intrigués et moqueurs parfois. Ce n est pas méchant, mais la plupart des gens ignorent tout de la mucoviscidose, et ça devient lourd et dur à supporter. Désormais, je peux donc faire du sport à mon rythme et sans même avoir à me déplacer... Que demander de mieux! Encore merci pour tout ce que l association fait pour nous.» Des journées de rêve pour les enfants et les jeunes atteints de mucoviscidose À côté de nos propres Fonds, une série d organisations nous aident à offrir aux enfants de beaux moments d évasion. Quelques enfants ont pu vivre un conte de fées dans la Villa Pardoes aux Pays-Bas à Efteling, d autres ont pu passer une journée extraordinaire grâce à Make a Wish. Lorsque cela s avère possible, nous appuyons la demande de l enfant auprès de l organisme en question. Le Fonds Vacances VOSOG pour les patients muco adultes a été mis sur pied par la Fédération des Groupements d Anciens Scouts et Guides (FEGASEG) et le VOSOG (Scouting voor volwassenen) afin d offrir aux jeunes atteints de mucoviscidose la possibilité de passer des vacances au sein des mouvements de jeunesse ou dans un centre spécialisé. En 2012, cette association a offert à 27 enfants et jeunes muco entre 7 et 18 ans la possibilité de passer des vacances en groupe ou en famille. Le Zeepreventorium de De Haan et le centre de Revalidation de Pulderbos bénéficient également du soutien du VOSOG pour accueillir des enfants ayant besoin de faire une pause. En tant qu Association Muco, nous informons les familles des enfants et des jeunes atteints de mucoviscidose concernant les possibilités d obtenir un «pass» les dispensant de faire la file dans les parcs d attractions. Cette priorité leur permet de profiter pleinement de leur journée, sans risque de fatigue, de déshydratation ou d infections accrues. Ce service est particulièrement apprécié par les familles, comme en atteste le petit mot de ce papa : «Notre fils a passé deux jours à Disneyland Paris. Chapeau pour l organisation sur place et pour le pass prioritaire qui lui a permis d être accueilli comme un roi, et avec le sourire!» FFNick Merci pour votre réaction rapide qui nous a permis, grâce à une attestation spéciale, de ne pas devoir faire la file à Walibi. Une belle journée dont Ben se souviendra. La firme GlS a offert 20 cartes pour un match des Diables Rouges... Ce qui a suscité beaucoup d enthousiasme chez les jeunes! Le petit Nick a trouvé ça super! 12 MUCO bulletin NR. 170

8 Une petite attention qui fait tant de bien... Lors de certaines occasions, nous prenons soin d envoyer aux patients une petite attention, une carte d anniversaire, un cadeau de Saint-Nicolas, un cadeau de naissance, un cadeau de mariage, ou encore un petit jouet pour les enfants qui séjournent à l hôpital, un geste toujours très apprécié. «La première carte envoyée par l Association était manuscrite et très chaleureuse. Le fait de savoir que quelqu un a pris le temps et la peine de m écrire représente un véritable réconfort pour moi...» SOUTIEN AUX PATIENTS ET AUX FAMILLES Information et formation concernant le traitement de la mucoviscidose pour les petits et les grands Vivre avec la mucoviscidose vous confronte à une série de questions. La connaissance de la maladie et son traitement évoluent en permanence. Les soins sont complexes, et vivre avec la mucoviscidose au jour le jour complique singulièrement la vie quotidienne. Une information claire permet de mieux appréhender la maladie et d appliquer le traitement de manière correcte. Notre association investit énormément de temps et de moyens dans la diffusion d une information correcte et adaptée destinée aux familles et aux patients. Via notre ligne d info et d aide, via des publications spécifiques et adaptées réalisées en collaboration avec les centres muco et les kinésithérapeutes, nous tentons de répondre à toutes les questions de la manière la plus complète possible. Merci pour le petit singe en peluche que j ai baptisé Bianca. Je l adore et il dort avec moi tous les soirs. Les familles peuvent s adresser à nos collaborateurs pour obtenir de l information et du soutien lorsque celles-ci viennent d apprendre que leur enfant est atteint de mucoviscidose. Nous travaillons actuellement à la mise sur pied d un kit info destiné à informer les parents le mieux possible dès après la révélation du diagnostic. Lena aura bientôt trois ans, et nous aimerions bien recevoir la brochure «À table» concernant l alimentation. Tout va bien, notre fille se maintient à un poids satisfaisant, elle adore aller à l école et elle attend samedi avec impatience : c est le jour de son anniversaire! Grâce à la Table Ronde, des enfants atteints de mucoviscidose ont goûté à la joie d un baptême de l air! Lors des journées d informations et de rencontre, les familles reçoivent une information concernant des sujets spécifiques comme la kinésithérapie ou la recherche scientifique par exemple. Pour la première fois cette année, les chercheurs que nous soutenons ont partagé le résultat de leur travail avec les familles et les patients lors de l Assemblée Générale. Sur demande des parents, nous avons organisé en 2012 une formation «kiné» à leur attention. En effet, la kinésithérapie représente une partie importante du traitement et exige beaucoup de temps de la part de l enfant. Les parents jouent un rôle actif important en matière de kiné et doivent donc également être capables d aider de la manière la plus efficace (en lire plus dans la partie Soin et recherche ). Mais il est également important que les patients et les familles aient la possibilité d apprendre et de se former, à leur rythme. Outre le Bulletin Muco, nous publions également le Flash, une newsletter reprenant une somme d informations pratiques concernant la mucoviscidose, son traitement, les dispositions sociales, et toute une série de petits conseils qui facilitent la vie de tous les jours. Nous distribuons également quelque 20 brochures informatives spécifiques et dispensons également de plus en plus d information via notre site web Avec les kinésithérapeutes et le personnel infirmier des Centres Muco, nous avons poursuivi notre travail concernant les directives pour l entretien des aérosols. Un bon entretien représente un élément important permettant de prévenir le risque d infection. Il existait beaucoup d imprécisions et de questions à ce sujet, nous sommes donc très heureux de proposer des directives générales claires pour l ensemble de nos familles et de nos patients en Belgique! Cette année, tous les parents des enfants atteints de mucoviscidose entre 0 et 2 ans atteints de muco viscidose ont reçu une petite brochure intitulée Bien démarrer qui a été réalisée en collaboration avec les diététicien(ne)s des différents Centres Muco en Belgique. Ce groupe planche actuellement sur une farde d information concernant le diabète. novembre-decembre 2012 / janvier

9 SOUTIEN AUX PATIENTS ET AUX FAMILLES École et mucoviscidose Non seulement les familles, mais également les éducateurs, les enseignants, les moniteurs, en un mot, toutes les personnes qui encadrent les enfants au jour le jour ont également besoin de recevoir une information claire et complète à propos de la mucoviscidose. Il est également très important que les enfants et les petits camarades comprennent bien la maladie afin de favoriser l intégration des enfants atteints de mucoviscidose au sein du groupe et à l école! «Grand merci d être passée, vous êtes tous tellement gentils, je n ai pas de mots pour exprimer ce que je ressens! En classe, les enfants ont fortement apprécié les jeux, les illustrations et tout ce qui permet d apprendre ce qu est la mucoviscidose en s amusant! Notre petite Kenya aurait aimé que vous veniez tous les jours!» Ce petit mail pour vous remercier de votre gentillesse ainsi que pour le kit informatif sur la muco que vous m avez envoyé. Cela va m être d une grande utilité dans le cadre du cours d agrégation sur la mucoviscidose. Encore merci pour votre aide précieuse et la considération que vous portez à mon travail. Je vous enverrai une copie de ma version définitive fin du mois. Sophie, compagne d un patient muco «Je voudrais vous remercier pour toute la documentation, les informations et les courriers que vous m avez envoyés, cela m a beaucoup aidé. J ai présenté la documentation de l Association Muco à toute la classe pour que les élèves soient bien informés.» «Un grand merci pour votre attention. Et franchement pour cette association je mettrais un 10/10 vous prenez le temps de répondre à une «gamine» c est vraiment super gentil...» «Nous tenons à vous remercier pour l information. Notre fils nous a envoyé un message pour nous dire que tout s était bien passé. Nous pensons qu il avait très peur et finalement il s est rendu compte qu il avait fait le bon choix : il ne s attendait pas à une présentation aussi réaliste et respectueuse de ses désirs. Beaucoup d émotion au niveau des professeurs aussi... Grâce à vous, il aura fait un pas en avant, nous vous en sommes très reconnaissants.» Excellente présentation, bien adaptée au niveau de la 6e primaire, claire et très didactique... Les élèves étaient tous très contents, cette présentation servant également de support à l action organisée par notre école afin de récolter des fonds lors de la course sponsorisée. Gérard, enseignant Il y a quelque temps, une dame est venue parler de la mucoviscidose dans notre classe. Elle travaille pour l Association Muco et elle nous a expliqué ce qu était la malacie parce qu Elias, un garçon de ma classe, à la mucoviscidose. J ai appris qu il n existe pas de médicament capable de guérir la mucoviscidose à l heure actuelle, et que les enfants qui ont la muco risquent d attraper des pneumonies et des infections respiratoires. Chaque année, on organise une course solidarité pour une association. Cette fois, on avait choisi l Association Muco et notre école lui a remis un chèque de 3000 euros! Mira Pour la présentation, tout s est bien déroulé. J ai eu la chance de rencontrer des personnes liées de près ou de loin à cette maladie et d en apprendre davantage. Je me suis rendue compte que la plupart des gens avaient déjà entendu parler de la mucoviscidose, mais ne la connaissaient pas davantage, ce qui est bien dommage. Cette expérience était très enrichissante et grâce au matériel, aux dépliants, l explication était facilitée et les gens pouvaient se rendre compte de ce qu était réellement la maladie. Je tiens donc vraiment à vous remercier pour l aide que vous m avez apportée ainsi que pour le matériel prêté. J ai également remporté un premier prix. Manon Info pour les accueillants et les groupements de jeunesse «J ai reçu le paquet ce matin! Je vous remercie grandement et ne manquerai pas de vous tenir informés du résultat de cette animation. Un tout grand merci pour l attention que vous avez apportée à ma demande. Julie, Patro d Ath 14 MUCO bulletin NR. 170

10 Défense des intérêts des patients atteints de mucoviscidose et de leur famille Informer les patients concernant leurs droits et leurs devoirs, améliorer leur situation en les aidant à résoudre les difficultés administratives et juridiques, voilà de quoi se compose le quotidien du service Défense des Intérêts. Informer Via le Flash, les différents forums internet, notre site web, les brochures d information et les contacts individuels, nous informons les patients concernant leurs droits et les différentes mesures sociales dont ils peuvent bénéficier. Nous les guidons à travers le réseau particulièrement complexe des arcanes sociales de notre petit pays. C est ainsi qu en 2012, nous avons édité différentes brochures dont : Défendre Nous avons des problèmes d humidité importants dans notre petit appartement. Tant dans la chambre de notre fils que dans la nôtre, et un peu dans le living aussi. Nos oreillers, les couvertures, les rideaux, tout est humide, ce qui est très malsain. Surtout pour la santé de notre fils qui tousse de plus en plus... Cela fait très longtemps que nous sommes sur la liste pour obtenir une habitation sociale, mais nous ne voyons toujours pas le moindre changement à l horizon. Pourriez-vous faire quelque chose pour nous aider d une manière ou d une autre? C est surtout pour notre petit trésor que cette situation est particulièrement difficile, il en souffre beaucoup. Nous tentons toujours d apporter la réponse la plus spécifique et adaptée aux demandes de nos familles et de nos patients. Nous mettons le demandeur sur la piste de l instance ou de la personne la plus à même de répondre à sa demande, ou nous prenons «Que nous avons de la chance de pouvoir compter sur votre aide dans tous les domaines!aujourd hui, j ai reçu un courrier de ma caisse de mutuelle, une lettre liée à ma visite prochaine chez le médecin-conseil. Je pense que j ai pris la bonne décision. J ai désormais le temps de parler avec mes voisins, de profiter un peu de la vie à côté de ma thérapie... Un peu de piano aussi, et la vie me semble plus supportable. Mon prochain défi : me mettre au yoga!» Je me pose beaucoup de questions concernant les allocations familiales majorées, presque trop pour pouvoir vous les poser toutes par mail... J aimerais pouvoir m asseoir face à quelqu un qui pourrait m aider à comprendre les tenants et les aboutissants de cet imbroglio! Actuellement, notre mutuelle nous fait savoir que nous avons perçu 1554,20 euros en trop et que nous devons donc rembourser cette somme. Ce constat se double d une révision de notre dossier, et si je veux vérifier comment nous en sommes arrivés là, je me heurte à de plus en plus d imprécisions dans les dates, tout n est que confusion, et je ne m en sors plus! C est probablement ma faute, mais j aimerais bien comprendre pourquoi je dois rembourser une telle somme! Quelqu un peut-il m aider à faire le point? Élisa, la maman de Charlotte nous-mêmes contact directement avec celles-ci. Très concrètement, nous pouvons par exemple orienter une personne qui désire contracter une assurance hospitalisation vers le service adéquat au sein de sa caisse de mutuelle. Nous pouvons également compléter les papiers relatifs à une demande d allocation et accompagnons la personne lors de l examen médical requis. Ou encore, prendre les contacts nécessaires avec les instances responsables pour qu une famille qui ne bénéficie pas du tarif social pour le gaz et l électricité auquel elle a droit puisse en bénéficier. C est avec cœur que nous défendons les intérêts des enfants, des jeunes et des patients atteints de mucoviscidose. Quelques exemples : Début 2012, nous avons constaté que l information diffusée par l Office Nationale des Allocations Familiales pour Travailleurs Salariés (ONAFTS) concernant la nouvelle réglementation des 50 jours pour les jobs étudiants qui bénéficient d allocations majorées était inexacte. Nous avons donc mis l ONAFTS au courant et fait valoir nos arguments. Comme leur réaction se faisait attendre et qu entre temps, nous éprouvions la crainte que des familles soient mal informées, nous nous sommes directement adressés au cabinet du Secrétaire d État Courard. Finalement, l information présente sur le site de l ONAFTS a été corrigée en fonction de nos remarques. L an passé, nous avons également eu des contacts avec le conseiller général de la SPF Sécurité Sociale (Personnes avec un handicap) afin de discuter des problèmes structurels lies à la reconnaissance des allocations familiales pour adultes avec la mucoviscidose. En juin 2012, l Association Muco prenait par à l enquête menée par le Secrétaire d État Courard concernant les allocations familiales. Monsieur Courard a conçu un plan afin de pouvoir adapter (à terme) la loi concernant les allocations majorées pour personnes avec un handicap avec la Ministre Onkelinx. Nous suivons donc ce dossier avec une grande attention! La Direction Générale Santé de la Fédération Wallonie Bruxelles a organisé une journée de concertation sur le dépistage néonatal suite à notre campagne de dépistage et à l impact qu elle a eu, notamment du point de vue médiatique. La Direction Générale Santé, les médecins de centres muco, le Centre Fédéral d Expertise, l INAMI ont livré leurs arguments. Le contenu était très positif et les arguments pour la mise en place d un dépistage néonatal de la mucoviscidose nombreux et forts. La réponse que nous avons obtenue était la suivante : «nous allons faire une analyse et aboutir à une synthèse pour cadrer cela dans une perspective de santé publique». Hélas, 8 mois plus tard, nous n avons toujours rien vu venir. Il va donc falloir relancer la machine. Il est clair que la situation budgétaire se prête peu à ce que les politiques prennent de nouvelles initiatives, mais nous constatons que dans la plupart des pays qui nous environnent, ce dépistage est déjà mis en place. novembre-decembre 2012 / janvier

11 Pour défendre efficacement les intérêts d un groupe cible, on est plus fort si les différents groupes s allient pour former un front. C est une manière plus efficace de faire entendre la «voix du patient» de manière structurée et organisée. À ce titre, l Association Muco fait partie d une plate-forme de patients nationale (LUSS et VPP) et de la coupole des associations de patients avec une maladie rare, Radiorg.be. Via ces différentes coupoles, ensemble, nous sommes en mesure de mieux défendre les intérêts communs des patients face au gouvernement. À travers cette coupole, nous faisons également partie de l Observatoire des Maladies Chroniques et des groupes de travail «Centres d expertise» et «Registre central des maladies rares» sous l égide de l INAMI, ce qui renforce l efficacité de notre travail concernant la défense des intérêts des familles, des enfants, des jeunes et des adultes atteints de mucoviscidose de manière commune avec celle des personnes souffrant d une maladie chronique en général. Améliorer Informer et défendre les intérêts des patients et de leur famille nous permet également d améliorer à la fois la situation individuelle et collective de ceux-ci. Mais il faut en faire plus encore! En mettant l accent de manière explicite sur «l amélioration» de nos propres services vers nos membres, nous serons en mesure de mieux évaluer demain leurs besoins et leur situation et d y apporter une amélioration sensible. C est pourquoi nous travaillons actuellement sur un «Projet de qualité» pour l année dont l un des volets consistera à aller à la rencontre de nos patients et de les écouter. En s arrêtant par exemple sur la question «qu implique une séance d aérosol de qualité optimale?» et en allant interroger les différents intervenants pour obtenir une réponse à cette question, l Association Muco désire mettre sur pied un plan d action en vue d obtenir un meilleur remboursement de l appareil aérosol et des médicaments administrés de la part du gouvernement. Campagne de sensibilisation concernant le dépistage de la mucoviscidose chez le nouveau-né mise à l agenda politique! L Association Muco a mené l an passé une vaste campagne de sensibilisation concernant le dépistage néonatal de la mucoviscidose chez le nouveau-né. En Belgique, même si les soins muco sont parmi les plus performants au monde, aucun dépistage systématique de la maladie n est organisé à ce jour, avec pour conséquence que 1 bébé muco sur 2 ne bénéficie pas des meilleurs soins dès la naissance. Notre pétition a récolté plus de signatures et a eu beaucoup de poids auprès des instances gouvernementales. Les personnes concernées par la décision de la mise en place d un dépistage de la muco à la naissance ont été rencontrées. Il «reste» maintenant à convaincre les politiques de délier les cordons de sa bourse pour mettre le dépistage systématique en place, de sorte que nous ayons enfin un outil à disposition en Belgique pour détecter la mucoviscidose grâce à un simple test sur base de la prise de sang déjà effectuée à la naissance. Soins & recherche Qualité des soins pour tous En Belgique, les patients muco peuvent compter sur le meilleur traitement possible. Nos différents centres muco et kinésithérapeutes proposent des soins de très haut niveau, mais la lutte contre la mucoviscidose demeure un combat de tous les jours, elle exige un traitement complexe et lourd et engendrent encore beaucoup de problèmes et de complications. Chaque jour, les intervenants et les familles se mobilisent afin d augmenter l espérance et la qualité de vie des enfants, des jeunes et des adultes atteints de mucoviscidose. Soutien aux centres specialisés & aux centres de revalidation Notre pays compte 7 centres de référence en mucoviscidose reconnus et 2 centres de revalidation. L an passé, après 10 ans d existence, le financement des centres a enfin été revu à la hausse, ce qui a permis aux équipes muco de s étoffer. Pourtant, le financement reste insuffisant afin de garantir des soins de qualité optimale aux patients. Afin de permettre aux centres d améliorer le confort et les soins aux patients, notre association est intervenue à concurrence de l an passé. FFSession d information concernant l alimentation, l hygiène et la relaxation dans un cadre agréable au sein de l hôpital Érasme «Nous avons été très bien accueillis au centre muco, notre petit garçon est en de bonnes mains!» 16 MUCO bulletin NR. 170