BASE DE BIOÉTHIQUE SECTION 1 : SYLLABUS PROGRAMME D ÉDUCATION EN ÉTHIQUE

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE SECTION 1 : SYLLABUS PROGRAMME D ÉDUCATION EN ÉTHIQUE Seteur es sienes soiles et humines Division e l éthique es sienes et es tehnologies Design & Proution: Juli Cheftel SHS/EST/EEP/2008/PI/1 UNESCO 2008 Version 1.0

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE TABLE DES MATIÈRES Introution 3 Contenu u ours e se 6 Ojetifs pprentissge u ours 7 MODULE 1 Qu est-e que l éthique? 89 MODULE 2 Qu est-e que l ioéthique? 15 16 MODULE 3 Dignité humine et roits e l homme (Artile 3) 22 21 MODULE 4 Effets énéfiques et effets noifs (Artile 4) 24 25 MODULE 5 Autonomie et responsilité iniviuelle (Artile 5) 28 30 MODULE 6 Consentement (Artile 6) 33 31 MODULE 7 Personnes épourvues e l pité e onner leur onsentement (Artile 7) 35 MODULE 8 Respet e l vulnérilité humine et e l intégrité personnelle (Artile 8) 39 MODULE 9 Vie privée et onfientilité (Artile 9) 43 MODULE 10 Églité, justie et équité (Artile 10) 46 MODULE 11 Non-isrimintion et non-stigmtistion (Artile 11) 49 48 MODULE 12 Respet e l iversité ulturelle et u plurlisme (Artile 12) 52 51 MODULE 13 Solirité et oopértion (Artile 13) 55 54 MODULE 14 Responsilité soile et snté (Artile 14) 58 57 MODULE 15 Prtge es ienfits (Artile 15) 63 61 MODULE 16 Protetion es génértions futures (Artile 16) 66 63 MODULE 17 Protetion e l environnement, e l iosphère et e l ioiversité (Artile 17) 69 2

INTRODUCTION Contexte Le 19 otore 2005, l Conférene générle e l UNESCO, réunie en s 33e session, opté l Délrtion universelle sur l ioéthique et les roits e l homme (i-près énommée l Délrtion). Ce texte énone un ensemle e prinipes e ioéthique qui ont été rrêtés un ommun or pr 191 Étts memres e l UNESCO u terme un intense proessus e onsulttions et e formultions, uquel ont prtiipé es experts inépennts et gouvernementux e toutes les régions u mone. Cet ensemle e prinipes offre une plte-forme ommune et universelle pr lquelle une ple grnissnte peut être fite à l ioéthique ns tous les Étts memres, et l UNESCO reçu l mission e promouvoir, e iffuser et énoner es prinipes à toutes fins prtiques. Le ours e se ompren eux setions. L Setion 1 (le présent oument) expose le ontenu e hque moule u progrmme, ve un énoné es ojetifs, le pln u ours et le mnuel e l enseignnt. L Setion 2 ontient les ouments étue proposés pour hun e es moules. Justifition Le Cours e se e ioéthique e l UNESCO vise à présenter ux étuints e l enseignement supérieur les prinipes e l Délrtion universelle sur l ioéthique et les roits e l homme. Rres sont les pys et les universités où un enseignement e l ioéthique été mis en ple. Le Cours e se e ioéthique e l UNESCO peut être une inittion à s engger ns ette voie. Son ontenu se fone sur les prinipes optés à l UNESCO. Il n impose on ni oneption ni moèle prtiulier e l ioéthique ; il énone es prinipes éthiques uxquels hèrent es experts sientifiques, es responsles politiques et es professionnels e l snté e ivers pys ux rtéristiques ulturelles, historiques et religieuses ifférentes. Comme son nom l inique e progrmme onstitue une se : il éfinit e qui evrit être onsiéré omme le minimum (u point e vue u nomre heures enseignement et u ontenu) pour un enseignement équt e l ioéthique. Il se prête à une pplition souple. Il invite ussi professeurs et étuints à en élrgir les pprohes et les ontenus ns iverses iretions. Ojetifs Le ours e se s rtiule utour ojetifs pégogiques. Chque moule s ouvre pr l inition ojetifs spéifiques. Si l ent est plé sur eux, e n est ps seulement pre qu ils servent à éterminer les ontenus e hque moule. C est ussi pre qu ils onstituent le point e éprt e l évlution u progrmme et e elle es étuints. Groupes iles Les étuints en méeine sont le premier groupe ile u ours e se. L enseignement evrit être ispensé vnt l fin e l phse linique e l formtion es étuints. Même si le ours e se peut être présenté u ours e l phse pré-linique, il ser prolement plus effie pour les étuints qui sont en phse linique. Ceux-i en effet uront uront expérimenté l néessité une réflexion éthique, ils reonnîtront plus isément l imension éthique es s et es prolèmes. De nos jours, l enseignement e l ioéthique oupe églement une ple ns utres yles étues soins infirmiers, sienes liées ux soins e snté, oontologie et snté pulique, pr exemple. Il est ispensé ux étuints en roit, en philosophie et en sienes soiles. Le ours e se s resse ussi à eux. Il les fmiliriser ve les spets fonmentux e l ioéthique ujour hui, et ve les priniples questions qui se posent ns e omine. Les étuints impliqués ns es reherhes entrées sur les êtres humins evrient reevoir une formtion plus poussée que elle u ours e se. Lorsque l ioéthique n est étuiée à uun niveu e l enseignement, le ours e se peut servir initition à l ioéthique pour les personnels u seteur es soins e snté (personnels méil et infirmier, notmment). Il on s ple ns l formtion post-institutionnelle et l éution ontinue. Il peut églement entrer ns le re e l éution ispensée ux memres es omités éthique. 3

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE Struture u progrmme et pplitions possiles Des moules onstruits utour e prinipes L première hose qu un enseignnt remrquer à propos u progrmme, est le rtère innovnt et originl e s struture. Les ours éthique ispensés ns les éoles e méeine sont typiquement orgnisés en fontion e ilemmes méiux spéifiques, omme le ommenement ou l fin e l vie es êtres humins. Le ours e se, lui, s rtiule utour es prinipes ioéthiques e l Délrtion, hque moule (à l exeption es eux premiers) éveloppnt l un eux. L rison en est essentiellement que es prinipes ioéthique ont fit l ojet un onsensus e l prt es Étts memres, qui ont insi éterminé, sns équivoque possile, le noyu un enseignement e l ioéthique ns tous les Étts memres. Une soure inspirtion, et non un ours omplet Le ours e se ne oit epennt ps être onsiéré omme un ours omplet e ioéthique. Il fut reonnître que son ontenu n engloe ps néessirement tous les spets e l ioéthique. Les questions tritionnelles qui n y ont ps été inorporées pourrient être orées ns le re u progrmme en tnt qu exemples pertinents pour un ou plusieurs es prinipes e l Délrtion. De plus, le nomre es heures proposées pour hque moule evrit être onsiéré omme un minimum. Il serit préférle que les enseignnts ne jugent ps suffisnt le temps iniqué et s emploient à égger vntge heures pour leur enseignement. Même si l UNESCO veillé à e que le ours it égr ux ifférents ontextes soiux, ulturels et éonomiques, il fut souligner que les enseignnts oivent hoisir ve isernement les méthoes à employer pour en trnsmettre le ontenu, en séletionnnt les ouments fournis qui sont pertinents ou en en reherhnt utres isponiles illeurs. Le ours e se est on onçu omme un progrmme minimum enseignement e l ioéthique, suseptile être enrihi, étenu et ppliqué e mnière flexile selon les ontextes où il est enseigné. Il n impose ps tel ou tel moèle enseignement, mis se veut soure iées et e suggestions pour orer l enseignement e l ioéthique. Flexiilité Les enseignnts sont enourgés à onevoir, utour es moules u progrmme, es unités supplémentires xées sur es questions tritionnelles ou utres sujets pertinents, sns perre e vue que tous les moules evrient être trités, et que hun evrit se voir onsrer, à tout le moins, le temps minimum reommné. L orre es moules peut et evrit être pté selon le hoix pégogiques u professeur. Il est à noter epennt que les moules suivnts evrient être trités onjointement si l on veut respeter l logique u progrmme : moules 1 et 2 ; moules 5, 6 et 7 ; moules 13, 14 et 15 ; moules 16 et 17. Selon l struture e l enseignement universitire, el peut signifier que ertins moules u ours e se seront enseignés ux premiers stes u ursus universitire, et utres ultérieurement. L mise en œuvre u ours e se peut s ommoer e nomreuses vrintes, ès lors que les reltions voulues entre les moules et l ohérene e es erniers sont préservées. Il pprtient à hque éole et à hque université e onsrer es heures itionnelles à l pplition u ours e se, et e éier omment et à quel niveu elui-i evrit être intégré u progrmme universitire. 4 Une vision élrgie e l ioéthique Les enseignnts evrient voir à l esprit que le ours e se vise à leur permettre e onuire les étuints à réfléhir ux imensions éthiques e l méeine, es soins e snté et es sienes insi qu à leurs rpports ve les roits e l homme, et que l Délrtion ore l ioéthique en llnt plus loin que l pprohe iniviuelle qui est orinirement elle e l éthique, et en élrgit l portée pour inlure es questions soiles et olletives. Il onvient enfin e souligner que, même si un ours éié e ioéthique est importnt et néessire, l éthique oit, ns toute l mesure u possile, être enseignée à trvers tout le ursus universitire.

Introution Méthoes évlution Comme ve tout utre ours universitire, elui e ioéthique emne à être évlué. Son évlution evr être oule : Évlution u ours À l issue u ours e se, l enseignement evrit être évlué. Étuints et professeurs sont invités à fournir es ommentires sur l pplition u ours. L ojetif e ette évlution est e éterminer omment le ours et l enseignement pourrient être méliorés. Afin otenir es onnées omprles, l UNESCO élorer un questionnire normlisé pour l évlution u ours. Évlution es étuints Cette évlution pour ojetif e éterminer si l enseignement permis tteinre les ojetifs visés uprès e tous les étuints. Elle se onentre on sur l mesure e l impt u ours sur hque étuint iniviuellement. Diverses méthoes sont envisgeles : une épreuve érite, un test à hoix multiples, es evoirs érits, es nlyses e s, es exposés, es isserttions, es exmens orux. D utres méthoes évlution pourront être suggérées à l venir, selon les résultts e l évlution u ours e se. Oservtions et remrques es enseignnts À mesure qu ils ptent le ours e se u ontexte pégogique et à leur style enseignement, les professeurs sont invités à fire onnître les unités itionnelles qu ils ont mises u point utour es moules entrux u progrmme, insi que les ouments et mtériels étue supplémentires qu ils jugent utiles. Ils sont églement enourgés à ommuniquer leurs oservtions et remrques sur le ours e se, fin e permettre à l UNESCO e l méliorer. Meri e fire prvenir tous renseignements et mtériels à l resse suivnte : Progrmme éution en éthique (Cours e se e ioéthique) Division e l éthique es sienes et es tehnologies Seteur es sienes soiles et humines UNESCO 1, rue Miollis Pris 75732 Frne Aresse életronique : eep@uneso.org 5

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE CONTENU DU COURS DE BASE MODULE 1 Qu est-e que l éthique?* 2 heures MODULE 2 Qu est-e que l ioéthique?* 2 heures MODULE 3 Dignité humine et roits e l homme (Artile 3) 2 heures MODULE 4 Effets énéfiques et effets noifs (Artile 4) 2 heures MODULE 5 Autonomie et responsilité iniviuelle (Artile 5)** 1 heure MODULE 6 Consentement (Artile 6)** 2 heures MODULE 7 Personnes épourvues e l pité e onner leur onsentement (Artile 7)** 2 heures MODULE 8 Respet e l vulnérilité humine et e l intégrité personnelle (Artile 8) 1 heure MODULE 9 Vie privée et onfientilité (Artile 9) 2 heures MODULE 10 Églité, justie et équité (Artile 10) 2 heures MODULE 11 Non-isrimintion et non-stigmtistion (Artile 11) 2 heures MODULE 12 Respet e l iversité ulturelle et u plurlisme (Artile 12) 2 heures MODULE 13 Solirité et oopértion (Artile 13)*** 2 heures MODULE 14 Responsilité soile et snté (Artile 14)*** 2 heures MODULE 15 Prtge es ienfits (Artile 15)*** 2 heures MODULE 16 Protetion es génértions futures (Artile 16)**** 1 heure MODULE 17 Protetion e l environnement, e l iosphère et e l ioiversité (Artile 17)**** 1 heure 6 Note reltive u ontenu * Les moules 1 et 2 sont inissoiles. ** Les moules 5, 6 et 7 sont inissoiles. *** Les moules 13, 14 et 15 sont inissoiles. **** Les moules 16 et 17 sont inissoiles. Totl: 30 heures (1 heure = 60 minutes)

OBJECTIFS PEDAGOGIQUES DU COURS Ojetifs générux Les étuints evront être ples : ientifier les questions éthiques qui se posent ns les omines e l méeine, es soins e snté et es sienes e l vie e justifier les éisions éthiques e mnière rtionnelle ppliquer les prinipes éthiques e l Délrtion universelle sur l ioéthique et les roits e l homme 7

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE MODULE 1 Ojetifs pprentissge u moule Qu est-e que l éthique? Les étuints evront être ples : e reonnître et e istinguer e qui fit qu une question est spéifiquement éthique e éttre e questions éthiques Pln u ours 1 e f Le point e vue morl Qu est-e que l éthique? Le mone e l éthique L expériene universelle u evoir L expériene morle est universelle, mis ertines pereptions et ppréitions morles vrient Universlité et vriilité e l morle humine Affirmtions morles 2 L nture es jugements morux Trois types e phrses Grmmire e surfe et grmmire profone Critères morux et jugements morux 3 Une méthoe e risonnement éthique Première étpe : Disussion es fits i Le s ii Disussion es fits 8 e Deuxième étpe : Disussion es vleurs i Ientifition es prolèmes morux ii Détermintion u prolème prinipl iii Les vleurs en jeu Troisième étpe : Disussion es evoirs i Réflexion sur les s les plus rus ii Réflexion sur les utres s Qutrième étpe : Vérifition e l ohérene Cinquième étpe : Conlusion

Mnuel e l enseignnt MODULE 1 1 Le point e vue morl Qu est-e que l éthique? L morle est une imension e l vie humine qui n uun équivlent. Elle est profonément influenée pr plusieurs fteurs ulturels histoire, tritions, éution, onvitions religieuses, et. L ojet e ette isipline qu on nomme l éthique est l nlyse intelletuelle e ette imension e l être humin. L éthique ne rée ni le sens morl ni le omportement morl. Son ut est euoup plus moeste : explorer l nture e l expériene morle, ns son universlité et ns s iversité. Éthique et morlité sont générlement onsiérées omme synonymes pre que les eux termes vient à l origine le même sens, à svoir l étue e l isposition, u rtère ou e l ttitue une personne, un groupe ou une ulture onné, et es moyens e les promouvoir ou e les perfetionner. Le mone e l éthique Au ours e son éveloppement à trvers l histoire, l éthique en tnt que isipline fit l ojet e ifférentes pprohes. Auune elles n, à e jour, renontré l ssentiment générl. Il existe es systèmes éthiques qui s orgnisent utour e notions e roit positif, e evoir, oligtion, e vertu, e onheur, e prinipes, e onséquenes, et. Pour essyer e sisir e que hune e es pprohes peut pporter, il onvient e ommener pr nlyser l expériene morle universelle es êtres humins. Si l on proèe e l sorte, eux onepts se révèlent fonmentux : eux e vleur et e evoir. On peut ientifier es vleurs ns tous les peuples ettoutes les soiétés et, souvent, elles les rtérisent e mnière unique. Aussi les vleurs qui sont promues pr les religions, les tritions ulturelles, l histoire, et. sous-tenent-elles ette isipline qu on ppelle l éthique. Les vleurs sont sous-jentes à nomre utres onepts morux qui en érivent, tels que prinipes, normes, lois, vertus, et. L un es ojetifs les plus importnts e l éthique est l nlyse intelletuelle es vleurs et es onflits e vleurs, fin e éfinir nos evoirs. Et les evoirs font toujours intervenir les vleurs qui en jeu ns hque sitution prtiulière, qu ils promeuvent utnt que possile. L expériene universelle u evoir Nous pensons tous que ertines hoses sont à fire et utres à éviter. Nous vons le evoir gir e telle ou telle mnière plutôt que e telle ou telle utre. Le evoir est une es rtéristiques les plus universelles e l vie humine. Il n existe ps e lngue sns veres oligtion, omme evoir ou flloir, ni sns l impértif, pour exprimer es orres tels que Ne nuis point!, Tiens tes promesses!, Ne vole ps!, Ne mens ps!. De même il n y ps e soiété humine sns règles e onuite, interitions ou oligtions. L expériene morle est universelle mis ertines pereptions et ppréitions morles vrient Pr exemple, l morle n essé évoluer tout u long e l histoire e l humnité. Les vleurs morles vrient suivnt le lieu où nous vivons, l lngue que nous prlons, l ulture ou l religion que nous prtiquons. Demner ux étuints e onner es exemples. e Universlité et vriilité e l morle humine Il éoule es prééentes ffirmtions que l morle humine omporte es éléments universels et immules mis ussi es éléments spéifiques et onitionnés à l histoire. Struturellement, l morle est toujours l même mis son ontenu est vrile, u moins ns une ertine mesure. En fit, les vleurs morles sont en évolution inessnte. Mis, en même temps, ertins evoirs morux sont onstnts, truisnt les limites logiques e e qui entre ns le isours morl. Pr exemple, ne ps nuire à utrui ou ire l vérité. f Affirmtions morles Les êtres humins expriment, ommuniquent et éhngent es expérienes humines pr le lngge. Les ffirmtions sont es jugements, es propositions ou es élrtions qui onfèrent ertins préits à es sujets. 9

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE 2 L nture es jugements morux Trois sortes e phrses i Le Mhtm Gnhi mesurit 1m50. ii Le Mhtm Gnhi étit imle. iii Le Mhtm Gnhi étit on. Grmmire e surfe et grmmire profone L expression grmmire e surfe ésigne l onstrution grmmtile es phrses sujet, vere, omplément. À et égr, les trois phrses qui préèent sont ientiques. Comme l première phrse ttriue une propriété à un sujet, nous pourrions nous ttenre qu il en ille e même es utres. Mis si nous exminons l mnière ont nous mnions es phrses en s e ésor initil sur l vérité e leur ontenu, nous onsttons que leur omportement iffère grnement. Cel montre que l grmmire profone, ou l logique, es phrses vrie. i Comment résolvons-nous un ésor sur l première phrse? Elle trit à une mesure. Même nous ne somme ps forément en mesure e proéer à ette mesure, nous svons ertinement omment elle pourrit être rélisée. Notre ppréition e l phrse épen e e svoir. Si eux personnes ivergent sur l ffirmtion ontenue ns ette phrse, l une es eux se trompe forément. L ivergene porte sur un fit ojetif, une onnée empirique. ii Comment résolvons-nous un ésor expliite sur l vérité e ette phrse? Chque prtiipnt à l isussion est peut-être en mesure e justifier s position. Mis il n est ps néessire qu ils le fssent, et ils peuvent simplement ire qu ils iment ien le Mhtm. Il n y uune limite logique à e que les gens peuvent ppréier ou ps. Il fut on ien en onlure que l phrse ne se rpporte uunement à Gnhi, mis u louteur, qui exprime seulement un sentiment que le Mhtm lui inspire. Il ne s git on ps u tout une ffirmtion qui peut être isutée. Il se peut que le louteur essie e nous user, mis il est impossile qu il se trompe. iii Comment résolvons-nous un ésor expliite sur l vérité e l ernière phrse? Nul ne peut ire qu il fit ette ffirmtion sns rison, r elle ne épen ps u on plisir u louteur. Qui plus est, il y es limites à e qui ompte omme rguments eptle. L rgument oit être morl. Ainsi, le fit que Gnhi étit un homme e pix qui soutenit l ontesttion non violente serit une justifition possile e l ffirmtion. Mis un utre oservteur pourrit estimer que le hoix e l ontesttion non violente est une mnifesttion e filesse qui essert l reherhe e l justie. Ce serit une rison possile pour être en ésor ve l ffirmtion. Ainsi, l même onsiértion peut être un rgument pour ou ontre le jugement ontenu ns l phrse. Il s ensuit que es ritères pertinents sont néessires, mis qu ils ne grntissent ps néessirement l rélistion un or. Critères morux et jugements morux Il y, ns l histoire e l éthique, eux grns groupes e penseurs qui ont es visions ifférentes es ffirmtions morles selon qu ils tiennent que l phrse (iii) ressemle plus à l phrse (i) ou à l phrse (ii). Un groupe voit les pssions et les émotions omme l élément lé es ffirmtions morles, qui se rpprohent on euoup e l ffirmtion (ii). L possiilité qu uun or ne puisse être tteint pr simple pplition e l rison est on prise très u sérieux. Cette pprohe epennt ne tient ps ompte u fit qu il y es limites logiques ux sentiments qui sont pertinents pour les ffirmtions morles. On remrqué que, pour éprouver un sentiment e fierté, il ne suffit ps e le vouloir. Il fut ien plutôt se remémorer quelque rélistion ou mnifesttion ont il y lieu être fier. De même, nous ne pouvons éprouver e sentiment morl qu est l honte sns nous rppeler quelque événement peu glorieux e notre existene. On ussi signlé qu uune règle e onuite ne peut être onsiérée omme un prinipe morl si elle n est ps rtthée à un groupe e onepts tels que le respet, l sinérité, l fierté, l ostenttion, le ommge, le ienfit, et. Ces limites logiques 10

MODULE 1 font que les ffirmtions morles semlent se rpproher e l phrse (i). Mis si l on mettit trop en vnt ette nlogie, el vourit ire que tous les ésors morux pourrient être résolus pr le reours à es prinipes et ritères. Or, s il n y vit ps e vleurs morles, il n y urit ps e prolèmes morux, r es erniers sont le prouit es tensions qui se réent entre es vleurs ns ertines situtions. Nénmoins, l rison un rôle à jouer ns l réflexion morle r les limites logiques que nous vons évoquées oivent être respetées. Bien souvent, l réflexion risonnle filiter l rélistion un or, mis on ne peut simplement ps le grntir. 3 Une méthoe e risonnement éthique Prise e éision et éthique L éthique est une isipline à l fois théorique et prtique. Le lngge e l éthique renvoie à es evoirs et es vleurs. Un es uts e l éthique est e éterminer l onne éision et, pour e fire, il fut proéer étpe pr étpe et nlyser or les fits, puis les vleurs en jeu et enfin les evoirs. Première étpe : isussion es fits i Le s L isussion ommene toujours e l même fçon, ve l présenttion un prolème ou un s, souvent iffiile u point e vue morl. Cette iffiulté est perçue omme un onflit, générlement ppelé onflit morl. Les onflits surgissent lorsqu une éision oit être prise et qu il est iffiile e hoisir l onuite à tenir pre que toutes les tions possiles mettent en jeu es vleurs importntes, et qu en hoisir une implique le non-respet utres vleurs impérieuses. Le ut u risonnement éthique est toujours le même : ier l personne à résoure e type e prolème, en prennt es éisions visées. ii Disussion es fits Pour résoure un onflit morl, l première hose qu il nous fut fire est nlyser soigneusement les fits, en réuisnt u mximum les inertitues et en orrigent les iées fusses. L tâhe n est ps file et pren générlement euoup e temps. Mis à e ste, l nlyse ttentive es fits est élémentire, si on veut fire les hoses orretement. Pr exemple, l nlyse minutieuse es fits méiux est inispensle en méeine pour éterminer l étt un ptient : ignosti, pronosti et tritement. C est une tâhe très iffiile. Nous evons réuire utnt que possile les inertitues, pr le iis un proessus e éliértion iniviuelle ou olletive. Personne n onnissne e tous les fits qui peuvent intervenir ns telle ou telle sitution. Notre pereption es fits est influenée pr notre éution, notre ontexte ulturel, nos onnissnes et notre expériene personnelles. Il se peut que nous yons été entrînés à perevoir ertins fits, pr exemple les fits méiux, sns voir l même sensiilité à utres omme l sitution soioéonomique u ptient que es personnes ynt une formtion ifférente sisiront plus promptement. Aussi evons-nous nlyser les fits ve soin, en prennt en onsiértion l vis utrui lorsqu un s iffiile se présente. En méeine, pr exemple, il est fréquent que les memres e l équipe soignnte se réunissent en onférene linique pour exminer ensemle un s linique, fin e réuire leur inertitue qunt u ignosti, u pronosti et u tritement. Toutefois, leur nlyse evrit s étenre u-elà es seules onnées méiles pour tenir ompte e l personne u ptient tout entière. Deuxième étpe : isussion es vleurs i Ientifition es prolèmes morux L nlyse un s ommene lorsque quelqu un pense voir un prolème et qu il pense que est un prolème morl. Ces s sont souvent plus omplexes qu il n y prît e prime or. Un prolème est soulevé, mis el n implique ps que e soit le seul prolème que pose le s en question. Il est on néessire ientifier et e érire les ifférents prolèmes morux que nous pouvons trouver ns le s, fin e permettre une isussion pprofonie et sns miguïté. 11

COURS DE BASE ii Détermintion u prolème prinipl DE BIOÉTHIQUE Après voir ientifié tous les prolèmes éthiques soulevés pr le s onsiéré, nous evons hoisir elui qui fer l ojet es prohines étpes e l nlyse. Il fut isuter les prolèmes un pr un. Ce n est qu près voir isuté un prolème que l on pourr en orer un utre et insi e suite. Si on mélnge ifférents prolèmes, il ser impossile e prvenir à une onlusion. En tout étt e use, nous estimons que le prolème à orer en premier oit être, ien entenu, elui soulevé pr l personne qui présenté le s lors e l première étpe. C est le prolème prinipl, pour elle en tout s, et notre evoir ns l imméit est e l ier à prenre une éision visée. Il se peut que le prolème soulevé pr ette personne soit mineur pr rpport à utres prolèmes morux soulevés pr le s onsiéré. Il se peut lors que l solution es prolèmes mjeurs fsse purement et simplement isprître le prolème initil. Ainsi, un méein pourrit estimer que l question est e svoir s il fut ou non hoisir pour un ptient un tritement plus oûteux, lors que le prolème mjeur est qu il n ps herhé à svoir si le ptient veut ou non se fire soigner. C est pourquoi nous evons nlyser le prolème soulevé pr l personne qui présenté le s, et, s il y lieu, les utres prolèmes ont épen s solution. iii Les vleurs en jeu Nous vons prlé jusqu à présent e prolèmes et e prolèmes morux. Nous n vons ps éfini préisément ette expression. Les prolèmes morux» sont toujours onrets, préis. Ils ne sont ps strits. Lorsqu une personne un prolème morl, est qu elle ne sit ps quelle est l vleur morle à respeter ns l sitution onsiérée. Nous isons qu elle est en proie à un onflit e vleurs. C est pourquoi le lngge préis es prolèmes morux peut être truit ns le lngge strit et universel es vleurs et es onflits e vleurs. Les vleurs sont es qulités prtiulières. Pr exemple, l justie et l vérité sont es vleurs. Les vleurs sont es qulités que les humins jugent importntes. L pensée un mone sns justie ou sns uthentiité nous fit omprenre que es vleurs sont importntes ou positives. Elles ont, ien sûr, leur ontrire l injustie, pr exemple. Notre evoir est toujours et néessirement e onner effet à es vleurs positives et e les promouvoir ns notre mone. Et les onflits morux surgissent lorsque l mise en prtique une vleur ontrrie l hésion à une utre. Pour résoure le onflit, l première hose à fire est ientifier les ifférentes vleurs en jeu, est-à-ire e truire les prolèmes morux en termes e vleurs et e onflits e vleurs. Troisième étpe : isussion es evoirs Un onflit e vleurs peut être résolu e ifférentes mnières et notre evoir est ientifier et e hoisir l meilleure, est-à-ire elle qui ontriue le mieux à l rélistion e vleurs positives ou qui enfreint le moins les vleurs en use. Nous evons on ientifier les ifférentes mnières e proéer. Et le plus file est ientifier or les options les plus extrêmes. i Réfléhir ux s les plus rus Il est importnt que le méein soit sensile à tout l ensemle es vleurs éthiques lorsqu il s oupe e s liniques. Cepennt, le fit y être sensile le onfronter souvent à es éfis qui ne se poserient ps utrement. Ces éfis sont éthiques pr nture en e que se sont les tensions entre ifférentes vleurs à respeter qui renent iffiile l étermintion e l onuite à tenir. Des éfis e e genre, plus ou moins iffiiles, se poseront. Les plus prolémtiques pour le méein, seront eux où il semle que, quelle que soit l onuite qu il opte, il fer quelque hose e ml en mnqunt u respet une vleur importnte. Qulifiées e ilemmes, es situtions sont plus rres qu il semlerit e prime or. Dns l pluprt es s, une réflexion minutieuse révéler que le ilemme n est qu pprent. C est le s ns l exemple suivnt. Un témoin e Jéhovh refuse une trnsfusion snguine à use e ses onvitions religieuses sinères, mis emne en même temps qu on l ie à rester en vie. Les eux vleurs en jeu en l ourrene sont le respet e son ien-être spirituel, une prt, et elui e son ien-être physique, utre prt. Nous pourrions penser tout or qu il nous est impossile, ns ette sitution, e onner effet à es eux vleurs. Si étit ien le s, il nous furit hoisir entre les extrêmes et srifier une vleur à l utre, en pensnt que, quel que soit notre hoix, nous ferons u tort u ptient. Cel onstituerit un ilemme morl. Nous pourrions estimer que le meilleur résultt u tritement serit l survie u ptient, lors qu il pourrit onsiérer que survivre u prix une mntion éternelle serit le pire es sorts. 12

MODULE 1 Notre premier evoir morl est e tenter e respeter toutes les vleurs en jeu ns toute l mesure u possile. Iélement, il nous fut trouver un moyen e suver l vie u ptient sns fire fi e ses roynes religieuses. En utres termes, nous evons exminer e près notre iée initile que nous sommes ux prises ve un véritle ilemme. Il existe e nomreuses mnières e respeter les eux vleurs en preil s. Ainsi, quelque 12 % es témoins e Jéhovh n hèrent ps pleinement à l otrine e l Wthtower Soiety onernnt le sng. Une solution interméiire onsisterit on à évluer les onvitions personnelles es ptients témoins e Jéhovh qunt à l utilistion u sng et es prouits érivés. Certins entre eux les eptent, sous ertines formes. S il pprît que notre ptient est fermement opposé à l trnsfusion, il existe utres solutions. L une elle est le reours à es tehniques hirurgiles ns lesquelles le sng n intervient ps. Une utre onsiste à utiliser es sustituts e l trnsfusion, omme les expnseurs u volume snguin et les thérpies à se oxygène (Perfte, Hemopure, Oxygent, PolyHeme, Perflorn). Autre possiilité enore : éviter l emploi u sng ou e tout sustitut à moins que l néessité ne s en fsse réellement jour. Ainsi, ns le s à l étue, les exigenes éthiques ppremment ontritoires pesnt sur le liniien peuvent toutes eux être stisfites. En ne réfléhissnt ps à es questions, le prtiien pourrit fire euoup e tort u ptient, quelle que soit elle es eux options pprentes qu il hoisisse. ii Réflexion sur les utres s L pluprt es prolèmes morux qui se posent ux méeins ns leur prtique quotiienne sont moins grves que les ilemmes pprents omme elui u s prééent. Ils se présentent générlement sous l forme un ertin nomre e vleurs éthiques qui requièrent l ttention et s imposent ux prtiiens. Ils exigent un exmen ttentif mis rien ne porte à penser qu il est impossile ux prtiiens e trouver une solution eptle. Nous pourrions les ppeler prolèmes morux plutôt que ilemmes morux. Toutefois, es nuisnes onsiérles peuvent être usées si le méein ne pren ps en onsiértion les ifférentes questions qui se posent. S réflexion oit le mener à peser les ifférentes vleurs en jeu les unes pr rpport ux utres, ns une sitution spéifique, pour tenter e prvenir à l éision l plus visée. Cette éision ser elle qui est le moins ontestle morlement, ou, en utres termes, elle qui enfreint le moins les vleurs en use. Cette réflexion peut être omplexe, et es s ifférents peuvent présenter es spets qui font penher l lne un ôté ou un utre fin e onner l priorité à telle ou telle vleur. Mlheureusement, une solution prfite n est ps toujours isponile, il y un ertin nomre e résultts possiles. Il y eux ns lesquels hque vleur est quelque peu enfreinte mis sns grn oût morl, et eux où il pprît qu une vleur ou un ensemle e vleurs pèsent plus lour que les utres ns les ironstnes onsiérées. Dns e ernier s, ette vleur ou et ensemle e vleurs l emporteront sur les utres sns oût morl r, en preil s, le evoir pprît lirement. Qutrième étpe : vérifition e l ohérene Il importe que l réflexion morle soit ohérente. L éfense un point e vue prtiulier implique qu un pois inu soit ttriué à une ou à plusieurs onsiértions pre que est onforme ux intérêts u éieur. Cel est toujours préjuiile à l éision et empêhe l rison e jouer le rôle qui lui revient ns l réflexion éthique. Nous vons à notre isposition un ertin nomre e tehniques pour nous prémunir ontre e mnque e ohérene. i Nous pouvons nous référer à es ritères externes tels que le roit. Le roit ne résout ps les prolèmes éthiques, mis il inrne générlement les vleurs morles es itoyens. Il peut epennt rriver ussi que les lois soient in justes et ne puissent nous ier. ii Nous pouvons églement nous emner : me omporteris-je e ette fçon si tout le mone svit que je me omporte e ette fçon? Une ppréition sinère à et égr ppeller notre ttention sur notre éventuel mépris un prinipe extrêmement importnt ns l histoire e l éthique, à svoir qu il fut toujours hoisir l onuite que nous souhiterions voir ériger en règle universelle. iii Nous ne evons ps nous préipiter pour tirer les onlusions e notre réflexion morle. Dns l prtique, les méeins qui sont onfrontés à es prolèmes morux sont ssillis pr toutes sortes émotions. Ces sentiments ne sont ps énués importne, mis ils peuvent osurir temporirement le jugement et fvoriser l option e éisions hâtives. Utiliser le temps isponile, y ompris pour onsulter es ollègues, permet à es émotions e s piser et filite l prise e éisions plus sges. 13

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE e Cinquième étpe : onlusion Le résultt souhité e es tivités e réflexion est l option e éisions visées. L sgesse prtique, l rt e prvenir à es éisions réfléhies, est l vertu morle pr exellene. Des éisions réfléhies n emportent ps néessirement l hésion universelle. Des personnes sérieuses et responsles peuvent être en ésor sur es questions éthiques. Cepennt, il été it que l vie sns réflexion ne vut ps l peine être véue et, ns le omine e l méeine, il est ertinement vri que l vie sns réflexion morle est éplorle. 14

MODULE 2 Ojetifs pprentissge u moule Qu est-e que l ioéthique? Les étuints evront être ples : MODULE 2 expliquer l ifférene entre l éthique méile et l ioéthique e ifférenier l ioéthique u roit, e l ulture et e l religion expliquer les prinipes e l ioéthique et les ppliquer e mnière équilirée Pln u ours 1 L nissne e l ioéthique L invention u mot ioéthique L ioéthique, une psserelle entre les fits et les vleurs L ioéthique pr opposition à l éthique méile L oneption e Potter e L ioéthique, éthique monile 2 L snté et l mlie en tnt que vleurs L snté et l mlie sont non seulement es fits mis ussi es vleurs L snté synonyme e ien-être 3 e f g Les prinipes e ioéthique les éisions en mtière e soins e snté reposent à l fois sur es fits et sur es vleurs Les prinipes e l Délrtion universelle sur l ioéthique et les roits e l homme Au ours e l histoire, e nomreux prinipes n ont ps été respetés Pternlisme et onsentement éliré Les onflits entre les prinipes ioéthiques. Les limites e l utonomie es ptients Les limites e l justie et e l réprtition es ressoures Les limites u pternlisme 15

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE 4 Les omités éthique Dns le pssé, les onflits orre morl étient rres Aujour hui, e nomreux prinipes oivent être respetés et ils sont souvent ontritoires L pprition e onflits n est ps un ml L ojetif prinipl e l ioéthique est e gérer les onflits orre morl e Pour tteinre et ojetif, l ioéthique fit ppel à l isussion f Les omités e ioéthique, res e réflexion g Les ifférents types e omités h Les omités éthique ne sont ps es triunux 5 Le professionnlisme méil L éthique professionnelle L évolution e l éthique méile L ojetif immule e l éthique professionnelle Les professionnels visent l exellene Mnuel e l enseignnt 1 L nissne e l ioéthique Le mot ioéthique est reltivement nouveu. Il été introuit en 1970 pr un iohimiste, Vn Rensseler Potter, qui voulit ppeler l ttention sur le fit que l siene vit progressé à grns ps sns qu une ttention suffisnte it été prêtée ux vleurs. Pennt un ertin temps, le terme été ssoié à l volonté e relier fits sientifiques et vleurs ns le omine e l environnement. Il quis ujour hui une signifition plus générle, englont l éthique méile ou, plus générlement, l éthique es soins e snté. L histoire offre quelques exemples e trvux e réflexion sur l éthique e l méeine, mis l ioéthique onné nissne à plusieurs sous-isiplines es ernières éennies. Leur éveloppement été stimulé à l fois pr l exploittion êtres humins ns le re e l reherhe méile, qui pris es formes extrêmes u ours e l Seone Guerre monile, et pr l pprition e tehnologies méiles qui interrogent es vluers ommunément mises mises. Potter onçu ette nouvelle isipline, l ioéthique, omme une psserelle entre les fits et les vleurs. Selon lui, urnt l seone moitié u XXe sièle, le svoir et les moyens tehniques ns le omine es sienes e l vie n vient essé e se évelopper, lors que l réflexion sur les vleurs en jeu n vit ps progressé ns l même mesure. Potter it qu il formé le mot ioéthique en ssoint eux mots gres, íos, l vie, qui représente l rélité u vivnt et les sienes e l vie, et éthos, l morle, qui renvoie à es vleurs et es evoirs. Une profession qui, epuis es millénires, s est oupée e l vie, en prtiulier e l vie humine, est l méeine. Mis ujour hui, nomreuses sont les isiplines sientifiques et les professions qui interviennent ns e omine. Pr onséquent, il ne fut ps onfonre l ioéthique ve l éthique méile, qui n est qu une e ses rnhes. Le hmp e l ioéthique est ussi vste que les phénomènes e l vie, et son étue est ivisée en e nomreux omines, hun ynt s spéifiité propre : l ioéthique éologique ou environnementle, l ioéthique méile, l ioéthique linique. 16

MODULE 2 L iée e Potter, et elle e l ioéthique en générl, est que tout e qui est tehniquement possile n est ps forément morlement juste, et que nos interventions ns l nture et ns l environnement, sur les nimux et sur les êtres humins, oivent être soumises à un ertin ontrôle. L venir e l vie et e l humnité est en jeu. e f L ioéthique est l première tenttive e onner une imension monile à l éthique. Bioéthique monile (Glol Bioethis, 1988) est illeurs le titre un es ouvrges e Potter. Au long e son histoire, l éthique n jmis eu e imension monile. L plus grne expnsion qui lui it été onnée été le prinipe kntien universlité : Agis toujours selon une mxime ont tu peux en même temps vouloir qu elle soit érigée en règle universelle. Mis le philosophe llemn Emmnuel Knt (1724-1804) onnit prolement u mot universel un sens très limité, omprennt seulement tous les êtres humins tuellement vivnts. Au ontrire, le onept e monilistion engloe non seulement tous les êtres humins tuellement vivnts mis ussi les génértions futures (ésignées pr l expression êtres humins virtuels ), tous les utres orgnismes vivnts insi que l nture et l environnement. L ioéthique monile ompren on : i L humnité (voir moules 5 à 15) ii Les génértions futures (voir moule 16) iii Tous les orgnismes vivnts et l environnement (voir moule 17) 2 L snté et l mlie en tnt que vleurs L snté et l mlie, omme l vie et l mort, ne sont ps e purs fits, elles sont églement porteuses e vleurs. En générl, l snté et l vie sont vlorisées, et l mlie et l mort évlorisées. Il est vri ussi que les vleurs peuvent éterminer les éléments onstitutifs e l snté elle-même. Selon e nomreux méeins, en Oient en prtiulier, l snté et l mlie ne peuvent se onevoir que omme e simples fits. Les mlies, isent-ils, sont ues à une ltértion, qui peut être étlie sientifiquement, e ertins tissus ou e ertines prties u orps humin. Ils en onluent que l mlie est un fit sientifique u même orre que les fits oservés hituellement en physique ou en himie. Nous onsiérons l snté omme une vleur positive, omme un ien, et l mlie omme une vleur négtive, omme un ml. On outume ujour hui ssimiler l snté u ien-être. C est là l iée entrle e l éfinition e l snté onnée pr l Orgnistion monile e l snté (voir moule 4). De nos jours, les gens se pensent mles lorsqu ils ne ressentent ps un ien-être totl, même en l sene e moifitions iologiques. Du fit e ette nouvelle oneption e l snté, les vleurs ont une importne rue ns les notions e snté et e mlie. 3 Prinipes e ioéthique Les méeins et utres personnels soignnts sont ppelés à prenre es éisions onernnt l snté e leurs ptients. Nomre es fits qu ils prennent en onsiértion omportent es vleurs elui, pr exemple, qu un étt onné génère es souffrnes ou mene l existene u ptient, ou qu il nuit e quelque utre mnière à son ien-être. Nous vons toujours le evoir e promouvoir et ppliquer es vleurs. L promotion e vleurs est à l origine es normes. Lorsque es normes sont générles et e vste portée, on les ppelle es prinipes. L Délrtion universelle sur l ioéthique et les roits e l homme e l UNESCO énone 15 prinipes e ioéthique : i Dignité humine et roits e l homme ii Effets énéfiques et effets noifs iii Autonomie et responsilité iniviuelle iv Consentement v Personnes inples exprimer leur onsentement 17

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE vi Respet e l vulnérilité humine et e l intégrité personnelle vii Vie privée et onfientilité viii Églité, justie et équité ix Non-isrimintion et non-stigmtistion x Respet e l iversité ulturelle et u plurlisme xi Solirité et oopértion xii Responsilité soile et snté xiii Prtge es ienfits xiv Protetion es génértions futures xv Protetion e l environnement, e l iosphère et e l ioiversité e f g Au ours e l histoire, euoup e es prinipes n ont ps été respetés. Pr exemple, les méeins vient outume e prenre les éisions liniques en ppliqunt leurs propres vleurs, sns tenir ompte e elles es ptients. Ils estimient qu en leur qulité experts, étient eux qui svient le mieux e qui étit on pour leurs ptients, tout omme les prents svent e qui est le mieux pour leurs enfnts. Cett pprohe été historiquement ppelée pternlisme, et est e nos jours onsiérée omme inptée. Le pternlisme est un omportement qui pourrit être onsiéré omme morlement justifié lorsque les soiétés sont homogènes u point e vue es vleurs. Il en étit insi utrefois, et on pourrit être tenté e penser que est enore le s ujour hui ns e nomreuses régions u mone. Les memres es soiétés tritionnelles prtgeient les mêmes vleurs. Qun les méeins prenient es éisions méiles en ne tennt ompte que e leurs propres vleurs, ils pouvient on estimer qu ils respetient églement les vleurs e leurs ptients. Mis ette sitution hngé rilement u ours es erniers sièles, en rison notmment e l moilité onstnte es popultions et u mélnge e vleurs, e roynes et e tritions ifférentes ns les soiétés moernes. Il existe peut-être enore es soiétés où les méeins peuvent supposer que les ptients prtgent leurs vleurs, mis elles sont en tout étt e use très peu nomreuses. Les méeins oivent prenre en ompte les vleurs uxquelles hèrent les ptients. C est là l origine e l otrine u onsentement éliré, qui v à l enontre u pternlisme tritionnel e l profession méile. Les prinipes morux qui sont ii en jeu orresponent, ns l liste préitée, ux numéros (i), (iii), (iv), (vi), (vii) et (x). Les professionnels oivent respeter les vleurs es ptients. Mis ns ertins s, es vleurs ne peuvent ps être respetées pr les méeins, pre qu elles ontreisent utres prinipes ioéthiques. Le préepte : Tu ne nuirs point exprime l un es evoirs fonmentux es professionnels e l snté. Les interventions méiles omportent es risques et es effets seonires importnts et il n est ps rre qu elles soient noives. L essentiel est on e trouver un équilire entre les énéfies et les risques pour éterminer si une proéure méile est ommgele ou non. Les prinipes morux portnt les numéros (ii), (ix) et (xv) ns l liste fixent une limite à l utonomie es ptients. Le prinipe e l équité ns l ès ux soins e snté et l istriution es ressoures est une utre limite ux vleurs es ptients. Les progrès tehnologiques roissnts e l méeine ugmentent le oût es soins e snté u point que l pluprt es gens ne peuvent plus y fire fe. Il s ensuit une utre série e prolèmes morux, tous en rpport ve l justie, le roit ux soins e snté et l istriution équitle e ressoures rres. Les prinipes morux qui tritent e es questions portent les numéros (viii), (ix), (x), (xi), (xii), (xiv) et (xv). Nous vons le evoir morl non seulement e ne ps nuire ux utres, mis ussi e les ier et e leur fire u ien. Cel est prtiulièrement importnt ns le s es professionnels e l snté étnt onné que leur ojetif est e fire e leur mieux pour ier les mles. Ce prinipe toujours été u œur e l éthique méile, mis ujour hui les professionnels ne peuvent éterminer à eux seuls e qui est énéfique ou non pour les ptients ; l éision pprtient ussi, et priniplement, ux ptients. Ne ps en tenir ompte, est fire u pternlisme. Agir e l mnière énuée e pternlisme l meilleure possile, voilà l nouvelle interpréttion es prinipes morux portnt les numéros (ii), (v) et (xiii). 18

4 Les omités éthique MODULE 2 L sitution ns le omine es soins e snté n jmis omporté utnt e onflits potentiels qu ujour hui. L éthique méile tritionnelle fontionnit selon le prinipe morl e l ienfisne et e l non-mlfisne, ompris e fçon pternliste. Le professionnel étit seul à prenre une éision, et l ienfisne et l nonmlfisne onstituient les seuls prinipes morux à respeter. L possiilité un onflit morl étit on très istnte. e En revnhe, es vleurs et es prinipes morux ifférents interviennent ns hque sitution spéifique, entrnt souvent en onflit les uns ve les utres. Il y es onflits potentiels entre hun eux. Le nomre e onflits n est ps lié à l morlité une soiété, ou une profession. En fit, les onflits pprissent qun les gens ont le roit e éier et e prenre prt u proessus e éision. Qun une seule personne étient le pouvoir e éision et que l unique evoir morl es utres est oéir, les onflits sont prtiquement impossiles. Les onflits font prtie e l vie humine, et ils sont plus fréquents à mesure que le respet e l lierté humine et e l iversité morle ugmente. Le prolème tient non ps à l existene e onflits, mis à l volonté e les reonnître et e les résoure. C est là l ojetif prinipl e l ioéthique : former les gens à l gestion es onflits orre morl e fçon qu ils prennent es éisions juiieuses et méliorent insi l qulité es soins e snté. À ette fin, l ioéthique fit ppel à l éliértion pour orer les onflits morux et y réfléhir. Cette proéure permet e trviller iniviuellement, surtout qun les prolèmes ne sont ps trop omplexes. Mis qun les onflits présentent es iffiultés, ou mettent en use e nomreuses prties, le ét oit être olletif. f Il existe quelques omines, en ehors e l prise es éisions reltives ux tritements, où es orgnismes e ioéthique spéiux ont été réés pour inorporer le respet es vleurs ns l régultion sur les soins e snté. C est l origine e e qu on ppelle les omités e ioéthique. Ce sont es orgnes e réflexion mis en ple pour permettre e prenre es éisions visées et formuler es reommntions qunt ux grnes orienttions à suivre. Il existe ifférents types e omités éthique, omme l iniquent les guies e l UNESCO Étlir es omités e ioéthique et Les omités e ioéthique u trvil : proéures et politiques : i omités hrgés e l formultion es politiques et/ou onsulttifs (CNE) ii omités e ioéthique ssoitions e professionnels e l snté (CPS) iii omités éthique es soins/ éthique hospitlière (CEH) iv omités éthique e l reherhe (CER) g h Chun e es omités ses prtiulrités, omme l iniquent les ouments e l UNESCO. Pr exemple, les omités éthique es soins (CEH) font un gros trvil ns le omine e l ioéthique linique. Ils sont omposés e méeins, infirmières, e trvilleurs soiux et e non-professionnels, hommes et femmes. L iversité es prours, es spéilistions et es expérienes permet e mieux omprenre les s, enrihit les perspetives iniviuelles et filite l prise e éision. Les CEH ne sont ps es orgnes juiiires ont l responsilité est e sntionner les omportements répréhensiles et imposer es mesures isiplinires. C est là une es ifférenes mjeures entre les omités éthique et les triunux. Le ut e l éthique n est ps e fire onurrene u roit, mis e fvoriser l prise e éisions visées et l exellene professionnelle. L ioéthique ne herhe ps e qui est onforme un point e vue juriique, mis e qui est le mieux un point e vue humin. Son ut est e promouvoir les meilleurs hoix possiles. 19

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE 5 Le professionnlisme méil Le professionnlisme, e sont le omportement, les ojetifs ou les qulités qui rtérisent une profession ou un professionnel. Le projet Meil Professionlism in the New Millenium: A Physiin Chrter éfinit le professionnlisme omme étnt à l se u ontrt qui lie l méeine à l soiété. Il exige e pler les intérêts es ptients u-essus e eux es méeins, e éfinir et e préserver es normes e ompétene et intégrité, et offrir à l soiété es vis experts sur les questions e snté. Les prinipes et responsilités u professionnlisme méil oivent être lirement ompris e l profession omme e l soiété. Un élément essentiel e e ontrt est l onfine e l soiété ns ses méeins, lquelle épen e l intégrité tnt e hque prtiien que e l profession ns son ensemle. (Annls of Internl Meeine 2002 ; voir http://www.nnls.org/gi/ontent/full/136/3/243). Le professionnlisme est on iretement lié à l éthique. Son expression éthique s ppelle l éthique professionnelle. Elle est formulée notmment ns les oes éthique professionnelle. Au ours e l histoire e l méeine, l éthique méile onnu e nomreux hngements. L influene u pternlisme iminué, u fur et à mesure que le respet e l utonomie ugmentit. Et ns les omines e l ès ux servies e snté et e l istriution e ressoures rres, es hngements importnts ont églement eu lieu. Mis une hose est emeurée inhngée ns l éthique professionnelle tout u long son histoire : le evoir morl es professionnels, non seulement e ne ps nuire, mis ussi e fire e qui est le mieux pour les ptients. C est un es ojetifs fonmentux es oes e onuite que hque professionnel est tenu e respeter. Les professionnels oivent viser l exellene. Ils ont entre leurs mins e que les gens ont e plus préieux, l vie et l snté, et leur evoir est e fire e qui est le mieux pour eux. Au éut e l Éthique à Niomque, Aristote érit e qui suit : S il y, e nos tivités, quelque fin que nous souhitons pr elle-même, et les utres seulement à use elle, [ ] il est lir que ette fin là ne surit être que le ien, le souverin ien. N est-il ps vri ès lors que, pour l onuite e l vie, l onnissne e e ien est un grn pois et que, semlles à es rhers qui ont une ile sous les yeux, nous pourrons plus isément tteinre le ut qui onvient. (Éthique à Niomque, l 1: 1094 18 26) 20

MODULE 3 MODULE 3 Ojetifs pprentissge u moule Dignité humine et roits e l homme (Artile 3) Les étuints evront être ples : expliquer les onepts e ignité humine et e roits e l homme e omprenre l pertinene e es onepts ns le ontexte e l ioéthique Pln u ours 1 Les onepts e ignité ns l histoire es iées L Antiquité lssique Les tritions religieuses ns le mone L philosophie moerne Le roit humnitire ontemporin i ii L Délrtion universelle es roits e l homme L Convention européenne sur les roits e l homme et l ioméeine (Conseil e l Europe) 2 L ignité humine omme une vleur intrinsèque e l personne ple (u moins potentiellement ou en s qulité e memre une espèe nturelle) e réflexion, e sensiilité, e ommunition verle, e lire ritre, utoétermintion en mtière e omportement et e rétivité. e L ignité humine est une fin en soi Tous les êtres humins sont égux en ignité Respet et ttention Les intérêts et le ien-être e l iniviu pssent vnt le seul intérêt e l soiété L ignité humine en tnt que onept fonteur 3 4 5 Les oneptions iverses e l ignité humine ns les ifférentes tritions ulturelles et morles (ouhiste, onfuéenne, juéo-hrétienne, musulmne, ommunutire, liérle) et les ifférents types e soiétés. L ignité et les roits une personne oligent les utres à l triter ve respet. Les spets éthiques e l reltion soignnt-ptient u regr e l ignité humine et es roits e l homme. Le prolème u pternlisme 21

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE Mnuel e l enseignnt 1 Le tritement es enfnts, es personnes âgées et es personnes souffrnt un hnip mentl Les soins pllitifs pportés ux ptients en phse terminle ou ns un étt végéttif Le tritement es emryons et es fœtus Plusieurs oneptions e l ignité ont eu ours ns l histoire es iées : Dns l ntiquité lssique, le terme e ignité étit générlement ompris omme un mérite personnel, inné ou quis, qui justifie honneurs et estime. Dns l philosophie e l Grèe ntique, prtiulièrement hez Aristote et hez les stoïiens, l ignité étit ssoiée ux fultés humines e éliértion, e onsiene e soi et e lire ritre. De nomreuses religions onsièrent que l ignité humine est prééterminée pr l rétion pr Dieu es êtres humins à Son imge ; eux qui sont files e orps et esprit sont égux en ignité à eux qui sont roustes et forts. L philosophie moerne proposé une eption lïque e l ignité humine, qu elle progressivement ssoiée à l iée e roits e l homme. Selon les otrines, l ignité humine été ssimilée à un spet e l lierté iniviuelle (Pi e l Mirnole), à l inrntion e l vleur une personne ns l sphère pulique (Thoms Hoes) ou à une vertu universelle, une vleur inonitionnelle et inomprle éterminée pr l utonomie une personne plutôt que pr son origine, s fortune ou s onition soile (Emmnuel Knt). L un es prinipes e se e l éthique e Knt triter utrui toujours en même temps omme une fin, jmis simplement omme un moyen (impértif tégorique) été mis pr l philosophie morle et politique moerne omme le fonement e l oneption es roits e l homme ; est, e e point e vue, un prinipe fonteur. Dns le roit interntionl ontemporin, ns les onstitutions ntionles et ns utres textes normtifs, le onept e ignité humine est étroitement lié ux roits e l homme. i Selon l rtile premier e l Délrtion universelle es roits e l homme (1948) : Tous les êtres humins nissent lires et égux en ignité et en roits. L Délrtion fone es roits (omme elui e ne ps être soumis à l répression ou l lierté expression et ssoition) sur l ignité inhérente à tout être humin. ii Dns son rtile premier, l Convention européenne sur les roits e l homme et l ioméeine éfinit son ojetif prinipl omme l protetion e l ignité et l ientité e tous les êtres humins et grntit à toute personne, sns isrimintion, le respet e son intégrité et e ses utres roits et liertés fonmentles à l égr es pplitions e l iologie et e l méeine. 2 L notion e ignité humine exprime l vleur intrinsèque e l personne ple (u moins potentiellement ou en s qulité e memre une espèe nturelle) e réflexion, e sensiilité, e ommunition verle, e lire ritre, utoétermintion en mtière e omportement, et e rétivité. Contrirement ux iens mtériels et ux vleurs finnières, l ignité humine n uun équivlent externe ; elle onstitue une fin en soi. À l inverse u mérite en tnt qu inrntion e rélistions personnelles puliquement reonnues, une personne jouit en tnt que telle e s ignité être humin. Tous les êtres humins sont égux en ignité sns istintion e sexe, âge, e sttut soil ou pprtenne ethnique. L reonnissne e l ignité une personne présuppose un respet tif e ses roits e l homme, e son estime e soi et e son utonomie ; elle suppose ussi que l on veille à s vie privée, en l protégent ontre toute intrusion illégitime et en préservnt l espe qui lui revient ns l vie pulique. 22

e MODULE 3 Les soiétés et les ommunutés oivent, en vertu e l notion e ignité humine, respeter hun e leurs memres en tnt que personne ou gent morl. Cette notion exige en outre que les intérêts et le ien-être e l iniviu soient onsiérés omme pssnt vnt le seul intérêt e l soiété, e l ommunuté ou e toute tivité pulique slutire. L ent plé sur l expression le seul intérêt e l siene ou e l soiété est importnt : il implique que u fit e s ignité humine, l iniviu ne oit jmis être srifié u nom e l siene (omme el été le s lors expérienes méiles onuites pennt l Seone Guerre monile) ou e l soiété (omme el s est prouit ns les régimes totlitires). Mis le terme seul sous-enten en outre qu il peut exister es ironstnes exeptionnelles ns lesquelles l intérêt es utres, voire e l ommunuté tout entière, est à e point importnt qu il ren inévitle les tteintes ux intérêts inivius, ns le ut e suver utres personnes ou l ensemle e l ommunuté, en s, pr exemple, e mene e pnémie mortelle. Le onept e ignité humine est un onept fonteur, et il est théoriquement et normtivement inpproprié e le réuire ux rtéristiques fontionnelles e l tivité une personne et e s pité e éier, ou e fire entrer son utonomie en ligne e ompte. Respeter l ignité une personne, est reonnître l vleur intrinsèque e l utre en tnt qu être humin. 3 D un point e vue omprtif, l notion e ignité humine pren es formes ifférentes ns es tritions ulturelles et éthiques ifférentes (pr exemple onfuéenne, juéo-hrétienne, musulmne), et est iversement respetée selon le type e soiété (tritionnelle, moerne, totlitire, émortique). Elle est moins respetée ns les soiétés totlitires, et vntge ns les soiétés moernes et émortiques. Quelles que soient les vrintes ulturelles, onfessionnelles et politiques, l ignité humine est universellement fonée sur l onsiene que l personne elle-même et sur l néessité e l triter ve le respet qui lui est û. Comme le souligne l Délrtion, l prise en ompte e l iversité ulturelle ne surit être «invoquée pour porter tteinte à l ignité humine, ux roits e l homme ou ux liertés fonmentles (voir rtile 12). 4 Du point e vue e l éthique, l ignité et les roits e l personne sont émontrés pr l oligtion pour utrui e l triter ve respet, est-à-ire e ne lui fire uun ml, e ne ps en user, être juste, e ne ps lui imposer es moèles u ien et u onheur ont elle ne veut ps, e ne ps l triter omme un simple moyen et e ne ps onsiérer que ses intérêts et son ien-être sont suoronnés à l intérêt et u ien-être utres, u seul intérêt e l siene et e l soiété. 5 L reltion soignnt-ptient est juste un type e reltion humine et présuppose le respet e tous les prinipes e l éthique. Or, ns le pssé, ette reltion étit onsiérée omme inégle. Le méein vit un rôle tif e éieur, ispensit es soins et en prenit l responsilité. De e fit, il jouissit un sttut supérieur. Le ptient, lui, vit le rôle pssif e énéfiiire, il vit un esoin et n étit ps responsle e son étt, e qui lui onférit un sttut inférieur. Dns e moèle pternliste e reltion soignnt-ptient, le ptient se trouvit ns une position e épenne. L inéglité e sttut entre soignnt et ptient peut être rue ns les s prtiuliers où le ptient est un enfnt, une personne hnipée ou une personne âgée. Les s e ptients mentlement hnipés sont prtiulièrement risqués. Une ttention prtiulière à l ignité humine et ux roits e l homme s impose lorsque es soins pllitifs sont ispensés à es ptients en phse terminle ou ns un étt végéttif. Bien qu il n y it ps e onsensus sur l éthique ou le sttut juriique e l emryon ou u fœtus, que e soit ns l ommunuté sientifique ou ns l popultion en générl, les fœtus oivent être trités ve respet et ttention. Les prinipes éfinis ns les rtiles 4 à 15 e l Délrtion universelle sur l ioéthique et les roits e l homme offrent un re pté pour le respet e l ignité et es roits es ptients et pour lrifier le ontexte spéifique es roits e l homme ns le omine e l ioéthique. 23

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE MODULE 4 Ojetifs pprentissge u moule Effets énéfiques et effets noifs (Artile 4) Les étuints evront être ples : ientifier les effets noifs et les effets énéfiques ns les ontextes e soins e snté évluer les effets noifs ou énéfiques ns les ontextes e soins e snté e justifier es éisions en tennt ompte es effets noifs et es effets énéfiques Pln u ours 1 Qu est-e qu un effet énéfique pour l snté? Prolèmes qui se posent pour éterminer e qui onstitue un énéfie e snté ; elui-i ne s ppréie ps toujours en reltion ve un étt pthologique Une oneption étroite e l snté L éfinition e l snté selon l OMS : une solution possile à es prolèmes 2 Qu est-e qu un effet noif? Prolèmes omprles e éfinition e e qui onstitue un effet noif Prinipe ntique : or ne ps nuire Différents types effets noifs 3 Comment évlue-t-on ns l prtique les effets énéfiques et les effets noifs? Les ifférents spets e l mise en lne es effets énéfiques et es effets noifs pour un ptient onné Importne e es ifférents spets pour les hoix thérpeutiques Mnuel e l enseignnt 1 Qu est-e qu un effet énéfique pour l snté? Commener pr nlyser les ifférentes interpréttions u terme effet énéfique (énéfie e snté) proposées pr les étuints. Plusieurs possiilités peuvent être mentionnées : i soulgement e l ouleur ii soins iii prévention es mlies, es étts pthologiques, u hnip iv snté v méliortion physique vi énéfie psyhologique 24

MODULE 4 À première vue, l ientifition es esoins e snté ne prît ps poser e prolèmes. Nous ne onnissons tous que trop ien les risons qui nous poussent hituellement à onsulter notre méein. Il peut s gir une ouleur inexpliquée ou un essoufflement, ou enore, tout simplement, nous ne nous sentons ps u tout en forme et n vons uune énergie pour fire quoi que e soit. Nous ttenons e notre méein qu il ou elle ignostique un prolème orre pthologique, qu il soit mineur ou grve. Le ptient s enten ire qu il une infetion, ou que son étt requiert es exmens plus poussés, un trvil investigtion sophistiquée qui vise à éterminer s il est en trin e évelopper une tumeur mligne, un rhumtisme rtiulire, un ulère à l estom ou utre hose enore. Lors e l onuite e es exmens, les méeins se réfèrent à une lssifition normlisée es pthologies. Aussi est-il tentnt e onlure qu être en onne snté, est ne souffrir uune es mlies répertoriées ns ette liste, et qu à l inverse, être en muvise snté, est être tteint une ou plusieurs e es ffetions. Une fois qu on étli l étt pthologique une personne, on églement ientifié, peut-on penser, ses esoins e snté. L sene e mlie semle impliquer l sene e esoins e snté et, prtnt, l sene e énéfies e snté potentiels ; l présene e l mlie implique un esoin e tritement et l possiilité un tritement, mennt soit à l guérison, soit à une pllition es effets e l mlie, l une omme l utre étnt onsiérée omme un énéfie e snté. Une oneption étroite e l snté Aussi logique qu il prisse, e risonnement ne ren ompte que une prtie e l vérité. Une oservtion superfiielle e l exerie e l méeine est suffisnte pour onstter que es énéfies e snté sont églement essiles à es personnes ne souffrnt uune mlie. Il peut s gir e tritements prophyltiques ou e progrmmes e prévention une mlie, telle l vintion ontre l oqueluhe. Le fit être prémuni ontre une mlie onstitue inontestlement un énéfie e snté. En fit, selon es éonomistes e l snté, il s git même là es formes e énéfies e snté les moins oûteux à réliser. L pluprt es gens préférerient en outre que leur prtiien leur permette éviter l mlie, u lieu voir à l triter lorsqu elle se mnifeste. Cel ne nous éloigne guère, epennt, u moèle e snté xé sur l mlie, ns l mesure où, selon ette éfinition élrgie, les énéfies e snté restent liés u tritement ou à l prévention e l mlie. Si l on exmine plus vnt l prtique es soins e snté, on s perçoit que ertins étts non pthologiques relèvent églement e l méeine et e l hirurgie. L exemple le plus flgrnt est le tritement e ysfontionnements orporels résultnt un trumtisme, telles une frture à l jme ou une lésion érérle. Resturer le on fontionnement physique en tritnt les effets événements non pthologiques fit lirement prtie u omine es soins e l snté. Mis, près e tels événements, les soins ispensés pr les professionnels e l snté peuvent ller ien u-elà e l resturtion e fontions orporelles normles. Qun ette resturtion s vère impossile, les personnels soignnts peuvent enore prourer quelque énéfie e snté ux personnes souffrnt e troules fontionnels. Ainsi, le fit équiper une prothèse une personne ynt peru une jme ou un rs ns un ient ne ontriue en rien à resturer son fontionnement orporel norml ni à triter ou réuire les effets u trumtisme sui. Il s git plutôt en l ourrene e triter un ysfontionnement orre soil, en e sens que le nouveu memre permet à son porteur e onserver un plus lrge éventil tivités, prtiulièrement soiles, qu il ne le pourrit sinon.. Nul ne nierit tel te proure un énéfie e snté. Ce risonnement montre qu il ne suffit ps élrgir le moèle e snté xé sur l mlie en l étennt seulement u fontionnement physiologique, et que le ontexte soil une tteinte physique est ussi à prenre en onsiértion. Une réflexion plus poussée tôt fit e nous mener à nous penher sur les prolèmes e snté mentle. Seule une très petite minorité e personnes ffirmerit que l origine ou l explition e tels prolèmes est toujours liée à un ysfontionnement physiologique. Bien que l pplition ux troules mentux e termes tels que mlie it onné lieu à un vif ét prmi les psyhitres et les philosophes, il est générlement mis que euoup e omportements et e phénomènes psyhologiques entrent ns le hmp e l snté. L snté mentle est même une rnhe mjeure es soins e snté. Si uuns, y ompris les tennts u éterminisme génétique, éfenent l iée que les prolèmes mentux ont es uses physiologiques, l pluprt es prtiiens ne prtgent ps et vis. Si, pr exemple, une pprente psyhopthie peut s expliquer pr l existene une lésion érérle, pr une explition physiologique, elle est lors érite omme une pseuo-psyhopthie. 25

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE Disussion e l éfinition que onne l OMS e l snté : un étt e omplet ienêtre physique, mentl et soil [qui] ne onsiste ps seulement en une sene e mlie ou infirmité. i on pourr, pour émontrer l étroitesse une éfinition es énéfies e snté xée sur l mlie, iter es exemples tivités liniques ppropriées ii éornt e re on pourr s ppuyer sur l exemple e l stérilité, en tnt qu elle étermine un esoin e snté, pour étuier l évolution e l nture es interventions e snté iii en même temps, on reprohe souvent à l éfinition e l OMS être trop lrge : elle engloe un grn nomre e situtions qui ne sont ps liées à es pthologies et qui sont suseptiles élrgir le omine tivité professionnelle es méeins Compte tenu e l extension ppremment sns limites évoquée plus hut u omine e l snté et, pr voie e onséquene, es esoins et es énéfies e snté, pouvons-nous trouver une sorte e esription générle qui permette e éfinir un ensemle risonnle e énéfies uxquels evrient tenre les soins e snté? C est pre qu elle étit pleinement onsiente es ngers qu il peut voir à élimiter e fçon restritive l notion e snté que l OMS éloré une éfinition ont l influene se fit sentir epuis e nomreuses nnées. L éfinition e l OMS tient ssurément ompte es extensions u omine e l snté u-elà es limites qu imposent les oneptions fonées exlusivement sur l mlie et les ysfontionnements physiologiques. Elle pren ussi u sérieux l importne es imensions psyhologique et soile e l étt e snté une personne. Tnt que el reste le s, elle est une grne utilité. Cepennt, son utilité présente es limites, u simple fit e l multitue es ironstnes et es prolèmes e snté ont les utorités snitires evrient, pr voie e onséquene, ssumer l responsilité, y ompris en prournt à l popultion un pys le énéfie e pités e éfense suffisntes pour ssurer s séurité insi que le énéfie e l éution. L éfinition e l OMS pr l suite été moifiée, et inlut ésormis l pité e mener une vie soilement et éonomiquement proutive. L éfinition moifiée n en reste ps moins vulnérle ux mêmes ritiques. En outre, l nouvelle éfinition pourrit onner à penser qu il existe es ritères ojetifs et universels e mesure e l snté et, prtnt, es énéfies e snté, e qui se truirit pr une simplifition exessive e l tâhe ientifition et e mesure e es énéfies. Comment fut-il on proéer pour ientifier un énéfie e snté? Les éfinitions générles e l snté tenent à être soit trop lrges soit trop étroites pour s pter à l totlité es s et ne sont on ps un grn seours. Aussi peut-il être utile exminer les rguments vnés pour ou ontre l ésigntion e tel ou tel étt omme étnt un esoin e snté impliqunt que soient ientifiés les énéfies e snté pertinents suseptiles être ssoiés à son tritement. 2 Qu est-e qu un effet noif? On ne ser guère surpris e onstter que l ientifition es effets noifs, ns le ontexte e l ispenstion es soins e snté, se heurte ux mêmes iffiultés que l ientifition es effets énéfiques. Il n est ps néessire e s étenre sur e point ; un seul exemple evrit suffire. Imginons que l ltion un kyste ovrien it été prtiquée ve suès sur une ptiente, mis qu u ours e l opértion l une e ses trompes e Fllope it été ientellement enommgée et que l formtion e tissu itriiel it entrîné une stérilité. L ptiente -t-elle sui un préjuie? Cel épen entièrement e l ptiente. Si elle-i onsière que s fmille est omplète et ne souhite ps voir utres enfnts, lors l inpité e onevoir ne onstituer ps ns son s un préjuie. Bien entenu, il est possile que ette femme hnge vis pr l suite en rison événements nouveux survenus ns s vie et qu elle en vienne à estimer que l fute hirurgile ommise lui nui. Autrement it, il nous fut repler l fute hirurgile ns le ontexte e l vie e l ptiente vnt e pouvoir éterminer si elle eu ou non un effet noif. Le préjuie qui ser éventuellement étli ne pourr ps, epennt, être issoié u énéfie qu urit pporté à l ptiente le fit e l renre fertile ou e préserver s fertilité. Anlyser ensuite les iverses interpréttions e l expression effet noif ; inviter les étuints à réfléhir ux ifférents types e ommges ou préjuies pouvnt être usés ns le ontexte es soins e snté, pr exemple : i ommge physique ii ommge psyhologique iii préjuie morl (tteinte ux intérêts morux, injustie, mnque e respet) iv ommge soil/éonomique (réperussions sur le rôle soil, stigmtistion) 26

MODULE 4 Il reste toutefois utres spets intéressnts à exminer à propos e l ientifition et e l prévention es effets noifs es soins e snté. Si l on veut respeter ns l prtique le vieux ntique primun non noere ( or ne ps nuire), omment tenter une proéure hirurgile, ou même presrire un méiment, lors qu on ne sit jmis ve ertitue quels seront u out u ompte les effets e ette intervention hez un ptient onné? Dns un ontexte ifférent, l lessure infligée pr le hirurgien lors une opértion ominle serit onsiérée omme un grve ommge orporel. De même, l ministrtion e sustnes ytotoxiques ns un ontexte utre que le tritement une ffetion mligne onstituerit un empoisonnement. Ce qui les justifie en hirurgie et en himiothérpie, est que si l on met en lne les effets énéfiques e es tritements et les effets négtifs qu ils inuisent inévitlement, e sont les premiers qui l emportent. En effet, touteintervention linique ne oit être entreprise qu à l issue une évlution omprée u risque effets noifs et e l proilité effets énéfiques Si les hnes qu le ptient e tirer glolement énéfie une intervention sont nulles, ette intervention n est ps iniquée ns son s. En utres termes, si le risque effet noif l emporte sur le ienfit éventuel, le tritement est ontre-iniqué. Ces évlutions sont souvent très iffiiles à réliser, non seulement pre qu elles font intervenir les iverses pereptions u ommge et u ienfit mentionnées plus hut, mis ussi pre que l inertitue, tnt empirique que oneptuelle, es résultts potentiels omplique l proéure. S gissnt e l inertitue sur le pln empirique, il été it que toute ministrtion e méiment un rtère expérimentl. L rétion un ptient à e méiment n est ps toujours une inition file e l mnière ont un utre régir. Un ptient réponr ien u tritement, tnis que hez un utre, tteint e l même ffetion, e tritement ser sns effet. Ou enore, le méiment provoquer hez l un es ptients es effets seonires inésirles, lors qu il ser ien toléré pr l utre. Même si l on peut espérer que les tehnologies nouvelles e l phrmogénomique nous permettront pter le tritement méimenteux u ptient ve un egré e onfine ru et e réuire onsiérlement l prt essi et erreur ns l presription, elles ne pourront jmis éliminer l élément inertitue. S gissnt e l inertitue sur le pln oneptuel, onsiérons l iffiulté qu il peut y voir ns ertins s à mettre en lne le risque effets noifs et les hnes e ienfit pour éier e poursuivre ou non es soins intensifs. Ainsi, peut-on mettre sur le même pln l question e svoir si l interruption e soins visnt à prolonger l vie u ptient lui ser énéfique et elle e svoir si l poursuite e es soins lui porter préjuie ns l mesure où elle risque e le priver u roit e mourir ns l ignité? Dns e genre e sitution, nous pourrions ien nous renre ompte que nous ne svons ps isément éterminer e qui onstitue un effet noif ou un ienfit. D or ne ps nuire est l un es prinipes fonmentux e l éthique méile ntique. Cette notion emeure un prinipe éthique importnt ns l prtique ontemporine es soins e snté. Disuter e prinipe et réponre ux questions suivntes : i Un méein peut-il éviter e user es ommges? ii Qu est-e qui istingue le ommge ttenu u ommge inttenu? iii Qu est-e que le ommge positif et le ommge négtif? iv Qui étermine e qui onstitue un ommge? 3 Il est importnt, ns l prtique es soins e snté, évluer les ienfits et les effets noifs Anlyser les iffiultés qu il y à mesurer les effets noifs et les effets énéfiques pour un ptient onné, en onsiérnt notmment les éléments suivnts : i l ppréition e egrés e préjuie et e énéfie ii l inommensurilité es effets noifs et es effets énéfiques iii le ontexte soil e l souffrne physique et mentle iv le rtère sujetif e l souffrne Des hoix thérpeutiques oivent églement être fits entre ptients, e qui suppose évluer les risques e préjuie et les énéfies potentiels pour ifférents ptients. Cette émrhe est prtiulièrement importnte pour éier e l réprtition es ressoures ; lorsque les ressoures mtérielles sont limitées, ou que le temps est ompté, on pourr étlir un orre e priorité et privilégier les ptients ont les esoins sont les plus grns pre que les préjuies qu ils suissent u fit e leur étt sont les plus grves ou eux à qui le tritement prourer le plus grn énéfie. 27

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE MODULE 5 Ojetifs pprentissge u moule Autonomie et responsilité iniviuelle (Artile 5) Les étuints evrient être ples expliquer les onepts utonomie et e responsilité iniviuelle et en omprenre le sens ns le re e l reltion presttire e soins-ptient Les étuints evrient omprenre l reltion entre utonomie et responsilité iniviuelle Pln u ours 1 Les onepts utonomie et e responsilité Autonomie i Les ifférents niveux et notions utonomie ii Les ifférentes pprohes théoriques e l utonomie Responsilité : ses ifférents spets et s nture oule Corréltion réiproque e l utonomie et e l responsilité en éthique 2 L prise e éisions en méeine L utonomie et le roit u ptient à l utoétermintion ns le tritement i Autonomie et pternlisme ii L utonomie omme roit et omme oligtion L néessité pour les méeins e respeter l utonomie u ptient Le roit u ptient e refuser les reommntions u presttire e soins Mesures spéiles pour protéger les roits et les intérêts es ptients soilement et mentlement hnipés 3 Autonomie et responsilités u ptient en mtière e soins e snté. L étenue es responsilités u ptient 4 Évlution hez le ptient es pités utomotivtion et e mîtrise e soi 28

Mnuel e l enseignnt 1 Les onepts utonomie et e responsilité L utonomie omme pité iniviuelle e s utoéterminer, e prenre es éisions, gir et évluer en toute inépenne i ii MODULE 5 Les ifférents niveux et notions utonomie Asene interférene pternliste, fortiori injontions utoritire e quelque gent que e soit, y ompris l Étt et en prtiulier les soiétés trns ntionles ; ptitue à l utoétermintion ; ptitue e l personne à gir selon es règles et es prinipes rtionnels, en éqution ve ses oneptions u ien, e l ignité humine et u onheur ; ptitue à mener une réflexion sur es règles et es prinipes, et à influer sur leur élortion et leur trnsformtion ns un ét puli. Selon l pprohe kntienne, l utonomie est l ptitue e l personne à l utolégisltion réfléhie ; selon l pprohe utilitriste, l utonomie est liée à l pité e hoisir suivnt ses préférenes L responsilité, est l onsiene qu l iniviu e son oligtion e prenre es éisions et gir e mnière ppropriée en fontion e ertins enggements (pr exemple, envers une utorité extérieure, envers lui-même, à l égr e son sttut, en fontion e promesses ou ors, envers es tiers respetés, à l égr e règles et e prinipes mis). i Les ifférents spets e l responsilité sttut et enggements existnt spontnément (pr exemple, l responsilité e prents) ; sttut et enggements onsiemment eptés (responsilité un fontionnire, un professionnel, une personne enggée) ; responsilité juriique. ii Nture oule e l responsilité l responsilité omme oligtion e réponre e ses tes ; l responsilité omme evoir personnel et à votion universelle. En éthique, les notions utonomie et e responsilité sont liées. L responsilité est l mnifesttion e l utonomie ; il n y ps utonomie sns responsilité ; sns responsilité, l utonomie se trnsforme en ritrire, e qui signifie que l iniviu ne pren ps en onsiértion les intérêts utrui ns ses éisions. 2 L prise e éisions en méeine Dns l prtique méile, le prinipe utonomie sous-ten le roit u ptient à l utoétermintion. Comme tel, le prinipe utonomie été reonnu omme s opposnt u pternlisme, lequel été u œur un type tritionnel e reltion entre le presttire e soins et son ptient. Comme onition sine qu non e l éision finle u ptient, l utonomie n est ps seulement un roit, est ussi une responsilité. Le ptient est utonome pour prenre es éisions responsles. Dns l mesure où l pluprt es ptients se sentent épennts es méeins, il est essentiel que es erniers respetent l utonomie es ptients ; il onvient on e élimiter un espe isrétionnire à l intérieur uquel les ptients prennent leurs propres éisions qun il s git e leur propre ignité. Le presttire e soins est un expert en méeine ; le ptient est un expert pour e qui est e ses propres préférenes, roynes et vleurs. Un ptient peut refuser les onseils u presttire e soins, mis il ne peut prétenre à un tritement qui ne tient ps ompte es normes méiles u moment et es soins isponiles. En utres termes, les ptients ont le roit e refuser un tritement mis ils ne peuvent ps rélmer n importe quel tritement. 29

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE Des mesures spéiles sont néessires pour protéger les roits et les intérêts es personnes inples exerer leur utonomie et e prenre es éisions en toute responsilité onernnt es soins et es tritements méiux (voir moule 7). 3 Autonomie et responsilités u ptient en mtière e soins e snté. Les responsilités u ptient ont l étenue suivnte : L responsilité es onséquenes es éisions prises lirement Si un iniviu est réellement utonome et s il éie en toute lierté, il oit ssumer l responsilité es onséquenes e ses éisions. Pr exemple, s il hoisit opter un omportement à risques. L responsilité éviter e porter tteinte à l utonomie utrui L utonomie un iniviu s rrête là où ommene elle es utres. Nous ne pouvons ps soutenir qu en tnt que personnes utonomes nous vons le roit e limiter l utonomie utres personnes. Si nous voulons que notre lire ritre, et on nos vleurs, soient respetés, nous sommes oligés e respeter e l même fçon le lire ritre, et on les vleurs es utres. On évoquer à titre exemple le ét utour e l igrette : nous sommes lires e fumer et e mettre notre snté en nger, mis nous n vons ps le roit e mettre en nger elle utrui. 4 Dns les s où l pité u ptient e prenre es éisions e mnière utonome et responsle n est ps éviente, es mesures spéiles oivent être prises fin évluer son ptitue à se motiver et à fire preuve e mîtrise e soi, à respeter ses enggements et ses liens e loyuté, à prenre es éisions en tennt ompte e l sitution onnée, u ut reherhé et es résultts, insi qu à hoisir en fontion es préférenes et es prinipes uxquels il réfléhi. 30

MODULE 6 MODULE 6 Consentement (Artile 6) Ojetifs pprentissge u moule Les étuints evront être ples : expliquer les termes onsentement, éliré, onsentement éliré ; ils oivent être ples e éfinir le prinipe u onsentement éliré expliquer les règles u proessus onuisnt u onsentement éliré expliquer omment le prinipe u onsentement s pplique ns ifférentes formes interventions, ns l reherhe et ns l enseignement expliquer omment justifier les exeptions u prinipe u onsentement Pln u ours 1 Liens entre les prinipes Le prinipe u onsentement repose sur le prinipe e l ignité humine et es roits e l homme Le prinipe u onsentement est une pplition prtiulière u prinipe utonomie et e responsilité iniviuelle Si le prinipe u onsentement ne peut être ppliqué, les ispositions e l rtile 7 ( Personnes inples exprimer leur onsentement ) sont ppliles 2 Quel est le ut u prinipe u onsentement? Le prinipe u onsentement herhe à tteinre plusieurs ojetifs : i ii iii iv v vi ffirmer l utonomie u ptient protéger son sttut être humin empêher l oerition et l tromperie enourger l utoritique u méein étyer le proessus e prise une éision rtionnelle éuquer le grn puli Le onsentement exprime le respet e l ignité et es roits e hque être humin 3 Liens réiproques entre le onsentement et l utonomie 4 Explition u prinipe L rtile s pplique à toutes les interventions méiles Qu enten-on pr onsentement prélle, lire et éliré? Le onsentement exige es informtions suffisntes 31

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE e f g h Qu enten-on pr onsentement exprès? Retrit u onsentement Le roit u ptient e refuser et e ne ps svoir Consentement es sujets e l reherhe sientifique. Comprison es règles u onsentement ppliles ns le re e l reherhe sientifique à elles qui onernent les interventions méiles Consentement une personne, un groupe et une ommunuté 5 e f Cironstnes exeptionnelles pplition u prinipe u onsentement Situtions urgene Mineurs Mles mentux Témoins e Jéhovh Euthnsie Ptients séropositifs Mnuel e l enseignnt 1 Introution Expliquer en quoi le prinipe u onsentement est lié ux utres prinipes e l Délrtion. Artile 3 Les roits fonmentux une personne sont fonés sur l reonnissne e s qulité être humin, sur l inviolilité e s vie et sur le fit qu elle est née lire et le emeurer toujours. Pre que l ignité humine et les roits e l homme oivent être respetés, l personne onernée oit onner son onsentement pour les interventions méiles ou pour une prtiiption à es reherhes sientifiques. Artile 5 Étnt mis que l utonomie e hque iniviu est une vleur importnte, l prtiiption ux éisions onernnt son propre orps ou s propre snté oit être reonnue omme un roit. L éision e triter oit être le fruit une onerttion entre l personne qui ministre le tritement et elle qui le reçoit, les eux prties étnt liées pr l onfine mutuelle et l réiproité. e En vertu e l rtile 6 e l Délrtion, toute intervention méile ne oit être mise en oeuvre qu ve le onsentement prélle, lire et éliré e l personne onernée, foné sur es informtions suffisntes. L rtile s pplique églement à l reherhe sientifique. Si les ispositions e l rtile 6 ne peuvent ps être ppliquées (pre que le onsentement n est ps possile), il est fit pplition es ispositions spéiles e l rtile 7 onernnt les personnes inples exprimer leur onsentement (voir moule 7). 32

2 Le prinipe u onsentement plusieurs ojetifs MODULE 6 Le prinipe u onsentement éliré vise à tteinre plusieurs ojetifs. Il ffirme l utonomie u ptient ; il protège son sttut être humin ; il empêhe l oerition et l tromperie ; il enourge l utoritique u méein ; il étie le proessus e prise une éision rtionnelle ; il éuque le grn puli. Même épourvu ojetif, le prinipe u onsentement est importnt. L rtile premier e l Délrtion universelle es roits e l homme e 1948 stipule que tous les êtres humins nissent lires et égux en ignité et en roits. Ils sont oués e rison et e onsiene et oivent gir les uns envers les utres ns un esprit e frternité. Le onsentement est on l expression u respet e l ignité et es roits e hque être humin. 3 Expliquer l reltion entre l utonomie et le onsentement L utonomie peut être éfinie omme le gouvernement e soi-même et ésigne le roit e toute personne e hoisir véritlement e qu elle oit fire et e qui peut lui être fit (voir moule 5). Les personnes utonomes ne peuvent prenre e éisions et en ssumer l responsilité que si elles peuvent onsentir elles-mêmes à es interventions qui ffetent leur vie. 4 Les ispositions e l rtile 6 sont expliquées i-près L rtile s pplique à toutes les interventions méiles. L intervention méile engloe le ignosti, le tritement, l prévention, l répttion et les soins pllitifs. Être informé implique onnissne, ompréhension, volonté, intention et réflexion. Le onsentement implique l lierté (ps e oerition). Le onsentement néessite es informtions suffisntes. Le ontenu e l informtion requise oit porter sur le ignosti, le pronosti, le tritement, l thérpeutique lterntive, les risques et les énéfies, et tenir ompte es ironstnes prtiulières. Le proessus informtion oit préiser : pr qui, qun (à l vne), sous quelle forme (orlement, pr érit, exprès) et à qui (ptients, prents, tuteurs, utres). e Le onsentement peut être exprès ou impliite. Le onsentement est it exprès lorsqu un ptient epte, sous forme verle ou érite, e suir une proéure méile. Le onsentement impliite peut être éuit ou inféré u ontexte et es ironstnes. Un ptient le roit, à hque instnt, e retirer son onsentement u tritement, à moins qu il ne soit ps en mesure e prenre ette éision. f g Un ptient le roit e refuser un tritement, à moins qu il ne soit ps en mesure e prenre ette éision. Il le roit e reevoir un tritement sns en être informé s il est onsient es onséquenes e ette éision. Consentement es sujets prtiipnt à l reherhe méile : i L nture u onsentement ii L informtion suffisnte iii Le retrit u onsentement iv Le rôle u roit ntionl et interntionl es roits e l homme h Consentement onné pr l iniviu et pr l ommunuté ns les s pertinents e reherhes menées sur un groupe e personnes ou une ommunuté. 33

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE 5 Cironstnes exeptionnelles Il existe ertines ironstnes exeptionnelles ns lesquelles l pplition u prinipe est iffiile, voire impossile. Dns es ironstnes iffiiles, il onvient e fire preuve e ironspetion ns l pplition u prinipe mis il reste pplile mlgré l iffiulté. Si le onsentement est impossile pour iverses risons, les ispositions e l rtile 7 s ppliquent (voir moule 7). Exemples e ironstnes exeptionnelles : i Situtions urgene ii Mineurs iii Ptients mentlement ou émotionnellement inples e prenre une éision rtionnelle iv Témoins e Jéhovh v Euthnsie vi Ptients séropositifs 34

MODULE 7 MODULE 7 Ojetifs pprentissge u moule Personnes épourvues e l pité e onner leur onsentement (Artile 7) Les étuints evront être ples expliquer : e qu est l pité e onner son onsentement les ritères e l pité e onner son onsentement omment es ritères sont ppliqués ns ifférentes situtions liées u tritement et à l reherhe Pln u ours 1 Critères e l pité e onner son onsentement Définition e l inpité Critères permettnt e éterminer l pité e onner son onsentement Artile 7 : Les personnes épourvues e l pité e onner leur onsentement oivent énéfiier une protetion spéile Donner es exemples e personnes qui ne peuvent réponre ux ritères requis ; istinguer ifférentes tégories e personnes inples e onner leur onsentement 2 Ctégories e personnes épourvues e l pité e onner leur onsentement Différentes istintions peuvent être étlies Exemples e personnes qui ne peuvent réponre ux ritères requis Exemple es mles mentux 3 Dispositions juriiques onernnt le onsentement et l pité e le onner Le rôle es ispositions juriiques ntionles Le rôle u roit interntionl es roits e l homme 4 Molités Expliquez l liné () e l rtile 7 Comment otenir le onsentement ns l prtique méile? Méthoes prtiulières pour étlir le onsentement ns le respet e l éontologie i ii Détermintion es éieurs e sustitution Critère e l intérêt supérieur u mle 35

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE 5 L reherhe fisnt intervenir es êtres humins Expliquer l liné () e l rtile 7 Fut-il mener es reherhes uxquelles prtiipent es personnes inples e onner leur onsentement? L reherhe u énéfie iret e l snté L reherhe ne permettnt ps esompter un énéfie iret pour l snté Mnuel e l enseignnt 1 Définir l inpité et les ritères e l pité e onner son onsentement L inpité peut se éfinir omme l sene e l lierté e prenre es éisions ignes e e nom, en rison une inptitue u sujet à prenre e telles éisions, même qun on lui en onne l osion. Cette éfinition été ppliquée tritionnellement à ivers groupes e personnes, prmi lesquels les sujets qui souffrent e iffiultés pprentissge, les mles mentux, les enfnts, les personnes âgées ésorientées et les personnes inonsientes. Une istintion plus systémtique entre es tégories ser fite plus loin ns e moule. Définir les ritères e l pité e onner son onsentement i L ptitue à omprenre l informtion onnée ii L ptitue à sisir l nture e l sitution iii L ptitue à évluer les fits pertinents iv L ptitue à fire un hoix v L ptitue à utiliser l informtion omprise pour prenre une éision réliste et risonnle vi L ptitue à mesurer les onséquenes u onsentement et u refus e le onner Pourquoi est-il importnt e prenre, omme l énone l première phrse e l rtile 7, es ispositions prtiulières en fveur es personnes inples e onner leur onsentement? Donner es exemples e personnes qui ne peuvent réponre ux ritères requis ; istinguer ifférentes tégories e personnes inples e onner leur onsentement 2 Ctégories e personnes inples e onner leur onsentement Différentes istintions L pité e onner son onsentement peut être ompromise pr ifférentes ironstnes. Des istintions evrient être opérées entre : i ii les tégories e prtiques tritement et reherhe liniques reherhe épiémiologique (utilistion e onnées reueillies ntérieurement, pr exemple) snté pulique (vintion, pr exemple) sitution urgene (rénimtion, pr exemple) les tégories e sujets personnes qui ne sont ps enore ples e prenre leurs propres éisions (pr exemple mineurs) personnes qui ne sont plus ples e prenre leurs propres éisions (pr exemple personnes evenues émentes) personnes provisoirement inples e prenre leurs propres éisions (pr exemple personnes inonsientes) personnes éfinitivement inples e prenre leurs propres éisions (pr exemple grve éfiiene intelletuelle) 36

MODULE 7 iii les tégories e ontextes sitution éonomique éfvorisée nlphétisme onitions soioulturelles puli ptif (prisonniers, personnel e lortoire, pr exemple) Exemples i Nouveu-nés Les nouveu-nés ne peuvent penser omme es ultes. Il leur est pr onséquent impossile e prenre es éisions, e omprenre une informtion, e fire une nlyse rtionnelle e l informtion, ou e souhiter es résultts risonnles. Comme il fut prenre es éisions pour eux, les personnes les mieux plées pour le fire sont leurs prents, le présupposé étnt que es erniers uront à œur, plus que quionque, e éfenre l intérêt supérieur e leur enfnt. Cepennt, il rrive que les prents ne éient ps en fontion e l intérêt supérieur e l enfnt. En preil s, l Étt peut leur retirer le pouvoir e éision. C est e qu il fit lorsqu il met l enfnt sous tutelle juiiire. ii Enfnts On tenne à roire que les enfnts ne peuvent ps penser omme es ultes. C est inénile ns le s enfnts en s âge, mis à mesure que les enfnts grnissent, ils présentent entre eux es ifférenes mrquées. L Convention es Ntions Unies reltive ux roits e l enfnt (UNROC) ispose que les enfnts ont le roit exprimer leur opinion sur toute question les intéressnt lorsque les ultes prennent es éisions qui les onernent, et e voir leurs opinions prises en onsiértion (rtile 12), le roit e reevoir et e prtger l informtion (rtile 13), le roit e penser et roire e qu ils veulent et e prtiquer leur religion tnt qu ils n empêhent ps les utres e jouir e leurs roits (rtile 14), et le roit u respet e leur vie privée (rtile 16). Des reherhes sont menées ve l prtiiption enfnts pour en svoir vntge sur l nture e l mturtion péitrique, l mlie et ses tritements potentiels. L règle générle qui veut que l on n emploie ps enfnts pour es reherhes qui peuvent être menées ve es ultes est une importnte protetion requise pour minimiser les tteintes à l utonomie. iii Ptients âgés et ésorientés Diverses formes e égrtion neurologique, et notmment l mlie Alzheimer, privent les gens u pouvoir e prenre es éisions. Les prents ou les mis fièles qui les ont onnus en onne snté oivent être onsultés pour ier à rosser un tleu e l vie u ptient, e ses préférenes, e ses vleurs et e ses souhits, à prtir uquel on peut évluer l éision à prenre. Un onsentement hypothétique est un onsentement qui serit prolement onforme ux sentiments u ptient qun il étit en onne snté. iv Ptients qui souffrent e iffiultés pprentissge Il est importnt e ne ps onfonre éfiiene intelletuelle et mlie mentle. L pité intelletuelle es ptients qui souffrent e iffiultés pprentissge est extrêmement vrile, et l on ne peut ps ssumer que leur ptitue u onsentement est l même. Chque s oit fire l ojet une évlution selon les ritères iniqués plus hut, en tennt ûment ompte e l nture e l éision à prenre. C est seulement ns les s extrêmement grves qu une personne souffrnt e iffiultés pprentissge ser inple e prenre une éision quelle qu elle soit. Si l éfiiene est grve u point que l éision est trop loure ou trop omplexe pour pouvoir être omprise pr l personne, il fut prenre une éision qunt à e qui est l intérêt supérieur e l personne. v Ptients mles mentux Comme ns le s es personnes souffrnt une éfiiene intelletuelle, on ne peut présupposer que tous les mles mentux ont l même ptitue e onner leur onsentement. À un extrême, les ptients tteints e émene ne peuvent fire es hoix ohérents. Mis une personne tteinte e shizophrénie peut, lorsqu elle n est ps en rise, être très u lir sur s mnière e sentir à propos es questions e snté, et sur l fçon ont elle veut les orer. 37

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE vi Ptients inonsients Des ouments tels que le testment e vie ou l prourtion reltive ux soins onnent prfois e très utiles initions, mis ils omportent es points files qui oivent être pris en onsiértion. Il se peut qu ils soient niens et épssés, qu ils expriment es souhits hypothétiques, et il fut toujours herher à svoir ns quelles ironstnes ils ont été réigés. Ces ouments oivent être onformes à l législtion ntionle. Exemple un ptient mle mentl Est qulifiée inple exprimer son onsentement, une personne que son liéntion ou s éfiiene mentle privent e l pité e veiller à ses intérêts. i Expliquer omment s ppliquent en l ourrene les ritères e l pité e onner son onsentement ii Déttre es onnes prtiques méiles en preil s 3 Dispositions juriiques onernnt le onsentement et l pité e l exprimer Le rôle es ispositions u roit ntionl Le rôle u roit interntionl es roits e l homme L prééminene u roit interntionl es roits e l homme sur l législtion ntionle. 4 Molités : Expliquer l liné () e l rtile 7 Otenir le onsentement ns l prtique méile Méthoes prtiulières pour étlir le onsentement ns le respet e l éontologie i Détermintion es éieurs e sustitution ii Critère e l intérêt supérieur u mle 5 L reherhe fisnt intervenir es êtres humins Expliquer l liné () e l rtile 7 Fut-il mener es reherhes uxquelles prtiipent es personnes inples exprimer leur onsentement? L reherhe u énéfie iret e l snté L reherhe ne permettnt ps esompter un énéfie iret pour l snté 38

MODULE 8 MODULE 8 Ojetifs pprentissge u moule Respet e l vulnérilité humine et e l intégrité personnelle (Artile 8) Les étuints evront être ples : expliquer le prinipe u respet e l vulnérilité humine nlyser l reltion entre l méeine sientifique moerne et l vulnérilité humine et illustrer pr es exemples les prolèmes posés pr ette reltion e préiser les liens entre, une prt, le prinipe u respet e l vulnérilité humine et, utre prt, l notion intégrité personnelle et l éthique e l ttention à l personne Pln u ours 1 L notion e vulnérilité humine Le respet e l vulnérilité humine Différents spets e l vulnérilité i ii iii iologique soile ulturelle Implitions u prinipe : l ttention à l personne 2 Les pouvoirs e l méeine L lutte ontre l vulnérilité Suès et éhes Prolèmes posés pr le postult fonmentl selon lequel l vulnérilité oit être éliminée Vers une méeine vile 3 Les ilemmes e l vulnérilité 4 L éthique e l ttention à l personne Nouvelles pprohes en ioéthique Solirité Le evoir e soigner 39

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE 5 L notion intégrité personnelle Le rpport entre l vulnérilité et l intégrité personnelle L intégrité personnelle ne orrespon ps à une vertu L intégrité personnelle se rpporte u respet e l iée que le ptient se fit e s vie et e s mlie, mis ussi à ses intérêts et à son lire ritre Mnuel e l enseignnt 1 Explin the notion of vulnerility Le prinipe u respet e l vulnérilité humine exprime une préouption qunt à l frgilité es êtres humins. Étnt es entités entières, leur fontionnement peut isément être perturé u point que leur snté ou même leur vie soit mise en péril. Ce prinipe est lié u prinipe intégrité personnelle. Il est néessire e istinguer plusieurs spets e l vulnérilité : i l vulnérilité iologique ou orporelle, à svoir l frgilité e l orgnisme humin ue à : es menes nturelles liées à l iologie : vieillissement, propension ux mlies et ux infetions, et mort es menes environnementles, nturelles ou origine humine : fmine, tremlements e terre, ourgns, pollution et tstrophes éologiques ii l vulnérilité soile, qui est liée à l frgilité e l ptitue e l être humin à onner une ohérene à s vie et à prtger es iens et es servies. menes soiles usées pr l guerre et l riminlité, les préjugés et l isrimintion, l ruuté et l inifférene le retentissement sur l iniviu une hospitlistion ou un internement les ironstnes et les onitions soiles iii l vulnérilité ulturelle, qui est liée à l frgilité e ertines tritions et vleurs typiques une ommunuté ou e ultures loles. En éthique, l notion e vulnérilité est non seulement une esription neutre e l onition humine mis une presription selon lquelle l vulnérilité rtéristique es êtres humins oit être prise en ompte. L éthique v u-elà u respet es éisions et hoix iniviuels ; elle ommne e se souier utrui. Pr exemple, le visge peut révéler l vulnérilité e l être humin tout en ppelnt à l ie. 2 Les pouvoirs e l méeine L lutte ontre l vulnérilité Il est générlement mis que l vulnérilité e l onition humine oit être éliminée ou iminuée, que les innovtions sientifiques et tehnologiques oivent être utilisées pour surmonter les menes nturelles, que l reherhe méile oit herher à éliminer les menes iologiques uxquelles est exposé le orps humin. Le postult e se sur lequel se fone ette lutte est que l vulnérilité e l onition humine est, pour une lrge prt, ontingente et non ps inhérente. Cette lutte éouhé sur es suès mis ussi sur es éhes. L espérne e vie et l snté se sont méliorées, l puvreté et l fmine ont régressé, mis e nomreuses personnes meurent enore e mlies nles, l espérne e vie iminue ns plusieurs pys et l puvreté reste très répnue. 40

MODULE 8 Le postult reltif à l élimintion e l vulnérilité pr lui-même réé es prolèmes : i si l vulnérilité est onsiérée omme un ml à ériquer, il est impossile e lui onner un sens positif : on ne peut ps omprenre l vulnérilité et on l souffrne es êtres humins ii les religions, les méeines lterntives et les svoirs tritionnels offrent ivers moyens e onnître et évluer ; omme ils sont ouverts à ifférents points e vue, ils peuvent onner un sens à l vulnérilité, mis sont générlement értés pr les ournts ominnts en siene ou en ioéthique iii les prolèmes éonomiques : les suès e l siene et e l tehnologie ont fit qu il est evenu iffiile, pour l qusi-totlité es pys, ssurer le finnement qu exigerit un niveu éent e soins méiux pour leur popultion. Du fit qu elle lutte en permnene ontre l vulnérilité, il est fréquent que l méeine ne soit ps vile iv les progrès e l méeine eux-mêmes ont réé e nouvelles formes e vulnérilité, à svoir es mlies hroniques. Cel perpétue l vulnérilité hez un nomre roissnt e personnes Une lutte hrnée ontre l vulnérilité humine génère ses propres prolèmes. Ce n est ps l lutte ontre ette vulnérilité qui est une erreur, mis l volonté ffrnhir l être humin e toute vulnérilité. Pour une méeine vile, il est néessire mettre qu une ertine vulnérilité est un élément permnent e l onition humine. 3 Les ilemmes e l vulnérilité L prise en ompte e l vulnérilité humine, omme le it l rtile 8, exige un équilire entre son élimintion et son epttion. Cet équilire est évient ns ertins ilemmes : i le hnip Le hnip étnt onsiéré omme norml, les hnipés sont pr éfinition vulnérles ; en même temps, il furit esser e stigmtiser les hnipés en les tritnt omme es personnes normles. ii l mort En méeine, l ple e l mort ns l vie humine est mivlente ; ns les soins pllitifs, elle est onsiérée omme une phse e l vie ; ns utres seteurs e l méeine, elle est enore tritée omme l ennemie. iii l épression Le Proz est lrgement utilisé omme ntiépresseur qun il existe es signes liniques évients e épression, mis il est ussi onsiéré omme un méiment ontre le mlheur et l tristesse. L souffrne et l ouleur humines sont une expression e notre vulnérilité. Elles onstituent églement un éfi. Il nous fut en même temps nous ttre pour réuire l souffrne u minimum et l epter omme un spet e l vie. On ne peut ps se ontenter e onsiérer l vulnérilité humine omme un ennemi à éliminer. À trop mettre l ent sur l érition, on outi ux pires méfits u nom un prétenu ien : l eugénisme, le nzisme qui éliminit les personnes ne onvennt ps soilement ou éthniquement, et les régimes totlitires qui prétenent mettre fin à l injustie soile. 4 L éthique e l ttention à l personne L iffiulté que pose l vulnérilité humine, est qu elle ne peut jmis être entièrement éliminée. Mis elle evrit inspirer e nouvelles pprohes en ioéthique. L onition humine ren néessire l solirité puisque tous les êtres humins ont en ommun ertines vulnérilités. 41

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE L vulnérilité humine mène ussi à une éthique e l ttention à l personne. Comme est une rtéristique prtgée, est ussi une soure e préouption pour les utres et le moyen e prenre onsiene que nous épenons eux. C est pourquoi nous vons le evoir e nous souier e eux qui sont exposés à es menes iologiques, soiles et ulturelles insi qu u pouvoir e l méeine elle-même. 5 L notion intégrité personnelle Le prinipe u respet e l vulnérilité humine est lié à l notion intégrité personnelle ; e point est mentionné ns l ernière prtie e l rtile 8. L intégrité se rpporte à l totlité e l iniviu. Dns le isours éthique, l intégrité est souvent onsiérée omme une vertu, liée à l honnêteté, pr exemple. Mis ns et rtile, le respet e l intégrité personnelle ne renvoie ps à l morlité ou à l onne onuite. Il trit à es spets fonmentux e toute vie humine, qui oivent être respetés. Le onept intégrité personnelle se rpporte ii u respet e l iée que le ptient se fit e s vie et e s mlie, mis ussi à ses intérêts et à son lire ritre. Chque vie une ohérene, est une totlité nrrtive foné sur es événements importnts e l existene et sur les interpréttions et vleurs e l iniviu. Ce qui est le plus préieux pour un iniviu s enrine ns ette totlité nrrtive. C est ette intégrité personnelle es êtres humins qu il fut protéger. 42

MODULE 9 Vie privée et onfientilité (Artile 9) MODULE 9 Ojetifs pprentissge u moule Les étuints evront être ples : expliquer pourquoi l vie privée u ptient et l onfientilité oivent être respetées e iserner les exeptions légitimes u prinipe e onfientilité Pln u ours 1 Définition es notions e vie privée et e onfientilité 2 Risons u respet e l vie privée et e l onfientilité 3 Devoir es personnels e snté e protéger l vie privée es ptients 4 Devoir es personnels e snté e respeter l onfientilité (églement énommé seret professionnel ) 5 L onfientilité s pplique à toutes les informtions reltives à l snté e l personne, onnées génétiques omprises 6 L levée e l onfientilité se justifie ns ertins s, prmi lesquels : Communition e onnées à es fins thérpeutiques Intervention interprètes Enseignement ux étuints en méeine Délrtion oligtoire e Grve nger pour utrui f Données génétiques g Consentement u ptient ou e son représentnt légl 7 Cironstnes prtiulières e l reherhe 43

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE Mnuel e l enseignnt 1 Commener pr éfinir l notion e vie privée (il s git u roit une personne ou un groupe e ne ps suir l intrusion e tiers, e qui omporte notmment le roit e hoisir les renseignements suseptiles être ivulgués à son sujet voir les moules 5 et 6) et elle e onfientilité (une rtéristique es renseignements personnels, qui impose e ne ps les ivulguer sns rison suffisnte). 2 Les risons u respet e l vie privée et e l onfientilité : L personne est propriétire es renseignements l onernnt : ils sont essentiels à son intégrité personnelle. Pour euoup, l vie privée est un spet essentiel e leur ignité (voir le moule 4) ; s immiser ns leur vie privée ontre leur volonté onstitue une violtion e leur ignité. Le respet e l utre impose e protéger s vie privée et l onfientilité es renseignements le onernnt. Les ptients s en remettront moins filement ux personnels e snté et se onfieront moins volontiers à eux s ils pensent qu ils ne onsiéreront ps les renseignements les onernnt omme onfientiels. Cel peut voir e grves onséquenes pour l snté et le ienêtre es ptients et prfois pour l snté utrui (les memres e l fmille, pr exemple). 3 Les personnels e snté ont le evoir e protéger l vie privée e leurs ptients ns toute l mesure u possile, ompte tenu es ironstnes. Ils oivent pr exemple emner u ptient l utoristion e l exminer éshillé, et veiller à e qu il soit lors à l ri es regrs. 4 Le evoir e onfientilité (ou seret professionnel ) fit prtie e l éontologie méile oientle epuis Hipporte, et est ntérieur à l iée que le respet e l vie privée est un roit ; ns les ours éthique ispensés ns es pys non oientux, il furit étuier les origines u seret méil ns les ultures onsiérées. 5 L onfientilité s éten à tous les renseignements méiux personnels, y ompris les onnées génétiques. Délrtion interntionle sur les onnées génétiques humines e l UNESCO : [ ] toutes les onnées méiles, y ompris les onnées génétiques et les onnées protéomiques, quel que soit leur ontenu pprent, evrient être tritées ve le même egré e onfientilité. 6 L levée e l onfientilité se justifie ns ertins s, prmi lesquels : L ommunition e onnées à es fins thérpeutiques À l hôpitl, e nomreuses personnes oivent pouvoir onsulter le ossier un ptient pour le soigner ; es personnes sont toutefois tenues en préserver l onfientilité ns toute l mesure possile ; hors e l hôpitl, les memres e l fmille peuvent voir esoin e ertines informtions pour soigner le ptient et/ou se protéger. 44

MODULE 9 L intervention interprètes Elle est néessire lorsque le personnel e snté ne prle ps l lngue u ptient. L interprète qui insi onnissne e renseignements reltifs u ptient oit être tenu en respeter l onfientilité. L enseignement ux étuints en méeine L oservtion et l isussion e s liniques fit néessirement prtie e l enseignement méil ; les étuints oivent être informés e leur evoir e respeter l onfientilité. L élrtion oligtoire Les personnels e snté oivent onnître l législtion onernnt l élrtion oligtoire e mlies infetieuses, e suspiion e mltritne enfnt, et utres onitions, ns le pys où ils exerent. Les ptients oivent normlement être informés que es renseignements sont oligtoirement portés à l onnissne es utorités ompétentes. e Grve nger pour utrui Dns es ironstnes exeptionnelles et générlement en ernier ressort, les personnels e snté peuvent être onuits à informer utres personnes qu un ptient mené e leur porter préjuie, soit pr l violene, soit pr es ontts sexuels, s il est tteint une mlie trnsmissile telle que le si. f Données génétiques Le point e svoir si es personnes ynt le même ptrimoine génétique qu un ptient (générlement es prents prohes) ont le roit être informées e ses onnées génétiques fit ét ; fe à une sitution e e type, le méein oit se référer ux règles et iretives ntionles en vigueur. g Consentement u ptient ou e son représentnt légl Il oit générlement être otenu pour toute levée u seret méil, et l ren eptle sur le pln éthique. 7 Cironstnes prtiulières e l reherhe L ivulgtion e renseignements méiux otenus ns le re e trvux e reherhe néessite le onsentement prélle u sujet e l reherhe. L question e svoir si le onsentement est néessire lorsque les renseignements sont renus nonymes est très ontroversée ; les herheurs oivent se référer ux règles et iretives ntionles en vigueur ou, à éfut, à es iretives interntionles telles que l Délrtion Helsinki. En mtière e reherhe, les ommunutés et les inivius ont églement roit u respet e leur intimité, et les renseignements les onernnt oivent emeurer onfientiels, en prtiulier lorsque leur ivulgtion peut s vérer préjuiile à l ommunuté. Une pulition sientifique oit respeter le prinipe e onfientilité ns toute l mesure u possile. Le onsentement u sujet e l reherhe est toujours néessire lorsque elui-i peut être ientifié ns l pulition. 45

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE MODULE 10 Églité, justie et équité (Artile 10) Ojetifs pprentissge u moule Pln u ours 1 Les étuints evront être ples : ientifier et e triter les questions e éontologie liées à l llotion e ressoures snitires rres e reonnître les onflits entre les oligtions es professionnels e l snté envers leurs ptients et leurs oligtions envers l soiété, et en éterminer les uses Définitions e l églité, e l justie et e l équité 2 e Les ifférents types e justie Distriutive Proéurle Rétriutive Réprtrie Soile 3 e Les ifférents onepts e l justie istriutive (les plus importnts en e qui onerne les soins e snté) Autoritire Liertire Utilitriste Églitire Réprtrie 4 Comment es ifférents onepts e l justie se truisent ns les ifférents systèmes e snté u mone 5 Le roit ux soins e snté 46

MODULE 10 6 Les isprités es onitions snitires À l éhelon lol Au pln ntionl Au niveu monil 7 Le rôle es professionnels e snté ns l éfinition es priorités snitires et ns l llotion e ressoures snitires rres En tnt que responsles politiques et huts fontionnires En tnt que responsles es servies hospitliers En tnt que presttires irets es soins Mnuel e l enseignnt 1 Dérire ou emner ux élèves e éterminer plusieurs questions soulevées pr l llotion es ressoures snitires, qui sont rres, et pr l ès ux soins ns votre région. Anlyser les éfinitions e l églité (qui veut que les êtres humins soient ientiques sur ertins plns, omme elui e l ignité), e l justie (qui est e ifférents types, mis implique générlement l imprtilité), e l équité (qui est l mise en œuvre e l imprtilité, et peut supposer une inéglité e tritement). 2 Dérire les ifférents types e justie Distriutive (fire en sorte que hun reçoive une prt équitle es ressoures puliques) Proéurle (grntir es proéures équitles pour l prise es éisions et le règlement es ifférens) Rétriutive (sntionner les uteurs tes répréhensiles) Réprtrie (tenter e réprer les préjuies ommis) e Soile ( est l ominison es types e justie préités qun ils sont ppliqués ns une soiété où les personnes et les groupes sont trités sns isrimintion et reçoivent une juste prt es vntges olletifs) 3 e Dérire les ifférentes oneptions e l justie istriutive (les plus importnts en e qui onerne les soins e snté) Autoritire (est juste e que érète le roi ou quelque utre utorité supérieure) Liertire (est juste e qu une personne éie e fire e ses iens) Utilitire (est juste e qui ontriue le plus u ien-être mximum u plus grn nomre) Églitire (il y justie lorsque hun un ès équitle ux ressoures olletives ont il esoin) Réprtrie (l justie exige que les personnes et les groupes prééemment ésvntgés soient privilégiés) 47

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE 4 Ces ifférentes oneptions e l justie imprègnent les ifférents systèmes e snté à trvers le mone L oneption liertire est fortement présente ux Étts-Unis. L oneption églitire prévut ns e nomreux pys européens, où l vleur e l solirité soile est reonnue. L Afrique u Su herhe à mettre en œuvre une pprohe réprtrie. Enfin, l pluprt es éonomistes penhent pour l pprohe utilitriste. Quelle est l pprohe préominnte ns votre pys? 5 Aux termes e l Constitution e l Orgnistion monile e l snté, l possession u meilleur étt e snté qu il est ple tteinre onstitue l un es roits fonmentux e tout être humin. Les élrtions interntionles onernnt les roits e l homme, tels le Pte interntionl reltif ux roits éonomiques, soiux et ulturels et l Convention reltive ux roits e l enfnt, ffirment le roit à l snté et exigent es Étts signtires qu ils en ssurent le respet. Que signifie e roit à l snté ns l prtique? 6 Les professionnels e l snté sont onfrontés à importntes isprités es onitions snitires, générlement ssoiées à es ifférenes e rihesse/revenu, ou à une isrimintion à l égr es femmes, es minorités ou utres groupes éfvorisés À l éhelon lol Au pln ntionl Au niveu monil Que peuvent-ils et que evrient-ils fire pour orriger es isprités? 7 Les professionnels e l snté interviennent e iverses mnières ns l éfinition es priorités snitires et ns l llotion es ressoures snitires rres En tnt que responsles politiques et huts fontionnires En tnt que responsles es servies hospitliers En tnt que presttires irets es soins En tnt que herheurs Quelle est l oneption e l justie istriutive l plus ppropriée à hun e es rôles? De quelle mnière les professionnels e l snté evrient-ils gérer les onflits entre plusieurs rôles (pr exemple, entre l ministrtion e tritements onéreux à es ptients qui en ont esoin et es progrmmes e vintion e l ensemle e l popultion)? 48

MODULE 11 Ojetifs pprentissge u moule Non-isrimintion et non-stigmtistion (Artile 11) Les étuints evront être ples : MODULE 11 expliquer les onepts e isrimintion et e stigmtistion ns le ontexte e l ioéthique ientifier ifférents ontextes et ses e l isrimintion et e l stigmtistion et leurs implitions ientifier es situtions où es exeptions u prinipe peuvent se justifier et e fire fe à es situtions Pln u ours 1 Qu est-e que l isrimintion et l stigmtistion? L notion e isrimintion L notion e stigmtistion 2 Qu est-e que l isrimintion positive ou inverse? 3 Motifs e isrimintion Des progrès e l tehnologie méile peuvent être à l origine e ésvntges isproportionnés pour ertins groupes soiux L utilistion inéquitle e tests génétiques L isrimintion génétique 4 Contexte juriique Explition e l rtile 11 Antééents e l rtile 5 Limittions u prinipe : Chque prinipe e l Délrtion est lié ux utres prinipes (rtile 26) Les limites à l pplition es prinipes sont régies pr l rtile 27 L protetion e l snté pulique peut être un fteur limittif 49

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE Mnuel e l enseignnt 1 Définition es notions e isrimintion et e stigmtistion Le mot isrimintion vient u ltin isriminre, qui signifie fire une istintion. Ainsi, exerer une isrimintion soile signifie qu on fit une istintion entre les personnes en fontion e l lsse ou e l tégorie sns tenir ompte u mérite iniviuel, e qui onstitue une tteinte à l théorie éthique e l églitrisme fonée sur l églité soile (voir moule 10). Les istintions entre personnes qui se fonent sur le seul mérite iniviuel (telles que l réussite personnelle, l ompétene ou les pités) ne sont générlement ps onsiérées omme soilement isrimintoires, ontrirement ux istintions fonées sur l re, l lsse ou l ste soile, l ntionlité, l religion, le sexe, l orienttion sexuelle, l infirmité, l origine ethnique, l tille, l âge ou tout utre motif en violtion e l ignité humine, es roits e l homme et es liertés fonmentles. Selon l Enylopei Britnni, l stigmtistion est un proessus onsistnt à isréiter un iniviu qui est onsiéré omme norml ou évint. Celui-i est réuit à ette unique rtéristique ux yeux ou ns l opinion utres personnes pour lesquelles ette étiquette justifie une série e isrimintions soiles et même l exlusion. Au pln soil, l stigmtistion se truit pr un ertin nomre e omportements négtifs envers les personnes stigmtisées, omportements qui peuvent outir à une véritle isrimintion en e qui onerne, pr exemple, l ès à es servies soiux tels que les soins e snté et l éution, l emploi et l vnement professionnel, le niveu es revenus et l vie fmilile. 2 Disrimintion positive ou inverse Les politiques ou tes isrimintoires u profit un groupe historiquement et soiopolitiquement non ominnt (en générl femmes et minorités, mis prfois es mjorités) ux épens un groupe historiquement et soiopolitiquement ominnt (en générl hommes et res mjoritires) sont qulifiés e isrimintion positive ou inverse ou e politiques ffirmtive tion. Cepennt, l question e svoir si un exemple e isrimintion onné est positif ou négtif est souvent ffire e jugement sujetif. En mtière e soins e snté et e ioéthique, ertins groupes ont esoin e plus e protetion que utres. Il s git pr exemple es enfnts en s âge et es personnes âgées, es mles u SIDA, es ptients tteints e troules mentux ou une épression. 3 Motifs e isrimintion Des progrès e l tehnologie méile peuvent réer es ésvntges isproportionnés pour ertins groupes soiux, soit pre qu ils sont ppliqués selon es molités qui nuisent iretement à es memres e es groupes, soit pre qu ils fvorisent l option e politiques soiles opérnt une isrimintion inéquitle à leur enontre, ve es onséquenes iniviuelles, soiles et juriiques importntes. C est insi que l méeine prorétive éloré es tehniques qui permettent ux prents e hoisir le sexe e leur enfnt, susitnt l rinte une isrimintion ontre les filles et les femmes ns les soiétés où les enfnts e sexe msulin sont plus ppréiés que eux e sexe féminin. Des rintes nlogues ont été exprimées à propos u reours roissnt à l vortement omme méthoe e ontrôle es nissnes ns les pys surpeuplés où il existe une pression soile et légle onsiérle pour limiter l tille es fmilles et où l grne mjorité es prents qui y reourent hoisissent voir un grçon plutôt qu une fille. Dns le omine e l génétique, l utilistion e tests reltivement simples pour éterminer l vulnérilité un ptient à ertines mlies génétiquement trnsmissiles susité l rinte que les résultts e es tests, s ils ne sont ps ûment protégés, ne soient utilisés usivement pr es soiétés ssurnes snté, es employeurs ou es ministrtions. En outre, ve les progrès e l génétique, les futurs prents peuvent être informés es 50

MODULE 11 risques pour leur enfnt être tteint une mlie génétique onnée, e qui leur permettr e se prononer mieux en onnissne e use sur une progéniture éventuelle. De l vis e ertins spéilistes e l ioéthique et e ertines ONG, el n est ps sns réer une tmosphère soile euoup moins tolérnte qu elle ne evrit l être à l égr u hnip. L même ritique été formulée à l enontre e l prtique onsistnt à ignostiquer et, ns ertins s, à triter es éfuts ongénitux sur es fœtus. Bien qu elle en soit enore à ses premiers lutiements, l reherhe sur les ses génétiques u omportement susite l ontroverse pre qu elle risque e filiter l option e moèles ruimentires e éterminisme génétique pour l formultion e politiques soiles, en prtiulier ns les omines e l éution et e l prévention es rimes et élits. Des politiques e e genre pourrient, selon ertins, se truire pr une isrimintion injustifiée à l enontre e nomreuses personnes onsiérées omme génétiquement préisposées à es formes inésirles e omportement telles que l gression ou l violene. 4 Contexte juriique Explition e l rtile 11 en tnt que prolongement théorique et prtique es rtiles 3 et 10, et que prélue à l exmen es rtiles 13, 14 et 15 Antééents e l rtile : i Artiles 1 et 2 e l Délrtion universelle es roits e l homme ii Artile 7 e l Délrtion interntionle sur les onnées génétiques humines 5 Limittions u prinipe : Aux termes e l rtile 26 e l Délrtion, les prinipes oivent être ompris omme omplémentires et interépennts, et l Délrtion oit être omprise omme un tout. Cel implique que, si une question ou un prolème ioéthique se présente, l question ou le prolème relève le plus souvent e plusieurs prinipes, qu il y lieu e mettre en lne pour prvenir à une onlusion justifiée sur l ttitue à opter. L rtile 27 spéifie les limites à l pplition es prinipes. Il mentionne plusieurs ironstnes ns lesquelles l pplition peut être limitée : i Pr l loi lois sur l séurité pulique lois sur l éouverte infrtions pénles, l enquête et les poursuites ont elles font l ojet lois sur l protetion e l snté pulique lois sur l protetion es roits et liertés utrui ii Toute loi e e type oit être omptile ve le roit interntionl es roits e l homme Lorsque pr onséquent l snté pulique est menée, es exeptions ou es restritions u prinipe e non-isrimintion peuvent être néessires soit pr es isrimintions positives en fveur e ertines personnes ou e ertins groupes jount un rôle éisif, soit pr es isrimintions négtives pouvnt porter tteinte à es roits iniviuels. Il fut que es exeptions fssent l ojet un ét puli et soient ppliquées ns l trnsprene et l onformité u roit ntionl. Il fut ussi qu elles puissent être révisées en fontion e l évolution e l sitution et es onnissnes sientifiques. 51

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE MODULE 12 Ojetifs pprentissge u moule Respet e l iversité ulturelle et u plurlisme (Artile 12) Les étuints evront être ples : expliquer l signifition u mot ulture et les risons pour lesquelles il est importnt e respeter l iversité ulturelle expliquer l signifition u plurlisme et les risons pour lesquelles elui-i est importnt ns le omine e l ioéthique e gérer l iversité ulturelle et e prenre en ompte les spéifiités ulturelles (pprohe ppropriée, ontriutions positives et limites) en e qui onerne les prinipes fonmentux e l ioéthique et les roits e l homme Pln u ours 1 Générlités Définition e l ulture et e l iversité ulturelle Vleur u respet e l iversité ulturelle Définition et vleur u plurlisme 2 Explition e l rtile 12 Comme un prolongement théorique et prtique utres rtiles Le prinipe soulèver es questions onernnt : i L isrimintion ii Les tteintes u prinipe utonomie iii Les tteintes à l législtion ntionle 3 Limites à l prise en ompte es spéifiités ulturelles Dignité humine, roits humins et liertés fonmentles Droit interne, réglementtions ntionles et roit interntionl es roits e l homme Svoirs et prtiques utohtones Prinipes énonés ns l Délrtion 52

Mnuel e l enseignnt 1 Définitions et ntééents Définition e l ulture et e l iversité ulturelle i ii Aux termes e l Délrtion universelle e l UNESCO sur l iversité ulturelle, l ulture oit être onsiérée omme l ensemle es trits istintifs spirituels et mtériels, intelletuels et ffetifs qui rtérisent une soiété ou un groupe soil et elle engloe, outre les rts et les lettres, les moes e vie, les fçons e vivre ensemle, les systèmes e vleurs, les tritions et les roynes. Comme l énone l rtile premier e lite Délrtion, l ulture pren es formes iverses à trvers le temps et l espe. Cette iversité s inrne ns l originlité et l plurlité es ientités qui rtérisent les groupes et les soiétés omposnt l humnité. Vleur u respet e l iversité ulturelle MODULE 12 i ii iii L UNESCO onsiérnt l iversité ulturelle omme le ptrimoine ommun e l humnité, elle-i oit on être reonnue et suvegrée u profit es génértions présentes et futures. Soure éhnge, innovtion et e rétivité, l iversité ulturelle est ussi néessire à l humnité que l ioiversité l est à l nture et il est inispensle e fire prévloir une intertion hrmonieuse entre es êtres et es groupes ynt es ientités ulturelles plurielles, vriées et ynmiques insi que leur volonté e vivre ensemle. Les politiques visnt à l inlusion et à l prtiiption e tous les groupes ulturels et e tous les itoyens sont on es grnties e vitlité, e ohésion soile et e pix. Définition et vleur u plurlisme i ii Le plurlisme est, une fçon générle, l ffirmtion et l epttion e l iversité. Le onept est utilisé pour toute une série e questions : politique, siene, méeine et prtiques méiles, religion, philosophie et éthique. Le plurlisme es vleurs signifie qu il existe plusieurs vleurs qui peuvent être églement justifiées et fonmentles et qui pourtnt sont ntgonistes. Ces vleurs et iéux vriés n ont uun rtère ommun si e n est qu ils sont es iéux (voir le moule 1). 2 Explition e l rtile 12 En tnt que prolongement théorique et prtique es rtiles 3 et 10 et que prélue à l exmen es rtiles 13, 14 et 15 Le prinipe soulèver es questions onernnt : i L isrimintion ii Les tteintes u prinipe utonomie iii Les tteintes ux législtions ntionles 3 Limites à l prise en ompte es spéifiités ulturelles Dignité humine, roits e l homme et liertés fonmentles i ii Le respet e l iversité ulturelle ne surit jmis être invoqué qun il porte tteinte à l ignité humine, ux roits e l homme et ux liertés fonmentles. Le plurlisme es vleurs ulturelles ne surit on être utilisé pour justifier isrimintion et stigmtistion. Le plurlisme es vleurs est une option e 53

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE sustitution à l solutisme morl et il iffère ussi u reltivisme es vleurs en e sens qu il impose es limites ux ifférenes, omme ns le s où es esoins ou es roits humins vitux sont violés. L vleur e l iversité ulturelle peut se trouver en onflit ve utres vleurs relevnt es roits e l homme. Il est lors néessire nlyser les vleurs en onflit et e peser ve sgesse le pour et le ontre. Droit interne, réglementtions ntionles et roit interntionl es roits e l homme i Limites juriiques Exemple : l trnsfusion e sng pour les enfnts ns le s es Témoins e Jéhovh. ii Limites morles et juriiques Exemple : le hoix u sexe pr utilistion u ignosti génétique préntl et préimplnttoire sns uune utre rison méile que l équilire fmilil ns ertines soiétés. Hituellement utilisée pour hoisir es emryons ou fœtus msulins, ette prtique est onsiérée omme une isrimintion (voir moule 11). Risques/ienfits es svoirs et prtiques utohtones Pr exemple, les prtiques e guérison tritionnelle oivent être vlorisées ou utorisées u niveu ntionl si elles sont effies et qu il n existe ps e preuve sientifique e toxiité ou effets néfstes. Elles oivent être évluées pr les soiétés et groupes onernés, ien que les ritères évlution fssent ét. Utilistion e élrtions ou instruments interntionux i ii L rtile 4 e l Délrtion universelle e l UNESCO sur l iversité ulturelle intitulé les roits e l homme, grnts e l iversité ulturelle est insi onçu : L éfense e l iversité ulturelle est un impértif éthique, inséprle u respet e l ignité e l personne humine. Elle implique l enggement e respeter les roits e l homme et les liertés fonmentles, en prtiulier les roits es personnes pprtennt à es minorités et eux es peuples utohtones. Nul ne peut invoquer l iversité ulturelle pour porter tteinte ux roits e l homme grntis pr le roit interntionl, ni pour en limiter l portée. Aux termes e l rtile 4 e l Délrtion interntionle sur les onnées génétiques humines, les onnées génétiques humines ont un sttut prtiulier (prgrphe (iv)) pre qu elles peuvent revêtir une importne ulturelle pour es personnes ou es groupes. Il fut orer l ttention qui onvient u rtère sensile es onnées génétiques humines et leur ssurer, insi qu ux éhntillons iologiques, un niveu e protetion pproprié. 54

MODULE 13 MODULE 13 Ojetifs pprentissge u moule Solirité et oopértion (Artile 13) Les étuints evront être ples : expliquer omment s est formée l notion e solirité ns es soiétés ifférentes exposer l ifférene entre l solirité en tnt que vleur instrumentle et en tnt que vleur morle e onner es exemples e solirité ns le ontexte es soins e snté et e l reherhe méile Pln u ours 1 L notion e solirité Disuter e l notion e solirité : premières ssoitions L solirité en mtière e soins e snté L solirité opposée à l iniviulisme L évolution e l solirité ns l soiété i ii iii solirité ménique solirité orgnique solirité orgnisée e Le point e vue éthique i ii l solirité omme vleur instrumentle l solirité omme vleur morle 2 Menes sur l solirité ns les soiétés ujour hui 3 Rpports entre l solirité, l utonomie et l justie 4 Reherhe interntionle 5 Assurne mlie : l presttion e soins e snté à l ensemle e l popultion onçue omme une fin, et l ssurne mlie omme un moyen 55

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE Mnuel e l enseignnt 1 L notion e solirité Disuter l notion e solirité Demner ux étuints e qu ils ssoient à ette notion, pr exemple : i le respet mutuel ii le soutien ux personnes files ou vulnérles iii l enggement en fveur une use ommune ou u ien ommun iv le sentiment pprtenne ommune v l ompréhension mutuelle vi une responsilité prtgée L solirité est pplile ns le ontexte es systèmes e soins e snté. En Europe, pr exemple, hun est tenu e otiser e fçon équitle à un système ssurne orgnisé olletivement qui grntit l églité ès e tous les memres e l soiété ux soins e snté et ux servies soiux. L solirité est souvent onsiérée omme s opposnt ux omportements iniviulistes et à l iniviulisme uto-entré, en tnt qu expression une préouption u pln personnel et soil onernnt les groupes vulnérles es soiétés moernes, en prtiulier les mles hroniques, les hnipés, les réfugiés politiques, les immigrnts et les sns-logis. L nlyse soiologique montre que l solirité peut prenre es formes ifférentes u ours e l évolution es soiétés : i ns les soiétés tritionnelles (homogènes et sns ifférenition mrquée es fontions soiles), l solirité est fonée sur l uniformité soile es roynes, es prtiques et es sentiments ( solirité ménique, solirité e groupe ou solirité ssoitive ) ; ii lors u pssge e l soiété tritionnelle à l soiété moerne, l forme et le ontenu es liens soiux entre les inivius évoluent, et e e fit l nture e l solirité soile. L ifférenition et l iversifition es fontions et es tâhes réent es rpports interépenne entre les inivius. L ivision u trvil et l interépenne struturelle néessitent e nouvelles règles e oopértion ( solirité orgnique, solirité ontrtuelle ) ; iii ns les soiétés postinustrielles monilisées, l solirité pren l forme une solirité orgnisée. L rétion e formes e solirité nouvelles est en ours. Dns ien es s, les intérêts ommuns, les interépennes et les reltions personnelles n existent plus. Une solirité entre étrngers est epennt possile. L solirité moerne fontionne e fçon impersonnelle entre es memres e l soiété sns liens mutuels. e D un point e vue éthique, l solirité est vnt tout une vleur morle onsistnt essentiellement à pporter un soutien à eux qui en ont esoin. Les memres une ommunuté ont es oligtions les uns envers les utres. Cel implique églement qu une istintion fonmentle soit fite entre eux formes e solirité : i l solirité omme vleur instrumentle Solirité ns son propre intérêt, solirité réiproque. C est l intérêt personnel ien ompris inivius fisnt un lul rtionnel qui les inite à oopérer. ii l solirité omme vleur morle Responsilité e groupe qu l olletivité e prenre soin e ses memres les plus files et les plus vulnérles. Une solirité véritle implique que nous prenions soin es personnes vulnérles même si el n est ps onforme à notre intérêt et même sns poursuivre e ut prtiulier. Les êtres humins ont une ientité ommune en tnt que memres une même olletivité et ils éprouvent on un sentiment mutuel pprtenne et e responsilité. L solirité insi omprise est l solirité humnitire ; est l expression une éthique e l enggement, un sens e l responsilité envers les éléments les plus vulnérles e l soiété. Ce n est ps l intérêt personnel mis l intérêt utrui qui motive l oopértion. 56

2 Menes sur l solirité MODULE 13 L solirité ns les soiétés ontemporines est menée pr ivers fteurs : i l monilistion ; un nonymt roissnt ; es liens ve les utres qui se istenent ; ii l emne roissnte e tritements oûteux, pr exemple u fit u vieillissement e l popultion ; l multiplition es options isponiles pour les inivius ; iii l ttitue nouvelle et plus exigente es lients, en rison e l iniviulistion roissnte e soiétés qui ttriuent une portée morle e plus en plus grne à l utonomie iniviuelle ; iv l évolution vers une l responsilité finnière privée rue, et l pression roissnte e l iéologie e mrhé ; v l érosion es ommunutés loles et es réseux fmiliux élrgis, qui moifie les reltions personnelles et soiles. Il y ns les soiétés ontemporines une tension entre l solirité, l utonomie iniviuelle et l responsilité, tension qu illustre le s es styles e vie mlsins. Les inivius sont lires e hoisir le style e vie qu ils préfèrent, mis lorsque elui-i onstitue un risque notoire pour leur snté, peuvent-ils enore espérer énéfiier e l solirité e leurs onitoyens s ils toment mles? 3 Rpports entre l solirité, l utonomie et l justie L solirité v u-elà e l justie. L justie est une question oligtions entre es inivius lires ; elle est fonée sur leur intérêt ommun à préserver pour tous le egré e lierté requis. L solirité n est ps néessirement une oligtion juriique. Elle ne restreint ps néessirement l utonomie. 4 Reherhe interntionle Quelles sont les implitions e l solirité et e l oopértion? Rpports entre l reherhe interntionle et le prtge es ienfits (voir le moule 15) 5 Assurne mlie L presttion e soins e snté à l ensemle e l popultion onçue omme une fin, et l ssurne mlie omme un moyen. 57

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE MODULE 14 Ojetifs pprentissge u moule Pln u ours 1 Responsilité soile et snté (Artile 14) Les étuints evront : se fmiliriser ve les responsilités prtgées e l Étt et es ivers seteurs e l soiété en mtière e snté et e éveloppement soil omprenre les impértifs e l justie monile et l notion e roit ux meilleurs soins e snté possiles être ples expliquer que l étt e snté est fontion e fteurs soiux et es onitions e vie, et que pour énéfiier es meilleurs soins e snté possiles, il fut tteinre es niveux minimums en mtière e sitution soile et e onitions e vie être ples e prenre l mesure e l urgene qu il y à fire en sorte que le progrès sientifique et tehnologique filite l ès à es soins e snté e qulité et ux méiments essentiels, insi que l méliortion es onitions e vie et e l environnement, en prtiulier pour les popultions mrginlisées être ples nlyser les prtiques ou strutures soiles pouvnt impliquer une exploittion qui ffete l snté pulique et e reommner éventuelles solutions Meilleurs soins e snté possiles en tnt que roit humin fonmentl Délrtion universelle es roits e l homme Constitution e l OMS 2 L snté et l impt e l sitution soile et es onitions e vie générles Néessité, pour les inititives onernnt les soins e snté, e prenre en ompte le ontexte e éveloppement générl Importne éthique es inititives en mtière e snté pulique et e popultion 3 Les evoirs, oligtions et responsilités et l fçon ont les inivius, les groupes et les institutions les quièrent 58 4 Les responsilités es gouvernements et es ifférents seteurs e l soiété Responsilités es gouvernements Responsilités soiles u seteur e l snté et e l profession méile Responsilités soiles u seteur privé et es entreprises

5 e f g L snté et les enjeux ontemporins e justie monile Aès ux méiments et ux servies e snté essentiels Puvreté et pnémie e VIH/SIDA Qulité u soin ns l reherhe interntionle sur l snté Protetion es popultions vulnérles Priorités e reherhe Fourniture e soins e snté u-elà es frontières ntionles Trnsplnttion orgnes et tourisme méil MODULE 14 Mnuel e l enseignnt 1 Meilleure snté possile en tnt que roit humin fonmentl Il est it u prgrphe 1 e l rtile 25 e l Délrtion universelle es roits e l homme que toute personne roit à un niveu e vie suffisnt pour ssurer s snté, son ienêtre et eux e s fmille, notmment pour l limenttion, le logement et les soins méiux insi que pour les servies soiux néessires... (1948). En outre, l Constitution e l OMS stipule que l possession u meilleur étt e snté qu il est ple tteinre onstitue l un es roits fonmentux e tout être humin, quelles que soient s re, s religion, ses opinions politiques, s onition éonomique ou soile (1946). L reonnissne u meilleur étt e snté possile omme roit humin fonmentl impose une loure hrge éthique u seteur es soins e snté et ux servies onnexes, en prtiulier u fit e l éfinition étenue e l snté omme un étt e omplet ien-être physique, mentl et soil ne onsistnt ps seulement en une sene e mlie ou infirmité (1946). Voir églement les moules 2 et 4. 2 L snté et l impt e l sitution soile et es onitions e vie générles Les teurs u seteur e l snté souieux éthique sont onsients u fit que les inititives en mtière e soins e snté oivent prenre en ompte le ontexte e éveloppement générl, qui inlut l réution e l puvreté, l onne gestion e l environnement, et l grntie es roits e l homme, e l prité entre les sexes et e l séurité monile. Les inititives éthiques e e type réffirment l éfinition e l snté telle qu elle figure ns l Constitution e l OMS et l reonnissne e l snté à l fois omme un moyen e réliser utres ojetifs e éveloppement et omme une fin en soi. On insister églement ii sur l portée éthique es inititives prises en mtière e snté pulique et e popultion r elles onstituent un instrument ynmique pour ssurer le éveloppement éonomique et soil, l justie et l séurité. Alors que l snté étit orinirement onsiérée omme une fin en soi, nous exminons l reltion e synergie existnt entre elle et utres spets u éveloppement. i L puvreté éfinie omme l moinrissement e tout un potentiel humin ruil, ont l snté. L muvise snté ffete les popultions puvres e mnière isproportionnée, et es prolèmes e snté souins ggrvent l puvreté ( meil poverty trp erle viieux e l puvreté méile). ii L néessité e réuire le freu, pour les popultions éfvorisées es pys puvres omme es pys rihes, e tux e mortlité et e moriité exessifs. iii L sensiilité e l snté à l environnement soil et ux éterminnts soiux e l snté. iv Les inéglités entre les sexes, les régions, les groupes ethniques, les zones rurles et urines et le sttut juriique. 59

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE 3 Les evoirs, oligtions et responsilités et l fçon ont les inivius, les groupes et les institutions les quièrent Des evoirs, es responsilités ou es oligtions peuvent être onférés ux inivius, ux groupes et ux institutions e nomreuses fçons. Dns le s es gouvernements, ils peuvent être éfinis pr l Constitution ou pr l instrument fonteur e l Étt. Ils peuvent églement être éterminés pr es ors onlus ve utres gouvernements, es orgnistions interntionles ou utres orgnismes. Dns le s es inivius, ils peuvent être éfinis pr es lois es Étts ou pr es règles et réglementtions régissnt l pprtenne à tel ou tel groupe (pr exemple professionnel, religieux, intérêt ou e éfense e uses iverses). Il en v e même pour les groupes ou orgnismes réés ns le re es lois ntionles. Une responsilité peut églement être quise en e qui onerne les rôles qu ssument les inivius, les groupes et les institutions ns un ontexte soio-politio-éonomique onné. De plus, ns une sitution rtérisée pr e grnes isprités qunt u pouvoir éonomique, soil et politique, l protetion u roit fonmentl u meilleur étt e snté possile impose ux inivius, ux groupes et ux institutions e fournir une ssistne, ns les limites e leurs moyens. Cette notion e responsilité été spéifiquement qulifiée e responsilité soile. 4 Responsilités es gouvernements et es ivers seteurs e l soiété On exminer ns ette setion le ontexte ns lequel les gouvernements et utres prties prenntes oivent gir lorsqu ils s efforent ssurer es soins e snté et e réponre à utres esoins e l popultion. Les onitions e ette tion ont es inienes sur les responsilités préises qui peuvent être ttriuées ux ifférents teurs. D hitue, le egré e responsilité ugmente en proportion u ontrôle que l on exere sur une sitution onnée. Il est utile nlyser ifférentes situtions pour tenter e éterminer ns quelle mesure les prties prenntes peuvent être onsiérées omme ssumnt une responsilité, et ientifier les inititives spéifiques ont on peut estimer qu elles relèvent e l sphère e leurs oligtions éthiques. Responsilités es gouvernements L Étt (ou le gouvernement) le evoir fonmentl e éfenre et e protéger les roits e ses itoyens. Il est églement tenu e réer un environnement e nture à mximiser les ontriutions es utres seteurs à l promotion es roits fonmentux. Responsilités soiles u seteur e l snté et e l profession méile Le Serment u méein figurnt ns l Délrtion e Genève (1948, 1968, 1983, 1994, 2006) et ns le Coe interntionl éthique méile e l AMM (1949, 1968, 1983, 2006) énumère les evoirs es méeins. Les infirmiers, les entistes, les personnels soignnts et les utres personnes ssurnt es soins e snté ont es responsilités similires ou orresponntes. On exminer ns ette setion les responsilités qui éoulent es rôles professionnels insi que les lunes es servies e snté que l on ne peut ps omler e fçon ppropriée en se référnt à es rôles. Responsilités soiles u seteur privé et es entreprises Quels que soient les prouits qu elles friquent ou les servies qu elles offrent, les entreprises se oivent, un point e vue éthique, e éfenre les intérêts e l soiété. Cette responsilité evrit être prtgée onformément ux prinipes e justie et équité. Dns euoup e pys, l inustrie phrmeutique se onforme à es réglementtions oifiées omprennt es ispositions reltives à l responsilité soile. Une étue e es réglementtions pourrit révéler ertines lunes à omler. 60

5 L snté et les enjeux ontemporins e l justie monile MODULE 14 Les grnes isprités existnt ns le mone u niveu e l fourniture e soins e snté soulèvent es questions e justie monile et églité. Aès ux méiments et ux servies e snté essentiels Plus un tiers e l popultion monile n ps ès à es méiments essentiels et plus e l moitié e ette popultion éfvorisée vit ns les régions les plus puvres Afrique et Asie. L mise u point e méiments ontre les mlies tropiles très peu progressé et même lorsque es méiments sont isponiles, ils sont souvent inessiles à eux qui en ont le plus esoin. Puvreté et pnémie e VIH/SIDA Le VIH et le SIDA se propgent plus rpiement ns les pys puvres et prmi les popultions éfvorisées. Cet exemple très visile et prigmtique illustre le lien inontournle entre l puvreté et l mlie en générl. L puvreté elle-même est une rison e e ho isproportionné, e qui signifie que l lutte ontre le VIH/SIDA (et ontre l mlie en générl) oit ller e pir ve l lutte ontre l puvreté. Qulité u soin ns l reherhe interntionle sur l snté Les pys en éveloppement ttirent les herheurs es pys rihes. De nomreuses soiétés phrmeutiques testent leurs méiments ns les pys en éveloppement. Ces pys ont ertes un esoin urgent e reherhe qui les ie à lléger l énorme freu es mlies qu ils ont à suir, mis en rison es inéglités e ressoures, ils sont exposés à un risque réel exploittion ns le re e reherhes triutires un finnement externe. Il est très importnt e renforer les ompétenes loles ns le omine es soins e snté et étlir es protooles ppliles ux trvux es herheurs étrngers. Les herheurs evrient pour leur prt suivre un re éthique foné sur le evoir (1) tténuer les souffrnes, (2) e triter les personnes ve respet, (3) être ouvert à utres ultures, et (4) e ne ps exploiter les personnes vulnérles. Protetion es popultions vulnérles Le Doument finl u Sommet monil e 2005 opté pr l Assemlée générle es Ntions Unies inique que les Étts memres e l Orgnistion sont résolus à fire progresser les roits e l homme es popultions utohtones (prgrphe 127), à orer une ttention prtiulière ux roits es femmes et es enfnts et [à] promouvoir es roits pr tous les moyens possiles (prgrphe 128), et à grntir ux personnes hnipées l pleine jouissne e leurs roits, sns isrimintion (prgrphe 129). Les Étts memres ont églement noté que l promotion et l protetion es roits es memres es minorités ntionles ou ethniques, religieuses et linguistiques ontriuent à l stilité politique et soile et à l pix et qu elles enrihissent l iversité et le ptrimoine ulturels e l soiété (prgrphe 130). Les personnes inples e onner leur onsentement, les prisonniers et les réfugiés méritent églement une ttention prtiulière en tnt que popultions vulnérles. Ces popultions et utres groupes similires evrient être pris spéilement en onsiértion pour un ertin nomre e risons éthiques et historiques importntes, en prtiulier elles qui sont à l origine e iverses formes exploittion (voir églement le moule 8). e Priorités e reherhe Le finnement monil es reherhes sur l snté privilégie fortement l stisftion es esoins e l minorité isée, si ien qu il ne reste que 10 % es réits e reherhe pour réponre ux esoins es pys en éveloppement. Il est importnt e promouvoir es inititives ptées, justes et équitles ns e omine. Les projets e reherhe exéutés ns les pys puvres oivent être onformes à leurs esoins. Les prtiipnts oivent églement être onsiérés omme es teurs essentiels e es projets. On exminer ns ette setion es exemples et es étues e s onernnt es pys en éveloppement. 61

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE f g Fourniture e soins e snté u-elà es frontières ntionles L exoe es méeins et utres personnels soignnts pren es proportions inquiétntes. Les pys en éveloppement perent ontinuellement leur personnel e snté u profit es pys éveloppés qui offrent une meilleure rémunértion et e meilleurs vntges. Cette setion exmine l histoire réente ns une perspetive monile et met églement en éviene les responsilités es iverses institutions onernées, y ompris ns les pys très éveloppés qui ttirent un préieux personnel et l éloignent es enroits où l on en urit le plus esoin. Trnsplnttion orgnes et tourisme méil Les érts e revenu existnt ns le mone se mnifestent églement ns l prtique e l trnsplnttion orgnes es puvres ux rihes. L inustrie u tourisme méil réé un rieu e fumée qui sert en fit à moufler les injusties liées à l exploittion trnsntionle. Cette setion psse en revue les questions éthiques en jeu et ertines es mesures proposées pour lutter ontre les prtiques illégles ou ontrires à l éthique. 62

MODULE 15 Ojetifs pprentissge u moule Prtge es ienfits (Artile 15) Les étuints evront être ples : MODULE 15 e omprenre l néessité e fire en sorte que le svoir sientifique ontriue à l vènement un mone plus équitle, prospère et vile expliquer que le svoir sientifique est evenu un fteur ruil e l proution e rihesse, tout en en perpétunt s réprtition inéquitle expliquer que, ns l rélité, l pluprt es ienfits e l siene sont inéglement réprtis entre les pys, les régions et les groupes soiux, insi qu entre les sexes nlyser les efforts éployés à ivers niveux pour promouvoir le prtge es ienfits u svoir et e l reherhe sientifiques, et e réfléhir ux inititives novtries envisgeles ientifier et évluer les inittions potentiellement inues ou inppropriées offertes ns ifférents ontextes ou ifférentes situtions e reherhe Pln u ours 1 L justie glole, prinipe e se u prtge es ienfits e l siene et e l reherhe sientifique 2 e Instruments interntionux reltifs u prtge es ienfits Délrtion interntionle sur les onnées génétiques humines (2003) Lignes iretries e Bonn sur l ès ux ressoures génétiques et le prtge juste et équitle es vntges éoulnt e leur utilistion (2002) Délrtion e Doh sur les ADPIC et l snté pulique (2001) Délrtion u Comité éthique e l Orgnistion u génome humin (HUGO) sur le prtge es ienfits (2000) Délrtion universelle sur le génome humin et les roits e l homme (1997) 3 Moèles ors sur le prtge es ienfits Options justes et équitles pour les sujets e reherhe Biopirtge et prtge équitle es ienfits es ressoures génétiques Brevets et propriété intelletuelle Options vlles pour promouvoir un ès juste et équitle à e nouvelles molités ignostiques et thérpeutiques ou ux prouits en éoulnt 63

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE 4 Intégrtion éléments e renforement es pités ns l reherhe fisnt l ojet un finnement extérieur et ns utres inititives 5 Mnuel e l enseignnt 1 Interition u reours à es inittions inppropriées à prtiiper à es reherhes L justie glole, fonement u prtge es ienfits e l siene et e l reherhe sientifique De nomreux ienfits e l siene sont inéglement réprtis, pr suite es symétries struturelles qui existent entre les pys, les régions et les groupes soiux, insi qu entre les sexes. En même temps que le svoir sientifique evenit un fteur ruil e l proution e rihesse, s réprtition est evenue plus inéquitle. Les prinipes e justie glole evrient être u œur es tivités sientifiques. Cel suppose un enggement à long terme e toutes les prties prenntes, qu elles soient puliques ou privées, u moyen investissements rus, exmens ppropriés es priorités investissement, et u prtge u svoir sientifique. 2 Instruments interntionux reltifs u prtge es ienfits Des ors interntionux et utres textes ont été élorés sous les uspies orgnismes interntionux souieux e promouvoir le prtge es ienfits éoulnt u progrès et e l reherhe sientifiques. On peut iter pr exemple l rtile 19 e l Délrtion interntionle sur les onnées génétiques humines (2003), les Lignes iretries e Bonn sur l ès ux ressoures génétiques et le prtge juste et équitle es vntges éoulnt e leur utilistion (2002), l Délrtion e Doh sur les ADPIC et l snté pulique (2001), l Délrtion u Comité éthique e l Orgnistion u génome humin (HUGO) sur le prtge es ienfits (2000) et l Délrtion universelle sur le génome humin et les roits e l homme (1997). 3 Moèles ors sur le prtge es ienfits On exminer ii ifférents moèles ors sur le prtge es ienfits insi que les enseignements à tirer inititives ynt réussi ou éhoué. Une évlution ppropriée evrit révéler quelles mesures les gouvernements pourrient prenre pour fire en sorte que les puvres ient ès ux vntges éoulnt e l siene et e l reherhe. Options justes et équitles pour les sujets e reherhe Aors pour le prtge es ienfits méiux et sientifiques éoulnt e l prtiiption e sujets humins à es projets e reherhe sur l snté. Biopirtge et prtge équitle es ienfits es ressoures génétiques Le génome humin fit prtie u ptrimoine ommun e l humnité. Il inome ux sientifiques, ux gouvernements et à l inustrie e fire en sorte que les résultts e l reherhe sientifique et tehnologique ontriuent u progrès éonomique et soil es pys en éveloppement, et non es seuls pys inustrilisés. 64

Brevets et propriété intelletuelle MODULE 15 Il est inispensle e se oter es moyens e protéger les roits e propriété intelletuelle tout en mettnt les éouvertes et les innovtions à l isposition et à l portée u puli, en prtiulier es popultions qui en ont le plus esoin. L Délrtion e Doh, pr exemple, ffirme que l Aor sur les ADPIC e l OMC peut et oit être interprété et mis en œuvre une mnière qui éfene le roit qu ont les memres e l OMC e protéger l snté pulique et, en prtiulier, e promouvoir l ès e tous ux méiments. Options vlles pour promouvoir un ès juste et équitle à e nouvelles molités ignostiques et thérpeutiques ou ux prouits en éoulnt Prmi les moyens propres à ssurer l isponiilité es nouveux prouits et innovtions, on peut envisger notmment un pprovisionnement ontinu pennt une périoe éterminée ou en fontion es esoins, l frition e versions loles et l onlusion ors e revet et e liene. 4 Intégrtion éléments e renforement es pités ns es reherhes et utres inititives fisnt l ojet un finnement extérieur Il onvient e s efforer non seulement ssurer l ès ux résultts onrets es reherhes, mis ussi méliorer les systèmes e snté loux en renforçnt les pités e reherhe loles ns le omine e l snté. L élévtion es niveux e ompétene et ptitue à l reherhe s vérer utile pour réponre ux esoins et ux préouptions es popultions loles. 5 Interition u reours à es inittions inppropriées à prtiiper à es reherhes Même si les prtiipnts evrient énéfiier e l reherhe, il y tout lieu interire les inittions qui risquent e ompromettre l expression un onsentement éliré ou e porter tteinte à l utonomie. 65

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE MODULE 16 Protetion es génértions futures (Artile 16) Ojetifs pprentissge u moule Les étuints evront être ples : expliquer le prinipe e l protetion es génértions futures ppréier les possiilités et les iffiultés pplition e e prinipe ns l prtique Pln u ours 1 Pourquoi fut-il se préouper e l venir? Contextes ns lesquels les préouptions sont pprues Sensiilistion e l opinion ontemporine ux génértions futures 2 Portée et limites e nos responsilités touhnt ux génértions futures Reltions intergénértionnelles, les génértions lointines, toutes les génértions à nître? Espèe humine ou ensemle es espèes vivntes? 3 Avons-nous es oligtions à l égr es éventuelles popultions e emin? 4 Comment représenter l venir ns es éisions prises ujour hui? 5 Soins e snté et génértions futures Les presriptions non justifiées e méiments (pr exemple ntiiotiques, et.) sont un nger pour les génértions futures effets à long terme es méiments Xénotrnsplnttion Aliments génétiquement moifiés Moifitions génétiques es ellules germintives 6 Prinipe e préution 66

Mnuel e l enseignnt 1 Pourquoi fut-il se préouper e l venir? MODULE 16 Étuier pour ommener les ontextes ns lesquels les préouptions à l égr es génértions futures sont pprues. i De nomreux pys onnissent un éveloppement rpie. Dns le même temps, l roissne éonomique es onséquenes telles que l ggrvtion es inéglités ou l égrtion e l environnement. L roissne éonomique repose souvent sur es ressoures nturelles (omme le pétrole ou le ois) en iminution, étruites ou onsommées. Si les tennes tuelles persistent, le mone e emin ser enore plus surpeuplé, plus pollué, plus instle éologiquement et plus exposé à es perturtions qu il ne l est ujour hui. C est ns e ontexte qu été forgée l notion e éveloppement urle (voir moule 17) ou e éveloppement non estruteur. ii Dns son Rpport e 1987 (intitulé Notre venir à tous), l Commission monile e l environnement et u éveloppement éfini le éveloppement urle omme un éveloppement qui répon ux esoins u présent sns ompromettre l pité es génértions futures e réponre ux leurs. L iée entrle est qu il fut tenir ompte es esoins es génértions présentes et futures. iii De nomreux instruments interntionux ffirment notre responsilité envers les génértions futures. Un exemple en est l Délrtion e Rio sur l environnement et le éveloppement optée en 1992. iv Les fonements éthiques e e prinipe sont énonés ns l Délrtion sur les responsilités es génértions présentes envers les génértions futures, optée pr l UNESCO en 1997. L rtile 4 e ette Délrtion prolme que Les génértions présentes ont l responsilité e léguer ux génértions futures une Terre qui ne soit ps un jour irréméilement enommgée pr l tivité humine. On fit vloir (voir, pr exemple, Agius, 2006) que le soui tuel e préserver les hnes es génértions futures s explique pr trois fteurs : i l tehnologie moifié l nture e l tivité humine qui, ésormis, non seulement es effets sur l vie es hitnts ujour hui, mis en ur ussi sur elle es hitnts e emin ; ii le mone ujour hui se rtérise pr l interépenne et les intertions ; est insi que les tstrophes éologiques qui se prouisent ns une région uront es réperussions ns utres régions insi que pour les génértions suivntes ; iii l prise e onsiene roissnte u rtère fini et e l frgilité e notre existene et u fit que nous n vons qu une seule et unique Terre, omme le Serétire générl e l Orgnistion es Ntions Unies l it en 1998. 2 Le onept e responsilités morles envers les génértions futures est lié ussi à elui équité intergénértionnelle Il implique que l oligtion e prenre en ompte et e préserver le éveloppement et les esoins es génértions futures impose es limites ux tivités es génértions présentes. Tritionnellement, on éfinit l justie omme le fit e grntir à hun e qui lui est û. Le prinipe selon lequel l justie emporte pour nous es oligtions envers les génértions futures est à l origine un isours nouveu sur l équité intergénértionnelle. 3 L iée que nous vons es responsilités à l égr e l postérité ou un evoir e justie envers les génértions futures soulève, toutefois, es prolèmes Est-il risonnle e postuler es responsilités envers es personnes qui n existent ps enore? Que fut-il entenre extement pr génértions futures : nos enfnts ou petits-enfnts qui viennent e nître, es êtres humins qui ne sont ps enore nés 67

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE et que nous ne pouvons même ps onsiérer omme es inivius, ou toutes les génértions lointines, e l espèe humine omme es utres espèes, uxquelles nous léguerons l plnète Terre? Deux positions sont générlement vnées : Nous ne sommes liés morlement qu ux génértions e l venir prohe Nous n vons oligtions qu envers une ou eux es génértions qui suèent à l nôtre. L iée fonmentle ii est que l on ne peut risonnlement invoquer une responsilité morle que lorsqu il existe un lien morl ; Toutes les génértions futures ont roit à e que nous tenions ompte elles, e sorte que nos responsilités s étenent même ux génértions e l venir lointin Le onept e ptrimoine ommun est ii essentiel : on ne peut onsiérer e qui pprtient à l humnité tout entière omme un territoire vierge que le premier rrivé peut s pproprier ou exploiter à s guise. Les ressoures e l Terre pprtiennent à toutes les génértions. 4 Comment représenter l venir ns les éisions prises ujour hui? Même si l on met l néessité morle e se préouper es génértions futures, quelle sorte oligtions vons-nous envers es inivius qui n existent ps enore ou pourrient même ne jmis exister? Nous ne svons ps quels seront les esoins es génértions futures, ont l ientité épen ou est ontingente e nomreux fteurs. Pr éfinition, les génértions futures ne peuvent voir uune revenition à notre égr puisqu elles ne sont ps présentes pour les fire vloir. Une solution à e prolème est e hrger es inivius intervenir u nom es génértions futures. Certins ont proposé l rétion un ureu e tutelle pour représenter les génértions futures ux niveux ntionl, régionl et interntionl. L justie ommne e onner l prole à eux qui ne peuvent fire entenre leur voix. Il fut on réer es ménismes institutionnels qui renent effetif l exerie e nos responsilités envers les génértions futures. Commentez ette option. Prenez l exemple e l Commission es génértions futures, instituée ns un Étt memre e l UNESCO. Exminez s il serit possile opter une pprohe nlogue u niveu interntionl et e quelle fçon, pr exemple en rént une Commission e l ONU. Anlysez les vntges et les inonvénients. 5 Dns le omine e l snté, il existe plusieurs exemples e progrès sientifiques ou tehniques qui ont e grves onséquenes pour les génértions futures Exminez le s e l xénotrnsplnttion, es liments génétiquement moifiés ou es moifitions génétiques es ellules germintives. 6 Un prinipe souvent invoqué ns e ontexte est le prinipe e préution En s e risque grve et imminent pour l snté humine ou l environnement, il n est ps possile ttenre es preuves plus solies pour prenre es mesures e prévention. Si l on tre trop, les intérêts es génértions futures, en prtiulier, risquent être lésés e mnière irréversile. Expliquez e prinipe, s éfinition et ses pplitions. 68

MODULE 17 Ojetifs pprentissge u moule Protetion e l environnement, e l iosphère et e l ioiversité (Artile 17) Les étuints evront être ples : MODULE 17 expliquer les reltions entre l ioéthique et les prolèmes environnementux nlyser les imensions éthiques es prolèmes environnementux, es points e vue nthropoentrique, ioentrique et éoentrique e érire e qu est le éveloppement urle Pln u ours 1 Éthique et environnement : le onept e nture L reltion entre ioéthique et prolèmes environnementux Historique 2 Les imensions éthiques Éthique e l environnement nthropoentrique : entrée sur l être humin Éthique e l environnement non nthropoentrique i ioentrique : les utres orgnismes vivnts ont une vleur intrinsèque ii éoentrique : les éosystèmes ont eux ussi une vleur intrinsèque Prinipes fonmentux e l éthique e l environnement i justie environnementle ii équité intergénértionnelle iii respet e l nture 3 Le onept e urilité Une nouvelle éthique e l onservtion et e l onne intenne Qu est-e que le éveloppement urle? 69

COURS DE BASE DE BIOÉTHIQUE Mnuel e l enseignnt 1 Éthique et environnement : le onept e nture Les préouptions éthiques onernnt l environnement i Crtéristiques e es préouptions : le hmp es préouptions éthiques s éten u-elà e l ommunuté et e l ntion pour engloer ussi le règne niml et l ensemle u mone nturel interisiplinire pluriel : ifférentes pprohes plnétire : l rise éologique est un prolème monil révolutionnire : remise en question e l nthropoentrisme propre à l éthique moerne Historique i Premiers ignostis une rise éologique ns les nnées 1960 et 1970 ii Rpport u Clu e Rome (Les limites e l roissne) en 1972 iii Première Conférene es Ntions Unies sur l environnement à Stokholm en 1972 iv Nissne e l éthique e l environnement ns les nnées 1970 v Sommet plnète Terre tenu à Rio en 1992 vi Délrtion u Millénire optée pr les Ntions Unies en 2000 : u œur e nos préouptions onernnt l environnement, il y le soui éviter à l ensemle e l humnité, et surtout à nos enfnts et à nos petits-enfnts, voir à vivre sur une plnète irréméilement égrée pr les tivités humines et ont les ressoures ne peuvent plus réponre à leurs esoins vii Délrtion u Millénire l ojet es préouptions environnementles y est lirement ésigné : les moes e proution et e onsommtion qui ne sont ps viles à l heure tuelle 2 Perspetives éthiques Il existe plusieurs éoles en mtière éthique e l environnement. Elles iffèrent en e qui onerne (1) l étenue es oligtions humines envers le mone extérieur ; (2) l méthoologie éthique ; (3) le ontexte ulturel. Éthique e l environnement nthropoentrique : entrée sur l être humin i L être humin n oligtions morles qu envers ses semlles ii Les intérêts e l être humin pssent vnt eux es utres espèes iii Approhes e l éthique : utilitrisme et éontologie iv L éthique nthropoentrique est plus prohe e l ulture oientle (ns lquelle l nture souvent une vleur éonomique) Éthique e l environnement non nthropoentrique i ii Bioentrique : les utres orgnismes vivnts ont une vleur intrinsèque toutes les formes e vie sont es ptients morux, est-à-ire es sujets qui ont roit à être pris morlement en onsiértion respeter toutes les formes e vie est on un impértif éthique tous les orgnismes ont une vleur intrinsèque l éthique ioentrique est plus prohe es tritions ulturelles non oientles Éoentrique : les éosystèmes ont eux ussi une vleur intrinsèque l nture tout entière est un ptient morl tous les orgnismes et entités présents ns l éosphère ont, en tnt qu éléments un tout inissoile, une égle vleur intrinsèque pprohe holistique 70

MODULE 17 Prinipes fonmentux e l éthique e l environnement i Justie environnementle les vntges et les hrges liés à l environnement evrient être prtgés e mnière égle es possiilités e prtiiper à l prise e éision sur les questions reltives à l environnement evrient être offertes à tous sur un pie églité ii équité intergénértionnelle Chque génértion evrit lisser à l suivnte es hnes égles e mener une existene heureuse, et lui léguer pr onséquent une plnète sine (voir le moule 16). iii Respet e l nture L prospérité e l être humin épen e elle e l nture. L être humin fit prtie e l nture. Il on le evoir e préserver et e protéger l intégrité e l éosystème et e s ioiversité. 3 Le onept e urilité Délrtion e Johnnesurg sur le éveloppement urle (2002) Il importe opter une nouvelle éthique e l onservtion et e l onne gestion, xée sur : i es mesures visnt à enryer les hngements limtiques plnétires (réution es émissions e gz à effet e serre) ii l onservtion et l gestion e tous les types e forêts iii une meilleure utilistion es ressoures en eu iv l intensifition e l oopértion en vue e réuire le nomre e tstrophes origine nturelle ou humine et leurs effets v es hngements fonmentux pour les personnes vivnt ns l onne vi un ès équitle ux ressoures Qu est-e que le éveloppement urle? i Définition initile onnée ns le rpport e l Commission monile pour l environnement et le éveloppement (1987) : le éveloppement urle est un éveloppement qui répon ux esoins u présent sns ompromettre l pité es génértions futures e réponre ux leurs. ii Deux préisions importntes : les esoins es puvres oupent une ple entrle ns le éveloppement urle l seule ontrinte qui pèse sur le éveloppement urle est l étt e l tehnique et e l orgnistion soile iii Différentes oneptions u éveloppement urle Aeption file e l urilité Vision lssique : intégrtion es sphères éonomique, soiopolitique et éologique - trois éléments u éveloppement urle, ien qu interépennts et se renforçnt mutuellement ; le prolème est qu on les onsière souvent omme es sphères istintes, hune ve s logique et ses vleurs propres ; souvent ussi reherhe un ritrge entre le éveloppement humin et soil et les préouptions éologiques ; priorité est onnée ns ien es s à l roissne éonomique et u éveloppement soil. Cette oneption e l urilité est ussi fortement nthropoentrique ; l être humin et ses esoins sont l onsiértion première ; tout ns l nture une vleur instrumentle, xée sur l rélistion es ojetifs humins. Aeption forte e l urilité Pour prévenir l épuisement progressif es ressoures nturelles u fil u temps, il est néessire e moifier rilement les moes e proution et e onsommtion ; nous evons repenser notre mnière utiliser les ressoures nturelles. Il importe e souligner l vleur intrinsèque e l nture ; l nture une vleur propre quels que soient les éventuels énéfies qu en retire l être humin. Il est on préférle e onsiérer le éveloppement urle omme fisnt intervenir trois sphères fonmentlement inissoiles. 71