Obstination déraisonnable du malade

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1 Obstination déraisonnable du malade Delphine RENAULT, Alexandra GEORGEAULT, Docteur Thierry JEANFAIVRE Service de Pneumologie, Centre Hospitalier et Universitaire d'angers, 49933, ANGERS CEDEX 9

2 M. S., âgé de 63 ans, est marié, a 3 enfants (2 fils et 1 fille qui habitent à Paris, au Canada et à Bordeaux). Il est retraité de la métallurgie. Il reste très actif et voyage régulièrement comme consultant. Il habite à 50 minutes d Angers dans la Sarthe. M. S. est entré dans le service de Pneumologie le 29/05/2014 pour la prise en charge d un probable cancer bronchique révélé par une métastase osseuse (aile iliaque droite), l empêchant de marcher depuis 4 mois. 2

3 L annonce d un carcinome adénosquameux ame avec métastase osseuse se est faite le 13/06 en présence de sa femme et de sa fille. On débute la 1 ère cure de chimiothérapie le 18/06 puis une radiothérapie du 25/06 au 01/07. Les douleurs sont soulagées par la morphine, ce qui autorise une mobilisation. Il peut rentrer à domicile le 02/07 avec des aides matérielles, pendant 7 jours, avant une hospitalisation de jour pour sa 2 ème cure de chimiothérapie. 3

4 4jo jours rsaprèssa2 ème cure de chimiothérapie, il est hospitalisé pour une occlusion digestive dans un contexte d aplasie fébrile. On envisage une intervention chirurgicale, impossible du fait de l aplasie. On débute un traitement médical en expliquant clairement au malade et à son entourage que le pronostic vital est engagé à court terme. L occlusion se lève au bout de 8 jours. 4

5 Le scanner thoracique d évaluation après 2 cures montre une stabilité des lésions. Vu la possibilité de la responsabilité de la chimiothérapie dans l occlusion, on propose un changement de chimiothérapie qui reprend le 08/08. Compte tenu d une hospitalisation prolongée, avec dégradation de l état t général, é on en profite pour redéfinir i le projet de vie, et une HAD est finalement retenue. Mais le patient ne sort pas comme prévu car il présente un nouveau sepsis sévère le 20/08, qui s améliore, et permet finalement le retour à domicile avec l HAD. Le 2 ème cycle de chimio est décalé au 03/09 avec une pose de site. 5

6 Vu son état général altéré, et son éloignement du CHU, on prévoit une hospitalisation de principe le 12/09 dans la crainte des effets secondaires de la chimiothérapie. M. S. a présenté d ailleurs une nouvelle aplasie le 13/09. L équipe se pose des questions : M. S est pratiquement toujours hospitalisé La chimiothérapie ne fait pas régresser la tumeur, qui reste stable. Son état général, après un mieux, se dégrade régulièrement depuis 2 mois, avec un amaigrissement de 20 kg A propos p de la perte de poids, l équipe revoit l ensemble de la prise en charge avec le malade et son entourage, en exprimant des doutes sur les rapports bénéfice / risques et bénéfice / inconfort. 6

7 Après une semaine de réflexion, M. S. demande une gastrostomie. L alimentation, par la gastrostomie, est difficile car il présente des vomissements fréquents. Ceux-ci sont banalisés par le malade, qui indique ne pas en être gêné. Certains membres de l équipe voit cette alimentation comme un acharnement. Le patient est informé des doutes de l équipe sur le bénéfice de l alimentation et l intérêt de poursuivre la chimiothérapie. Il ne perçoit pas d acharnement et est surpris par le questionnement de l équipe, qui s inquiète de la prochaine cure de chimiothérapie. La 2 ème cure est tfinalement réalisée. lié Le malade présente un sepsis sévère à J4 et en décède quelques heures plus tard. 7

8 Commentaires La position du patient : Autonome => respect du principe éthique d autonomie Culpabilité (vis-à-vis de sa famille pour le retard de prise en charge) => demande de soins maximum Ses paroles : «Il faut faire ce qu il faut» => principe personnel La position de la famille : Structure pyramidale, avec une loyauté absolue dans la personne du chef, en l occurrence le malade Espoir dans les traitements Bienfaisance => principe éthique pouvant occulter la non maltraitance 8

9 Commentaires La position de l équipe : Loi de mars 2002 : «Toute personne a, compte tenu de son état de santé, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l efficacité est reconnue au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté.» Respect des 3 premiers principes de l Ethique médicale : respect de l autonomie, bienfaisance, non-maltraitance. Les conflits ressentis : Opposition entre la perception p de l équipe (maltraitance à le nourrir, poursuite de la chimiothérapie) et la position du malade («Il faut faire ce qu il faut», demande de gastrostomie, ) Impossibilité d évoquer ces questions avec la personne de confiance, et les enfants (structure pyramidale de la famille) 9

10 Conclusions La discussion, même incessante avec le patient et la famille, ne résout pas toujours tout mais permet de maintenir une alliance thérapeutique, parfois sur un compromis, et évite ainsi la rupture de prise en charge, qui porte souvent préjudice au malade. La lente dégradation d un malade ne permet pas de détecter facilement le point de basculement sur l inutilité de certains traitements. Quand la famille a un fonctionnement pyramidal, il n y apas (beaucoup) de voie alternative pour la discussion et pour faire évoluer un point de vue. La notion «d acharnement du malade» (à continuer à vivre) est un point de vue qui ne devrait pas être discuté. Mais il peut apparaître vain pour autrui, ce qui est relatif (parce que cela dépend de la position de l équipe soignante). 10