réseau Le mythe de l ostéoporose canadien pour la santé des femmes

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1 le hiver/printemps réseau 2005 volume 7 numéro 4 canadien pour la santé des femmes Le mythe de l ostéoporose Les jeunes femmes s attaquent au cancer du sein à leur manière La commercialisation des embryons et l utilisation du corps féminin PP

2 note de Merci de m avoir fait confiance! Au cours des cinq derniers mois, j ai eu le plaisir d occuper le poste de directrice des communications par intérim pour le Réseau canadien pour la santé des femmes (RCSF). Quelle aventure! Chaque matin, lorsque je démarrais mon ordinateur, il y avait toujours un nouvel événement qui pouvait toucher la santé et le bien-être des Canadiennes. Il nous faudrait au moins dix fois plus de moyens que ceux dont nous disposons actuellement pour s attaquer à tous ces dossiers. Pourtant, tant de progrès sont accomplis grâce aux efforts et au dévouement des femmes avec lesquelles j ai travaillé durant ces derniers mois. Par conséquent, j aimerais profiter de cette occasion pour remercier le personnel, la direction et le réseau des souscriptrices du RCSF, un groupe des plus formidables. C est avec une détermination sans pareil qu elles travaillent pour améliorer la santé et la vie des femmes. J ai vécu une expérience tout à fait enrichissante au sein de cette équipe. La publication de ce numéro de la revue a été la cerise sur le gâteau. J ai appris beaucoup des femmes qui ont rédigé ces articles instructifs et empreints de respect. Je les remercie d avoir si généreusement donné de leur temps, de leur énergie et d avoir partagé leurs connaissances. Nous vous invitons à nous communiquer vos commentaires, vos questions et vos préoccupations concernant cette parution, ainsi que vos idées pour le prochain numéro. Nous sommes impatientes de connaître vos réactions. C est une façon pour vous de faire partie du Réseau. Mes sincères salutations. Gwynne Basen Directrice des communications par intérim la ré dactrice: le réseau/network volume 7 n o 4 hiver/printemps 2005 ISSN: Rédactrice : Gwynne Basen Coordonnatrice à la production : Susan White Conception et mise en page : Folio Design Traduction : Intersigne Correction : François Legoupil Abonnements : Léonie Lafontaine Comité consultatif : Abby Lippman, Anne Rochon Ford, Martha Muzychka, Susan White et Madeline Boscoe Le Réseau/Network est publié en anglais et en français deux fois par an par le Réseau canadien pour la santé des femmes (RCSF). Une partie des articles qui paraissent dans Le Réseau/Network sont également disponibles par le biais du site Web du RCSF : Abonnez-vous à la revue Le Réseau en composant le ou écrirez à l adresse cwhn@cwhn.ca pour plus d information et de détails concernant les modes de paiement. Nous vous expédierons deux numéros de la revue par année pour la modique somme de 20 $. Les numéros antérieurs sont aussi disponibles au coût de 5 $ chacun. Nous vous invitons à nous faire part de vos idées et de vos suggestions d articles. Pour toute demande de renseignements ou pour obtenir de l information sur les ressources, de même que pour toute correspondance liée aux abonnements ou au courrier non distribuable, veuillez nous joindre à l adresse suivante. CONVENTION DE LA POSTE-PUBLICATIONS N O RETOURNEZ TOUTE CORRESPONDANCE NE POUVANT ÉTRE LIVRÉE AU CANADA AU Le Réseau/Network Réseau canadien pour la santé des femmes 419, avenue Graham, bureau 203 Winnipeg (Manitoba) Canada R3C 0M3 Tél. : (204) Téléc. : (204) ATS sans frais : Numéro sans frais : Courriel : cwhn@cwhn.ca DANS CE NUMÉRO 3 L événement The Young and The Breastless 7 Le mythe de l ostéoporose 11 L air est le même, seules les paroles changent : l histoire du Vioxx 13 L Accès à la contraception d urgence au Québec 16 La commercialisation des embryons 20 Ce que nous lisons Effectifs du RCSF Directrice exécutive : Madeline Boscoe Directrice exécutive adjointe : Susan White Directrice de communication : Kathleen O Grady Coordonnatrice du site Web : Ghislaine Alleyne Soutien technique : Tom Pieczonka Coordonnatrice des services administratifs : Léonie Lafontaine Coordonnatrice du centre de documentation : Barbara Bourrier-LaCroix Coordonnatrice des liaisons : Mona Dupré-Olinik Préposée à la diffusion des publications : Narinder Duggal Ce document renferme les idées et les opinions de ses auteurs et ne reflète pas nécessairement la politique officielle ou les opinions de Santé Canada. Les articles ont pour but de vous offrir de l information utile et ne visent pas à remplacer l avis de votre médecin. Le Réseau canadien pour la santé des femmes remercie le Bureau pour la santé des femmes et l'analyse comparative entre les sexes de Santé Canada pour son soutien financier fourni dans le cadre du Programme de contribution pour la santé des femmes. Le RCSF remercie également les individus et les groupes pour leur appui, leurs dons et leur travail qui contribuent à renforcer les assises du Réseau. Impression effectués par des travailleuses syndiquées. Imprimé sur papier recyclé par Winnipeg Sun Commercial Print Division. 2 HIVER/PRINTEMPS 2005 LE RÉSEAU

3 L événement the young and the breastless Melanie Gillis / Avec la gracieuseté de les jeunes femmes s attaquent au cancer du sein à leur manière P A R S U E R I C H A R D S lla femme qui était à côté de moi ressemblait incroyablement à Gloria Estefan, et j ai compris pourquoi elle avait gagné le concours de celle qui ressemble le plus à la vedette. Nous sommes sorties en même temps sur la terrasse du bistro Sage, cherchant un peu d air frais. Une légère brise, imprégnée d un doux parfum de fleurs, portait le son des vagues qui caressaient la plage de Wreck Beach, en contrebas. À travers les grandes portes vitrées, Gloria et moi contemplions les dizaines de femmes qui occupaient chaque centimètre du plancher de danse, et les courbettes et pirouettes qu elles faisaient au rythme de cette bonne vieille chanson pop, I Will Survive. Elles gesticulaient énergiquement, les bras en l air. J aurais pu être au Bullring ou tout autre bar du centre-ville de Guelph, un samedi. Mais je suis à Vancouver, dans un événement de réseautage pour la lutte au cancer du sein appelé The Young and The Breastless [Femmes jeunes et sans sein]. C est la première fois que je danse, fais du yoga, participe à des ateliers d art ou à un cercle de chansons dans le cadre d une conférence sur le cancer du sein. Mais cet événement se veut différent. Lancé par des jeunes LE RÉSEAU HIVER/PRINTEMPS

4 L événement the young and the breastless femmes, pour des jeunes femmes, il affiche une fraîcheur et une vitalité qui, franchement, ressemblent aux personnes à qui il s adresse. Les multiples concours ajoutent un autre brin de folie et nous laissent chancelantes de rire dans les allées. L une des femmes entreprend de nous montrer truffés de données scientifiques complexes et tintés d un sentiment d apocalypse. Je suis donc épatée de nous voir rire. Ces cent femmes, de la fin d adolescence à la mi-quarantaine, font face à leur propre mortalité avec l attitude de pionnières des temps modernes. Cet événement consacré aux femmes atteintes de cancer du sein à la même auberge. Les trajectoires de carrière, l éducation, la maternité et les relations font que l expérience varie énormément à différents stades de vie. L apparition d un cancer du sein parmi tous ces facteurs et à une étape spécifique de l existence provoquera des effets qui Les conférences sur le cancer peuvent être des événements bouleversants, truffés de données scientifiques complexes et tintés d un sentiment d apocalypse. Je suis donc épatée de nous voir rire. comment améliorer une posture. Allez hop! D un geste rapide, elle sort sa prothèse mammaire, l installe fermement sur sa tête et fait le tour de la salle. Une autre change les paroles de la musique des Arpents verts, imitant les personnages avec une théâtralité digne de Broadway. Les femmes se pâment de rire et s étouffent en buvant leur vin. Je remporte moi aussi un concours grâce à un bonbon caramel écossais béni par le Dalaï Lama, que mon instructrice de yoga, Jackie, m a cérémonieusement remis. Avec enthousiasme, la maîtresse de cérémonie me déclare lauréate du porte-bonheur officiel pour sac à main, après que j ai eu bondi dans les airs comme une fusée en agitant ma précieuse friandise comme un drapeau. On me remet une trousse de martini, sans oublier bien sûr le flasque de vodka. J ose espérer que s il venait à l apprendre, le Dalaï Lama se bidonnerait et ne m enlèverait pas mes mérites. Les conférences sur le cancer peuvent être des événements bouleversants, jeunes femmes atteintes de cancer du sein est une première au Canada. Et comme dans la vraie vie, ce n est pas tout rose. Des jeunes mères, des étudiantes, des nouvelles mariées, des femmes récemment séparées et des femmes à l aube de carrières prometteuses veulent partager des liens et une compréhension mutuelle, qui leur permettront de poursuivre leur vie avec un sentiment de joie et d avenir. Elles sont aussi à la recherche d une visibilité dans une société qui préfère ne pas parler de maladie. Reconnaître le fait que le taux de cancer du sein soit à la hausse chez les jeunes femmes, c est reconnaître que quelque chose ne tourne pas rond en ce monde et qu il faut entreprendre des actions musclées. Le cancer du sein est devenu un mot familier grâce aux campagnes de sensibilisation menées depuis une dizaine d années. L appellation «cancer du sein» et la nature de cette maladie sont connues maintenant de la plupart des gens, mais on ne peut loger toutes les influeront profondément et de façon complexe sur chacune de ces étapes. Les différences culturelles et religieuses ajoutent une autre complexité à cette épreuve, ainsi que l orientation sexuelle. À d autres conférences, j ai vu des panélistes experts discuter des tendances médicales pendant que les femmes, assises, les écoutent en espérant entendre de bonnes nouvelles. Les organisatrices de Young and Breastless, elles, laissent surtout la place aux déléguées. Les femmes deviennent des expertes sur leur propre expérience du cancer et partagent leurs histoires entre elles. La différence est énorme et émouvante. J écoute attentivement cette femme de 29 ans, mère de trois enfants qui n ont même pas neuf ans. Elle est épuisée par les traitements, frustrée par les pertes de mémoire dues à la chimio, et son conjoint, qui la soutient, est aussi épuisé. Elle se demande au fond d elle ce qu elle doit dire à ses enfants. Que doivent-ils savoir? Une femme célibataire dans la trentaine aimerait 4 HIVER/PRINTEMPS 2005 LE RÉSEAU

5 En souvenir de Gabi Gabriele Helms, docteure ès lettres, est née le 15 mai Elle est morte à l âge de 38 ans, la veille du jour de l An, 2004, trois jours après avoir donné naissance à son premier enfant, Hana Gabriele Helms-Shore. Gabi était professeure adjointe d anglais à l Université de la Colombie-Britannique. Elle siégeait également au conseil d administration du Réseau canadien du cancer du sein. Je l ai rencontrée en octobre 2003 à Ottawa, à l occasion de l assemblée générale annuelle du Réseau canadien du cancer du sein, où elle a présenté le projet d un nouvel événement national audacieusement intitulé : The Young and The Breastless: a Networking Event for Young Women with Breast Cancer («Une activité de réseautage destinée aux jeunes femmes ayant le cancer du sein»). J ai réagi par ce simple mot, noté dans mon carnet : «GÉNIAL!» Puis, je me suis présentée à Gabriele, je lui ai montré le calendrier Breast of Canada, et j ai invité les membres de son groupe de soutien à faire partie des modèles de l édition Gabi a réagi au quart de tour. La réalisation des prises de vue partout dans le pays s est déroulée comme un charme. De façon fort à propos, le matin de la Journée internationale de la femme 2004, j ai trouvé dans ma boîte aux lettres les photos de six jeunes femmes, toutes vivant avec le cancer du sein. J ai été saisie par la force et la beauté extraordinaires de ces femmes. Ces courageux modèles donnent une visibilité accrue aux jeunes femmes atteintes du cancer du sein. Au printemps dernier, j ai pris l avion pour assister à l événement The Young and the Breastless, à Vancouver. Après un accueil chaleureux, j ai regardé et écouté Gabi, qui animait avec une grâce et une vivacité éblouissantes les différentes étapes de cet événement d avant-garde. J ai confié à la docteure Helms à quel point j aurais aimé être son étudiante. Sa compassion, son courage et son enthousiasme devant la vie m ont inspirée pour toujours. Nous manquons cruellement de leaders de cette trempe, de nos jours. Le congrès s achevait le 15 mai, jour de l anniversaire de Gabi. Avec un entrain débordant, j ai entonné avec les autres délégués «Joyeux anniversaire». Des larmes ruisselaient sur mon visage, le genre de larmes qui me viennent lorsque mon cœur s ouvre et que je sais que mon âme est touchée par quelque chose de rare et de beau. Elle était fille, sœur, épouse, amante, amie, mère et militante Gabriele a été emportée, beaucoup trop tôt, par le cancer du sein. En souvenir de Gabi, sa famille invite le public à effectuer des dons auprès de l Agence du cancer de la Colombie-Britannique, ~ Sue Richards LE RÉSEAU HIVER/PRINTEMPS

6 L événement the young and the breastless avoir un amoureux mais elle est terrifiée à l idée de dire qu elle a le cancer et qu il lui manque un sein. Des idées fusent. Les rires éclatent. Des jurons explosent. Les larmes coulent. Les propos convergent sur le sexe et la sexualité. Je prends vraiment conscience que nous participons toutes à un groupe de réflexion et d expression d émotions totalement innovateur. Nous y explorons intensément nos émotions tout autant que les idées, lesquelles rayonneront bien au-delà de ces murs. Ces expériences de vie remplies de grands défis aideront et inspireront des milliers de personnes. Ces femmes ont trouvé un soutien collectif qu elles vont nourrir et transformer en un projet qui va au-delà de leur propre vie. Ma compagne de terrasse converse gaiement et me décrit en détail le prix qu elle a gagné dans le cadre du concours Gloria Estefan. Soudainement, son visage s illumine. «Êtes-vous la femme qui a fait bénir sa petite culotte par le Dalaï Lama?» demande-t-elle. «Ma petite culotte? Vous voulez dire mon bonbon?», lui ai-je répondu en riant. Il semble que la moitié de la salle dans laquelle Gloria était assise avait mal compris les propos de la maîtresse de cérémonie, qui décrivait avec enthousiasme mon bonbon caramel écossais. Des dizaines de femmes ont quitté l événement en croyant que j avais une petite culotte bénie par le Dalaï Lama dans mon sac à main! Le DJ lance la chanson Celebration et la musique envahit la salle. Nous nous joignons, Gloria et moi, à cette pulsation d énergie féminine massive qui envahit le plancher de danse. Je souris instantanément, entourée d une énergie jeune et enjouée. Cette expérience nous propulsait au-delà du ruban rose, dans des gestes de courage et d actions concrètes. Sue Richards vit à Guelph et publie le calendrier Breast of Canada. La version 2005 du calendrier Breast of Canada est dédiée aux jeunes femmes. Vous pouvez la commander par le biais du Melanie Gillis / Avec la gracieuseté de La version 2005 du calendrier Breast of Canada est dédiée aux jeunes femmes. Vous pouvez la commander par le biais du Si vous êtes une jeune femme atteinte de cancer du sein, consultez le L organisation planifie un deuxième événement de réseautage Young and Breastless en mai D ici là, des ateliers et événements sociaux à plus petite échelle sont prévus. Si vous désirez annoncer un événement, informez l organisme par téléphone ou par courriel, à young_and_breastless@shaw.ca, qui l annoncera dans son prochain bulletin électronique ou sur son site Web. 6 HIVER/PRINTEMPS 2005 LE RÉSEAU

7 LE MYTHE DE L OSTÉOPOROSE P A R G I L L I A N S A N S O N qquand elle a eu 45 ans, mon amie Ann est allée passer un test de densitométrie osseuse. Elle est une des femmes les plus en santé que je connaisse, mais, parce qu elle a une fine ossature, son médecin le lui avait recommandé. En descendant prestement de la table de radiologie, elle s est fait annoncer qu elle avait une «densité osseuse diminuée» et qu arrivée à 80 ans, elle aurait de «sérieux problèmes». Jusqu alors, Ann avait cru que l ostéoporose était une maladie rare affectant uniquement les femmes âgées au dos voûté, ayant manqué de calcium et de vitamine D dans leur enfance. Du jour au lendemain, Ann s est mise à craindre les chutes et les fractures et à se demander si elle devait faire plus attention en faisant de l exercice. L idée ne lui était jamais venue de remettre le diagnostic en question ou de se demander pourquoi l ostéoporose est maintenant plus répandue que le cancer du sein, le sida et les maladies de cœur réunis. Une nouvelle épidémie? D alarmantes statistiques concernant les fractures, des publicités convaincantes et des médecins consciencieux amènent des millions d «inquiets» de ce monde à passer des tests de densitométrie osseuse, puis à suivre un traitement préventif. On nous assure que les tests sont fiables et que l innocuité et l efficacité des médicaments offerts ont été prouvées. Toutefois, nous devons envisager la question d un œil critique. Assurément, les statistiques sont bouleversantes. La Société de l ostéoporose du Canada affirme qu une femme sur quatre (25 pour cent) et un homme sur huit âgés de plus de 50 ans sont atteints d ostéoporose. La U.S. Osteoporosis Foundation prétend que la moitié des citoyens américains âgés de plus de 50 ans subiront éventuellement une fracture associée à l ostéoporose, qu au moins 34 millions d individus sont atteints d ostéopénie (pénurie osseuse), stade précurseur de l ostéoporose, et que 20 pour cent des victimes de fractures de la hanche mourront dans l année suivant l événement. Pourtant, la clinique Mayo affirme qu environ 21 pour cent des femmes ménopausées souffrent d ostéoporose et qu environ 16 pour cent d entre elles seulement ont déjà subi une fracture, ce qui révèle des «absolus» radicalement divergents dans le message sur l ostéoporose. Les personnes qui reçoivent un diagnostic d ostéoporose ou d ostéopénie éprouvent une grande inquiétude et il existe peu d information pouvant aider les consommateur(trice)s à distinguer les faits des histoires alarmistes avant de se lancer dans un programme thérapeutique à long terme. Peu d entre LE RÉSEAU HIVER/PRINTEMPS

8 LE MYTHE DE L OSTÉOPOROSE nous savent qu avant d être redéfinie en 1994 comme une mesure de la perte de densité minérale osseuse (DMO), l ostéoporose était considérée comme une rare maladie des os fragiles touchant essentiellement les personnes très âgées. Toute personne perd naturellement de la densité osseuse en vieillissant, mais la nouvelle définition n en tient pas compte. La norme de référence à laquelle se réfèrent habituellement les appareils de densité osseuse est celle d une jeune femme, ce qui rend quasi impossible pour une personne d âge plus avancé d obtenir un diagnostic normal. Le test détermine la maladie à partir d un unique facteur de risque, mais il ne révèle aucune information sur la solidité, la micro-architecture et la vitesse de remodelage osseux, ni sur la grosseur ou la forme de l os, des facteurs qui contribuent tous à la fragilité osseuse. Bien que des études approfondies des données réalisées par des organisations scientifiques indépendentes au Canada, aux États-Unis, en Suède, en Australie et au Royaume-Uni concluent que les tests de DMO n identifient pas avec précision les individus qui subiront éventuellement une fracture, la nouvelle définition de l ostéoporose comme maladie largement répandue demeure. En réalité, la vaste majorité de la population ne se fracture jamais quoi que ce soit. Fait remarquable, une évaluation de l efficacité des tests de DMO réalisée par l Université de Leeds a révélé que les personnes à forte densité osseuse sont celles qui subissent 63 pour cent de toutes les fractures! C est dans la nature d un os de casser s il est heurté d une certaine manière. La densité osseuse, faible ou forte, y est pour si peu qu il ne vaut tout simplement pas la peine de la mesurer. La majorité des gens âgés de moins de 80 ans ne savent pas qu ils sont atteints d ostéoporose, puisque la maladie ne s accompagne d aucun symptôme. Ainsi, environ 12 pour cent des femmes âgées entre 50 et 79 ans sont victimes de fractures vertébrales par compression (tassement des vertèbres), mais la majorité l ignore. Un petit pourcentage d entre elles présentent effectivement des symptômes, dont la plupart se guérissent complètement. Pour reprendre les paroles rassurantes du docteur Bruce Ettinger, expert californien en ostéoporose : «l ostéoporose douloureuse et débilitante est une maladie très rare». Chez les personnes âgées, les fractures débilitantes de la hanche risquent très probablement d être le résultat non pas d une densité osseuse diminuée, mais d un aménagement inadéquat du domicile, de l immobilité, de la démence, de l absorption de médicaments comme les corticostéroïdes, de la polypharmacie, d une carence en vitamine D et de maladies comme l hyperthyroïdisme, la maladie de Crohn ou la maladie cœliaque. Autrement dit, plus on vieillit et plus on se sent indisposé, plus on a de risques de tomber et de se fracturer une hanche. Les annonces télévisées, les articles de revue et les feuillets d information disponibles dans les salles d attente des médecins exagèrent énormément l impact que l ostéoporose peut avoir sur notre vie. Même les experts sont de cet avis. Le docteur Mark Helfand est membre du comité de consensus sur l ostéoporose des U.S. National Institutes of Health. Selon lui, «même ceux qui sont d avis que l ostéoporose est un grave problème de santé peuvent affirmer qu on y porte une attention exagérée. Peu de mesures que l on pourrait prendre pour prévenir l ostéoporose au cours d une vie ont un lien avec des tests ou des médicaments.» Une nouvelle «maladie», de nouveaux «traitements» La redéfinition de 1994 a engendré à l échelle internationale une véritable machine de «prévention de l ostéoporose», à laquelle participent l industrie pharmaceutique, l ostéodensitométrie, l industrie laitière et l industrie du calcium. Dans le cadre de cette campagne sur les os fragiles, peu d attention a été accordée sur la perte de densité osseuse et sur la façon de l éviter. Pendant des décennies, l hormonothérapie a été le traitement de prédilection, et ses effets de maintien de la densité minérale osseuse étaient vus comme découlant des premiers bienfaits visés, soit une réduction des maladies cardiovasculaires et des accidents vasculaires cérébraux. À présent, l hormonothérapie est jugée trop dangereuse pour un usage à long terme en raison des risques de cancer du sein, d accident cérébrovasculaire et de cardiopathie. D autres médicaments servant à «prévenir» l ostéoporose, plus particulièrement les bisphosphonates comme le Fosamax et l Actonel, sont prescrits depuis une décennie et leur popularité va en grandissant depuis la dégringolade de l hormonothérapie. Cependant, leur innocuité et leur efficacité ont-elles à leur tour été convenablement testées? Les bisphosphonates sont un puissant 8 HIVER/PRINTEMPS 2005 LE RÉSEAU

9 type de médicaments qui interrompt le remodelage ou le renouvellement osseux. Ces substances sont reconnues comme des traitements antirésorption parce qu elles inhibent l action des cellules qui dégradent ou réabsorbent constamment la substance osseuse usée. Les cellules chargées de reconstruire le tissu osseux ne sont pas initialement touchées. C est pourquoi il arrive souvent que la densité osseuse augmente pendant la première année de médication, puis cet effet ralenti ou se stabilise quand le renouvellement s arrête. Les ventes de bisphosphonates atteignent des niveaux jamais vus partout dans le monde. Les ventes de Fosamax ont monté en flèche, passant de 1 milliard $ US en 2000 à 2,7 milliards $ US en Dans un même temps, on ne comprend pas encore tout à fait le fonctionnement ni les effets des bisphosphonates et plusieurs experts recommandent la prudence au moment de prescrire. Selon eux, il faut d abord en apprendre davantage sur les effets à long terme du ralentissement ou de l interruption du travail de restauration osseuse. Si le tissu osseux traité peut devenir plus dense ou minéralisé, l absence de remodelage fait craindre qu il devienne aussi plus fragile et sujet aux microfractures. Des études ont démontré qu une augmentation de la minéralisation osseuse cause une augmentation des microfractures chez les animaux. De plus, les bisphosphonates ont une action prolongée et restent indéfiniment dans l organisme (10 ans de trop), continuant ainsi à faire effet pour le meilleur ou pour le pire. On considère que l étude de ce médicament chez les femmes enceintes ou chez celles qui pourraient le devenir alors que leurs os contiennent encore des bisphosphonates constitue un manquement au code de déontologie. Les bisphosphonates peuvent avoir des effets secondaires très graves sur l estomac et les intestins et sont désagréables à prendre. Pour toutes ces raisons, ils n offrent que des avantages «Peu de mesures que l on pourrait prendre pour prévenir l ostéoporose au cours d une vie ont un lien avec des tests ou des médicaments.» négligeables ou très modestes. Le Fosamax peut réduire le nombre de fractures de la hanche de seulement un pour cent (quoique même cette donnée soit contestée). En termes réels, on dira que 90 femmes à risque devraient recevoir un traitement d une durée de trois ans pour prévenir une fracture de la hanche chez une seule d entre elles. Les 89 autres femmes n en tireraient aucun avantage. On estime qu il faudrait que des centaines de femmes, âgées de 50 ans et ayant une faible densité osseuse, suivent un traitement de plus trois ans pour arriver à prévenir une fracture de la hanche chez une seule d entre elles. Une autorité reconnue en ostéoporose, le professeur Ego Seeman de l Université de Melbourne, en Australie, pose la question suivante : «Devrait-on exposer de très grands nombres de ces femmes [âgées de 50 ans et ayant une faible densité osseuse] à un médicament, ainsi qu à ses coûts, ses inconvénients et ses effets secondaires, alors qu en l absence de traitement, la plupart d entre elles ne subiraient aucune fracture? En d autres termes, la plupart des femmes qui prennent le médicament seront exposées à un risque d effets secondaires et à des coûts, mais n en tireront aucun profit en retour... Telle est la nature de la médecine préventive. Il faut traiter un grand nombre d individus pour prévenir des événements chez quelques-uns d entre eux. Voilà pourquoi nous devons utiliser des médicaments dont l innocuité a été prouvée, parce que la plupart des gens exposés n en tirent aucun avantage et que même un petit nombre d effets indésirables peut provoquer chez une personne non pas un gain net mais un préjudice net» ( ). Bien qu une étude récente ait démontré que la densité minérale osseuse continue à augmenter lorsqu il y a prise de Fosamax pendant une période allant jusqu à 10 ans, il n existe pas de preuves à l effet qu il y a réduction des fractures. Une autre étude récente a constaté que l ostéonécrose (mort du tissu osseux) de la mâchoire pouvant LE RÉSEAU HIVER/PRINTEMPS

10 LE MYTHE DE L OSTÉOPOROSE survenir à la suite de soins dentaires constitue une nouvelle complication provoquée par la thérapie aux bisphosphonates. Le docteur Ego Seeman prévient : «Nous n avons toujours pas répondu à la question suivante : est-ce que les médicaments qui interrompent le remodelage osseux réduisent ou augmentent le risque de fracture à long terme?» Des risques imprévus peuvent faire surface longtemps après qu un médicament ait été approuvé, comme l illustrent les graves effets secondaires maintenant associés à l hormonothérapie. De nos jours, l ostéoporose n est plus seulement vue comme une «maladie de femmes». Par ailleurs, il existe une course précipitée pour fournir des solutions médicales coûteuses et risquées à la diminution de la densité osseuse au sein d importantes populations d hommes et de femmes en santé qui pourraient bien ne jamais souffrir de cette maladie. Cette course détourne l attention de questions très importantes, notamment la prévention des chutes chez les personnes âgées et l attribution d un diagnostic aux personnes réellement atteintes. Les solutions de rechange Dans la plupart des cas, il semble qu un régime alimentaire raisonnablement nutritif, un mode de vie sain et de l exercice physique régulier constituent une protection suffisante contre une éventuelle fracture. Depuis qu elle a reçu son diagnostic, mon amie Ann a conclu qu en demeurant informée et en se gardant en forme et en santé, elle faisait tout ce qu elle pouvait pour s éviter des fractures lorsqu elle sera vieille. Que pouvez-vous faire? Informez-vous sur la santé osseuse. N oubliez pas qu un diagnostic de faible densité osseuse (ostéopénie) ou même d ostéoporose n est pas une raison suffisante pour entreprendre un programme thérapeutique. Il existe plusieurs autres facteurs de risques prédisposant à l ostéoporose, les plus importants étant l âge, les antécédents de fractures, le tabagisme, ainsi que l usage de médicaments prescrits comme les corticostéroïdes et les benzodiazépines. En fait, l élimination de médicaments qui augmentent les risques de chutes, comme les sédatifs et les hypnotiques, constitue probablement une stratégie plus sûre et efficace que l ajout d un médicament qui ne fait qu accroître la densité osseuse. Votre médecin peut vous faire passer des tests pour identifier la présence de facteurs secondaires pouvant causer l ostéoporose. Assurez-vous que votre alimentation répond aux divers besoins nutritionnels des tissus osseux. L idéal est d inclure du calcium, du magnésium, de la vitamine K, du bore, du manganèse, du zinc, du cuivre, du silicium et d autres nutriments. Les fruits et les légumes frais, ainsi que les noix et les grains en sont de bonnes sources. Évitez les grandes quantités de protéines et de sel, réduisez votre consommation d alcool, ne fumez pas et, pour faire le plein de vitamine D essentielle, exposez votre peau au soleil à des moments de la journée où il n y a aucun danger. À noter : un excès de suppléments de calcium peut être nuisible et les données à l effet que les produits laitiers protègent contre les fractures sont non concluantes. Faites régulièrement de l activité physique! Le mouvement exercé par les muscles qui tirent sur les os stimule la reconstruction et le remodelage osseux. Des activités physiques avec impacts, comme la course, le saut et le jogging, sont très efficaces, mais des exercices aérobics réguliers comme la marche comportent aussi de nombreux avantages. Les exercices pour articulations portantes, l entraînement musculaire, ainsi que les exercices d étirement et d équilibre, comme les exercices Pilate, le Tai Chi et le yoga, sont aussi importants. La recherche a démontré qu on peut profiter des effets de l activité physique à tout âge même les centenaires peuvent voir leur force, leur résistance et leur masse musculaire augmenter. On a aussi constaté que les programmes d activité physique réduisent la fréquence de chutes chez les personnes âgées à risque élevé. Ne vous empressez pas de prendre des médicaments qui pourraient augmenter la densité osseuse, mais qui, à ce jour, ont peu d effets salutaires connus quant à la réduction des fractures. Gillian Sanson est l auteure du livre The Myth of Osteoporosis (MCD Century Publications, 2003), Pour obtenir des renseignements supplémentaires, consultez son site Web Pour plus d'information veuillez consulter le site Web du RCSF : 10 HIVER/PRINTEMPS 2005 LE RÉSEAU

11 L AIR EST LE MÊME, SEULES LES PAROLES CHANGENT : l histoire du Vioxx P A R A N N E R O C H O N F O R D avec Action pour la protection de la santé des femmes l«les consommateurs ne devraient pas avoir à se demander si les produits que contient leur armoire à pharmacie sont sécuritaires.» ~ Le sénateur américain Charles Grassley, R-Iowa aux débats sur le Vioxx tenus devant le Congrès, novembre 2004 Après avoir fait un tour d horizon rapide des médicaments d ordonnance offerts actuellement sur le marché, un visiteur de la planète Terre pourrait bien se demander : «Ces gens n apprennent donc pas de leurs erreurs passées?» Ce visiteur ferait référence au nombre inquiétant de médicaments qui sont approuvés puis retirés du marché, ou qui continuent d être vendus sans mise en garde, longtemps après avoir causé «suffisamment» de dommages au grand nombre d infortunés qui les prenaient. Regardez cette triste liste. Bien qu on ait constaté que tous ces traitements et produits avaient des effets secondaires graves, en réalité, on ne les a pas tous retirés du marché. Hormonothérapie substitutive, prescrite à des millions de femmes partout dans le monde pour prévenir les symptômes de la ménopause et réduire les risques de fracture des os et de maladie cardiovasculaire il a été établi en 2002 que ce traitement augmentait les risques de maladies du cœur, d accidents vasculaires cérébraux, de cancer du sein invasif et de caillots sanguins. Inhibiteur sélectif du recaptage de la sérotonine (ISRS), catégorie d antidépresseurs dont on s est rendu compte par la suite que certains parmi ceux prescrits le plus fréquemment augmentaient le risque de pensée suicidaire et de tentatives de suicide chez les adolescents. Baycol, un hypocholestérolémiant (une statine) fabriqué par Bayer AG a été retiré du marché en 2000 après que certains malades aient commencé à souffrir de troubles musculaires graves et, dans certains cas, fatals. Depo-Provera, un contraceptif injectable auquel la Food and Drug Administration aux États-Unis a apposé une étiquette de mise en garde «boîte noire» en novembre 2004, après que des études aient démontré qu il avait causé une perte grave de la teneur minérale des os chez des jeunes femmes. Des militantes pour la santé des femmes avaient exprimé des craintes à ce sujet au début des années Vioxx (rofecoxib), un médicament antidouleur populaire dans le traitement de l arthrite, qui a été retiré du marché à l échelle internationale en septembre 2004 après que des études aient montré qu il faisait augmenter les risques de crise cardiaque et d accidents vasculaires cérébraux chez les utilisateurs. Pour les femmes en particulier, cette liste est même plus longue. On a découvert que les médicaments et les dispositifs comme la thalidomide, le DES, le stérilet Dalkon (DIU) et l implant mammaire Même avaient causé des problèmes graves (et permanents) longtemps après avoir été offerts à un public sans méfiance. Ces exemples passés et récents attirent l attention sur les grandes lacunes de notre processus d approbation des LE RÉSEAU HIVER/PRINTEMPS

12 l histoire du Vioxx médicaments et sur un problème encore plus sérieux de surveillance des médicaments une fois qu ils ont été approuvés et lancés sur le marché. Le cas du Vioxx est un excellent exemple de la façon dont les signaux d alarme peuvent être ignorés, minimisés ou cachés, même lorsque de sérieux problèmes sont révélés dès les premières étapes des essais cliniques. Bien que des études aient montré dès 1999 que le médicament était dangereux (voir le témoignage de M. David Graham de la Federal Drug Administration des États-Unis), la promotion du Vioxx s est faite dans le cadre d une des plus grandes campagnes de publicité s adressant directement au consommateur jamais vue aux États-Unis, avec d importantes retombées au Canada. Bien que le témoignage de M. Graham fasse référence à l approbation du Vioxx aux États-Unis, la situation ici au Canada est également problématique; le gouvernement fédéral était aussi au courant des problèmes bien avant que la décision de retirer le médicament du marché ne soit prise. En fait, l Institut des sciences de l évaluation clinique en Ontario avait découvert dès le début de 2001 dans une de ses recherches que le médicament causait de sérieux problèmes. (The Lancet, 4 déc. 2004, vol. 364, p ) Les lacunes du système actuel de réglementation des médicaments au Canada ont été soulignées au début de 2004 dans un rapport d un comité multipartite du Parlement, le Comité permanent de la santé. Dans son rapport intitulé «Dans l armoire à pharmacie : premier rapport sur la dimension santé des médicaments sur ordonnance», ce comité recommandait d apporter d importants changements au système actuel d approbation. Il mettait l accent sur les problèmes de confidentialité de la part de Santé Canada et critiquait la pratique de ce ministère consistant à permettre aux entreprises pharmaceutiques de conserver un contrôle complet sur les données des essais cliniques. Le comité a également exprimé des inquiétudes relativement à l incidence de la publicité sur les médicaments sur ordonnance s adressant directement au consommateur et aux lacunes dans la communication de l information sur les effets indésirables des médicaments des facteurs qui ont tous contribué à retarder le retrait du Vioxx. Avons-nous des raisons d espérer que les choses changeront pour le mieux et que nous verrons une réduction dans l approbation de médicaments faisant plus de mal que de bien? Le portrait est mitigé. Certains observateurs citent les énormes efforts déployés pour approuver rapidement de nouveaux médicaments, efforts manifestes aux États-Unis depuis le milieu des années 1990, comme un facteur ayant grandement contribué à la situation problématique actuelle. Cette même tendance, selon laquelle l organisme de réglementation est plus susceptible de s incliner devant les intérêts économiques des entreprises pharmaceutiques que de protéger la sécurité du consommateur, a aussi été observée au Canada. Cela était évident dans le discours du Trône de 2002 (ainsi Tiré du témoignage de M. David Graham lors des débats sur le Vioxx devant le Congrès américain (M. Graham est directeur associé, sciences et médicine, au bureau sur la sécurité des médicaments de la Food and Drug Administration des États-Unis) : Avant l approbation du Vioxx, Merck a réalisé une étude dont l appellation est 090. Dans cette étude, on avait trouvé qu une faible dose de Vioxx multipliait par sept le risque de crise cardiaque. L étiquetage au moment de l approbation ne portait aucune mention du risque de crise cardiaque. En novembre 2000, dans un autre essai clinique de Merck appelé VIGOR, on avait constaté qu une dose importante de Vioxx augmentait par cinq le risque de crise cardiaque. L entreprise a déclaré que le médicament était sécuritaire et que le médicament de comparaison, le naproxen, était protecteur. En 2002, une grande étude épidémiologique signalait qu une dose élevée de Vioxx multipliait par deux le risque de crise cardiaque, et une autre étude mentionnait que le naproxen n avait pas d effet sur le risque de crise cardiaque. Environ dix-huit mois après la publication des résultats de VIGOR, la FDA a modifié l étiquetage pour y inclure le risque de crise cardiaque causé par une forte dose de Vioxx, mais ne l a pas indiqué dans la section «Mise en garde». Aussi, elle n a pas interdit la formulation à dose élevée et son utilisation. Je pense qu une telle interdiction aurait dû être mise en œuvre. La culture [de l approbation des médicaments] est dominée par une croyance à l échelle mondiale selon laquelle les essais cliniques aléatoires sont les seuls tests capables de fournir de l information utile et recevable. De plus, la sécurité postcommercialisation est une réflexion menée après coup. Cette culture voit l industrie pharmaceutique, qu elle est supposée réglementer, comme son client, et surestime les bienfaits des médicaments qu elle approuve. Elle accorde aussi très peu d importance et d attention à la question de l innocuité des médicaments. 12 HIVER/PRINTEMPS 2005 LE RÉSEAU

13 que dans le budget fédéral subséquent de 2003), qui réclamait l approbation plus rapide des médicaments sans insister de façon comparable sur la surveillance de la sécurité postérieure à l approbation. Le rapport du Comité permanent de la santé du Parlement remettant en question l approbation accélérée des médicaments compte parmi les éléments encourageants. Il a aussi constitué un avertissement important, tout comme l a été le scandale entourant le Vioxx. Le fait que le ministre de la Santé, M. Dosanjh, ait exigé en décembre 2004 des professionnels de la santé qu ils communiquent les effets indésirables des médicaments est un autre petit pas en avant. Cependant, d autres changements majeurs doivent encore être apportés avant que nous ayons un système qui fasse passer la protection des consommateurs bien avant tous les autres facteurs et assure que les médicaments pris par les femmes leur procurent davantage de bienfaits que de torts. Pour consulter le rapport du comité multipartite du Parlement, le Comité permanent de la santé, «Dans l armoire à pharmacie : premier rapport sur la dimension santé des médicaments sur ordonnance», veuillez visiter le site : uments/37/3/parlbus/commbus/h ouse/reports/healrp01-f.htm Pour plus d information concernant l Action pour la protection de la santé des femmes, veuillez consulter le site Coucou les pharmacies: L Accès à la contraception d urgence au Québec P A R N A T H A L I E P A R E N T avec le Fédération du Québec pour le planning des naissances een décembre 2001, la contraception orale d urgence (COU) est devenue accessible en pharmacie. Cette mesure a été prise par le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) afin d accroître l accès à cette méthode d urgence dans l optique de prévenir les grossesses non désirées. Ainsi, la COU est devenue un médicament disponible sans ordonnance avec consultation obligatoire auprès d une pharmacienne ou d un pharmacien. Déléguer ainsi l acte de prescription au pharmacien était une première. Les pharmaciens ont alors vite entrepris des négociations avec le gouvernement afin que ce dernier reconnaisse ce nouvel acte et pour qu il soit assorti d honoraires pour couvrir le service de consultation auprès des femmes. Pendant les pourparlers qui ont duré près de deux ans, les pharmaciens ont forcé les négociations en commençant à facturer directement aux femmes les frais pour la consultation, et ce, en plus des coûts liés à la pilule du lendemain elle-même. Rappelons tout de même ici que la COU est couverte par les régimes publics et privés d assurances médicaments et qu elle est entièrement gratuite pour les jeunes femmes de 18 ans et moins et pour les étudiantes à temps plein de 25 ans et moins. En décembre 2003, le MSSS a conclu une entente avec l Association québécoise des pharmaciens propriétaires (AQPP) pour assurer la gratuité de la prestation des services reliés à la COU. Cette entente permet aux pharmaciens de recevoir des honoraires de 15,70 $ directement de la Régie de l assurance maladie du Québec (RAMQ) pour la consultation liée à la COU. Toute femme détentrice d une carte d assurance maladie n avait donc plus à payer de frais de consultation. LE RÉSEAU HIVER/PRINTEMPS

14 L Accès à la contraception d urgence au Québec Une entente mal connue Au printemps dernier, soit trois mois après que l entente de gratuité soit entrée en vigueur, nous avons constaté que plusieurs pharmaciens à travers le Québec ne connaissaient pas ou ne respectaient pas cette nouvelle entente et faisaient toujours payer des frais de consultation variant de 10 à 30 $ directement aux femmes. En fait, quelques appels auprès de pharmacies de la région de Montréal et de Sherbrooke nous ont rapidement permis de constater qu il régnait une grande confusion et que seulement une minorité de pharmaciens appliquait l entente à la lettre. La FQPN a donc alerté la RAMQ et l AQPP de cet état de fait. Suite à cette information, l AQPP a envoyé un rappel à tous ses membres les informant à nouveau du fait que les frais de consultation pour la COU étaient couverts par la RAMQ depuis décembre 2003, et ce, pour toutes les patientes détentrices d une carte d assurance maladie, qu elles soient assurées ou non par le régime général d assurance médicaments. Or, depuis ce rappel, certaines de nos membres ont encore constaté que des pharmaciens ne respectaient toujours pas l entente de gratuité de la consultation. C est pourquoi la FQPN a interpellé ses membres afin de faire une nouvelle enquête. Résultat de l enquête sur la COU Grâce à la participation de nos membres, notre enquête nous a permis de joindre par téléphone 54 pharmacies situées dans 27 villes réparties dans 11 régions du Québec. Les participantes au sondage ont vérifié par téléphone les cinq questions suivantes : le prix de la COU; si la pharmacie charge des frais de consultation et si oui, de combien; si la consultation s effectue dans un endroit confidentiel; et quel est le but de la consultation. Les participantes ont aussi noté des commentaires quant à l accueil et la qualité de l information reçue. Parmi les 54 pharmacies interrogées pendant les mois de septembre et octobre 2004, 10 pharmacies, soit 19 %, facturent toujours des frais de consultation aux femmes. C est donc près d un pharmacien sur 5 qui ne respecte pas le droit des femmes d avoir accès à ce service gratuitement. Les frais demandés varient entre 10 $ et 25 $. Encore une fois, certains pharmaciens font payer ces frais en pensant que les compagnies d assurances les rembourseront par la suite, d autres pensent que la gratuité dépend du régime d assurances médicaments de la femme, certains croient que la gratuité n est assurée qu avec une prescription du médecin, d autres n étaient toujours pas au courant de cette entente. Pendant les appels, certains pharmaciens ont vérifié l information, un a même appelé sa régie régionale pour ensuite s excuser et confirmer la gratuité de la consultation. Le Plan B est le principal contraceptif d urgence offert. En fait, ce nouveau médicament a été approuvé pour utilisation comme contraceptif d urgence en février Composé de lévonorgestrel, un progestatif, le Plan B provoque beaucoup moins d effets secondaires que l Ovral. Le prix du Plan B varie entre 20 $ et 29,99 $. Le prix le plus souvent mentionné étant de 24,59 $. L Ovral, quant à lui, qui consiste en quatre comprimés composés de fortes doses d œstrogène et de progestérone, est vendu entre 5 et 25 $, le prix le plus souvent mentionné étant entre 9 et 10 $. Tel que précisé plus haut, tous les régimes d assurances remboursent la COU et son coût final pour les femmes varie donc en fonction de leur régime d assurance. La grande majorité des répondants nous assure que la consultation s effectue dans un endroit confidentiel. La plupart rapportent que le bureau du pharmacien est disponible pour ce genre de consultation. Un répondant de la région de l Estrie essaie de rencontrer les femmes lorsqu il n y a pas beaucoup de personnes qui attendent au comptoir pour plus de discrétion. Une pharmacienne de Charlesbourg mentionne donner la consultation dans un endroit à part si la cliente ne semble pas à l aise. Un autre mentionne que les cas habituels se font dans un isoloir mais que la consultation se fait dans un bureau s il s agit d un cas d agression sexuelle. Enfin, deux répondants (4 %) déclarent qu il n y a pas d endroit confidentiel pour ce faire. Les réponses sur le but de la consultation sont très variées. Certains pharmaciens vérifient l indication et la date des dernières menstruations afin de confirmer qu il y a bien risque de grossesse. Certains décident quelle méthode convient la mieux et expliquent ses effets secondaires. D autres souhaitent vérifier s il y a des contre-indications et l état de santé général de la femme. Un répondant parle même de vérification des signes vitaux, ce qui nous questionne beaucoup puisque la prise du Plan B est médicalement sans danger. Plusieurs ont répondu également que la consultation leur permet de vérifier s il y a risques d infections transmises sexuellement (ITS). Certains discutent 14 HIVER/PRINTEMPS 2005 LE RÉSEAU

15 des circonstances entourant la demande afin de vérifier s il y a eu agression sexuelle et référer au besoin. Quelquesuns profitent de la consultation pour parler de contraception. Enfin, une pharmacie d Asbestos fait remplir un questionnaire, ce qui peut prendre entre 10 et 15 minutes, une durée un peu excessive selon nous. Enfin, l accueil en pharmacie ne semble pas être toujours des plus chaleureux. Alors que six des participantes au sondage ont fait état du professionnalisme et de la courtoisie de leur répondant, sept ont vécu une expérience moins sympathique. Par exemple, une participante de la région de Sherbrooke a noté le commentaire suivant : «À part une seule pharmacie, la totalité d entre elles ne me réservait pas un accueil très chaleureux. J ai été surprise mais surtout très déçue de constater le peu de considération qu ils portaient à l appel. Je sentais que je ne téléphonais pas au bon moment, j avais l impression qu ils avaient d autres chats à fouetter. Je trouve cette situation déplorable Cette attitude n encourage pas les femmes à s informer davantage, à être proactives face à leur santé». Ces résultats sont clairs et inquiétants. Trop de pharmacies ne respectent toujours pas la gratuité du service lié à la COU. La FQPN fera à nouveau des démarches auprès de la RAMQ et de l AQPP pour les alerter de cet état de fait et, tout dépendant des nouvelles mesures discutées pour remédier à cette situation, une action publique avec l appui de la Coalition pour la santé sexuelle et reproductive sera aussi envisagée. Mais nous souhaitons aussi aller encore plus loin et revendiquer que la COU devienne un médicament en vente libre. La COU en vente libre En fait, la FQPN appuie les démarches entreprises par le Réseau canadien pour la santé des femmes (RCSF) afin de promouvoir la vente libre de la COU en pharmacie. Nous croyons que la rencontre avec le pharmacien peut représenter un obstacle additionnel pour certaines femmes et peut aussi porter atteinte à leur vie privée. Pensons, entre autres, aux pharmacies de petites localités où tout le monde se connaît. De plus, toujours selon le RCSF, aucun argument médical ne semble justifier l obligation de consulter un professionnel de la santé pour obtenir un contraceptif d urgence. L Organisation mondiale de la santé reconnaît le Plan B comme étant médicalement sans danger et ne nécessitant aucun examen physique. Le dosage est également le même pour toutes les femmes. Le Royaume-Uni, la Norvège, la Suède, la Finlande, Israël, la France, la Belgique, le Danemark, le Maroc et le Portugal offrent déjà le Plan B en vente libre. Dans son manuel d autoformation sur la COU pour les pharmaciens, l Ordre des pharmaciens du Québec mentionne «qu il n y a aucune contreindication médicale absolue à l utilisation de la COU (p. 23). Les risques de son utilisation sont presque nuls et ses effets indésirables sont réversibles et sans conséquences graves» (p. 24). Il y est également mentionné que les avantages de l utilisation de la COU sont nombreux, que c est une méthode rapide, de courte durée et non envahissante, dont le pourcentage de réussite est élevé. Enfin, on y indique que les questions que le pharmacien posera à la femme «devront se limiter essentiellement à lui permettre d évaluer tant la pertinence de l utilisation de la COU que l élimination du risque de grossesse.» (p. 27). Bref, nous croyons, tout comme le RCSF, que les femmes sont en mesure, avec des dépliants d information appropriés, de voir si la COU est indiquée pour elles et dans quelles circonstances elles doivent ou non l utiliser. Ainsi, l accès à la COU, indispensable à la prévention des grossesse non planifiées, serait de beaucoup amélioré. Plus accessible mais plus coûteuse? Le seul désavantage de la COU en vente libre demeure qu elle ne serait plus couverte par les régimes d assurances médicaments et que les femmes auraient à payer son plein prix. La FQPN souhaite donc entreprendre des démarches afin de voir les possibilités de maintenir la gratuité de ce médicament, même en vente libre, pour certains groupes de femmes, telles que les jeunes de moins de 25 ans. Autre voie à explorer, la possibilité de trouver des centres de distribution où la COU pourrait être distribuée au prix de gros ou encore gratuitement. C est donc un dossier à suivre Tiré de «À notre santé sexuelle et reproductive», le bulletin de la Fédération du Québec pour le planning des naissances. Pour obtenir de plus amples renseignements sur la contraception d urgence, veuillez consulter le site Web du Réseau canadien pour la santé des femmes à LE RÉSEAU HIVER/PRINTEMPS

16 La commercialisation DES EMBRYONS et l utilisation DU CORPS FÉMININ : pourquoi les femmes devraient s inquiéter au sujet de la recherche sur les cellules souches P A R A B B Y L I P P M A N avec le Réseau canadien pour la santé des femmes uune fin aux maladies chroniques. Des traitements personnalisés pour les parties endommagées de votre corps. Une espérance de vie de plus de 120 ans, et même au-delà. On dirait la réclame d un charlatan du 21 e siècle, n est-ce pas? En fait, ce ne sont là que quelques-uns des miracles promis par les scientifiques et les politiciens qui cherchent des appuis pour le clonage à des fins de recherche sur les cellules souches embryonnaires. Puis comme si les propos vantant les miracles de la médecine ne suffisaient pas pour nous convaincre de la NÉCESSITÉ de cette recherche, il y a ceux prédisant une croissance économique sans précédant qui découlerait de tels efforts. La part de vérité et la part de mensonge Toute cette publicité extravagante et autres prétentions ont joui de l attention des médias au cours des derniers mois, et la recherche sur les cellules souches est devenue l un des sujets-vedettes des dernières élections américaines. Ce débat a été propulsé sous les feux des projecteurs lorsque la Proposition 71 a été introduite dans les bulletins de vote californiens et intégrée aux élections présidentielles américaines de novembre Cette proposition demandait aux électeurs d appuyer l octroi d un financement de plusieurs milliards de dollars, puisé à même les fonds publics, à la recherche sur les cellules souches embryonnaires et le clonage, menée dans des établissements gouvernementaux et privés. Le projet de loi permettait donc aux entreprises de biotechnologie de devenir très riches en utilisant les deniers publics, sans toutefois garantir aux 16 HIVER/PRINTEMPS 2005 LE RÉSEAU

17 citoyens l accès aux traitements qui pourraient être mis au point. La proposition a été approuvée (environ 60 % pour; 40 % contre), malgré l opposition exprimée par les féministes, les groupes sociaux et les individus œuvrant pour la justice sociale, y compris la California Nurses Association [l Association des infirmières de la Californie], Our Bodies Ourselves [Notre corps, notre être], le National Women s Health Network [le Réseau national pour la santé des femmes], et une coalition ad hoc nommée Pro-Choice Alliance Against Proposition 71 [l Alliance Pro-vie présageant que le Canada serait laissépour-compte dans le monde de la recherche, perdrait ses scientifiques au profit d offres plus lucratives venant des Étasuniens, serait inapte à traiter la pléiade de maladies qui pourraient se développer, ou tous ces scénarios réunis, s il ne poursuivait pas des activités de clonage à des fins de recherche. Mais de quoi s agit-il au juste? La recherche sur les cellules souches embryonnaires constitue-t-elle de nos jours le plus important des dossierssanté ou des technologies médicales en Amérique du Nord? Pourquoi les la procréation assistée et la recherche connexe [Loi sur la PA], adoptée le 29 mars 2004) qui interdit la création d embryons à des fins de recherche. Elle interdit également tout clonage, que ce soit à des fins de recherche ou de procréation. Cette même loi mettra éventuellement en place un organisme de réglementation dont le mandat sera de surveiller la gestion des embryons créés dans le cadre de programmes de fécondation in vitro, mais non implantés. Si les donatrices des ovules et les donateurs du sperme utilisés pour créer ces embryons donnent leur Pour mener des activités de clonage à des fins de recherche activités maintenant payées par les Californiens et interdites au Canada il faut présentement administrer de puissantes doses d hormones à des milliers de jeunes femmes, en vue de récolter leurs ovules, les «ingrédients» nécessaires dans tout processus de clonage embryonnaire visant à créer des cellules souches. contre la proposition 71]. Toutefois, ces événements ne sont pas passés inaperçus au Canada. Dans notre pays, de nombreux interlocuteurs, y compris le Réseau canadien pour la santé des femmes, ont manifesté leur appui, aux côtés de critiques féministes et de groupes œuvrant pour la justice sociale et les droits humains aux É.-U., dans un effort pour contrer la Proposition 71. Le Globe and Mail, par contre, s est rangé parmi les instances en faveur du clonage à des fins de recherche. Le journal publiait régulièrement des éditoriaux non signés féministes semblent-elles prendre une position qui est le plus souvent associée à la droite religieuse? La recherche sur les cellules souches embryonnaires estelle une question qui mérite l attention des Canadiennes? Des limites imposées par la loi Les cellules souches peuvent être obtenues de plusieurs façons, mais ce sont les cellules embryonnaires qui suscitent le plus de controverses, notamment celles créées par des techniques de clonage. Présentement, il existe au Canada une loi (Loi concernant consentement éclairé, certains de ces embryons, et les cellules souches qui en sont issues, peuvent être utilisés à des fins de recherche. La Loi sur la PA permet une telle activité, qui est acceptée aussi par la plupart des féministes et des militant(e)s pour la justice sociale. La recherche utilisant des cellules issues de ces embryons peut mener à la découverte de connaissances fondamentales dans le domaine de la biologie et des maladies, et peut-être même aussi à des traitements efficaces. La Loi sur la PA actuellement en place permet aux chercheurs canadiens LE RÉSEAU HIVER/PRINTEMPS

18 la recherche sur les cellules souches d effectuer des études sur des cellules provenant de cordons ombilicaux, des cellules souches adultes et d autres matériaux pouvant un jour favoriser la mise au point de traitements. Les études effectuées sur ces matériaux offrent aux scientifiques canadiens nombres de possibilités et de défis intéressants, et les chercheurs peuvent travailler de façon productive sans être obligés d immigrer en Californie, contrairement à ce que le Globe and Mail prétend. La Loi sur la PA est une loi tout à fait adéquate, qui vise à protéger la santé des femmes et des enfants au Canada. De plus, cette loi a permis d établir un climat de recherche dans lequel on tente de tenir compte des droits humains et d équité sociale pour les femmes. Cette percée est due aux efforts de femmes et de groupes qui, de façon tenace, ont attiré l attention sur ces points dans tous les forums de discussions portant sur les «nouvelles technologies» qui se sont tenus au cours des deux dernières décennies. L absence de toute préoccupation concernant la santé et la sécurité des femmes constitue surtout la raison pour laquelle les féministes se sont opposées à la Proposition 71, et c est aussi pour cette raison que les féministes sont préoccupées par la question du clonage à des fins de recherche, ici au Canada. Quels sont les risques pour les femmes? Les féministes et autres critiques s opposant à la recherche sur les cellules souches embryonnaires partagent certaines inquiétudes concernant l impact de la recherche sur les femmes. Pour poursuivre des activités de clonage à des fin de recherche qui sont maintenant payées par les Californiens et interdites au Canada il faut présentement administrer de puissantes doses d hormones à des milliers de jeunes femmes en vue d obtenir des ovules, lesquels constituent un «ingrédient» nécessaire dans toutes les approches de clonage destiné à créer des cellules souches. Ces substances comportent des effets secondaires connus et inconnus. En fait, le produit le plus souvent utilisé, le Lupron (administré surtout chez les femmes souffrant d endométriose et les hommes atteints de cancer de la prostate) n a jamais été approuvé à des fins de «culture» d ovules et affiche des antécédents douteux sur le plan de l innocuité. Par exemple, selon la seule étude jusqu à présent publiée portant sur les embryons clonés, la production d un seul embryon a nécessité 176 ovules humains. Donc, si un chercheur veut étudier (comme l un d eux l a déclaré) la nécrose cellulaire causée par la maladie de Parkinson, et qu il a besoin (comme il l a déclaré) de multiples embryons pour le faire, il faudrait exposer des milliers de femmes à des risques dont on ne connaît pas les conséquences pour obtenir les ovules nécessaires. Si nous tenons compte de TOUS les chercheurs qui désirent étudier cette maladie et des nombreuses autres maladies qui pourraient, semble-t-il, réagir aux cellules souches embryonnaires, nous comprenons mieux l opposition des militantes du domaine de la santé des femmes face au clonage. Les féministes et les militant(e)s pour la justice sociale sont inquiets en ce qui a trait aux droits de ces femmes. Peuvent-elles vraiment donner un consentement éclairé dans le cadre de cette recherche si les risques inhérents à la procédure pour obtenir les ovules sont inconnus? Aussi, la possibilité qu il y ait coercition est très réelle (l offre de grandes sommes d argent), et il en est de même pour la commercialisation (la création d un marché d ovules). Même si les chercheurs mettaient au point une méthode «(plus) sécuritaire» que celles utilisées présentement pour obtenir des ovules, des inquiétudes importantes subsisteraient puisque cette situation pourrait paradoxalement faire des femmes qui fournissent les ovules des «travailleuses» au service d une industrie prospère. La plupart des débats portant sur le clonage à des fins de recherche sur des cellules souches n abordent pas la question des femmes. Les adeptes de cette approche sont présentés comme de bons samaritains voués à la guérison des malades, alors que les gens qui s y opposent sont tous mis dans le même sac, étiqueté «pro-vie», ce qui fait croire que tous ces différents sont provoqués par l affrontement de valeurs opposées concernant le statut moral d un embryon. (En novembre dernier, en Californie, l écart était souvent réduit à une lutte entre supporteurs et opposants de Bush). Par ailleurs, une telle vision manipulatrice empêche le déroulement d un débat démocratique essentiel. Elle masque aussi des enjeux importants sur le plan de l éthique et de la santé quant à l usage responsable de nouvelles technologies de fine pointe et quant à une meilleure utilisation des fonds publics pour la promotion de la santé et la prévention des maladies. De plus, les Canadiennes et les Canadiens devraient peut-être mener en priorité 18 HIVER/PRINTEMPS 2005 LE RÉSEAU

19 une réflexion concise et poussée sur la question du rôle des femmes. Conserver l accent sur les femmes Les débats entourant la recherche sur les cellules souches embryonnaires et le clonage à des fins de recherche vont probablement s intensifier au cours des deux ou trois prochaines années, puisque Santé Canada tiendra, partout au pays, des consultations qui lui permettront d élaborer les détails des pratiques permises par la Loi sur la PA. Dans le cadre du débat, il faut absolument éviter un dérapage qui nous propulserait dans une discussion sur le statut de l embryon ou dans des positions antagonistes dans lesquelles s affrontent partisans de la recherche et opposants à la science. L accent doit demeurer sur les femmes. Celles-ci doivent donc participer au débat. Aujourd hui, les Canadiennes ont la chance d être protégées par la Loi sur la PA, qui freine les nombreuses instances ayant des intérêts financiers dans le clonage et la création d embryons à des fins de recherche. Toutefois, pour demeurer protégées, les femmes doivent se mobiliser, individuellement et collectivement. L adoption de la Proposition 71 en Californie et l introduction rapide d une loi semblable dans de nombreux États américains depuis lors suggère que les prohibitions contenues dans la Loi sur la PA feront l objet d attaques croissantes au Canada, dans un contexte où chercheurs et autres interlocuteurs tentent de se faire une place au soleil au royaume des cellules souches et du clonage. Nous devons demeurer actives dans ce dossier pour nous assurer que l organisme que le gouvernement créera pour surveiller les innovations technologiques dans le domaine de la procréation assistée soit transparent et imputable, que l État permette uniquement des activités dont la sécurité et l efficacité auront été prouvées, et aussi pour faire en sorte que les clauses protégeant les femmes et les enfants demeurent fermement en place lorsque la loi sera révisée, comme elle devrait l être dans environ trois ans. Ne soyons pas dupes des promesses de charlatans, protégeons la santé des femmes et adhérons à des pratiques qui utilisent des cellules souches provenant d adultes et d embryons déjà conçus dans des cliniques de fécondation in vitro et non utilisés pour la procréation. Abby Lippman est coprésidente du Réseau canadien pour la santé des femmes et professeure d épidémiologie à l Université McGill. Pour plus d information concernant la Loi sur la procréation assistée, veuillez consulter le site : Que sont les cellules souches embryonnaires? Les cellules souches embryonnaires sont des cellules non spécialisées qui peuvent se transformer dans le corps en n importe quel type de cellules et générer de nouvelles cellules et de nouveaux tissus. Les cellules souches sont récoltées du blastocyste, un groupe croissant de cellules qui se développent quelques jours après la fécondation de l ovule. Qu est-ce que le clonage embryonnaire? Pour effectuer un clonage standard, que ce soit à des fins de recherche ou de procréation, il faut faire ce qu on appelle un transfert de noyau d une cellule somatique (TNCS). C est cette procédure même qui a été utilisée pour créer la brebis Dolly. Pour procéder à un TNCS, il faut retirer le nucléus, qui contient la plus grande part de l information génétique cellulaire (ADN), d une cellule d ovule non fécondée. Le nucléus d une cellule somatique (n importe quelle cellule, de n importe quelle personne) est ensuite introduit dans cette cellule d ovule, laquelle est stimulée pour amorcer le processus de division. Les cellules qui sont alors générées sont les cellules souches qui peuvent être utilisées pour la recherche. Elles contiennent le matériel génétique (ADN) du donneur de la cellule somatique. Si celle-ci provient d une personne atteinte d une maladie, les chercheurs possèderont alors un réservoir de matériaux duquel ils puiseront pour étudier cette affection. LE RÉSEAU HIVER/PRINTEMPS

20 CE QUE NOUS LISONS ressources recommandé es par notre bibliothé caire Par Barbara Bourrier-LaCroix, coordonnatrice du centre d information Femmes autochtones des Amériques (Droits et Démocratie, Réseau continental des femmes autochtones Enlace et Femmes autochtones du Québec, 2004) Les femmes autochtones doivent faire face à de nombreux défis en matière de droits de la personne. Elles ont souffert de la double marginalisation d être femmes et autochtones, une condition à l origine d un cycle destructeur de pauvreté, de négligence, de violence et d oppression. «Femmes autochtones des Amériques» est un document d information interactif qui encourage les femmes autochtones à partager leurs histoires et leurs combats, et qui présente diverses options juridiques internationales auxquelles elles peuvent avoir recours concernant les violations de leurs droits. Ce document est disponible en ligne à : Des pas sur l ombre : témoignages d intervenantes en maisons d hébergement Diane Trépanière (Les Éditions du remue-ménage, 2004) Les femmes qui travaillent comme intervenantes en maisons d hébergement ont un boulot exigeant. Ce travail se réalise dans des conditions difficiles et reste méconnu. Qui sont ces femmes? Quel parcours, quelles convictions ont amené ces femmes à s y engager? D un bout à l autre du Québec, l auteure a fait la tournée des maisons d hébergement pour les femmes et les enfants victimes de violence conjugale ou en difficulté, afin d y rencontrer les intervenantes et recueillir leurs témoignages sur leur expérience de travail. Elle nous présente les voix de plus de 300 intervenantes de 58 maisons d hébergement, des voix qui partagent leur vision de l engagement, leurs rêves et leurs peines, leurs appréhensions et leurs joies, l immense satisfaction qu elles retirent de leur travail et les douloureuses limites auxquelles elles sont confrontées. Les femmes, la violence et le traitement des traumatismes : guide d information Lori Haskell (Centre de toxicomanie et de santé mentale, 2003) Le fait de décider de suivre une thérapie pour composer avec un traumatisme ou une série d événements traumatisants, expériences prolongées ou répétées de violence, constitue un énorme pas pour bien des femmes. Il s agit là d un engagement qui peut demander beaucoup de temps, d argent et d énergie sur le plan émotif. Ce guide s adresse aux femmes qui suivent une thérapie ou qui cherchent un thérapeute. Il fournit de l information sur le processus thérapeutique 20 HIVER/PRINTEMPS 2005 LE RÉSEAU et les résultats qu elles peuvent attendre d un traitement des traumatismes. En sachant quoi attendre de la thérapie et en choisissant la thérapie et le thérapeute qui leur convient, ces femmes se sentiront plus à l aise dans leur quête d aide et dans la prise en main de leur processus de guérison. Notre soupe aux cailloux : une œuvre collective pour la santé des femmes au mitan de la vie Isabelle Mimeault (Réseau québécois d action pour la santé des femmes, 2004) Avec l arrivée des baby-boomeuses à l âge de la ménopause, les groupes de femmes reçoivent de plus en plus de demandes d information sur cette étape de la vie et sur les moyens à mettre en place pour la vivre positivement. Les femmes de cette génération sont aux prises avec une surabondance d information au point de ne plus savoir à quoi ni à qui accorder leur confiance. Le Réseau québécois d action pour la santé des femmes a réalisé la nécessité de concevoir une formation sur la ménopause qui offre une mise à jour des connaissances pratiques acquises sur le terrain et des connaissances théoriques. Il présente cette trousse de formation destinée aux animatrices d activités sur la ménopause. Cette trousse propose un éventail de textes d information et de réflexion de même que divers outils d animation. Les intervenantes peuvent s inspirer de ces documents pour bâtir sur mesure leurs activités sur la ménopause en tenant compte de la mission de leur organisme, du profil et des besoins des femmes ainsi que du contexte de l intervention. Rapport de surveillance de la santé des femmes : chapitres supplémentaires (Institut canadien d information sur la santé, 2004) Ce rapport, qui se veut un supplément du Rapport de surveillance de la santé des femmes publié en 2003, présente certaines des dernières recherches sur la santé des femmes au Canada réalisées par des experts aux quatre coins du pays. Le supplément contient des analyses qui tiennent compte des différences entre les sexes et des suggestions sur l élaboration de politiques et de programmes basés sur les données secondaires sur la santé disponibles. Ces nouveaux chapitres se penchent sur trois questions : l origine ethnique et l immigration, l utilisation des soins de santé et la relation Affaires de danse; Affaires de santé; Affaires de lois; Affaires d argent; Affaires de sécurité (Groupe de défense du travail du sexe et projet de recherche, 2004) Des chercheurs de l Ontario et du Québec ont mené une étude sur les effets des politiques publiques canadiennes (dans les domaines de la santé, des services sociaux, de l emploi, du maintien de l ordre, de la réglementation municipale et de la législation fédérale) sur la santé et la sécurité des travailleuses et des travailleurs du sexe, qui incluent les escortes, les masseurs et masseuses, les danseurs et danseuses, les dominatrices et les personnes qui travaillent dans la rue. Cette étude s est déroulée de concert avec des partenaires communautaires tels que l organisme Region of Peel Health et les groupes de défense des droits des travailleuses et des travailleurs du sexe Exotic Dancers Alliance of Canada (EDAC), Maggie s et Stella. Les résultats de la recherche ont servi à élaborer cinq dépliants d information pour les travailleuses et travailleurs du sexe, soit Affaires de danse, Affaires de santé, Affaires de lois, Affaires d argent et Affaires de sécurité. Ces dépliants portent sur des sujets liés au droit, à la sécurité, à l argent et à la santé. Ces dépliants sont également disponibles en ligne à :