DOSSIER DE PRESSE CONCERTATION CITOYENNE SUR LA VACCINATION INSTALLATION DU COMITÉ D ORIENTATION SOUS LA PRÉSIDENCE DU PROFESSEUR ALAIN FISCHER

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1 DOSSIER DE PRESSE CONCERTATION CITOYENNE SUR LA VACCINATION INSTALLATION DU COMITÉ D ORIENTATION SOUS LA PRÉSIDENCE DU PROFESSEUR ALAIN FISCHER 7 AVRIL 2016

2 SOMMAIRE I - UNE RÉNOVATION DE LA POLITIQUE VACCINALE POUR RENFORCER LA CONFIANCE DES FRANÇAIS II UNE CONCERTATION CITOYENNE III UN COMITÉ D ORIENTATION PLURIDISCIPLINAIRE IV - DES COMPÉTENCES MOBILISABLES - UN DÉONTOLOGUE GARANT DES BONNES PRATIQUES ET DE LA TRANSPARENCE DE LA CONCERTATION - UN GROUPE D EXPERTISE SCIENTIFIQUE V - ORGANISATION DES JURYS VI LES GRANDES ÉTAPES DE LA CONCERTATION VII - ANNEXES - LISTE DES MEMBRES DU COMITÉ D ORIENTATION - LETTRE DE MISSION DU PROFESSEUR ALAIN FISCHER - BIOGRAPHIES D ALAIN FISCHER ET DE CLAUDE RAMBAUD

3 UNE RÉNOVATION DE LA POLITIQUE VACCINALE POUR RENFORCER LA CONFIANCE DES FRANÇAIS Le 12 janvier 2016, Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, a présenté un plan d action pour la rénovation de la politique vaccinale. Un des objectifs est de renforcer la confiance des Français dans la vaccination, en répondant de façon transparente à leurs inquiétudes et préoccupations. Ce plan s appuie sur les 20 recommandations formulées par Sandrine Hurel, ancienne députée, chargée par le Premier ministre d une mission sur la politique vaccinale 1. Son élaboration a permis: - de poursuivre la réflexion lancée par l avis du Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) du 6 mars 2014, sur le principe de l obligation vaccinale et la levée des obstacles financiers donnés à la vaccination 2, en évaluant leurs impacts organisationnels et financiers, - de réfléchir à la rénovation de la politique vaccinale dans les prochaines années, pour améliorer le taux d adhésion des Français et des professionnels de santé à ce geste de santé publique. Le rapport de Sandrine Hurel a confirmé que la vaccination reste un sujet sensible dans la société, nécessitant une large concertation avec l ensemble des parties prenantes. C est pourquoi l un des axes du plan de rénovation de la politique vaccinale est d intégrer pleinement les Français dans ce débat. 1 Sandrine HUREL - Rapport sur la politique vaccinale Janvier HAUT CONSEIL DE LA SANTÉ PUBLIQUE - Politique et obligation vaccinales en population générale - Levée des obstacles financiers à la vaccination 06/03/2014

4 UN ENJEU DONT CHACUN DOIT POUVOIR S EMPARER Le lancement d une concertation citoyenne sur la vaccination répond au constat de la ministre : «La vaccination est un pilier de la politique de santé. Il ne s agit pas simplement d un sujet technique ou scientifique, mais d un enjeu pour l ensemble de la société, dont chacun doit pouvoir s emparer. Si des Français peinent à s y retrouver, c est bien qu il nous faut progresser. 3» Ce débat a pour vocation de mieux comprendre les inquiétudes, peurs et critiques qui subsistent à l égard de la vaccination, afin d apporter les réponses adéquates. Pour cela, la concertation devra identifier les questions que se posent le grand public, les usagers, les parents, les professionnels de santé et chaque citoyen. L objectif est de formuler des propositions concrètes, applicables par les pouvoirs publics, respectant l intérêt de chacun et favorables à la santé de tous. «Un vaccin recommandé est-il vraiment important?»? ««J ai l impression de ne pas être entendue.» Je ne trouve pas le vaccin dont j ai besoin.» 3 Discours de Marisol Touraine - Présentation du plan d action «pour une rénovation de la politique vaccinale en France» - 12/01/2016

5 UNE CONCERTATION CITOYENNE Outil de démocratie participative, les conférences citoyennes permettent d ouvrir le débat à tous les publics et d associer chaque participant à la prise de décision politique. Elles restent peu utilisées en France, alors qu elles ont prouvé leur efficacité dans d autres pays. La stratégie choisie pour débattre de la vaccination dans les meilleures conditions s inspire de celle de l Institut national du cancer (INCa) qui conduit actuellement une concertation citoyenne sur la question du dépistage organisé du cancer du sein 4. Dans la perspective de l installation de jurys de citoyens et de professionnels de santé, le comité d orientation de la vaccination a lancé la réalisation de deux enquêtes d opinion. Elles donneront une image actualisée des perceptions, attentes, réticences et réseaux d influence autour de la vaccination. Si les institutions publiques sont directement porteuses des débats (représentation nationale, ministères, agences sanitaires, associations etc.), il s avère essentiel de permettre l expression des citoyens. Pour cela, une plateforme web recueillera les contributions citoyennes, professionnelles et associatives. L ensemble des contributions fera l objet d une analyse détaillée afin qu aucune question de fond ne soit écartée. Cette concertation est une initiative qui se déroulera de façon transparente, afin que les échanges soient accessibles à tous. 4 Institut national du Cancer - Dépistage du cancer du sein et concertation citoyenne - Date de la dernière consultation : 05/04/2016

6 UN COMITÉ D ORIENTATION PLURIDISCIPLINAIRE Le comité d orientation indépendant est présidé par le Professeur Alain Fischer, professeur d immunologie pédiatrique, directeur de l Institut hospitalo-universitaire Imagine et titulaire de la chaire Médecine expérimentale au Collège de France. Il est co-présidé par Claude Rambaud, Co-présidente du Collectif Inter-associatif sur la Santé (CISS). Ce comité assure le pilotage de toutes les étapes de la concertation. La composition du comité d orientation s équilibre en trois groupes : - des représentants de la société civile (parents d élèves, familles, acteurs de la démocratie en santé, usagers, citoyens etc.), - des chercheurs en sciences humaines et sociales (juristes, historiens, philosophes, sociologues etc.), - et des professionnels de santé. Le comité d orientation est le maître d œuvre de tout le processus. Pour cela, il définit les étapes de la concertation, réalise des auditions et rédige un rapport final attendu pour la fin de l année Il met en place et organise sa propre communication. Les travaux du comité d orientation sont accompagnés par la future Agence nationale de santé publique (InVS/Santé publique France) qui garantit la production d un débat indépendant et transparent, prévoit un budget et organise les travaux selon le calendrier prévu. Tous les membres du comité ont renseigné leurs liens avec le secteur de la santé dans le cadre de la signature d une déclaration publique d intérêt (DPI).

7 DES COMPÉTENCES MOBILISABLES UN DÉONTOLOGUE GARANT DES BONNES PRATIQUES ET DE LA TRANSPARENCE DE LA CONCERTATION Un déontologue accompagnera la concertation, avec pour fonction de garantir la transparence, la déontologie et le respect bonnes pratiques tout au long du processus. UN GROUPE D EXPERTISE SCIENTIFIQUE Un groupe d expertise scientifique, dont les membres seront notamment issus des spécialistes de la vaccination du Haut conseil de la santé publique (HCSP), pourra être mobilisé à la demande du comité d orientation. Les membres de ce comité auront renseigné leurs liens avec le secteur de la santé dans le cadre de la signature d une déclaration publique d intérêt (DPI).

8 ORGANISATION DES JURYS Deux jurys - un de citoyens, un de professionnels de santé, composés de 20 à 30 personnes représentatives des différentes professions et composantes de la société (région d origine, âge, catégorie socio-professionnelle etc.) - seront tirés au sort. Ils se réuniront pour questionner les acteurs de leur choix, débattre et émettre des propositions dans un avis qui sera remis au comité d orientation. Les travaux du jury seront organisés en trois étapes : 1- phase d information et d auditions d acteurs ayant une diversité de points de vue sur la vaccination 2- phase de débat du jury sur les questions qui lui ont été posées, 3- phase de rédaction de l'avis citoyen. Le comité d orientation indépendant fera la synthèse des propositions émises dans le cadre des jurys, mais également des contributions reçues via la plateforme web, les enquêtes d opinion et études qu ils auront souhaité conduire. Ce comité remettra à la ministre une série de propositions permettant de contribuer à la rénovation de la politique vaccinale en France.

9 LES GRANDES ÉTAPES DE LA CONCERTATION Les réunions des jurys et la journée de restitution seront filmées et accessibles en ligne. Avril Installation du comité d orientation de la vaccination Mai Réalisation d une enquête pour évaluer les représentations et les connaissances des Français en matière de vaccination, et qualifier leurs attentes à l égard de ce débat public Été Travaux du jury réunissant des usagers du système de santé Travaux du jury réunissant des professionnels de santé Automne Ouverture de la plateforme web sur laquelle seront rendues publiques l enquête et les propositions émanant des jurys de citoyens. Les internautes pourront réagir aux propositions. Journée publique de mise en débats et d échanges Fin 2016 Synthèse des propositions et rédaction des recommandations

10 ANNEXES LISTE DES MEMBRES DU COMITÉ D ORIENTATION Alain FISCHER (Président) - Médecin, professeur d immunologie pédiatrique et titulaire de la chaire Médecine Expérimentale au Collège de France Claude RAMBAUD (Vice-présidente) Co-présidente du Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) Nicolas BRUN - Chargé de mission Santé, Union nationale des associations familiales (UNAF) Bernadette DEVICTOR - Présidente de la Conférence nationale de santé Pascale DURAND Chargée de mission, Fédération des Conseils de Parents d'elèves Anne FAGOT-LARGEAULT - Philosophe et psychiatre, professeur émérite au Collège de France Hélène FITZGERALD - Médecin, Fédération des parents d'élèves de l'enseignement public Serge GILBERG - Médecin généraliste, membre du Collège de la médecine générale Mélanie HEARD - Déléguée générale de l Institut pour la démocratie en santé Clémentine LEQUILLERIER - Maître de conférence, Institut droit et santé, Université Paris-Descartes Patrick PERETTI-WATEL - Chercheur en sciences sociales, Inserm Vincent RENARD - Médecin généraliste, Collège national des généralistes enseignants Geneviève RICHARD - Médecin de santé publique Claire-Anne SIEGRIST Pédiatre, Professeure de vaccinologie et de pédiatrie à l Université de Genève Patrick ZYLBERMAN - Professeur des universités (EHESP, HCSP)

11 LETTRE DE MISSION DU PROFESSEUR ALAIN FISCHER

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13 BIOGRAPHIES D ALAIN FISCHER ET DE CLAUDE RAMBAUD ALAIN FISCHER Médecin, professeur d immunologie pédiatrique et chercheur, Alain Fischer est directeur de l Institut hospitalouniversitaire Imagine depuis 2011 et titulaire de la chaire Médecine expérimentale au Collège de France depuis Il est aussi membre titulaire de l Académie des sciences depuis 2002 et de médecine depuis Voir sa biographie complète CLAUDE RAMBAUD Juriste de formation, Claude Rambaud est Co-présidente du Collectif Interassociatif Sur la santé (CISS), regroupant 42 associations d'usagers de la santé, de consommateurs, de personnes âgées, et de personnes en situation de handicap. Elle est Viceprésidente du LIEN, association de lutte, d information et d études sur les infections nosocomiales et la iatrogénie. Elle représente les usagers de la santé auprès de la HAS et du ministère de la santé.

14 Pour toute demande d information : info@concertation-vaccination.fr