Université de Strasbourg

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1 Université de Strasbourg Service de Formation Continue LES AIDANTS FAMILIAUX EN POLYNESIE FRANCAISE Des acteurs méconnus du maintien à domicile Mémoire présenté en vue de l obtention du Master de Gérontologie Générale Année 2010/2011 sous la responsabilité scientifique de Monsieur le Professeur Marc BERTHEL, Professeur à la Faculté de Médecine de Strasbourg Université de Strasbourg Maud MISERY

2 «On ne naît pas aidant, on le devient, sans avoir été préparé à ce rôle et sans avoir pu en faire le choix» (FIOR et LALLEMAND, 2001 :45)

3 Maud MISERY Assistante Sociale et Consultante en Polynésie française Diplômée d Etat d Assistant de Service Social en 1995 en métropole, je suis entrée à la CPS (Caisse de Prévoyance Sociale de Polynésie Française) en 1999, d abord en polyvalence de catégorie sur un secteur géographique puis au sein de la cellule matahiapo (personne âgée) et enfin sur le secteur des archipels. Quelques années après, ayant eu la chance d être sélectionnée pour faire partie de l équipe de l Antenne Polynésienne de formation d assistant de service social à Tahiti (antenne délocalisée de l Ecole de Service Social de la Croix Rouge Française de la Haute Vienne), j ai été durant trois ans formatrice auprès des futurs assistants de service social. En charge des unités de formation «législation et politiques sociales», «droit» et «santé publique et santé communautaire» j ai été amenée à préparer et donner des cours sur l histoire sociale en métropole, les différentes politiques sociales et notamment les politiques sociales en faveur des personnes âgées, des cours de gérontologie et de nombreux cours en «théorie et pratique de l intervention en service social». Souhaitant approfondir mes connaissances et ayant la volonté de retourner travailler auprès des personnes âgées, j ai passé un certificat de gérontologie à l université de Québec à Montréal., puis, j ai voulu poursuivre mes apprentissages avec l objectif de pouvoir prendre appui sur ces connaissances et les adapter en Polynésie Française. Grâce au soutien du Professeur BERTHEL, du Docteur PETER de l Université de Strasbourg et du Professeur SERRA MALLOL mon directeur de mémoire, j ai pu m inscrire au Master de gérontologie générale. Mon désir de faire reconnaître le certificat de gérontologie du Québec par un diplôme métropolitain, allié au désir de faire reconnaître la thématique des personnes âgées en Polynésie française et d être force de propositions, a pu être réuni dans le cadre de ce mémoire et a été le moteur de cette recherche. Je suis actuellement Assistante Sociale au sein de la Caisse de Prévoyance Sociale en charge du secteur des archipels tant pour le familial que pour les personnes âgées. En dehors de mon activité salariale, et à titre privé, je continue de me former et de donner des cours à l Ecole d Assistant de Service Social de Papeete.

4 REMERCIEMENT Mon inscription au master de gérontologie générale et la réalisation de ce mémoire n auraient pas pu avoir lieu sans le soutien de plusieurs personnes que je tiens à remercier. Tout d abord, le professeur BERTHEL pour avoir accepté et encouragé ma demande atypique. Ensuite, le Docteur PETER pour sa disponibilité et ses encouragements. Egalement, Monsieur SERRRA MALLOL qui tout au long de cette aventure m a suivie et soutenue et surtout m a transmis sa passion de la recherche. Merci pour l intérêt que tu as porté à cette recherche. Merci aux différentes personnes que j ai rencontrées, la responsable du service social de la CPS, la responsable de la division des personnes vulnérables de la DAS, les travailleurs sociaux des deux institutions, les personnes ressources, les personnes âgées qui m ont fait partager leur quotidien et surtout les aidants familiaux qui m ont donné de leurs temps et ont accepté de se livrer de façon très naturelle et spontanée. Merci ensuite et surtout à tous ceux, sans qui, cette aventure qui a commencé il y a trois ans n aurait pas pu se réaliser. Le Docteur Philippe BIAREZ et le Docteur Francis SPAAK, pour avoir accepté de me surveiller lors des examens du Québec et de métropole. Emmanuelle THENOT, pour les nombreuses heures passées en bateau durant les traversées à échanger, confronter nos idées, me motiver, merci pour ta patience et ton soutien, demain peutêtre l urbanisme gérontologique sera une réalité. Elisabeth LAI, qui m a appris à devenir une assistante sociale qui se questionne, merci surtout à toi de m avoir fait confiance, de ton soutien, de tes conseils et d avoir accepté que je fasse partie de l aventure formidable de l école. Merci enfin à mon chéri et mes deux filles pour leur présence, leur patience et leur soutien inconditionnel. A tous un grand mauruuru roa

5 A mon grand-père,

6 SOMMAIRE INTRODUCTION... 1 I. INTRODUCTION GENERALE... II. POSTULAT ET POSITIONNEMENT... III. QUESTIONNEMENT DE DEPART... IV. DEMARCHE DE RECHERCHE... CHAPITRE 1 ETAT DE LA QUESTION EN POLYNESIE... 7 I. LES CONCEPTS EN GERONTOLOGIE... II. LES PARTICULARITES DU VIEILLISSEMENT EN POLYNESIE FRANCAISE... III. LA POLITIQUE GERONTOLOGIQUE EN POLYNESIE FRANCAISE... IV. LES AIDANTS FAMILIAUX... CHAPITRE 2 PROBLEMATIQUE HYPOTHESES ET METHODOLOGIE I. UNE ETUDE CENTREE SUR LES REPERCUSSIONS DE LA CHARGE DES AIDANTS... II. DES ENQUETES COMME SUPPORT DE DEFINITION DE PROFILS D AIDANTS... CHAPITRE 3 ANALYSE DES RESULTATS I. LES CARACTERISTIQUES SOCIODEMOGRAPHIQUES DES PERSONNES ENQUETEES... II. CHOIX DE L AIDANT ET CONCEPTION DE L AIDE... III. LE TRAVAIL DES AIDANTS ET SES CONSEQUENCES... IV. SYNTHESE GENERALE... CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE ANNEXE I à VI

7 INTRODUCTION

8 INTRODUCTION «Poser le problème de la vieillesse, c est essentiellement rechercher quelle place peut et doit être faite aux personnes âgées dans la société française d aujourd hui et plus encore dans celle de demain» (LAROQUE, 1962 :4). 1. INTRODUCTION GENERALE Ce mémoire se présente comme un travail tout à la fois personnel, professionnel et institutionnel. Il s agit pour moi de confronter mes représentations tant personnelles que professionnelles à la réalité du terrain. De plus, mon choix de travailler auprès des personnes âgées est motivé par la volonté d effectuer en tant qu assistante sociale, une prise en charge de qualité ; c est à dire globale et adaptée aux besoins des personnes âgées et de leur famille. Enfin, la Polynésie française amorce depuis quelques mois un questionnement sur les personnes âgées, avec notamment une auto saisine du Conseil Economique Social et Culturel (CESC). Mon souhait est de contribuer à l élaboration des politiques sociales en faveur des personnes âgées en Polynésie française par mes connaissances, ma pratique, mais aussi mes réflexions et ma motivation. A. Contexte général Le dernier recensement de population effectué en Polynésie Française date de 2007 (ISPF, 2009) et dénombre au total habitants. Ce chiffre était de en 1962 et en La population a ainsi doublé en 30 ans. Quant à l espérance de vie, elle est aujourd hui de 74,9 ans (72,1 ans pour les hommes, 77,2 ans pour les femmes). Elle était de 68,7 ans en Les personnes âgées, peu nombreuses il y a encore quelques années (4,4% de personnes de plus de 60 ans en 1962, et 5% en 1988), représentent désormais une part croissante de la population qui devrait doubler en moins de 20 ans, passant de 9% aujourd hui à 17% en 2027, d après les estimations de l Institut des Statistiques de la Polynésie Française (ISPF, 2009). Ainsi, non seulement la population de Polynésie française connait un allongement de la durée de vie, mais aussi un vieillissement de sa population. Si le vieillissement est dû, en partie, à une baisse de la fécondité, l allongement de la durée de vie est dû aux résultats conjugués des progrès médicaux, de l instauration de la protection sociale et de l augmentation des revenus. Cette situation nouvelle en Polynésie française, rejoint pourtant les préoccupations de métropole et pose deux problématiques, «celle du financement des retraites et celle de la prise en charge des personnes âgées en perte d autonomie» (GUINCHARD-KUNSTLER, 1999 :10)

9 Dans les pays industrialisés, le vieillissement est devenu un objet d'analyse (et de mise en place de politiques sociales), alors que dans certaines sociétés traditionnelles il est plutôt considéré comme un phénomène naturel et culturel (TASSE, 2006 :1.3). La Polynésie française, pays «développé» avec un système familial traditionnel, se trouve actuellement au carrefour de ces deux modèles. D une part, la politique sociale en faveur des personnes âgées est intégrée à celle en faveur des familles, sans analyse spécifique. D autre part le système familial traditionnel (famille élargie à forte solidarité interne) est confronté à d autres modèles familiaux (occidentaux) par les transformations économiques et sociales récentes. Les principales caractéristiques de la Polynésie française sont présentées en annexe I. B. Contexte professionnel J ai travaillé durant six ans auprès des matahiapo (personnes âgées) à Tahiti et dans les archipels de Polynésie française. J ai constaté une contradiction forte entre le discours et ce que je vivais sur le terrain. L image véhiculée est que les personnes âgées incarnent la sagesse, la connaissance, le respect, que les personnes âgées sont entourées, accompagnées, soutenues. Or sur le terrain, je vois des personnes âgées isolées physiquement ou socialement, maltraitées physiquement, psychologiquement ou affectivement, et ce, tant sur l île de Tahiti que dans les archipels. J ai surtout remarqué que le vieillissement est vécu dans l intimité des familles, sans aide ni accompagnement, ni pour les personnes âgées ni pour leur famille. Je vois, des aidants familiaux extrêmement bienveillants, effectuant des prises en charge lourdes et épuisantes et ne demandant, ni ne souhaitant d aide, pas même une possibilité de répit. Je vois également, des personnes dites «aidants familiaux» négligeant les personnes âgées, rejouant notamment avec les personnes âgées le vécu de leur enfance (dureté, brimade ou encore maltraitance). Bien souvent, j ai fait le constat dans mes accompagnements que les histoires familiales se rejouaient au moment de la vieillesse. Sur le plan de l intervention du sanitaire et/ou du social, et sur celui de la coordination, je dirais que celui-ci n apparaît qu au détour d une hospitalisation, ou par hasard. De nombreuses fois, lors d une visite à domicile pour une problématique familiale, la situation d une personne âgée habitant la maison m a interpellé

10 Quant à la coordination, je dirais que le travail se fait en multidisciplinarité, chacun travaillant successivement autour de la personne âgée, plutôt qu en interdisciplinaire. Sur le plan de la prise de décision de l intervention d une tierce personne ou du placement en famille d accueil, il me semble que les personnes âgées ne sont pas suffisamment associées. Les familles, quant à elles, sont très sollicitées pour prendre en charge mais peu dans la coordination de la prise en charge. Je me suis souvent dit que ma vision, fondée uniquement sur mon expérience de suivi auprès des personnes âgées, ne me suffisait pas à cerner, avec le recul nécessaire, les problématiques liées à la prise en charge des personnes âgées. En l absence d études faites sur les personnes âgées en Polynésie française ou sur la prise en charge de la dépendance, je n avais aucune piste pour approfondir mes questionnements. C. Contexte spécifique Longtemps considéré comme un pays jeune, (36% ont moins de 20 ans), la Polynésie française compte quelques études et recherches sur l enfance, depuis quelques années sur la famille, la parentalité, les violences conjugales et les sans-abri mais aucune à ma connaissance sur les personnes âgées dépendantes 1. En Polynésie française, les politiques sociales spécifiques en faveur des personnes âgées se résument aux aspects économiques (retraite, minimum vieillesse) et aux aspects sanitaires (couverture sociale, prise en charge de la maladie). La question de la prise en charge et l accompagnement des personnes âgées dépendantes à domicile est très présente dans le discours mais est laissée à la charge des familles. Il n existe aucune possibilité d aide dans le cadre de la protection sociale, ni dans celui de l aide sociale, seuls des fonds d action sociale sont présents en Polynésie française. Pourtant un des axes de la politique sociale affichée en faveur des personnes âgées en Polynésie est le maintien à domicile. Nous pouvons le définir simplement comme : «l expression du désir de nombreuses personnes qui ont fait le choix de demeurer dans leur domicile jusqu au bout de leur âge et de leur vie» (ENNUYER, 2006 :31). Il s agit surtout pour moi de la démarche qui permet à la personne âgée qui le désire de rester chez elle en bénéficiant de certaines aides. 1 Lors de l écriture de ce mémoire le Conseil Economique Social et Culturel (CESC) de la Polynésie française a effectué une auto-saisine sur la question des personnes âgées en Polynésie française, les résultats seront connus et publiés en aout

11 Le maintien à domicile répond à la fois aux vœux des personnes âgées, de finir sa vie chez soi, et à des motifs économiques (le financement des dispositifs d'aide à domicile est censé coûter moins cher à la collectivité que le développement des structures d'hébergement). Mais, il représente une charge importante pour la personne âgée et sa famille. En métropole, 95,9% des personnes de plus de 60 ans vivent à domicile (Enquête HID 1999). En Polynésie française, ce chiffre est de l ordre de 99%, les 1% des personnes âgées hors domicile étant principalement en famille d accueil. Cette prise en charge à domicile repose sur une aide formelle composée de personnel médical, social et de tierce personne et sur une aide informelle composée pour l essentiel par la famille. Le rôle et l investissement des familles dans la prise en charge des personnes âgées dépendantes les placent, à mon sens, comme des acteurs et des partenaires incontournables dans la réussite du maintien à domicile. Mon objet de recherche porte donc sur ces aidants familiaux, maillons essentiels et pourtant si peu soutenus et reconnus. I. POSTULAT ET POSITIONNEMENT Le postulat qui va guider ma réflexion correspond à la définition d une bonne politique sociale que donne l OCDE : «Les bonnes politiques sociales doivent prévenir plutôt que guérir. Cela signifie qu il faut améliorer les conditions de vie, économiques et sociales, des citoyens. { } Il faut engager, aujourd hui, des dépenses pour répondre aux besoins actuels tout en commençant à investir pour prévenir les difficultés sociales de demain» (OCDE, 2005). C est donc par un travail d amélioration des connaissances (notamment en interrogeant la place des personnes âgées dans la société) et de réflexion sur la problématique des personnes âgées que la Polynésie Française pourra définir des politiques sociales adaptées et se donner les moyens de réaliser une prise en charge de qualité de la population âgée dépendantes. Mon positionnement concerne les personnes âgées, qui à mon sens nécessitent une prise en charge spécifique. Cette prise en charge spécifique doit passer par une connaissance du vieillissement des personnes, des répercussions médicales, sociales, psychologiques, économiques, relationnelles, ou encore culturelles que ce soit pour la personne elle-même ou son entourage. Travailler auprès des personnes âgées nécessite une bonne connaissance du processus global du vieillissement pour pouvoir distinguer les effets du vieillissement de ceux des maladies dont elles peuvent être victimes

12 Car attribuer à tort certains symptômes aux effets du vieillissement, conduit à méconnaître des problèmes de santé et à négliger leur prise en charge et leur traitement. Il est important de rappeler qu il existe différents modèles de vieillissement, que nous reverrons dans la première partie de ce mémoire, mais le vieillissement dit pathologique ou avec dépendance, ne représente que 10 à 15% des situations des personnes âgées. Les derniers chiffres de la dépendance, en métropole (ENQUETE HID 2008), font état de 7% des personnes âgées de plus de 60 ans, ce chiffre rapporté à la Polynésie française, serait de 1610 personnes. Ce chiffre est bien évidement à relativiser et probablement en deçà de la réalité, dans la mesure où la Polynésie française parentalies d une part un vieillissement accéléré et d autre part un fort pourcentage de pathologies invalidantes (cancer, diabète, surcharge pondérale, ). Une approche particulière doit être menée dans la question de la prise en charge et du maintien à domicile de cette part des personnes âgées. Mais il convient surtout, à mon sens, de connaître, reconnaître, et soutenir les acteurs principaux de ce maintien à domicile à savoir les aidants familiaux. II. QUESTIONNEMENT DE DEPART Tous d abord ma connaissance des personnes âgées en Polynésie française n était basée que sur mes constats de terrain lors de ma pratique professionnelle. Comment s est mise en place cette politique sociale et pourquoi ce peu d investissement dans cette thématique? L absence d une véritable politique de maintien à domicile, dans le sens où s il existe des dispositifs, ils ne sont ni coordonnés, ni généralisés, pose la question des choix politiques. Ces questionnements m ont amenée à me centrer sur la prise en charge des personnes âgées à domicile. Celle-ci se base sur une image de la famille comme nécessairement aidante. Dans un tel contexte qui prend en charge les personnes âgées dépendantes à domicile? Quelle est la place des solidarités familiales et des solidarités collectives? J ai voulu savoir quel était le profil socio-économique des aidants familiaux. Comment se définissent-ils, se positionnent-ils face à ces représentations socialement partagées? Quels choix avaient-ils de prendre en charge leurs parents dépendants? Comment et par qui la personne aidante était-elle désignée? Comment vivait-elle cette situation? - 5 -

13 Ces questionnements m ont permis de formuler ainsi ma question de départ : Dans quelle mesure être aidant familial de personnes âgées dépendantes en Polynésie française résulte-t-il d un choix? III. DEMARCHE DE RECHERCHE Pour répondre à cette question de départ, je vais proposer à travers mes recherches théoriques et mes entretiens exploratoires de donner un éclairage sur la problématique des personnes âgées dépendantes à Tahiti et celle des aidants familiaux. Ma recherche théorique a été orientée vers les notions de personne âgée, de vieillissement, de dépendance. Je me suis ensuite intéressée aux politiques sociales et au maintien à domicile pour aboutir à la notion d aidant familial. Aucune étude, à ma connaissance, n aborde la problématique des personnes âgées en Polynésie française, des personnes âgées dépendantes ou des aidants familiaux, je me suis donc basée sur les ouvrages de métropole et du Québec. Pour compléter les notions théoriques, j ai effectué des entretiens exploratoires relatifs à mon sujet de recherche auprès de cinq publics différents. Quatre personnes âgées dépendantes ; quatre aidants familiaux (le recueil de leur parole m est apparu incontournable, puisqu il s agit du cœur de mon mémoire); deux travailleurs sociaux ; deux experts de la culture polynésienne et de la famille en Polynésie ; et enfin, les deux responsables des services sociaux en charge des personnes âgées, à la Direction des Affaires Sociales (DAS) et à la Caisse de Prévoyance Sociale (CPS). Pour des raisons déontologiques et par respect pour la confidentialité, les noms et prénoms des personnes interrogées n apparaîtront pas, et les éléments recueillis ne devraient pas permettre de les identifier; de plus l accord des personnes a été demandé pour que leur parole soit retranscrite le plus fidèlement possible, dans le cadre de ce travail. Les phrases ou extraits d entretiens tant exploratoires que ceux faisant partie de ma recherche seront retranscris entre guillemets tout au long de ce mémoire. J aborderai dans une première partie le cadre théorique de ma recherche que j articulerai avec mes entretiens exploratoires. Ceci me permettra d énoncer dans une seconde partie ma problématique et mon cadre méthodologique de recherche. Et enfin, dans une troisième partie, j exposerai l analyse des résultats de ma recherche, ainsi que les perspectives et pistes professionnelles révélées par ce travail, pour répondre aux besoins des aidants familiaux

14 CHAPITRE 1

15 CHAPITRE 1 ETAT DE LA QUESTION EN POLYNESIE Ce chapitre présentera les concepts clés en gérontologie, les tendances démographiques, les particularités des personnes âgées en Polynésie française, et la place des aidants familiaux dans l organisation du maintien à domicile. Je tenterai dans ce chapitre de mettre mes connaissances en lien avec les entretiens exploratoires que j ai menés, pour aboutir à ma problématique. I. LES CONCEPTS EN GERONTOLOGIE A. La gérontologie et la gériatrie Communément, l étude du vieillissement comporte deux volets : la gériatrie et la gérontologie. Selon le Professeur Francis Kuntzmann, la gérontologie et la gériatrie sont deux disciplines complémentaires dont l une, la gériatrie, s inscrit dans le champ de l autre, la gérontologie. La gériatrie est la discipline médicale qui prend en charge les personnes âgées. La gérontologie est l étude du vieillissement dans toutes ses composantes. Toutes deux visent à la connaissance du vieillissement humain et des pratiques permettant d en améliorer le cours. Le champ d étude de la gérontologie est l étude de l expérience humaine du vieillissement, l étude de la vieillesse et des phénomènes du vieillissement humain sous ses différents aspects, physiologiques, psychologiques, économiques, sociologiques et culturels. B. Le vieillissement et la vieillesse Vieillissement et vieillesse sont souvent confondus. Si le vieillissement est identifiable à travers différents signes objectivement observables, notamment sur le corps, la vieillesse serait une construction sociale (KARSZ, 1988 :39). Roger Caron définit la vieillesse comme «un concept caractérisant la dernière étape de la vie et venant s inscrire dans le processus dynamique qu est le vieillissement» (CARON, 2000 :4-5). On pourrait dire que le vieillissement est le résultat d un processus à la fois biologique, psychologique et social et l état qui en résulte est nommé vieillesse. Ce phénomène est universel, inéluctable, intrinsèque, défavorable, progressif et irréversible. Depuis les travaux de Rowe et Khan en 1987 on distingue trois modes évolutifs de vieillissement (TRIVALLE, 2002 :12). Le vieillissement réussi avec une absence ou une atteinte minime des fonctions psychologiques et une absence de pathologie. On estime que le nombre de personnes âgées se situant dans ce modèle de vieillissement est de 15 à 20%

16 Le vieillissement habituel ou usuel avec des atteintes physiologiques de certaines fonctions mais sans pathologie définie. On estime qu entre 50 et 60% des personnes âgées se situent dans ce modèle. Le vieillissement pathologique ou avec pathologie sévère, responsable souvent d un état de dépendance important. On estime que 10 à 15% des personnes âgées sont dans ce modèle. Depuis 1994 et les travaux de Linda P. Frield, apparaît un nouveau mode évolutif de vieillissement, situé entre le vieillissement habituel et le vieillissement pathologique, il s agit du concept de fragilité, terme qui définit une impossibilité de répondre de façon adaptée à un stress qu il soit médical, psychologique ou social (BELMIN, 2009 :49-53). L incapacité n est pas installée, mais peut survenir à l occasion d évènements extérieurs minimes. La fragilité constitue un état d équilibre précaire entre la bonne santé et la maladie, entre l autonomie et la dépendance, l existence de ressources et l absence de ressources et enfin l existence d un entourage et l absence d entourage. L évaluation gérontologique est primordiale auprès des personnes en situation de fragilité. C. La personne âgée ou les personnes âgées Au cours de ce mémoire je parlerai des personnes âgées plutôt que de la personne âgée, car il n existe pas de catégorie spécifique de personne âgée, mais bien un ensemble d individus qui vivent différemment leur vieillissement en fonction de facteurs biologiques, psychologiques et environnementaux. La langue française utilise de nombreux termes pour désigner les personnes âgées, il en est de même en Polynésie française, reflétant ainsi la difficulté à nommer un groupe d individus aussi hétérogène. On peut lire dans l ouvrage de Patrick Cerf que : «L âge des personnes au cours de leur vie n était pas évalué en nombre d années mais selon des critères de maturité physique et de comportement. Cinq stades étaient différenciés, aiu, tama, taurea rea, pa ari, ru au, correspondant très approximativement aux périodes néonatale, enfance, jeunesse, maturité et vieillesse» (CERF, 2007 :92). On désigne communément les personnes âgées par le terme matahiapo littéralement aîné, premier né. L Académie tahitienne a voulu employer ce terme par notion de respect, aîné étant compris ici comme ancien (ACADEMIE TAHITIENNE, 1999 :257)

17 Contrairement au terme ru au (employé seul) qui lui signifie vieux, vieillard (ACADEMIE TAHITIENNE, 1999 :423), mais qui aujourd hui a une connotation péjorative. Cet aspect péjoratif a été relevé dans les différents entretiens exploratoires que ce soit auprès des personnes âgées ou des aidants familiaux. Mais lorsque ce terme ru au est accolé au terme papa ou mama, celuici prend une dimension affective. Tout comme en métropole, il n existe pas de définition stricte de la personne âgée en Polynésie française. Toutefois plusieurs approches sont possibles. En référence à l âge de la personne : en Polynésie française tout individu de soixante ans ou plus est considéré comme personne âgée. Toutefois cette définition, purement démographique, ne tient pas compte du vieillissement social différentiel de chaque individu. En référence à un statut social : serait considérée comme personne âgée, toute personne non productive, à la retraite, là encore se retrouve l âge de soixante ans qui est l âge légal de départ à la retraite en Polynésie française. Il est intéressant de noter qu avant 1968 et la mise en place des premières pensions de retraite, les personnes étaient considérées comme matahiapo à partir du moment où elles devenaient grands-parents. Ce qui pouvait se produire bien avant l âge de soixante ans. Or aujourd hui le statut de matahiapo est établi en référence à l âge et non pas en référence à une place dans la famille. Les personnes âgées sont souvent décrites par des notions de dépendance ou de perte d autonomie. Cette image réductrice reflète néanmoins une partie de la réalité des personnes âgées. D. Entre dépendance et autonomie Les termes de perte d autonomie et de dépendance ne sont, à mon sens, pas opposés, mais plutôt complémentaires. Etymologiquement le terme autonomie peut être défini comme : «la loi qu on se donne à soi-même», ou encore «la capacité à se gouverner soi-même» (CNEG, 2005 :156). En travail social, l autonomie est la capacité à gérer ses propres dépendances (physiques, psychiques et sociales). «Cela suppose qu il n existe que des objectifs de liberté relative, qui accompagne autrui dans l élaboration d un compromis individuel entre ses désirs, ses potentialités et les obligations sociales dictées par la recherche du bien commun, selon les normes de son environnement culturel» (RULLAC et OTT, 2010 :31)

18 Cette définition est importante car tout l enjeu de l accompagnement des personnes âgées dépendantes est bien le maintien de leur autonomie. En effet, il est important de ne pas considérer une personne âgée dépendante comme ayant forcement perdu son autonomie. En gérontologie, le concept de dépendance est apparu pour la première fois en 1973 dans un article du docteur Delomier. Il est habituellement compris comme l'état de la personne âgée qui ne peut accomplir seule les activités de la vie courante. «Le vieillard dépendant a donc besoin de quelqu'un pour survivre, car il ne peut, du fait de l'altération des fonctions vitales, accomplir de façon définitive ou prolongée, les gestes nécessaires à la vie» (DELOMIER, 1973 :9). Cette vision de la dépendance centrée sur une approche plutôt biomédicale a évolué. Aujourd hui plusieurs définitions prennent en compte l aspect social ou environnemental. Ainsi la définition de la dépendance issue de la loi du 24 janvier 1997 sur la «prestation spécifique dépendance» en métropole considère la dépendance comme : «l état de la personne, qui nonobstant les soins qu elle est susceptible de recevoir, a besoin d être aidée pour les actes de la vie et requiert une surveillance régulière». Il apparaît surtout que l on ne peut pas réduire la définition de la dépendance à la seule référence biologique ; la notion d environnement où vit la personne, qu il soit physique ou social, est importante à prendre en compte. Ainsi, Neirynck décrit que la dépendance «appartient nécessairement au domaine du relationnel et on ne peut donc la réduire à un état de la personne» (NEIRYNCK, 1997 :170). La dépendance fait donc plutôt référence à une situation à un moment donné susceptible de se modifier en fonction de l'environnement. L'approche de la dépendance doit donc être envisagée d une manière globale. Je retiendrai donc la définition du Collège National des Enseignants en Gériatrie (CNEG) de métropole qui définit la dépendance comme «une impossibilité partielle ou totale pour une personne d effectuer sans aide les activités de la vie, qu elles soient physiques, psychiques ou sociales, et de s adapter à son environnement» (CNEG, 2005 :154). E. Les théories du vieillissement Depuis le début du XXe siècle, des scientifiques cherchent à comprendre comment se produit le vieillissement. Chacun propose sa théorie mais il semble évident qu'aucune d'elles n'arrive à appréhender toutes les facettes de ce processus. On ne fait que commencer à comprendre les phénomènes qui se produisent lors du vieillissement

19 Il existe un grand nombre de théories sur le vieillissement ; Zhorès Medvedev (1990) en a recensé plus de trois cents (biomédicales, psychosociales, démographiques). Le processus de vieillissement est un phénomène universel, mais les modalités de sénescence 2 varient énormément d'une population humaine à l'autre ainsi qu'à l'intérieur d'une même population, d'une personne à l'autre. La majorité des chercheurs s'accorde à reconnaître que le vieillissement ne peut être réduit à une seule cause mais qu'il est le résultat de facteurs multiples (physiologique, social et individuel). Ceci amène le concept clé en gérontologie qui est pour moi le vieillissement social différentiel. Le sociologue René Lenoir a montré qu il existe un lien entre le rythme de vieillissement et le milieu socioéconomique d'appartenance des individus (LENOIR, 1977 :276). Les facteurs de santé sont mis en lien avec les facteurs sociaux. Il apparaît que la santé mentale et physique d'un individu et son milieu socioéconomique déterminent le rythme différent de détérioration d'un individu à l'autre. On parle alors de vieillissement différentiel ou de vieillissement social différentiel. Les modifications physiologiques dépendent de facteurs externes et internes et des interactions entre eux. Ces facteurs sont de plusieurs types : organique (génétique, métabolique, sensoriel, maladies) ; psychologique (transformation des processus perceptifs, cognitifs et de la vie affective) ; comportemental (aptitudes, attentes, motivations, image de soi, rôles sociaux, personnalité et adaptation) ; social et culturel (influence de la société en ce qui concerne les revenus, les soins, le travail, les loisirs, la famille). Grâce à la définition du vieillissement social différentiel, on prend en compte les étapes du cycle de vie des personnes qui se déroulent à des rythmes différents, d'un individu à un autre. Il est aussi important d étudier le vieillissement sous ces différents aspects, démographique, économique et psychosociologique, c est ce que nous allons voir dans le chapitre suivant. 2 La sénescence (ou vieillissement normal) signifie les changements qui apparaissent avec le passage du temps dans les structures anatomiques, les changements physiologiques et psychologiques en l'absence de maladie

20 II. LES PARTICULARITES DU VIEILLISSEMENT EN POLYNESIE FRANCAISE «De tous les phénomènes contemporains, le moins contestable, le mieux mesuré, le plus sûr dans sa marche, le plus facile à prévoir longtemps à l avance et peut-être le plus lourd de conséquences est le vieillissement de la population. Et cependant, c est peut-être le moins connu de tous» (SAUVY, 1966 :49). A. Le basculement des tendances démographiques 3 La Polynésie française comptait personnes âgées de plus de soixante ans en 2007, soit 8,6% de la population totale. 1. Une espérance de vie plus courte L'espérance de vie à la naissance 4 a considérablement augmenté au cours du siècle dernier en passant de 22 ans en 1905 à 74,3 ans en 2007 et elle sera de 81 ans en Une disparité existe entre les hommes (72,1 ans) et les femmes (77,2 ans). Ce gain d'années est principalement dû aux grandes découvertes médicamenteuses du milieu du siècle tels les antibiotiques, les anti-inflammatoires, les anticancéreux et les vaccins. Les progrès des sciences médicales en termes de diagnostic et de traitement ont largement contribué à cette amélioration. Enfin les progrès de l'hygiène, de la nutrition, de la qualité de vie, expliquent également en grande partie cette évolution favorable. L'espérance de vie en bonne santé 5 se calcule en tenant compte de l'espérance de vie totale, de l'espérance de vie en institution, de l'espérance de vie avec des restrictions temporaires d'activité et de l'espérance de vie avec des restrictions permanentes d'activité. En métropole la femme a une espérance de vie de sept ans supérieure à celle de l'homme mais son espérance de vie en bonne santé n'est supérieure que de trois ans. Il n existe pas de données d espérance de vie en bonne santé en Polynésie française. 3 Source et 4 L'espérance de vie à la naissance est le nombre moyen d'années qu'une personne qui vient de naître a de chance de vivre ( 5 L'espérance de vie en bonne santé est le nombre moyen d'années que peuvent espérer vivre sans handicap les personnes d'une classe d'âge donnée (

21 2. Une transition démographique qui s affirme Selon Claude Martin, le vieillissement d une population peut être évalué de différentes façons (MARTIN, 2003 :11). Tout d abord, en comparant l âge moyen d une population. En Polynésie française on est passé d un âge moyen de 25 ans en 1988, à 28 ans en 2007 et il est estimé à 37 ans en Ensuite en termes de proportion des personnes de plus de 60 ans dans la population générale, en Polynésie ce pourcentage est actuellement de 8,6% en 2007, il était de 5,2% en 1988 et sera de 17,1% en Pour comparaison la part actuelle, des personnes de plus de 60 ans en Polynésie française, correspond à la part en métropole en La Polynésie connait la fin de sa transition démographique 6. L indice conjoncturel de fécondité (ICF) est estimé à 2,1 enfants par femme. Il était de 3,6 enfants par femme en Cette baisse de la fécondité concerne toutes les classes d âge et s inscrit dans le temps. Le taux de mortalité a également fortement évolué : 12,1 pour 1000 en 1962, 5,2 pour 1000 en 1988, il est aujourd hui de 4,7 pour L isolement, veuvage et la vie insulaire En Polynésie française 3% de la population déclare vivre seule ; ce chiffre est de l ordre de 14% en métropole. Près d un tiers d entre elles ont plus de 60 ans. La décohabitation, la baisse de la natalité et l augmentation du nombre de personnes âgées vivant seules contribuent à la baisse régulière du nombre de personnes par logement. De 4,7 en 1988, ce nombre est passé à 3,8 en Cette évolution devrait se poursuivre, voire s amplifier, compte tenu des effets conjugués du vieillissement rapide de la population et de l arrivée de nombreuses générations de jeunes à l âge adulte. Ainsi par simple prolongation de tendance, le nombre de personnes par logement atteindrait 3 personnes en Les causes de l'isolement en Polynésie française des personnes âgées de plus de 60 ans sont le veuvage, le célibat puis le divorce. Après 80 ans cette tendance augmente, les personnes sont en situation de veuvage pour 67% (53% pour les hommes et 80% pour les femmes). Le veuvage féminin peut être expliqué par deux mécanismes : la surmortalité masculine et la différence d'âge entre les époux. 6 La transition démographique est le passage d un régime démographique traditionnel, où la fécondité et la mortalité sont élevées, à un régime moderne de fécondité et de mortalité beaucoup plus faibles

22 Les personnes âgées vivent majoritairement à Tahiti et Moorea : personnes de plus de 60 ans (soit 74%) vivent à Tahiti et Moorea. A peine ¼ des personnes de plus de 60 ans vivent dans les archipels dit éloignés. Ce qui est à peu près équivalent à la métropole où 23% des personnes de plus de 60 ans habitent en zone rurale. Et ce chiffre augmente de 70% en 1988 à 74% aujourd hui. Toutefois, l'organisation de la vie des personnes âgées dans les archipels est précaire. En effet, les adultes font souvent le choix de partir à Tahiti pour la scolarité des enfants, pour trouver du travail et pour avoir accès au «confort» du «Tahiti urbain». En parallèle, le réseau sanitaire et social est largement carencé dans les îles éloignées. De fait, le cumul (absence d entourage et insuffisance du réseau sanitaire et social) rend la prise en charge des personnes dépendantes dans les îles plus difficile. De plus, il existe une répartition inégale des personnes âgées sur le territoire de la Polynésie française, en effet l archipel des Australes fait apparaître un pourcentage de 12,1% de personnes de plus de 60 ans, alors que ce pourcentage est de 8,6% sur la Polynésie française. Cette sur représentation dans les archipels des Australes peut être expliqué tout d abord par l émigration des classes d âge jeunes vers Tahiti, ensuite par le souhait des personnes âgées de revenir sur leur île à l âge de la retraite et enfin par des caractéristiques géographiques et climatiques, la vie dans les archipels des Australes étant qualifiée de plus douce (climat moins chaud). Cette surreprésentation était déjà effective en B. Une couverture sociale récente Jusqu en 1994, le système de protection sociale polynésien résultait de l addition de plusieurs dispositifs distincts qui ne couvraient qu une partie de la population sur la base de critères professionnels. L instauration de la Protection Sociale Généralisée (PSG) en 1995 a constitué à plus d un titre un progrès social indéniable. Elle a conféré au système de protection sociale polynésien sa vocation universelle, en instituant le droit à la sécurité sociale pour tous. La population a pu bénéficier de garanties contre les principaux risques médicaux et sociaux et d un accès gratuit au régime de solidarité pour la frange de la population la plus démunie. La PSG a permis de garantir à chaque personne vivant en Polynésie française une retraite ou un minimum vieillesse, une prise en charge des soins médicaux ou une prise en charge à 100% des soins en cas de longue maladie, et enfin un accès au fond d action sociale

23 C. Des valeurs socio-culturelles propre à la Polynésie française 1. Une identité culturelle et religieuse forte L identité culturelle est très forte en Polynésie française (SAURA, 2009) et cette revendication d identité est encore plus marquée dans les archipels les plus éloignés (Marquises, Tuamotu, Australes). Elle se traduit notamment par une langue, des activités culturelles et traditionnelles spécifiques, un drapeau et une pratique religieuse syncrétique importante. 2. Une évolution de l organisation sociale et familiale A l origine, la société polynésienne est ancrée sur un mode de vie traditionnelle communautaire. La famille polynésienne traditionnelle peut se définir à travers la définition du utuafare (la maison ou la maisonnée), ce terme défini par Jean Marius Raapoto, permet de comprendre la double approche de la famille. «Le terme utuafare représente les limites d un espace communautaire, un cadre servant de refuge à tous les membres de la communauté. On s y sent à l abri, aussi bien des agressions du temps, de la faim, que d éventuelles atteintes physiques. Somme toute, c est un lieu protégé, un refuge pour l ensemble du groupe, un espace de paix et sérénité pour chaque individu» (RAAPOTO, 1992). Le utuafare amène tout d abord une dimension d appartenance à un groupe. Le utuafare est une conception économique, le groupe étant tourné vers la satisfaction des besoins de subsistance. L individu n a de fonction qu au sein de groupe, que par le groupe, et pour le groupe. Le utuafare amène aussi une dimension de composante du groupe et de répartition des rôles : chacun a une responsabilité et un rôle bien définis, que ce soit les arrières petits-enfants (hina), les petits-enfants (mo otua), les enfants (tamari i), les parents (metua) ou les grandsparents (tupuna). Ce groupe d appartenance s organise en un opu ho e (la famille élargie) qui désigne toutes les personnes issues d un même aïeul et vivant tous dans le cadre du utuafare. Cette conception fonctionnelle de la famille peut peut-être expliquer les écrits sur le sort réservé aux vieillards. «La «vieillesse», ru aura a [ ], était largement dépréciée par les Tahitiens plus jeunes. A part quelques chefs à la forte personnalité, [ ], les vieux étaient en général ignorés, négligés ou dépréciés. On les trouvait même parfois si encombrants qu on les «aidait» à mourir» (OLIVER, 2002 :104). L arrivée au dix-huitième siècle des missionnaires et colons européens provoque le premier bouleversement des modes de vie

24 Selon Patrick Cerf, la conception de la famille élargie résulte d une adaptation de la famille à un évènement historique. «La famille polynésienne traditionnelle, le «opu ho e», avec la liaison intime à la terre de résidence, avait toujours été la structure sociale pourvoyeuse de l identité des individus, au point de faire parfois considérer que l identité des polynésiens était sociale avant d être individuelle. La famille nucléaire était très éloignée des conceptions de «opu ho e». La famille élargie fut une sorte de compromis entre ces concepts opposés». (CERF, 2007). Le second bouleversement majeur est l implantation du Centre d Expérimentation du Pacifique (CEP) au début des années Le travail salarié, jusque-là peu répandu va générer des besoins de consommation et donc un besoin d argent important. «Cette période de constructions militaires et civiles a attiré vers le salariat un grand nombre d agriculteurs, pêcheurs, surtout les plus jeunes des archipels éloignés de Tahiti. Mais la croissance extraordinaire des quarante dernières années a aussi créé de nouvelles inégalités socio-économiques, provoquant la création d un prolétariat urbain, une frange relativement importante d exclus et notamment de personnes sans-abri» (SERRA MALLOL, 2009). En novembre 2008, les «Assises de la famille» (organisées par le Ministère de la Solidarité) ont montré que certaines familles ont pu s adapter et que d autres se sont retrouvées en difficulté face à ces changements, que certaines avaient bénéficié de cette manne économique du CEP et que d autres en avait été exclues. De plus le modèle communautaire se transforme dans certaines situations en cohabitation contrainte, tant économique, par l absence de ressource, que matérielle par manque de logement. 3. Un lien petits-enfants / grands-parents atypique En Polynésie française lorsque que l on parle de personne âgée on parle systématiquement de mo otua. Ce terme définit les petits-enfants. Il existe un lien naturel très fort, les grands-parents ayant un rôle de confident, de personne ressource, de médiateur lors de conflits entre les parents et les enfants, d autorité ou encore de transmission du savoir et de l histoire de la famille. Il n est pas rare de voir des grands-parents «faire fa a amu», c est à dire adopter (au sens de la Délégation d Autorité Parentale ou DAP) leurs mo otua et en particulier le premier petit-enfant. Dans les entretiens exploratoires, les travailleurs sociaux expliquent que les mo otua sont souvent les aidants familiaux, par choix, par devoir, ou par obligation morale. «Les mo otua se sentent souvent «redevables» envers leurs grands-parents.»

25 III. LA POLITIQUE GERONTOLOGIQUE EN POLYNESIE FRANCAISE A. Une absence de politique globale «La politique en faveur des personnes âgées ne constitue pas, en France, un secteur d intervention publique homogène. Elle est composée d une série de mesures recoupant différents secteurs d action publique comme le social, la santé mais aussi la vieillesse et l emploi, qui contribuent, d une manière ou d une autre, à la prise en charge des personnes âgées dépendantes» (LE BIHAN-YOUINOU, 2010 :124). Cette réflexion peut tout à fait être appliquée en Polynésie française, où faute de prise en compte et de volonté politique il n y a pas à ce jour de véritable politique gérontologique, encore moins de schéma gérontologique. Selon Anne Marie Guillemard, trois axes guident l intervention de l Etat depuis un siècle (GUILLEMARD, 1987 :14) : le droit à la retraite, un mode de vie spécifique pour la vieillesse, et le niveau et le mode de participation des personnes âgées à la production. En Polynésie française, le droit à la retraite a été instauré en 1968 et l instauration du minimum vieillesse en La mise en place de la Protection Sociale Généralisée (PSG) a permis un taux de couverture de la population très important passant de 70 % en 1994 à près de 99% en 2007 (source CPS). En ce qui concerne le mode de vie spécifique pour la vieillesse, il n existe que très peu d alternative au maintien à domicile en Polynésie française ; plusieurs centres s apparentant aux maisons de retraite en métropole ont fermé depuis une dizaine d année. En matière d hébergement seul le «Fare matahiapo», centre géré par la Direction des Affaires Sociales, accueille une vingtaine de personnes âgées. La priorité est donc donnée aux familles d accueil, renommées accueillants familiaux depuis la loi de pays du 06 Octobre 2009, qui expose dans son article 2 «Toute personne qui accueille en placement familial doit être agréée». De plus, il n y a pas d action sanitaire spécifique en faveur des personnes âgées. Elle repose essentiellement sur les infirmiers libéraux et les médecins généralistes ou de dispensaires dans les îles éloignées. Un SSIAD (Service de Soins Infirmiers A Domicile) a vu le jour en 2009 et commence à se mettre en place. Quant à l hospitalisation à domicile, elle n est pas encore mise en place en Polynésie française

26 B. Un dispositif phare : le maintien à domicile 1. Définition et objectifs «Le maintien à domicile, c est d abord et avant tout, l expression du désir de nombreuses personnes qui ont fait le choix de demeurer dans leur domicile jusqu au bout de leur âge et de leur vie, c est-à-dire qu elles ont souhaité continuer à vivre et à mourir chez elles» (ENNUYER, 2007, 153). Le maintien à domicile est défini en métropole comme une démarche qui permet à la personne âgée de rester chez elle en bénéficiant de certaines aides. Pour Jean-Jacques Amyot «il n existe pas de limites théoriques au soutien à domicile» (AMYOT, 2008 :148). Il est intéressant de noter que le maintien à domicile est défini au Québec comme le maintien ou le soutien à domicile, envers les personnes âgées et les aidants familiaux. Le fait même d intégrer les aidants familiaux dans la définition du maintien à domicile montre l importance apporter du soutien tant aux personnes âgées qu aux aidants familiaux. Cela permet de reconnaître leur rôle et la nécessité de s appuyer sur eux. Les objectifs du maintien à domicile sont de répondre aux besoins de la personne, de préserver ou restaurer l autonomie, le maintien des activités sociales et des liens avec l entourage. Le maintien à domicile englobe les aides humaines (famille, tierces personnes, infirmiers), les aides techniques (barre d appui, lit médicalisé) et les aides financières (ressources complémentaires ou allocations pour financer les aides nécessaires). 2. Une théorie à décliner localement Marie-Odile Simon décrit quatre critères à prendre en compte pour assurer un maintien à domicile de qualité (SIMON, 1999 :26-35). Le premier élément à prendre en compte est l habitat, entendu au sens large. En effet, celui-ci revêt un caractère important avec d une part un repère spatial et d autre part un repère temporel. Mais l habitat peut aussi être une limite au maintien à domicile (un logement non adapté à la perte de mobilité, un logement isolé ou des nuisances de voisinage). C est notamment dans notre enquête de Mme P qui a une maison sur pilotis : l accès au jardin est possible seulement par un escalier. Mme P est donc confinée à l intérieur de sa maison. Le deuxième élément est l état de santé de la personne. Le maintien à domicile peut paraître très difficile pour des personnes ayant des pluri pathologies ou encore des troubles psychocomportementaux ou encore l apparition d une incontinence

27 Mme Y qui développe une pathologie de type Alzheimer se met en danger en préparant son repas : par deux fois elle a oublié une casserole sur le feu. Le dernier élément et probablement le plus limitatif au maintien à domicile est l entourage. En effet, il semble difficile d effectuer un maintien à domicile de qualité sans la présence de l entourage et surtout sans son adhésion. M. A, ayant eu un accident cardio vasculaire, se sent seul et isolé depuis le décès de sa femme. Ses enfants habitant une autre commune ne peuvent le prendre en charge. Sa mo otua (petite-fille) fait office de tierce personne. Et enfin, un élément non négligeable à prendre en compte est le coût : le maintien à domicile n est pas toujours possible en raison du coût d une aide rémunérée. M. V en phase terminale de cancer et Mme V atteinte d une démence de type Alzheimer bénéficient de deux tierces personnes, l une la journée et l autre la nuit. Ces tierces personnes rémunérées par les enfants coûtent Fcfp (environ 1340 euros, soit plus d un SMIG). Aux quatre critères précités, il faut tenir compte de la réalité locale : l organisation des services sociaux et l organisation de la famille. 3. Les services sociaux de la Polynésie française Outre le service social du Centre Hospitalier de la Polynésie française, et l assistante sociale du centre de rééducation fonctionnelle Te Tiare, le maintien à domicile est principalement mis en place par deux services sociaux, celui de la Caisse de Prévoyance Sociale (CPS) et celui du Pays. Ces deux services sociaux ont les mêmes missions, offrent quasiment les mêmes aides, l un s occupant du régime des salariés, l autre du régime des non-salariés et de solidarité de la Polynésie française. Ils agissent principalement sur demande des personnes âgées, des familles ou du corps médical. Ils octroient des aides matérielles et assurent le soutien, l accompagnement, la coordination et le financement des tierces personnes et des familles d accueil. Le rapport Bolliet de la mission d assistance à la Polynésie française paru en 2010 (BOLLIET, 2010 :27) fait une nouvelle fois état de la nécessité de fusionner ces deux services sociaux. Pour d une part baisser les coûts de fonctionnement, mais aussi apporter une équité dans les prises en charge. Outre la fusion de ces deux services, la création d un seul service social spécifique s occupant de la problématique des personnes âgées est une piste à explorer

28 Les entretiens exploratoires avec les travailleurs sociaux font apparaître que les familles font appel aux services sociaux, au début de la prise en charge, dans la recherche d information et surtout de solution pour une prise en charge, et, en fin de prise en charge, lorsque l épuisement apparaît. 4. Le rôle prépondérant des familles La famille est un système dynamique, c est-à-dire à la fois en continuité et en changement et qui révise son mode de fonctionnement en présence d évènements majeurs. Le vieillissement de l un de ses membres oblige l unité familiale à s adapter à la situation afin de trouver un nouvel équilibre. La famille vieillissante a donc ses particularités propres quant à sa structure et à son fonctionnement. L apparition de la dépendance amène un changement dans les rôles et les responsabilités des personnes âgées. Les relations familiales sont souvent modifiées, que ce soit les relations entre les conjoints (la personne âgée et son conjoint doivent faire le deuil de leur vie de couple), les relations avec les enfants adultes ( les enfants doivent à leur tour prendre le rôle de leur parent dans les aides notamment à la vie quotidienne), et enfin les relations avec les autres membres de la famille (la personne âgée dépendante ne pouvant plus au moins physiquement assurer son rôle de responsabilité pour glisser vers celui de dépendant). Toutefois, les familles sont très présentes dans les soins informels apportés aux personnes âgées dépendantes. Ces soins sont de l ordre de cinq : le soin anticipatoire, le soin instrumental, le soin préventif, le soin de supervision, et enfin le soin de protection (BOWERS, 1987 :20-31). Les aidants familiaux rencontrés assurent ces cinq formes de soins. C. La perception du maintien à domicile par les différents acteurs 1. Le constat de carence de structuration Outre la famille, acteur incontournable et pilier du maintien à domicile, il existe de nombreux autres acteurs. Bernard Ennuyer liste les professionnels du maintien à domicile à travers les aides à domicile (aujourd hui appelée auxiliaires de vie sociale), le médecin généraliste, les acteurs hospitaliers et les infirmiers libéraux (ENNUYER, 2006 :153). En Polynésie française, les professionnels du maintien à domicile ou aidants formels, sont constitués des médecins généralistes, des infirmières libérales, des tierces personnes et des travailleurs sociaux. En 1996 des élèves infirmiers ayant fait un premier recensement de l état de santé des personnes âgées à domicile en Polynésie française écrivent :

29 «Les personnes âgées rencontrées sont quasiment toutes autonomes et intégrées dans leur famille. Dès lors qu elles nécessitent une prise en charge médicale et qu elles perdent leur autonomie, on note un certain effet de désintéressement de la famille pouvant amener à une décompensation rapide de l équilibre social de la personne âgée maintenue jusqu alors» (DIRECTION DE LA SANTE, 1996). En 2005, le Docteur Bruno Cojan soumet un rapport concernant la prise en charge à domicile au Ministère de la santé, il écrit «La prise en charge de la santé des personnes âgées devient une préoccupation croissante au fur et à mesure de l évolution démographique de notre pays. Plusieurs étapes étaient envisagées, tout d abord une révision et une définition de prise en charge des personnes âgées par les trois ministères compétents solidarité, santé et famille. Ensuite la création d un comité de pilotage pour écrire les orientations ministérielles, et enfin la création d un pôle gérontologique» (COJAN, 2005 :21). A ce jour aucune instance de coordination entre les différents ministères et/ou services n existe véritablement, l instabilité politique chronique en Polynésie française depuis 2004 empêchant probablement la coordination effective et la mise en place d interventions concertées, la faible volonté politique pouvant aussi être prise en compte. 2. Auparavant évident et obligé aujourd hui complexe Il apparaît des entretiens exploratoires auprès des personnes âgées dépendantes que le maintien à domicile est devenu complexe et compliqué. Elles expliquent qu avant (lorsque leurs parents étaient âgés) la question de «qui s occupe de qui» ne se posait pas. D une part par «évidence» il y avait toujours une fille ou un mo otua qui restait à la maison et qui s occupait de la personne âgée. Cela se faisait de façon naturelle car non seulement c était dans l ordre des choses mais en plus cela ne durait pas longtemps. «Moi, mon père est mort avant d être vieux et ma mère a été dépendante pendant quelques mois, c est moi qui m en suis occupée, j habitais dans la maison familiale, ça allait ce n était pas long» (Mme P). D autre part par «obligation». «Comme j étais la seule à ne pas avoir d enfant, mes frères et sœurs ont décidé que c est moi qui devais m occuper de mon père». (Mme C)

30 IV. LES AIDANTS FAMILIAUX Nous l avons vu, la majorité des personnes âgées dépendantes vit à domicile. Ce maintien à domicile n est possible qu avec l existence des aidants familiaux. En Polynésie française, les aidants familiaux n ont fait l objet d aucune définition ni recherche. Les éléments qui suivent sont donc issus de mes recherches documentaires en métropole et au Québec. Plusieurs appellations sont possibles, aidant naturel, aidant familial, aidant informel, proche aidant. A. L aidant familial : un acteur central pour la personne âgée La Charte européenne de l aidant familial définit les aidants dits naturels ou informels comme : "Les personnes non professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne.» (Charte européenne de l aidant familial Coface Bruxelles) (Annexe II). Au Québec on parle de proche aidant : «le proche aidant est une personne qui, à titre non professionnel et sans rémunération, s occupe de façon soutenue d un proche en lui offrant un soutien émotif, en lui prodiguant des soins ou en lui rendant des services divers, destinés à compenser ses incapacités» (DUCHARME, 2006). 1. Un aidant informel L aidant familial est presque toujours un aidant informel. L aidant familial principal, par opposition à l aidant secondaire, est l intervenant le plus présent auprès de la personne âgée. Il est souvent aussi l aidant référent des services sociaux. L aidant familial est différent de l aidant professionnel ou formel, par ce qu il vit au quotidien et par la nature de l aide qu il apporte à la personne âgée. Il a une histoire commune avec elle, et l aide apportée fait suite à une longue histoire relationnelle faite de services reçus et de services rendus. Par sa connaissance de la personne lorsqu elle était autonome, l aidant est une source d information quant au vécu de la personne. La charge de travail des personnes aidantes varie, non seulement en fonction du degré de dépendance de la personne âgée, mais aussi en fonction du vécu même de l aidant et de la personne âgée (GENDRON, 1989 :180)

31 Il est rare que ce soit la totalité de la «famille» qui prenne soin des personnes âgées dépendantes. Il s agit généralement d'une ou de deux membres de la famille qui se voient attribuer la responsabilité des soins et le plus souvent, ce sont des femmes. «Par le passé, l'idéologie des deux domaines séparés qui assignaient la responsabilité des soins aux femmes au sein du foyer et la responsabilité du revenu aux hommes au sein du marché du travail est devenue la source de cette répartition inéquitable de la tâche des soins entre les deux sexes» (GUBERMAN, 2011 :2). On trouve des aidants dans toutes les situations, dans tous les groupes socio-économiques et dans tous les groupes ethnoculturels (GUBERMAN, 2011 :2). 2. De l aide au fardeau Les aides sont généralement décrites selon deux domaines : les besoins d assistance dans les tâches de tous les jours (activités de la vie domestique : AVD) : soins personnels, bain, habillement, alimentation, transferts, etc., et les besoins pour les soins de base (activités de la vie quotidienne : AVQ) : préparation des repas, entretien ménager, gestion des budgets, etc. Mais le travail d aide ne se limite pas aux activités concrètes directes auprès de la personne âgée. Il existe un travail important de médiation, d organisation et de coordination de la prise en charge (GUBERMAN, 2003 :190). Ce travail auprès de la personne demande une participation importante des aidants dans le soutien émotif, ou encore le maintien de l estime de soi. Enfin, il est important de ne pas sous-estimer le fait que ces aides se situent dans des relations personnelles intimes. Le rôle de l aidant apporte des gratifications mais amène aussi une charge. Cette charge est décrite sous le terme de fardeau. Le fardeau objectif : Mesurer ce fardeau revient à demander à l aidant ce qu il fait pendant la journée auprès de la personne âgée. Cela permet de comptabiliser le temps consacré à l aide en une journée, et de valoriser ce temps passé sur le plan économique. Le fardeau subjectif ou ressenti : Les aidants n ont pas tous la même capacité à faire face à un même fardeau objectif. Certains tolèrent très longtemps des charges pouvant paraître lourdes. D autres, dont on peut penser qu ils ont à apporter une aide plus légère, ont moins de facilité à y parvenir

32 De nombreux outils permettent de mesurer l impact de l aide apportée sur l aidant. L échelle de Zarit (Annexe III) qui permet de mesurer les conséquences de l aide à travers différentes dimensions : physique, psychologique, relationnelle, sociale et économique. Et l échelle Caregiver Reaction Assessment (CRA) (Annexe IV), dont l adaptation française a été effectuée en 2007 (ANTOINE, 2007), qui permet d évaluer les différents aspects de la situation d aide en tenant compte des dimensions positives et négatives. B. L aidant familial : un acteur qui a du mal à faire sa place Quelle place pour les aidants? Les travaux de Twigg en 1998 font apparaitre trois typologies de la place des aidants dans leurs rapports avec le soutien formel (VEZINA, 1994 :77). L aidant familial comme une ressource : la plus grande proportion de l'aide aux aînés est fournie par la famille. L État s'attribue un rôle purement résiduel. Dans cette perspective, l'objectif ciblé est le client dépendant, tandis que le bien-être de l'aidant reste marginal. L aidant familial comme partenaire : les aidants sont reconnus à titre de coéquipiers. Les réseaux informels et formels se partagent la tâche d'apporter aide et soins aux personnes âgées. La famille est reconnue comme l'aidant principal et le professionnel devient alors un soutien à la famille. L aidant familial comme co-clients : la famille aidante est reconnue aussi comme un client à part entière qui a besoin de soutien pour aider et soigner les personnes âgées. L'objectif visé par l'intervention est de diminuer la tension et le stress reliés au rôle d'aidant. Dans ce modèle, les services offerts par le réseau formel ne sont pas uniquement d'ordre instrumental, mais également de nature psychosociale. 3. Quelle place en Polynésie française? Souvent évoqué, l aidant n a pas encore trouvé sa place, les politiques publiques ayant toujours considéré la présence de l aidant familial comme une évidence, ce qui justifie partiellement l absence de politique sociale. En matière de prise en charge des personnes âgées, la Polynésie française s inscrit historiquement dans une logique d aide sociale, attachés aux solidarités familiales. L intervention du pays est résiduelle et s inscrit dans une logique d assistance aux personnes seules et démunies

33 L aidant familial est considéré comme responsable de la prise en charge de ses parents âgés, s acquittant ainsi d une obligation naturelle et morale. Il apparaît en Polynésie française que cette vision de l aide familiale soit en train de changer ou du moins d évoluer. Il apparaît cependant qu une prise de conscience de la charge de travail des aidants familiaux au niveau essentiellement matériel, financier et administratif (mais pas encore émotionnel), à défaut de mise en place de système coordonné, fasse son apparition dans les discours des responsables des services sociaux interrogés. Cette prise de conscience, à l état de discours, n a pas encore trouvé de traduction concrète sur le terrain. L aidant familial, aujourd hui en Polynésie française, est plutôt considéré comme une ressource

34 CHAPITRE 2

35 CHAPITRE 2 PROBLEMATIQUE HYPOTHESES ET METHODOLOGIE La recherche théorique et les entretiens exploratoires m ont permis d affiner mon objet de recherche. Mon souhait d effectuer une recherche sur les aidants familiaux, leurs difficultés et leurs perspectives d avenir a été renforcé. Ma question de départ était dans quelle mesure être aidant familial de personnes âgées dépendantes à Tahiti résulte-t-il d un choix? I. UNE ETUDE CENTREE SUR LES REPERCUSSIONS DE LA CHARGE DES AIDANTS Il apparaît des entretiens exploratoires que les solidarités familiales sont encore présentes mais changent de nature, que la transition démographique a eu pour effet une diminution du nombre d enfants et un allongement de la durée de vie avec l allongement d années de vie avec dépendance et enfin que le rôle et la place des personnes âgées ont changé. De plus, dans le discours des travailleurs sociaux et des décideurs, les familles doivent prendre en charge les personnes âgées, les tierces personnes n intervenant que lorsque la famille est épuisée, absente ou défaillante. Ce discours semble avoir évolué et que la notion de charge lourde puisse être entendue par les responsables des services sociaux, sans pour autant que la place et le rôle des aidants soient reconnus. Il apparaît surtout qu être aidant familial de personnes âgées dépendantes résulte au départ d un choix (affectif, culturel, religieux, social), ou d un non choix, d une fatalité «c est comme ça», basé sur le principe de la solidarité familiale. Par la suite, la charge des aidants devient plus importante mais l absence de dispositif alternatif et de prise en compte du fardeau des aidants, (tant par la personne âgée, que la famille, les travailleurs sociaux, ou encore les institutions), transforment ce choix en une obligation. Les alternatives au maintien à domicile semblent réduites : Le placement en familles d accueil est vécu par les familles de personnes âgées dépendantes comme un échec de leur prise en charge. Le fare matahiapo, malgré une restructuration importante, garde l image d un centre pour grabataires. Il semble que la non prise en compte ou le non soutien aux aidants vient de la méconnaissance de ce qu est un aidant et de la charge de travail afférente

36 Les représentations du rôle des aidants sont basées sur l image des aidants faisant le choix inconditionnel de s occuper des personnes âgées dépendantes. L instauration d aide et de soutien aux aidants est plutôt perçue comme un risque de faire disparaître les solidarités familiales au profit d un assistanat et d un désengagement des familles. Mon hypothèse est que l absence de choix dans le rôle d aidant est basée sur différents changements : culturels, quant à la place des personnes âgées ; économique, dans la recherche de ressource salariale et le travail des femmes et enfin politique dans la volonté de faire du maintien à domicile une priorité mais sans prise en compte et sans soutien aux aidants. Il me semble enfin que les changements de représentations et la mise en place de soutien aux aidants passent par la connaissance des aidants. A la suite de mes recherches théoriques et de ces entretiens exploratoires l axe central de ma recherche est bien les aidants familiaux, dans la mesure où il n existe que peu d alternative au maintien à domicile. La question du choix, certes essentielle, est cependant à nuancer face à l absence d alternative et qu il semble primordial de compléter cette question de départ par la question de recherche suivante dans quelle mesure être aidant familial de personnes âgées dépendantes en Polynésie française résulte d un choix ou d un non choix et quelles conséquences ce choix ou ce non choix a sur la vie personnelle, familiale, professionnelle et relationnelle des aidants familiaux? Mon travail se construit donc autour de trois hypothèses dans une logique déductive. Tout d abord, les aidants familiaux sont les principaux acteurs du maintien à domicile et pourtant leurs caractéristiques socioéconomiques sont méconnues. Ensuite les aidants familiaux ne font pas appel aux solidarités formelles par manque de connaissance et par sur estimation de leur capacité face au fardeau et n anticipent pas l usure ou l épuisement. Et enfin ils seraient demandeurs, de connaissance sur la personne âgée et les conséquences de la dépendance, de soutien physique et moral, d accompagnement et de soutien financier. La comparaison des résultats de l enquête avec ces hypothèses devra permettre d améliorer d une part la connaissance des aidants familiaux en Polynésie française et d autre part d amener des pistes de réflexion et d actions

37 II. DES ENQUETES COMME SUPPORT DE DEFINITION DE PROFILS D AIDANTS Mon étude portera sur l ensemble des aidants familiaux de la Polynésie française, même si mon questionnaire sera déposé uniquement à Tahiti, les deux services sociaux, dépositaire de ce questionnaire, reçoivent de nombreuses personnes des îles et mon choix est de les inclure dans les résultats. De plus, je n avais pas la possibilité matérielle d effectuer un questionnaire et des entretiens dans les archipels, la barrière de la langue et l éloignement rendant difficile un tel travail. Et enfin, la dernière raison est d ordre statistique : 74% des personnes âgées de plus de 60 ans vivent à Tahiti. Cette étude a été réalisée en deux phases. D abord par la diffusion d un questionnaire puis par la réalisation d entretiens complémentaires. A. Le questionnaire Mon souhait était de pouvoir toucher le maximum d aidants familiaux. Le service social de la Caisse de Prévoyance Sociale (CPS) et le service social de la Direction des Affaires Sociales (DAS étant des lieux reconnus comme pourvoyeurs d informations tant au niveau des retraites, que des prises en charge ou des recherches de famille d accueil, il m a semblé important de pouvoir accéder à leurs publics. Les destinataires ont été l ensemble des usagers des deux services sociaux avec comme consigne de diffuser ce questionnaire à toute personne «s occupant» de personnes âgées dépendantes. Le questionnaire (annexe V) a été mis à disposition des usagers lors de leur venue au service social de la CPS ou au service social de la DAS. Il a été auto administré par les personnes et une urne en permettait le dépôt. Le questionnaire a été construit sur deux modèles : celui de l enquête Handicap Incapacité Dépendance de l INSEE (DUTHEIL, 2001) et celui présenté dans le cadre du projet européen sur l aide aux aidants familiaux en Le but de cette enquête était d interroger les aidants familiaux sur leur situation actuelle, le choix ou le non choix de devenir aidants, les domaines d intervention auprès des personnes âgées, les répercussions sur leur vie personnelle, familiale et professionnelle et enfin leurs besoins et leurs attentes

38 Environ 400 questionnaires ont été diffusés du 02 mai au 10 juin Le faible taux de retour (53 questionnaires soit 13%) peut être expliqué de plusieurs manières. Tout d abord, par la non traduction de ce questionnaire en tahitien (re o tahiti). Ensuite par le ciblage des intermédiaires (les travailleurs sociaux sollicités n ont pas pu trouver le temps nécessaire pour transmettre ce questionnaire aux aidants). Et enfin, l enquête par questionnaire étant peu répandue en Polynésie française, j aurais probablement dû participer physiquement mais mes contraintes professionnelles ont rendu la tâche matériellement impossible. B. Les entretiens Le choix d effectuer des entretiens complémentaires tient au fait qu il me semblait important de compléter les données quantitatives par des données qualitatives. L objectif était de compléter, nuancer, approfondir et éclairer les réponses du questionnaire quantitatif. Le choix des personnes interrogées a été effectué en tenant compte du lien de parenté aidant/aidé. En effet, le questionnaire a fait apparaître un faible taux de conjoint(e) comme aidant principal, les enfants se déclarant aidant principal et déclarant les conjoint(e)s plutôt comme aidant secondaire. Or sur le terrain, les travailleurs sociaux et les aidants eux-mêmes s accordent à dire que l aidant principal est souvent le conjoint ou la conjointe lorsque celui-ci ou celle-ci est encore en vie. Le faible taux de réponses des conjoint(e)s aidants peut être lui aussi expliqué de plusieurs manières : là encore la barrière de la langue a pu être un frein et ensuite les entretiens exploratoires ont fait apparaître que les conjoint(e)s sollicitent peu les travailleurs sociaux. Les personnes rencontrées en entretien individuel en face-à-face, au nombre de douze, sont constituées de quatre conjoints (3 femmes et 1 homme), quatre enfants (3 filles et 1 fils, dont 2 fa a amu) et quatre mo otua (2 garçons et 2 filles, dont 2 fa a amu). Cela représente huit femmes et quatre hommes, âgés de 24 à 78 ans. Les entretiens se sont déroulés du 9 mai au 17 juin Ils ont duré en moyenne une heure et ont été effectués prioritairement au domicile des personnes âgées (10 entretiens). Lors des entretiens à domicile, la personne âgée n était pas présente dans la même pièce afin d éviter éventuellement que l aidant ne se censure, et afin que ses propos soient libres et sans risque de «blesser» la personne concernée

39 C. Une première tentative de généralisation Les enquêtes (questionnaires et entretiens) me serviront à définir des profils d aidants, selon la définition d idéaltype de Max Weber : «On obtient un idéaltype en accentuant unilatéralement un ou plusieurs points de vue et en enchaînant une multitude de phénomènes donnés isolément, diffus et discrets, que l on retrouve tantôt en grand nombre, tantôt en petit nombre et par endroits pas du tout, qu on ordonne selon les précédents points de vue choisis unilatéralement, pour former un tableau de pensée homogène» (WEBER, 1995:35). Cette typologie d aidants permettra de proposer des préconisations et des pistes de travail pour développer une politique gérontologique cohérente en Polynésie française

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41 CHAPITRE 3

42 CHAPITRE 3 ANALYSE DES RESULTATS Les résultats se fondent d une part sur les 53 réponses aux questionnaires en terme quantitatif (Annexe VI), et d autre part sur les 12 entretiens en terme qualitatif. Les citations en italique sont tirées des entretiens. Nous verrons dans la synthèse générale que plusieurs «types» d aidants peuvent être distingués. I. LES CARACTERISTIQUES SOCIODEMOGRAPHIQUES DES PERSONNES ENQUETEES A. Les personnes âgées Les retours des questionnaires reflètent les résultats du dernier recensement en termes de lieu d habitation, par contre on note une sur représentation des femmes et une moyenne d âge des personnes âgées questionnées élevée. 1. Des personnes âgées habitant majoritairement à Tahiti. 77 % des personnes interrogées habitent l île de Tahiti. Trois communes sont particulièrement représentées : Papeete pour un tiers des personnes de Tahiti, puis Faa a et Paea (17% chacune), viennent ensuite les Iles Sous le Vent, puis les Australes. 2. Une sur représentation de femmes, mère de familles nombreuses. L âge moyen des personnes âgées est de 79 ans, l écart allant de 62 ans à 99 ans, la médiane 7 étant de 80 ans. 81% sont des femmes avec une moyenne d âge de 79,5 ans, 72% sont veuves. 19% sont des hommes avec une moyenne d âge de 77 ans, 60% sont veufs. 90% des personnes âgées ont en moyenne 5 enfants en vie, qui ne sont pas des aidants pour 53% d entre eux. «J ai eu 12 enfants, aucun ne s occupe de moi c est seulement ma mo otua». Les raisons supposées sont l éloignement (particulièrement pour les personnes âgées habitant les îles éloignées de Tahiti), la mésentente familiale, les «histoires de famille». 7 La médiane est un paramètre de position, qui permet de couper la population étudiée en deux groupes contenant le même nombre d individus

43 «C est compliqué depuis que mon mari est décédé, c est lui qui gérait les conflits, aujourd hui tout le monde se dispute pour les histoires de terre» 3. Des personnes ayant des pathologies diverses. Les causes de la dépendance des personnes âgées ont été décrites par les aidants familiaux, soit en termes de pathologies, cancer (pour 15% des personnes âgées), pathologie de type Alzheimer (15%), et accident cardio-vasculaire (13%), soit en terme de limitation ou de perte de mobilité (19%), soit encore en référence à l âge et la vieillesse (21%). 4. Des personnes âgées qui vivent en famille. Les personnes âgées vivent principalement avec leurs enfants pour 51%, avec leur conjoint(e) pour 27%, et leur mo otua pour 23%. Seuls 11% des personnes âgées vivent seules. Les aidants familiaux vivent dans 53% des situations avec la personne âgée et de manière continue pour 89% d entre elles. «Depuis que maman a eu son AVC, je l ai accueillie à la maison, c est plus facile pour moi». «Lorsqu il n a plus pu se déplacer, je suis venue habiter chez lui avec mon mari et mes enfants». 5. Des personnes âgées aidées principalement par leur fille. Les personnes âgées sont aidées principalement par leurs enfants (60%). Ce sont alors principalement les filles (84%). Ce chiffre ne varie pas, en fonction du sexe ou de l âge de la personne âgée. Un aidant sur cinq est un mo otua (petit-enfant) 23%, qui aide principalement leur grand-mère (92% d entre eux) généralement très âgée (les deux tiers ont plus de 80 ans). Un aidant sur dix (11%) est un ami(e) ou un fetii. Et enfin, un sur vingt (6%) est un conjoint. Parmi les personnes âgées ayant encore un conjoint(e) en vie (36%), seuls 15% se considèrent ou sont considérés comme aidant principal. B. Les aidants familiaux La moyenne d âge des aidants familiaux est de 44,8 ans, la médiane étant de 46 ans, avec un minimum de 25 ans et un maximum de 72 ans. 76% des aidants familiaux sont des femmes. Ils sont pour près de 80% en couple avec en moyenne 2,4 enfants dont 1,6 à charge. La moitié des aidants vit avec la personne âgée

44 Cette cohabitation est quasi systématique pour les mo otua aidants. Ils ont une activité professionnelle à temps plein pour 49%d entre eux et sont sans activités pour 47%. Et enfin, les aidants familiaux aident la personne âgée depuis 7 ans en moyenne (la médiane étant de 5 ans) ; cette variable varie de quelques mois à 27 ans. 1. Des conjoints peu présents ou peu reconnus. Les résultats du questionnaire font apparaitre que les conjoints aidants (6%) sont principalement des hommes, ils ont quasiment le même âge que les conjoints aidés (62 ans) et ont en moyenne 2 enfants qui ne sont plus à charge. La durée de l aide est de 3 ans en moyenne. Ils bénéficient tous d une aide professionnelle (infirmière essentiellement) mais ne bénéficient d aucune aide en terme de présence de la famille. Ils estiment que la combinaison de l aide qu ils apportent et de l aide professionnelle n est pas suffisante. Les résultats qui précèdent sont à prendre avec précaution. Deux explications sont possibles : d une part, le questionnaire reflète la réalité ; les conjoint(e)s ne sont pas les aidants principaux, car bien souvent aussi âgés que la personne aidée, ils ne peuvent assumer ce rôle ; et d autre part, les réponses aux questionnaires ne reflètent pas la réalité. Le conjoint «en forme» est prioritairement l aidant familial. Les personnes auditionnées, contrairement aux résultats du questionnaire, font état plutôt de conjointes qui aident dans l ombre des institutions, des familles et qui, bien souvent, ne demandent d aide à personne. «C est mon devoir de femme, je dois m occuper de mon mari». «Je ne suis pas une aidante, c est naturel, c est mon mari». «Ce sont mes enfants qui demandent de l aide et des conseils pour moi». Ces conjoints, non considérés ou n étant pas aidant principal, vivent pourtant avec la personne âgée dans 73% des cas. Ce chiffre atteint 75% lorsque la personne âgée est un homme, 66% lorsque c est une femme. Les conjoint(e)s rencontrés lors des entretiens font état de leur place difficile à faire dans l aide à domicile. «Mes enfants pensent que ce sont eux les aidants parce qu ils s occupent de leur papa, mais c est moi qui suis là tout le temps». «Tant que mon mari était là, c est lui qui m aidait»

45 «Il a fallu qu on s organise à la mort de mon grand-père pour s occuper de ma grand-mère, avant c était lui, personne ne se posait de question, c était naturel». 2. Des filles très présentes. Les enfants ont en moyenne 47,3 ans. Ce sont principalement des femmes (84%). 60% ont une activité professionnelle à plein temps. 78% ont un conjoint et ils ont en moyenne 2 enfants à charge. La moyenne d âge des personnes aidées par les enfants est de 78,4 ans, et l aide apportée est en moyenne de 7 ans. Les femmes se situent dans ce que l on nomme la «génération pivot» ou la «génération sandwich». Elles doivent s acquitter d une double solidarité, celle de la génération de leurs parents et celle de la génération de leurs enfants. «Bien des parents, se trouvent sollicités en amont par leurs vieux parents devenus dépendants et en aval par certains de leurs enfants subissant de plein fouet des difficultés d insertion professionnelle» (BLOSS, 2005:74). 3. Des mo otua présents pour les plus âgées. Les mo otua (petits-enfants) ont en moyenne 34 ans. Ce sont des femmes pour deux tiers d entre eux. 38% des mo otua ont une activité professionnelle à plein temps, 75% ont un conjoint et ils ont en moyenne 2 enfants à charge. La moyenne d âge des personnes aidées par les mo otua est de 82,5 ans, et l aide apportée est en moyenne de 5 ans et demi. Dans sa conception, le questionnaire ne permettait pas de faire apparaître la notion d enfant ou de mo otua fa'a amu (adoption d un petit-enfant) Les entretiens complémentaires ont permis de faire apparaître ces notions. 4. Le cas particulier de «l enfant désigné» fa a amu Plusieurs situations font référence à la notion d «enfant désigné», décrite par Jacques Gaucher (GAUCHER, 2007 :64). Dans le cas de la Polynésie française il s agit de l enfant, fils ou fille mais aussi du mo otua. Cet enfant est désigné depuis longtemps implicitement ou explicitement. «Ma mère a toujours dit que c est moi qui m occupera d elle, depuis toute petite (10 ans), j ai intégré çà. [ ] D ailleurs, mes frères et sœurs comptent sur moi aujourd hui». «Ma grand-mère m a fa a amu quand j étais petite, je sais que c était pour que je l aide quand elle sera vieille». Les personnes désignées le sont généralement pour des raisons pratiques

46 «Je suis la seule à ne pas avoir d enfant, c est normal que ce soit moi qui m occupe de ma maman». «Je suis bloquée à la maison avec mes enfants, alors c est moi qui m occupe de mon grand-père». «Tous les enfants sont sur Tahiti, je suis le seul qui peut m occuper d elle». L enfant désigné est souvent l enfant fa a amu. Les enfants ou mo otua fa a amu semblent voir dans le fait d être aidant familial, une possibilité de s acquitter d une dette. «Je dois m occuper de ma génitrice (mère biologique), ça c est sûr, mais encore plus de ma maman (mère adoptive au sens du fa a amu), c est elle qui m a nourri, élevé». Il semble que la logique du «don et contre don», présente dans le discours des enfants, que nous verrons dans la partie suivante, soit encore plus présente lorsque ceux-ci ont été fa a amu. II. CHOIX DE L AIDANT ET CONCEPTION DE L AIDE A la question «qui a décidé que vous seriez l aidant principal?», il apparaît que dans 55% des situations, c est l aidant lui-même qui a choisi d être l aidant, puis la personne âgée pour 36% et enfin la famille dans 28% des situations. Certaines situations révèlent un choix combiné de la personne âgée et de l aidant lui-même. A. Le choix de l aidant 1. L aide a priori considérée comme naturelle motivée par l affection A la question «selon vous, l aide à un proche dépendant est», près de 72% des personnes questionnées estiment que l aide à un proche est naturelle. La notion de tradition n intervenant que dans 41% des situations. La première motivation exprimée par les aidants est l affection (85%) puis le lien familial/amical pour 80% des aidants. La variable utilisée dans mon questionnaire n a pas permis de différencier ces deux notions pourtant différentes. La notion de connaissance de ses habitudes n intervient que dans 34% des situations. 2. Une obligation plutôt qu un choix. L ajout de la nuance de «tout à fait d accord» avec «assez d accord» à la question «selon vous l aide à un proche dépendant est», fait apparaître que plus de 71% des personnes considèrent ce choix comme une obligation. Une obligation sans doute morale, car l obligation légale n intervient que dans 48% des réponses

47 Les entretiens complémentaires ont permis d approfondir cette notion. A la question posée «qui a décidé que vous seriez l aidant principal?», les premières réponses ne varient pas : ce sont les aidants eux-mêmes. Mais rapidement suit la notion de non-choix, la notion d obligation. Cette notion revêt un caractère moral, religieux et légal. Une obligation morale : «il n y a que moi», «si je ne suis pas là qui va s en occuper?», «c est ça ou la famille d accueil» Une obligation religieuse : «c est Dieu qui a décidé», «c est comme çà on nous a toujours dit qu il faut aider son prochain et encore plus sa mère» Une obligation légale : «je pense que je suis obligée par la loi de m occuper de mon père» 3. Un choix qui ne varie pas selon le lieu d habitation La notion de choix ne semble pas varier selon le lieu d habitation. Le choix provient de l aidant luimême pour 69% des personnes habitant Tahiti et ce choix provient de la personne âgée pour 64% des habitants des îles. Par contre, 71% des aidants qui ont fait eux-mêmes le choix habitent avec la personne âgée. De plus, il n y a pas d aide professionnelle dans 61% des situations lorsque c est la personne âgée qui a fait le choix de l aidant. Ces résultats seront mis en relation et exploités avec la notion de charge des aidants. B. La conception de l aide 1. Des perceptions idéales de l aide qui diffèrent de la réalité Les résultats de l enquête font apparaître que pour 46% des aidants l aide ne relève pas d un choix personnel. Ce pourcentage est à mettre en relation avec la conception de l aide. Il est intéressant de noter que 55% des aidants ont fait le choix d être aidant mais que pour 68% l aide doit relever d un choix personnel. Parallèlement, pour 36% des situations, le choix a été fait par la personne âgée et pourtant pour 56% des aidants l aide à un proche doit être un choix de la personne âgée. Sur le rôle décisionnel de la famille, il apparaît, tant dans les faits que dans la conception de l aide, le choix familial soit minime (28%)

48 2. Un fort besoin de reconnaissance La notion de reconnaissance dans la motivation est importante à prendre en considération. Si la reconnaissance que la personne âgée éprouve pour eux intervient dans 21% des motivations, elle n est présente que dans 7% des besoins de l aidant. Par contre, la reconnaissance de la famille n est présente que dans 6% des motivations mais elle est présente pour 30% en tant que besoin. En outre, 23% des personnes questionnées estiment avoir besoin de reconnaissance de la part des pouvoirs publics. 3. Une aide sans contrepartie financière directe La rémunération des aidants n est évoquée que dans 19% des situations. Cette contrepartie financière est dans ces cas-là à la charge de la personne âgée elle-même. Par contre à la question des besoins, 36% des aidants estiment avoir besoin d une compensation financière. Ce besoin de compensation financière est à mettre en relation avec la charge financière qu entraîne le maintien à domicile des personnes âgées dépendantes (PITAUD, 2007 :27). C. Des sentiments complexes et ambivalents Les aidants familiaux expriment beaucoup d affection envers les personnes âgées, il s agit de leur première motivation (85%). Il y a un désir de maintenir le lien avec cette personne le plus longtemps possible (LADOUCEUR, 1996 :103). 1. Des sentiments qui peuvent sembler antonymes Derrière cette affection, existe une multitude de sentiments qui semblent être antonymes. En effet, se mêle plaisir et amour, utilité et compassion, anxiété et culpabilité, tristesse et peur, honte et dégoût. Plaisir d apporter de l aide et de l amour envers la personne âgée. «Je m occupe d elle avec plaisir» «Le plaisir de s occuper d elle» «C est ma manière à moi de lui faire voir que je l aime toujours» Utilité et compassion. «J ai l impression de servir à quelque chose [ ], que je lui apporte de la présence et de l amour»

49 «Ca fait pitié quand même» ; Anxiété quant à l avenir de la personne âgée (72% des aidants se font du souci pour la personne âgée) et reproche, les aidants se reprochent de ne pas être assez présents (30%). «Je ne sais pas ce qu elle va devenir» Tristesse de voir leurs parents vieillir et peur de leur propre vieillesse. «Ça me rend triste de le voir comme çà et en même temps nous aussi on deviendra vieux». Honte et dégoût. «Des fois c est dur de l entendre dire n importe quoi à ses mo otua». «Changer les couches, c est le plus dur pour moi». 2. La logique du don contre-don Certains aidants ont le sentiment du devoir accompli, c est aussi l occasion pour eux de donner en retour, de montrer leur reconnaissance à la personne âgée pour ce qu elle a fait. Derrière ce mot il y a le fait que la personne l a nourri, élevé, éduqué, protégé. «Il est important que je lui rende ce qu elle m a donné». Il s agit ici de la notion de don développée par Marcel Mauss (MAUSS, 1999 :250). Elle prend ici tous son sens, donner, recevoir, rendre. Le don n est pas seulement un échange, il crée une dette. Le don est surtout à prendre comme valeur sociale et non comme valeur économique. Cette dernière pourra être rendue plus tard, à l âge de la vieillesse. A ce moment, elle créera une autre dette sociale. Ceci permettra de maintenir le lien qui assure la solidarité. III. LE TRAVAIL DES AIDANTS ET SES CONSEQUENCES A. Les domaines d interventions des aidants La prise en charge des personnes âgées par les aidants dure en moyenne depuis 7 ans (la médiane est de 5 ans). Ce chiffre varie de quelques mois à 27 ans. 1. Une mobilisation journalière importante Le nombre d heures durant lesquelles l aidant aide la personne âgée est en moyenne de 7,5 heures pour la journée avec une médiane à 7, et de 7,8 heures la nuit avec une médiane à 12. De plus, 47% des aidants s occupent de la personne âgée de manière permanente (24h/24). Les différents actes que font les aidants ont été regroupés sous les aides à la vie domestique, les aides à la vie quotidienne ou et les aides d organisation

50 Ils ont été questionnés par «quels sont les actes que vous faites pour la personne âgée?», les réponses pouvant être nuancées par «toujours, parfois ou non». 2. Les aides à la vie domestique Les aides à la vie domestique sont toujours effectuées par les aidants pour 58% et toujours et parfois pour 79%. 21% des aidants n effectuent jamais d actes de la vie domestique. Plusieurs hypothèses sont envisageables, soit la personne âgée peut effectuer seule ces actes, soit une autre personne, et probablement un autre aidant effectue ces actes. Parmi les aidants qui effectuent toujours des actes de la vie domestique, les réponses sont par ordre : gérer le budget (70%), gérer le compte et faire les courses (60%), préparer les repas (57%), faire le ménage (53%) et enfin s occuper du linge (49%). La nuance apportée avec les réponses «parfois» amène en première position : préparer les repas (89%), s occuper du linge, faire le ménage et faire les courses (81%). L analyse selon le sexe de l aidant ne fait pas apparaître de différence pour la gestion du compte ou la gestion du budget. Par contre, il existe de fortes divergences sur la préparation des repas (65% pour les femmes et 30% pour les hommes), le fait de s occuper du linge (57% pour les femmes et 23% pour les hommes) et le ménage (60% pour les femmes et 30% pour les hommes). Le fait pour l aidant d habiter avec la personne âgée amène des taux d activités de la vie quotidienne très supérieurs à la moyenne de 58%. En effet, les activités de la vie quotidienne sont effectuées pour 80% par les aidants habitant avec la personne âgée. Ce chiffre atteint 85% pour le fait de faire les courses. Enfin l analyse selon la présence d une aide professionnelle ne présente pas, ou de manière faible, d incidence sur la plupart des actes de la vie domestique. Par contre, l analyse selon le type d aide professionnelle fait apparaître des nuances importantes sur la participation aux actes de la vie domestique. La présence d une tierce personne fait chuter le taux de participation sur le fait de s occuper du linge de 49% à 21%, et de 53% à 21% sur le fait de faire le ménage

51 3. Les aides à la vie quotidienne Les aides à la vie quotidienne sont toujours effectuées par les aidants pour 37% et toujours et parfois pour 73%. Là encore 27% des aidants questionnés n effectuent jamais d actes de la vie quotidienne. Parmi les aidants qui effectuent toujours les actes de la vie quotidienne, les réponses sont par ordre : l aider à se déplacer (43,5%), l aider à se lever et à faire sa toilette (41,5%), l aider à s habiller (35,8%), l aider pour aller aux toilettes (34%) et enfin l aider à prendre ses repas (30%). La nuance apportée avec les réponses «parfois» n amène aucune modification dans l ordre des aides apportées. L analyse selon le sexe de l aidant fait apparaître des différences sur tous les items, et particulièrement sur l aide aux repas (35% pour les femmes et 15% pour les hommes), l aide pour s habiller (40% pour les femmes et 23% pour les hommes) et l aide pour se déplacer (48% pour les femmes et 30% pour les hommes). Le fait pour l aidant d habiter avec la personne âgée amène des taux d activités de la vie quotidienne relativement supérieurs à la moyenne de 37%. En effet, les activités de la vie quotidienne sont effectuées pour 52% par les aidants habitant avec la personne âgée. Ce chiffre atteint 61% pour l aide à la toilette. Enfin l analyse selon la présence d une aide professionnelle ne présente pas, ou de manière faible, d incidence sur la plupart des actes de la vie quotidienne. En revanche, l analyse selon le type d aide professionnelle fait apparaître des éléments importants sur la participation aux actes de la vie quotidienne. Tout d abord la présence d une infirmière n a pas d incidence sur la charge des actes de la vie quotidienne des aidants familiaux. Une nuance est à apporter sur ces résultats. En effet, on peut aisément faire l hypothèse que la charge de travail serait encore plus importante sans aide professionnelle, dans la mesure où les soins infirmiers sont effectués lorsque la personne âgée présente une forte dépendance. Cette nuance se retrouve dans les entretiens complémentaires. «Depuis qu il y a l infirmière pour le bain, je ne le rafraîchis que lorsqu il fait chaud»

52 Ensuite, là encore, la présence d une tierce personne fait chuter le taux de participation sur le fait d aider la personne à se lever, à se déplacer et à aller aux toilettes de 42% à 18%. 4. Les aides d organisation Les aides d organisation sont toujours effectuées par les aidants pour 65% et toujours et parfois pour 85%. 15% des aidants n effectuent aucun acte de supervision ou d organisation. Parmi les aidants qui effectuent toujours des actes d organisation, les réponses sont par ordre : acheter les médicaments (70%), accompagner en consultations (64%) et organiser les rendez-vous (62%). La nuance apportée avec les réponses «parfois» n amène aucune modification dans l ordre des aides apportées. L analyse selon le sexe de l aidant fait apparaître des différences très minimes sur les items (moins de 10%). Le fait pour l aidant d habiter avec la personne âgée amène des taux d activités d organisation relativement supérieurs à la moyenne de 65%. En effet, les activités d organisation sont effectuées pour 80% par les aidants habitant avec la personne âgée. Ce chiffre atteint 85% pour l achat des médicaments. Enfin l analyse selon la présence d une aide professionnelle fait apparaître une charge légèrement inférieure pour les aidants lorsqu il existe une aide professionnelle, sur tous les actes d organisation. L analyse selon le type d aide professionnelle ne fait pas apparaître de différences significatives entre les aidants professionnels. L affirmation selon laquelle une aide professionnelle entraîne un désengagement des familles ne semble donc pas se vérifier. Les aidants familiaux rencontrés lors des entretiens expliquent plutôt qu une aide professionnelle, et essentiellement une aide de la part d une tierce personne, leur permettraient d être soulagés sur les actes de la vie domestique et pourraient ainsi avoir plus de temps pour privilégier la relation avec la personne âgée

53 L aide de l infirmière est plutôt perçue en termes de «soutien» et surtout de «conseil» auprès des aidants familiaux. «Quand l infirmière vient, je peux lui poser des questions, quand je m inquiète ( ) surtout elle m encourage». B. Des conséquences lourdes sur la vie des aidants Les répercussions de l aide se font ressentir à plusieurs niveaux, personnel, professionnel, familial, économique et probablement au niveau de la santé mais cet item n a pas été questionné. 22% des aidants sont seuls à s occuper de la personne âgée et estiment tous que s ils sont indisponibles, ils ne peuvent faire appel à personne. De plus, 47% estiment que leur aide ou celle d autres personnes est insuffisante. Sur la totalité des répondants 22% estiment qu ils ne peuvent faire appel à personne s ils sont indisponibles ; par contre, sur les 78% qui peuvent faire appel à une personne il s agit pour 61% des enfants et 33% des mo otua. A la question ouverte de qui pourrait les aider, 28% des aidants pensent que ce pourrait être les services sociaux et 16% la famille. 1. Sur la vie personnelle : l inquiétude des aidants 95% des personnes interrogées estiment que l aide qu ils apportent a une incidence négative sur leur vie personnelle. Parmi ces personnes, les incidences essentielles sont le fait que les aidants se font du souci pour la personne âgée pour 72% d entre eux, la souffrance de voir cette personne dans cet état et le fait que cela leur prend énormément de temps pour 60%. La culpabilité n intervient que dans 18% des situations. 2. Sur la vie familiale : l épuisement des aidants 90% des personnes interrogées estiment que l aide qu ils apportent a une incidence négative sur leur vie familiale. Parmi ces personnes, les incidences essentielles sont le fait que les aidants s épuisent pour 79% d entre eux. Les reproches des conjoints ou des enfants sur le fait de ne pas être assez présent ne représentent que 20% des situations. La situation de l épuisement est importante à prendre en considération. Ce chiffre atteint 90% pour les aidants habitant avec les personnes âgées

54 Les conséquences de l épuisement sont nombreuses tant pour la personne aidante que pour la qualité de la prise en charge de la personne âgée. C est pourquoi il est important, d une part d en comprendre les mécanismes et d autre part de montrer sur quels items cet épuisement peut diminuer. L analyse de la variable épuisement fera l objet d une partie à part entière. 3. Sur la vie professionnelle : le réaménagement des horaires de travail 60% des personnes interrogées estiment que l aide qu ils apportent à une incidence négative sur leur vie professionnelle. Parmi ces personnes, les incidences essentielles sont le fait que les aidants ont dû aménager leurs horaires de travail pour 56% d entre eux, 23% des aidants ne peuvent pas chercher de travail et 17% ont dû s arrêter de travailler. Outre l impact financier indirect que nous venons de voir, il existe un impact financier direct. Celui-ci n a pas été questionné. Mais il ressort des entretiens que les soins apportés aux personnes âgées ont un coût important. Deux facteurs contribuent à diminuer les ressources des personnes âgées et particulièrement des enfants : tout d abord, les frais élevés de couches et alèzes, non pris en charge en assurance maladie, et les frais de tierces personnes (56% des personnes estiment avoir besoin d une aide financière pour la prise en charge d une tierce personne) ; ensuite, le fait que certaines personnes aient quitté leur emploi pour s occuper de leur parent âgé (9%). Un autre facteur, présent uniquement pour les personnes âgées des îles éloignées, est le coût des évacuations sanitaires. Le transport de certains aidants familiaux peut être pris en charge au titre de l assurance maladie, mais le fait de quitter son île et de rester plusieurs semaines sur Tahiti engendre de nombreux frais. D une manière générale, les enfants ne puisent pas spontanément dans les pensions de retraite pour payer les couches et alèzes ou les tierces personnes, mais assument ces frais. «On préfère se cotiser entre nous pour payer les couches». C. Des aidants peu soutenus qui s épuisent Nous l avons vu, le sentiment d épuisement est présent pour 72% des aidants. Ce chiffre est la première incidence sur la vie des aidants (80%). L analyse de la variable épuisement avec les différents items du questionnaire a fait apparaitre plusieurs pistes

55 1. Des aidants qui s épuisent Tout d abord il n y a pas de lien significatif entre le lien aidant/aidé et le sentiment d épuisement. Il n y a pas non plus de lien en fonction de l âge ou du sexe de la personne âgée ou de l âge ou du sexe de l aidant. Et enfin il n apparaît pas de lien avec le lieu d habitation. Par contre, le sentiment d épuisement est plus fort lorsque l aidant n a pas d activité professionnelle, lorsque la personne âgée habite chez elle et surtout 90% des personnes ayant un sentiment d épuisement habitent de façon continue avec la personne âgée. La décision d être aidant présente des variations. Le sentiment d épuisement semble plus fort lorsque le choix a été fait par la personne âgée et moins fort lorsque c est la personne elle-même qui a fait ce choix. Il est possible de déduire que le sentiment d épuisement est accentué lorsque l aidant habite avec la personne âgée, et qu il n a pas fait le choix d être aidant. Le sentiment d épuisement ne varie que très peu en fonction des actes effectués pour la personne âgée. La seule variation porte sur les aides organisationnelles et de supervision où le sentiment d épuisement est légèrement plus fort. 55% des personnes présentant un sentiment d épuisement pensent que l aide apportée à la personne âgée n est pas suffisante (contre 47% sur la totalité des aidants). De plus, s ils sont indisponibles ils sont plus en difficultés pour faire appel à d autres personnes. La présence d une aide professionnelle en général n a pas d incidence sur le sentiment d épuisement. La seule variable est la présence d une tierce personne, le sentiment d épuisement variant de 77 à 81% en fonction de la présence ou non de tierce personne. Les personnes présentant un sentiment d épuisement ont davantage besoin d aide de professionnels (+13%), d aide de la part de la famille (+15%), de soutien (+9%) et surtout de moment de répit (+19%). Le besoin de compensation financière est aussi plus important (+9%). Concernant la création de structures ou de services, les personnes présentant un sentiment d épuisement demandent d avantage la création de structures, notamment de structure pour la journée (+10%) et de structures spécialisées (+3%). La demande de création de services (tierce personne, aide-ménagère, portage de repas ou d information) n est pas supérieure. Enfin l aide financière à l aménagement de la maison et à la prise en charge de tierce personne est plus forte (+5%)

56 2. L aide apportée aux aidants par le réseau informel L aide apportée aux aidants par le réseau informel a été mesurée par trois questions. La première porte sur la présence d une personne en cas d indisponibilité. Il apparaît que 77% des aidants peuvent faire appel à une autre personne ; il s agit principalement des enfants de la personne âgée (62%), suivis des mo otua (33%) et des conjoints (13%). Rappelons que 22% des aidants ne peuvent faire appel à personne s ils sont indisponibles. La seconde question porte sur la présence d autres personnes pour s occuper de la personne âgée. 80% des aidants estiment que d autres personnes s en occupent, principalement les enfants (47%), et les mo otua (20%). Mais la moitié des aidants estime que cette aide est insuffisante. La troisième porte sur les besoins des aidants, 60% pensent qu un membre de la famille pourrait les aider. 3. L aide apportée aux aidants par le réseau formel L aide apportée aux aidants par le réseau formel a été mesurée par le fait de bénéficier d une aide professionnelle. 74% des personnes âgées sont aidées par des professionnels. La raison invoquée pour les personnes ne bénéficiant pas d aide de professionnel provient du choix même de la personne âgée qui ne souhaite aucune aide extérieure à la famille. «Je ne veux que ma fille, les autres personnes ne me connaissent pas». «C est suffisamment difficile de ne pas pouvoir se laver tous seul, je ne veux pas en plus que ce soit une personne que je ne connais pas». Parmi les aides professionnelles, l infirmière intervient dans 82% des personnes aidées, suivi du médecin (67%), puis du kinésithérapeute (56%) et enfin d une tierce personne (36%). L aide du kinésithérapeute intervient principalement pour les personnes en limitation ou perte de mobilité. Quant aux tierces personnes elles interviennent principalement lorsque la personne âgée est atteinte d une pathologie de type Alzheimer. «C est trop difficile pour moi toute seule (fille d une personne âgée), je travaille la journée, et maman a besoin de surveillance constante, j ai embauché une tierce personne pour la journée». La question des besoins d aide de la part de professionnels par les aidants est présente dans 67% des situations

57 D. Des besoins et des attentes importantes 1. Les aidants ont avant tout besoin d aide Les aidants estiment avoir besoin d aide pour 87% d entre eux. Pour ces aidants, il s agit prioritairement d un besoin de soutien (71%), de répit (65%), d aide des autres membres de la famille (70%) et des professionnels (67%). Le besoin d aide d une personne extérieure à la famille n est cité que dans 30% des réponses. Les aidants estiment avoir besoin d information pour 70% d entre eux. Pour ces aidants, il s agit prioritairement d informations sur les aides des services sociaux (73%), les besoins d informations sur certaines pathologies étant exprimés dans 60% des situations. Enfin la notion de reconnaissance est exprimée chez 47% des aidants familiaux. Ce pourcentage varie entre les différents items, allant de 57% de besoin de reconnaissance de la part de la famille, 43% de la part des pouvoirs publics et 14% de reconnaissance de la part des personnes âgées. Le besoin de compensation financière pour le travail que fournissent les aidants n est évoqué que dans 36% des réponses. 2. Des attentes en terme de structure Les attentes en matière d aide formelle sont principalement sur une aide financière à l aménagement de la maison (50%) et à la prise en charge de tierce personne (56%). La création de structures fait apparaître une demande forte en termes de structures pour la journée (56%) et de structures spécialisées (Alzheimer) (49%). La création de maisons de retraite et d un réseau de famille d accueil n apparaissant que dans 30% des attentes. La mise en place de services est aussi très présente, notamment des services de tierce personne ou d aide-ménagère pour 54%, des services de portage de repas à domicile pour 50% et enfin d information sur les personnes âgées pour 47%

58 IV. SYNTHESE GENERALE A. Synthèse des résultats Les résultats de cette recherche portent sur les questionnaires et les entretiens complémentaires effectués, ils ne reflètent pas forcement la réalité de tous les aidants familiaux en Polynésie française. Ma question de recherche était : dans quelle mesure être aidant familial de personnes âgées dépendantes en Polynésie française résulte-t-il d un choix ou d un non choix et quelles conséquences ce choix ou ce non choix a-t-il sur la vie personnelle, familiale, professionnelle et relationnelle des aidants familiaux? Il apparaît que cette question de recherche comporte deux questions. Dans la première partie de la question, celle du choix ou du non-choix, on peut dire que la conception de l aide est plutôt perçue comme naturelle, motivée par l affection et sans compensation financière. Mais surtout, le fait de devenir aidant familial n est pas un choix en tant que tel, il est basé sur une obligation morale, religieuse et quelques fois légale, et sur la notion de don/contre don. Dans la seconde partie de la question sur les conséquences de ce choix ou de ce non-choix, les résultats de ce travail font apparaître que la charge de travail des aidants est très lourde, en termes de temps et d actes. Cette charge de travail apparaît sur les actes de la vie quotidienne, les actes de la vie domestique et les actes d organisation. Les répercussions sont importantes principalement sur la vie personnelle, la vie familiale et enfin la vie professionnelle. Ma première hypothèse était que, les aidants familiaux sont les principaux acteurs du maintien à domicile et pourtant leurs caractéristiques socioéconomiques sont méconnues. Il apparaît de cette recherche que les aidants familiaux sont très présents et indispensables au maintien à domicile. Contrairement au mythe de désinvestissement des familles dans la prise en charge des personnes âgées dépendantes, celles-ci sont très présentes. Il s agit essentiellement des enfants et des mo otua pour les personnes les plus âgées

59 Ma seconde hypothèse était que les aidants familiaux ne font pas appel aux solidarités formelles par manque de connaissance et par sur estimation de leur capacité face au fardeau et n anticipent pas l usure ou l épuisement. Dans cette hypothèse, je me rends compte que mon questionnaire ne permettait pas de questionner le manque de connaissance des aidants sur les solidarités formelles. Concernant la surestimation de leur capacité et la non anticipation de leur usure ou épuisement, je n ai questionné que le fait qu il y ait ou non de l épuisement. Par contre, il ressort que les répercussions de l aide sur les aidants familiaux se font sentir à plusieurs niveaux : santé, personnel, professionnel, familial et économique. Le sentiment d épuisement des aidants atteint plus de 72%. L épuisement a des répercussions sur tous les aspects de la vie des aidants (santé, personne, familial, professionnel) mais aussi sur la vie des personnes âgées, la qualité de la prise en charge à long terme des personnes âgées pouvant devenir moindre. De plus, l aide professionnelle ne réduit pas de manière significative la charge des aidants en général. Deux nuances sont à apporter, la présence de tierces personnes en cas de prise en charge lourde (notamment des personnes âgées présentant des pathologies de type Alzheimer) et la présence des infirmières qui réduit certains actes de la vie quotidienne. La présence de professionnels permet aux aidants de réduire leur participation sur certains actes au profit de la qualité relationnelle. Et enfin, ma dernière hypothèse était que les aidants familiaux seraient demandeurs, de connaissance sur la personne âgée et les conséquences de la dépendance, de soutien physique et moral, d accompagnement et de soutien financier. Les aidants familiaux expriment effectivement des besoins importants en termes de reconnaissance et de soutien physique, mental et financier. Mais ils expriment surtout des besoins importants en termes d information et de soutien des services sociaux. Ils expriment leurs attentes de création de structures pour la journée ou spécialisées (de type Alzheimer) au détriment des familles d accueil ou des maisons de retraite. Ainsi que de création de services de tierce personne ou d aide-ménagère

60 B. Esquisse de typologie des aidants Des types d aidants ou idéaltypes peuvent être élaborés d après les questionnaires et les personnes interrogées. Un premier idéaltype est «l aidant dévoué». L aide est son unique raison de vivre. Elle est perçue comme naturelle et surtout comme source de fierté. L aidant est dans la toute-puissance, il veut tout maîtriser et ne supporte pas que quelqu un le conseille ou l accompagne. Il est plutôt en conflit avec l entourage qui «ne sait pas faire». Il ne veut pas d aide, dit «n avoir besoin de personne». Un second idéaltype est «l aidant débordé». Epuisé, il ne trouve que peu de gratification dans l aide qu il apporte, «j ai l impression de ne faire jamais assez». L aide est perçue plutôt comme une contrainte, une obligation. Les relations avec la personne aidée sont décrites comme difficiles. Il est dans une demande constante d aide de soutien et en même temps accepte difficilement les solutions qui lui sont proposées. Un troisième idéaltype est «l aidant redevable». Il voit dans l aide qu il apporte une manière de rendre ce que la personne lui a donné. Il s agit purement d une relation de don contre-don. Il est partagé entre le plaisir et l obligation, il entend les solutions d aide mais a du mal à lâcher prise. Un quatrième idéaltype est «l aidant rationnel». Il considère l aide comme naturelle mais sait faire appel aux ressources de son entourage ou extérieures. Il connait ses limites et en même temps s investit dans la prise en charge. Le cinquième idéaltype est «l aidant éloigné». Il se considère comme aidant principal mais délègue beaucoup. Il s investit peu dans la relation et la prise en charge. Il est très demandeur d aide, de service. Le sixième idéaltype, non rencontré dans cette étude, mais vu dans ma pratique de terrain est «l aidant maltraitant». Les raisons de cette maltraitance peuvent être la vengeance ou l épuisement. La vengeance de ce que l aidant à subi dans son enfance, dureté, brimade, inceste, violences physiques, verbales. L épuisement face à la prise en charge devenue trop lourde, les successions de nuits blanches et le sentiment de ne plus pouvoir communiquer avec la personne, souvent très dépendante, autrement que par la violence

61 L esquisse d idéaux-types des aidants permet de prendre en compte la complexité des situations des aidants, qui ne constitue pas une population homogène, et ainsi effectuer des prises en charge médico-sociales adaptées à chaque situation. Le profil d aidant rationnel est celui avec qui les travailleurs sociaux ont le plus de facilité à travailler, c est aussi celui qu il faudrait arriver à généraliser. En effet, il est aidant pour lui-même (il se protège) et pour la personne âgée (il s investit dans la relation d aide). De plus, il sait faire appel à des aides extérieures. Les travailleurs sociaux peuvent s appuyer en toute confiance sur lui pour une prise en charge de qualité. C est ce type de profil qu il faudrait chercher à développer. Pour cela, les professionnels médicosociaux doivent former des «aidants rationnels», en informant les aidants sur les processus du vieillissement et les différentes pathologies, en soutenant, apprenant, expliquant comment devenir un aidant rationnel, en mettant en place des dispositifs de soutien, d aide, et surtout en articulant la politique du maintien à domicile autour de cette acteur centrale qu est l aidant. C. Préconisations Il me semble à la lecture des résultats de cette recherche, couplée à mes connaissances et mon expérience de terrain, que l on peut effectuer plusieurs préconisations ou pistes de travail. Mettre en place une réelle politique publique de la question gérontologique en Polynésie française en s appuyant sur le travail des aidants - Par la mise en place d un schéma gérontologique articulé avec l ensemble des politiques publiques ; - En mobilisant les différents champs professionnels qui la concerne, sanitaire, social, économique et le logement ; - En plaçant les personnes âgées, les aidants et les familles au cœur des interventions médicosociales. Faire du maintien à domicile une priorité concrète - En faisant du maintien à domicile une priorité, avec comme objectifs de répondre aux besoins de la personne âgée, la préservation ou la restauration de son autonomie et le maintien ou le développement des activités sociales, et des liens avec l entourage ; - En articulant les réponses sociales des deux services sociaux non pas en terme de régime mais en terme de besoins ;

62 - En articulant les prises en charge en prenant en compte tous les aspects du maintien à domicile, l état de santé de la personne âgée, la présence ou non d un entourage, la qualité et l adaptabilité de l habitat et le coût ; - En permettant l accès unifié aux droits et prestations prévues pour les personnes âgées ; - En reconnaissant les aidants familiaux comme co-clients ; - En reconnaissant leur charge de travail par un soutien et la création de structure à la journée et de moment de répit. Faire des différents services sociaux existants un lieu unique d accueil des aidants - En créant un espace identifié d accueil, d écoute et d évaluation pluridisciplinaire de la situation vécue par une personne âgée, et par ses proches ; - En favorisant l interdisciplinarité autour de la personne et la mise en place de prises en charge continues adaptées à ses besoins ; - En définissant des actions de formation et des actions de soutien aux aidants

63 - 54 -

64 CONCLUSION

65 CONCLUSION Les données relevant de la transition démographique, du changement des rôles des personnes âgées et de la transformation des solidarités familiales doivent être prises en compte dans les politiques sociales afin d organiser aujourd hui la société polynésienne future. Nous l avons vu, une personne sur dix est une personne âgée, cette proportion est en constante augmentation. Ce chiffre, encore faible comparé au taux de métropole, devrait inciter la Polynésie française à faire aujourd hui les choix de la prise en charge des personnes âgées dépendantes et de leurs aidants familiaux pour demain. Ce travail de recherche permet d amener des pistes de réflexions sur la réalité et les besoins des aidants familiaux en Polynésie française, mais au-delà de la question de l aidant, il s agit surtout de savoir comment la Polynésie française veut prendre en charge les personnes âgées et notamment celles en perte d autonomie. Anne Marie Guillemard identifie, en métropole, deux modèles de gestion de la population âgée, qu elle appelle le «mode de gestion par exclusion» et le «mode de gestion par intégration» (GUILLEMARD, 1980:84). Selon le «mode de gestion par exclusion», on exclut une partie de la population en les regroupant dans des lieux prévus à cet effet. Il s agit essentiellement d hospices pour vieillards. Mais, ce mode de gestion ne concerne qu une partie des individus, soit les plus pauvres ou les plus isolés. De plus, l hébergement collectif varie selon les revenus des personnes âgées et/ou des enfants. Selon le «mode de gestion par intégration», il s agit non plus de répondre seulement aux besoins les plus urgents mais de travailler au niveau de la prévention. Cela repose sur une analyse globale de la perte d autonomie par tous les acteurs, en respectant le désir des personnes âges et de leurs aidants. Il s agit de faire une évaluation de leurs potentiels, besoins, difficultés, afin de mettre en place des services, structures qui peuvent répondre à ces situations. Contrairement à l histoire de la prise en charge des personnes âgées en métropole qui a d abord été réalisée dans une logique d institution totale, en organisant l accueil des personnes à l hospice (MARTIN, 2003 :164), en Polynésie française, le maintien à domicile a toujours été de mise

66 Mais il ne s agit pas, à proprement parler, de choix de société ou de choix politique, mais plutôt d un état de fait, d un non choix, obligeant les familles à garder avec elles les personnes âgées même très dépendantes, par absence de structure d accueil ou d alternative. Le discours actuel visant à opposer le maintien à domicile à l accueil en institution adaptée est une aberration. Les bases du maintien à domicile existent, il s agit de faire tout d abord un diagnostic, un état des lieux des problématiques de la dépendance des personnes âgées afin d apporter des réponses fonctionnelles et adaptées, de coordonner et renforcer le maintien à domicile par une prise en charge équitable entre les personnes âgées dépendantes (quel que soit le régime dont elles relèvent) et par une coordination médico-sociale effective et efficace. La création de structure de type EHPAD, relève d une nécessité pour une partie des personnes âgées en Polynésie française, mais ne devrait pas accueillir des personnes pour qui le maintien à domicile serait possible avec la mise en place de service de soutien et d accompagnement. Aujourd hui, il ne s agit pas de faire du tout institutionnel, mais bien de mettre en place une réelle politique du maintien à domicile, avec comme principe éthique le libre choix des personnes âgées même dépendantes, d en étudier les limites, afin d offrir une vraie alternative et ainsi créer des structures adaptées aux problématiques des personnes âgées en Polynésie française. Ce libre choix passe avant tout par la reconnaissance du rôle, de l implication, de l engagement et de la charge de travail des aidants. En prenant en compte le désir des personnes âgées en Polynésie française, à savoir vivre chez elle, et le désir des aidants familiaux, à savoir s occuper de leurs parents, il convient aujourd hui de faire du maintien à domicile une priorité et de doter ce secteur de services performants et surtout pluridisciplinaires. Aujourd hui, l augmentation du nombre de personnes âgées et l alourdissement de leurs besoins font en sorte que la vieillesse est perçue comme une problématique sociale qui engendre de nombreux coûts. La Polynésie française traverse une crise économique qui nécessite une remise en question de l Etat providence ou du «Territoire providence». Les contraintes au niveau des finances publiques obligent la Polynésie française à repenser son modèle de gestion. Le risque est que le Territoire fasse le choix de se désengager des programmes sociaux et de déléguer aux familles la prise en charge des plus vulnérables

67 Dans ce cas-là, la place sociale occupée par les aidants et la famille et le rôle joué par ceux-ci resteront considérés comme évidents et naturels et l accompagnement restera dans la sphère privée. Traditionnellement en Polynésie française, l assistance aux personnes âgée relève d une solidarité familiale qualifiée de naturelle. Cette affirmation relève de représentations idéalistes de la famille comme lieu d entraide absolu. L argument mis en avant est souvent que, justement, en Polynésie française, il existe des solidarités fondées sur le fait que la famille regroupe plusieurs générations. Mais plusieurs études montrent que la famille a, comme toute institution, ses limites. «La présence sur le papier de plusieurs générations n est pas nécessairement un signe de renfort, quand le lot quotidien de chacun est de se pencher sur ses propres problèmes» (BLOSS, 2005:16). Il est surtout important de prendre en compte les différentes études en métropole, qui ont été faite sur l implication des solidarités publiques dans la sphère privée. «Les solidarités publiques n ont pas fait disparaître les solidarités familiales, elles les ont au contraire complétées voire renforcées» (UDAF, 2009 :5). De plus, imposer les solidarités familiales au détriment de solidarité publique, revient à nier la réalité de ces solidarités. En effet, l objectif d une solidarité publique est de s appuyer sur des critères objectifs et de garantir une certaine équité. Or les solidarités familiales sont fluctuantes d une famille à une autre. «Dans l exercice de la solidarité familiale, il y a les élus et les exclus, des exploités et des exemptés ou des fuyards» (PITROU, 1992:237). Le recours unique aux solidarités familiales aurait des conséquences importantes sur l équité de la prise en charge pour les personnes aidées et le déni de liberté individuelle pour les aidants. Alors que s affirme la nécessité d accompagner et de prendre en charge de manière pluridisciplinaire les personnes âgées dépendantes, il est fait injonction aux familles et surtout aux aidants dits naturels d effectuer cet accompagnement et cette prise en charge. Or, la prise en charge des personnes âgées dépendantes à domicile nécessite une articulation du sanitaire, du social, de l économique et de l environnement, afin de faire ensemble un travail de soutien, d éducation, de prévention et d évaluation

68 Dans l introduction de ce mémoire, j écrivais que mon souhait est de contribuer à l élaboration des politiques sociales en faveur des personnes âgées en Polynésie française. J espère que ce mémoire permettra aux instances polynésiennes de se questionner sur la place des personnes âgées et des aidants en Polynésie française

69 BIBLIOGRAPHIE

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74 ANNEXE I La Polynésie Française Extraits du rapport de l Institut d Emission de l Outre-Mer «Polynésie Française 2010»

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76 - 2 -

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84 ANNEXE II Charte Européenne de l Aidant Familial

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87 ANNEXE III Echelle de Zarit

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89 ANNEXE IV Echelle Caregiver Reaction Assessment (CRA) - 3 -

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91 ANNEXE V Questionnaire - 5 -

92 QUESTIONNAIRE Dans le cadre d un mémoire de recherche sur les personnes âgées dépendantes en Polynésie française, je souhaite questionner les aidants familiaux (1).Ce questionnaire est destiné aux personnes qui aident un proche âgé en situation de dépendance. Je vous remercie de bien vouloir remplir le questionnaire ci-après. N hésitez pas à le diffuser auprès de toute personne de votre entourage qui vient en aide à une personne âgée en situation de dépendance. L anonymat est garanti. Merci de déposer ce questionnaire au service social de la CPS dans la boite prévue à cet effet ou de renvoyer ce questionnaire à ma boite [email protected] avant le Vendredi 27 mai (1) L aidant familial est défini comme la personne qui vient en aide à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne (nursing, soins, accompagnement à la vie sociale, démarches administratives, coordination, soutien psychologique, communication, activités domestiques ). Ce questionnaire est anonyme 1 Résident à Tahiti ou Ile de résidence Commune Quartier 2 Etes-vous un homme une femme Votre âge ans 3 Vivez-vous en couple? oui non 4 Combien avez-vous eu d enfants? (en vie) Combien sont à votre charge? 5 Combien avez-vous de frères (en vie)? de sœurs (en vie)? 6 Avez-vous une activité professionnelle? Aucune Plein temps Autres 7 Quel est le lien de famille entre vous et la personne que vous aidez ou que vous avez aidez? Conjoint/conjointe Fils/fille Mootua Fetii Père/mère Belle-mère/beau père Ami/amie Voisin/voisine 8 Depuis combien de temps vous aidez ce proche? Mois Année 9 Combien de temps en moyenne par jour? heures Combien de temps en moyenne par nuit? heures De manière permanente (24h/24)? oui Non 10 Quelle est la cause de la dépendance de la personne que vous aidez? 11 Quel est l âge de la personne âgée que vous aidez?. Ans Est-ce un homme une femme 12 La personne que vous aidez habite-t-elle chez vous? Oui Non Si oui de façon continue ou discontinue (week end, semaine) 13 Avec qui la personne vit elle? Vous-même son conjoint(e) ses enfants ses mo otua Autres 14 La personne que vous aidez a-t-elle un conjoint(e) Oui Non A-t-elle des enfants en vie? Oui Non Si oui, combien? Sont-ils des aidants? Oui Non Pourquoi? 15 La personne âgée reçoit elle une aide professionnelle? Oui Non Si non pourquoi : Si oui : infirmière kinésithérapeute médecin tierce personne 16 Quels sont les actes que vous faites pour la personne cochez les cases Non Parfois Toujours Organiser les rendez-vous Accompagner en consultations Acheter ses médicaments Participer à certains soins (kiné L aider pour sa toilette L aider à s habiller ou à se déshabiller L aider à se déplacer dans la maison L aider à prendre ses repas L aider à se lever, s asseoir, se coucher L aider pour aller aux toilettes Préparer ses repas Vous occupez du linge Faire le ménage, la vaisselle Gérer le budget, les papiers Gérer son compte Faire les courses 17 Qui a décidé que vous seriez l aidant principal la personne âgée vous même la famille Autres : 18 Selon vous l aide à un proche dépendant est cochez les cases Tout à fait Assez Pas du tout d accord d accord d accord 6

93 Une tradition familiale Une obligation Une obligation légale (la loi) Un choix de votre part Un choix de la part de la famille Un choix de la part de la personne âgée Naturelle Autres 19 En dehors de vous qui s occupe de la personne âgée? Est-ce suffisant? Oui Non 20 Qu est-ce qui vous motive le plus dans l aide que vous procurez? L affection Ma connaissance de ses habitudes Le lien familial/d amitié La reconnaissance que la personne aidée éprouve pour vous La reconnaissance que votre entourage éprouve pour vous 21 Recevez-vous une contrepartie financière ou un dédommagement pour l aide que vous apportez? Oui Non Si oui par la personne elle-même par le conjoint(e) par les enfants par les services sociaux autres 22 Si vous êtes indisponible, pouvez-vous compter sur d autres personnes? Oui Non Si oui son conjoint ses enfants ses mo otua des feti i autres 23 A votre avis qui pourrait vous aider? 24 Quelles sont les incidences négatives de la dépendance de la personne âgée sur votre vie professionnelle? (plusieurs réponses) J ai dû arrêter de travailler J ai dû changer d emploi J ai dû aménager mes horaires Je ne peux pas chercher de travail Autres 25 Quelles sont les incidences négatives de la dépendance de la personne âgée sur votre vie personnelle? (plusieurs réponses) Je me fais beaucoup de souci Je culpabilise Je souffre de voir cette personne dans cet état Je dois financer moi-même C est très dur nerveusement Cela me prend énormément de temps sur ma vie personnelle Autres Quelles sont les incidences négatives de la dépendance de la personne âgée sur votre vie familiale? (plusieurs réponses) Mon conjoint me reproche de ne pas être assez présent Mes enfants me reprochent de ne pas être assez présent Je me reproche de ne pas être assez présent Je m épuise Autres. 27 En tant qu aidant de quoi avez-vous besoin? (plusieurs réponses possible) D information sur les retraites D information sur les aides des services sociaux D information sur certaines pathologies (Alzheimer, ) D aide de professionnels (infirmière, kiné, ) D aide des autres membres de la famille D aide d une personne extérieure à la famille De soutien De moment de répit De reconnaissance de la part de la personne âgée De reconnaissance de la part de la famille De reconnaissance de la part des pouvoirs publics De compensation financière pour le travail que vous fournissez Autres 28 Parmi les propositions suivantes quelles sont celles qu il vous parait urgent de mettre en place? (plusieurs réponses possibles) Création de familles d accueil Création de petite structure (3 à 10 pers) Création de maison de retraite Création de structure spécialisée (Alzheimer) Création de structure pour la journée Service de tierce personne Service d aide-ménagère Service de portage de repas à domicile Service d information sur les personnes âgées Aide financière à l aménagement de la maison Aide financière à la prise en charge de tierce personne Autres Merci d avoir bien voulu consacrer de votre temps à ce questionnaire. Mauruuru roa

94 ANNEXE VI Réponses aux questionnaires 8

95 Résident à Tahiti Tahiti oui 41 77,4% Tahiti non 12 22,6% Total 53 Résidence ISLV 6 11,3% Australes 6 11,3% IDV 41 77,4% Total 53 Etes-vous un homme ou une femme? Homme 13 24,5% Femme 40 75,5% Total 53 Vivez-vous en couple Oui 42 79,2% Non 11 20,8% Total 53 Avez-vous une activité professionnelle? Aucune 25 47,2% pleins temps 26 49,1% mi-temps 2 3,8% Total 53 Quel est le lien avec la personne que vous aidez? Conjoint 3 5,7% Ami 1 1,9% mo otua 12 22,6% belle-mère/père 2 3,8% fille/fils 32 60,4% Fetii 3 5,7% Total 53 de manière continue Non réponse 16 30,2% Oui 23 43,4% Non 14 26,4% Total 53 Sexe personne âgée homme 10 18,9% femme 43 81,1% Total 53 La personne que vous aidez habite t'elle chez vous oui 28 52,8% non 25 47,2% Total 53 Si oui de façon continue discontinue Non réponse 25 47,2% continue 25 47,2% discontinue 3 5,7% Total 53 Personnes vivant avec la personne âgée vous même 26 49,1% conjoint 11 20,8% enfants 13 24,5% mo otua 11 20,8% autres 7 13,2% Total/ interrogés 53 La personne que vous aidez a-t-elle un conjoint oui 16 30,2% non 37 69,8% Total 53 La personne que vous aidez a-t-elle des enfants en vie oui 48 90,6% non 5 9,4% 9

96 Total 53 Sont-ils des aidants Non réponse 5 9,4% oui 23 43,4% non 25 47,2% Total 53 La personne reçoit elle une aide professionnelle Oui 39 73,6% Non 14 26,4% Total 53 Si oui qui? Non réponse 14 Médecin 26 49,1% Kinésithérapeute 22 41,5% Infirmière 32 60,4% tierce personne 14 26,4% Total/ interrogés 53 Quels sont les actes que vous faites pour la personne? Organiser les rendez vous Non réponse 1 1,9% Non 9 17,0% Parfois 11 20,8% Toujours 32 60,4% Total 53 Total 53 Acheter les médicaments Non 6 11,3% Parfois 10 18,9% Toujours 37 69,8% Total 53 Participer à certains soins Non réponse 1 1,9% Non 22 41,5% Parfois 16 30,2% Toujours 14 26,4% Total 53 L aider pour sa toilette non 13 24,5% parfois 18 34,0% toujours 22 41,5% Total 53 L aider pour s'habiller se déshabiller non 14 26,4% parfois 20 37,7% toujours 19 35,8% Total 53 Accompagner en consultations Non 8 15,1% Parfois 11 20,8% Toujours 34 64,2% L aider à se déplacer non 11 20,8% parfois 19 35,8% toujours 23 43,4% Total 53 10

97 L aider à prendre ses repas non 21 39,6% parfois 16 30,2% toujours 16 30,2% Total 53 L aider à se lever s'asseoir se coucher non 12 22,6% parfois 19 35,8% toujours 22 41,5% Total 53 L aider pour aller aux toilettes non 16 30,2% parfois 19 35,8% toujours 18 34,0% Total 53 Préparer ses repas non 6 11,3% parfois 17 32,1% toujours 30 56,6% Total 53 Vous occupez du linge Non 10 18,9% Parfois 17 32,1% Toujours 26 49,1% Total 53 Faire le ménage la vaisselle Non 10 18,9% Parfois 15 28,3% Toujours 28 52,8% Total 53 Gérer le budget Non 13 24,5% Parfois 3 5,7% Toujours 37 69,8% Total 53 Gérer le compte Non 19 35,8% Parfois 2 3,8% Toujours 32 60,4% Total 53 Faire les courses Non 10 18,9% Parfois 11 20,8% Toujours 32 60,4% Total 53 Qui a décidé que vous seriez l'aidant principal? Non réponse 3 la personne âgée 19 35,8% vous-même 29 54,7% la famille 15 28,3% Total/ interrogés 53 Une tradition familiale tout à fait d'accord 22 41,5% assez d'accord 8 15,1% pas du tout d'accord 23 43,4% Total 53 Une obligation tout à fait d'accord 25 47,2% 11

98 assez d'accord 13 24,5% pas du tout d'accord 15 28,3% Total 53 Une obligation légale (la loi) Non réponse 1 1,9% tout à fait d'accord 14 26,4% assez d'accord 11 20,8% pas du tout d'accord 27 50,9% Total 53 Un choix de votre part tout à fait d'accord 36 67,9% assez d'accord 6 11,3% pas du tout d'accord 11 20,8% Total 53 Un choix de la part de la famille tout à fait d'accord 15 28,3% assez d'accord 14 26,4% pas du tout d'accord 24 45,3% Total 53 pas du tout d'accord 11 20,8% Total 53 En dehors de vous qui s'occupe de la personne âgée? Est-ce suffisant Non réponse 2 3,8% Oui 26 49,1% Non 25 47,2% Total 53 Qu est-ce qui vous motive le plus Non réponse 1 l'affection 45 84,9% ma connaissance de ses habitudes 18 34,0% le lien familial/d'amitié 42 79,2% la reconnaissance que la personne éprouve pour vous 11 20,8% la reconnaissance que votre entourage éprouve pour vous 3 5,7% Total/ interrogés 53 Recevez-vous une contrepartie financière/ Oui 10 18,9% Non 43 81,1% Total 53 Un choix de la part de la personne âgée tout à fait d'accord 30 56,6% assez d'accord 7 13,2% pas du tout d'accord 16 30,2% Total 53 Naturelle tout à fait d'accord 38 71,7% assez d'accord 4 7,5% Si oui Non réponse 42 par la personne elle-même 6 11,3% par les enfants 2 3,8% par les services sociaux 3 5,7% Autres 2 3,8% Total/ interrogés 53 Si vous êtes indisponible pouvez-vous compter sur d'autres personnes Non réponse 1 1,9% 12

99 Oui 40 75,5% Non 12 22,6% Total 53 Si vous êtes indisponible pouvez-vous compter sur d'autres personnes? Si oui Non réponse 14 son conjoint 5 9,4% ses enfants 24 45,3% ses mo'otua 13 24,5% des feti'i 4 7,5% autres 4 7,5% Total/ interrogés 53 INCIDENCES NEGATIVES VIE PROFESSIONNELLE Non réponse 21 j'ai dû arrêter de travailler 5 9,4% j'ai dû aménager mes horaires 18 34,0% je ne peux pas chercher de travail 7 13,2% autres 4 7,5% Total/ interrogés 53 INCIDENCES NEGATIVES VIE PERSONNELLE Non réponse 3 je me fais beaucoup de soucis 36 67,9% je culpabilise 9 17,0% je souffre de voir cette personne dans cet état 30 56,6% je dois financer moi même 12 22,6% c'est très dur nerveusement 26 49,1% cela me prend énormément de temps 30 56,6% autres 1 1,9% Total/ interrogés 53 INCIDENCES NEGATIVES VIE FAMILIALE Non réponse 5 mon conjoint me reproche de ne pas être assez présent 13 24,5% mes enfants me reprochent de ne pas être assez présent 9 17,0% je me reproche de ne pas être assez présent 12 22,6% je m'épuise 38 71,7% Autres 4 7,5% Total/ interrogés 53 Information Non réponse 16 sur les retraites 16 30,2% sur les aides des services sociaux 27 50,9% sur certaines pathologies 22 41,5% Total/ interrogés 53 Aide Non réponse 7 de professionnels 31 58,5% des autres membres de la famille 32 60,4% d'une personne extérieure 14 26,4% de soutien 33 62,3% de moment de répit 30 56,6% Total/ interrogés 53 Reconnaissance Non réponse 25 de la part de la personne âgée 4 7,5% de la part de la famille 16 30,2% de la part des pouvoirs publics 12 22,6% compensation financière 19 35,8% Total/ interrogés 53 Création unité Non réponse 15 de famille d'accueil 16 30,2% de petite structure 19 35,8% de maison de retraite 16 30,2% 13

100 de structure spécialisée 26 49,1% de structure pour la journée 30 56,6% Total/ interrogés 53 Création services Non réponse 11 de tierce personne 29 54,7% d'aide-ménagère 29 54,7% de portage de repas à domicile 26 49,1% d'information sur les personnes âgées 25 47,2% Total/ interrogés 53 Aide financière Non réponse 19 à l'aménagement de la maison 27 50,9% à la prise en charge de tierce personne 30 56,6% Total/ interrogés 53 14

101 TABLE DES MATIERES INTRODUCTION... 1 I. INTRODUCTION GENERALE... 1 A. Contexte général... 1 B. Contexte professionnel... 2 C. Contexte spécifique... 3 II. POSTULAT ET POSITIONNEMENT... 4 III. QUESTIONNEMENT DE DEPART... 5 IV. DEMARCHE DE RECHERCHE... 6 CHAPITRE 1 ETAT DE LA QUESTION EN POLYNESIE... 7 I. LES CONCEPTS EN GERONTOLOGIE... 7 A. La gérontologie et la gériatrie... 7 B. Le vieillissement et la vieillesse... 7 C. La personne âgée ou les personnes âgées... 7 D. Entre dépendance et autonomie... 9 E. Les théories du vieillissement II. LES PARTICULARITES DU VIEILLISSEMENT EN POLYNESIE FRANCAISE A. Le basculement des tendances démographiques Une espérance de vie plus courte Une transition démographique qui s affirme L isolement, veuvage et la vie insulaire B. Une couverture sociale récente C. Des valeurs socio-culturelles propre à la Polynésie française Une identité culturelle et religieuse forte Une évolution de l organisation sociale et familiale Un lien petits-enfants / grands-parents atypique III. LA POLITIQUE GERONTOLOGIQUE EN POLYNESIE FRANCAISE A. Une absence de politique globale B. Un dispositif phare : le maintien à domicile Définition et objectifs Une théorie à décliner localement Les services sociaux de la Polynésie française Le rôle prépondérant des familles C. La perception du maintien à domicile par les différents acteurs Le constat de carence de structuration Auparavant évident et obligé aujourd hui complexe IV. LES AIDANTS FAMILIAUX A. L aidant familial : un acteur central pour la personne âgée Un aidant informel De l aide au fardeau B. L aidant familial : un acteur qui a du mal à faire sa place Quelle place pour les aidants? Quelle place en Polynésie française? CHAPITRE 2 PROBLEMATIQUE HYPOTHESES ET METHODOLOGIE I. UNE ETUDE CENTREE SUR LES REPERCUSSIONS DE LA CHARGE DES AIDANTS II. DES ENQUETES COMME SUPPORT DE DEFINITION DE PROFILS D AIDANTS A. Le questionnaire B. Les entretiens C. Une première tentative de généralisation CHAPITRE 3 ANALYSE DES RESULTATS

102 I. LES CARACTERISTIQUES SOCIODEMOGRAPHIQUES DES PERSONNES ENQUETEES A. Les personnes âgées Des personnes âgées habitant majoritairement à Tahiti Une sur représentation de femmes, mère de familles nombreuses Des personnes ayant des pathologies diverses Des personnes âgées qui vivent en famille Des personnes âgées aidées principalement par leur fille B. Les aidants familiaux Des conjoints peu présents ou peu reconnus Des filles très présentes Des mo otua présents pour les plus âgées Le cas particulier de «l enfant désigné» fa a amu II. CHOIX DE L AIDANT ET CONCEPTION DE L AIDE A. Le choix de l aidant L aide a priori considérée comme naturelle motivée par l affection Une obligation plutôt qu un choix Un choix qui ne varie pas selon le lieu d habitation B. La conception de l aide Des perceptions idéales de l aide qui diffèrent de la réalité Un fort besoin de reconnaissance Une aide sans contrepartie financière directe C. Des sentiments complexes et ambivalents Des sentiments qui peuvent sembler antonymes La logique du don contre-don III. LE TRAVAIL DES AIDANTS ET SES CONSEQUENCES A. Les domaines d interventions des aidants Une mobilisation journalière importante Les aides à la vie domestique Les aides à la vie quotidienne Les aides d organisation B. Des conséquences lourdes sur la vie des aidants Sur la vie personnelle : l inquiétude des aidants Sur la vie familiale : l épuisement des aidants Sur la vie professionnelle : le réaménagement des horaires de travail C. Des aidants peu soutenus qui s épuisent Des aidants qui s épuisent L aide apportée aux aidants par le réseau informel L aide apportée aux aidants par le réseau formel D. Des besoins et des attentes importantes Les aidants ont avant tout besoin d aide Des attentes en terme de structure IV. SYNTHESE GENERALE A. Synthèse des résultats B. Esquisse de typologie des aidants C. Préconisations CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE ANNEXE I à VI 16

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