S EPANOUIR LA PAROLE

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1 OSER LE GESTE POUR MIEUX LAISSER S EPANOUIR LA PAROLE Communication gestuelle utilisée comme soutien au langage oral : TOUR D'HORIZON DE LA SITUATION EN SUISSE ROMANDE (janv.2007) INTRODUCTION POURQUOI CE DOCUMENT? En Suisse romande comme ailleurs, de plus en plus de professionnels et d'institutions découvrent les effets très positifs de l'emploi de gestes pour augmenter les possibilités de communication de personnes présentant un handicap mental ou moteur, en tant que support au langage oral ou comme alternative en l'absence de parole. L'intérêt soulevé par un tel "soutien gestuel" dépasse à l'heure actuelle le monde du handicap, puisque des spécialistes de la dysphasie plaident en faveur de son emploi lors de troubles sévères du langage oral, y compris pour soutenir la compréhension chez des personnes qui ont un bon langage expressif. Il ne s'agit pas d'un engouement passager mais d'une démarche approfondie qui fait écho aux nombreuses expériences conduites avec succès dans le reste du pays ou à l'échelon international, parfois depuis plusieurs décennies. Ce document a pour but de faire circuler l'information entre les différentes équipes déjà engagées dans des projets. Il vise aussi à orienter les personnes souhaitant débuter un projet gestuel en les informant sur les expériences déjà en cours dans leur région et en donnant les références de personnes de contact. POURQUOI UNE COMMUNICATION AUGMENTATIVE GESTUELLE? Le soutien gestuel s'inscrit dans un projet global de communication, avec si possible une perspective de communication totale ou multimodale (enrichir la communication orale par l'utilisation d'informations utilisant d'autres canaux sensoriels : images, gestes, symboles, ). Il encourage l'émergence du langage oral ou enrichit le langage déjà existant. On peut le considérer comme un moyen de Communication Améliorée et Alternative (CAA). Les gestes sont généralement inspirés de la Langue des Signes Française. Ils sont utilisés dans la

2 2 communication au quotidien en même temps que le langage oral. Il ne s'agit pas de tout mettre en gestes, mais de parler de façon normale et grammaticale en ponctuant seulement les mots-clés de gestes. Il est dans l'idéal employé par tous les acteurs (professionnels et familles) en relation avec la personne en difficulté de langage, dans les situations usuelles de communication. Place dans un projet de communication "globale" Il ne s'agit pas d'une "approche-miracle", mais d'un outil parmi d'autres, qui peut être travaillé en parallèle à d'autres (pictogrammes par ex) pour offrir le maximum d'ouvertures à la communication. Par rapport aux autres moyens de communication alternative, les gestes présentent les avantages et inconvénients suivants : Avantages - moyen de communication rapide, qui peut être utilisé n'importe où et n'importe quand, sans le support d'une machine ou d'un carnet (sous réserve que les interlocuteurs soient initiés) - peut s'appuyer sur une expression gestuelle spontanée qui existe déjà chez certaines personnes en difficulté de langage - comme ils sont utilisés en même temps que le langage verbal, les gestes peuvent faciliter son acquisition (le geste fonctionne comme intermédiaire pour faciliter le lien entre le sens et le mot) Inconvénients - si certains gestes de base peuvent être compréhensibles même par des personnes non initiées, ce n'est plus le cas dès que le vocabulaire se développe, d'où la nécessité de former et de suivre parents et professionnels. Il est aussi nécessaire de réfléchir aux moyens de faciliter la communication entre utilisateurs de soutien gestuel et "non-initiés" lors des échanges à l'extérieur de la famille ou de l'institution (petit carnet combinant signes + pictos par ex?). La Fondation Suisse pour les Téléthèses peut encadrer les équipes lorsqu'il s'agit de faire une analyse des besoins pour choisir le mode de communication le plus adapté à la personne ainsi que pour mettre en place un projet de communication alternative (cf. références en fin de document).

3 3 Apports possibles d'un soutien gestuel L'emploi d'un soutien gestuel ne remet pas en cause les autres moyens utilisés jusqu'à présent avec la personne en difficulté de parole, mais peut se révéler un complément appréciable pour certaines personnes. Il ne "gommera" pas leur handicap : une personne présentant une écholalie (répète ce qu'elle entend comme un perroquet) pourra aussi être échopraxique (imite en boucle les gestes qu'elle observe). Par ailleurs, de même que certains enfants auront des difficultés de prononciation, certains peuvent rencontrer des difficultés motrices à effectuer certains signes qui seront alors simplifiés par eux (ce qui n'empêchera pas les adultes de leur donner un modèle correct, comme ils le font pour le langage oral). La façon dont une personne donnée s'approriera les gestes et les bénéfices qu'elle en retirera seront très variables d'une situation à l'autre. Certains ont besoin de beaucoup de temps. Voici quelques uns des apports qui ont pu être observés au cours des projets menés dans les dernières décennies : - développer ou réactiver le plaisir de communiquer, en permettant à la personne de prendre une place d'interlocutrice, de mieux comprendre et d'être mieux comprise. Cela a souvent aussi pour effet de réduire les comportements inappropriés en diminuant la frustration et en permettant mieux l'expression des émotions. - faciliter les interactions de base en rendant les demandes plus claires (viens, encore, arrête, après, ) - centrer l'attention (présence d'informations visuelles en plus des informations auditives ; de plus, quand l'adulte utilise des gestes, il parle forcément plus clairement, moins vite, accentue les contacts visuels, ) - améliorer la compréhension du langage oral. Une histoire, une chanson ou une demande dans laquelle les mots-clés sont ponctués de gestes est souvent plus explicite - soutenir l'émission de la parole (on peut répéter le même geste autant de fois qu'il y a de syllabe dans un mot ; cela offre à certaines personnes un support pour l'émission verbale). Contrairement aux craintes exprimées souvent par les parents et professionnels, le fait de signer ne semble donc pas être un frein pour le développement du langage oral. Au contraire, il le facilite dans au moins un tiers des cas (d'après différentes études réalisées aux Etats- Unis, réf. cf. association Makaton). Pour certaines personnes, l'emploi de signes est transitoire et peut être progressivement réduit au fur et à mesure

4 4 des progrès dans le langage oral. Pour d'autres, malgré de gros progrès en langage oral, la poursuite de l'utilisation de signes restera indispensable pour soutenir les nouveaux apprentissages. - soutenir la mémorisation. Le soutien gestuel peut permettre de mieux se représenter le sens d'une phrase et de le visualiser mentalement lors de son rappel (ex : chansons, rituels associés à des activités quotidiennes,...) - soutenir la réflexion cognitive et les apprentissages : développement d'images mentales plus précises et étoffées (structuration du temps, compréhension de contraires (par ex. même/différent), ) - outil de cohésion du groupe, associé aux rituels qui ponctuent le quotidien - etc LA SITUATION EN SUISSE ROMANDE Les initiatives visant à mettre en place un système gestuel sont nombreuses en Suisse romande. Souvent très riches, elles résultent de l'engagement remarquable de groupes de professionnels qui n'ont ménagé ni leur enthousiasme ni leur temps, le plus souvent bénévolement. Cependant, jusqu'en 2006, ces démarches se sont poursuivies de façon isolées, la plupart des groupes ignorant ce qui se faisait dans le canton voisin. Suite à la 1 ère journée romande sur le soutien gestuel (Neuchâtel, mars 2006), les différentes équipes présentes ont affirmé leur envie de rester régulièrement en contact pour continuer à se former ensemble, s'informer, voire collaborer pour des projets ponctuels. La question d'harmoniser les différents systèmes existants a été débattue lors de cette 1 ère rencontre. Bien que cette perspective présente l'avantage de faciliter la mobilité des utilisateurs et des professionnels, il est ressorti de la discussion qu'avoir un vocabulaire "unifié" ne faisait pas partie des besoins prioritaires des participants, les particularités de chaque groupe étant motivées par des raisons thérapeutiques, historiques ou pratiques. Les systèmes gestuels utilisés ont tous été inspirés de la Langue des Signes de Suisse Romande. Mais si certains groupes ont choisi d'y rester très fidèles, d'autres, en fonction des besoins spécifiques de leur institution, y ont apporté des modifications, en faisant parfois des emprunts au Makaton, à Signalong, à Sésame et au Coghamo. Les principales motivations de ces choix ont été les suivantes :

5 5 En faveur de l'utilisation de la LSF sans modifications : - A l'oral aussi les enfants déforment souvent les mots ; ce n'est pas pour cette raison qu'on va se mettre à leur "parler bébé", on continue à leur donner un modèle correct, et souvent au fil du temps ils s'en approchent de plus en plus - Cela facilite les démarches lorsqu'il faut introduire un nouveau signe (on peut directement l'emprunter à la LSF) En faveur de l'introduction de modifications - privilégier lorsqu'ils existent les "gestes naturels" plutôt que des signes LSF, parfois moins transparents, pour favoriser une compréhension par le plus grand nombre de personnes possible - viser la simplicité motrice, mais pas au détriment de la transparence conceptuelle - éviter dans la mesure du possible les "signes composés" (combiner deux signes pour un seul concept ; ex : "salle" + "manger" pour "réfectoire") - dans les régions bilingues (Bienne, Fribourg), il est nécessaire de recréer un code commun à partir des Langues des Signes alémanique et romande (très différentes) - le code choisi dépend aussi du type de handicap : à dominance motrice ou mentale, ou dysphasie. La question de l'harmonisation n'est donc pas abandonnée mais reste en suspens pour le moment. PRESENTATION DES EQUIPES Groupe 1 Canton : Valais Groupe : Institution "La Castalie" (handicap mental /polyhandicap) Contacts : Corinne Dousse, logopédiste, [email protected], (prof) Approche : - Langue des Signes de Suisse Romande (utilisée comme "français signé") Matériel : - voir à la Fédération Suisse des Sourds (adresse en fin de document)

6 6 Transmission : - par le biais de la Fédération Suisse des Sourds ou directement auprès d'un enseignant de LSF et par la logopédiste seulement pour les débutants. Par exemple x fois par an dans le cadre de l'institution pour le personnel et pour les parents. Coût : - voir avec la Fédération Suisse des Sourds Groupe 2 Canton : Fribourg Groupe : Institution "Les Buissonnets" (handicap mental / polyhandicap) Contacts : Christa Vonlanthen-Mathys, logopédiste, [email protected], 026/ (prof) Approche : -Vocabulaire gestuel : inspiré des Langues des Signes Française et Allemande, avec prise en compte des apports régionaux (Langue des Signes de Suisse Romande et Alémanique) - Progression : par thèmes (famille, questions, activités, loisirs, émotions, etc) Matériel : - une brochure bilingue avec environ 200 gestes de base, de petit format donc facile à avoir toujours sur soi Transmission : - brochure disponible sur demande Coût : Groupe 3 Canton : Berne Groupe : Ecole de Pédagogie Curative, Bienne (handicap mental/ polyhandicap) Contacts : Vanessa Sans, logopédiste, [email protected] Approche : -Vocabulaire gestuel : inspiré des langues des Signes Française et allemande, avec prise en compte des apports

7 7 régionaux (Langue des Signes de Suisse Romande et Alémanique) - Progression : Matériel : - carnet de gestes: 400 mots de base illustrés, bilingue, petit format pratique pour l'avoir toujours sur soi - cartothèque: env. 500 mots (en continuelle augmentation). Matériel disponible sur place. Transmission : - carnet disponible + gestes présentés et exercés lors de «soirées des gestes» (1x par trimestre, durée env. 1h1/2) à l'école de pédagogie curative Coût : Groupe 4 Canton : Vaud et Berne Groupe : Groupe Logo Vaudois Handicap (regroupant les diverses instutions spécialisées du canton) + Ecole de Pédagogie Curative du Jura Bernois (handicap mental / polyhandicap) Contacts : Monique Mischler. logopédiste, 021/ , [email protected] Approche : -Vocabulaire gestuel : environ 300 gestes de base, inspirés de la langue des Signes Française, avec prise en compte des apports régionaux (Langue des Signes de Suisse Romande), et modifiés pour convenir au mieux aux besoins particuliers des personnes présentant un handicap (mental, autisme, ) - Progression : 4 étapes d'apprentissage Matériel : - une brochure avec les 300 gestes de base - un DVD où figurent les 300 gestes filmés - un CD-rom pour installer les pictogrammes gestuels de la brochure sur Boardmaker (cf. infos en fin de document) - en projet : un CD-rom pour installer les pictogrammes de la brochure comme "Clip-Arts" de Word

8 8 Transmission : - une présentation du matériel et de l'approche (entre 1h30 et 3h00) Coût : pour la brochure et le DVD - Groupe 5 Canton : Vaud Genève Groupe : Makaton Contacts : Suzanne Kerr, formatrice Makaton, 022/ , [email protected] Approche : -Vocabulaire gestuel : env. 450 gestes, basés sur Langue des Signes Française - Progression : organisation sous forme de niveaux - Travail parallèle avec support de pictogrammes - transmission pédagogique abordée pendant la formation Matériel : - 1 livret de signes - 4 manuels des participants Transmission : - atelier de démarrage : 4 blocs de 3 heures, à faire sur 4 demi-jours ou 2 jours entiers. Atelier de perfectionnement : 6 blocs de 3 heures, répartis sur 1 à 2 ans. Chaque atelier est prévu pour 12 personnes maximum Coût : - matériel et formation : tarifs sur demande Autres groupes Ce tour d'horizon ne se prétend pas exhaustif. Il regroupe les informations recueillies en lors de la rencontre de mars Toute information supplémentaire est la bienvenue, de façon à pouvoir mettre régulièrement ce document à jour (contact cf. bas de page). Dans les cantons de Neuchâtel et du Jura, de nouveaux projets viennent tout juste d'être lancés. Des références les concernant seront ajoutées à cette liste dès que j'aurai reçu suffisamment d'informations.

9 9 ET A L'ETRANGER? Ces informations ne sont pas exhaustives, elles correspondent à ce que je connais personnellement. Tout complément est le bienvenu (cf. réf. en bas de page): Anne-Laure Hofmann, logopédiste, [email protected] ou 032/ Belgique : - Répertoire + CD-rom de 410 signes et gestes, à partir du Coghamo (recueil de gestes pour handicapés moteur), Sésame (gestes pour personnes atteintes de déficience mentale) + langue des Signes francophone : - Belgique néerlandophone : Smog, recueil de gestes pour personnes avec handicap mental France : Essentiellement programme Makaton. Références : AAD Makaton, [email protected], Canada : "Les mains animées", recueil de gestes Etats-Unis : Un CD-rom de pictogrammes de l'american Sign Language existe comme complément au logiciel Boardmaker (infos sur Boardmaker : cf FST, adresse en fin de document) Anglettere : L'approche Makaton y est active depuis les années septante, et existe aussi dans de nombreux autres pays Hollande : "Smog", gestes destinés aux personnes porteuses du syndrome de Down. ADRESSES, INFOS ET LIENS UTILES Associations et organisations Communication alternative - Association Isaac francophone (c/o FST (voir ci-dessous), [email protected], - Fondation Suisse pour les téléthèses (FST), Neuchâtel, 032/ Association Romande des Logopédistes Diplômés (ARLD), 021/ , secré[email protected]

10 10 - Fédération Suisse des Sourds, Région Romande, 021/ , fssrr@ .com Textes - emploi de soutien gestuel et autisme : "Le programme Makaton pour des enfants autistes : expérience d'une institution, expérience institutionnelle", de Nathalie Sarfaty, in "Rééducation Orthophonique, n 207, sept. 2001" - vécu d'une maman dont la fille emploie (entre autres) une communication gestuelle : différents articles de Marielle Lachenal parue dans la revue d'isaac Francophone ([email protected]) Matériel Logiciels - Boardmaker : logiciel de pictogrammes permettant de créer des tableaux, utilisé dans la plupart des institutions spécialisées (cf. FST) Langue des Signes - Editions VisuCom : Matériel en Langue des Signes Française , [email protected] - pour signer avec les bébés ou les enfants en tout début de langage : "signe avec moi", aux éditions Monica companys (qui ont également beaucoup de matériel en LSF). Plus d'infos sur le site ; voir aussi article écrit à ce sujet par M. Lachenal dans le dernier bulletin Isaac Matériel adapté au handicap ou difficultés de langage - Editions Hop Toys : jeux, jouets et matériel pour enfants exceptionnels, Sur le thème de la communication en général - "Communiquer, un jeu d'enfant", Centre québécois de communication non-orale, Montréal, tél (514) (fiches d'activités ludiques, initialement prévues pour les utilisateurs de tableaux de communication, mais adaptables au gestuel) - Ouvrages édités par le centre Hanen, Toronto, Canada, [email protected] : "Parler, un jeu à deux" (détaillé) et "A vous de jouer" (version simplifiée), tous deux sur le thème : comment parler à un enfant qui a une capacité de communication limitée? A un enfant qui n'a pas envie de parler? A un enfant qui n'écoute pas, qui bouge tout le temps ou qui s'oppose? (pistes concrètes, au quotidien)

11 11 "Apprendre à parler avec plaisir" : comment favoriser le développement social et langagier des enfants dans le groupe (classe, garderie, ) livre très détaillé, beaucoup d'exemples concrets, grilles d'observation très bien faites et repères temporels "Bébé communique déjà" : adressé aux parents, même type d'ouvrage sur les tous débuts du langage et de la communication