Comité de concertation associatif représentatif

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1 Vendredi 21 Mars 2008 RENCONTRE AVEC MONSIEUR JEAN-FRANÇOIS VITOUX DIRECTEUR DE LA MAISON DÉPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPÉES DU PAS-DE-CALAIS Rencontre Monsieur VITOUX Vendredi 21 mars sur 13

2 COLLECTE DES INFORMATIONS Envoi : (estimation) questionnaires aux personnes - 40 questionnaires aux associations Retour : questionnaires aux personnes (environ 11,30%) - 14 questionnaires aux associations (35%) L ensemble du territoire départemental a été couvert par les questionnaires aux personnes. Rencontre Monsieur VITOUX Vendredi 21 mars sur 13

3 COLLECTE DES INFORMATIONS QUESTIONNAIRE AUX PERSONNES COMMENTAIRES GÉNÉRAUX Qualité de l accueil dans la plupart des antennes territoriales. Déception vis-à-vis de l espérance générée par la loi ; les besoins ne sont pas réellement pris en compte, le personnel n est pas suffisamment informé, il n a pas la connaissance des conséquences du handicap dans la vie quotidienne ni la connaissance de la notion de projet de vie. Importance d avoir une bonne information concernant les retombées fiscales et permettre un choix éclairé sur la nature des prestations. Souffrance des familles accentuée par le sentiment de suspicion ressentie lors de la formulation des demandes (équipe pluridisciplinaire et CDAPH), sentiment de ne pas être respecté en tant que personne. Le dossier est complexe à remplir, l accompagnement d un tiers est nécessaire. Les délais d instruction et de traitement sont trop longs. Les possibilités de recours sont peu explicites. Rencontre Monsieur VITOUX Vendredi 21 mars sur 13

4 COLLECTE DES INFORMATIONS QUESTIONNAIRE AUX ASSOCIATIONS Point de vue sur la situation du département Point de vue sur situation du département Non réponse 53,8% Oui 38,5% Non 7,7% Globalement, le bilan est mitigé. Mise en route lente et laborieuse, manque de clarté dans l organisation et la mise en place. Point très positif; la présence de la MDPH sur les territoires et les relations de proximité. Nécessité de former des salariés de la MDPH. Nécessité d accompagner les personnes handicapées dans leurs démarches (dossiers ). Changement positif par rapport à l ancien système Changement positif Non réponse 15,4% Oui 46,2% Non 38,5% - Changement positif dans les intentions (proximité et participation des associations et des familles). - Organisation et communication à améliorer, par: - la formation des personnels, - une meilleure information du grand public, - un raccourcissement des délais d instruction et de décision. Rencontre Monsieur VITOUX Vendredi 21 mars sur 13

5 Disparités dans le département Disparités dans le département Non réponse 30,8% Oui 38,5% Non 30,8% - Disparités à différents niveaux: - Accueil - Équipe pluridisciplinaire en terme de capacité à répondre aux demandes et de la prise en compte des spécificités des handicaps dans leur environnement. Délais de réponses satisfaisants Délais de réponses satisfaisants Non réponse 23,1% Oui 7,7% Non 69,2% Constat: Pas d évolution (pour l instant) vis-à-vis de l ancien système Rencontre Monsieur VITOUX Vendredi 21 mars sur 13

6 Information sur le fonctionnement interne de la MDPH 62 Information du fonctionnement MDPH Non réponse 7,7% Oui 46,2% Non 46,2% La bonne information est liée à la présence ou non de l association dans les instances de la MDPH. Sinon, cela transite par les réseaux. Il y a un décalage entre l information et la réalité. Pour y remédier: - Élaborer une brochure explicative (missions et organisation) - Un site internet accessible (et au fait de l actualité: composition CDAPH ) - Élaborer une brochure pour les personnes en situation de handicap présentant la PCH et les conditions d attribution Bonne connaissance des intervenants MDPH 62 Connaissance des intervenants MDPH Non réponse 30,8% Oui 0% Non 69,2% Gros besoins en formation: - Sur les différents types de déficiences, - Sur les différents types d établissements et de services, - Sur les besoins des personnes dans leur environnement (comment vit-on avec le handicap?) - Sur les modalités techniques d application de la loi Rencontre Monsieur VITOUX Vendredi 21 mars sur 13

7 Application de la prestation de compensation du handicap = réponse satisfaisante aux besoins des personnes? Prestation de compensation du handicap Non réponse 23,1% Oui 23,1% Non 53,8% La PCH est peu connue et les premières expériences ne sont pas toujours positives. Des questions restent posées; accès au handicap psychique, lien avec les revenus. Il y a lieu de mieux informer! Connaissance mise en place et fonctionnement du fonds départemental de compensation Connaissance fonds départemental de compensation Non réponse 23,1% Oui 38,5% Non 38,5% Mise en place d une instance d information et d accompagnement des personnes handicapées Mise en place d une instance d information et d accompagnement Non réponse 38,5% Oui 30,8% Non 30,8% Positionnement assez variable. Majoritairement suivi individualisé, l action se situe plus dans l information que dans l accompagnement. Rencontre Monsieur VITOUX Vendredi 21 mars sur 13

8 Autres commentaires - La concertation et le partage d information entre les instances MDPH et les organismes médico-sociaux sont à renforcer pour améliorer la situation des personnes handicapées. - L accompagnement des familles dans les démarches est nécessaire car le dossier est compliqué. - Il y a lieu de modifier l approche des différents intervenants pour passer d une démarche «guide barème» à la culture du projet de vie. Rencontre Monsieur VITOUX Vendredi 21 mars sur 13

9 RTE DU PROJET DE VIE PRÉAMBULE A partir du bilan effectué en août 2007 par Monsieur Patrick GOHET, délégué interministériel aux personnes handicapées, sur la mise en place des Maisons Départementales des Personnes Handicapées, il apparait opportun que l ensemble des acteurs concourant à la construction du plan personnalisé de compensation s accorde autour de principes forts. Comme le rappelle Patrick GOHET : «Le projet de vie étant au cœur de la nouvelle approche culturelle et institutionnelle du handicap, il importe de contribuer à ce que tout les intéressés se l approprient afin qu il s installe dans les réflexes et les habitudes.» L objet de cette charte est donc d en préciser les fondements. PROPOSITION DE DÉFINITION Cette définition s appuie sur des réflexions qui ont été menées par l, l et le CREAI Seine Saint Denis. Le projet de vie de la personne en situation de handicap est l expression de son choix de vie. C est la projection dans l avenir de la personne (proche et/ou lointain) et l expression de ses aspirations et de ses choix. Le projet de vie donne du sens à ce que vit la personne. Il est une «orientation vers» et non pas un «bilan sur» Rencontre Monsieur VITOUX Vendredi 21 mars sur 13

10 POSITIONNEMENT ÉTHIQUE Aborder avec une personne en situation de handicap ou avec son représentant légal, les différents aspects de son projet de vie nécessite un comportement éthique responsable de tous les intervenants. L intimité et la parole de la personne doivent être respectées et ne pas être orientées. Son expression lui appartient pleinement, et son utilisation dans la rédaction de son projet de vie lui revient donc de plein droit. CONSTRUCTION DU PROJET DE VIE «Pourquoi élaborer un projet de vie?» Dorénavant la loi apporte des moyens pour la réalisation du projet de vie (le plan de compensation), afin d éviter la mise en place de réponses par défaut. «Quand exprimer mon projet de vie?» - Quand le handicap ou la maladie surviennent, - Quand le handicap et la maladie évoluent, - Quand l environnement (familial, professionnel, social, institutionnel ) vient à changer, - A chaque fois que je souhaite changer quelque chose dans mon mode de vie, - Pour élaborer le plan de compensation du handicap. On voit donc que le projet de vie peut évoluer au fur et à mesure des circonstances de la vie, il n est pas figé une fois pour toute. Un accompagnement, un soutien, des conseils peuvent être bien venus. «Qui peut m aider, m accompagner dans la formulation?» Pour cela, les associations représentatives des personnes handicapées se mettent à disposition pour aider à la formalisation des projets de vie et des projets personnalisés qui en découlent. A partir du souhait de vie exprimé par la personne handicapée, l équipe pluridisciplinaire de la MDPH va mettre en œuvre une évaluation des besoins de la personne. De ces évaluations, le plan de compensation proposera les moyens nécessaires à la concrétisation du projet de vie. «Comment construire mon projet de vie?» L identification des actions, des accompagnements et des moyens à mettre en œuvre permettra la construction du plan personnalisé de compensation du handicap. Pour élaborer un projet de vie, tous les domaines suivants doivent être abordés en se posant la question ; faut-il envisager une adaptation, faut-il réfléchir à un moyen de compensation? Rencontre Monsieur VITOUX Vendredi 21 mars sur 13

11 Sur le plan de la vie quotidienne : - Le logement, - Les déplacements et les modes de transport, - Proximité et accessibilité des services, - Les activités de la vie quotidienne. Sur le plan de la vie sociale : - La communication, - L éducation/la scolarité, - La formation professionnelle, - La vie professionnelle, - Les loisirs et cultures. Sur le plan des modes de vie personnels et intimes : - La vie sociale sous tous ses aspects ; spirituelle, associative, affective, politique - Le libre choix de vie ; accueil en institution, vie à domicile - La santé physique et son accompagnement, ses conséquences - La santé psychique et son accompagnement, ses conséquences Rencontre Monsieur VITOUX Vendredi 21 mars sur 13

12 CONTRIBUTIONS Renforcement de la parole associative: avoir l ordre du jour de la COMEX au plus tard 15 jours avant la réunion pour organiser une concertation associative, pouvoir rencontrer régulièrement Monsieur VITOUX pour faire part de nos remarques, observations et propositions pour garantir une qualité de services à la population. Proposition d amélioration du fonctionnement Proposition de renforcer l équipe pluridisciplinaire d évaluation par des interventions d équipes de professionnels (Référence aux équipes techniques labellisées de l ex SIVA). proposition d un plan de formation à destination des salariés de la MDPH et des membres de la CDAPH, OBJECTIFS: - Informer et former les intervenants, - Garantir l équité de la démarche par une action commune et transversale auprès de l ensemble des intervenants. PUBLIC CIBLÉ : - Les salariés de la MDPH en charge de l accueil et de l orientation du grand public, - Les membres des équipes d évaluation et l équipe pluridisciplinaire, - L ensemble des membres de la Commission des Droits et de l Autonomie de la Personne Handicapée. OBJECTIFS : - Permettre aux participants de mieux appréhender les nouveaux enjeux de cette loi pour les personnes en situation de handicap, - Présenter sa philosophie, le nouveau regard que cette loi apporte, - Présenter les principaux textes relatifs à la prestation de compensation et leurs interprétations, - Présenter les spécificités de chaque type de déficience et des conséquences que cela induit dans la vie quotidienne de la personne, - Présenter le maillage local des organismes qui répondent aux besoins des personnes. Rencontre Monsieur VITOUX Vendredi 21 mars sur 13

13 CONTENU : 7 modules d 1/2 journée En préambule, ou en conclusion, de la formation un intervenant proposera un regard éthique et philosophique sur la notion de handicap afin de ne pas voir dans les personnes que des bénéficiaires de prestations. Module 1 : - Rappel des enjeux et de la philosophie de la loi, - Présentation de la charte éthique sur le projet de vie, - Présentation des textes d application de la PCH et de leurs interprétations. Intervenant : représentants associatifs Module 2 à 6 : Présentation des déficiences et des incidences que cela induit dans la vie quotidienne. Chaque module sera construit en abordant 3 thèmes : 1. Présentation des déficiences, de leurs conséquences et répercussions, 2. Présentation des différents dispositifs d accompagnement (enfant et adulte), 3. Témoignage de personnes. Modules proposés : Déficience physique Intervenants ;,, Déficience sensorielle Intervenants ; Sourmédia Déficience mentale Intervenants ; Udapei Déficience cognitive ou psychique Intervenants; Unafam, Sésame Autisme, CRA, association TC Polyhandicap et troubles de santé invalidants Intervenants; Udapei, Gsep Module 7 : Présentation de l organisation locale en termes de réponses aux besoins et du maillage local des organismes intervenants. Intervenant : représentants des administrations Rencontre Monsieur VITOUX Vendredi 21 mars sur 13

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