De quoi allons nous parler ce matin?

Transcription

1 L ENFANT INATTENDU!

2 Bébé CADUM???

3 De uoi allons nous parler ce matin? Qu est ce ue le handicap mental? Qu impliue-t-il? Comment le vivons nous? Comment pouvons nous «dépasser» le handicap de sorte u il soit «vivable»: Pour nous Pour lui???

4 LE HANDICAP DE NOTRE ENFANT. Comment l avons-nous su? Qui nous l a appris? Comment? Comment avons réagi?

5 LES ORIGINES DU HANDICAP. Avant la naissance (causes anténatales) A la naissance (causes périnatales) A la suite de la naissance (causes postnatales) Souvent on ne sait pas

6 Diagnostic Repérage doit être précoce :anténatal ou à la naissance ou dans les premiers mois de vie Soit au cours de la grossesse: anomalie de développement, retard de croissance intra-uterin, malformations cérébrales ou autres, Au moment de la naissance Au cours des premiers mois de vie par une observation fine conjointe parents et personnels de soins Différents syndromes d où une grande diversité de déficiences( ex: trisomie 21, Smith-Magenis, X fragile, Prader-Willi, Angelman, Williams, Charge, Rubinstein-Taybi, SAF.)

7 LES HANDICAPS SONT TRES DIVERS

8 Les causes Génétiues identifiées ou non Environnement : tabac, alcool, prises de toxiues ( médicaments ou drogues, virus, radiation) pendant la grossesse Retard de croissance intra-uterin ( pathologies de la grossesse) Accouchement: souffrance fœtale, herpès maternel, prématurité Traumatisme crânien intoxications inconnues

9 La déficience intellectuelle chez l enfant Ses caractéristiues: un retard de développement global Retard des acuisitions motrices, sensorielles, cognitives Difficultés de compréhension De communication Difficulté d apprentissage du langage oral Accès au langage écrit Déficit de mémoire et d attention Troubles du comportement Autres troubles associés: épilepsie, autisme etc,,,

10 Caractéristiues ( suite) Difficultés de repérage spatio-temporel Difficultés d abstraction, de généralisation Lenteur du traitement de l information D adaptation sociale De relation avec autrui Recherche affective Impulsivité

11 L IMPACT SUR LA FAMILLE Les parents: déstabilisation du couple, l enfant handicapé occupe toute la place La fratrie se sent laissée pour compte, coupable, ne comprend pas ce ui se passe La famille élargie peut être un formidable soutien ou s éloigner, voire porter des jugements «destructeurs».

12 L impact sur l enfant L exclusion et la souffrance u elle génère chez les parents, ressentie par l enfant Les moueries à l école Un développement ui ne va pas de soi et mérite de nombreuses adaptations pour ue l enfant montre ses compétences et s épanouisse dans son milieu de vie.

13 LE RETENTISSEMENT DU HANDICAP SUR LE COMPORTEMENT DE CELUI QUI EN EST ATTEINT Très variable Selon les moments Selon le handicap L angoisse de la personne autiste Mutisme et uestions existentielles du trisomiue L importance du ressenti affectif Le retentissement des circonstances environnementales

14 LE RETENTISSEMENT SUR LA VIE QUOTIDIENNE Autonomie Besoin d accompagnement : - Actes essentiels de la vie - Conduite de la vie Incompréhension des codes sociaux.

15 RETENTISSEMENT SUR LA VIE DE LA FAMILLE Toujours un «CHOC» Peut être différent selon Père et Mère Effets sur le couple parental Effets sur les frères et sœurs Effets sur la famille élargie Les amis L environnement social COMMENT ALLONS NOUS VIVRE TOUT CELA?

16 COMMENT DEPASSER LE HANDICAP? De sorte u il soit vivable : - Pour le handicapé - Pour sa famille NE PAS SE SOUMETTRE A LA FATALITE

17 UNE AVENTURE QUI ENGAGE TOUTE NOTRE EXISTENCE! A chacun sa solution. Avec du temps!. De la patience.!. Pas mal de courage!

18 Les attentes des familles Accès facile comme pour tous les citoyens à l accueil en structure Petite Enfance,à l éducation, aux transports, à la santé, à un parcours en milieu ordinaire Le droit à un accompagnement par des éuipes de professionnels compétents, à l écoute et disponibles Des soins, rééducations à proximité du domicile Une aide dans le labyrinthe administratif Le droit à un parcours de vie adapté aux besoins et au rythme de l enfant Le droit à participation à tout ce ui concerne leur enfant La prise en compte des frères et sœurs La préservation de l éuilibre familial

19 L accompagnement Doit être coordonné, fluide, respectueux des attentes des personnes et de leurs familles, élaboré avec leur participation Les familles ont une place primordiale Les institutions de soins, d accueil, de vie, les éuipes pluridisciplinaires ui les composent Pour les enfants :CAMSP, SESSAD, IME, IMPRO,Cap-Intégration Pour les adultes : ESAT, Foyer de vie, Foyer Médicalisé, Foyer d hébergement,savs etc Les aides attribuées par MDPH après évaluation des besoins: techniues, humaines (AVS), financières ( allocations, AEEH, AAH)

20 LES OBSTACLES ACTUELS l impact de l environnement Le manue de formation des personnels des structures d accueil à l accueil d enfants à besoins particuliers Le manue d adaptabilité de l Education Nationale et son manue de moyens en personnel ( AVS) Le regard des autres sur la différence Les listes d attente dans les structures spécialisées ou chez les professionnels: médecins spécialistes, orthophonistes, kinés etc. Le manue de CAMSP sur le département et SESSAD Difficultés pour trouver des solutions de garde pour l enfant L isolement, le repli des familles sur elles mêmes

21 ALORS QUELQUE PISTES POUR AVANCER Ne pas se renfermer sur soi S ouvrir aux autres Ne pas oublier nos autres enfants Ne pas cacher notre enfant Voir ce ui est positif dans le regard des autres

22 QUELQUES POINTS D APPUI! Les parents La famille Les amis L ACPEI Nous Et notre enfant

23 COMMENT LES AUTRES NOUS CONSIDERENT-ILS? Tout le monde s'accorde à reconnaître : La grande difficulté de notre tâche Le grand courage des parents ue nous sommes L'importance des sacrifices consentis. Que nos enfants méritent le respect de tous Cela devrait nous encourager!!!

24 CONCLUSION Le handicap de l enfant constitue un choc Nous le ressentons comme une injustice Mais il est cependant l enfant ue nous aimons. Alors sachons trouver en nous les solutions ui puissent nous conduire à un avenir heureux pour lui et pour notre famille.