Enquête Européenne sur la Douleur

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1 Enquête Européenne sur la Douleur Cancéreuse (EPIC) Période de l enquête: du 26/02/07 au 30/04/07 Résultats de l enquête en France Mai Research International. Aucun de ces supports ne peuvent être utilisés, reproduits ou adaptés sans le consentement préalable du propriétaire du copyright. Tous droits réservés. Enquête sponsorisée grâce à une bourse de recherche de Mundipharma International Limited (MINT). International Ltd, Cambridge, Angleterre. MUN / 2

2 Enquête Européenne sur la Douleur Cancéreuse (EPIC) Objectifs 1. Évaluer l impact de la douleur chez les patients cancéreux. 2. Évaluer, dans chaque pays d Europe, la prévalence de la douleur chez les patients à tous les stades de la maladie cancéreuse. 3. Comprendre les pratiques actuelles en terme de traitements t et les niveaux de satisfaction, et identifier les lacunes actuelles dans une prise en charge efficace de la douleur chez les patients cancéreux en Europe. 4. Explorer l impact de la douleur sur la qualité de vie des patients.

3 Comité de Pilotage EPIC L enquête EPIC a été conduite sous les auspices de l Association Européenne des Soins Palliatifs et avec l aide d un comité de pilotage réunissant : Comité EPIC Steering de Pilotage Panel EPIC L enquête EPIC a été sponsorisée grâce à une bourse de recherche de Mundipharma International Limited (MINT).

4 France Résultats clés

5 Résultats clés : Prévalence et Fréquence 76% des patients cancéreux ont des douleurs qu ils attribuent à leur cancer (n=642). 46% des patients t disent que la douleur a été le symptôme qui a conduit au diagnostic du cancer (n=642). Presque un quart des patients souffraient de douleurs depuis plus d un an (n=414). 62% des patients souffrent tous les jours (n=414). Comparé à seulement 24% en Suisse (n=237). 31% des patients qui ont des douleurs modérées à sévères ne reçoivent pas de traitement pour leur douleur (n=400). Ces statistiques ont été tirées de sections de l enquête.

6 Résultats clés: Traitement de la douleur 82% des patients sous traitement ont déclaré qu ils souffraient d accès douloureux transitoires i (n=33). Comparé à 62% en Europe (n=402). 28% des patients avaient le sentiment que leur médecin ne savait pas comment contrôler leur douleur (n=50). Seulement 27% des patients sous traitement prennent un opioïde fort pour contrôler leur douleur (n=33). 26% des patients déclarent que le professionnel de santé responsable de la prise en charge de leur douleur ne les interroge jamais ou sinon rarement au sujet de leurs douleurs (n=50). Les patients qui ont répondu aux questions ci-dessus ont eu des douleurs modérées à sévères le mois dernier et au moins une fois par semaine.

7 Résultats clés : Impact sur la Qualité de vie 68% des patients cancéreux qui souffrent déclarent avoir des difficultés dans l exécution des tâches de la vie quotidienne (n=50). 58% des patients ont le sentiment que leur douleur affecte leurs relations familiales (n=50). 38% des patients déclarent que leur douleur est intolérable (n=50). 26% des patients t déclarent que leur douleur est parfois tellement t intense qu ils ressentent l envie de mourir (n=50). Les patients qui ont répondu aux questions ci-dessus ont eu des douleurs modérées à sévères le mois dernier et au moins une fois par semaine

8 Plan de Recherche

9 EPIC: Pays participants 1 ère phase Des patients ont été contactés afin de déterminer la prévalence des douleurs cancéreuses chez les patients t atteints de cancer. 2 ème phase 50 patients ont été sélectionnés de façon aléatoire pour répondre à un questionnaire approfondi. Les patients ont été recrutés dans une large zone géographique. Diffrérents modes de recrutement ont été utilisés. Les centres de prise en charge de Les centres de prise en charge de la douleur n ont pas été contactés pour éviter les biais dans le recueil de données. Finlande Suisse Israël Roumanie Italie France Royaume -Uni Norvège Irlandea Suède Danemark République Tchèque

10 Méthodologie de recrutement - France (1) Recrutement par l intermédiaire des Professionnels de Santé (PS) Les PS ont été contactés pour permettre le recrutement de patients dans l enquête. Les PS incluent MGs, urologues, gynécologues, pneumologues, gastroentérologues, oncologues, infirmières en oncologie. Pas de recrutement par l intermédiaire des centres de prise en charge de la douleur et les centres de soins palliatifs pour éviter les biais concernant l intensité de la douleur ressentie par les patients interrogés. Recrutement par les médias nationaux Un article a été publié dans des journaux nationaux (c est à dire Le Figaro et Libération), dans le but d obtenir un large échantillon de patients géographiquement représentatif.

11 Méthodologie de recrutement - France (2) Associations de patients Les principales associations de patients contactées : ANAMACAP, Association Capucine AVEC

12 France: échantillonnage et plan méthodologique Phase 1 Phase Pilote de Sélection 400 patients cancéreux Tous les patients sélectionnés avaient des douleurs (évaluées à plus de 5 sur une échelle visuelle de 0 à 10). Inclusion de plusieurs types de tumeurs (y compris lymphomes / cancers du sang). Tous les stades du cancer ont été représentés. Phase 2 Principale étape de l enquête 50 interviews téléphoniques ont été réalisées auprès des patients ayant passé la 1 ère phase de sélection.

13 Ile-de-France 13% Rhône-Alpes 12% Champagne-Ardenne 10% Picardie 10% Aquitaine 9% Nord-Pas-de-Calais 8% Poitou-Charentes 7% Lorraine 6% Midi-Pyrénées 6% Pays de la Loire 6% Centre 3% Provence-Alpes-Côte d Azur 3% Haute-Normandie 3% Languedoc-Roussillon 2% Alsace 1% Auvergne 1% Basse-Normandie 1% Bourgogne 1% Bretagne 1% Franche-Comté 1% Répartition par Région Les personnes interrogées entre le 05 mars 2006 et le 30 avril 2007,ont été recrutées dans une large zone géographique.

14 Enquête Européenne sur la Douleur Cancéreuse (EPIC) Résultats de l enquête

15 Nombre total de patients contactés Phase 1: 642 Enquête ciblée Nombre total de patients inclus Nombre total de patients non sélectionnés 62% % 242 Patients inclus et éligibles pour Phase 2: la 2 ème phase Interview 379 approfondie Patients acceptant de participer à la 2 ème phase 147

16 Nombre total de patients non sélectionnés 38% 242 S4 157 patients (24%) n ont pas été sélectionnés parce qu ils n avaient n=485 pas de douleurs. restant 71 patients (11%) n ont pas été sélectionnés parce qu ils n avaient S5 n=414 restant pas de douleurs à ce moment là ou n en n avaient pas eu au cours du mois dernier. S8 14 patients (2%) n ont pas été sélectionnés parce que l intensité de n=400 leur douleur était comprise entre 0 et 4. restant

17 Phase 1 Résultats de l enquête ciblée

18 n=642 Symptômes conduisant au diagnostic La douleur est le symptôme clé conduisant au diagnostic du cancer, ensuite viennent la découverte d une masse et la fatigue chronique. Douleur 46% Masse tumorale 36% Fatigue chronique Changement des habitudes de miction Changement des habitudes de transit intestinal 5% 5% 12% AUTRES réponses incluent: Perte de poids Perte d appétit Sang dans l urine Saignement inhabituel Toux persistante Maux de gorge persistant 4% 3% 3% Lésions sous mamellonaires Difficultées respiratoires Réveil nocturne Saignement rectal Toux sanglante Ecoulement vaginal 2% 1% 1% Troubles visuels Impuissance erectile Chat/fourmillement dans la gorge Nausée Indigestion permanente Trouble de déglutition Autres 1% 1% 22% Testicule enflé Faiblesse Démangeaisons Base: Tous ceux qui ont un cancer spécifique (n=642) S3. Quels symptômes vous ont conduit à aller consulter un médecin avant qu il ne diagnostique votre cancer?

19 n=642 Existence de douleur liée au cancer Plus de la moitié des patients cancéreux déclarent qu ils souffrent de douleurs qu ils attribuent à leur cancer. Total (n=642) Tumeur cérébrale (n=26) Cancer tête/cou (n=19) Lymp ho mes ( n=7) Cancer des os / muscle (n=28) Cancer hématologique (n=6) C ancer pancréat ique ( n=2 7) Cancer de la prostate (n=34) 3 Cancer du poumon (n=44) Cancer testiculaire (n=31) Cancer intestinal / colorectal (n=6 3) Leucémie ( n=13 ) Cancer gynécologique (n=41) Cancer du sein (n=274 ) Pas de douleur Douleur Base: Toutes les personnes interrogées (les tailles individuelles des groupes sont notées sur le diagramme) S4. Avez-vous souffert de douleurs liées à votre cancer?

20 n=485 Expérience récente de douleur liée au cancer 85% des patients cancéreux ont eu des douleurs au cours du dernier mois Oui- Actuellement; t 58% (n=279) Oui-le mois dernier; 28% (n=135) Non; 15% (n=71) Patients ayant actuellement des douleurs Plus de 50% de ces patients souffrent actuellement de douleurs : Intestin/Colon /Rectum Poumon Pancréas Prostate Cerveau Sang Os / Muscle Leucémie Gynécologique Tête / Cou Base: Tous ceux qui ont eu des douleurs (n=485) S5. Avez-vous actuellement des douleurs ou avez-vous eu des douleurs, au cours du mois dernier, imputables à votre cancer?

21 n=414 Les patients souffrent fréquemment et de façon chronique Presque un quart des patients cancéreux (n=94) ont des douleurs depuis plus de 12 mois. Plus de la moitié des patients ont des douleurs au moins une fois par jour. 387 patients (93% des répondants) souffrent au moins plusieurs fois par semaines J ai Jai des douleurs %(n) Tout le temps 16% (65) Plusieurs fois par jour 32% (131) Tous les jours 14% (56) Plusieurs fois par semaine 33% (135) Une fois par semaine 5% (20) Plusieurs fois par mois 2% (7) Environ 1 fois/mois -% (-) Moins d une fois par mois -% (-) % des patients cancéreux souffrant de douleurs n=485 13% 27% 12% 28% 4% 1% - Seulement lors d une activité -% (-) Base: Tous ceux qui souffrent actuellement de douleurs ou qui en ont souffert au cours du dernier mois (n=414) S6.Depuis combien de temps avez-vous souffert de douleurs dues à votre cancer? S7. A quelle fréquence ressentez-vous ces douleurs? -

22 n=414 Tous les patients considèrent qu ils souffrent à un degré ou à un autre de douleur. 100% déclarent qu ils ont des douleurs modérées à sévères (évaluées de 5 à 10 sur une échelle visuelle) 2% considèrent leur douleur comme la pire douleur imaginable i 10 2% (n=9) 9 6% (n=26) % (n=63) 29% (n=122) ANALYSE CROISÉE : 13% des patients qui ont des douleurs modérées à sévères en souffrent tous les jours. 6 25% (n=105) 5 18% (n=75) 4 0% (n=0) Parmi les patients ayant un score 3 0% (n=0) douleur compris entre 0 et 4 sur l EVA, aucun n a évalué sa douleur à 0 ou à % (n=0) Cela montre bien qu ils ressentent tous des douleurs d une certaine intensité, 1 0% (n=0) même si cette dernière peut être faible. 0 0% (n=0) 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% Base: Tous ceux qui ont des douleurs une fois par mois (n=414) S8. Pensez à la dernière fois où vous avez ressenti des douleurs, et donnez moi un chiffre entre 1 et 10 pour indiquer l intensité de votre douleur s il vous plaît. Utilisez une échelle à 10 points où 0 signifie aucune douleur et 10 : la pire douleur imaginable.

23 n=400 31% des patients qui souffrent de douleurs modérées à sévères (évaluées à plus de 5 sur l EVA) ne reçoivent pas de traitement contre leur douleur. Je ne reçois pas de traitement pour ma douleur; 31% Patients qui 31% évaluent leur douleur à 5 ou plus ANALYSE CROISÉE : 34% des patients qui souffrent quotidiennement de douleurs modérées é à sévères ne reçoivent pas de traitement. Je reçois un traitement pour ma douleur 69% Base: patients évaluant l intensité de leur douleur de 5 à 10 sur EVA (n=400) S10. Recevez vous actuellement un traitement contre votre douleur?

24 Les patients séléctionnés ont tendance à être plus âgés, typiquement avec un cancer du sein ou gynécologique. g Tous les patients éligibles pour la 2 ème phase et désireux de participer (n=147) Démographie Douleur cancéreuse L échantillon est composé de 27% d hommes et de 73% de femmes. Âge: ans 3% (n=4), ans 38% (n=56), ans 32% (n=47), ans 10% (n=14), ans 2% (n=3), 80+ ans - 1% (n=1) Les patients souffrent de différents cancers mais principalement de cancer du sein et de cancer gynécologique.(respectivement 37% et 11%) Tous souffrent de douleurs, la plupart à ce moment même (69%). 43% souffrent de douleurs depuis plus de 12 mois. Sur une échelle de 0 à 10, la moyenne de l intensité de la douleur est de 6.48 (contre une moyenne générale de 6.72) La fréquence de la douleur est le plus souvent quotidienne (65%) avec 26 personnes interrogées (18%) qui affirment avoir constamment t des douleurs. 80% reçoivent un traitement contre la douleur.

25 Phase 2: Résultats de l enquête approfondie (50 personnes interrogées)

26 Les patients ayant terminé l enquête principale ont le plus souvent un cancer du sein ou un cancer du poumon et ont un niveau d intensité de douleur plus élevé que la moyenne. Démographie Patients ayant terminé la seconde étape (n=50) L échantillon est composé de 26% d hommes et de 74% de femmes. Tous (sauf 1) sont agés de 30 ans ou plus, avec 34% ayant entre 40 et 49 ans, et 46% âgés de plus de 50 ans. Les patients t souffrent principalement i de cancer du sein et du poumon (34% et 10% respectivement). Tous souffrent de douleurs, la plupart rapportent qu ils souffrent à ce moment même (72%). 42% souffrent de douleurs depuis plus de 12 mois. Sur une échelle de 0 à 10, la moyenne de l intensité de la douleur était 6.50 (contre la moyenne générale de 6.72) Douleur La fréquence de la douleur est le plus souvent quotidienne (56%) avec 11 cancéreuse patients (22%) qui affirment avoir constamment des douleurs. 72% reçoivent un traitement contre la douleur

27 n=50 Peu de patients ont été adressés à un centre anti-douleur. Tous ces patients ont un traitement contre leur douleur. Parmi ceux qui n ont pas été adressés à un centre anti-douleur, 70% avaient un traitement. % de patient ayant été adressé à un spécialiste ou un centre anti-douleur. PS responsable de la prise en charge de la douleur du cancer de tous les patients contactés(q12) Oui; 20% Kinésithérapeute 4% Gynécologue / Obstétricien Algologue 2% 2% Médecin 4% Ne sait pas 6% Hématologue 2% Infirmières 2% Oncologue 52% Chirurgien 12% Non; 80% Médecin généraliste 22% Base: Toutes les personnes interrogées (n=50) Q15Avez-vous déjà consulté un spécialiste ou êtes-vous déjà allé dans un centre anti-douleur pour votre douleur cancéreuse?

28 n=50 52% des patients interrogés se rappellent avoir eu l intensité de leur douleur évaluée par une échelle d évaluation Dix patients se rappellent spontanément avoir eu l intensité de leur douleur évaluée par une échelle d évaluation. Réponses spontanées Le PS ne fait rien 4% Réponse assistée Q19 Est ce que votre médecin utilise une échelle d évaluation? Le PS utilise une EVA 20% Le PS me demande de marcher 10% Oui 40% Le PS me demande de bouger une partie de mon corps 26% Non 60% Le PS m'examine 50% Je lui parle spontanément de ma douleur 54% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Base: Toutes les personnes interrogées (n=50) Q18. Comment votre médecin évalue-t-il l intensité de votre douleur? Parmi les 26 patients interrogés (52%) qui se rappellent avoir été évalués par une échelle, 7 ont leur douleur cancéreuse prise en charge par un oncologue

29 n=50 Plus du quart des patients déclarent que leur médecin ne les interroge que rarement voire jamais au sujet de leur douleur A quelle fréquence votre médecin vous interroge-t-il au sujet de votre douleur? Jamais 8% Analyse croisée: Seulement occasionnellement Au cours de moins d'une consultation sur deux A la plupart p des consultations mais pas à toutes 4% 6% 18% 58% (n=18)des patients interrogés sur leur douleur à chaque consultation ti par le PS, parlent aussi spontanément de leur douleur A chaque consultation 62% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Base: Toutes les personnes interrogées (n=50) g ( ) Q16. A quelle fréquence le médecin qui soigne votre cancer vous interroge-t-il sur la douleur que vous ressentez? Merci d indiquer si le médecin qui traite votre cancer n est pas le même que celui qui prend en charge votre douleur.

30 n=50 Bien que la plupart des patients estiment que leur médecin se sente concerné et les écoute, tous les patients ne reçoivent pas ce même niveau de soin. 26% déclarent que leur médecin ne les interroge pas systématiquement sur leur douleur (Q25) Analyse croisée: 46%d entre eux sont des patients dont l oncologue est le principal responsable de la prise en charge de leur douleur. 28% déclarent que leur médecin ne sait pas comment contrôler leur douleur (Q25) Analyse croisée: 50% d entre eux sont des patients dont l oncologue est le principal responsable de la prise en charge de leur douleur. 8% ont le sentiment que leur médecin ne comprend pas que la douleur constitue un problème pour eux. (Q25) Analyse croisée: 25%d entre eux sont des patients dont l oncologue est le principal responsable de la prise en charge de leur douleur. 50% disent que leur médecin ne prend pas suffisamment en compte leur qualité de vie (Q24) Analyse croisée: 36%d entre eux sont des patients dont l oncologue est le principal responsable de la prise en charge de leur douleur. 34% déclarent que leur médecin n a pas assez de temps pour parler avec eux de leur douleur (Q25) Analyse croisée:47%d entre eux sont des patients dont l oncologue est le principal responsable de la prise en charge de leur douleur. 50% des patients déclarent que leur médecin privilégie le traitement contre le cancer au détriment de celui contre la douleur (Q25) Analyse croisée: 40% d entre eux sont des patients dont l oncologue est le principal responsable de la prise en charge de leur douleur.

31 n=33 La plupart des patients sont actuellement sous traitement pour leur douleur (66%) Non précisé; 9% opioïdes forts; 27% aucun des deux; 3% OpioÏdes faibles; 61% La majorité sont sous opioïdes faibles Base: Patient ayant une prescription médicale (n=33) Q35. Quels médicaments sur prescription prenez vous actuellement pour prendre en charge la douleur spécifique dont nous parlons en ce moment?

32 n=33 L évaluation initiale de l efficacité des médicaments prescrits pour contrôler la douleur cancéreuse est bonne- La grande majorité des patients interrogés les estime efficaces De manière générale, d après vous, quelle est l efficacité de votre traitement dans le contrôle de votre douleur cancéreuse? 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Très efficace Assez efficace Assez inefficace Très inefficace Ne sait pas/n'est pas sûr Base: Patients utilisant des médicaments prescrits (n=33) Q36. Selon vous,quelle efficacité ont les médicaments prescrits dans la prise en charge et le contrôle de votre douleur cancéreuse? Au début quand on demande aux patients d évaluer l efficacité de leur prescription, ils répondent positivement; cependant, quand on réitère la question plus tard, on voit alors émerger des aspects négatifs.

33 n=33 Cependant, lorsqu on approfondit, plus de la moitié des patients recevant des antalgiques sur prescription (67%, n=22) déclarent que par moments leur médicament ne contrôle pas efficacement leur douleur. Un manque d efficacité est perçu dans la prise en charge de la douleur alors que les patients sont sous traitement Chez ces patients, la douleur est relativement fréquente 35% 30% 25% 32% 32% ANALYSE CROISEE : 9% (n=2) des patients qui déclarent que par moments leur médicament ne contrôlent pas efficacement leur douleur, souffrent tous les jours. 20% 15% 10% 5% 0% 18% 5% 5% Tout le Chaque Quelques Quelques Quelques Très temps heure fois par fois par fois par rarement jour semaine mois Base: Patients recevant des médicaments délivrés sur prescription (n=33) Q 37. Est ce qu il y a des moments où votre traitement contre la douleur n est pas efficace pour contrôler votre douleur? Base: Patients t dont les médicaments ne contrôlent t pas efficacement leur douleur (n=22) Q 38. A quelle fréquence cela arrive-t-il?

34 n=33 A peu près la moitié des patients interrogés a eu un changement de médicament et/ou prend plus d un médicament Changement de médicament 55% (n=18) des patients prenant des médicaments sur prescription ont eu Changing medication leur médicament changé Médicament supplémentaire 58% (n=19) des patients prenant des médicaments sur prescription se sont vus prescrire plus d un médicament pour traiter la même douleur. Les principales raisons au changement de médicaments sont: 78% Nécessité d un médicament plus puissant 17% Aggravation de la douleur 17% Le médicament n était pas efficace 11% Effets indésirables non tolérés 6% Conseil du médecin Les principales raisons de la prise d un médicament supplémentaire sont: 47% Nécessité d un médicament plus puissant 26% Aggravation de la douleur 16% - les effets du médicament ne durent pas assez longtemps / existence d ADT 5% Conseil du médecin Parmi les patients qui perçoivent leur traitement comme assez inefficace La moitié a changé de médicament La moitié a pris un médicament supplémentaire

35 n=27 La plupart des patients (82%, n=27) recevant des antalgiques sur prescription p déclarent souffrir d accès douloureux transitoires. Plus de la moitié des patients prenant des médicaments sur prescription souffrent d ADT au moins une fois par semaine 30% 26% 25% 22% 19% 20% 15% 10% 5% 11% 7% 7% 4% 4% 0% Tout le temps Plusieurs fois par jour une fois par jour Plusieurs fois par semaine Environ une fois par semaine Plusieurs s fois par mois Environ une f fois par mois Moins d'une f fois par mois Seulement lors d'activité Base: Patients souffrant d ADT (n=27) Q42. A quelle fréquence souffrez-vous d Accès Douloureux Transitoires?

36 n=27 Seulement 11% des patients qui souffrent d ADT prennent des médicaments supplémentaires pour les traiter. 74% (n=27) des personnes interrogées qui souffrent d accès douloureux transitoires déclarent que par moments, leurs médicaments ne contrôlent pas efficacement leur douleur. Cependant, 11% (n=3) des patients souffrant d accès douloureux transitoires prennent des antalgiques supplémentaires. Les antalgiques supplémentaires pris pour traiter les accès douloureux transitoires sont: Opioïdes faibles ANALYSE CROISEE Parmi les patients souffrant d accès douloureux transitoires (n=27) Evaluation positive des antalgiques supplémentaires: 33% les estiment- Très efficace 67% les estiment- Assez efficace 22% reçoivent des opioïdes forts 63% reçoivent des opioïdes faibles 4% reçoivent des médicaments non opioides La somme peut dépasser 100% comme il s agit d une question à choix multiples

37 n=33 Effets indésirables causés par les prescriptions actuelles De quels effets indésirables avez-vous souffert durant votre traitement actuel? 33% (n=12) des patients interrogés s inquiètent des effets indésirables des médicaments contre la douleur (Q54) Aucun Autre Rétention urinaire Difficultés respiratoires Tremblements Prurit Effets psychologiques Diarrhée Somnolence Nausées/vomissements Constipation 6% 12% 12% 18% 18% 24% 27% 30% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Base: Patients recevant des médicaments sur prescription (n=33) Q47. Quels sont les effets indésirables que vous avez à cause de votre traitement actuel? Q48. Est ce que votre médecin vous prescrit systématiquement un laxatif en association avec vos antalgiques? 42% 42% 61% La constipation est le 2 nd effet indésirable le plus courant du traitement prescrit. Cependant 61% des patients n ont pas eu de prescription associée de laxatif et 3% déclarent qu ils se sont procurés les laxatifs euxmêmes

38 n=36 Médicaments délivrés sans ordonnance 28% (n=10) des patients qui reçoivent un traitement pour leur douleur liée au cancer prennent des antalgiques délivrés é sans ordonnance ANALYSE CROISEE :70% (n=7) de ces patients t prennent également des médicaments délivrés sur ordonnance Antalgiques délivrés sans ordonnance On a demandé aux 80% 70% patients qui prennent 70% uniquement des 60% médicaments délivrés 50% sans ordonnance (n=3) 40% d évaluer l efficacité de 30% 20% leur traitement- l un 20% 10% 10% d eux a considéré son 0% traitement plutôt Paracetamol Autre Non précisé inefficace Base: Patients recevant un traitement (n=36) Q.49 Prenez vous actuellement un médicament antalgique délivré sans ordonnance pour traiter votre douleur? Base: Patients prenant un médicament délivré sans ordonnance (n=10) Q.50 Quel médicament délivré sans ordonnance prenez vous actuellement? Base: Patients prenant seulement des médicaments délivrés sans ordonnances OTC(n=3) Q.51 Globalement, quelle est l efficacité de vos médicaments délivrés sans ordonnance sur la prise en charge de votre douleur

39 n=36 Méthodes alternatives 64% des patients cancéreux recevant un traitement pour leur douleur utilisent des méthodes alternatives- Les plus populaires sont la thérapie physique et l acupuncture Je n'utilise pas d'autres méthodes Autre Vitamines Onguents Meditation Hypnose Froid Phytothérapie Thérapie de groupe Relaxation Chaleur Massage Acupuncture Thérapie physique 3% 3% 3% 3% 3% 6% 8% 8% 8% 11% 11% 14% 22% 56% ANALYSE CROISEE : 79% (n=26) des patients qui prennent des médicaments délivrés sur ordonnance utilisent également des méthodes alternatives Base : patients recevant un traitement (n=36) 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Q 52 Quels autres méthodes remèdes ou traitements si vous en utilisez en dehors des médicaments avez vous déjà essayé Q.52 Quels autres méthodes, remèdes ou traitements, si vous en utilisez, en dehors des médicaments avez vous déjà essayé pour soulager votre douleur?

40 n=14 28% des patients interrogés n ont pas reçu de traitement pour leur douleur cancéreuse 21% des patients t inclus dans la phase 2 déclarent parvenir à vivre avec la douleur, principale i raison pour eux de ne pas être traités pour leur douleur. Cependant, cet échantillon était petit (n=14) Autre N'aiment pas prendre de médicaments Les médicaments sont inefficaces Le médecin n'a pas proposé de médicaments Douleur n'est pas assez forte 7% 7% 7% 14% 21% 16% (n=8) des patients interrogés ont subi une intervention chirurgicale pour leur douleur cancéreuse. Parviennent à vivre avec leur douleur 21% Effets indésirables 21% Pas/plus besoin de traitement 50% Parviennent à vivre avec leur douleur 40% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Base: Ceux dont la douleur n a na pas été traitée (n=14) Q27. Pourquoi n êtes vous pas actuellement traité pour votre douleur? Nombre faible de répondants

41 n=50 Pour 38% des patients, la douleur est intolérable Pour la majorité des patients, l intensité de la douleur est au delà du supportable 30% disent que cela ne constitue pas un problème Ne sait pas; 8% Un accroissement de la douleur peut être toléré; 24% Parmi tous les patients interrogés 38% trouvent leur douleur intolérable (Q55) La douleur n'est pas un problème; 30% 46% sont d accord pour dire qu ils ne se souviennent plus de ce que cela fait de ne pas avoir mal (Q56) La douleur est intolérable; 38% ANALYSE CROISEE : 53% (n=10) des patients qui trouvent leur douleur intolérable, ont des douleurs quotidiennes. 26% des patients pensent que parfois la douleur est tellement forte qu ils ressentent le souhait de mourir (Q56) 56% sont d accord pour dire que leurs douleurs les font se sentir impuissants (Q56) Base: Toutes les personnes interrogées (n=50) Q.55 Pensez à l intensité de votre douleur quand elle est à son maximum, laquelle des propositions suivantes décrit le mieux votre niveau de tolérance pour cette douleur?

42 n=22 Pour 27% des patients, seule la douleur liée à leur cancer les a contraint à arrêter de travailler Les principales causes d arrêt de travail chez les patients interrogés sont la douleur et les traitements contre leur cancer. 65% (n=22) des patients actuellement sans emploi ont arrêté de travailler à la suite du diagnostic. 35% 30% 25% 32% 27% 20% 15% 10% 5% 14% 9% 18% 0% Traitement du cancer Douleur cancéreuse Avoir un cancer Base: Tous ceux qui sont actuellement sans emploi et ceux qui travaillaient avant le diagnostic (n=22) Q.10 Quelle a été la raison première qui vous a poussé à arrêter de travailler? Douleur et traitement associés Autres raisons

43 n=50 64% des patients déclarent avoir une bonne qualité de vie, cependant, cela ne signifie pas que leur cancer et leurs douleurs n ont pas d impact significatif sur leur vie Perception de la douleur 66% des patients pensent que la douleur fait partie du fait d avoir un cancer Mais, 52% pensent que la douleur les empêche de penser et de se concentrer Cancer patients suffering pain hold a certain degree of independence, Les patients cancéreux souffrant de douleurs parviennent à conserver un certain degré d indépendance however... cependant 40% croient que la douleur les force à dépendre trop des autres 28% sont d accord pour dire qu ils souffrent trop pour prendre soin d eux même et des autres Difficultés dans la vie quotidienne 68% des patients interrogés rapportent des difficultés dans l exécution des tâches de la vie quotidienne. Base: Tous les patients interrogés (n=50)

44 n=50 Mes amis et ma famille ne comprennent pas vraiment Bien que les familles et les amis soient d un grand soutien et proches des patients, ils ne semblent pas comprendre l intensité de la douleur dont souffre les patients cancéreux. Ma famille ne comprend pas à quel point la douleur affecte ma vie 40% sont d accord Je pense que les gens me traitent différemment (de façon négative) à cause de ma douleur 22% sont d accord 72% (n=36) pensent que les gens ne comprennent pas combien ils souffrent Base: Toutes les personnes interrogées (n=50) Je ne suis pas seul pour combattre ma douleur 24% ne sont pas d accord 32% (n=16) pensent qu ils ne devraient pas parler de leur douleur Je sens que ma douleur affecte mes relations avec ma famille 58% sont d accord ANALYSE CROISÉE: 22% de ces personnes ne sont jamais ou rarement interrogées à propos de leur douleur par leur PS

45 n=50 Près de la moitié des patients pensent que leur cancer les empêche de mener une vie normale Douleur cancéreuse Impact du cancer sur le travail et la vie sociale Peur de la mort 60% des patients (n=30) trouvent que la douleur liée au cancer est une source de détresse. 74% (n=37) des patients considèrent, l impact du cancer sur le travail et la vie sociale comme une source de détresse. Plus de la moitié (56%, n=28) des patients sont affectés par l idée de la mort. Impact du traitement contre le cancer Impact du cancer sur la famille/conjoint Ressentent l envie de mourir La douleur est intolérable Plus de la moitié (78%, n=39) des patients considèrent l impact du traitement contre le cancer comme une source de détresse. 76% (n=38) des patients considèrent l impact du cancer sur la famille/conjoint comme une source de détresse. 26% (n=13) des patients ressentent parfois une douleur tellement intense qu ils ressentent l envie de mourir. 38% (n=19) des patients pensent que leur douleur est intolérable. Base: Toutes les personnes interrogées (n=50)