Analyse des effets d'un programme de télésoins à domicile déployé au CSSS Jardins-Roussillon

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1 Analyse des effets d'un programme de télésoins à domicile déployé au CSSS Jardins-Roussillon Guy Paré, Ph.D. Titulaire Chaire de recherche du Canada en TI dans le secteur de la santé HEC Montréal 3000, Chemin de la Côte-Ste-Catherine Montréal (Québec) Canada H3T 2A7 Téléphone : (514) Télécopieur : (514) Courriel: guy.pare@hec.ca Claude Sicotte, Ph.D. Professeur titulaire Département d administration de la santé Université de Montréal C.P Succursale Centre-ville Montréal (Québec) Canada H3C 3J7 Téléphone : (514) Télécopieur : (514) Courriel: claude.sicotte@umontreal.ca Placide Poba-Nzaou, D.B.A. Professeur adjoint Département d'organisation et ressources humaines École des sciences de la gestion (ESG) Université du Québec à Montréal (UQAM) 315, rue Ste-Catherine Est, bureau (R-3205) Montréal (Québec) H2X 3X2 Téléphone : (514) #7744 Télécopieur : (514) Courriel: poba-nzaou.placide@uqam.ca Dépôt officiel le 12 avril 2012

2 Résumé Une analyse des effets associés à un programme de télésoins à domicile desservant une clientèle souffrant de maladies chroniques a été menée dans le cadre d une étude de cohorte de type rétrospective et prospective. Nous avons comparé les effets et les coûts de soins chez une cohorte de 95 patients avant, pendant et après qu ils aient été télésurveillés. Les quatre maladies chroniques représentées dans notre échantillon comprennent l insuffisance cardiaque (38% des patients), le diabète (28%), la maladie pulmonaire obstructive chronique (23%) et l hypertension artérielle (9%). Les résultats de l étude indiquent que les patients ont une attitude positive à l égard de la technologie et que celle-ci offre des bénéfices importants sur le plan structurel, notamment au niveau d une diminution significative du nombre d hospitalisations et de visites à l urgence. De surcroît, les résultats de l analyse économique sont largement positifs. Sur une base annuelle, le programme de télésoins à domicile a pu générer une économie équivalente à $ par patient en comparaison des soins à domicile traditionnels. Cela représente un bénéfice net de 36 %. Remerciements Les auteurs de ce rapport aimeraient remercier Lucie Moisan, Sylvie Girard et Louis- Marie Boivin pour la confiance et l appui qu ils ont manifestés tout au long de ce projet. Nous tenons à remercier sincèrement Daniel Beaulieu et tous les intervenants du CSSS Jardins-Roussillon qui ont participé de près ou de loin à la collecte des données. Nos remerciements s adressent également à Dean Laxton, Michael Kirouac et Bao Nguyen pour l aide apportée en lien avec l extraction des données. Nous tenons enfin à souligner l aide précieuse de Thomas Micheneau lors de la saisie et la validation des données dans le logiciel SPSS. 1

3 Table des matières 1. Introduction 3 2. Le secteur des soins à domicile (SAD) du CSSS Jardins-Roussillon 3 3. Nature de l intervention 5 4. Devis de recherche 6 5. Résultats Consommation de soins de santé Analyse économique Bénéfices perçus par les patients Conclusion 19 Références 21 Annexe 1 : Définition clinique associée à la décompensation évitée 22 Annexe 2 : Hypothèses associées aux coûts unitaires 24 2

4 1. Introduction Au Québec comme ailleurs dans le monde, la prise en charge des maladies chroniques est une problématique majeure à laquelle font face les systèmes de santé. De nombreux rapports font état que les ressources humaines et financières disponibles arrivent difficilement à répondre à la demande croissante de soins et que les solutions deviennent de plus en plus rares et onéreuses. Dans ce contexte, l optimisation des ressources devient un défi incontournable. Pour y parvenir, des politiques de virage ambulatoire ont été mises en place et la prise en charge à domicile de patients atteints de maladies chroniques a été fortement encouragée. Un élément important pour la réussite de ces politiques est associé à l utilisation judicieuse des technologies de l information et de communication (TIC) qui connaissent présentement une évolution accélérée. Plus précisément, la télésanté représente un maillon essentiel dans la prestation à distance de soins de santé. Les télésoins à domicile (aussi appelés télésurveillance à domicile) représente l une des principales applications de la télésanté au Canada (Inforoute Santé Canada, 2012). Les télésoins consistent en la transmission à distance de données physiologiques et biologiques aux fins de suivi, d interprétation et de prise de décision clinique. Ce mode de dispensation des soins joue un rôle émergeant et important dans la prise en charge des maladies chroniques à domicile. Plusieurs projets ont déjà eu lieu à travers le pays et ailleurs dans le monde. Au Québec on compte à ce jour un nombre croissant de projets dont les résultats sont encourageants. Cependant, des questions sur les effets ou gains anticipés de ce mode d intervention, notamment sur le plan économique, se posent de même que sur certains enjeux associés à sa mise en place. Dans ce contexte, nous avons mené une étude de cohorte avec données rétrospectives et prospectives visant à mesurer l étendue des effets attitudinaux, structurels et économiques relatifs à la mise en place d un programme de télésoins à domicile au CSSS Jardins- Roussillon. Afin d atteindre nos objectifs, une cohorte de 95 malades chroniques a été suivie pendant un peu plus de 21 mois. Cette période comprend une phase pré (12 mois) où nous avons essentiellement collecté les données en lien avec la consommation de services de santé de chaque patient ainsi qu une phase per (4 mois) et une phase post (5 mois) pendant lesquelles nous avons mesuré l ensemble des effets mentionnés ci-dessus. À notre connaissance, cette étude est l une des premières à avoir mesuré les effets prolongés des télésoins à domicile, soit durant la phase post. Par ailleurs, la période d observation totale de 21 mois s est révélée suffisamment longue pour réaliser une analyse économique présentant des résultats valides. En déposant ce rapport, nous souhaitons contribuer à l amélioration de la prise en charge des malades chroniques au Québec par l entremise du recours aux télésoins à domicile. 2. Le secteur des soins à domicile (SAD) du CSSS Jardins-Roussillon Le CSSS Jardins-Roussillon (CSSS JR) est un établissement créé en 2004, issu de la fusion de l Hôpital Anna-Laberge, de trois Centres locaux de services communautaires (CLSC) : le CLSC Châteauguay, le CLSC Kateri et le CLSC Jardin-du-Québec ainsi que des centres d hébergement de Châteauguay, de La Prairie et de St-Rémi. Au total, on 3

5 compte 15 points de services répartis sur un territoire très vaste situé dans le secteur sudouest de la Montérégie, à proximité de Montréal. La superficie totale du territoire couvert par ce CSSS est de km 2, ce qui en fait le troisième plus grand territoire de la Montérégie. Les intervenants du CSSS JR desservent personnes réparties dans 23 municipalités, certaines étant urbaines, semi-urbaines ou rurales. 1 Le CSSS JR est un établissement multi-vocationnel responsable de maintenir et d améliorer la santé et le bien-être de la population de son territoire. Il assure cette responsabilité en rendant accessible une large gamme de services généraux, spécialisés et sur-spécialisés de qualité et continus visant tant à prévenir et guérir la maladie qu à soutenir sa population. Pour réaliser sa mission, le CSSS compte sur la collaboration de quelque 150 médecins, employés et 250 bénévoles. Les soins à domicile constituent un secteur important du CSSS JR. En fait, on y retrouve trois services de soutien à domicile répartis dans les CLSC. Les programmes de soins à domicile sont définis comme étant des programmes spécialement conçus pour coordonner et assurer des soins et des services de soutien aux personnes dans leur milieu de vie naturel. Le domicile est défini comme le lieu où loge une personne, de façon temporaire ou permanente, on parle ici des domiciles privés, des logements pour retraités, des ressources non institutionnelles, des foyers de groupes, des appartements supervisés, des centres d hébergement de soins de longue durée et des résidences privées. On y retrouve une large gamme de services soit l accueil qui reçoit les demandes et oriente les personnes vers le service approprié, les services diagnostics et de gestion des cas, les services médicaux, les soins infirmiers, les services psychosociaux, la physiothérapie, l ergothérapie, l inhalothérapie, la nutrition clinique, les services d aide et d assistance personnelle, l administration d allocation spécifique visant le soutien à la famille (allocation de budget autogéré par l usager pour des services d aide dans la communauté chèque emploi-services) ainsi que les programmes de prêt d appareils et d accessoires fonctionnels. Ces services sont assurés par environ 150 personnes incluant des infirmières, des travailleurs sociaux, des aides soignantes, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des inhalothérapeutes, des diététistes, des médecins et du personnel clérical. La clientèle du soutien à domicile comprend toutes les personnes en perte d autonomie liée au vieillissement ou présentant une déficience physique permanente et persistante nécessitant des soins de longue durée ainsi que des personnes de tous âges qui présentent des besoins ponctuels de soins en santé physique court terme, par exemple le suivi post chirurgical ou les soins palliatifs. Selon des statistiques récentes, la population âgée de 65 ans et plus desservie par le CSSS JR fera plus que doubler entre 2001 et Si la tendance se maintient, elle passera de à personnes. C est environ personnes additionnelles âgées de 65 ans et plus qui s ajoutent chaque année. 1 Les données concernant le CSSS JR ont été tirées du rapport final d intervention du programme FORCES rédigé par Madame Sonia Bélanger. Ce rapport s intitule «Modernisation des services de soutien à domicile supportée par les technologies de l information» et fut déposé le 23 juin

6 3. Nature de l intervention D entrée de jeu, il importe de souligner que le CSSS JR représente l établissement de santé ayant cumulé la plus grande expérience en matière de télésoins à domicile au Québec. En effet, le premier programme de télésoins à domicile a été implanté en 2000 et visait une cohorte de femmes enceintes ayant une maladie unique, soit un diabète ou une hypertension. Au fil des 12 dernières années, le programme s est élargi à la clientèle aînée ayant plusieurs problèmes de santé chroniques, comme le diabète, la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), l insuffisance cardiaque et l hypertension. De manière générale, la télésurveillance à domicile mise en place au CSSS JR vise à mettre en pratique un suivi à distance intensif et continu haussant la capacité d intervention et de renforcement auprès du patient tout en diminuant le plus possible la consommation de services de santé chez la clientèle. Le programme de télésoins à domicile qui a fait l objet de la présente recherche visait une clientèle aînée ayant divers problèmes de santé chroniques. Sur le plan technologique, les patients étaient munis d un écran tactile avec un modem intégré (TELUS MD ). Un protocole de suivi individualisé, incluant la surveillance de divers paramètres, était préalablement programmé dans l appareil et était enseigné au patient lors d une première rencontre avec l infirmier. Par la suite, le patient devait transmettre via Internet les données cliniques à chaque fois qu elles étaient recueillies. Précisément, le patient devait compléter quotidiennement une grille de saisie de données documentant ses débits de pointe, ses symptômes et la médication consommée. Cet outil visait à faire comprendre au patient les relations entre son état, son environnement, ses habitudes de vie et la gestion de ses médicaments l habilitant ainsi à mieux gérer sa maladie en appliquant son plan d action thérapeutique. L information transmise par Internet fut emmagasinée de manière sécurisée sur un serveur où des gestionnaires de cas (infirmières) consultaient quotidiennement les données et ainsi, assuraient un suivi à distance l état de santé et surveillaient l observance de la thérapie prescrite. De surcroît, le dispositif analysait automatiquement, dès leur réception, les données transmises et il donnait automatiquement l alerte lorsque les données transmises s écartaient de paramètres préalablement définis. À la manière des technologies de type push, le système informatisé permettait de générer des alertes, à la fois au patient et aux infirmières, lorsqu il détectait l une ou l autre des situations suivantes : 1) le patient ne soumettait pas son questionnaire clinique à la date prévue; 2) le patient n adhérait pas à sa médication ou ne suivait pas son plan de traitement. Dans de telles situations, le système intervenait immédiatement en transmettant des conseils préprogrammés sur la conduite appropriée. Ces conseils étaient émis en fonction du plan de suivi personnalisé déterminé par le médecin traitant. Parallèlement, le gestionnaire de cas était automatiquement averti des écarts constatés et des suggestions proposées au patient. Il pouvait alors suivre à distance les réactions du patient et, s il le jugeait à propos, intervenir directement en téléphonant au patient ou en informer le médecin traitant qui décidait de l action à entreprendre. 5

7 Les changements introduits par le système de télésurveillance se traduisaient donc (a) par la manière dont le patient saisissait et transmettait de l information clinique le concernant; et, surtout, (b) par l effet ainsi obtenu qui permettait de réagir en temps réel pour conseiller le patient (fonctions intelligentes programmées dans le système) et en temps différé (consultation régulière à distance par la gestionnaire de cas du déroulement de l intervention grâce aux données électroniques emmagasinées). Bref, la valeur ajoutée des télésoins en comparaison du suivi traditionnel à domicile réside au niveau de trois éléments distincts, soit : (a) le suivi serré et à distance de l état de santé et des comportements du patient. Le protocole de suivi informatisé sert d outil de contrôle continu à la gestionnaire de cas qui peut observer à distance dans quelle mesure le patient parvient à bien maîtriser sa maladie et intervenir si nécessaire; (b) l intervention immédiate du système face à des écarts d état de santé ou de comportements grâce à des fonctions préprogrammées (alarme automatique et conseils automatisés); et (c) le renforcement des comportements produits par l émission de conseils adaptés à la situation particulière du patient. 4. Devis de recherche Le devis de recherche consiste en une étude de cohorte avec données rétrospectives et prospectives (aussi appelé devis expérimental pré-post). Le choix des patients fut guidé par un ensemble strict de critères d inclusion et d exclusion. Dans un premier temps, le projet d évaluation concernait les patients atteints d une maladie chronique avec un niveau de gravité élevé exigeant des visites à domicile fréquentes. Quatre diagnostics principaux furent visés, soit l insuffisance cardiaque de grade 3 et plus, les hypertendus ayant vécu une crise aigue difficilement contrôlable (identifiée par le médecin), les personnes ayant un diabète non contrôlé et celles souffrant d une MPOC (clientèle hospitalisée). Les patients considérés pour cette étude devaient avoir un médecin responsable, démontrer une volonté de prise en charge (avec ou sans l aide d un aidant naturel) en lien avec leur condition de santé et disposer d une ligne téléphonique fonctionnelle. Ont été exclus de l étude les patients incapables de lire et de comprendre le français ou l anglais, ceux souffrant de troubles psychologiques ou psychiatriques, ceux présentant un déficit cognitif les rendant inaptes à participer à leur auto-traitement et enfin, ceux souffrant d un déficit visuel ou moteur les rendant incapables d utiliser la technologie de télésurveillance à distance à moins que le conjoint accepte, chez ces derniers, la responsabilité de cette activité. Un total de 113 patients satisfaisant l ensemble des critères énoncés ci-dessus furent identifiés et ont accepté de participer au projet de recherche. Tel qu indiqué dans le tableau 1, 18 de ces patients ont été retiré de l étude pour diverses raisons. Le profil des 95 participants est présenté dans les tableaux 2 et 3. La grande majorité des patients (88%) étaient francophones. Alors que l âge moyen était de 70 ans, on remarque que les femmes étaient plus âgées que les hommes (p<.05). Un peu plus du quart de l échantillon ont eu recours à un aidant naturel afin de saisir les données dans le système de télésoins. On remarque d ailleurs que les patients ayant eu recours à un proche aidant étaient plus âgées que ceux ayant saisis eux-mêmes leurs données (p<.001). La clientèle ayant participé à cette étude était composée d insuffisants cardiaques (37%), de diabétiques 6

8 (29%), de malades pulmonaires sévères (24%) et d hypertendus (10%). Les participants ont été recrutés dans l un des trois CLSC (64%) ou par l équipe du CHAL (36%). n % Refus du patient d utiliser le système peu après son 6 33% installation à son domicile (ex. source de stress) Décès du patient pendant le projet 5 28% Patient transféré dans un centre de soins prolongés 3 17% Autres motifs 4 22% Total % Tableau 1. Motifs associés aux retraits de patients n % Langue maternelle Français % Anglais % Sexe Masculin % Féminin % Données saisies par un Oui % aidant naturel Non % Diagnostic principal Insuffisance cardiaque % Diabète % MPOC % Hypertension 9 10 % Provenance CHAL 34 36% Un des trois CLSC 61 64% Minimum Maximum Moyenne Écart-type Âge ,3 Tableau 2. Profil général des participants à l étude Âge moyen t test Sexe Masculin 66,9-2,5 ** Féminin 73,4 Données saisies dans le Oui 79,9-4,6 *** système de télésoins par Non 66,9 un aidant naturel ** p<.05; *** p<.001. Tableau 3. Lien entre l âge, le sexe et l intervention d un aidant naturel 7

9 Tel qu indiqué au tableau 4, la durée moyenne d observation pour la phase pré (soit la période précédent déploiement du dispositif technologique) fut de 365 jours alors que la durée de la phase per (soit celle correspondant à l utilisation de la technologie) fut de 121 jours et celle de la phase post (soit celle après le retrait de la technologie) fut de 157 jours. La durée moyenne d observation pour chacune des trois phases est la même pour chacune des quatre maladies chroniques considérées dans cette étude. Minimum Maximum Moyenne Écarttype Période PRÉ Période PER Période POST Périodes PER et POST combinées Tableau 4. Durée d observation pour chacune des phases de l étude Les principaux indicateurs retenus dans le cadre de cette analyse sont associés aux niveaux de consommation des services de santé des patients, notamment les visites infirmières à domicile ainsi que les visites à l urgence et les hospitalisations associées au diagnostic principal. Sur la base de ces indicateurs, nous avons effectué une analyse économique détaillée visant à comparer les coûts associés à la prise en charge d un malade chronique selon l approche traditionnelle de soins à domicile et l approche de télésoins. La méthodologie précise qui fut utilisée pour effectuer cette analyse est décrite dans la section suivante. Les données sur la consommation de services de santé ont été extraites à partir du dossier clinique informatisé (DCI) utilisé au CSSS JR et d autres systèmes connexes tel i-clsc. De plus, nous avons mesuré les perceptions des patients quant aux bénéfices associés aux télésoins à domicile. Nous avons notamment évalué l effet de l intervention sur la qualité de vie des patients et leur niveau de responsabilisation à l égard de leur santé. Ces perceptions ont été mesurées à l aide d une enquête par questionnaire, et ce, à trois reprises, soit une semaine après avoir débuté l utilisation du système (T1), lors du dernier jour d utilisation du système (T2) et à la fin de la période post (T3). Enfin, mentionnons que deux avis de conformité ont été émis en lien avec la réalisation de ce projet de recherche. Le premier avis a été émis par le comité d éthique en recherche (CER) de l hôpital Maisonneuve-Rosemont et le second par le CER de HEC Montréal. 5. Résultats Avant de présenter les résultats de l analyse économique, nous allons décrire les effets du programme de télésoins sur les divers indices de consommation de soins de santé. Nous allons ainsi examiner tour à tour les statistiques en lien avec les visites à l urgence, les hospitalisations (et durée moyenne de séjour) ainsi que les visites infirmières à domicile. Dans un troisième temps, nous allons présenter les résultats associés à l enquête par questionnaire qui porte sur les perceptions des patients. 8

10 5.1 Consommation de soins de santé Premièrement, les résultats dévoilés dans le tableau 5 montrent que le nombre de patients ayant visité l urgence a diminué de 57 (pré) à 24 (per) à 10 (post). Il importe de mentionner ici que seules les visites à l urgence liées au diagnostic principal ont été compilées. Tel qu attendu, les insuffisants cardiaques et les patients atteints de MPOC sont ceux qui ont fréquenté le plus souvent l urgence au cours de chacune des trois périodes. Quant à lui, le nombre total de visites à l urgence est passé de 91 (pré) à 37 (per) à 15 (post). Lorsqu on ajuste le nombre de visites à l urgence pour les périodes per et post sur une durée de 365 jours (au lieu de 121 et 157 jours), on obtient respectivement 30 (per) et 39 (post) visites à l urgence. Ainsi, on observe une hausse de 23% des visites à l urgence pendant l intervention (période per) en comparaison avec la période pré. Tel qu indiqué dans le tableau, 11 des 37 visites enregistrées pendant cette période furent associées à seulement 3 des 24 patients. Par ailleurs, on observe une baisse significative de 62% des visites à l urgence lors de la période post. Ici encore, on note que 7 des 15 visites à l urgence, soit près de la moitié, furent associées à 2 des 10 patients. Lorsqu on combine les périodes per et post et qu on compare le nombre cumulé de visites à l urgence à celui de la période pré, on observe une baisse de 25% des visites à l urgence suite au déploiement de la technologie. PRÉ (365 jours) PER (121 jours) POST (157 jours) Nombre de patients ayant visité l urgence 57 (60%) 24 (25%) 10 (11%) au moins une fois Insuffisance cardiaque MPOC Diabète Hypertension Nombre total de visites à l urgence 91 37* 15** Nombre ajusté de visites à l urgence Variation (ajustée en fonction de la durée) - Hausse23% Baisse 62% - Baisse combinée de 25% * 11 des 37 visites à l urgence (30%) sont associées à 3 des 24 patients concernés. ** 7 des 15 visites à l urgence (47%) sont associées à 2 des 10 patients concernés. Tableau 5. Visites à l urgence Nous avons également demandé aux intervenants de noter durant la période per chacune des visites à l urgence qui a pu être évitée grâce à une intervention précoce du personnel infirmier rendue possible par le dispositif de suivi à distance. L annexe 1 présente les critères cliniques qui furent considérés dans le calcul du nombre de visites évitées à l urgence. Au total, 75 visites à l urgence ont pu être évitées durant la période per. Ces visites évitées concernent 35 patients dont la grande majorité est atteinte d insuffisance cardiaque et de diabète. 9

11 Le second indice de consommation de soins de santé est lié aux hospitalisations. Tout comme ce fut le cas pour les visites à l urgence, seules les hospitalisations associées au diagnostic principal ont été considérées dans nos analyses. Les données du tableau 6 révèlent que le nombre de patients ayant séjourné à l hôpital au cours de chacune des trois périodes est passé de 57 (pré) à 14 (per) à 4 (post). Ici encore, les insuffisants cardiaques et les patients souffrant d un MPOC sont ceux ayant été hospitalisés le plus fréquemment, et ce, pour chacune des périodes. Le nombre total de séjours à l hôpital est passé de 80 (pré) à 18 (per) à 6 (post). Lorsqu on ajuste le nombre d hospitalisations pour les périodes per et post sur une durée de 365 jours (au lieu de 121 et 157 jours), on obtient respectivement 27 (per) et 34 (post) séjours à l hôpital. Ainsi, on observe une baisse de 33% du nombre d hospitalisations durant la période per comparativement à la période pré. Par ailleurs, on constate une baisse radicale, soit 82%, du nombre de séjours lors de la période post. Lorsqu on combine les périodes per et post et qu on compare le nombre cumulé de séjours à l hôpital à celui de la période pré, on observe une baisse combinée de 61% des hospitalisations suite au déploiement du dispositif technologique. Quant à elle, la durée moyenne de séjour à l hôpital est passée de 15,2 jours (pré) à 11,1 jours (per) à 6,9 jours (post). PRÉ (365 jours) PER (121 jours) POST (157 jours) Nombre de patients ayant séjourné au 57 (60%) 14 (15%) 4 (4%) moins une fois à l hôpital Insuffisance cardiaque MPOC Diabète Hypertension Nombre total de séjours à l hôpital Nombre ajusté de séjours à l hôpital Variation (ajustée en fonction de la durée) - Baisse 33% Baisse 82% - Baisse combinée de 61% Durée moyenne de séjour (DMS) 15,2 jours 11,1 jours 6,9 jours Tableau 6. Hospitalisations et durée moyenne de séjour Le dernier indice de consommation de services de santé est lié aux visites infirmières à domicile. Afin de représenter le plus fidèlement la situation sur le terrain, nous avons décidé de présenter les résultats pour chacun des deux groupes de patients, soit ceux suivis en CLSC et ceux qui furent recrutés directement au CHAL. Cette distinction est importante pour deux raisons. Premièrement, un nombre important de patients recrutés en CLSC étaient déjà suivis à domicile au moment de débuter le programme de télésoins à domicile. Cette proportion était beaucoup plus faible pour les patients recrutés au CHAL. Deuxièmement, les deux responsables des télésoins au CHAL combinaient plus de 15 ans d expérience alors que les trois gestionnaires de cas en milieu CLSC en étaient à leurs premières armes en matière de télésoins à domicile au moment de débuter le présent projet. 10

12 Le tableau 7 indique que le nombre de patients suivis en CLSC ayant reçu des visites à domicile est demeuré relativement stable d une période à l autre. Pour leur part, le nombre de visites à domicile est passé de 311 (pré) à 194 (per) à 182 (post). Lorsqu on ajuste le nombre de visites infirmières pour les périodes per et post sur une durée de 365 jours (au lieu de 121 et 157 jours), on obtient respectivement 103 (per) et 134 (post) visites attendues. Ainsi, on observe une hausse de 88 % du nombre de visites infirmières à domicile durant la période per comparativement à la période pré. Cette hausse est moindre, soit 36 %, lors de la période post. Lorsqu on combine les périodes per et post et qu on compare le nombre cumulé de visites à domicile pour les patients suivis en CLSC à celui de la période pré, on observe une hausse combinée de 59 % suite au déploiement du dispositif technologique. Par ailleurs, les données du tableau 7 révèlent une hausse de 71 % du nombre de minutes consacrées aux visites infirmières à domicile après le lancement du programme de télésoins (en combinant les périodes per et post et en les comparant à la période pré). PRÉ (365 jours) PER (121 jours) POST (157 jours) Nombre de patients ayant reçu au moins une visite à domicile Nombre total de visites à domicile Nombre total de visites à domicile (ajusté) Variation - Hausse 88% Hausse 36% Hausse combinée 59% Nombre total de minutes consacrées aux visites infirmières à domicile Nombre total de minutes (ajusté) Variation - Hausse 117% Hausse 35% Hausse combinée 71% Tableau 7. Visites infirmières à domicile (patients suivis en CLSC seulement) Pour leur part, les données du tableau 8 sont associées aux visites infirmières à domicile effectuées pour les patients qui furent recrutés à leur sortie du CHAL, soit suite à une hospitalisation en lien avec le diagnostic principal. Comme le tableau l indique, la grande majorité de ces patients n étaient pas suivis à domicile avant qu ils soient recrutés dans le cadre de cette étude. Pour cette raison, il devient superficiel de calculer les variations inter-périodes. Nous allons ainsi présenter la consommation réelle de soins infirmiers qui fut associée à chacune des trois périodes; consommation qui sera prise en compte dans l analyse économique qui suivra. Ainsi, le nombre de visites infirmières à domicile est passé de 31 (pré) à 114 (per) à 34 (post). Quant à lui, le nombre total de minutes consacrées aux soins directs aux patients est passé de (pré) à (per) à (post). 11

13 PRÉ (365 jours) PER (121 jours) POST (157 jours) Nombre de patients ayant reçu au moins une visite à domicile Nombre total de visites à domicile Nombre total de minutes consacrées aux visites infirmières à domicile Tableau 8. Visites infirmières à domicile (patients recrutés au CHAL seulement) 5.2 Analyse économique La stratégie d analyse économique a été celle de minimisation des coûts (Drummond et coll., 1997). Cette stratégie permet de comparer les coûts de différentes interventions dont les résultats cliniques sont jugés similaires, afin de déterminer celle qui est la moins coûteuse. Elle fournit une base comparative qui, au-delà du calcul des coûts et avantages, doit pouvoir indiquer si le nouveau programme semble supérieur ou non au modèle traditionnel. L analyse effectuée dans le cadre de la présente évaluation visait à vérifier dans quelle mesure les télésoins à domicile permettent de faire des économies. Dans cette perspective, l analyse est basée sur l identification des coûts et des gains additionnels obtenus suite à la mise en place du programme de télésoins. Il s agit d une comparaison «pré/post», la situation «pré» servant de référence pour évaluer l efficacité de l intervention. L analyse économique s est donc centrée sur l évaluation des coûts de fonctionnement ainsi que sur l évaluation des bénéfices et des coûts évités suite à la mise en place des télésoins. Enfin, notons que la présente analyse économique a été conduite en adoptant le point de vue du système de santé. Cela signifie que les coûts encourus par les patients n ont pas été considérés. À notre avis, ces coûts ne devraient pas modifier les résultats de l évaluation économique dans la mesure où les coûts de la technologie utilisée étaient assumés par le CSSS JR et que les deux types d intervention se font au domicile du patient et que les frais déboursés par ce dernier devraient être similaires. Le coût du personnel infirmier a été calculé en se basant sur le taux horaire moyen prévu selon la convention collective des infirmières multiplié par les temps requis par ce personnel pour chacun des patients en conformité avec les temps de soins fournis au domicile. Le coût des déplacements routiers prend en compte le temps réel des déplacements des infirmières et le remboursement du kilométrage parcouru selon les taux prévus à la convention collective. Le coût des hospitalisations et des visites à l urgence a été estimé individuellement pour chacun des 95 patients. Nous avons à cet effet obtenu les coûts moyens d hospitalisation (coûts quotidiens) pour chacune des quatre maladies chroniques considérées dans la présente étude ainsi que le coût moyen d une visite à l urgence au CHAL. Le calcul du coût de la technologie a été estimé sur la base des prix présentement offerts sur le dispositif qui fut utilisé lors de la présente expérimentation. Cette stratégie permet de faire l analyse économique à l aide de coûts récents qui reflètent la tendance à la diminution des prix en ce domaine et de coûts réels qui diffèrent de ceux encourus lors d expérimentations. Ces coûts ont été amortis linéairement sur une période 12

14 de trois ans. Le tableau 9 détaille les estimations de coûts faites pour chacune des trois périodes (pré, per et post). Afin d analyser des données comparables, nous avons pondéré le total des coûts de consommation de soins de santé associé aux périodes per et post sur une base de 365 jours au lieu de 278 jours. Les hypothèses associées au calcul de coûts unitaires sont détaillées à l annexe 2. Enfin, tous les calculs sont basés sur des dollars canadiens. PRÉ (365 jours) PER (121 jours) POST (157 jours) Visites à domicile Patients CLSC $ $ $ Rémunération personnel infirmier (temps de visite au domicile) $ $ $ Frais de déplacements $ $ $ Temps de transport Patients CHAL 776 $ $ 855 $ Rémunération personnel infirmier (temps de visite au domicile) 184 $ 676 $ 202 $ Frais de déplacements 642 $ $ 704 $ Temps de transport Coûts totaux (visites à domicile) $ $ $ Visites à l urgence Visites réalisées $ $ $ Visites évitées ( $) Coûts totaux $ (5 979 $) $ Hospitalisations Coûts totaux $ $ $ Frais associés au suivi à distance Coûts totaux (gestionnaires de cas) $ - Frais d utilisation de la technologie Achat et installation de l équipement $ - au domicile du patient Achat, hébergement et maintenance du serveur régional $ Achat et installation de l application interface usager $ Achat et installation de l application $ sur le serveur régional Services professionnels (formation et support technique) Définition des protocoles cliniques $ $ Coûts totaux (technologie) 0 $ $ 0 $ Coûts totaux par période $ $ $ $ (278 jours) Coûts ajustés (365 jours) $ $ (365 jours) Coût annuel moyen par patient $ $ Économie annuelle de 1 368$ (36%) par patient Tableau 9. Analyse économique 13

15 Les résultats de l analyse économique sont largement positifs. Sur une base annuelle le programme de télésoins à domicile (périodes per et post combinées) a coûté $ de moins que le programme traditionnel de soins à domicile (période pré), soit une économie de $ par patient. Cela représente un bénéfice net de 36 % par rapport au programme de suivi traditionnel des patients dont le coût de fonctionnement s élève à près de $. La principale économie associée aux télésoins à domicile est attribuable à la diminution drastique du nombre d hospitalisation (baisse de 61 %) et de la durée moyenne de séjour à l hôpital. Les coûts d hospitalisations correspondent à 91 % du coût total de fonctionnement du programme traditionnel de soins à domicile ( $ / $) alors qu ils représentent 39 % du coût total de fonctionnement du programme de télésoins à domicile ( $ / $). Des économies ont également été réalisées, quoi que dans une moindre mesure, en raison de la diminution du nombre de visites à l urgence (baisse de 25 %). À elles seules, les visites évitées à l urgence (grâce au suivi clinique plus serré que permettent les télésoins) lors de la période per ont permis des économies de près de $. En contre partie, les économies totales ont été réduites par l augmentation du temps de personnel infirmier requis pour les interventions à domicile. En effet, alors qu on s attendait à une diminution du nombre de visites infirmières à domicile lors de la période per, on a plutôt assisté à une augmentation importante (88 %) du nombre d interventions à domicile en comparaison avec la période pré (patients suivis en CLSC seulement). Selon la direction du programme de soins à domicile du CSSS JR, cette hausse s explique en grande partie par le manque d expérience en matière de suivi à distance des gestionnaires de cas travaillant dans les CLSC. Tel que mentionné plus tôt, ces infirmières n avaient aucune expérience en matière de télésoins à domicile au moment où le projet a été amorcé. Les infirmières ont réagit promptement aux alertes automatisées du système (signalant une situation anormale ou problématique) et se sont alors rendus au domicile des patients concernés afin de constater de visu leur condition de santé et intervenir au besoin. Néanmoins, ces interventions précoces ont permis d éviter un nombre important de visites à l urgence tel que présenté ci-dessus. Les économies réalisées grâce au programme de télésoins à domicile ont également été gommées en partie par les coûts associés à la technologie et les frais de personnel infirmier liés au suivi à distance. Les coûts liés à ces postes budgétaires s élèvent à $, un montant qui représente à lui seul 54 % du coût total de la période per. Ainsi, la dépense liée au dispositif technologique ( $) est 2,5 fois supérieure à celle liée au personnel infirmier requis durant la période per ( $). 5.3 Bénéfices perçus par les patients Tel que mentionné plus tôt, nous avons mesuré les perceptions des patients quant aux bénéfices associés aux télésoins à domicile. Nous avons notamment évalué leur niveau de satisfaction à l égard du dispositif technologique ainsi que les effets perçus de l intervention sur leur qualité de vie, la nature de la relation patient-infirmière, leur 14

16 niveau d anxiété, leur observance du régime médicamenteux ainsi que leur niveau de responsabilisation à l égard de leur santé. Ces perceptions ont été mesurées à l aide d une enquête par questionnaire à trois reprises, soit une semaine après avoir débuté l utilisation du système de TELUS (T1), lors du dernier jour d utilisation du système (T2) et à la fin de la période post (T3), soit au début octobre Le tableau 10 présente le taux de réponse obtenu lors de chacune des collectes de données. T1 T2 T3 Nombre de répondants Taux de réponse 100% 91% 72% Tableau 10. Taux de réponse à l enquête par questionnaire Lors de la dernière journée d utilisation du système (T2), nous avons demandé aux 95 participants de nous indiquer leur taux de satisfaction à l égard du dispositif technologique. Les résultats du tableau 11 indiquent un taux de satisfaction très élevé chez la grande majorité des répondants. En effet, les résultats sont égaux ou dépassent légèrement la marque de 4 sur une échelle de 5 (où 1 = aucunement et 5 = énormément), et ce, pour 7 des 8 énoncés de l échelle (avec une moyenne globale de 4,1). Par ailleurs, lorsqu on leur a posé la question : «Si vous pouviez conserver le système automatisé de télésoins à la maison, continueriez-vous à l utiliser dans le futur?», 4 répondants sur 5, soit 80%, ont répondu oui. Énoncés* Moyenne Écart-type Le système automatisé de télésoins est facile à utiliser 4,0 0,9 Le système automatisé de télésoins est convivial 4,1 0,9 Le système automatisé de télésoins est facile à comprendre 4,2 0,9 Le système automatisé de télésoins fonctionne bien (fiable) 4,2 0,8 L information comprise dans le système de télésoins répond à mes besoins personnels 4,0 0,9 L information comprise dans le système de télésoins me semble complète 4,0 0,8 L information comprise dans le système de télésoins est utile pour la prise en charge de ma propre santé 3,9 0,9 De manière générale, je suis satisfait de mon utilisation du système automatisé de télésoins 4,2 0,9 Moyenne 4,1 0,7 * Échelles de 1 à 5 où 1=aucunement; 2=peu; 3=modérément; 4=beaucoup; 5=énormément. Tableau 11. Satisfaction à l égard du système de télésoins 15

17 À chacune des trois collectes, nous avons demandé aux participants de répondre au questionnaire SF-12 (Ware et coll., 1996) sur leur qualité de vie. Cet instrument comporte deux dimensions, soit la qualité de vie physique et la qualité de vie émotionnelle. En raison de l écart important qui séparent les patients autonomes de ceux qui sont supportés par un aidant naturel au niveau de leur âge moyen respectif (patients autonomes = 67 ans; patients ayant un aidant naturel = 80 ans), nous avons décidé de présenter les résultats pour ces deux groupes séparément. Les figures 1 et 2 révèlent que la qualité de vie (physique et émotionnelle) des patients autonomes s est légèrement améliorée lors de la période per puis s est stabilisée après le retrait de l appareil de télésoins. Quant à elle, la qualité de vie des patients ayant recours à un aidant naturel (physique et émotionnelle) s est maintenue durant la période per puis mais s est ensuite détériorée après le retrait du système de télésoins. Figure 1. Qualité de vie physique Figure 2. Qualité de vie émotionnelle 16

18 Nous avons ensuite demandé aux participants de qualifier la nature de la relation entretenue avec leur infirmière respective. Plus spécifiquement, nous leur avons demandé d indiquer sur une échelle de 1 à 7 la nature de cette relation en lien avec trois indices ou items précis : Quand j interragis avec mon infirmière, je me sens habituellement : Item 1. Très distant Très accueillant Item 2. Très indifférent Très à l écoute Item 3. Très hésitant Très ferme Les données de la figure 3 révèlent, sans grande surprise, que la phase de télésoins a créé aux yeux des participants une plus grande distance entre eux et leur infirmière. Néanmoins, il faut garder en tête que les moyennes les plus faibles associées à ces indices sont toutes au-dessus de 5,6 sur une échelle de 1 à 7, indiquant que même lors de la phase de suivi à distance, les patients se sentaient relativement accueillants, à l écoute et ferme. Il est également intéressant de noter que les patients se disent plus à l écoute et plus proche de leur infirmière lors de la phase post, soit après le retrait de l appareil de télésoins. Figure 3. Relation patient-infirmière Nous avons aussi demandé aux participants de nous indiquer leur niveau d anxiété à chacune des 3 phases du projet. Pour ce faire, nous avons eu recours à une échelle à 7 niveaux composée de 7 items (Zigmond et Snaith, 1983). Les résultats de la figure 4 révèlent que le niveau d anxiété des patients est demeuré relativement faible et stable lors de chacune des trois collectes. 17

19 Figure 4. Niveau d anxiété Nous avons posé deux questions aux participants en lien avec l observance du régime médicamenteux. Nous voulions savoir si le suivi plus serré des patients rendu possible grâce au dispositif technologique avait un effet positif sur le niveau d observance. Les résultats du tableau 12 indiquent que les effets à ce niveau se font plus ou moins sentir durant la phase de suivi à distance mais on perçoit tout de même une légère amélioration lors de la phase post, soit 5 mois après le retrait de l appareil de télésoins. T1 T2 T3 Oui Non Oui Non Oui Non Vous arrive-t-il d oublier de prendre vos médicaments? 77% 23% 85% 15% 69% 31% Êtes-vous parfois négligent dans la prise de médicaments? 94% 6% 88% 12% 81% 19% Tableau 12. Observance du régime médicamenteux Enfin, nous avons évalué l effet du programme de télésoins sur le niveau de responsabilisation des patients à l égard de leur propre santé. Pour ce faire, nous avons développé une mesure composée de 4 items (échelle de 1 à 5 où 1 = aucunement et 5 = énormément) qui ont trait à la capacité des patients à : contrôler eux-mêmes leurs problèmes de santé (item 1), utiliser l information mise à leur disposition afin d améliorer leur état de santé (item 2), constater une détérioration de leur état de santé et reconnaître le moment où il faut contacter un médecin (item 3) et prendre soins d eux de sorte à minimiser les retours en salle d urgence (item 4). Les résultats de la figure 5 révèlent que le niveau d autonomisation des patients est demeuré relativement bas et stable tout au long de l expérimentation. Ainsi, les télésoins à domicile ne semblent pas avoir eu 18

20 d incidence positive et significative sur le niveau de responsabilisation des patients à l égard de leur santé. Figure 5. Responsabilisation des patients 6. Conclusion Nous avons présenté dans ce rapport les résultats d une étude de cohorte de type pré-post relatifs à la mise en place d un programme de télésoins à domicile au CSSS Jardins- Roussillon. Tel que mentionné plus tôt, au total 95 patients atteints de quatre malades chroniques ont participé à ce programme et ont été suivis pendant un peu plus de 21 mois. Cette période comprend trois phases, soit une phase pré (12 mois), une phase per (4 mois) ainsi qu une phase post (5 mois) pendant lesquelles nous avons mesuré les effets susmentionnés. Les principales conclusions auxquelles nous sommes arrivés sont résumées ci-dessous. D abord, sur le plan de la consommation des services de santé, nos résultats indiquent : Une diminution de 25 % du nombre de visites à l urgence suite au déploiement du dispositif technologique. De plus, 75 visites à l urgence ont pu être évitées durant la phase per; Une baisse de 61 % du nombre d hospitalisations et une diminution substantielle de la durée moyenne de séjour (DMS) qui est passée de 15,2 jours (pré) à 11,1 jours (per) à 6,9 jours (post); et Une augmentation de 59 % du nombre de visites infirmières à domicile suite au déploiement du dispositif technologique (parmi les patients suivis en CLSC seulement). 19

21 Au niveau de l analyse économique, les résultats sont fort encourageants. Plus spécifiquement, nous avons démontré que : Sur une base annuelle, le programme de télésoins a permis de réaliser une économie de $ par patient, ce qui représente un bénéfice net de 36 % par rapport au programme de suivi traditionnel à domicile; et La principale économie est attribuable à la diminution importante du nombre d hospitalisation et de la DMS suite au déploiement du dispositif technologique. Enfin, sur le plan des perceptions des patients, notre étude a permis de faire un certain nombre de constats intéressants : Le taux de satisfaction à l égard du dispositif technologique est très élevé parmi la très grande majorité des patients; La qualité de vie perçue (physique et émotionnelle) des patients autonomes (dont la moyenne d âge est de 67 ans) s est légèrement améliorée lors de la phase per puis s est stabilisée après le retrait du dispositif technologique (phase post). Quant à elle, la qualité de vie des patients ayant recours à un aidant naturel (dont la moyenne d âge est de 80 ans) s est maintenue durant la phase d intervention puis s est détériorée après le retrait du système de suivi à distance. Le niveau d anxiété des patients est demeuré relativement faible et stable tout au long de la période d observation; Au niveau de la prise de médicaments, une sensible amélioration a été notée lors de la phase post; Le programme de télésoins à domicile n a eu aucun effet significatif sur le niveau de responsabilisation des patients à l égard de leur santé. Nous croyons fermement que les résultats de cette étude sont à la fois fiables et valides dans la mesure où (a) la taille de l échantillon est suffisante et le taux d attrition des patients (associé à des causes autre que le décès) est relativement faible; (b) le programme de télésoins a été maintenu suffisamment longtemps (4 mois) et l utilisation de la technologie fut maîtrisée tout au long de cette période, tant par les patients que les intervenants; (c) les effets du programme de télésoins ont pu être observés non seulement durant la phase de suivi à distance (phase per) mais également après le retrait du dispositif technologique (phase post); et (d) nous avons eu recours lors de l enquête par questionnaire à des mesures dont les qualités psychométriques ont été démontrées dans des études antérieures. 20

22 Références Drummond M.F., O Brien B., Stoddart G.L. & Torrance, G.W. (1997) Methods for the Economic Evaluation of Health care programmes. Second edition, Oxford Medical Publications. Inforoute Santé du Canada (2011). Telehealth Benefits and Adoption: Connecting People and Providers across Canada, 30 mai, 121 pages. Ware, J.E., Kosinski, M. & Keller, S.D. (1996). A 12-item Short-Form Health Survey: Construction of Scales and Preliminary Tests of Reliability and Validity, Medical Care, 34, pp Zigmond A.S. & Snaith, R.P. (1983). The Hospital Anxiety and Depression Scale, Acta Psychiatra Scandinavia, 67, pp

23 Annexe 1: Définition clinique associée à la décompensation évitée Un gestionnaire de suivi en télésoins intervient lors de signes de décompensation du patient. Son objectif est de favoriser un contrôle sur les signes et symptômes de la décompensation du patient. Le but de cette intervention est de prévenir une visite à l urgence ou une hospitalisation. Au niveau de l insuffisance cardiaque, les signes et symptômes de détérioration sont : Un essoufflement au repos de plus en plus marqué. Fatigue : le patient a besoin de périodes de repos de plus en plus longues Gain de poids : changement dans le gain de poids du patient sans changement dans son alimentation. La caractéristique de ce symptôme est une augmentation de 2 lbs ou plus en 2 à 3 jours Œdème : l enflure se présente au niveau des pieds et chevilles pouvant s irradier vers les jambes et les cuisses. L abdomen du patient peut devenir plus gonflé. L enflure est caractérisée par une marque laissée par le doigt sur le membre problématique. L augmentation d œdème est soudaine ou graduelle. La nécessité d utiliser un nombre plus grand d oreillers Une intervention du gestionnaire de cas se concrétisera par un ajustement de la médication, le respect de la limite liquidienne et une diète sans sel. Décompensation contrôlée : Une amélioration de l état de santé du patient suite à une intervention d un professionnel permettant un maintien à domicile permet d éviter une visite à l urgence ou une hospitalisation. Au niveau de la MPOC, les signes de décompensation sont : Augmentation de l essoufflement. Sécrétions plus abondantes. Changement dans la couleur des sécrétions (jaune ou verdâtre). Fièvre. Une intervention du gestionnaire se concrétisera par un ajustement de la médication et des conseils pour améliorer la respiration. Une amélioration de l état de santé du patient suite à une intervention d un professionnel permettant un maintien à domicile équivaut à éviter une visite à l urgence ou une hospitalisation. Dans le suivi du diabète, les signes de décompensation pour l hypoglycémie (glycémie < 4 mmol/l) sont : Transpiration. Tremblement des extrémités. Étourdissement. Fatigue. 22