Compte rendu de la première journée organisée par l AFDAS-TCA à l attention des associations des familles des patients souffrant de TCA.

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1 Compte rendu de la première journée organisée par l AFDAS-TCA à l attention des associations des familles des patients souffrant de TCA. Les associations de familles Allo Anorexie Boulimie 44 (AAB 44) 8 quai Henri Barbusse Nantes Créée en 2006 objectif : aider, soutenir les familles dont les enfants souffrent ou ont souffert de TCA pour rompre l isolement et favoriser l échange Mise en place d un groupe de paroles Permanences téléphoniques Accueille des familles tous les premiers lundis de chaque mois Participation à deux émissions de radio (mai 2007 et janvier 2008) Parution d articles (maxi septembre 2007 et La Croix janvier 2008) Projets : créer un site internet 13 septembre 2008 participation au forum des associations organisation d une soirée débat le 21 novembre 2008 constitution d une bibliothèque Autrement 9 rue de Metz, Dijon, , Créée en missions : aider et soutenir les patients et les familles (groupe de soutien animé par des anciens malades, des diététiciens, des psychothérapeutes, des médecins ) former les professionnels de santé informer le grand public (conférences, débats, une journée pour les professionnels, une soirée pour les familles, et conférences au sein des lycée et collèges, permanence téléphonique, site internet, Intervention de Cara Goubault, membre de l association Autrement : Psychothérapeute, elle souhaite mettre en place des groupes thérapeutiques associatifs sur une période de six semaines dans la ville de Lorient.. créée en 2002 partage et écoute groupe de paroles sur 3 sites : Amiens, Courbevois et Niort, le soir 2 fois par mois permanences téléphoniques à Amiens arthérapie et dancethérapie Association de Familles d Anorexiques et Boulimiques 4 rue André Malraux, Saint Etienne, , afab42@msn.com Créée en objectifs : accueillir écouter et soutenir deux permanences par mois à la maison des associations participation aux achats de fourniture des services accueillant des personnes souffrant de TCA

2 Anorexie, Boulimie, Aide et Soutien (ABAS) Hélène Espi, 19 rue de la tour du Guet, Perpignan, ou Créée en 2005 permanence accueil et téléphonique tous les samedis, les bénévoles peuvent être joignables tous les jours grâce à un numéro de portable groupe de paroles animé par une psychologue, 1 fois par mois Informations auprès des professionnels de santé, des scolaires et du grand public organisation des «Rencontres de Perpignan sur les Troubles du Comportement Alimentaire» Les projets : Mise en place d un réseau de prise en charges des TCA Interventions (financières) dans l aide à la prise en charge des consultations des psychologues et des diététiciens. ENFINE 5 passage du génie, Paris, Créée en 2003 Informations grâce au site internet Groupe de paroles animé par des psychologues Permanences téléphoniques 4 soirs par semaine Ateliers autour de la voix 1 fois par mois Prévention en milieu scolaire : intervention d un psychologue et d un ancien malade avec un support DVD Parution d un journal tous les 3 mois Fédération Nationale des Associations liées aux Troubles du Comportement Alimentaire (FNA TCA) 15 rue Eugène Gibez, Paris, fna-tca@laposte.net et Créée en 2007 objectifs : Diffuser les savoirs, les expériences et du matériel pédagogique Créer une force de discussion avec les pouvoirs publics pour la reconnaissance des Troubles du Comportement Alimentaire notamment chez l adulte. Actions Travail de communication pour faire connaître les TCA Aide à la construction d association liées au TCA Associations Solidarité Anorexie : solidarite.anorexie@laposte.net, et Créée en Solidarité Anorexie Morbihan : Lorient, Vannes, Ploërmel et Theix Solidarité Anorexie Loire Atlantique : Pornichet Solidarité Anorexie Ille et Vilaine : Rennes Accueil des personnes souffrant de TCA,de leurs familles et de leurs proches, pour : écouter, parler, comprendre, agir et rompre l isolement afin de créer un réseau de soutien Membre de la FNA-TCA Solidarité Anorexie Finistère : Quimper et Brest, solidarite.anorexie@laposte.net, et Créée en 2003 Groupe de paroles destiné aux personnes souffrant de TCA, à leurs familles et à leurs proches, pour les soutenir et les accompagner. Permanence 1 fois par mois sur chaque site Interventions dans les écoles et les IFSI Organisation de rencontres et de conférences

3 Association Anorexie Boulimie Midi Pyrénées (ABMP 31) Accueil Communauté Municipale de Santé, 2 rue Malbec, Toulouse, abmp31@yahoo.fr Créée en 2003 Siège social : Permanence accueil et téléphonique du mardi au jeudi Rencontre à thème, groupe de paroles Prévention dans les collèges Bibliothèque Organisation de la première journée régionale de l anorexie en novembre 2006 En projet : Organisation de la deuxième journée régionale de l anorexie en octobre 2008 Association Maison d Information et d Accueil des Troubles de l Alimentation (MIATA), Association exclusivement destinées aux parents Permanence accueil et téléphonique 4 jours par semaine Organisation de conférences pour les parents Soutien et co-financement des projets, de la formation et de la recherche développés sur les troubles alimentaires Mise à disposition d une bibliothèque Fondation Sandrine Castelloti 115 avenue Foch, Saint Maur, , fond.s.castellotti@wanadoo.fr, Créée en 2001 Soutenir les familles par des groupes de parole Formation de praticiens spécialisés, notamment à la méthode Québécoise ACCES (Approche par la Connaissance et la Compréhension de l Estime de Soi) Prévention scolaire Soutien la recherche médicale Permanence téléphonique Organisation L ACT, redonnons du sens au comportement alimentaire 1570 boulevard du Président Salvador Allende Nîmes Créée en 2008 Cette association a été créée par des professionnels à cause de l absence d Unité de prise en charge de TCA dans la région Organisation de congrès sur les TCA Groupe de parole Conclusion du professeur VENISSE Actions communes à toutes les associations : site internet ou adresse mail groupe de parole permanences téléphoniques interventions scolaires manifestations, congrès et symposiums Il a été souligné : la multiplication du nombre d association en 15 ans (X20) la pauvreté de la France en Unité spécialisée dans la prise en charge des TCA (inexistante dans certaines régions) forte demande d intervention dans les établissements scolaires notamment par les infirmières scolaires

4 Intervention de Yves Simon : «18 ans de travail avec les parents, des groupes de paroles à la thérapie multifamiliale» Cette thérapie se base sur l idée suivante : pour aider une personne il faut s appuyer sur ses ressources (parents, fratries, proches, ). L anorexie est une maladie qui arrive dans la famille et qui perturbe ses ressources, c est la crise familial. La famille doit se réorganiser autour de ce trouble. Les groupes de parole permettent aux parents de partager leurexpérience des parents et leur détresse. Dans la thérapie multi-familiale les parents sont considérés comme des co-thérapeutes. L intérêt est de les aider à trouver des manières et des méthodes pour affronter le quotidien. Lors de ces thérapies, ils sont exposés aux situations de la vie réelle. C est une victoire pour les parents, ils comprennent qu ils sont également des thérapeutes dans le parcours de soin de leur enfant. La relation avec les professionnels de santé s améliore pour évoluer vers des rapports de solidarité. Bilan :évolution de la prise en charge de la maladie, Dans le contexte actuel (T2A), une réflexion sur les alternatives possibles à l hospitalisation sachant celle-ci inévitable doit être menée. Le problème de définition de la guérison a été évoqué. Selon les spécialités (endocrinologie, psychiatrie, ) les critères de guérison diffèrent. Deux personnes souffrant de TCA ont témoigné. L une d entre elles précisait qu on ne pouvait pas guérir de l anorexie mais que l on pouvait vivre avec et l autre indiquait qu elle était complètement guérie. Présentation du livre: «Skills-based learning for caring for a loved one with an eating disorder» de Janet Treasure, Grainne Smith et Anne Crane, par Solange COOK Ce livre est destiné à l entourage adulte du patient considéré comme les aidants naturels. Ce sont des dialogues reprenant des conversations de la vie quotidienne avec des points de réflexion et d action à chaque fin de chapitre. Les auteurs mettent en évidence les 5 C : Calme, Cohérence, Communication, Collaboration et Coching. «You alone, you can do it but alone you can t do it» (vous seul pouvez le faire mais vous ne pouvez y arriver seul).

5 Les structures de soins : Institut Mutualiste Montsouris (IMM), 42 bd Jourdan, , Paris cedex 14, Accueil des patients âgés de 13 et 20 ans L'hospitalisation : Un contrat d'hospitalisation est mis en place entre l'équipe, les parents et le patient. Il définit un temps de séparation entre la famille et la patiente. Il se construit autour de deux poids : le poids de sortie définitive permettant au patient de quitter le service et le poids intermédiaire appelé poids de levée de séparation. La durée de l'hospitalisation est en moyenne de trois mois. L'hospitalisation débouche toujours sur un suivi ambulatoire. Le suivi ambulatoire : La patiente est reçue en consultation par un psychiatre référent qui coordonne les soins et assure le suivi global. Un contrat de poids peut être instauré, avec des objectifs à atteindre définis avec le patient, les parents, et le consultant. Une psychothérapie de soutien est proposé ainsi que les groupes d activités thérapeutiques aux patients en situation de grande difficulté. Un suivi somatique par le médecin de famille sera généralement mis en place assurant entre autre une prévention des complications osseuses La famille : o La thérapie familiale: o des entretiens réguliers, o des réunions soignants soignés, o un groupe de parole mensuel pour les parents ;. C.H.U Saint Etienne. Unité de soins spécialisés dans la prise en charge des troubles alimentaires (anorexieboulimie) Hôpital Bellevue, Saint Etienne, Cedex 2, Il existe différentes modalités de prise en charge : adolescents et adultes consultation hospitalisation de jour hospitalisation complète Des dispositifs de soins sont mis en place pour le patient et les parents : patients : individuel (consultations psychothérapies et entretiens) et groupal (repas thérapeutiques, ateliers ) famille : consultations médicales, prise en charge par la psychologue et groupe de paroles et une thérapie familiale Groupe parents : groupe ouvert aux parents et à l entourage des patients de l adolescent Centre Hospitalier Sainte Anne 100 rue de la Santé, Paris cedex 14, Depuis plus de 20 ans la CMME (Clinique des Maladies Mentales et de l Encéphale), service hospitalo-universitaire du centre hospitalier Sainte Anne à Paris, s est spécialisé dans le traitement des troubles du comportement alimentaire principalement anorexie et boulimie chez les adultes hommes et femmes. Une consultation importante permet un suivi ambulatoire avec un abord pluridisciplinaire par des psychiatres, des psychologues, des diététiciens et des psychothérapeutes pour des prises en charges individuelles ou de groupes. Une unité d hospitalisation de 20 lits accueille les formes graves de TCA : anorexie très dénutrie, co-morbidité psychiatrique associée, grossesse, formes atypiques. Le contrat thérapeutique est personnalisé en fonction de chaque cas, il se déroule en 3 phases successives : renutrition, abord psychologique et corporel, retour progressif au domicile. Les hospitalisations durent plusieurs mois (3 à 4 en moyenne). Un hôpital de jour prépare les hospitalisations, traite les formes moins lourdes grâce à une équipe spécialisée, pluridisciplinaire et assure le suivi après l hospitalisation. Il propose une évaluation spécialisée des TCA et des suivis personnalisés en individuel et en groupe. La place de la famille o Une visite de 2 heures pour trois personnes,

6 o 1 appel téléphonique hebdomadaire et des appels toujours possibles à l équipe médicale, lors de hospitalisation à l unité TCA o Les entretiens familiaux o Les groupes de familles «groupe d information» «groupe d expression». Centre Hospitalier Robert Debré Service de Psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent, Unité troubles des conduites alimentaires, 48 boulevard Sérurier, Paris, Il dispose de 9 à 11 lits à temps plein. Il accueille des patients âgés de 8 à 18 ans pour une durée d hospitalisation de 3 à 4 mois. Dans la prise en charge des TCA, la famille est placée au c ur du projet thérapeutique comme co-thérapeute. Plusieurs formes de thérapies familiales sont pratiquées : consultation familiale intégrée thérapie familiale classique groupe de parents groupe multifamiliale Les consultations familiales peuvent être ambulatoires, en hospitalisation ou combinées. Ces thérapies permettent de soutenir, d informer, de déculpabiliser les parents et de mobiliser les compétences et les ressources familiales. CHU de Nantes Service d'addictologie Hôpital Saint Jacques- Unité Lou Andréas Salomé- 85 rue Saint Jacques Nantes cedex1 CSAA Barbara - 9 bis rue de Bouillé Nantes (soins ambulatoire) L hospitalisation à temps plein : 14 lits sont disponibles à l unité Lou Andréas Salomé. pour accueillir les patients âgés de 16 à 35 ans. La durée moyenne de l hospitalisation est de 1 à 3 mois. Un contrat thérapeutique est mis en place. Les soins ambulatoires : L hôpital de jour de l espace Barbara dispose de 10 places. Les patients s y rendent une à deux fois par semaine. Un contrat de trois mois est mis en place et un bilan est réalisé au bout de 6 semaines. Les soins délivrés sont à la fois individuel (entretiens) et collectifs (ateliers, groupes thérapeutiques). La famille : le groupe d information (tous les lundis) le groupe parents : lieu d expression de ce qui ne pourrait se dire ailleurs (culpabilité, souffrance et impuissance). Les entretiens parents-enfants (parents, patiente et deux thérapeutes familiaux) : parole plus aisée qu à la maison, (facilite le soin, faire le point orienter et s accorder sur la prise en charge Les thérapies familiales : parents, frères et s urs, deux thérapeutes familiaux. Centre MGEN Paris Lauriston, Centre de santé mentale 83 rue Lauriston, Paris, Structure de soins ambulatoires PS-PH File active de 250 patients adultes souffrant de TCA, plus de 2800 actes par an. consultation hospitalisation de jour : Unité spécialisée Intermezzo (Accueil, groupes, repas thérapeutiques, ateliers ) Des dispositifs de soins sont mis en place pour le patient et les parents : patients : individuel (consultations, bilan et définition du projet thérapeutique, psychothérapies de plusieurs types) et groupal (Parole ou Entraide, Groupe Corps) famille : - consultations et thérapies familiales - Groupe parents : groupe ouvert aux parents et à l entourage des patients depuis Articulations avec des structures ambulatoires MGEN à Paris favorisant la réadaptation et la réorientation professionnelle. Articulations avec des hospitalisations temps plein à la Verrière ou à Rueil.

7 Discussion Cette journée fut l occasion pour les familles de solliciter les professionnels pour répondre à leurs questions. L une portait sur les autorisations de sortie délivrées aux patients adultes quand leur état de santé est en danger. Les professionnels ont expliqué cette acte par leur volonté de ne pas rompre la relation thérapeutique et de ne pas perdre la confiance du patient. C est le seul moyen parfois de le suivre sans porter atteinte aux libertés individuels et aux droits du patient. Projection du film du Docteur Pierre Leichner «un guide pour les familles et les amis» Cette vidéo est diffusée aux familles au début du contact et de l alliance thérapeutique pour aider les familles. Elle présente des situations réelles auxquelles sont confrontés les patients et leurs proches. Elle identifie les comportements positifs et négatifs des proches au moment des repas. Bilan et évaluation de la journée Les points forts du programme: Exposé du Dr Yves Simon La présentation du livre du docteur Janet Treasure La présentation des associations Les professionnels ainsi que les représentants des associations sont très satisfaits des apports de la journée sur le plan de la formation Le point faible de la journée serait la présentation vidéo du Dr Leichner. Les participants de la journée soulèvent le problème de la traduction qui n est pas au point et mal adaptée. Remarques et suggestions Associer les pouvoirs publics et les journalistes Proposer des formations aux membres des associations pour donner des règles de base à suivre Définir une action à réaliser dans l année ensemble Propositions de thèmes par les participants pour Quelles actions communes soignants/usagers Les outils communs proposés au public et aux professionnels de santé Etudier le reconstruction psychologique de l anorexique Les interventions dans les établissements scolaires