Education thérapeutique sur une cohorte de patients atteints de cancer du sein et colorectal avec chimiothérapie adjuvante Dr Caroline BUREAU LENOIR Polyclinique Bordeaux Nord Aquitaine
HISTORIQUE (1) 2006 : PBNA site pilote du dispositif d annonce auprès de l INCa 2008 : Premières journées rencontres patients / professionnels 2010-2011 : Prise de conscience des limites du DA Cancer, une maladie chronique Méta-analyses sur l impact pronostic de l activité physique et le contrôle du poids des pathologies carcinomateuses 2011 : Loi HPST/ARS Promotion de l accompagnement des patients pendant leur maladie dans le cadre d un parcours éducatif structuré (pendant, après cancer)
HISTORIQUE (2) 2011 Importance du discours éducatif des soignants dans le cadre d une pathologie chronique. Les équipes doivent acquérir des compétences spécifiques autour du projet éducatif commun. Implication du patient dans sa prise en charge pour l optimisation du traitement Plan cancer : parcours patient structurén multidisciplinaire mais morcelé (PPS, annonce, médecin traitant ) ETP INFORMATION!
DYNAMIQUE HUMAINE Equipe multidisciplinaire : Médecins oncologues - assistante sociale Médecin coordonnateur - diététicienne Cadres de santé - psychologue Infirmiers (service et annonce) Secrétaire de coordination Association patients 2011-2012 : formation de l équipe ETP par une société experte et expérimentée (12 jours) Soutien de l établissement au projet Mai 2012 : dépôt du dossier d autorisation auprès de l ARS Juillet 2012 : accord de l ARS centre de cancérologie validé pour l ETP par l ARS
L ETP Définition de l OMS «Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. L ETP participe à l amélioration de la santé du patient ainsi qu'à l amélioration de sa qualité de vie et de celle de ses proches, sous réserve qu elle se déroule dans le cadre d un programme structuré.»
Un programme ETP
Les différentes étapes de l ETP (1) Référencement des ressources humaines, organisationnelles et matérielles Reformalisation et mise à jour des documents de travail existants + création de nouveaux Période d apprentissage : sensibilisation à l ETP techniques pédagogiques (individuel, ateliers) Imbrication avec accompagnement patient actuel Définition des objectifs : Sécurité / effets secondaires Contrôle du poids / activité physique
Les différentes étapes de l ETP (2) Travail commun sur le diagnostic éducatif Qu est-ce qu il a? Qu est-ce qu il fait? Qui il est? Qu est-ce qu il sait? But : programme éducatif personnalisé Imbriquer l ETP dans le DA, PPS, soins de support, lien avec la ville Création d outils communs de lien et de traçabilité accessibles à tous Rédaction du parcours patient Création du livret patient d ETP Travail autour des ateliers individuels et collectifs (cuisine, activité sportive )
Première auto-évaluation Choix d une population réduite ETP : population ciblée Cancer du sein Cancer colo-rectal Traitement adjuvant
Première auto-évaluation 2013 : janvier à septembre Nombre de patients entrés dans le programme Cancer du sein Cancer colo-rectal Nombre de patients à qui le programme ETP a été proposé 23 12 Nombre de nouveaux patients entrés dans le programme 17 8 Nombre de patients ayant refusés le programme 6 4 Taux de participation des patients : (adhésion au programme ou consentement signé) 74% 67% Répartition par tranche d âge : Tranches d'âge des patients Cancer du sein Cancer colorectal De 20 à 29 ans 1 De 30 à 39 ans 2 De 40 à 49 ans 8 De 50 à 59 ans 4 2 De 60 à 69 ans 2 6 De 70 et plus
Types de séances ETP réalisées : Diagnostic éducatif individuel : 25 Séances individuelles de suivi : 75 Ateliers collectifs : 12 Séances individuelles d évaluation : 35
Nombre de consultations moyennes par patients : 4/5 séances Durée moyenne d une consultation : 50 mn activité chronophage! Thèmes des séances collectives : Vivre à 100% L équilibre alimentaire 1, 2, 3 à vos baskets! Atelier hormonothérapie (pharmacienne) Atelier socio-esthéticienne Création de conducteurs de séances pour les ateliers collectifs
Points forts de la mise en place de l ETP Intégration dans l équipe d un nouveau IDE d ETP en cours de formation et d une ARC Réunion multidisciplinaire 1 fois par mois Intégration d une sensibilisation à l ETP au programme de formation de l établissement Développement de nouveaux ateliers collectifs Mise en place d un tableau des indicateurs quantitatifs et qualitatifs.
Appels téléphoniques pendant la chimiothérapie Suivi en PPAC (Plan Personnalisé Après Cancer) par les soins de support : Reprise du travail et/ou activités Poursuite de l activité physique Maintien du poids Outils Classeur Quizz Livret ligue contre le cancer
Et surtout : évaluation positive des patients Qualitative sécurité, gestion des effets secondaires Quantitative pas d hospitalisation pendant les intercures Courbe maintien du poids en cours Inscription dans une activité physique
Points négatifs de l ETP Pas de temps dédié à l ETP, notamment IDE et secrétariat Du côté des patients : choc annonce est long Difficulté d adhérer à l ETP en 1er traitement Incompréhension, peur de l ETP D où restructurer le programme en deux phases : - Pendant le traitement - Après le traitement Du côté des soignants : Charge de travail +++ Pas de temps dédié à l ETP Investissement personnel
Perspectives et conclusion Ouverture de l ETP à d autres populations (ORL, hémato) Création de nouveaux outils éducatifs (jeux, Ipad ) Agrandissement équipe ETP si on peut!!! Amélioration suivi en PPAC
L éducation n est pas une potion - que le médecin prescrit, - que l infirmière administre, - que le patient ingurgite. L éducation est une aventure humaine.