Soins palliatifs chez le nouveau-né

Transcription

1 Soins palliatifs chez le nouveau-né

2 Springer Paris Berlin Heidelberg New York Hong Kong Londres Milan Tokyo

3 Pierre Bétrémieux Soins palliatifs chez le nouveau-né

4 Pierre Bétrémieux Service de réanimation pédiatrique CHU de Rennes Hôpital Sud 16, boulevard de Bulgarie Rennes Cedex ISBN : Springer Paris Berlin Heidelberg New York Springer-Verlag France, Paris, 2011 Imprimé en France Springer-Verlag France est membre du groupe Springer Science + Business Media Cet ouvrage est soumis au copyright. Tous droits réservés, notamment la reproduction et la représentation la traduction, la réimpression, l exposé, la reproduction des illustrations et des tableaux, la transmission par voie d enregistrement sonore ou visuel, la reproduction par microfilm ou tout autre moyen ainsi que la conservation des banques de données. La loi française sur le copyright du 9 septembre 1965 dans la version en vigueur n autorise une reproduction intégrale ou partielle que dans certains cas, et en principe moyennant le paiement des droits. Toute représentation, reproduction, contrefaçon ou conservation dans une banque de données par quelque procédé que ce soit est sanctionné par la loi pénale sur le copyright. L utilisation dans cet ouvrage de désignations, dénominations commerciales, marques de fabrique, etc. même sans spécification ne signifie pas que ces termes soient libres de la législation sur les marques de fabrique et la protection des marques et qu ils puissent être utilisés par chacun. La maison d édition décline toute responsabilité quant à l exactitude des indications de dosage et des modes d emplois. Dans chaque cas il incombe à l usager de vérifier les informations données par comparaison à la littérature existante. Maquette de couverture : Nadia Ouddane Mise en page : Desk

5 Liste des auteurs Jocelyne Alexandre-Klein Pierre Andrini Régis Aubry Pierre Bétrémieux Laurence Boujenah-Truong Infirmière-puéricultrice SMUR pédiatrique (SAMU 92) CHU Antoine Béclère (AP-HP) 157, rue de la Porte de Trivaux Clamart Cedex Service de médecine néonatale Hôpital couple-enfant CHU de Grenoble BP 217 X Grenoble Cedex PH, responsable du Département douleurs soins palliatifs Coordinateur du Programme national de développement des soins palliatifs Hôpital Jean Minjoz CHU de Besançon Boulevard Fleming Besançon Service de réanimation pédiatrique CHU de Rennes Hôpital Sud 16, boulevard de Bulgarie Rennes Cedex Chef de clinique assistant Service de médecine néonatale Port-Royal 123, boulevard de Port-Royal Paris

6 VI Soins palliatifs chez le nouveau-né Laurence Caeymaex Jean-Louis Chabernaud Frédérique Charlot Élodie Clouqueur Christian Dageville Claude Danan Service de médecine néonatale CHI de Créteil 40, avenue de Verdun Créteil ; Département de recherche en éthique, EA 1610 Université Paris-Sud 11 Responsable médical du SMUR pédiatrique (SAMU 92) CHU Antoine Béclère (AP-HP) 157, rue de la Porte de Trivaux Clamart Cedex Sage-femme Maternité CHU de Rennes Hôpital Sud 16, boulevard de Bulgarie Rennes Cedex Gynécologue obstétricienne Maternité Jeanne de Flandre Avenue Eugène-Avinée Lille Cedex Service de réanimation néonatale Hôpital Archet II CHU de Nice 151, route de Saint-Antoine-de-Ginestière Nice Service de réanimation néonatale CHI de Créteil 40, avenue de Verdun Créteil

7 Liste des auteurs VII Pascaline de Dreuzy Marie-Hélène Depoortere Philippe Deruelle Jean-Pierre Dubos Christine Edan Caroline Farnoux Pôle de pédiatrie générale Hôpital Necker-Enfants Malades 149, rue de Sèvres Paris Hôpital Jeanne de Flandre Avenue Eugène-Avinée Lille Cedex Gynécologue-obstétricien PU-PH Pôle d obstétrique Maternité Jeanne de Flandre Avenue Eugène-Avinée Lille Cedex en maternité Pôle d obstétrique Hôpital Jeanne de Flandre Avenue Eugène-Avinée Lille Cedex PH Directeur du Réseau breton de Soins palliatifs pédiatriques Hôpital Sud CHU de Rennes 16, boulevard de Bulgarie Rennes Cedex 2 PH Service de médecine néonatale Hôpital Robert Debré 48, boulevard Sérurier Paris

8 VIII Soins palliatifs chez le nouveau-né Antoine Fily Micheline Garel Francis Gold Marc Grassin Marie-Luce Huillery Pôle de médecine néonatale Hôpital Jeanne de Flandre Avenue Eugène-Avinée Lille Cedex Ingénieur de recherche, psychologue Inserm U , avenue Paul-Vaillant-Couturier Villejuif Cedex PU-PH, Praticien responsable de pôle Service de néonatologie Hôpital Trousseau Université Paris 6 26, avenue Netter Paris Cedex 12 Enseignant-chercheur Maître de conférences des Universités catholiques Faculté de philosophie Institut catholique de Paris 26, rue d Assas Paris Psychologue clinicienne Pôle obstétrique gynécologie et médecine de Centre pluridisciplinaire de diagnostique prénatale Maternité CHU de Rennes Hôpital Sud 16, boulevard de Bulgarie Rennes Cedex

9 Liste des auteurs IX Pierre-Henri Jarreau Gilles Jourdain Catherine Jousselme Sylvie Kracher Pierre Kuhn Service de médecine néonatale de Port-Royal Hôpital Cochin 123, boulevard de Port-Royal Paris SMUR pédiatrique (SAMU 92) CHU Antoine Béclère (AP-HP) 157, rue de la Porte de Trivaux Clamart Cedex Professeur de psychiatrie de l enfant et de l adolescent Chef de service Fondation Vallée Faculté de médecine Paris-Sud 78, avenue du Général-Leclerc Le Kremlin-Bicêtre Cedex ; Inserm U669 PSIGIAM Paris-Sud Innovation Group in Adolescent Mental Health Maison de Solenn 7, boulevard de Port-Royal Paris Cedex 14 Puéricultrice cadre de santé Hôpital de Hautepierre CHU de Strasbourg 1, avenue Molière Strasbourg Cedex Service de médecine et réanimation néonatale Service de pédiatrie 2 Pôle médico-chirurgical pédiatrique Hôpital de Hautepierre CHU de Strasbourg 1, avenue de Molière Strasbourg Cedex

10 X Soins palliatifs chez le nouveau-né Pierre Le Coz Catherine Le Grand-Sébille Dominique Leyronnas Nora Mehdi-Bouziane Guy Moriette Sébastien Mur Professeur agrégé de philosophie Responsable du département des sciences humaines et sociales de la Faculté de médecine de Marseille ; Vice-Président du Comité consultatif national d éthique Espace éthique méditerranéen (EA 3783) Hôpital de la Timone 264, rue Saint-Pierre Marseille Cedex Maître de conférences en socio-anthropologie de la santé D.S.S.H. Faculté de médecine Lille Lille Cedex PH en SMUR pédiatrique, pédiatre de maternité SMUR pédiatrique (SAMU 92) CHU Antoine Béclère (AP-HP) 157, rue de la Porte de Trivaux Clamart Infirmière SMUR pédiatrique (SAMU 92) CHU Antoine Béclère (AP-HP) 157, rue de la Porte de Trivaux Clamart PU-PH Service de médecine néonatale Hôpital Cochin 123, boulevard de Port-Royal Paris Pôle de médecine néonatale Hôpital Jeanne de Flandre Avenue Eugène-Avinée Lille Cedex

11 Liste des auteurs XI Denis Oriot Sophie Parat Thomas Pennaforte Mandovi Rajguru Thameur Rakza Suzanne Rameix PU-PH Département de pédiatrie CHU de Poitiers 2, rue de la Milétrie Poitiers PH Hôpital Necker 149, rue de Sèvres Paris Cedex 15, néonatologue Chef de clinique assistant Hôpital Jeanne de Flandre Avenue Eugène-Avinée Lille Cedex PH Maternité et néonatologie Hôpital Bichat 46, rue Henri-Huchard Paris PH, responsable de la pédiatrie en maternité Hôpital Jeanne de Flandre Avenue Eugène Avinée Lille Cedex MCU de philosophie Direction du Département d Éthique Médicale Faculté de Médecine Université Paris XII CHU Henri-Mondor 8, rue du Général-Sarrail Créteil

12 XII Soins palliatifs chez le nouveau-né Umberto Simeoni Laurent Storme Agnès Suc Dominique Thomas Dominique Vernier Marcel-Louis Viallard PU-PH Service de médecine néonatale Hôpital de La Conception 47, boulevard Baille Marseille Cedex PU-PH Pôle de néonatologie Hôpital Jeanne de Flandre Avenue Eugène-Avinée Lille Cedex PH Hôpital des Enfants CHU de Toulouse TSA Toulouse Cedex en maternité Pôle d obstétrique Hôpital Jeanne de Flandre Avenue Eugène-Avinée Lille Cedex Psychologue clinicienne Service de gynécologie-obstétrique Hôpital Robert Debré 48, boulevard Sérurier Paris PH Équipe Mobile Accompagnement et Soins palliatifs pédiatrique et adulte Hôpital Necker-Enfants Malades 149, rue de Sèvres Paris

13 Les auteurs remercient la Fondation de France pour son aide constante dans la réalisation de ce travail

14 Sommaire Préface Une société bienveillante... XIX U. Simeoni Un projet de vie particulier... 1 P. Bétrémieux et S. Parat Contexte historique de l émergence des soins palliatifs en période néonatale... 5 F. Gold et U. Simeoni Démarche palliative et projet de vie en période néonatale M.-L. Viallard Émotions et principes éthiques en néonatologie P. Le Coz Spécificités des soins palliatifs en période néonatale P. Bétrémieux et F. Gold Élaboration d un projet de soins palliatifs avec l équipe et les parents P. Bétrémieux et S. Parat Soins palliatifs dans les situations issues du diagnostic prénatal P. Bétrémieux, S. Parat et D. Vernier Surveillance obstétricale et mode de naissance en cas de pathologie fœtale sans recours à l interruption médicale de grossesse P. Deruelle, E. Clouqueur, M.-H. Depoortere, D. Thomas, J.-P. Dubos et T. Rakza Naissances aux limites de la viabilité : place des soins palliatifs L. Boujenah-Truong, C. Farnoux, M. Rajguru et G. Moriette

15 XVI Soins palliatifs chez le nouveau-né La tarification à l activité (T2A) appliquée aux soins palliatifs en période néonatale M. Rajguru et C. Farnoux Soins palliatifs effectués par les SMUR pédiatriques chez le nouveau-né en cas de situation d urgence inopinée J.-L. Chabernaud, D. Leyronnas, J. Alexandre, G. Jourdain et N. Mehdi-Bouziane Imaginer et structurer la prise en charge palliative d un nouveau-né dès la salle de naissance F. Charlot Décisions de fin de vie en médecine néonatale : les principes C. Dageville, S. Rameix, P. Andrini, P. Bétrémieux, P.-H. Jarreau, P. Kuhn et D. Oriot Soins palliatifs dans les situations issues de la réanimation néonatale C. Danan et P. Kuhn Quelle place pour les traitements curatifs dans un projet de soins palliatifs appliqués au nouveau-né? L. Storme, T. Rakza, A. Fily, S. Mur et T. Pennaforte Soins palliatifs versus arrêt de vie médicalisé M. Grassin Comment évaluer au mieux la douleur et l inconfort du nouveau-né en soins palliatifs et/ou en fin de vie? P. Kuhn Assurer le confort de l enfant S. Parat, P. de Dreuzy et J.-L. Chabernaud L optimisation de l environnement architectural, matériel et humain : intimité, confort et sécurité L. Caeymaex et S. Kracher Décision, parentalité, culpabilité M.-L. Huillery

16 Sommaire XVII Principales sources de difficultés avec les familles S. Parat et P. De Dreuzy Difficultés rencontrées par les équipes de soins dans la mise en place du projet de soins palliatifs S. Kracher et P. Kuhn Accompagnement de l équipe Le point de vue du cadre de santé S. Kracher Accompagnement de l équipe Le point de vue du psychologue D. Vernier Place des réseaux et des équipes mobiles de soins palliatifs en néonatologie C. Edan et A. Suc Lorsque compter ne suffit plus : intérêt et méthodologie de la recherche qualitative L. Caeymaex et M. Garel Le point de vue et les attentes des parents au moment du décès en réanimation néonatale Résultats préliminaires d une étude : illustration de la méthode qualitative L. Caeymaex, M. Garel et C. Jousselme Paroles de parents L. Caeymaex Familles tolérées, familles accueillies Réflexions anthropologiques sur la reconnaissance de la constellation familiale en néonatalogie C. Le Grand-Sébille Quelles perspectives pour les soins palliatifs aux nouveau-nés en France? P. Kuhn et P. Bétrémieux Postface R. Aubry Annexes

17 Préface Une société bienveillante U. Simeoni Les néonatologistes et les soignants connaissent tous l histoire d enfants de très faible poids de naissance soignés dans le passé dans une boîte de coton, avec un peu de lait l histoire, vraisemblablement, de ceux d entre eux qui ont survécu. La compassion a laissé à juste titre la place à la réanimation néonatale, à ses avancées rapides, et à la médecine périnatale. Les pionniers de ces disciplines ont repéré dès le début les questions d ordre éthique que soulevait les nouvelles possibilités thérapeutiques qu ils avaient dans leurs mains. Et si, très tôt, dans certains cas, le choix a été fait de ne pas intervenir, ou d interrompre une prise en charge qui devenait inutilement agressive pour l enfant, c était déjà dans un souci et une attitude de bienveillance envers celui-ci. Le mot accompagnement caractérisait alors les soins mis en œuvre, comme leur atmosphère. La façon dont une société traite les plus vulnérables est reconnue comme une marque de civilisation. L approche des soins palliatifs vient désormais entourer, après les adultes, les enfants nouveau-nés. L ouvrage collectif coordonné par Pierre Bétrémieux a tout d une première pierre, suffisamment solide pour que la discipline puisse continuer à construire sur cette base. Cependant, nul ne sachant où il va s il ne sait d où il vient, il est bon de regarder quelque peu en arrière. Le chemin qu a suivi cette réflexion a été difficile et certaines émotions ne sont pas apaisées. La médecine néonatale vit en effet toujours dans le bonheur de sauver des enfants à peine nés dans les conditions les plus difficiles, comme dans la crainte d en faire trop, et en fait de ne le savoir que trop tard, après que l enfant ait survécu : voilà l obstination déraisonnable, la plus difficile à reconnaître, celle révélée a posteriori. Un tourment déontologique exacerbé par le contexte symbolique de la naissance, un contexte aveuglant dans lequel tout et son contraire sont parfois attendus. La majorité des décès dans les unités néonatales sont consentis, par choix des médecins et des parents. Les néonatalogistes ont pu être confrontés à des dilemmes et des ten-

18 XX Soins palliatifs chez le nouveau-né sions tels qu ils ont été jusqu à recourir, dans certains pays et en particulier en France, dans des circonstances exceptionnelles, à l arrêt de vie, une «exception d euthanasie» que reflète l engagement solidaire évoqué par le Comité consultatif National d Éthique dans son avis n 63. Cependant, la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, bien qu elle n ait pas été spécifiquement orientée vers la néonatologie, a ouvert l espoir d une solution apaisante. La rapidité de l «appropriation» de cette loi et de son esprit par les néonatalogistes en dit long, encore, sur le malaise existant dans la discipline. Pourtant, bien que le législateur ait été à l écoute et sensible aux questions néonatales, en particulier lors de la procédure de réévaluation de la loi en 2009, et que celle-ci ne réponde pas à l ensemble des dilemmes rencontrés en médecine périnatale, l ouvrage Soins palliatifs chez le nouveau-né vient offrir par les concepts, l analyse de la prise de décision, les aspects techniques des soins palliatifs et de leur organisation, un corpus applicable à de nombreuses problématiques propres à la médecine néonatale. Les soins palliatifs sont actifs et continus, ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à préserver la dignité du malade et à soutenir son entourage. Ils s appliquent, en médecine de l adulte, à des affections graves, évolutives et entraînant éventuellement la mort. En médecine néonatale, il s agit typiquement de certaines affections congénitales graves issues du diagnostic prénatal, en l absence de demande maternelle d interruption de la grossesse ; ou encore de naissances compliquées, à l extrême limite de la viabilité. De nombreuses situations rencontrées en réanimation néonatale n entrent cependant pas facilement dans cette définition : il s agit d affections certes graves, notamment du fait de la génération d un handicap à long terme, mais qui, lorsque le pronostic est connu, se révèlent rarement évolutives. La proportionnalité de la réponse thérapeutique palliative et la préservation d une intentionnalité orientée vers le respect de la vie sont alors les marques de l approche palliative. On comprend l importance de la sincérité et de la cohérence de l information donnée aux parents et aux professionnels de santé associés à une telle situation, et la nécessaire transparence du projet et de sa mise en œuvre pour chaque enfant. L important reste que les connaissances rassemblées ici, la culture des soins palliatifs, appliquées aux nouveau-nés, vont apporter un bien à ces enfants, ceux qui sont le plus gravement atteints, pour quelques heures ou pour une longue période. L approche palliative est un pas vers une société bienveillante et tolérante ; suffisamment éclairée pour ne pas diaboliser le handicap, la maladie, la différence, mais les combattre par l humanité et l empathie, autant que par la décision médicale.