CERCLE DE REFLEXION ETHIQUE

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1 CERCLE DE REFLEXION ETHIQUE Position de la Ligue Alzheimer sur l euthanasie appliquée à des personnes souffrant de la Maladie d Alzheimer ou d un autre type de démence Version du 25 mars Sur l adéquation d étendre la loi sur l euthanasie aux personnes atteintes de démence En ce qui concerne l euthanasie active directe i, les personnes atteintes de démence ne peuvent actuellement pas la demander car elles ne rentrent pas dans les conditions exigées par la loi (cela va de l exigence d être capable et conscient au moment de la demande, à la rédaction d une demande écrite de manière volontaire, réfléchie et répétée, ainsi qu à la difficulté à évaluer la souffrance de la personne ne sachant plus l exprimer). En Belgique, a été votée, ce 13 février 2014, l extension de la loi sur l euthanasie aux mineurs d âge (sans âge minimum requis). Les demandes existent également concernant l extension de cette loi aux personnes atteintes de démence. Dans ce cadre, il semble important à la Ligue Alzheimer ASBL d apporter son éclairage et sa vision de ce que supposerait une telle révision de loi, dans l état actuel des connaissances sur ce type de pathologie. La Ligue attire l attention sur le fait que, dans l état actuel des connaissances scientifiques, la mise en place d une telle extension de la loi dans la pratique risquerait de créer plus de problèmes que de solutions. Ci-après, sont détaillés les différents éléments posant problème aux yeux de la Ligue. Il va sans dire que ce questionnement touche à des aspects éthiques non négligeables. Ce document est donc le fruit d une concertation de la Ligue Alzheimer ASBL avec son Cercle de Réflexion Ethique (composé de professionnels de la santé et d aidants proches) ainsi que du recueil, lors de ses activités, de l avis de personnes atteintes. ou démentes Page 1

2 La Ligue Alzheimer ASBL tient d ores et déjà à souligner qu elle considère comme beaucoup plus urgent et plus important le fait de travailler et donner priorité à l amélioration des conditions de vie et de fin de vie des personnes atteintes de démence plutôt que de se focaliser sur une extension de cette loi sur l euthanasie. La Ligue considère qu il est bien plus important de se mobiliser pour donner les moyens d organiser une vie digne aux personnes atteintes d une démence. L argument d une «mort digne» est régulièrement avancé par les sympathisants de cette éventuelle extension de loi. Cela voudrait-il dire que toute autre forme de fin de vie est indigne? Qu il ne faut pas s atteler à l amélioration des soins et de l encadrement en fin de vie (et, déjà bien avant, au cours de la maladie)? Que la seule solution digne est l euthanasie active directe? 2. Sur les cas d euthanasie appliquée à des personnes atteintes de démence La Ligue Alzheimer ASBL constate que la loi belge sur l euthanasie peut être considérée comme relativement conforme à la morale des temps modernes ii et qu elle repose sur le dialogue patient-médecin. Or la Commission de contrôle sur l euthanasie se réfère davantage aux opinions en vogue depuis les années 60 : le droit absolu pour l individu de choisir le moment et la manière de mourir, l implication des proches pour que les vœux du patient soient respectés en toutes circonstances. Au vu des révélations faites au cours des discussions parlementaires sur l euthanasie, la Ligue Alzheimer s inquiète d apprendre que cette Commission tolère (et dans une certaine mesure prône) l euthanasie active directe de malades Alzheimer, et cela même en l absence de souffrance physique ou de demande de la part du malade. La Commission se base alors uniquement soit sur sa volonté anticipée supposée soit sur l expression d une volonté diminuée. La Ligue Alzheimer estime que la question est d importance et qu il faut éviter d aller trop vite en la matière, car les personnes atteintes de démence doivent être protégées contre tous les excès. ou démentes Page 2

3 3. Sur le recours à la déclaration anticipée que la personne atteinte de démence a rédigé lorsqu elle disposait de toutes ses facultés mentales Le cadre légal belge actuel prévoit, au cas où l on ne serait plus en état de manifester clairement sa volonté, la possibilité de «consigner par écrit, dans une déclaration, sa volonté qu'un médecin pratique une euthanasie si ce médecin constate : - qu'il est atteint d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable; - qu'il est inconscient; - et que cette situation est irréversible selon l'état actuel de la science.» Le principe de la déclaration anticipée veut, dans cette même loi, que celle-ci ait été rédigée selon le formulaire prescrit, qu elle ait été établie en présence de deux témoins majeurs dont au moins l un n a aucun intérêt matériel au décès et qu elle ait été établie ou confirmée mois de cinq ans avant le début de l impossibilité pour le patient de manifester sa volonté. De plus, il est prévu, dans la loi, que la personne ayant rédigé cette déclaration peut, à tout moment, modifier ou retirer son accord. Dans le cas des personnes atteintes d une démence, la capacité à signifier qu elle confirme sa précédente déclaration ou qu elle souhaite la retirer ou la modifier se détériore et fini par disparaître. Le moment de ce changement est imprévisible et difficile à déterminer. Qu en est-il alors de cette demande? Dans le cas où la personne est toujours en accord avec ce qu elle avait exprimé précédemment, elle ne sait plus renouveler cette demande. Dans le cas où elle souhaite la modifier ou la retirer, elle n est plus en mesure de le faire non plus. Quelle valeur reste-t-il donc à accorder à cette déclaration anticipée de volonté dans le cas d une pathologie démentielle? 4. Sur la question de la représentation dans le cas d une décision de recourir à l euthanasie Dans le cadre légal belge actuel, un représentant ne peut être envisagé pour la demande expresse d euthanasie. La demande doit être formulée par la personne concernée, dans les conditions précitées de capacité, conscience, etc. Dans le cas où l on voudrait accepter pareille représentation, il serait donc indispensable de lui conférer un cadre légal spécifique avec des conditions d application strictes. Or, aux yeux de la Ligue Alzheimer ASBL, il est extrêmement difficile de pouvoir déterminer dans quelles conditions le ou les représentants de la personne atteinte de démence pourraient prendre une décision en son nom dans un domaine aussi radical que l euthanasie. ou démentes Page 3

4 5. Sur le cas du rôle du représentant légal d une personne incapable de discernement en matière d euthanasie Le représentant légal chargé de l administration des biens n a rien à voir avec ce genre de décision. De même, la loi du 17 mars 2013 réformant les régimes d incapacité et instaurant un nouveau statut de protection conforme à la dignité humaine indique bien que l euthanasie ne peut pas faire l objet d une assistance ou d une représentation par l administrateur iii (notion couvrant l administrateur de biens mais également l administrateur désigné dans le cadre de la protection judiciaire et représentant les intérêts de la personne). 6. Sur les différentes notions à évaluer par le médecin à qui la demande d euthanasie est adressée Pour rappel, la loi belge actuelle accorde uniquement et dans certaines conditions, un droit à la demande d euthanasie. Cela veut donc dire que la demande, comme la déclaration anticipée de volonté ne sont aucunement contraignantes. Aucun médecin n est tenu de pratiquer une euthanasie. De manière générale, le médecin qui pratique l euthanasie doit s assurer que : - la personne concernée est capable et consciente au moment de sa demande ; - la demande est formulée de manière entièrement volontaire, réfléchie et répétée, et qu'elle ne résulte pas d'une pression extérieure ; - la personne concernée se trouve dans une situation médicale sans issue et fait état d'une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable. Le médecin doit également et entre autres : - informer la personne concernée de son état de santé et de son espérance de vie ; - évoquer avec elle toutes les possibilités thérapeutiques ainsi que les possibilités qu offrent les soins palliatifs et leurs conséquences et en arriver, avec elle, à la conviction qu il n y a aucune autre solution raisonnable dans sa situation ; ou démentes Page 4

5 Si le médecin pratique une euthanasie sur base d une déclaration anticipée de volonté, il doit s assurer, entre autres que : - la personne concernée est atteinte d une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable ; - que la personne est inconsciente ; - que cette situation est irréversible dans l état actuel de la science ; Certaines de ces exigences posent question. En effet, comment s assurer que la personne concernée prend sa décision et exprime sa demande de manière réfléchie et éclairée (en toute connaissance de cause, compréhension de la situation, avec discernement, )? Concernant l évaluation de la souffrance d une autre personne, celle-ci est liée à notre propre représentation de ce qu est la souffrance et notre propre niveau de tolérance à celle-ci. Dès lors, comment évaluer la souffrance d une personne n étant plus en état de communiquer à ce sujet (que l on soit en présence d une incapacité à communiquer d ordre physique comme d une incapacité à communiquer étant plutôt de l ordre du discernement)? De même, que dire de l information transmise à la personne quant à son état, son espérance de vie et les solutions thérapeutiques possibles (ainsi que les possibilités offertes par les soins palliatifs), lorsque celle-ci, à un certain stade de la pathologie démentielle, ne peut plus être comprise, retenue, accessible au souvenir? Peut-on estimer que l on peut administrer l euthanasie à une personne atteinte de démence et étant inconsciente (comme cela est requis par la loi dans le cas d une euthanasie sur base d une déclaration anticipée de volonté), alors qu elle n aura même plus souvenir d avoir formulé cette demande dans le passé (même si cela veut dire dans le délai des 5 années écoulées)? De manière plus globale, comment peut-on être sûr que la volonté exprimée de manière éclairée à un moment donné dans une déclaration anticipée restera la même tout au long de l évolution de la pathologie? Rappelons que l annonce d un diagnostic de pathologie démentiel constitue, en général, un bouleversement, un traumatisme. La réaction immédiate serait alors de l ordre de la décision de demander l euthanasie. Pourtant, par la suite, l envie de survivre, de s accrocher à la vie peut survenir. Dans la mesure où la personne concernée ne sera plus capable de discernement ni d expression de sa volonté, peuton déontologiquement et éthiquement risquer le pari qu elle n aura pas changé d avis? ou démentes Page 5

6 En conclusion et au regard des interrogations fondamentales que soulève ce sujet, la Ligue Alzheimer ASBL estime inopportun de demander une extension de la loi sur l euthanasie aux personnes atteintes de démence. Les connaissances actuelles sur ce type de pathologie sont trop lacunaires et ne permettent pas de traiter au mieux la question. L aspect primordial sur lequel se concentrer est, aux yeux de la Ligue Alzheimer ASBL, la sécurité des personnes atteintes de démence et le développement des moyens de prise en charge et d accompagnement pour une préservation de leur dignité durant toute l évolution de leur maladie. Avis formulé en concertation avec les personnes suivantes et approuvé par celles-ci : Philip Bentley Avocat britannique Jacques Delpérée Juriste Louis Denoël Bénévole François De Ridder Docteur en médecine, neurologue Odile Hilgers Bénévole Alzheimer Café Sabine Henry Présidente de la Ligue Alzheimer ASBL Philippe Marissiaux Magistrat honoraire Anne Peeters Docteur en médecine, psychogériatre Michel Ylieff Docteur en psychologie i L euthanasie active directe correspond à l acte intentionnel du médecin de donner la mort à un patient, à la demande de cette personne, dans le but d abréger ses souffrances. Elle est réglementée par la loi du 28 mai 2002 relative à l euthanasie. ii La loi belge n autorise pas l aide au suicide et elle réserve l euthanasie au médecin qui doit lui-même d abord évaluer si le patient répond aux conditions requises et respecter une procédure bien définie dans laquelle notamment un ou plusieurs autres médecins sont consultés, etc. iii Art. 497/2 C.civ. «Les actes suivants ne sont pas susceptibles de faire l objet d une assistance ou d une représentation par l administrateur 18 la demande d euthanasie, visée aux articles 3 et 4 de la loi du 28 mai 2002 relative à l euthanasie.» ou démentes Page 6