Club Amiens Doyen. Réunion statutaire du mardi 6 septembre 2016
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- Marie-Laure Poulin
- il y a 7 ans
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1 Club Amiens Doyen Réunion statutaire du mardi 6 septembre 2016 Historique AFM- Téléthon Nos missions Innover pour guérir Le Téléthon Utilisation des fonds récoltés Focus sur les Centres de Promesses de dons
2 AFM-TELETHON : historique L AFM-Téléthon est une association indépendante et militante reconnue d utilité publique, créée en 1958 par des malades et des parents de malades Notre combat Vaincre les maladies neuromusculaires en développant une stratégie d intérêt général 6000 à 8000 maladies génétiques rares nouveaux cas par an 3 millions de personnes concernées en France, 30 millions en Europe 1 à 5 ans d errance diagnostique pour les deux-tiers des malades
3 L AFM-TELETHON : historique 2015 Nouvelle victoire thérapeutique dans un déficit immunitaire Ouverture de l Institut I- Motion, une plateforme unique dédiée aux essais pour les enfants atteints de maladies neuromusculaires
4 AFM-TELETHON : missions 4 laboratoires phares GUERIR grâce aux traitements innovants : 31 essais thérapeutiques en cours ou en préparation 600 experts au sein de l institut des biothérapies des Maladies Rares 300 programmes de recherche et jeunes chercheurs financés en moyenne chaque année Le plus grand centre de production de médicaments de thérapie génique au monde : Généthon Bioprod AIDER les malades et leurs familles au quotidien : Une Plateforme Maladies Rares Un soutien financier aux consultations spécialisées neuromusculaires et au développement de nouvelles technologies pour accélérer le diagnostic des maladies rares + de 100 professionnels de l AFM-Téléthon pour accompagner les familles partout en France 2 Villages Répit Familles pour souffler face à la maladie et au handicap Des solutions technologiques innovantes pour préserver l autonomie Nos résultats Des centaines de gènes responsables de maladies rares mais également de certaines maladies fréquentes identifiés = des diagnostics posés Des années de vie gagnées grâce à une meilleure prise en charge médicale Des 1 ers malades traités par thérapie génique avec succès Un épiderme humain reconstruit grâce aux cellules souches
5 L AFM-TELETHON : innover pour guérir «En tant qu association de malades, notre objectif n est pas de réaliser des prouesses scientifiques mais de mettre à la disposition des malades des traitements efficaces.» Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l AFM-Téléthon
6 L AFM-TELETHON : innover pour guérir DES THÉRAPIES INNOVANTES AU BÉNÉFICE DU PLUS GRAND NOMBRE Adrénoleucodystrophie Bébés bulles Progéria Rétinite pigmentaire Epidermolyse bulleuse Atteintes cardiaques des malades neuromusculaires Maladies neuro-dégénératives Maladies du sang Effets secondaires des trithérapies Maladies oculaires fréquentes (DMLA) Maladies de la peau, grands brûlés, ulcères liés au diabète Maladies cardiaques
7 Le Téléthon UN ÉVÉNEMENT POPULAIRE INÉGALÉ + de animations locales bénévoles organisateurs de manifestations Près de 2000 bénévoles permanents communes impliquées Près d 1 million de donateurs Plus de 60 partenaires engagés 30 h de direct non stop sur France Télévisions fans sur Facebook Téléthon Le Téléthon en Picardie Plus de 950 animations Près de 9000 bénévoles organisateurs de manifestations 483 communes impliquées Un Centre de Promesses à Amiens
8 Le Téléthon : utilisation des fonds collectés Collecte
9 Le Téléthon : 2016, 30 ème téléthon Pour participer :
10 Le Téléthon : 2016, 30 ème téléthon Les familles ambassadrices
11 Le Téléthon : 2016, 30 ème téléthon Les chercheurs Et les bénévoles!
12 Le Téléthon : Lions Clubs, partenaire historique Le Lions Clubs, partenaire historique. Près de bénévoles fédérés sur les Centres de Promesses et des manifestations de terrain
13 Le Téléthon : Organiser une manifestation agir.telethon.fr Rigueur et transparence : Les contrats P002, les assurances Les opérations de collectes de piles et de téléphones
14 Le Téléthon : focus sur les Centres de promesses de dons Près de appels reçus en 2015 Pour 2016 : 57 Centres de Promesses dont o 46 en métropole o 9 en Outre-Mer o 2 à l étranger Plus de 2000 lignes téléphoniques 3 niveaux de prise en charge des appels
15 Le Téléthon : focus sur les Centres de promesses de dons Un travail d équipe!
16 Le Téléthon : focus sur les Centres de promesses de dons Les clés du succès : 1. Une équipe d organisation bien préparée 2. Une équipe d opérateurs bénévoles au complet 3. Des bénévoles bien accueillis et bien formés
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