Les supports pédagogiques du module 4

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1 1 Mémoire pour le Diplôme Interuniversitaire de Pédagogie Médicale Les supports pédagogiques du module 4 Dominique Mazevet Pascale Pradat-Diehl Service de Médecine Physique et de Réadaptation GH Pitié Salpêtrière Université Pierre et Marie Curie

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3 1 1 Introduction Ce mémoire s intéresse aux supports de cours d un module récemment introduit dans le cursus médical, le Module 4 «handicap, incapacité, dépendance». Du fait de la nouveauté de ce module transversal, les supports pédagogiques sont encore très disparates, dans leur contenu que dans leur forme, mais aussi dans leur qualité et leur adéquation à la problématique enseignée. 2 Définition du module 4 et historique Le module 4 a été mis en place dans le cursus du 2 cycle lors de la réforme des études médicale depuis l année universitaire , comme les 11 autres modules transdisciplinaires. La notion de «module transdisciplinaire» ou de «transversalité» apparaît alors comme une notion tout à fait nouvelle dans la conception classique des études médicales. Certains modules, comme le module 4 et le module 1 et 11, présentent un caractère plus «transversal» que d autres qui s inscrivent plus facilement dans une pathologie d organe. Module 4 : Handicap - incapacité - dépendance 1 - Objectifs généraux À partir des notions générales sur les handicaps et les incapacités, l étudiant doit comprendre à propos de deux ou trois exemples, les moyens d évaluation des déficiences, incapacités et handicaps, les principes des programmes de rééducation, de réadaptation et de réinsertion et surtout la prise en charge globale, médico-psycho-sociale, de la personne handicapée dans une filière et/ou un réseau de soins. 2 - Programme d enseignement 49. Évaluation clinique et fonctionnelle d un handicap moteur, cognitif ou sensoriel. 50. Complications de l immobilité et du décubitus. Prévention et prise en charge. 51. L enfant handicapé : orientations et prise en charge. 52. Le handicap mental. Tutelle, curatelle, sauvegarde de justice. 53. Principales techniques de rééducation et de réadaptation. Savoir prescrire la masso-kinésithérapie et l orthophonie. Extrait de l arrêté du 10/10/00 Le module 4 a bénéficié de 2 nouveautés, la transversalité et l étude d un thème qui n était jusqu alors que peu abordé au sein du cursus médical, l approche médico-sociale : - Le module 4 se centre sur les conséquences sur la vie quotidienne et sociale des patients et non sur un mécanisme diagnostic traitement comme c était habituel au cours du cursus médical. - Les objectifs ne ciblent pas une pathologie précise mais sont des thématiques très générales que «l étudiant doit comprendre à propos de deux ou trois exemples».

4 2 - Les exemples doivent être puisés dans la liste des pathologies ciblées dans les modules ou dans la 2ième partie «maladies et grands syndromes» susceptibles d être posées à l ECN (par exemple AVC, mais probablement pas traumatisme crânien) - Nécessité d un support pédagogique traitant à la fois les données générales listées dans l énoncé du module 4 et les données adaptées aux pathologies cibles (ex : Evaluation clinique et fonctionnelle d un handicap, moteur, cognitif ou sensoriel/ Evaluation clinique et fonctionnelle d un handicap, moteur, cognitif ou sensoriel dans les suites d un AVC : module 9, question 133 sur l AVC, décrire les principes de la prise en charge au long cours) La mise en place du module 4 dans les différentes UFR est encore hétérogène suivant : - le temps d enseignement (ex : initialement 12 h à la Pitié-Salpêtrière, maintenant 24 h, contre 35 heures à St Antoine) - les thèmes abordés - les enseignants responsables du module : enseignants de Médecine Physique et de Réadaptation dans certaines facultés, de neurologie dans d autres, parfois organisation multi-disciplinaire. 3 Problématique de cet enseignement dans le cadre de la spécialité de Médecine Physique et de Réadaptation La prise en charge des incapacités et des handicaps est un enjeu majeur de notre société et les avancées législatives des dernières années se heurtent à des difficultés de mise place en partie liées au manque de personnel formé de façon adéquate. Le personnel médical ne fait pas exception à cette constatation. Les spécialités médicales amenées à intervenir dans la prise en charge des personnes handicapées sont : - En premier lieu, la Médecine Physique et de Réadaptation (MPR) - La médecine générale - La médecine du travail - Et en fonction des déficiences, la neurologie, la rhumatologie, la pédiatrie,etc.

5 3 La loi n du 11 février 2005 sur l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a renforcé la nécessité d un enseignement universitaire du handicap. Cette loi comprend une partie sur «prévention, recherche et soins» et stipule dans l article 7 «Les professionnels de santé et du secteur médico-social reçoivent au cours de leur formation initiale et continue, une formation spécifique concernant l évolution des connaissances relatives aux pathologies à l origine des handicaps, et les innovations thérapeutiques, technologiques, pédagogiques, éducatives et sociales les concernant, l accueil et l accompagnement des personnes handicapées, ainsi que l annonce du handicap». La spécialité au premier plan des intervenants médicaux du handicap, la Médecine Physique et de Réadaptation, connaît un problème majeur démographique depuis plusieurs années. Le DES de la spécialité n est pas assez choisi par les étudiants pour assurer un renouvellement démographique ; en revanche, il existe une forte demande de médecins ayant déjà validé et exercé une spécialité (comprenant la médecine générale) pour une formation permettant de postuler à une qualification en MPR par la voie du DIU de Médecine de Rééducation. Cette apparente contradiction a plusieurs explications : - Peut être est ce une spécialité nécessitant une certaine maturité et un recul par rapport à une spécialité plus «aiguë» - Mais surtout, on constatait une méconnaissance profonde des étudiants de cette spécialité dont ils ne connaissaient souvent même pas le nom. Le fait de n avoir aucun enseignement théorique de cette discipline y était sûrement pour quelque chose. Selon les régions, des stages dans des services de MPR sont proposés aux étudiants hospitaliers mais il est fréquent que ceux-ci soient intégrés à un enseignement comme celui de la neurologie, ce qui ne facilite pas la lisibilité de la spécialité. Les places de stage en MPR qui permettent de faire découvrir aux étudiants ce qu est le handicap, les filières et les réseaux de soins ainsi que le rôle des différents intervenants impliqués sont toutefois insuffisantes pour qu ils y aient tous accès. Le module 4 a pour cela un rôle déterminant dans le développement de notre spécialité. Il est encore trop tôt pour en apprécier les retombées sur le nombre d étudiants choisissant la spécialité à l issue de l ENC. La mise en place de l enseignement du module 4 ne s est pas faite sans difficultés dans certaines facultés et 4 ans plus tard, des ajustements sont encore nécessaires.

6 4 La durée et les modalités des enseignements sont encore variables. La place dans le cursus du 2 cycle des études médicales varie aussi selon les CHU : DCEM3 à la Pitié-Salpêtrière, DCEM2 à Saint Antoine. Les enseignants responsables du Module 4 peuvent être différents. Dans de nombreux CHU, la responsabilité en est confiée à un universitaire de MPR (exemple : Lariboisière). Dans d autres, c est un PU-PH d autre spécialité. Quelque soit le responsable de l enseignement, il est fréquent que les intervenants d autres spécialités aient beaucoup de mal à distinguer les objectifs de cet enseignement avec ceux de l enseignement de la sémiologie et de la pathologie. L assiduité des étudiants et leur taux de satisfaction de cet enseignement s en sont ressentis, notamment à la Pitié-Salpêtrière puisque pour l année , un recueil de 53 questionnaires distribués et remplis par les étudiants le jour de l examen montrait que : - 49 % des étudiants n avaient pas assisté aux cours - 30 % avaient assisté à moins de la moitié des cours - le taux de satisfaction de l ensemble des étudiants (comprenant ceux qui n avaient pas assisté aux cours) était de 16 %, avec 49% de «sans opinion» ou «donnée manquante». 4 Supports de cours existants La nouveauté du module a nécessité la création de nouveaux supports de toutes pièces, parfois dans l urgence, d où leur qualité inégale. Nous nous sommes intéressé aux supports écrits disponibles dans le commerce et à quelques exemples de supports de cours issus des facultés de médecine. 4.1 Ouvrages disponibles dans le commerce Handicap Incapacité Dépendance, editions Masson, par le COFEMER (Broché, 25 ) C est le premier ouvrage disponible dans le commerce en 2002, au début de l enseignement du module 4. La première version a été rédigée par le collège des enseignants de la spécialité de Médecine Physique et de Réadaptation, qui n avait pas encore adopté l appellation «COFEMER» pour la signature. Les chapitres sont découpés selon chacune des questions 49 à 53 du programme et des annexes. La 2 ième édition est sortie en juin Le chapitre 1 portant sur les échelles

7 5 d évaluation a été révisé, englobant des cas cliniques concrets. Le contenu du chapitre 2 est similaire à celui de la première version mais le plan a été refondu. C est un ouvrage très complet, de référence, comportant des chapitres entièrement rédigés et pas seulement des encadrés et des fiches. 127 pages dont 15 de cas cliniques et questions courtes. Handicap & douleur : Module 4 et 6 par Laurent Le, octobre Fiches de synthèse illustrées, éditions Vernazobre-Grego, 9 Il n est pas fait mention de la fonction et de la formation de l auteur. Ce livre est uniquement constitué de fiches sur les questions des modules 4 et 6. Il est déjà périmé (parle de la CIDH et non pas de la CIF, de la COTOREP et non de la MDPH) Cet ouvrage n est pas mal fait, il ne comporte pas de grosses erreurs mais des lacunes et inexactitudes, par exemple : - absence de citation du médecin MPR dans la prise en charge globale d un enfant handicapé (uniquement «pédiatre, psychiatre, neurologue») - parle encore de services de rééducation fonctionnelle et de réadaptation - il ne prend pas d exemple autre que l enfant handicapé pour une prise en charge globale - il ne décrit pas les techniques de rééducation orthophonique ni leurs indication Module 4 : Handicap, incapacité, dépendance par A d'escatha, M Larrar, et V. Valayannopoulos- (2003) (Broché, 8 ) La formation des auteurs : - Médecine légale : A d'escatha, - Pédiatrie : Vassili Valayannopoulo - Rhumatologie : M Larrar Il ne comporte pas de neurologue ni de médecin MPR d où de grossières erreurs ou omissions. Exemples de l Item 49 : «évaluation clinique et fonctionnelle d un handicap moteur, cognitif ou sensoriel» rédigé par A d'escatha - propose un interrogatoire écrit pour les patients présentant un handicap de communication (inapplicable chez l aphasique)

8 6 - «l examen neuropsychologique va rechercher des troubles psychiatriques réactionnels au handicap (dépression, troubles anxieux, modification de personnalité. Il va par ailleurs rechercher la capacité qu a le sujet à s adapter à son handicap» On propose 4 cas cliniques dits transversaux Il comporte 40 pages en tout, dossiers transversaux et corrections inclus donc très sommaire, ne permettant qu une «révision rapide» avant examen. DCEM Modules 4 & 6 : Handicap, Incapacité, Dépendance, Douleur, Soins palliatifs, Accompagnement de Matthieu Talagas. Editions Estem. Broché, 19 Auteurs : Matthieu Talagas et Joséphine Leduc, internes au CHU de Brest. Ouvrage relu par des enseignants de diverses spécialités médicales dont un spécialiste de MPR. 46 pages pour la partie module 4, sans erreurs. Insiste bien sur le caractère multidisciplinaire et transversal des prises en charge. Bon compromis entre l abrégé de Masson et des fiches trop synthétiques. L internat en questions réponses Modules IV-V-VI de C. Lazar, Editions Vernazobre-Grego, 2004, pages concernat le module 4, traitées sous formes de questions à réponse courtes (3 à 15 lignes), couvrant l ensemble des 5 questions du module 4. Permet une révision rapide mais ne peut pas être considéré comme un support de cours. Pour résumer, 2 ouvrages de qualité : - l un, très complet traitant l ensemble des objectifs du module 4 (Masson, cofemer) et récemment actualisé - l autre plus synthétique permettant plutôt une révision rapide avant l examen de notions déjà assimilées (Estem, L. Talagas)

9 7 4.2 Dans les différents facultés Polycopiés rédigés par les enseignants Exemple de la faculté Pitié-Salpêtrière : première année du module 4, distribution aux étudiants d une sélection sur support papier de diapositives power point présentées par les enseignants lors des cours. Puis distribution en d une première version d un polycopié rédigé par le Pr M. Perrigot. Une nouvelle version corrigée est proposée en Nous avons participé à la rédaction de 2 chapitres, sur le handicap neurologique de l adulte (joints en annexes 1 et 2) Le polycopié a un abord différent du livre du Cofemer. Il traite les incapacités et handicaps en fonction de l étiologie des déficiences. Par exemple, le chapitre traitent de l hémiplégie sera traitée pour la question 49 (évaluation), 50, 52 et 53 (techniques de rééducation) mais aussi pour des points traités dans d autres modules transversaux comme les filières de soins. Il est serait logique qu il puisse être à terme disponible en ligne sur le site de la faculté Pitié- Saint Antoine, à l instar d autres enseignements dispensés aux étudiants du 2 ième cycle Support électronique Le support électronique a été utilisé depuis déjà plusieurs années par certaines facultés comme celle d Angers, proposant sur son site internet à la fois des compléments de cours pour les autres disciplines et les questions complètes du module 4, rédigées par les enseignants locaux. Le site du CHU de Rouen a également repris quelques documents portant sur le module 4, rédigés par les enseignants rouennais et d autres facultés. Le site de l UMVF (université médicale virtuelle francophone, ) renvoyait jusque récemment sur le site du CHU d Angers et de Rouen pour la partie du campus numérique consacrée à la MPR. Le lien porte maintenant exclusivement sur le site du COFEMER ( ). Actuellement, le site du COFEMER est très complet et propose des supports de cours tant pour le 2ième que pour le 3 ième cycle des études médicales. Cependant il ne traite pas les questions du module 4 en renvoyant à l ouvrage de Masson qu il a rédigé. On peut le regretter pour la diffusion des connaissances, mais le comprendre pour des raisons économiques. En revanche, on peut consulter les supports de cours qui ne sont pas directement constitutifs du module 4 mais qui permettent de compléter dans les autres modules la partie «rééducation», comme cela était le cas sur le site de la faculté d Angers depuis plusieurs années (exemple

10 8 dans l annexe 3). Ces supports sont disponibles à l adresse et sont les suivants :! " #! "# $! "!% "! & $% & & ' $% $$% & ( '%!()!) ' )#)* ") +,-. './-0''10-' *+ & ",- ".- "* /0 1 2# 1 5 Propositions d amélioration dans le cadre de la faculté Pitié-Salpêtrière - St Antoine 5.1 Les supports écrits Dès que l harmonisation des cours et des horaires sera effective, relecture collective et correction du polycopié existant à la Pitié (pas de polycopié actuellement à St Antoine) en tenant compte des remarques les plus pertinentes des étudiants. Il est serait logique qu il puisse être disponible en ligne sur le site de la faculté Pitié-Saint Antoine, à l instar d autres enseignements dispensés aux étudiants du 2 ième cycle.

11 9 5.2 Les supports visuels : quelques propositions L enseignement du module 4 se prête bien à l utilisation de supports visuels. Ils permettent de traiter plus facilement : Les techniques de rééducation Le raisonnement et l intervention du médecin MPR dans l évaluation et le traitement d une déficience. Les plaintes et les gênes du patient Nous avons donc commencé à réaliser des vidéos et une bibliothèque d images à visée d enseignement et de formation utilisables non seulement pour le module 4 mais aussi pour les nombreux acteurs de rééducation en formation dans le service Vidéo sur la prise en charge d une hémiplégie gauche par une équipe de rééducation Réalisation l année dernière dans le service, et par le service, d un film de 12 mn sur les principes de la prise en charge d une hémiplégie gauche par l équipe de rééducation (vidéo avec kiné, ergothérapeute,, infirmière) Ce film ne comporte pas de texte de commentaire enregistré, il sert de support à une intervention orale. Il a été utilisé jusqu'à présent dans journées de formation pour para-médicaux mais peut parfaitement s adapter aux étudiants en médecine pour leur montrer concrètement l expression et le retentissement d une hémiplégie gauche avec héminégligence ainsi qu une approche multidisciplinaire concrète de la prise en charge Description de la gêne éprouvée en vie quotidienne par un patient aphasique Film en cours d enregistrement. : parole donnée à un patient aphasique de 35 ans ayant été complètement mutique et ayant récupéré des capacités partielles de communications au bout de plusieurs années de rééducation orthophonique. Il permettra aux étudiants en médecine de comprendre les difficultés d expression actuelles et passées d un patient.

12 Vidéo de patients consultant pour des troubles moteurs avec une spasticité et/ou des rétractions gênantes (démarche diagnostique et résultats après traitement) Film en cours d élaboration à partir des vidéos de travail réalisées en consultation «spasticité» lors de la réalisation des blocs moteurs et des injections de toxine botulique. (Vidéos en cours de tri). Thèmes abordés par le film : Pied spastique et retentissement à la marche. Examen clinique d un pied spastique en montrant les difficultés d évaluation et la nécessité de distinguer spasticité et rétraction musculaire ; plan d action thérapeutique comprenant un bloc moteur par anesthésique local, injection de toxine botulique. Exemple d un patient nécessitant un geste orthopédique complémentaire (arthrodèse) ; version longue pouvant comprendre les orthèses et chaussures sur mesure. Autres problèmes liées à la spasticité du membre inférieur Prise en charge de la spasticité du membre supérieur fonctionnel et non fonctionnel après une hémiplégie Photothèque sur les aides techniques et les fauteuils roulants utilisés par les patient avec un handicap loco-moteur d origine neurologique Constitution d une collection de toutes les photos réalisées dans le service de MPR pour les articles divers écrits en collaboration avec les ergothérapeutes décrivant l utilisation de ce matériel. Annexes Annexe 1 : Chapitre «HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE : ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR» Annexe 2 : Chapitre «HANDICAP COGNITIF DE L'ADULTE : ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE» Annexe 3 : Chapitre «Sclérose en plaques» provenant du site du COFEMER : Question n 125 du Module 8

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14 12 Annexe 1 : Chapitre «HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE : ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR»

15 HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR HEMIPLEGIE INTRODUCTION L'accident vasculaire cérébral reste la première cause de handicap acquis et de dépendance. (encadré 1). On estime que chaque année, en France, personnes environ sont victimes d'un accident vasculaire cérébral Encadré 1 EXEMPLE D'APPLICATION DE LA CIM ET DE LA CIDIH Etiologie Pathologie Manifestations Déficiences Incapacités Désavantages / handicaps Thrombose de la bifurcation carotidienne gauche Ramollissement sylvien superficiel étendu gauche Hémiplégie sensorimotrice droite Aphasie Troubles du langage et de la parole Paralysie spastique de plus d'un membre Déficiences sensitives Incapacités concernant la communication - compréhension du langage - écriture Incapacités concernant les soins corporels - toilette - habillage - nutrition - Incapacités concernant la locomotion - marche - transport Incapacités concernant l'utilisation du corps dans certaines tâches - Désavantages d'indépendance physique - indépendance par adaptation

16 HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR Désavantages de mobilité - mobilité réduite au simple voisinage Désavantages d'occupations - réduction quantitative de l'occupation Désavantages d'intégration sociale - LES DEFICIENCES Les déficiences orthopédiques Il peut être difficile de dissocier ce qui revient à l'hypertonie et aux rétractions. Les deux composantes peuvent être associées. Au membre supérieur l'épaule s'enraidit en schéma capsulaire, la rotation externe étant le premier mouvement limité. Une subluxation inférieure de la tête humérale peut être mise en évidence. Au niveau du coude on note une tendance au flexum et à une limitation de la supination. La flexion dorsale passive du poignet est souvent limitée. Les métacarpophalangiennes et les interphalangiennes ont des amplitudes limitées en flexion, le pouce est volontiers en adduction. Certains signes font évoquer précocement un syndrome algodystrophique : main et poignet chauds et oedématiés à la face dorsale, douleurs aiguës à la mobilisation. Au membre inférieur la hanche est souvent en rotation externe du fait d'une incurie initiale et de la rétraction des muscles pelvitrochantériens. Lorsqu'elle est importante, elle est difficile à maintenir et plus encore à réduire complètement. Un flexum de hanche peut être noté. Le flexum de genou est rare, sauf s'il existe une spasticité des ischiojambiers associée à une exagération des réflexes de défense. Le pied est souvent en équin ou en varus équin. Les déficiences motrices Le déficit moteur est coté selon l'échelle MRC. 0 : pas de contraction musculaire 1 : contraction sans déplacement perceptible (contraction palpable, visible) 2 : déplacement possible mais après élimination de l'effet de la pesanteur 3 : déplacement possible contre la pesanteur, dans toute son amplitude 4 : résistance possible à une force supérieure à la pesanteur, mais déficitaire

17 HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR : force musculaire normale La posture est évaluée selon l'échelle PASS (encadré 2). Encadré 2 Postural ASSESSMENT Scale for Stroke (PASS) Trois postures sont évaluées, chaque item étant coté de 0 à 3 selon la facilité de réalisation. Un score global (de 0 à 36) est obtenu en faisant la somme des points attribués à chacun des douze items. Couché Se tourne vers le côté sain Impossible = 0, aide importante = 1, modérée = 2, sans aide = 3 Se tourne vers le côté hémiplégique Impossible = 0, aide importante = 1, modérée = 2, sans aide = 3 S'assoit Impossible = 0, aide importante = 1, modérée = 2, sans aide = 3 Assis Assis sans support Impossible =0, support = 1, sans aide au moins 10s = 2, sans aide au moins 5 mn = 3 Se couche Impossible = 0, aide importante = 1, modérée = 2, sans aide = 3 Se met debout Impossible = 0, aide importante = 1, modérée = 2, sans aide = 3 Debout Avec aide Impossible = 0, soutien de deux personnes = 1, d'une personne = 2, d'une main = 3 Sans aide Impossible = 0, au moins 10s = 1, au moins 1mn = 2, possibilité de mouvements amples =3 S'assoit Impossible = 0, aide importante = 1, modérée = 2, sans aide = 3 Ramasse un petit objet posé sur le sol Impossible = 0, aide importante = 1, modérée = 2, sans aide = 3 Appui monopodal côté sain Impossible = 0, quelques secondes = 1, au moins 5s = 2, au moins 10s = 3 Appui monopodal côté parésié Impossible = 0, quelques secondes = 1, au moins 5s = 2, au moins 10s = 3

18 HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR Dans l'accident ischémique survenu dans le territoire de l'artère cérébrale moyenne, le déficit prédomine au membre supérieur, surtout à la main. Lorsque l'hémiplégie est la conséquence d'une lésion du lobe frontal, le déficit moteur prédomine au membre inférieur ; il s'y associe parfois un trouble spécifique de l'équilibre et de la marche (astasie-abasie). Lorsque la lésion se situe au niveau bulboprotubérantiel il y a paralysie des dernières paires crâniennes avec trouble de la déglutition, troubles respiratoires, et en règle également une paralysie faciale totale. La spasticité, conséquence de la lésion du faisceau pyramidal responsable du déficit moteur, est une hypertonie par exagération du réflexe d'étirement, en général en flexion au membre supérieur, en extension au membre inférieur, responsable de l'attitude caractéristique à la marche. Elle est exagérée par différentes situations : douleur, fissure, émotion, et même par la motricité volontaire. Elle est évaluée par l'échelle d'ashworth (encadré 3). Encadré 3 Echelle d'ashworth 1. Pas d'augmentation du tonus musculaire à l'étirement sur le membre examiné en flexion ou en extension 2. Augmentation légère du tonus à l'étirement sur le membre examiné en flexion ou en extension 3. Augmentation importante du tonus musculaire mais le membre peut être facilement fléchi 4. Le mouvement passif devient difficile 5. Le membre examiné est figé en extension ou en flexion Les déficiences sensitives Lorsqu'il existe une lésion anatomique thalamique et des voies proprioceptives du tronc cérébral, il peut exister une véritable ataxie proprioceptive. Les troubles de l'équilibre sont

19 HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR également présents et importants lorsque, au cours d'un accident vasculaire du tronc cérébral, il y a eu lésion des voies cérébelleuses ou du vermis cérébelleux. L'évaluation est faite à l'aide de l'échelle d'équilibre de Berg (BBS) (encadré 4). Encadré 4 Echelle d'équilibre de Berg (BBS) Le BBS évalue la qualité de l'équilibre au cours de 14 situations posturales statiques et dynamiques. Chaque item est coté selon 5 niveaux de 0 (aucune difficulté d'exécution) à 4 (incapacité d'exécuter). Le score total varie de 0 à Position assise sans dossier 2. Passage assis-debout 3. Passage debout-assis 4. Transferts 5. Debout sans support 6. Debout les yeux fermés 7. Debout pieds joints 8. Debout les pieds l'un devant l'autre talon contre pointe 9. Appui monopodal 10. Rotation de la tête et du tronc pour regarder derrière, pieds au sol 11. Ramasser un objet à terre 12. Faire un tour complet de 360 sur place 13. Placer alternativement un pied puis l'autre sur un tabouret 14. Se pencher en avant bras tendu LES INCAPACITES Les troubles de la marche résultent d'une ou plusieurs déficiences. Ils sont évalués par la FAC (Functionnal Ambulation Classification) qui classe les patients en six groupes en fonction de leur indépendance à la marche, quelle que soit l'aide technique utilisée, de la classe 0 (marche impossible ou nécessitant l'aide de deux personnes) à la classe 5 (marche seul quelle que soit la surface). Les classes de 1 à 4 suivent la progression : aide permanente, aide intermittente, soutien verbal, aide pour les escaliers. Les troubles de la préhension réalisent une incapacité majeure chez l'hémiplégique tant est fréquente et importante l'atteinte de la main. Les atteintes incomplètes résolutives ont rendu nécessaire les échelles d'évaluation telles celle d'enjalbert et le Functionnal Test for the Hemiparetic Upper Extremity.

20 HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR La première compte 7 groupes fonctionnels suivant la progression de la récupération proximo-distale : 0 = aucun mouvement, 1= approche syncinétique sans prise, 6= approche précise, pince fine, lâcher actif. La deuxième comporte 17 items, cotés 0 ou 1, pour des mouvements simples des activités de la vie quotidienne. LES HANDICAPS OU DESAVANTAGES Les handicaps ou désavantages sont évalués : - pour la déambulation, réduite, difficile, instable en terrain accidenté, difficulté accrue également dans les escaliers - pour la préhension ; le membre supérieur atteint n'est au mieux qu'un membre d'appoint - pour les activités de la vie quotidienne : index de Barthel (encadré 5), Mesure d'incapacité Fonctionnelle (MIF) (encadré 6)

21 HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR Encadré 5 Index de Barthel (grille) Item Description 1. Alimentation Indépendant. Capable de se servir des instruments nécessaires. Prend ses repas en un temps raisonnable. A besoin d'aide, par exemple pour couper Bain Possible sans aide 5 3. Continence rectale Aucun accident Accidents occasionnels Continence urinaire Aucun accident Accidents occasionnels Déplacements N'a pas besoin de fauteuil roulant Indépendant pour une distance de 50 m, éventuellement avec des cannes Peut faire 50 m avec aide Indépendant pour 50 m dans une chaise roulante, si incapable de marcher 6. Escaliers Indépendant. Peut se servir de cannes A besoin d'aide ou de surveillance Habillement Indépendant. Attache ses chaussures. Attache ses boutons. Met ses bretelles A besoin d'aide, mais il fait au moins la moitié de la tâche dans un temps raisonnable Soins personnels Se lave le visage, se coiffe, se brosse les dents, se rase. Peut brancher un rasoir électrique 5 9. Toilettes Indépendant. Se sert seul du papier hygiénique, de la chasse d'eau A besoin d'aide pour l'équilibre, pour ajuster ses vêtements et se servir du papier hygiénique Transfert du lit au fauteuil Indépendant, y compris pour faire fonctionner une chaise roulante Surveillance ou aide minime Capable de s'asseoir, mais a besoin d'une aide maximale pour le transfert SCORE TOTAL Encadré 6 Mesure d'indépendance Fonctionnelle (MIF) Soins personnels A Alimentation = B. Soins de l'apparence = C. Toilette =

22 HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR D. Habillage (partie supérieure) = E. Habillage (partie inférieure) = F. Utilisation des toilettes = Contrôle des sphincters G. Vessie = H. Intestins = Mobilité/Transferts I. Lit, chaise, fauteuil roulant = J. WC = K. Baignoire, douche = Locomotion L. Marche/fauteuil roulant = M. Escaliers = Communication N. Compréhension : auditive/visuelle = O. Expression : verbale/non verbale = Conscience du monde extérieur P. Interaction sociale = Q. Résolution des problèmes = R. Mémoire = TOTAL/126 = Les différents niveaux exprimés de 1 à 7 correspondent à : Etat d'indépendance (sans aide) - 7 = indépendance complète (appropriée aux circonstances et sans danger) - 6 = indépendance modifiée (appareil) Etat de dépendance modifiée (recours à une aide) - 5 = surveillance - 4 = aide minimale (autonomie = 75 % +) - 3 = aide moyenne (autonomie = 50 % +) Etat de dépendance complète (recours à une aide) - 2 = aide maximale (autonomie = 25 % +) - 1 = aide totale (autonomie = 0 % +) Si un élément n'est pas vérifiable la cotation retenue est de niveau 1. Le retentissement sur la qualité de vie est important. Il est évalué selon des échelles état de santé perçu - qualité de vie : SF 36 (Short Form 36). LA REEDUCATION Il faut faire intervenir une équipe pluridisciplinaire, médico-paramédico-technicopsychosociale, de lutte contre le handicap. Elle se compose de :

23 HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR médecins de Médecine Physique et Réadaptation - médecin du Service Médical de l'assurance Maladie - rééducateurs - assistant socio-éducatif - conseiller en gestion du risque hospitalier (CRAMIF) - informaticien (cartographie, CRAMIF) Les objectifs de la rééducation sont : - la prévention des complications - la limitation des déficiences et des incapacités - la réadaptation en aidant l'individu à s'adapter, à un niveau fonctionnel (adapter l'environnement) et psychologique ("coping") - la réinsertion par des mesures médicosociales visant au retour dans la société. Les bases scientifiques reposent sur la plasticité cérébrale induite par l'entraînement : - lésion expérimentale du cortex moteur de la main - réentraînement : expansion de la représentation corticale de la main associée à une amélioration fonctionnelle. Les techniques de récupération de la motricité Il a longtemps été fait appel uniquement à des techniques très analytiques (qui gardent parfois encore un intérêt dans la rééducation de certains muscles précis : moyen fessier, carré des lombes ). Puis des théories neuromotrices facilitatrices ou inhibitrices ont fait leur apparition (Kabat, Brunnstrom, Bobath surtout). Les techniques comportementalistes sont de différentes natures : stimulation électrique fonctionnelle (Liberson) et réactualisée récemment, techniques de biofeedback, techniques sensitivomotrices initiées par l'école italienne et notamment par Perfetti. Les techniques cognitivistes permettent d'aider le patient capable de possibilités réelles en situation de traitement à obtenir des possibilités comparables dans la vie quotidienne. Ces techniques lui permettent ainsi de passer d'une situation purement théorique à une situation fonctionnelle ; dans certains cas il est utile d'associer des séquences de mouvements et des séquences verbales pour rétablir le geste et son image mentale. Aucun thérapeute n'utilise exclusivement telle ou telle technique. Toute rééducation sera toujours un travail d'équipe prenant en charge le patient hémiplégique dans un but globaliste et fonctionnel.

24 HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR La rééducation du membre supérieur et de la préhension Deux techniques sont employées : - la kinésithérapie analytique des muscles de préhension globale et de préhension fine - l'ergothérapie à l'aide d'exercices globaux sur des tâches orientées ou de la vie quotidienne (cuisine) La rééducation du membre supérieur et de la préhension est souvent difficile et la grande majorité des hémiplégiques par atteinte sylvienne ne retrouvent pas un membre supérieur utilisable. Le recours à des réflexes archaïques (réflexe tonique asymétrique du cou) peut être utilisé pour faire contracter certains muscles (triceps par exemple) impossibles à contracter autrement. La plupart des techniques utilisées font appel à une rééducation proximo-distale, permettant en général de récupérer quelques mouvements synergiques de la racine selon les schémas de Brunnstrom, ou éventuellement d'obtenir une motilité plus élaborée en sortant de ces schémas primitifs. Les positions de facilitation sont intéressantes à utiliser, comme par exemple l'aide à l'extension du coude et des doigts obtenue patient en décubitus dorsal, épaule en antépulsion. Les techniques dites comportementalistes ont un peu amélioré les performances de préhension à condition qu'une commande minimale ait été récupérée. Il est essentiel de réintégrer le membre supérieur atteint lors des mouvements globaux et la prise bimanuelle doit être favorisée, même si la main hémiplégique ne sert que d'appoint pour un maintien. Tous accidents vasculaires cérébraux confondus, 4 à 9 % récupèrent une fonction normale du membre supérieur, 25 à 43 % une fonction partielle de préhension globale ; 16 à 28 % n'ont aucune récupération et développent l'habilité du membre supérieur sain. Rééducation du membre inférieur et de la marche Quatre-vingt pour cent des hémiplégiques récupèrent la marche.

25 HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR Vingt pour cent ne la récupèrent pas après 6 mois d'un programme précis de rééducation de l'équilibre (par des exercices posturaux spécifiques) et de la marche proprement dite (techniques de marche assistée, marche en suspension). Traitement de la spasticité La spasticité n'est traitée que si elle est gênante : - au membre inférieur : clonus inépuisable des muscles triceps et quadriceps, réflexe de triple flexion, varus équin du pied, griffe des orteils - au membre supérieur : douleur de l'épaule conséquence d'une spasticité importante du muscle grand pectoral, difficulté de relâchement lors de la préhension par spasticité des fléchisseurs des doigts, troubles trophiques et main en griffe. Si la spasticité est générale le traitement est le baclofène (Liorésal ) ou le dantrolène (Dantrium ). Si la spasticité est locale, elle peut être traitée par injection de toxine botulique aux points moteurs des muscles spastiques ou différentes interventions chirurgicales (neurotomie, allongement, section tendineuse, arthrodèses articulaires). La rééducation des troubles sensitifs sévères L'atteinte sensitive prédomine classiquement sur la sensibilité proprioceptive. en réalité toutes les modalités sensitives peuvent être atteintes. Le traitement fait appel à toutes les techniques ergothérapiques, et particulièrement à des exercices permettant la reconnaissance d'objets géométriques placés hors de la vue. Il faut avoir recours au maximum aux autres voies afférentes, visuelles et auditives. Les mises en situation de la vie quotidienne sont indispensables. La rééducation des troubles orthopédiques Au membre supérieur le syndrome épaule-main est d'autant plus marqué que l'hémiplégie est grave et la spasticité importante.

26 HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR Il existe des mesures préventives : orthèse du suspension de l'épaule ou strapping pour éviter la subluxation de l'épaule, électrostimulation transcutanée des muscles scapulaires. Il est nécessaire d'éviter les traumatismes lors des transferts des malades et de veiller à leur bonne installation en position assise (attelle sur le fauteuil roulant par exemple). Le traitement de l'algoneurodystrophie du membre supérieur comporte : - des antalgiques - une orthèse de suspension - des traitements physiques - une kinésithérapie (règle de non-douleur) - des infiltrations intra-articulaires - surtout la prévention des facteurs aggravants La majorité des interventions chirurgicales concernent le membre inférieur, essentiellement le pied et les orteils. Les problèmes plus rares et plus complexes concernent la hanche et le genou. LES DIFFICULTES DE LA REEDUCATION Troubles importants du langage et de la compréhension En dehors des cas très sévères où l'expression et la compréhension sont sévèrement atteintes, ces troubles ne retentissement pas lourdement sur le pronostic fonctionnel moteur de l'hémiplégie. Il est cependant impossible d'utiliser des techniques de rééducation comme celles de Bobath ou de Perfetti par exemple. Mais presque toujours, sauf s'il existe un désordre visuospatial associé important, les hémiplégiques sont capables de voir, d'interpréter et de répéter les gestes des thérapeutes. Il est exceptionnel que des patients hémiplégiques, du fait de troubles sévères de la communication, refusent totalement l'aide d'une rééducation simple leur permettant de récupérer la marche et quelques activités élémentaires de la vie quotidienne. Hémiplégie avec troubles "visuels" gênants Le patient compense son hémianopsie en pensant à tourner régulièrement la tête. Lorsqu'elle persiste, elle est une contre-indication à la conduite automobile. Les autres troubles rencontrés

27 HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR sont l'agnosie visuelle et le syndrome de Balint (associant errance du regard, ataxie optique, difficulté à saisir la signification d'une image complexe). Ces troubles nécessitent une rééducation spécifique. Leur récupération est lente et souvent incomplète. Syndrome de l'hémisphère droit Ce syndrome est en règle générale lié à une atteinte sylvienne superficielle. Il comprend : - un syndrome de négligence hémicorporelle, qui peut s'étendre à tous les domaines : moteur, sensitif, visuel, parfois auditif. L'hémiasomatognosie, qui traduit l'ignorance par le malade de son côté gauche qu'il ne sent plus lui appartenir, est souvent majorée au membre supérieur ; ceci complique la rééducation, l'hémiplégique ne pouvant faire aucun effort pour un bras dont il ignore l'existence. Une anosognosie y est souvent associée. - un syndrome de négligence visuospatiale gauche : le patient néglige systématiquement tout de qui se trouve à sa gauche. Lorsqu'on commence à le faire s'alimenter, il ne manque que la moitié droite des aliments placés dans son assiette. Ce syndrome est net dans d'autres actes de la vie quotidienne : lorsqu'il propulse le fauteuil roulant, celui-ci va heurter systématiquement le chambranle gauche de la porte. L'héminégligence se traduit également lors de la lecture d'un texte simple. Le patient néglige les premiers mots de chaque ligne et il ne s'étonne pas si ce qu'il lit n'a aucun sens. Les tests de dépistage et d'évaluation les plus couramment utilisés, considérés comme les plus significatifs, sont les barrages de lignes, de certaines lettres, d'étoiles, la copie de dessins et formes géométriques, le dessin d'une horloge avec les chiffres, la bissection des lignes horizontales. La rééducation est difficile et longue. Elle fait intervenir l'ensemble de l'équipe. Elle repose avant tout sur la prise de conscience par le patient de son corps. Le patient est inattentif, peu motivé, souvent logorrhéique. Tous les gestes seront donc répétés régulièrement et accompagnés de stimulations verbales avant qu'ils ne soient acquis. LE BILAN DE LA REEDUCATION La rééducation doit être précoce.

28 HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR On obtient une amélioration de l'indice de Barthel proche de 50 % si la rééducation se fait dans les 20 jours suivant l'installation de l'hémiplégie. Elle n'est que de 25 % si la rééducation démarre après 40 jours. Entre 20 et 40 jours l'amélioration de l'indice de Barthel est de 30 %. Les résultats sont meilleurs si la rééducation est effectuée en milieu spécialisé. La durée d'hospitalisation est raccourcie. Le retour à domicile est favorisé par une meilleure indépendance dans les activités de la vie quotidienne. La rééducation des hémiplégies très sévères (Barthel 15) est plus difficile. Le maximum de progrès est obtenu dans la majorité des cas dans les trois premiers mois. Entre 3 et 6 mois la rééducation est réduite de 5 jours par semaine à 2-3 jours par semaine. Après un an le maximum des progrès est acquis. L'hémiplégie est alors à la phase des séquelles et le rythme des séances est d'une fois par semaine. Cependant des progrès tardifs sont possibles dans quelques cas. Un exemple de rééducation d'une hémiplégie gauche. Objectifs : établir un programme de rééducation A la phase initiale : - maintien des amplitudes articulaires - postures d'inhibition de la spasticité - techniques fonctionnelles de récupération de la commande motrice (Kabat, Bobath) A la phase de rééducation dite active : - travail de posture - rééducation de la marche avec contrôle du pas, stabilisation du genou, transfert du poids sur le côté hémiplégique - techniques de rééducation du syndrome de l'hémisphère mineur Rééducation d'entretien : - classique : 1 séance par semaine - actuelle : hospitalisation temporaire pour réentraînement Rééducation en centre : équipe pluridisciplinaire (kinésithérapeute, ergothérapeute, neuropsychologue, budget global) Rééducation à domicile ou au cabinet du kinésithérapeute : Rythme : 4 fois par semaine

29 HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR Évaluation chaque 10 séances Précision chaque fois du programme, éventuellement de la cotation des séances Compétence du kinésithérapeute : peut choisir les techniques de rééducation utilisées, la cotation, accord du médecin traitant ou du spécialiste LES AIDES TECHNIQUES Les incapacités de déambulation et de préhension sont réduites au maximum par les techniques de rééducation (kinésithérapie, ergothérapie) et par des aides techniques (fauteuils roulants adaptés, attelles de releveurs, cannes, également couteau-fourchette, aménagement des salle de bain et WC pour faciliter les transferts) (cf. chapitre 1). LES AIDES MEDICO-SOCIALES ET FINANCIERES Pour le maintien à domicile et la réinsertion sociale il faut : - un environnement adapté : lit médicalisé avec ou sans potence, lève-malade, fauteuil, fauteuil garde-robe, téléalarme à prévoir pour le retour à domicile si l'hémiplégique reste seul (en cas de chute notamment appel des pompiers) - des aides humaines : famille, auxiliaire de vie, infirmier, psychologue, aidants. Les intervenants font partie de l'équipe pluridisciplinaire, en collaboration avec la famille (équipe de rééducation, associations, équipe mobile de vie à domicile : SAVS, SVA) (cf. chapitre 1) - des aides financières (cf. chapitre 1), avec le rôle essentiel de l'assistant social et l'avis des COTOREP pour le classement de la personne handicapée : exonération du ticket modérateur (prise en charge des soins à 100 %), affection de longue durée ACD, carte d'invalidité, allocation adulte handicapé (décision COTOREP), allocation compensatrice tierce personne (décision COTOREP), allocation dépendance pour les hémiplégiques âgés. Deux problèmes particuliers de réinsertion : la conduite automobile et la reprise du travail. - Pour reconduire tout cérébrolésé doit passer devant la commission médicale du permis de conduire. Il faut inciter tout patient qui souhaite conduire un véhicule à subir les évaluations pluridisciplinaires et mises en situation adéquates avant de se présenter devant la commission médicale du permis

30 HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR de conduire. Il faut également inciter tout patient qui a repris la conduite automobile à en informer sa compagnie d'assurance. - La reprise du travail se fait après avis de la COTOREP. Il faut guider et accompagner le patient dans le processus de reprise de travail quand cela est possible. LES FILIERES ET RESEAUX Une filière spécifique existe pour les accidents vasculaires cérébraux. Il est montré qu'elle améliore le pronostic et diminue le handicap. (encadré 7) Encadré 7 LES FILIERES Diagnostic précoce USINV ou UNV MPR ou Soins de Suite Spécialisé : - HDJ ou rééducation au domicile - MAS, LS Il faut que les USINV et les UNV soient clairement identifiés avec des lits La sortie du malade se prépare dès l'admission, dans une perspective déjà triple (médicale, sociale et psychologique), selon un projet de sortie élaboré et intégrant le patient et son entourage. Il faut un plan d'action (encadré 8). Encadré 8 PLAN D'ACTION - Information du médecin traitant de l'hospitalisation du patient. - Rencontre de la famille dès le deuxième jour après l'admission, avant sa demande, à l'initiative de l'équipe hospitalière pour informer du diagnostic quand cela est possible, discuter du pronostic vital et fonctionnel et recueillir les informations relatives à l'environnement social, familial et professionnel. - Analyse de la situation sociale afin d'envisager les besoins, les démarches et aides immédiates à programmer pour être opérationnelles au moment de la sortie.

31 HANDICAP LOCOMOTEUR DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE D'UN HANDICAP MOTEUR Identification des professionnels de santé qui suivront le patient à sa sortie. - Concertation formalisée de ces professionnels au lit du patient hospitalisé. - Définition des objectifs successifs à atteindre après retour au domicile (pour respecter les préférences du patient et améliorer sa qualité de vie et celle de l'aidant) - Préparation du dossier du patient qui sera remis aux professionnels concernés. - Education thérapeutique de l'entourage, voire hébergement du conjoint si nécessaire. - Mises en situation épisodiques : appartement thérapeutique, permissions de sortie à domicile, hospitalisation de jour, accueil temporaire. - Visite à domicile pour identifier les contraintes d'accès et les limites architecturales en vie d'adapter le domicile et de proposer les aides techniques nécessaires. - Organisation des modalités de sortie avec les professionnels qui suivront le patient à la sortie. - Courrier aux professionnels de santé qui suivront le patient à sa sortie afin de les informer et de coordonner les actions définies par le projet de vie (prévenir de la date d'hospitalisation, du diagnostic et de l'état du patient, donner le nom des référents, inviter à préparer la sortie). - Planification du suivi du patient et des aidants. - Organisation des transports futurs. - Organiser la continuité des soins et de l'information. - Organiser des consultations dans l'unité d'origine et assurer un suivi médical pendant les premières années : en Neurologie visite à 3 mois et un an ; en Médecine Physique et Réadaptation : visite à 6 mois, un an, puis tous les deux ans. - Dépister la régression des acquis, la démence, la dépression du patient, l'épuisement, la dépression de l'aidant. - Organiser un soutien personnalisé pour le patient et ses aidants en fonction de leurs besoins psychosociaux particulier et régulièrement réévalués. - Prendre en compte la vie affective et sexuelle du patient (soutien psychologique, médicaments ). - Information sur les associations de patients.

32 Annexe 2 : Chapitre «HANDICAP COGNITIF DE L'ADULTE : ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE»

33 HANDICAP COGNITIF DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE HANDICAP COGNITIF DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE INTRODUCTION Les déficiences cognitives peuvent s'observer isolément, mais le plus souvent elles s'intègrent dans un tableau plus complexe de déficiences motrices, sensorielles, psychiques, correspondant aux situations les plus fréquemment rencontrées en rééducation, par exemple les hémiplégies d'origine vasculaire, les traumatismes crânio-cérébraux graves, les affections neurologiques dégénératives, dont la maladie de Parkinson, les tumeurs cérébrales, les encéphalites, les scléroses en plaques, les scléroses latérales amyotrophiques, les affections génétiques On a coutume de dire que l'importance des troubles cognitifs persistants est le facteur limitant essentiel de la qualité de la réadaptation et de la réinsertion. DEFINITIONS ET PATHOLOGIES CAUSALES Définition des fonctions cognitives Les fonctions cognitives sont des fonctions dites «supérieures» correspondant au langage, au calcul, à l organisation des gestes, à la mémoire, à l attention et aux fonctions «frontales» d organisation, de contrôle des actes, de conscience de soi.ces fonctions interviennent dans la régulation du comportement. Ces fonctions permettent l'organisation de la vie autonome. Elles se développent au cours de l'enfance et permettent les apprentissages. Elles peuvent être perturbées par une pathologie cérébrale congénitale, acquise ou dégénérative Le handicap du aux troubles cognitifs est parfois appelé «handicap invisible», car ces troubles peuvent être isolés, sans déficit moteur et ne sont alors pas identifiés facilement. Leurs conséquences sont souvent sous évaluées. Ainsi des patients qui parlent, qui marchent,

34 HANDICAP COGNITIF DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE qui semblent «normaux» peuvent ne pas être autonomes dans la vie quotidienne, avoir de grosses difficultés d intégration professionnelles, avec un risque de mise en danger. Ces troubles sont analysables dans le contexte de la CIDH. Ils sont plus développés dans la nouvelle classification des handicaps (CIF) avec des chapitres concernant les troubles de apprentissages, différenciant apprentissage et compétence. En effet on peut «connaître» quelque chose théoriquement mais ne pas savoir l utiliser au quotidien. Les pathologies causes de troubles cognitifs Les troubles cognitifs sont observés dans de nombreuses pathologies neurologiques : - de l enfant, congénitales (pathologies génétiques : trisomie 21 (objectif 31) ou acquises - de l adulte, acquises : AVC (obj 133), traumatismes crâniens, tumeurs cérébrales (obj 146) ou dégénératives : démences (obj 63), maladie de parkinson (obj 261). Ils correspondent à un dysfonctionnement cérébral. Description et évaluation des déficiences et incapacité Evaluation des déficiences - Evaluation clinique : Le bilan clinique des fonctions cognitives permet une approche qualitative des troubles de la mémoire, de l attention, du raisonnement, du jugement.le MMSE (Mini Mental State Examination), évaluation globale la plus utilisée, est adaptée aux pathologies dégénératives, mais il est parfois utilisé dans d autres pathologies. - Evaluation psychométrique spécifique, par un bilan spécialisé réalisé par un psychologue qui dispose de tests normalisés (c est à dire dont on connaît les résultats dans une population de sujets normaux) o Evaluation globale : tests de Quotients Intellectuels (QI) o Evaluation spécifique des différentes fonctions frontales, attention, mémoire. Evaluation des incapacités Les incapacités peuvent être majeures et entraîner une perte complète de l autonomie en vie quotidienne. - Il peut s agir d une incapacité à initier les actes les plus simples de vie, la toilette, l habillage, ou à réaliser ces activités, chaque étape devant être décomposée et stimulée - Les patients peuvent aussi présenter des troubles de la mémoire et de l attention avec un oubli à mesure, le risque de se perdre dans la rue, d oublier le gaz allumé, faire brûler les aliments.

35 HANDICAP COGNITIF DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE Mesures globales Ces échelles ne sont pas spécifiques des troubles cognitifs. Les échelles de Barthel, la MIF sous-estiment les troubles en vie quotidienne liés aux troubles cognitifs La grille AGGIR utilisée chez les personnes âgées ou par la COTOREP évalue les activités simples mais aussi les activités complexes de la vie quotidienne. Elle rend mieux compte des difficultés observées Mesures spécifiques - Evaluation des troubles exécutifs frontaux au cours d une activité de cuisine - Evaluation de la négligence visuo-spatiale en vie quotidienne. - Evaluation de la communication pour les patients aphasiques Rééducation et organisation des soins Les intervenants de prise en charge des incapacités et handicaps d origine cognitive Médecins, neurologues, MPR Psychologues et Neuropsychologues Orthophonistes Ergothérapeutes Psychomotriciens Mais aussi le reste de l équipe de rééducation : kinésithérapeutes, infirmiers, aides soignants, assistants sociaux La famille et les auxiliaires de vie La rééducation dépend du type de trouble cognitif, de la sévérité et de l évolutivité de la pathologie. Par exemple les objectifs de rééducation de troubles de la mémoire ne seront pas identiques s'il s agit d un accident vasculaire cérébral ou d une démence. En cas d accident vasculaire cérébral, il n y a pas d aggravation ultérieure des troubles prévisible ; l objectif de la rééducation pourra être l amélioration des troubles mnésiques. En cas de démence qui va continuer à évoluer, l objectif est de favoriser le fonctionnement

36 HANDICAP COGNITIF DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE immédiat et l utilisation des capacités préservées. La rééducation de la mémoire peut reposer sur les principes suivants : - Favoriser la prise d information - Méthodes d association «mnémotechniques» - Utilisation d un agenda, de listes, d un agenda électronique La rééducation des fonctions cognitives est faite en ville par les orthophonistes. Les neuropsychologues et ergothérapeutes prennent aussi en charge ces troubles, presque exclusivement en centre de rééducation ou à l hôpital, car il n y a pas de remboursement des soins par la Sécurité Sociale. Handicap, conséquences sociales Parfois nécessité de protection juridique Les patients peuvent être dans l impossibilité de gérer leurs biens à cause de troubles du langage, du calcul, du raisonnement de la mémoire etc.. Ils doivent alors être mis sous protection juridique : sauvegarde de justice, curatelle, exceptionnellement tutelle. Besoin d aide de tierce personne et auxiliaires de vie Les patients qui présentent des troubles cognitifs peuvent être dans la capacité physique de réaliser les actes d autonomie mais dans l incapacité mentale de les contrôler. Les aides sont souvent indispensables pour stimuler le patient à faire des choses simples (le stimuler à chaque étape de la toilette et de l habillage en cas de syndrome frontal sévère) ou des activités plus complexes. Le plus possible l aidant doit aider le patient à faire les choses plutôt que de les faire à sa place. Conséquences professionnelles La reprise ou la poursuite de l activité professionnelle est souvent difficile en cas de troubles cognitifs. Les patients peuvent bénéficier des accompagnements classiques : mi-temps thérapeutique, adaptation du poste de travail. Les troubles cognitifs ne sont pas toujours identifiés et sont parfois pris pour de la paresse, de l inattention, une perte de motivation. Cela peut entraîner un licenciement alors que les difficultés ne sont pas de la "faute" du patient. Il faut savoir reconnaître, décrire les troubles cognitifs et les rapporter à une pathologie neurologique pour défendre les droits des patients.

37 HANDICAP COGNITIF DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE Des structures particulières ont été crées pour favoriser l orientation des jeunes adultes présentant des troubles cognitifs, particulièrement pour les traumatisés crâniens. Il s agit des UEROS qui font l évaluation des déficiences, incapacités secondaires aux troubles cognitifs et des capacités préservées afin de favoriser une orientation professionnelle adaptée. Conduite automobile Les troubles des fonctions cognitives, et en particulier les troubles de l attention, peuvent empêcher la poursuite ou la reprise de la conduite automobile. Le médecin est dans l obligation légale d informer le patient qu il ne doit pas conduire. Le médecin traitant ne peut par contre pas redonner d autorisation légale qui peut seulement être décidée par la commission médicale du permis de conduire. UNE FORME PARTICULIEREMENT FREQUENTE DE TROUBLE DES FONCTIONS COGNITIVES : LES TROUBLES DU LANGAGE (APHASIE) Définition et pathologies causales L aphasie est définie par un trouble du langage et de la communication touchant le langage oral et écrit La pathologie causale est une lésion focale de l'hémisphère gauche (accident vasculaire cérébral, tumeurs cérébrales ) Description et évaluation des déficiences et incapacité Evaluation de la déficience Déficience en cas d aphasie : déficit de fonction du langage, oral (trouble de l expression et de la compréhension) ou écrit (troubles de lecture et de l écriture) Evaluation clinique Par un bilan clinique d aphasie descriptif : un bilan systématisé et quantifié est réalisé par les orthophonistes. Ce bilan doit être prescrit par le médecin. Evaluation de l incapacité : En cas d aphasie l incapacité est un déficit de la communication verbale ou écrite.

38 HANDICAP COGNITIF DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE Suivant la sévérité du trouble il peut s agir de difficultés pour exprimer des besoins élémentaires ou complexes, de difficultés pour utiliser le téléphone, de difficulté pour l argent (calcul, écrire les nombres ) ou pour la compréhension des papiers administratifs. réponse à des questions fermées. Dans les formes sévères les patients ont parfois recours à des gestes (souvent peu informatifs), des dessins, quelques mots écrits. Le langage spontané peut être réduit, agrammatique, plus ou moins informatif. Il peut exister un manque du mot, un mot pour un autre La parole est souvent ralentie, avec une difficulté de prise de parole. Evaluation spécifique : Bilan des troubles de la communication en vie quotidienne (demander des renseignements, prise de parole, utilisation du téléphone ) Généralistes les troubles du langage sont peu étudiés dans les échelles de vie quotidienne des actes "simples" mais plus dans les actes complexes (cf grille AGGIR) Quelques notions à connaître, comment communiquer avec un patient aphasique Il faut différencier langage et intelligence. Les patients aphasiques ne sont pas "idiots" ou déments. Les tests de raisonnement non verbaux montrent la persistance des fonctions cognitives. L'aphasie touche aussi le langage écrit. On ne peut pas attendre que le patient écrive ce qu'il ne peut pas dire, bien que le langage écrit soit parfois une aide à la communication Les gestes ne peuvent pas substituer la communication. Parfois une aide, jamais l'apprentissage du langage des signes. Les patients aphasiques ne sont pas sourds, il n est pas nécessaire de crier pour leur parler. Pour communiquer avec un patient aphasique, il faut parler lentement et distinctement, sans utiliser un langage télégraphique (toi content manger?) qui ne l aidera pas. Il faut éviter de parler à plusieurs personnes à la fois. Il faut laisser au patient le temps de parler, éviter de parler à sa place et ne pas s adresser uniquement au conjoint qui parle. Désavantages (handicap) Les troubles du langage peuvent entraîner des difficultés pour assurer un rôle social normal au sein de la famille, des difficultés pour s occuper des enfants,et des difficultés professionnelles.

39 HANDICAP COGNITIF DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE Rééducation et organisation des soins Rééducation et intervenants de rééducation L évaluation et la rééducation de l aphasie sont assumées par les orthophonistes. En ville les actes sont soumis à entente préalable, après prescription médicale. Plusieurs formes de prescriptions sont possibles : - Bilan orthophonique - Bilan orthophonique et rééducation si nécessaire. L orthophoniste peut prescrire lui-même, après le bilan, les séances d orthophonie pour "rééducation du langage dans les aphasies". - Bilan orthophonique pour renouvellement de la rééducation - Séances de rééducation Principes de la rééducation orthophonique - restauration de la fonction : la fonction n'est pas détruite mais peu accessible (exemple : rééducation du manque du mot par des renforcements multiples : le mot est répété, lu, recopié, utilisé dans une phrase ) - réorganisation de la fonction: on utilise une autre voie pour arriver au même résultat (exemple : on utilise le mime ou la représentation en geste de certains phonèmes (sons de la langue) pour en rétablir les mécanismes d articulation) - utilisation de méthodes palliatives, compensation : utilisation de la désignation d images pour compenser le manque du mot, communication par le choix d icônes sur l'ordinateur avec éventuellement une voix de synthèse qui prononce le message Limites des méthodes palliatives : le recours au langage écrit n est souvent pas possible ou en tout cas très limité chez les patients aphasiques, car l aphasie est bien un trouble du langage et non seulement un trouble de la parole. Le plus souvent les patients ne peuvent pas écrire ce qu ils ne peuvent pas dire et ne peuvent pas remplir un questionnaire écrit quand ils ne peuvent pas répondre aux questions. La rééducation de l aphasie a pour objectif de réduire les troubles de communication et d améliorer les performances en langage oral et écrit dans la vie quotidienne. Certaines techniques de rééducations utilisent spécifiquement des conditions plus proches de la vie quotidienne pour améliorer les performances du patient.

40 HANDICAP COGNITIF DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE Quand combien de temps et à quel rythme? La rééducation doit commencer le plus tôt possible, quand la participation du patient est possible. L orthophonie "passive" n existe pas (à la différence de la kinésithérapie où le kinésithérapeute peut mobiliser les articulations d un patient sans sa participation volontaire). Il n y a pas de préjudice démontré si la rééducation est débutée avec retard. Le rythme de rééducation dépend du type d'aphasie, du moment / aigu, de l'objectif. Il peut aller jusqu'à 5 fois par semaine. Le pronostic d évolution de l aphasie est fonction de : - la sévérité initiale de l'aphasie - surtout des troubles de la compréhension - de la cause (bien sûr l aphasie risque de s aggraver malgré la rééducation si la cause est une tumeur cérébrale qui continue d'évoluer) Evolution Elle est liée : - à la récupération initiale spontanée observée au cours des accidents vasculaires cérébraux : une zone en périphérie de l accident vasculaire dysfonctionne à la phase aiguë, mais reprend en quelques semaines un fonctionnement normal. - à la rééducation Dans l évolution des aphasies un tiers des patients récupère, mais peut garder des difficultés en situation complexe (discussion rapide à plusieurs interlocuteurs, en cas de fatigue, d émotion) ; un tiers garde une difficulté de communication, mais peut échanger avec l'entourage ; un tiers garde des troubles sévères de communication. Mécanismes de la récupération Les mécanismes de la récupération après un accident vasculaire cérébral sont beaucoup étudiés en imagerie fonctionnelle cérébrale. Les hypothèses de la récupération de l aphasie sont : - la reprise des fonctions déficitaires par des zones de l'hémisphère gauche, autour de la lésion cérébrale et qui étaient déjà impliqué dans le langage : la majorité des études sont en faveur de cette hypothèse. - la reprise des fonctions déficitaires par l'hémisphère droit. Dans cette hypothèse l hémisphère gauche qui porte les fonctions de langage est lésé, il

41 HANDICAP COGNITIF DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE n évolue pas ensuite, c est l hémisphère droit, moins spécialisé dans le langage qui reprend une partie de la fonction. La compensation par l hémisphère droit serait essentiellement dans les aphasies très sévères avec destruction large du tissu cérébral hémisphérique gauche. Il a été trouvé dans le cerveau des multiplications cellulaires mais leur rôle dans la récupération n a jamais été montré. Handicap, conséquences sociales Cf fonctions cognitives UNE OBSERVATION CLINIQUE DE PATIENT APHASIQUE Un patient de 26 ans, informaticien, a présenté une rupture d'anévrysme intracrânien responsable d'une aphasie. Le scanner cérébral montre un infarctus dans le territoire de l artère cérébrale moyenne gauche. Il ne parle pas mais semble comprendre ce qu on lui dit. Déficience et incapacités - Lésion : infarctus - Déficience : l'aphasie est définie par un trouble du langage touchant le langage oral et écrit. La présence d'un trouble de la compréhension orale ou du langage écrit fait la différence avec le trouble isolé de la parole. Il est souvent associé à un trouble du calcul - Incapacités : trouble de la communication verbale et écrite ; impossibilité d'échanger avec son entourage proche Rééducation et filières de soins À la phase aigue, au décours immédiat de l accident vasculaire cérébral, bilan orthophonique et rééducation (prescrire : Bilan orthophonique et rééducation si nécessaire), bilan de troubles du langage d origine neurologique Après le bilan l orthophoniste prescrit 50 séances cotées «AMO15» pour rééducation du langage dans les aphasies. But de la rééducation - Améliorer la communication verbale

42 HANDICAP COGNITIF DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE Permettre la prise de parole dans la vie quotidienne Filières de soins Hospitalisation en service d aigu Transfert en service de Soins de Suite et Réadaptation spécialisé en Médecine Physique et Réadaptation : - Evaluation des déficiences et incapacités o Bilan moteur (normal ici) o Bilan de langage o Bilan des fonctions cognitives (les troubles du calcul et de l organisation des gestes ou apraxies gestuelles sont souvent associés à l aphasie) o Evaluation en vie quotidienne - Acquisition de l autonomie pour les actes simples de la vie quotidienne - Prise en charge en orthophonie et en ergothérapie - Suivi par l assistant social Retour à domicile - Aide initiale de tierce personne - Aides pour les démarches nécessitant la parole - Soins de rééducation en externe Handicap et prise en charge sociale Suivi social - ALD - Déclenchement des indemnités journalières (durée 3 ans maximum) - COTOREP / MDPH (carte d invalidité) - Déclenchement d une sauvegarde de justice puis d une curatelle : ne peut pas calculer, rédiger un chèque Evolution après 2 ans de rééducation - Patient autonome dans les actes de la vie quotidienne - Utilise les transports en commun - Amélioration avec récupération d un langage informatif en vie quotidienne malgré la persistance de difficultés lors d une discussion rapide, lors d'une conversation à plusieurs, pour s adresser à des inconnus, dans les sujets abstraits. Le patient est gêné dans les démarches officielles comme par exemple aller rencontrer les enseignants de ses enfants

43 HANDICAP COGNITIF DE L'ADULTE ÉVALUATION CLINIQUE ET FONCTIONNELLE Levée de la curatelle Elle est demandée au juge car le patient est devenu capable de calculer et gérer son argent. Discussion des possibilités de reprise du travail - Quelles séquelles/ quel travail avant? - Demande d une Reconnaissance Travailleur Handicapé - Médecin du travail : aptitude ; possibilités d adaptation d un poste? - Reprise du travail en mi-temps thérapeutique Discussion de la reprise de la conduite automobile Le médecin a l obligation d informer le patient qu il ne peut pas conduire, il n a pas la possibilité de l autoriser officiellement à reprendre la conduite à distance d un accident neurologique grave. La séquelle d aphasie n empêche pas la reprise de la conduite automobile. Il faut vérifier l absence d hémianopsie latérale homonyme, d autres troubles cognitifs (trouble de l attention) et l absence de crises d épilepsie récentes. Le patient doit passer devant la commission médicale du permis de conduire pour avoir une autorisation officielle de reconduire.

44 Annexe 3 : Chapitre «Sclérose en plaques» provenant du site du COFEMER : Question n 125 du Module 8

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