Composition du jury. Dr. Maya Shaha, inf., PhD, RN, Directrice de mémoire. Faculté de biologie et de médecine. Université de Lausanne

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1 Master ès Sciences en sciences infirmières Master conjoint UNIVERSITE DE LAUSANNE Faculté de biologie et de médecine, Ecole de médecine et HAUTE ECOLE SPECIALISEE DE SUISSE OCCIDENTALE Domaine santé LA PERCEPTION DU RISQUE DE SANTÉ FUTUR CHEZ LES FEMMES ENCEINTES AYANT ÉTÉ RÉCEMMENT DIAGNOSTIQUÉES AVEC UN DIABÈTE GESTATIONNEL PAR SUZI CARINA SOARES SOBRAL DIRECTRICE DE MÉMOIRE Dr. MAYA SHAHA, inf. PhD, MER1 CO-DIRECTEUR DE MÉMOIRE Prof. JACQUES PHILIPPE JUILLET 2013 L Institut universitaire de formation et de recherche en soins (IUFRS) est issu d un partenariat entre le Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), l Université de Lausanne, l Université de Genève, la Haute école spécialisée de Suisse occidentale (HES-SO), la Fondation La Source et l Association suisse des infirmières et infirmiers (ASI)

2 Composition du jury Dr. Maya Shaha, inf., PhD, RN, Directrice de mémoire Maître d enseignement et de recherche MER1 Institut universitaire de formation et de recherche en soins Faculté de biologie et de médecine Université de Lausanne Prof. Jacques Philippe, MD, Co-directeur de mémoire Médecin-Chef Service d endocrinologie, diabétologie, hypertension et nutrition Hôpitaux Universitaires de Genève Chantal Montreuil, MSc, inf., Membre experte, Présidente du Jury de mémoire Professeure chargée de cours Institut universitaire de formation et de recherche en soins Faculté de biologie et de médecine Université de Lausanne Infirmière Clinicienne Spécialisée, Consultation de Diabétologie Policlinique Médicale Universitaire de Lausanne (PMU) Nancy Helou, MSc, Inf., PhD(c), Membre experte Professeure chargée de cours Institut universitaire de formation et de recherche en soins Faculté de biologie et de médecine Université de Lausanne Professeure à la Haute Ecole Santé Vaud

3 Sommaire Le diabète gestationnel représente un problème de santé de plus en plus important, notamment en raison du surpoids voire l obésité avant la grossesse, d une prise de poids importante pendant la grossesse, de la sédentarité ainsi que d une alimentation riche. D autres facteurs comme l ethnie, l âge maternel ainsi que les antécédents familiaux de diabète sont également des facteurs de risque de diabète gestationnel. Au niveau mondial, une femme sur 25 développe un diabète gestationnel durant sa grossesse. Bien que dans la plupart des cas, le diabète gestationnel disparaît après l arrivée du bébé, près de la moitié des femmes ayant des antécédents de diabète gestationnel sont à risque de développer un diabète de type II, dans les cinq à dix ans après l accouchement. Il est donc essentiel que les femmes ayant présenté un diabète gestationnel perçoivent ce risque afin d introduire des mesures de prévention le plus tôt possible. La perception du risque pour la santé futur chez les femmes ayant un diabète gestationnel peut influencer des modifications de comportements bénéfiques pour leur santé. De ce fait, les infirmières ont un rôle essentiel lors du suivi de ces femmes pendant la grossesse. Le but de cette étude était de décrire la perception du risque de santé futur chez les femmes enceintes diagnostiquées pour un diabète gestationnel. Le modèle de la promotion de la santé de Nola Pender a été retenu comme cadre théorique pour cette étude. Cette étude descriptive corrélationnelle a été conduite auprès de 30 femmes enceintes primipares ayant développé un diabète gestationnel et suivies pour la première fois par une équipe de diabétologie/endocrinologie dans un hôpital universitaire francophone de Suisse. L importance de la perception du risque de santé a été mesurée à partir de l instrument «Risk Perception Survey for Developing Diabetes (RPS-DD)» (Walker, Mertz, Kalten, & Flynn, 2003) et par un questionnaire sociodémographique et clinique.

4 iv Les résultats indiquent que les femmes ont en majorité plus de 30 ans. Elles proviennent d Europe de l Ouest et d Afrique, et plus de la moitié d entre elles ont une formation de type obligatoire. Pour 40% des femmes, un surpoids préexistait avant la grossesse et deux tiers des femmes ont une anamnèse familiale positive en faveur du diabète. Les résultats ont mis en évidence que la perception du risque futur pour la santé est faible. La perception est légèrement élevée en ce qui concerne le contrôle de leur diabète gestationnel, tout en indiquant une tendance à éprouver de l inquiétude et de l optimisme lors cette phase de leur grossesse. La perception des femmes, en lien avec les risques pour la santé liés à l environnement, n entrave pas leur santé actuelle. Il a pu être démontré que le niveau de formation avait une influence sur le contrôle personnel de la maladie (ρ=0.0019) ainsi que sur les connaissances en lien avec les risques du diabète et les risques de développer un diabète (ρ=0.0051). Les résultats ont également mis en évidence que la perception du risque de développer un diabète de type II, au cours des dix prochaines années suite à un diabète gestationnel, était relativement faible ; 40% ne perçoivent pratiquement aucun risque de développer un diabète au cours des 10 prochaines années. En conclusion, dans cette étude, les femmes avec un diabète gestationnel ne perçoivent pas leur risque de santé futur. L évaluation par les infirmières de cette perception de risque peut permettre lors de la conversation thérapeutique, d élaborer des stratégies efficaces permettant aux femmes de répondre de manière appropriée au risque accru de développer un diabète de type II. Connaître la perception du risque de santé de ces femmes permet de les aider à modifier leurs comportements de santé et à promouvoir leur santé. Mots clés : Gestational diabetes, diabetes pregnancy-induced, gestational diabetes risk, risk perception, health promotion.

5 Summary Gestational diabetes is an increasingly significant health problem due to excess weight or obesity prior to pregnancy, significant weight gain during pregnancy, a sedentary lifestyle and a high-calorie diet. Other factors such as ethnic origin, maternal age and a family history of diabetes also constitute risk factors for gestational diabetes. Worldwide, one out of 25 women will develop gestational diabetes during pregnancy. Once the baby is born, in most cases, the gestational diabetes disappears. Nearly half the women with a history of gestational diabetes will develop type II diabetes within five to ten years after childbirth. Hence, women who have had gestational diabetes need to be aware of this risk in order to take preventive measures. The perception of the health risk of women who have had gestational diabetes can incite them to adopt a healthy lifestyle. This is why nurses play a crucial role in providing therapeutic education and in monitoring these women. The aim of this study was to describe the future health risk as it is perceived by pregnant women diagnosed with gestational diabetes. Nola Pender's health promotion model was used as the theoretical framework for this study. For the study a descriptive correlational design was employed. The sample was composed of 30 women in their first pregnancy who had developed gestational diabetes and were being treated for it for the first time by a Diabetology/Endocrinology team of a large teaching hospital in the french part of Switzerland. The perception of the health risk was assessed using the Risk Perception Survey for Developing Diabetes (RPS-DD)" (Walker, Mertz, Kalten, & Flynn, 2003) and a questionnaire allowed to collect sociodemographic and clinical data.

6 vi The results demonstrated that the majority of women were over 30 years old and came from Western Europe and Africa. Over one half of them had completed mandatory schooling. For 40% of the women, there was pre-existing excess weight before the pregnancy and two thirds of the women had one or more individuals in their family with a history of diabetes. The results revealed that the risk perception of the women who participated in the study was low. The women had a slightly raised perception of the control of their gestational diabetes, but also showed a tendency towards being both concerned and optimistic during this phase of their pregnancy. The women's perception of the environmental health risks did not affect their current health. The level of education had an impact on the women s personal control of the disease (ρ=0.0019) and on their knowledge of the risk for diabetes and of the risks of developing diabetes (ρ=0.0051). The results also showed that perception of the risk of developing type II diabetes over the ten years following gestational diabetes was relatively low; 40% mentioned that they perceived practically no risk of developing diabetes over the subsequent 10 years. In conclusion, the women in this study had a low perception of the risk of developing diabetes. Nurses evaluation of the risk perception of women with gestational diabetes can help foster dialogue, and design effective strategies to reduce the risk of later developing type II diabetes. Understanding the women s risk perception will help these women to change their health behavior, and promote a healthy lifestyle. Keywords: Gestational diabetes, diabetes pregnancy-induced, gestational diabetes risk, risk perception, health promotion.

7 Table des matières Composition du jury... ii Sommaire...iii Summary v Table des matières... vii Liste des tableaux... x Liste des figures... xi Remerciements... xii Introduction... 1 Problématique... 5 Question de recherche But de la recherche Recension des écrits Le diabète : Chiffres et Faits Les différents types de diabètes et ses composantes physiopathologiques. 16 Diabète de type I Diabète de type II Diabète gestationnel Physiopathologie du diabète gestationnel Facteurs de risque Risques et conséquences du diabète gestationnel Dépistage et diagnostique Les traitements du diabète gestationnel L accouchement Les complications chroniques du diabète Les complications cardiovasculaires... 27

8 viii La néphropathie diabétique La neuropathie diabétique La rétinopathie diabétique Les complications dégénératives et le diabète gestationnel L éducation thérapeutique des femmes ayant un diabète gestationnel L infirmière en diabétologie L infirmière et les femmes ayant un diabète gestationnel Le cadre théorique Modèle de la Promotion de la Santé (modifié) - Health Promotion Model (revised) Hypothèses du modèle de la Promotion de la Santé Propositions théoriques de modèle de la Promotion de la Santé Utilisation du modèle de la Promotion de la Santé pour cette étude Ancrage disciplinaire selon le modèle de Nola Pender Modèle de la Promotion de la Santé et les soins infirmiers La perception des risques de santé en lien avec le diabète gestationnel Méthode 58 Le devis de recherche Population cible et critères d inclusion et d exclusion Echantillon Instrument de mesure The Risk Perception Survey for Developing Diabetes Questionnaire sociodémographique et clinique Le plan d analyse Déroulement de l étude Les considérations éthiques Résultats..70

9 ix Caractéristiques sociodémographiques et cliniques des femmes ayant participé à l étude Perception du risque de développer un diabète La perception du risque et la modification du style de vie Association et comparaison entre les différentes variables Discussion Les caractéristiques sociodémographiques Les caractéristiques cliniques Perception du risque de développer un diabète La pertinence du cadre théorique Les limites de l étude Limite liée au recrutement des participantes Limites liées à l instrument Limites liées à la validité externe Les recommandations Les recommandations pour la recherche Les recommandations pour la pratique clinique Les recommandations pour la formation et l enseignement Conclusion Références Appendices Appendice A : Questionnaire Appendice B : Formulaire d information Appendice C : Formulaire de consentement éclairé Appendice D : Approbation de la commission éthique

10 x Liste des tableaux 1. Caractéristiques sociodémographiques des femmes ayant participé à l étude Les caractéristiques cliniques des femmes ayant participé à l étude Perception du risque de développer un diabète (RPS-DD - Risk Perception Surey-Developing Diabetes) Items représentant le savoir et la perception des femmes concernant le risque de développer un diabète Les facteurs de risque du diabète de type II. La fréquence des réponses correctes et le nombre de personnes ayant répondu correctement Les facteurs de risque de développer un diabète : l origine ethnique. Nombre correcte de réponses sur trente personnes Les facteurs pouvant augmenter le risque de développer un diabète : connaissances personnelles sur le diabète. Nombre correcte de réponses sur trente personnes Les facteurs qui diminuent le risque de développer un diabète : connaissances personnelles sur le diabète. Nombre correcte de réponses sur trente personnes Corrélations entre les variables sociodémographiques/cliniques et les différentes sous-échelles de l RPS-DD

11 Liste des figures Figure 1 : Physiopathologie du diabète gestationnel Figure 2 : La roue de l éducation thérapeutique Figure 3 : Revised Health Promotion Model Figure 4 : Perception du risque d'avoir un diabète au cours des dix prochaines années Figure 5 : Perception du risque d'avoir un diabète au cours des dix prochaines années s il n y a de changement dans les habitudes de vie comme un régime alimentaire ou de l'exercice physique

12 Remerciements Je souhaite remercier chaleureusement toutes les personnes qui ont contribué d une manière ou d une autre à la réalisation de ce travail de recherche. Je tiens tout particulièrement à exprimer ma gratitude aux personnes suivantes: Dr. Maya Shaha, directrice de ce mémoire, pour sa disponibilité, son soutien et ses nombreux conseils avisés lors de nos différents échanges qui m ont permis d évoluer dans mes apprentissages. Prof. Jacques Philippe, médecin-chef du service d endocrinologie, diabétologie, hypertension et nutrition aux Hôpitaux Universitaires de Genève, co-directeur de ce mémoire et toute son équipe, pour l attention portée à cette étude ainsi que pour avoir autorisé et facilité l accès au terrain de la recherche. Les futures mamans qui ont participé à l étude et sans lesquelles cette recherche n aurait pas pu voir le jour. Je les remercie pour leur disponibilité et pour le partage de leur vécu. L ensemble de la volée Master ès en sciences infirmières , pour la richesse de nos échanges durant ces deux années. Mes collègues de travail qui m ont toujours soutenue et encouragée dans ce projet de formation. Mes parents et ma sœur Cláudia pour leur affection, leur patience, leur compréhension, leur encouragement et leur soutien inconditionnel. MERCI, vous avez été une source inestimable de motivation et de confiance tout au long de cette formation.

13 Introduction La grossesse, moment important dans la vie d une femme, peut entraîner, lorsqu un problème de santé survient, de profonds bouleversements tant pour la future mère que pour le père. Le diabète gestationnel représente un problème de santé important, car il fait courir chez les femmes enceintes ainsi que chez leur futur enfant des risques non négligeables à court et à long terme. A court terme, les complications pour la mère sont l hypertension gravidique (13.1%), l hydramnios (22.2%) ainsi que la césarienne (38.2%) qui n est pas une complication mais une conséquence de la macrosomie de l enfant (Blumental, Belghiti, & Driessen, 2009; Boulvain, 2006). À court terme, le principal risque encouru par le fœtus est la macrosomie (enfant de plus de 4 kg), entre 15% à 30% (Maunand, 2010). Les autres risques sont la détresse respiratoire, due à un retard de maturation des poumons (30%), la mort périnatale (72,5 ), l hypoglycémie néonatale, due à l insuline supplémentaire produite par le pancréas du bébé, une dystocie des épaules et, plus rarement, des avortements spontanés, la prématurité (16.7%), ou encore des troubles métaboliques (26.4%) tels que la diminution du magnésium, du l hypocalcémie, une polyglobulie et une hyperbilirubinémie (Blumental et al., 2009; Boulvain, 2006; Maunand, 2010; Perlemuter, Selam, & de l'hortet, 2003; Pintiaux & Foidart, 2005). A long terme, les complications comme une récidive d un diabète gestationnel lors d une prochaine grossesse (30% à 50%) ainsi que le risque de développer un diabète de type II (10% à 60%) doivent être pris en compte dès la découverte du diabète gestationnel pour que les femmes concernées puissent mettre en place des actions et des interventions pertinentes afin de prévenir le développement d un diabète de type II (Blumental et al., 2009). A long terme, les principales complications pour l enfant sont l obésité ainsi que le développement

14 2 d un diabète de type II à l adolescence ou au début de l âge adulte (Blumental et al., 2009). Plusieurs facteurs peuvent être la cause du développement d un diabète gestationnel. L obésité, les antécédents familiaux et personnels de diabète, notamment gestationnel, les antécédents de mort fœtale in utero non expliqués et les antécédents d hyperglycémie ou encore le degré d hyperglycémie lors de la grossesse, sont considérés comme des facteurs de haut risque (Blumental et al., 2009). Il est intéressant de relever que l ethnie (qu elle soit africaine, amérindienne ou asiatique), le surpoids, la prise de poids pendant la grossesse, la macrosomie fœtale et le fait d être âgée de plus de 35 ans sont considérés par Blumental et al. (2009) comme des facteurs de risque intermédiaire. Pour d autres auteurs, les femmes âgées entre 30 et 34 ans (MacNab, Macdonald, & Tuk, 1997), voire même dès 25 ans (Gilmartin, Ural, & Repke, 2008), sont plus susceptibles de développer un diabète gestationnel. La proportion des mères ayant leur premier enfant entre 30 et 34 ans en Suisse est en perpétuelle augmentation, depuis les années septante jusqu'en 2001 (38,2%). Les mères ayant plus de 35 ans sont en progression, 29,8% en 2011 (Office Fédéral de la Statistique, 2013c). L âge moyen de la maternité en Suisse, en 2011, correspond à 31.4 ans (Office Fédéral de la Statistique, 2013b). La prévalence du diabète gestationnel peut varier selon les pays, mais celleci est normalement comprise entre 0,6% et 3,6% en Europe du Nord, 6% en Europe du Sud, mais peut parfois atteindre des valeurs beaucoup plus élevées comme 22% en Inde ou au Proche-Orient (Vambergue, 2011). Au niveau mondial, une femme sur 25 développe un diabète gestationnel durant sa grossesse (International Diabetes Federation, 2013b). Lors de la grossesse, la future mère doit s investir quotidiennement pour la gestion du traitement : une alimentation saine et

15 3 équilibrée ; des automesures de la glycémie capillaire ; la prise d insuline si nécessaire et enfin une activité physique régulière (Monnier, 2010). Dans la plupart des cas, le diabète gestationnel disparaît après la naissance du bébé. Toutefois, des femmes ayant eu un diabète gestationnel lors de leur grossesse sont susceptibles de développer un diabète de type II durant leur vie (Bellamy, Casas, Hingorani, & Williams, 2009; Boulvain, 2006; International Diabetes Federation, 2013b; Pintiaux & Foidart, 2005). Selon Kim, Newton, and Knopp (2002), 50% des femmes ayant eu un diabète gestationnel développeront un diabète de type II dix ans après leur accouchement. Le dépistage entre la 24 ème et la 28 ème semaine de gestation (Benchimol et al., 2006; Hillier et al., 2008; Pintiaux, Chabbert-Buffet, Philips, Scheen, & Foidart, 2010; Surbek, 2011), l éducation des femmes concernant les risques de santé futurs (Pender, Murdaugh, & Parsons, 2011) ainsi que le suivi après l accouchement représentent des aspects extrêmement importants de la prise en charge de ces femmes (Feig, Zinman, Wang, & Hux, 2008). Il est essentiel de ne pas seulement dépister les facteurs qui peuvent être la cause du développement d un diabète gestationnel, mais aussi de pouvoir décrire la perception du risque de santé futur de ces femmes pour mieux les prendre en charge. Le fait de décrire la perception du risque de ces femmes constitue une étape préalable pour développer des interventions ciblées et les aider à modifier leurs comportements de santé pour promouvoir leur santé et prévenir un diabète futur. Cette étude, réalisée dans le cadre du mémoire de Master en sciences infirmières, s intéresse à la perception du risque de santé futur des femmes récemment été diagnostiquées pour un diabète gestationnel. Elle vise à décrire et à explorer les relations entre les variables sociodémographiques/cliniques et la

16 4 perception du risque de développer un diabète. Ainsi, les professionnels de la santé pourront évaluer les perceptions des futures mères afin d élaborer des stratégies visant à répondre de manière efficace à ces risques (Walker et al., 2003). Ce mémoire de Master est composé de cinq chapitres. Le premier porte sur la problématique liée au diabète gestationnel et présente la question de recherche, ainsi que le but de la recherche. Le deuxième traite de la recension des écrits. Il expose la physiopathologie des différents types de diabète dont le diabète gestationnel, les complications chroniques du diabète, l éducation thérapeutique des personnes diabétiques et le modèle de promotion de la santé de Nola Pender. Le troisième chapitre, intitulé «méthode», traite du devis de recherche, de la population cible, des critères d inclusion et d exclusion, de l échantillon choisi, de l instrument de mesure, du plan d analyse, du déroulement de l étude et des considérations éthiques. Le quatrième chapitre présente les résultats statistiques de l étude afin de répondre à la question de recherche. Le cinquième chapitre est consacré à la discussion des résultats, aux limites de l étude ainsi qu aux recommandations pour la recherche et la pratique. Finalement, une conclusion, résumant l essence de cette recherche, clôture cette étude.

17 Problématique

18 Le diabète gestationnel, la plus fréquente complication lors de la grossesse, est considéré comme le troisième type de diabète, après le diabète mellitus de type I et de type II (World Health Organization, 2013a). Dans la dixième révision de la classification internationale des maladies et des problèmes de santé connexes (CIM-10), le diabète gestationnel est référencé sous le code O24.4, avec l appellation «Diabète sucré survenant au cours de la grossesse» (Office Fédéral de la Statistique, 2013d). Il se définit «comme un trouble de la tolérance glucidique conduisant à une hyperglycémie de sévérité variable, débutant ou diagnostiqué pour la première fois pendant la grossesse, quel que soit le traitement nécessaire et l évolution dans le post-partum» (World Health Organization, 1999, p. 19). Le diabète gestationnel débute lorsque le corps de la mère n est pas capable de produire et d utiliser l insuline dont celle-ci a besoin durant la grossesse. La diminution de l insuline produite par le pancréas n est plus susceptible d empêcher l accumulation de glucose dans le sang, ce qui provoque une hyperglycémie. Le diabète gestationnel représente un problème de santé de plus en plus important (Pintiaux et al., 2010). La prévalence du diabète gestationnel peut varier selon l ethnie et les critères diagnostiques qui ont récemment changé. Celle-ci est généralement comprise entre 2% et 6%, mais peut parfois atteindre des valeurs beaucoup plus élevées comme, par exemple, 22% en Inde ou au Proche-Orient (Vambergue, 2011). En Europe du Nord, la prévalence du diabète gestationnel peut varier de 0,6% à 3,6% ; alors qu en Europe du Sud, elle sera nettement plus élevée et peut atteindre 6% en Italie et en France (Vambergue, 2011).

19 7 Aux Etats-Unis, la prévalence du diabète gestationnel chez les caucasiennes est en moyenne de 3,8% plus élevée chez les amérindiennes (5,1%) et dans les populations d origine asiatique (6,3 %), (Vambergue, 2011). Au niveau mondial, une femme sur 25 développe un diabète gestationnel durant sa grossesse (International Diabetes Federation, 2013b). En Suisse, en 2004, femmes ont présenté un diabète gestationnel ; un diabète mellitus préexistant a été relevé dans 126 cas (Schwab & Zwimpfer, 2007). C est entre la 24 ème et la 28 ème semaine d aménorrhée que le test de dépistage du diabète gestationnel devrait être réalisé chez le médecin traitant, le gynécologue ou à l hôpital (Benchimol et al., 2006; Hillier et al., 2008; Pintiaux et al., 2010; Surbek, 2011). Actuellement, afin de diagnostiquer un diabète gestationnel, la méthode qui est le plus souvent utilisée est l hyperglycémie provoquée par voie orale (HGPO), (Metzger et al., 2008). Une prise de sang, pour évaluer la glycémie au niveau plasmatique est effectuée. La procédure consiste donc à ingérer, le matin à jeun, 75 g de glucose : la glycémie est mesurée avant l ingestion de la dose de glucose ; puis une heure après l ingestion du glucose et deux heures après. Les valeurs diagnostiques sont les suivantes: une glycémie à jeun 5.1 mmol/l ; une glycémie une heure après la prise de glucose 10 mmol/l et une glycémie deux heures après la prise 8.5 mmol/l (Surbek, 2011). Une seule valeur anormale est suffisante pour poser le diagnostic de diabète gestationnel. Selon Pintiaux et al. (2010), le dépistage devrait être systématique, toutefois par souci d économie, les femmes de moins de 25 ans sans aucun facteur de risque peuvent être dispensées du test de dépistage du diabète gestationnel. Le diabète gestationnel est souvent diagnostiqué tardivement, le plus souvent lors de l apparition d une ou de plusieurs complications telles que l augmentation du liquide

20 8 amniotique ainsi que la croissance anormale de l enfant (Schwab & Zwimpfer, 2007), ce qui représente un sérieux coût pour la société (Pintiaux & Foidart, 2005). Le dépistage précoce représente un enjeu considérable de santé publique (Benchimol et al., 2006). Les principaux facteurs de risque de développer un diabète gestationnel sont : l ethnie, l âge maternel, les antécédents familiaux et personnels de diabète notamment gestationnel, le degré d hyperglycémie lors de la grossesse, le surpoids voir l obésité, la prise de poids pendant la grossesse, la macrosomie fœtale (>4000 grammes) ainsi que les antécédents de mort fœtale in utero (Benchimol et al., 2006; Busch-Brafin & Pinget, 2001). L obésité chez les personnes jeunes ainsi que la sédentarité liée à une alimentation riche ne font qu augmenter les risques de diabète gestationnel. On sait actuellement qu une grossesse tardive peut accroître les complications chez la mère. En effet, les femmes âgées entre 30 et 34 ans sont plus susceptibles de développer un diabète gestationnel (MacNab et al., 1997). En ce qui concerne le diabète mellitus et le diabète gestationnel ceux-ci pourraient être provoqués par les changements métaboliques (endocriniens et hormonaux), qui peuvent être occasionnés chez les femmes plus âgées (MacNab et al., 1997). L Office Fédéral de la Statistique (2013c) mentionne qu en 2011, 79'712 femmes ont accouché en Suisse. Comme cela a déjà été précisé, la proportion des mères ayant entre 30 et 34 ans est en perpétuelle augmentation, depuis les années septante jusqu'en 2001 (38,2%). Les mères ayant plus de 35 ans sont en progression, 29,8% en 2011 (Office Fédéral de la Statistique, 2013c). L âge moyen de la maternité en Suisse, en 2011, correspond à 31.4 ans ; il y a une nette diminution des femmes de moins de 30 ans qui accouchent, mais une forte progression des accouchements des femmes de 35 ans ou plus (Office Fédéral de la Statistique, 2013b). Dans les 27 pays de l Union européenne, l âge moyen de la maternité, en 2008, atteignait, en

21 9 ce qui concerne les extrêmes, 26,8 ans pour la Bulgarie et 31,1 ans pour les Pays- Bas (Pison, 2010). Dans la plupart des cas, le diabète gestationnel disparaît après l arrivée du bébé (Murphy, Gorber, & O'Dwyer, 2005; Tieu, Crowther, & Middleton, 2008; Trivin, Chevenne, & Hautecouverture, 2003). Cependant, des femmes ayant eu un diabète gestationnel sont susceptibles de développer le plus souvent un diabète de type II durant leur vie (Bellamy et al., 2009; Boulvain, 2006; International Diabetes Federation, 2013b; Lejeune & Milliez, 1997; Pintiaux & Foidart, 2005). Ce qui est plus rare, mais néanmoins plausible, un diabète de type I peut survenir chez les femmes ayant eu un diabète gestationnel. Cela peut être dû à des marqueurs immunologiques déjà présents chez la femme (comme les anticorps anti-îlots de Langerhans et les anticorps anti-glutamate décarboxylase), (Vambergue et al., 2002b). Le diabète de type I peut aussi s installer chez les femmes qui ont présenté un diabète gestationnel lors de la grossesse, principalement si elles sont minces, si elles ont moins de 30 ans et ont reçu de l insuline pendant de la grossesse (Feig et al., 2008). Près de la moitié des femmes ayant des antécédents de diabète gestationnel développeront un diabète de type II dans les cinq à dix ans après l accouchement (International Diabetes Federation, 2013b). Ainsi, les femmes ayant eu un diabète gestationnel sont exposées à un plus grand risque de développer un diabète de type II, en comparaison avec les femmes qui, durant leur grossesse, ont eu une glycémie normale (Bellamy et al., 2009). C est pourquoi selon Beer, Alexandre, Pécoud, and Ruiz (2006) les femmes doivent être convoquées deux mois après l accouchement afin de détecter un trouble résiduel du métabolisme du glucose. Il est aussi important de souligner qu une femme sur trois sera plus à risque de développer un diabète gestationnel lors d une prochaine grossesse (Murphy et al., 2005). Comme le risque de développer un diabète type II est

22 10 important, il est essentiel que les femmes ayant présenté un diabète gestationnel perçoivent ce risque afin d introduire des mesures de prévention. Selon Feig et al. (2008), le suivi des femmes après l accouchement n est souvent pas adéquat. Selon l auteur, il est essentiel d informer la femme, lors des consultations, sur l importance de leur suivi par un professionnel de santé ainsi qu aux pourvoyeurs de soins qui devront faire les tests après l accouchement (Feig et al., 2008). Un système de rappel postnatal systématique des femmes ayant eu un diabète gestationnel lors de leur grossesse par poste ou par téléphone, soulignant l importance des tests de dépistage du diabète, a permis de doubler le taux de dépistage après l accouchement, selon Shea et al. (2011). La perception de risque que la personne a de développer une maladie peut modifier les comportements bénéfiques pour sa santé, comme la réduction de ceuxci. Le fait d évaluer, par les professionnels de santé, les perceptions de risque des personnes impliquées a une importance capitale, car il peut permettre, lors du dialogue, d élaborer des stratégies efficaces qui leur permettront de répondre de manière efficace à ces risques (Walker et al., 2003). Une communication des risques et des mesures préventives reste cruciale lors de la prise en charge de la mère en post-partum.

23 11 Question de recherche 1. Quelle est la perception du risque de santé futur chez les femmes enceintes ayant été récemment diagnostiquées avec un diabète gestationnel? 2. Est-ce qu il existe une association entre les différentes sous-échelles de l instrument de mesure «The Risk Perception Survey for Developing Diabetes (RPS-DD)» et certaines variables sociodémographiques et de santé telles que l âge, l origine, le poids avant la grossesse, les antécédents familiaux de diabète ainsi que le niveau de formation? But de la recherche Décrire la perception du risque de santé futur chez les femmes enceintes ayant été récemment diagnostiquées avec un diabète gestationnel et démontrer s il existe une corrélation entre les variables sociodémographiques et de santé en lien avec la perception de développer un diabète futur.

24 Recension des écrits

25 Ce chapitre présente une recension des écrits sur le thème du diabète et plus spécifiquement du diabète gestationnel. Il comprend six sous-sections qui permettent de mettre en évidence l importance d un diabète gestationnel pour les femmes qui le vivent. La première section présente les chiffres et les faits concernant le diabète en général ainsi que le diabète gestationnel. La deuxième décrit les différents types de diabète ainsi que les composantes physiopathologiques de chacun d eux. Car la connaissance du diabète en général est essentielle afin de mieux connaître le diabète gestationnel. La troisième section décrit les complications chroniques du diabète ; la quatrième section l éducation thérapeutique et la cinquième section le rôle de l infirmière en diabétologie. Finalement, le modèle de la promotion de la santé de Nola Pender (Health Promotion Model) sera exploré en regard de la problématique. La recherche d écrits faisant référence au diabète et plus particulièrement en lien avec le diabète gestationnel s est faite au moyen des bases de données PubMed, CINAHL, BDSP (Banque de données en santé publique). Les mots clés utilisés ont été les suivants : Diabetes mellitus, diabetes complications, gestational diabetes, diabetes pregnancy-induced, risk perception, health promotion. La majorité des articles consultés ont paru au cours des dix dernières années, toutefois certains articles plus anciens et apportant des connaissances indispensables ont été inclus.

26 14 Le diabète : Chiffres et Faits Dans le système de soins actuel, les maladies chroniques sont une préoccupation prédominante. Parmi celles-ci, l intérêt porté sur la thématique du diabète qui, au cours de ces dernières décennies, ne cesse d augmenter par la forte hausse du taux de prévalence et d incidence de cette affection, en nette progression depuis quelques années. Le diabète est considéré comme un problème de santé majeur dans le monde (Besson, Bernard, Traoré, & Gobatto, 2010). L OMS (Organisation Mondiale de la Santé) le définit comme étant «une maladie chronique qui apparaît lorsque les cellules bêta (ß) des îlots de Langerhans dans le pancréas ne produit pas suffisamment d insuline ou que l organisme n utilise pas correctement l insuline qu il produit» (World health Organization, 2013b). En Europe, la prévalence du diabète varie entre 3% et 10% ; dans les pays dit plus ruraux ou pauvres, comme l Inde, la prévalence est de moins de 3%, alors que dans les pays industrialisés, comme les Etats-Unis, la prévalence peut aller de 11% à 20% (Monnier, 2010). En 2011, 356 millions de personnes ont été diagnostiquées comme ayant un diabète dans le monde (International Diabetes Federation, 2013a). Cette émergence du diabète est une conséquence : de l augmentation de la population mondiale, de la sédentarité, du vieillissement de la population, de la tendance à l obésité et du surpoids dû à une mauvaise alimentation ainsi qu à une résistance à l insuline, à des antécédents familiaux de diabète ainsi qu à l origine ethnique (International Diabetes Federation, 2013a). Ces facteurs sont de plus en plus présents dans notre société actuelle en raison de l adoption d un mode de vie différent. Un meilleur accès à la nourriture et une activité physique réduite en raison des moyens de locomotion ont une influence sur le développement du diabète (Monnier, 2010). On estime actuellement à 500'000 le nombre de patients atteints de diabète en Suisse, dont 40'000 souffrant du diabète de type I (Association Suisse

27 15 du Diabète, 2013c). D après les projections de l OMS, le diabète serait probablement, d ici 2030, la septième cause de mortalité mondiale, il s agit donc d une épidémie en pleine expansion (World Health Organization, 2013a). En 2030, il est estimé que l Inde (79,4 millions), la Chine (42,3 millions) et les Etats-Unis (30,3 millions) occuperont une place de leaders en nombre d individus atteints de diabète (World Health Organization, 2013a). Ces mêmes pays étaient déjà leaders en 2000 pour cette même affection (Wild, Roglic, Green, Sicree, & King, 2004). Dans les dix prochaines années, le total de décès dus au diabète devrait augmenter de plus de la moitié, sachant qu en 2004, 3,4 millions de personnes sont décédées à cause de cette maladie (World Health Organization, 2013a). En 2010, 685 femmes et 565 hommes suisses sont décédés d un diabète mellitus (Office fédéral de la Statistique, 2013a). Une glycémie élevée entraîne, dans 22%, des cardiopathies ischémiques et 16% des décès sont dus à des accidents vasculaires cérébraux (AVC), (World Health Organization, 2013a). Les répercussions économiques liées au diabète et surtout à ses complications deviennent de plus en plus importantes, que ce soit pour les patients ayant cette pathologique, que pour sa famille, ainsi que pour le système de santé, voire pour le pays entier. Le diabète est considéré comme une maladie couteuse. En Suisse, sont déboursés, pour le diabète de type II, francs suisses par patient et par an (Gutzwiller, 2001). Il existe plusieurs types de diabète. Le diabète type I et le diabète type II sont les plus communément connus. En plus de ces deux grandes variétés de diabète, le diabète gestationnel, qui répond à une situation spécifique, sera plus spécifiquement abordé dans le chapitre suivant.

28 16 Les différents types de diabètes et ses composantes physiopathologiques Le diabète dû à une carence en insuline se caractérise par une hyperglycémie qui peut provoquer des modifications métaboliques importantes (World Health Organization, 2013d). Les cellules ß des îlots de Langerhans, présentes dans le pancréas, peuvent sécréter peu ou plus d insuline dans l organisme. Or, le pancréas est l organe qui sécrète l insuline. Cette hormone est hypoglycémiante : elle permet le passage du glucose depuis le plasma sanguin jusqu au milieu intracellulaire. L insuline, considérée comme une hormone de «stockage», favorise aussi la formation des protéines et empêche l utilisation en excès des graisses du corps (Chabot & Blanc, 2002). Le glucose, qui est acheminé dans l organisme par l alimentation, est la principale source d énergie. Le diagnostic du diabète est posé facilement à l aide d un test sanguin (World Health Organization, 2013a). On parle de diabète lorsque la glycémie est plus grande ou égale à 7,0 mmol/l à jeun et plus grande ou égale à 11,1 mmol/l si la personne n est pas à jeun (Maunand, 2010; World health Organization, 2013b). La mortalité des sujets atteints de diabète est deux fois plus importante que celle des sujets n ayant pas de diabète (World Health Organization, 2013a). International Diabetes Federation (2013c) cite quelques signes avantcoureur du diabète: les mictions fréquentes, une soif excessive, l augmentation de la faim, la perte de poids, de la fatigue, ainsi que le manque d intérêt et de concentration, des vomissements et des douleurs au niveau de l estomac, une vision floue, une sensation de picotement ou d engourdissement dans les mains ou les pieds et des infections fréquentes ainsi que la diminution de la cicatrisation des plaies. Ces signes doivent être connus par les patients ainsi que par les professionnels de la santé.

29 17 Diabète de type I Le diabète de type I, reconnu autrefois comme «diabète insulinodépendant ou diabète juvénile», représente environ 10 à 15% des personnes atteintes de diabète et se caractérise par une production insuffisante d insuline, due à la destruction de 90% des cellules ß (Buysschaert, 2006; Maunand, 2010; Prudhomme & Brun, 2005). Le diabète de type I peut survenir également après une maladie virale (origine auto-immune), (Prudhomme & Brun, 2005). Il survient le plus souvent chez les sujets jeunes, comme les enfants, les adolescents et les jeunes adultes jusqu à 30 ans ; au-delà de cet âge la possibilité de la survenue d un diabète de type I est faible (Monnier, 2010). Il apparaît assez abruptement et est souvent dramatique pour le sujet ainsi que pour sa famille en raison de la surveillance constante qu il nécessite ainsi qu à l administration d insuline tout au long de la vie du patient. Ce type de diabète se traite seulement par insulinothérapie (Maunand, 2010). Les antécédents familiaux de diabète sont reconnus comme un facteur de risque (Buysschaert, 2006; Prudhomme & Brun, 2005). Les principaux signes et symptômes du diabète de type I sont une polyurie, une polydipsie, une polyphagie et un amaigrissement de plusieurs kilos (4 à 10 kilos en 1 à 2 mois), (Maunand, 2010; Prudhomme & Brun, 2005). Diabète de type II Compte tenu du risque accru de survenue ultérieure d un diabète de type II chez les femmes ayant un diabète gestationnel (Bellamy et al., 2009; Boulvain, 2006; International Diabetes Federation, 2013b; Lejeune & Milliez, 1997; Pintiaux & Foidart, 2005) dans les cinq à dix ans après l accouchement (International Diabetes Federation, 2013b); il est essentiel que celles-ci acquièrent du savoir concernant le diabète de type II ainsi que ses complications chroniques. Les femmes ayant un

30 18 diabète gestationnel doivent alors connaitre le risque de développer un diabète type II ; le rôle infirmier est dès lors primordial. En assurant l éducation et en offrant de l information (Maunand, 2010), les femmes connaitront et pourront développer des compétences nécessaires à la prévention du diabète et ses complications chroniques (Simon, Traynard, Bourdillon, & Grimaldi, 2007). Le diabète de type II, anciennement nommé «diabète non insulinodépendant ou diabète de l adulte», est le plus commun des diabètes : il est présent auprès de 90% des personnes diabétiques dans le monde (World Health Organization, 2013a). Il touche le plus souvent des personnes de plus de 40 ans, ayant un excès pondéral, des antécédents familiaux de diabète ainsi qu une hypertension artérielle (Monnier, 2010; Prudhomme & Brun, 2005). La maladie est évolutive dans le temps, en raison de l insuline qui diminue progressivement (Monnier, 2010). Les caractéristiques de ce type de diabète se produisent suite à deux anomalies : une insulinorésistance ainsi qu un déficit de l insulinosécrétion (Monnier, 2010). Le diabète de type II peut être d'origine génétique ou environnementale (Monnier, 2010). L âge, le vieillissement, la sédentarité, l obésité, l augmentation de l espérance de vie (Monnier, 2010) ainsi que le diabète gestationnel (Prudhomme & Brun, 2005) augmentent la prévalence du diabète de type II. Le mode de vie de chaque personne rentre incontestablement en jeux. Ainsi, la personne concernée devra changer son mode de vie, en faisant de l exercice et en ayant une meilleure alimentation, car elle est également fortement susceptible de souffrir de maladies cardiovasculaires. Au stade précoce, au contraire du diabète de type I, il est difficile de percevoir des signes ou des symptômes. Cette maladie est souvent diagnostiquée quelques années après son apparition, souvent quand des complications surviennent comme des troubles visuels ou lors d une mauvaise cicatrisation d une plaie (Association Suisse du Diabète, 2013a).

31 19 Actuellement, il n existe pas de remède pour éradiquer le diabète de type II, toutefois certains traitements sont efficaces pour le contrôler. Les médicaments utilisés sont des hypoglycémiants tels que les sulfonylurées, les glinides, les biguanides, les glitazones, les inhibateurs de l alpha-glucosidase, les gliptines, les analogues du GLP-1 et l insuline qui sont les principales familles de médicaments utilisées lors de diabète de type II (Berwert, Teta, & Zanchi, 2007). D autres moyens permettent également de contrôler le diabète. On pourrait citer : l activité physique quotidienne d environ trente minutes qui est fortement recommandée ; la perte de poids afin de parvenir à un poids normal ; une alimentation équilibrée ; éviter de fumer et enfin, la surveillance et la détection précoce des complications. Ces mesures simples peuvent prévenir ou retarder le diabète de type II (World Health Organization, 2013a). Diabète gestationnel Le diabète gestationnel, la plus fréquente complication lors de la grossesse, est considéré comme le troisième type de diabète, après le diabète mellitus de type I et II (World Health Organization, 2013a). Il se définit «comme un trouble de la tolérance glucidique conduisant à une hyperglycémie de sévérité variable, débutant ou diagnostiqué pour la première fois pendant la grossesse, quel que soit le traitement nécessaire et l évolution dans le post-partum» (World Health Organization, 1999). La prévalence du diabète gestationnel peut varier. Celle-ci peut être comprise généralement entre 2% et 6%, mais peut parfois atteindre des valeurs beaucoup plus élevées, comme 22% en Inde ou au Proche-Orient (Vambergue, 2011). Au niveau mondial, une femme sur 25 développe un diabète gestationnel durant sa grossesse (International Diabetes Federation, 2013b). Dans la plupart des cas, le diabète gestationnel disparaît après l arrivée du bébé (Murphy

32 20 et al., 2005; Tieu et al., 2008; Trivin et al., 2003). Cependant, les femmes ayant eu un diabète gestationnel sont susceptibles de développer un diabète de type II durant leur vie (Bellamy et al., 2009; Boulvain, 2006; International Diabetes Federation, 2013b; Lejeune & Milliez, 1997; Pintiaux & Foidart, 2005). La plupart des femmes ayant un diabète gestationnel ne ressentent aucun signe ou symptôme typique d un diabète, comme une polyurie ou une polyphagie. Mais elle peut se manifester par des infections urinaires à répétition, une hypertension, une augmentation de la quantité de liquide amniotique ou une glycosurie (Association Suisse du Diabète, 2013b). Physiopathologie du diabète gestationnel Toute grossesse normale comprend d importants changements métaboliques et hormonaux. Lors de celle-ci, une insulinorésistance physiologique, graduelle et réversible associée à un hyperinsulinisme réactionnel va se produire, cette compensation n est pas suffisante lors du diabète gestationnel (Vambergue et al., 2002a). Lors du premier trimestre de grossesse, une augmentation de la sensibilité à l insuline avec une prédisposition à une hypoglycémie peut être vécue par certaines femmes par la diminution de seuil rénal de réabsorption du glucose ainsi que par la consommation de glucose par le fœtus lors de l organogénèse (formation des organes et des systèmes). Puis, au cours du deuxième et du troisième semestre, il y a un surcroît des besoins en insuline qui augmente avec le terme. C est lors du deuxième trimestre qu il existe une tendance à l hyperglycémie par l augmentation de l insulinorésistance mais celle-ci devient très importante au troisième trimestre. Lors du troisième trimestre le glucose traverse le placenta par un mécanisme de diffusion facilitée et stimule la sécrétion insulinique pancréatique fœtale. En cas de

33 21 diabète gestationnel, il existe alors chez le fœtus, dû à l hyperglycémie maternelle, un hyperinsulinisme fœtal responsable de la macrosomie et des complications néonatales (Dray, Lobersztajn, & Marchand, 2009). L insulinorésistance est liée à la production croissante des hormones placentaire telles que la progestérone, les œstrogènes l hormone lactogène placentaire (HPL), et peut amener à une diminution de la tolérance au glucose. D autres hormones telles que la leptine (hormone qui régule les réserves de graisse dans l organisme et contrôle la sensation de satiété), la prolactine (qui a un effet lactogénique) et le cortisol ont également un rôle d insulinorésistance et voient leur sécrétion stimulée lors de la grossesse. Ces hormones sont particulièrement diabétogène. L insulinorésistance est majorée par une obésité, ou une inactivité, elle entraîne donc une augmentation progressive des besoins en insuline. Une femme n ayant pas de diabète gestationnel avant sa grossesse, mais présentant des facteurs de risque, est susceptible de développer un trouble de la tolérance aux glucides (Maunand, 2010). Le pancréas augmente alors sa production d insuline pour maintenir une glycémie normale. Malgré l accroissement de toutes ces hormones, la plupart des femmes enceintes parviennent à maintenir un équilibre glycémique normal par l augmentation de la production d insuline qui résulte en un hyperinsulinisme réactionnel. Mais lorsque le mécanisme d adaptation de l insuline est déficient et que l insulino-sécrétion est insuffisante tout particulièrement en postprandiale, un trouble glycémique apparaîtra (Blumental et al., 2009; Maunand, 2010). La persistance d une glycémie anormalement élevée traduit le développement d un diabète gestationnel.

34 22 Figure 1 : Physiopathologie du diabète gestationnel (American Diabetes Facteurs de risque Association, 2013) Plusieurs facteurs favorisent le développement d un diabète gestationnel. Blumental et al. (2009) classent les facteurs de risque en deux groupes : «les facteurs de haut risque» et «les facteurs de risque intermédiaire». Les facteurs de haut risque sont : l obésité; les antécédents familiaux et personnels de diabète notamment gestationnel ; les antécédents de mort fœtale in utero non expliquée et les antécédents d hyperglycémie ou le degré d hyperglycémie lors de la grossesse. Alors que l ethnie (africaine, amérindienne et asiatique), le surpoids, la prise de poids pendant la grossesse, la macrosomie fœtale et le fait d être âgée de plus de

35 23 35 ans sont considérés par Blumental et al. (2009), comme des facteurs de risque intermédiaire. Pour d autres auteurs, les femmes âgées entre 30 et 34 ans (MacNab et al., 1997), voire même dès 25 ans (Gilmartin et al., 2008), sont plus susceptibles de développer un diabète gestationnel. Risques et conséquences du diabète gestationnel Le diabète gestationnel chez les femmes enceintes fait courir des risques non négligeables à la mère mais surtout au fœtus. À court terme, le principal risque encouru par le fœtus est la macrosomie (enfant de plus de 4 kg), la prévalence est entre 15% à 30% (Maunand, 2010). On sait actuellement que l insuline ne franchit pas la barrière du placenta, mais tous les autres nutriments, tels que le glucose passent, ce qui augmente la glycémie. Les autres risques sont la détresse respiratoire, due à un retard de maturation des poumons (30%), la mort périnatale (72,5 ), une dystocie des épaules et, plus rarement, des avortements spontanés, la prématurité (16.7%), ou encore des troubles métaboliques (26.4%) tels que la diminution du magnésium et de la calcémie, une polyglobulie et une hyperbilirubinémie (Blumental et al., 2009; Boulvain, 2006; Maunand, 2010; Perlemuter et al., 2003; Pintiaux & Foidart, 2005). A long terme, les principales complications pour l enfant sont l obésité ainsi que le développement d un diabète de type II, à l adolescence ou au début de l âge adulte (Blumental et al., 2009). Les complications à court terme pour la mère pendant la grossesse, lors d un diabète gestationnel sont essentiellement l hypertension gravidique (13.1%), l hydramnios (22.2%) ainsi que la césarienne (38.2%) qui n est pas une complication mais une conséquence de la macrosomie de l enfant (Blumental et al.,

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