Accidents de la route et handicap Etude sur l importance et la mesure du handicap

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1 1 UNIVERSITE LIBRE DE BRUXELLES ECOLE DE SANTE PUBLIQUE Département de Politiques et Systèmes de Santé Politiques et Programmes de Santé en Pays Industrialisés Accidents de la route et handicap Etude sur l importance et la mesure du handicap Chercheurs : A.Levêque et Y.Coppieters Promoteur de l étude : R.Lagasse Etude réalisée à la demande du Ministère wallon de l Equipement et des Transports Direction Générale des Autoroutes et des Routes Direction du Trafic et de la sécurité Routière Juillet 2000

2 2 Préambule La mesure objective de la santé des individus est un souci permanent des professionnels de la santé mais aussi des acteurs d autres disciplines connexes. Les indicateurs que l on utilise pour quantifier l état de santé d une population sont souvent le reflet de ce que l on appelle le «modèle médical» de la santé ; modèle prenant surtout en compte les signes et symptômes : les indicateurs de mortalité et de morbidité en sont les exemples types. Au delà de cette approche assez classique, il convient d élargir cette mesure de la santé d un individu en se donnant les moyens de prendre en compte d autres paramètres tels que la perception de sa santé, la douleur, la capacité à réaliser des tâches de la vie quotidienne, la satisfaction par rapport à la vie. Ainsi, on tente donc d étoffer cette approche biomédicale par une dimension socio-anthropologique plus globale de la santé. Cette approche globale est d autant plus nécessaire lorsque l on aborde la problématique du handicap qui, selon l approche développée, sera tantôt abordé comme une limitation de la capacité des organes ou tantôt comme une situation handicapante dans le décours de la vie. Dans les pays industrialisés, on estime que 13 à 14% de la population vit avec un certain degré d incapacité ou de limitations fonctionnelles(1) ; Chiffre dont la tendance est à la hausse. Les causes de cette augmentation sont essentiellement de deux ordres : le vieillissement de la population qui va de pair avec une réduction, plus ou moins importante mais assez inéluctable, des capacités fonctionnelles des individus et les accidents qui vont entraîner des altérations parfois importantes des capacités fonctionnelles. La fréquence de ces derniers est mal connue mais non négligeable. Si l on prend l exemple des

3 3 traumatismes crâniens, il y aurait chaque année en Europe de l ordre de 1 à 1.1million d hospitalisations pour traumatisme crânien dont 150 à pour la France parmi lesquels 8000 sont considérés comme sévères (coma>6heures) à 5000 auront des problèmes de réinsertions dont plus de 1500 seront lourdement handicapés (2). Qu en est-il en Belgique? Et plus spécifiquement en région wallonne? Dispose-ton d informations intéressantes utiles et utilisables dans une perspective d analyse? C est notamment à cette question que va tenter de répondre cette étude. L objet de cette étude est triple: faire un bilan sur les méthodes et moyens de mesure, dresser un inventaire des données disponibles, proposer un plan d étude pour fournir les informations manquantes. Pour atteindre ces objectifs, trois tâches distinctes ont été planifiées : TÂCHE 1 : identifier les différents moyens de mesure du handicap TÂCHE 2 : identifier les sources potentielles de données permettant de quantifier le handicap et analyser les données disponibles TÂCHE 3 : étudier la faisabilité d un suivi longitudinal d une cohorte d accidentés de la route.

4 4 TÂCHE 1 : identifier les différents moyens de mesure du handicap

5 5 Préalablement à l exécution de la première tâche, il est important de préciser certains concepts concernant la mesure de la santé au sens général et la mesure des capacités fonctionnelles. 1. Les mesures de la santé : 1.1. LE DÉCÈS (MORTALITÉ): Issue indiscutable et extrême, le décès reste d un intérêt majeur dans la mesure de la santé d une population. En effet, les statistiques de décès, exhaustives dans la plupart des pays industrialisés, sont une source importante d information notamment dans l étude des causes de décès et donc des problèmes de santé prioritaires d un point de vue de santé publique. Les certificats de décès, instrument de base des statistiques, reposent sur une classification internationale reconnue : la Classification Internationale des Maladies et des Causes de décès(c.i.m.). Cette classification mise au point par l OMS en est à sa 10 ème révision(3).

6 LA MALADIE (MORBIDITÉ) : La mesure de la morbidité comme reflet de l état de santé de la population est indispensable tant dans un souci de gestion de la santé que dans la réflexion de santé publique. L identification de l épisode morbide est réalisée sur base de tests diagnostiques (biochimie, imagerie, ), d observations cliniques, etc. La Classification Internationale des Maladies (CIM10) est la base de la catégorisation LA MORBIDITÉ ET/OU LES SOINS DE PREMIÈRE LIGNE : Une classification reposant essentiellement sur les symptômes et motifs de consultations a été développée dans le domaine des soins de première ligne (médecine générale) : il s agit de l International Classification of Primary Care (4), dont la deuxième édition a été publiée en Cette classification (CISP en français) est disponible sur le site : LE CONCEPT DE CAPACITÉ FONCTIONNELLE : Au delà des notions de mortalité et morbidité, il est très important de pouvoir quantifier la capacité des personnes à réaliser un certain nombre d activités, de tâches de la vie quotidienne. De nombreux outils de mesures ont été élaborés cherchant à cerner au mieux la capacité des individus à s inscrire, s insérer, évoluer dans le contexte

7 7 social et économique qui est le leur au quotidien. En effet, un accident, une maladie ou tout simplement le phénomène normal du vieillissement peut limiter les capacités fonctionnelles des individus et diminuer la capacité à évoluer dans le monde social qui les entoure. Nous aborderons plus loin les principales techniques et méthodes développées pour mesurer ce concept. 1.5 LE CONCEPT DE QUALITÉ DE VIE : Il s agit d une notion très importante mais relativement abstraite. Multidimensionnelle, elle concerne notamment l état fonctionnel, la maladie, le fonctionnement psychique, social, la prise de conscience, la douleur, la sécurité, le logement, les revenus, la famille, l amour, le respect, la liberté, Plusieurs tentatives de développement d indicateurs objectifs de cette qualité de vie ont été réalisées. Un premier obstacle est l absence de consensus sur la définition même de la qualité de la vie. Un exemple est le «Quality Adjusted Life Years» (QALY) (5-7)qui a été développé dans des études cliniques auprès de patients cancéreux. Il repose sur l estimation de la «valeur» des années passées en bonne santé (valeur 1) et des années passées en présence de problèmes de santé, ayant pour conséquence incapacités et douleurs (valeur inférieure à un). De nombreuses échelles de mesure du bien-être sont adaptées dans les différents contextes morbides (cancer, diabète, maladies neurologiques, ostéoarticulaires, )(8) ; elles présentent très souvent des problèmes non négligeables de validité et de reproductibilité.

8 8 Conclusion : D une mesure extrême (le décès) à l autre (le bien-être et la qualité de la vie), on oscillera entre d une part bonnes validité et reproductibilité mais intérêt limité dans le cadre d une approche globale de la santé, et d autre part validité et reproductibilité faibles pour des indicateurs par ailleurs très intéressants car reflétant mieux la réalité de santé de la population.

9 9 2. Les accidents de la route comme problème de santé Les accidents de la route et leurs conséquences sur la santé constituent un problème de santé publique très important. En termes de mortalité, c est la première cause de décès dans certaines catégories d âge. Exprimés en années potentielles de vie perdues, les décès par accidents sont, en Région wallonne et depuis plus de 20 ans, la première cause de décès tous âges confondus (9). Ces données de mortalité émanent principalement de deux sources : les certificats de décès qui sont établis au moment du décès et qui mentionnent la cause du décès, et les statistiques des Forces de l Ordre qui mentionnent les accidentés qui décèdent sur place (ou durant leur transfert à l hôpital) ainsi que les décès dans les 30 jours. L Institut Belge pour la Sécurité Routière publie annuellement des statistiques concernant les accidents de la route et les décès ainsi que des chiffres concernant les blessés graves et légers (10). Nous renvoyons le lecteur à cette dernière référence pour les données de l année Malheureusement, les suites de ces blessures exprimées en termes d incapacité et/ou de handicap sont très peu connues. Que deviennent les patients traumatisés crâniens, quelles sont les suites des polyfracturés,?. Le schéma ci-après illustre les «principales pistes» d information concernant les accidents de la route et les suites d accidents.

10 10 Accident de la route statistiques Sans dommage corporel Avec dommage corporel Gendarmerie/f orces de l ordre Tué ou dcd 30J Sur le chemin du travail Blessé sans décès dans les 30 J. En dehors du chemin du travail Gendarmerie INS IBSR Gendarmerie RCM FAT Non bénéficiaire d une assurance Récupération 100% Bénéficiaire d une assurance ITT Consolidation IP Statistiques des compagnies d assurance

11 11 3. les moyens de mesure du handicap 3.1. TERMINOLOGIE : Avant de passer en revue les moyens dont nous disposons pour quantifier, mesurer le handicap, il est important de faire une mise au point sur la terminologie utilisée. Lorsque l on aborde la question de la capacité fonctionnelle, la littérature distingue classiquement trois notions : la déficience (impairment) l incapacité (disability) le handicap ou désavantage (handicap) les déficiences se situent au niveau de l organe. Il s agit de perte ou d anormalité dans les structures et/ou dans les fonctions psychologiques, physiologiques ou anatomiques. On les répartit en déficiences intellectuelles, déficiences motrices, déficiences psychologiques, les incapacités sont les conséquences des déficiences. Il s agit des performances et des activités fonctionnelles de l individu. Les incapacités se situent au niveau de la personne et de son entourage immédiat. Par exemple des incapacités dans les soins personnels (s habiller, se laver, ) ou des incapacités dans la communication, les handicaps sont les inconvénients sociaux et culturels qui sont ressentis par l individu comme étant le résultat des déficiences et des incapacités. Les handicaps se situent au niveau de l interaction avec et de l adaptation à un

12 12 environnement plus large. Notons que certains auteurs insistent sur la notion «dynamique» du handicap, ce dernier étant la confrontation entre une personne ayant certaines limitations fonctionnelles et la réalité d un environnement physique, social et culturel. Certains auteurs parlent de «situation de handicap» traduisant par là un aspect évolutif : «le handicap n est pas une constante, mais une variable». Illustrons ces trois dimensions par un exemple: Le problème Déficience Incapacité Handicap Malvoyant diminution grave de la vue Incapacité à lire les signalisations Problème d orientation Ostéoarticulaire des articulations Marche très Mobilité réduite des genoux difficile L OMS, lors de la publication récente (1999) de la révision de la Classification internationale du fonctionnement et de l incapacité (CIH-2) a redéfini certains termes. Nous développerons ces changements plus loin dans le rapport.

13 LA MESURE DES DÉFICIENCES, INCAPACITÉS ET HANDICAPS. La mesure de ces limitations des capacités fonctionnelles est complexe et reflète certaines difficultés d harmonisation des définitions en elles-mêmes. La mesure du déficit physique est rapidement apparue insatisfaisante pour cerner les problèmes réels rencontrés par les personnes souffrant d un handicap. Le concept de limitation fonctionnelle a été introduit, permettant de relier les lésions corporelles (et leur mesure) à leurs conséquences dans diverses situations de la vie. La mesure de ces limitations a fait l objet de nombreuses recherches. Plusieurs échelles de mesures ont été élaborées ; l Organisation Mondiale de la Santé a également mobilisé un certains nombre d experts en vue d élaborer un système de classification. Deux approches sont observées dans ces demandes de mesure : la première est celle que l on retrouve dans la plupart des barèmes et qui procède à la mesure en pourcentage de la «valeur de l homme» ; l autre tente de mettre au point des instruments de mesure plus fins et suffisamment sensibles pour mettre en évidence des améliorations et/ou évolutions des capacités des patients suite à des traitements ou prises en charge, En 1980, l Organisation Mondiale de la santé a développé un système de classification des ces déficiences, incapacités et handicaps (CIH) : The International Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps (ICIDH)(11) dont l avantage principal est que les personnes peuvent être répertoriées par la mesure de leur limitation dans leur fonctionnement tant physique que social au lieu de la répartition simple de «présence» ou d absence de maladie.

14 14 Cette classification compte en fait trois classements distincts (déficience, incapacité, désavantage). En 1997, une révision de cette classification a été publiée et testée. Une version complétée vient d être publiée en 1999(12). Nous aborderons cette nouvelle classification plus loin dans le rapport. De nombreuses autres classifications ont été développées dans la même optique de mesurer les conséquences fonctionnelles d un problème de santé. Les principales caractéristiques des échelles de mesure : Le type d échelle : Echelle nominale : repose sur une classification, parfois dichotomique ; permet de calculer des proportions, risques relatifs, Echelle ordinale (ou rang) : repose sur une classification ordonnée ; on utilisera la médiane, des tests non paramétriques, des coefficients de corrélation Echelle basée sur l intervalle : même principe que l échelle ordinale, mais dans ce cas, la distance entre 2 niveaux est importante à prendre en compte ; les techniques de résumé et tests d inférence identiques à ceux utilisés avec les échelles quantitatives Echelle reposant sur un «ratio» : il s agit d une échelle quantitative comme la précédente ; dans ce cas, le zéro occupe sa place de référence et permet le calcul de ratio ; les techniques de résumé et tests d inférence identiques à ceux utilisés avec les échelles quantitatives

15 15 La qualité de la mesure : Sa validité : l échelle mesure ce qu elle est censée mesurer. Dans la problématique qui nous occupe (le handicap), l absence de «gold standard» c est à dire de «critère de référence» est un problème majeur dans l estimation des paramètres de validité. Sa reproductibilité : il s agit de la capacité à mesurer la même chose (par exemple un même niveau d invalidité ou de handicap) lorsque la mesure est répétée dans les mêmes conditions. Le type d instruments de mesure : Il existe différents types d instruments de mesures : La question simple : une question simple et unique permet d aborder un aspect du problème étudié. La série d items simples : plusieurs items consécutifs sont utilisés pour cerner le problème, pour mesurer un concept mais il n y a pas de globalisation (score ou autre méthode de globalisation). L échelle : il s agit d une série d items simples globalisés, sommés, pondérés. Le type de collecte de l information : Auto-questionnaire (Self reported): le patient, la personne, complète luimême un questionnaire. Cette technique de l auto-administration est d un usage fréquent car elle est facile à administrer et présente peu de biais d interprétation de la part de l enquêteur. D autres biais peuvent évidemment se présenter mais leur étude sort du cadre de ce travail.

16 16 Par enquêteurs : il s agit d une collecte directe de l information nécessaire par des professionnels (professionnels de la santé, enquêteurs entraînés, ) ; cette approche est grande consommatrice de temps et de personnes. Elle se révèle indispensable lorsque les instruments de mesure sont complexes. Enquête par téléphone : il s agit de l application par téléphone, d un questionnaire, par un enquêteur formé. On mêle dans cette approche l autodéclaration peu ou non contrôlée et l intervention d une tièrce personne qui entre en contact téléphonique.

17 LES PRINCIPALES ÉCHELLES il faut d emblée noter que : les échelles que nous décrivons ne sont pas spécifiques aux accidents de la route ; beaucoup ont été construites en priorité pour les personnes âgées en perte d autonomie. certaines échelles sont spécifiques à certaines pathologies, d autres sont d un usage beaucoup plus large certaines sont des instruments de recherche, d autres des outils (ou tests) de dépistage, d autres enfin des échelles de classement clinique certaines sont spécifiques d atteintes sévères, d autres plus adaptées à de faibles niveaux d invalidité. nous ne décrirons pas l ensemble des échelles existantes mais seulement une sélection parmi les plus fréquemment utilisées. On peut distinguer plusieurs grandes «catégories» ou «classes» d échelles : 1. les échelles qui cherchent à mesurer la perte de capacité des organes (impairment scale). Elles reposent sur des tests diagnostics et bilan médical des patients (et de la fonction). Ces mesures directes sont souvent très objectives mais ne donnent pas d indications adéquates de la capacité de la personne. Elles s inscrivent assez bien dans la logique de la «réparation d un dommage corporel» et sont de ce fait souvent utilisées dans le cadre d expertises contradictoires, dans un cadre légal et formel amenant à la formulation de barèmes et de «pourcentage d invalidité». Citons pour

18 18 exemple : l échelle PULSES et le BOBI (Barème Officiel Belge de l Invalidité) (voir plus loin). 2. les échelles qui visent à mesurer comment une perte de fonctionnalité est transformée en incapacité (ou handicap). Ces échelles cherchent donc à être un bon indicateur de «l incapacité fonctionnelle». Il s agit essentiellement des échelles appelées AVQ (Activités de la Vie Quotidienne) (en anglais : A.D.L. / Activities of Daily Living). Ces échelles reposent sur la mesure de la capacité à réaliser des activités habituelles de la vie quotidienne : s habiller, se déplacer, se nourrir, ; elles sont particulièrement intéressantes pour la mesure d incapacités importantes relevant essentiellement de patients institutionnalisés et de patients âgés. Un exemple classique est l échelle de Katz (voir plus loin). 3. Ces échelles ADL ont été complétées de façon à mieux appréhender les problèmes de diminution de la capacité fonctionnelle de patients restant intégrés dans la vie active (non institutionnalisés) ; des activités comme faire ses courses, cuisiner, gérer son argent, ont été ajoutées aux échelles ADL classiques. Ces échelles IADL (Activités Instrumentales de la Vie Quotidienne) sont de plus en plus largement utilisées ; elles ont fait l objet de validation. 4. Les échelles IADL ne sont pas satisfaisantes pour mesurer l impact social et le désavantage que peut entraîner une incapacité. En effet, de très nombreux facteurs vont ainsi déterminer si une incapacité va ou non entraîner un handicap et l importance de celui-ci. En effet le problème de la mesure de

19 19 l incapacité fonctionnelle utilisant un «index de fonctionnalité» est que différentes personnes, présentant un même niveau de déficience vont y réagir de façons différentes. Ces réactions vont notamment dépendre de leurs attentes, leur support social, leur travail antérieur, l environnement de vie,. Certaines échelles ont été développées de façon à prendre en compte ces différents aspects de la mesure qui combinent le physique, le social, l économique, l environnement et l émotionnel. Il s agit de ce que l on appelle les «échelles ou mesures globales». Citons pour exemple le Nottingham Health Profile (NHP) et le questionnaire SF-36 (voir plus loin). 5. Dans le champ des traumatismes, il existe des méthodes de mesure de la gravité des traumatismes que l on souhaite estimer au moment de l admission à l hôpital. Citons pour exemple l Abbreviated Injury Scale (AIS) et le Injury Severity Score (ISS) (voir plus loin). 6. La classification des handicaps: dans le domaine des déficiences et de l incapacité, l Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a mis au point une classification reconnue au niveau international : la «Classification Internationale des Handicaps : Déficiences, Incapacités et Désavantages»(11). Cette classification complète la classification des maladies et présente notamment l intérêt de la comparabilité des données internationales (voir plus loin). Dans les pages qui suivent nous allons passer en revue les principales échelles et méthodes de mesure de ces différents groupes d échelles.

20 20 les échelles reposant sur un «bilan médical» de la perte de la fonction : Dans cette catégorie nous décrivons la méthode utilisée en Belgique. Le BOBI (Barème Officiel Belge des Invalidités) Le BOBI (Ministère de la Santé Publique et de la famille) repose sur les Arrêtés royaux des 20 mars et 2 juillet 1975 et 6 janvier 1976(13). En sa préface, on y retrouve sa finalité à savoir : «le BOBI est destiné, en vertu des dispositions légales qui en consacrent l application, à servir de base d évaluation aux expertises médicales pratiquées à l intervention de l Office médico-légal.ce barème est impératif ou indicatif suivant qu il indique un taux fixe ou qu il laisse une marge dans l évaluation.toutefois dans ce dernier cas, il reste impératif pour les taux minima et les taux maxima». Ce barème est subdivisé en différentes parties en relation avec le corps humain, son anatomie et sa physiologie : os et articulations, muscles et aponévroses, appareil circulatoire, etc. Une copie de la table des matières est donnée en annexe. Sur base d un examen médical appuyé par les méthodes d investigations disponibles, le médecin déterminera comment le système et/ou organe est atteint et fixera, selon le barème d équivalence, un pourcentage d invalidité. Par exemple, «la perte de la main par désarticulation du poignet ou amputation immédiatement au dessus de l articulation du poignet.65%».

21 21 Ce BOBI est une des principales références des médecins experts chargé de définir et fixer les taux d'invalidités des patients qui leur sont adressés soit pour des évaluations à l amiable soit dans le cadre d une procédure judiciaire. Il est considéré par les compagnies d assurance comme la référence obligatoire pour les médecins experts dans le cadre des accidents de la route.

22 22 Les échelles ADL 1. Index de Barthel (1965) Objet : Cet index a été développé pour mesurer les progrès accomplis en termes de capacité fonctionnelle et mobilité chez des patients en réhabilitation et pour déterminer l importance des soins requis par ceux-ci. Première utilisation: 1965 Public cible : Il s agit essentiellement des patients présentant des problèmes neuromusculaires ou musculo-squelettiques. Il a également été largement utilisé pour suivre l évolution de patients ayant présenté des traumatismes crâniens et atteintes de la moëlle épinière. Il est principalement adapté à des patients hospitalisés. Mode d administration : Cet outil peut être administré par toute personne qui est familière avec le patient ou peut être complété par le patient lui-même. Il peut également être administré par téléphone. Cette administration prend quelques minutes.

23 23 Description sommaire : Cette échelle enregistre 10 activités : capacité à s alimenter, mobilité, toilette personnelle, contrôle de la vessie et contrôle sphincter anal, s habiller, se rendre aux toilettes, prendre un bain, se déplacer, monter et descendre des escaliers. Pour chacun de ces items, un score de 0 à 5 (ou 10 ou 15) est attribué selon que la personne est complètement incapable ou complètement capable de réaliser la tâche. Des instructions précises sont données pour «scorer» l activité. Un score total allant de 0 (complètement dépendant) à 100 (complètement indépendant) est ainsi obtenu. Ce score est un reflet de la charge de travail requise pour la prise en charge du cas. Reproductibilité : tests-retests publiés dans la littérature : de 0.89 à 0.95 en fonction du public d application(14). Validité : De nombreuses d études ont été réalisées quant à la valeur prédictive de cet index par rapport à la durée d hospitalisation, la survie, les séquelles, le jugement clinique. Une corrélation importante a été mesurée avec l échelle de Katz (voir ci-après). Formes alternatives : Plusieurs modifications de cet index ont été réalisées, notamment pour l adapter à des situations et/ou pathologies particulières. Granger et al ont proposé une révision appelée FIM (Functional Independence Measure) composée de 18 items et FAM (Functional Assessment Measure) composée de 12 items(15;16).

24 24 Commentaire général : Cet index a été largement utilisé par le passé ; plus que pour toute autre échelle du même type, on dispose d informations sur sa validité. Il est encore utilisé dans différentes situations et par différentes équipes médicales souvent combiné à d autres échelles. Il souffre cependant du fait qu il ne prend pas en compte le statut psychologique, les activités à la maison et les répercussions sociales de la perte de capacité fonctionnelle. La prolifération des «versions modifiées» ne facilite pas la comparabilité des résultats. Son utilisation dans le cadre des traumatismes et de l estimation des séquelles est peu fréquente dans la littérature.

25 25 2. l indice de Katz (ou indice AVQ ou indice ADL) Objet : Cet index a été développé pour mesurer la capacité fonctionnelle chez les personnes âgées et chez les malades chroniques. Il est utilisé comme outil d étude de pronostic, d effets de traitements ou comme instrument de suivi. Il est également utilisé comme «pièce administrative» pour fixer le taux d intervention de l INAMI pour les résidents des maisons de repos et de soins. Première utilisation : 1963 Public cible : A l origine, il a été conçu pour être utilisé chez des personnes souffrant d une fracture du col du fémur. Par la suite, il a été largement utilisé auprès de diverses populations : personnes ambulatoires ou institutionnalisées, jeunes, personnes âgées, population générale ainsi qu auprès de patients souffrant de pathologies spécifiques (paraplégie, arthrite rhumatoïde, accident ischémique cérébral, ). Mode d administration : Cet index doit être administré par un observateur entraîné. Il peut être réalisé en quelques minutes.

26 26 Description sommaire : Cet index a été conçu comme une mesure des capacités fonctionnelles ; il mesure les performances plutôt que «la capacité à». Complété par un professionnel de la santé sur base de l observation, il s intéresse à 6 catégories d activités : prendre un bain, s habiller, se rendre aux toilettes, se déplacer du lit au fauteuil, être continent (urine et selles), se nourrir. Chaque activité est classée sur une échelle à trois catégories en fonction de la dépendance pour l exécution de l activité. Le score global obtenu est converti soit en un index graduel, de A (le plus indépendant) à G (le plus dépendant) soit en une forme simplifié de 0 à 6 obtenu en additionnant le résultat de chaque item investigué. Reproductibilité : Très peu d informations sont publiées sur la reproductibilité de cette échelle. Validité : Cette échelle, pourtant largement utilisée, n a pas fait l objet de nombreuses publications quant à sa validité. Il semble que cet index sous estimerait le nombre de personnes âgées nécessitant une assistance. Si l on compare les résultats obtenus par l index de Barthel et l index de Katz, on observe un coefficient Kappa de l ordre de 0.77 (14;17). Commentaire général : Cet index, initialement construit pour être appliqué chez les personnes âgées, est certainement l échelle de mesure de la capacité fonctionnelle la plus largement utilisée et ce, auprès de divers types de populations : jeunes, personnes âgées, personnes ambulatoires, personnes institutionnalisées. C est

27 27 malgré tout pour cette dernière population qu il semble le plus adapté et pour laquelle quelques rares mesures de validité et de reproductibilité ont été réalisées.

28 28 Les échelles IADL : «instrumental activities of daily living» Ces échelles complètent les précédentes dans le sens où elles introduisent des items permettant de prendre en compte des activités motrices plus fines que celles qui sont requises dans les échelles ADL. Elles sont ainsi particulièrement intéressantes auprès de populations moins sévèrement handicapées notamment comme instrument d enquête dans des études sur la population générale. Nous décrivons ci-dessous une échelle exploitable dans les enquêtes de population. Le questionnaire sur les incapacités à long terme de l OCDE Objet : Ce questionnaire, instrument d enquête, a été développé pour quantifier l impact des maladies et problèmes de santé sur les principales activités de la vie quotidienne et pour permettre des comparaisons dans le temps et dans l espace. Ce sont principalement les réductions de capacité fonctionnelle à long terme qui sont recherchées par ce questionnaire(14). Première utilisation : 1981 Public cible : Toute la population lors d enquêtes de population.

29 29 Description sommaire : Ce questionnaire est composé de 16 questions. Une forme raccourcie peut être administrée (10 questions). Ce questionnaire interroge sur ce que la personne est habituellement capable de faire (un jour «normal»), en excluant toute difficulté temporaire. Pour chacune des questions, les réponses sont situées sur une échelle de 1 à 4 : 1= oui sans difficulté, 2= oui avec petites difficultés, 3= oui, avec difficultés importantes, 4= non pas capable. Reproductibilité : Les rares études disponibles mettent en avant une faible reproductibilité Validité : Des sensibilités de l ordre de 61 à 85% ont été rapportées dans une étude suisse chez des personnes âgées de 65 ans et plus. Cette sensibilité est surtout importante pour les personnes souffrant de troubles sensoriels. Commentaires : Ce questionnaire a été utilisé dans diverses études nationales (Canada, France, Japon, ). Bien que conçu pour des enquêtes de population, il apparaît que les questions couvrent des niveaux relativement sévères d incapacité. La grande majorité des personnes interrogées répondent donc par l affirmative. Ce questionnaire semble donc plus adapté aux populations de plus de 65 ans. De plus il n est pas toujours aisé de faire la distinction entre incapacité de courte durée (que l on ne souhaite pas relever dans ce questionnaire) et l incapacité de longue durée (objet du questionnaire).

30 30 Ces échelles IADL que l on vient d illustrer avec le questionnaire OCDE font «le pont» entre les mesures physiques traditionnelles et les échelles de fonctions sociales. Mais elles sont progressivement remplacées par des mesures plus générales (échelles plus complètes et plus globales dont une des composantes est la mesure des «IADL»). Ce sont ces dernières que nous abordons ci-après.

31 31 Les mesures et instruments globaux Ils cherchent, en abordant les différentes composantes (environnement, travail, support social, ) une appréciation la plus correcte possible du handicap. Nous illustrons cette catégorie par deux échelles : NHP, SF Le Nottingham Health Profile (NHP) Objet : Cet outil de mesure permet d obtenir des indications simples et rapides sur la santé perçue par la population. Il ne repose pas sur une mesure réalisée par un professionnel de la santé mais bien sur une auto-évaluation de la façon dont une personne qui a vécu un épisode de maladie ou un autre problème de santé relate, exprime sa perception de sa propre santé. Il permet notamment de suivre l évolution dans le temps de l évaluation subjective de la santé chez des personnes souffrant de maladies chroniques. Première utilisation : 1 ère version : ème version : 1981 Public cible : Ce questionnaire a été utilisé auprès de différents types de populations : population générale, personnes âgées, femmes enceintes, patients cancéreux, patients souffrant d infarctus du myocarde, patients migraineux,

32 32 Description sommaire : Il s agit d un outil auto-administré qui, pour être complété, requiert de l ordre de 10 minutes. Il est constitué de 2 parties distinctes : la 1 ère est constituée de 38 items qui abordent six domaines : mobilité physique(8items), douleur(8items), niveau d énergie(3 items), réactions émotionnelles(9items), sommeil(5items) et isolement social(5items). la 2 ème est constituée de 7 items : elle explore les problèmes perçus dans 7 secteurs de la vie de tous les jours : le travail professionnel, le travail domestique, la vie familiale, la vie sociale, la vie sexuelle, les loisirs et intérêts, les vacances. Les items sont assez simples et nécessitent une réponse par OUI ou par NON : par exemple : j ai des douleurs la nuit (OUI/NON) Un score global est calculé de 0 : (pas de problèmes) à 100 (réponse OUI à tous les items). Chaque domaine investigué se voit affecté d un score pondéré. Reproductibilité : Les mesures tests-retests (à 4 semaines d intervalle) ont montré de bonne corrélations 0.52 à Le coefficient de Kappa varie entre 0.90 à 0.94 selon les études(18). Validité : Les études publiées font état d une validité tout à fait satisfaisante pour une mesure de la santé subjective en ce qui concerne les domaines physiques, sociaux et émotionnels. Cette échelle paraît assez sensible aux modifications d état de santé.

33 33 Commentaires : Cette échelle, largement utilisée dans différents types de populations, est simple et facile à utiliser. Elle présente une validité et reproductibilité tout à fait satisfaisante. Elle est plutôt intéressante dans les cas de limitations fonctionnelles sévères : en effet, la population saine ou la population qui présente des incapacités mineures reçoit le plus souvent un score égal à 0. Cette échelle perd dès lors une part importante de son pouvoir discriminant lié à une faible sensibilité pour cette population générale(«floor effect» / effet plancher).

34 34 2. le questionnaire SF-36 (short form-36 Health survey questionnaire) Objet : Ce questionnaire auto-administré a pour but de mesurer, au sein de la population générale ou au sein de sous-groupes de populations, la santé en relation avec la qualité de la vie. Il peut être utilisé tant dans les études transversales que dans les études longitudinales. Première utilisation : 1992 Public cible : Ce questionnaire a été utilisé dans divers champs de la santé : pratique clinique et recherche mais aussi dans le domaine de l évaluation des politiques de santé et dans des enquêtes de population(18). Description sommaire : Basé sur la définition multidimensionnelle de la santé de l OMS, ce questionnaire aborde des aspects de santé négative (maladie et invalidité) mais aussi des aspects positifs tels que le bien-être. Il est composé de 36 items réunis en 8 dimensions : fonctionnement physique (10items), limitations dues à un problème physique (4items), douleurs (2items), santé générale(5items), vitalité (4items), fonctionnement social (2items), limitations dues à un problème de caractère émotionnel (3items), santé mentale (5items), changement dans l état de santé (1item).

35 35 Pour ces différents items, les réponses sont soit dichotomiques (OUI / NON), soit basées sur une échelle de 0 à 6. La période de référence est de quatre semaines. Un score de 0 à 100 est calculé. Un score élevé signifiant un «bon état de santé». D une durée de l ordre de 10 minutes, le questionnaire peut être complété par la personne elle-même, par un enquêteur lors d un entretien en face à face ou par téléphone. Reproductibilité : Les corrélations tests-retest à 2 semaines d intervalle sont mesurées entre 0.60 et Validité : Les corrélations entre les résultats du SF36 et d autres mesures de l état de santé sont très satisfaisantes. Commentaire général : Ce questionnaire, largement utilisé dans nombres de populations et situations différentes, semble parfaitement satisfaisant en terme de validité et reproductibilité. Son administration facile et courte renforce son intérêt. Plusieurs publications scientifiques précisent les corrélations et les «effets plancher» et «plafond» observés par cette technique de mesure de la santé.

36 36 Des échelles spécifiques dans le champ des traumatismes 1. au moment du traumatisme et de l admission à l hôpital : Lors de l admission à l hôpital, il est important de pouvoir dresser un bilan de l extension et de la gravité des lésions de façon à fixer des priorités (de personnes et/ou d approche thérapeutique) et à déterminer le pronostic. Ces multiples échelles d estimation de la gravité reposent sur un bilan d extension des lésions et sur l état général du patient (respiration, niveau de conscience, pression artérielle,...). Nous citons les trois plus fréquentes: «The Revised Trauma Score», «The Abbreviated Injury Scale (AIS)» et «The Injury Severity Score» (ISS) qui est essentiellement mis au point sur base de l AIS pour focaliser l attention sur les traumatismes les plus graves et leur pronostic(19). L étude détaillée de ces échelles sort du cadre de ce travail. 2. dans le suivi du traumatisme (évolution, récupération, consolidation, ) : Les échelles que nous avons passées en revue dans la partie précédente sont évidemment d application dans le champ des traumatismes. Plus spécifiquement, nous abordons ci-dessous deux échelles également utilisées dans le champ des traumatismes : l échelle de Glasgow (Glasgow Outcome Scale) et l échelle FIM+FAM (Functional Independence Measure +Functional Assessment Measure).

37 37 L échelle de Glasgow : Cette échelle très simple a été largement utilisée(20-22). Construite sur base de 5 items, elle est encore utilisée dans des situations de traumatismes importants. Les 5 catégories de cette échelle: 1. «good recovery» : le patient est capable de retourner à l école ou de reprendre son travail 2. «moderate disability» : le patient est capable de vivre sans besoin d aide mais est incapable de retourner à l école ou de reprendre son travail. 3. «severe disability» : le patient est capable «d exécuter les ordres simples» mais est incapable de vivre sans aide. 4. «vegetative state» : le patient est incapable d interagir avec son environnement ; il est jugé «non responsable» 5. «dead» L échelle FIM : L échelle «mesure de l indépendance fonctionnelle»(23-25) est l échelle la plus largement acceptée dans le champ de la réhabilitation(15;26;27). Elle est construite au départ de l index de Barthel et repose sur 18 items placés chacun sur une échelle ordinale à 7 niveaux (de 1 à 7 selon le degré d indépendance). Elle permet notamment de suivre les progrès accomplis durant la phase de réhabilitation des patients par exemple victimes de traumatismes. Cette échelle peut être complétée en minutes soit par observation soit par interview téléphonique. Elle approche deux dimensions :

38 38 la dimension motrice et la dimension cognitive. Le contenu des items intéressés est donné en annexe. L échelle FIM+FAM : L échelle FAM (Functional Assessment Measure) a été développée pour compléter la précédente de façon à étoffer certains aspects non ou peu couverts par la FIM. Il s agit du champ cognitif, des comportements, de la communication et de la participation communautaire. Cette échelle complémentaire est constituée de 12 items qui doivent être ajoutés aux 18 précédents(16;28;29). Il faut prévoir minutes pour compléter cette échelle FIM+FAM de 30 items. La liste des items abordés est reprise en annexe.

39 39 La Classification Internationale des Handicaps : Déficiences, Incapacités et Désavantages» (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps-ICIDH) En 1980, l Organisation Mondiale de la Santé a publié la première édition de la «Classification Internationale des Handicaps : Déficiences, Incapacités et Désavantages» (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps-ICIDH)(11), publication accompagnant la Classification Internationale des Maladies dans le but de documenter les conséquences des maladies et des traumatismes. Trois objectifs étaient identifiés : Construire une base de référence pour l épidémiologie des déficiences, incapacités et handicaps Faciliter la collecte des données utiles notamment pour l évaluation des services (nursing, réhabilitation, ) Améliorer la collecte d informations pertinentes dans les services de soins (pour permettre par exemple de quantifier la charge de travail des services prenant en charge les patients présentant ces déficiences, ). incapacités et handicaps. La Classification Internationale du Fonctionnement et de l Incapacité (CIH- 2), traduction française de la révision de l ICIDH(12) a été publiée en juillet 1999 et est actuellement en expérimentation. Une version finale devrait être publiée en 2001(30). Dans cette version révisée, l accent a été mis sur les aspects personnels, sociaux et physiques. Bon nombre de termes ont été modifiés de façon à les rendre plus neutres et moins empreints de terminologie médicale. Ainsi, et à

40 40 titre d exemple, le terme «incapacité» (disability) est devenu «activité»(activity) et le terme «handicap» (handicap) est devenu «participation» (participation). Quels sont ses objectifs? "La classification CIH-2 a pour objectif global de fournir un langage et un cadre de référence uniformisés pour la description du fonctionnement humain et de l'incapacité comme étant des éléments importants de la santé. Elle vise toute perturbation issue d'"états fonctionnels" associés à des problèmes de santé au niveau du corps, de la personne et de la société. "Fonctionnement" et "incapacité" sont des termes génériques qui recouvrent trois dimensions: (1)les fonctions et structures corporelles ; (2)les activités au niveau de l'individu; et (3) la participation à la vie sociale." (30) Cette classification prend donc en compte les interactions complexes de la personne avec son environnement physique, social et psychologique, ces facteurs contextuels incluant à la fois des facteurs personnels et des facteurs environnementaux. La CIH-2 est complémentaire à la Classification Internationale des Maladies (CIM-10)(3). Cette dernière fournit un "diagnostic" et cette information est enrichie par les données que fournit la CIH-2 sur le fonctionnement d'un individu au niveau du corps, de la personne elle-même et de la société. La CIH-2 organise l'information en fonction de 3 dimensions : Le corps (B=body) lui-même subdivisé en 2 : fonction corporelle (B) et structure corporelle (S) L'individu : au travers de ses activités (A)

41 41 La participation (P) Des informations sur l'environnement sont également pris en compte (E) Ces lettres :b,s,a,p et e sont le premier digit du système de classification. Ces lettres sont suivies d'un code numérique commençant avec le numéro du chapitre (1 chiffre), suivi du deuxième niveau (2 chiffres) et des troisième et quatrième niveaux (1 chiffre chacun). La liste des chapitres est donnée en annexe. Nous renvoyons le lecteur au site pour une description détaillée de cette CIH-2. Il est intéressant de noter que dans cette classification, tout a été fait pour éviter les termes techniques et diagnostics permettant dès lors un usage "simple" par des dispensateurs de soins, des chercheurs,... Mais il faut souligner que cette classification n'est pas encore un outil directement utilisable dans le cadre d'études de populations ; son usage reste limité au niveau individuel. Il faudra attendre l'expérimentation de cette nouvelle version et son utilisation routinière dans le domaine des séquelles des accidents de la route pour envisager son utilisation dans le cadre qui nous occupe.

42 42 4 La mesure du handicap : situation en Belgique et en France En Belgique : Le BOBI est l outil de référence des médecins experts en dommage corporel lorsqu ils doivent établir une estimation du handicap d une personne par exemple victime d un accident de la route ou d un accident du travail. Il est l outil obligatoire en accidentologie routière. En effet, les compagnies d assurance imposent l utilisation de ce barème et le calcul d un «pourcentage d invalidité». Mais au delà de cette estimation, le médecin expert est amener à argumenter le niveau du handicap qu il fixera par le recours à toutes autres informations (échelles de mesure, ) permettant de mieux cerner le problème notamment quant à ses répercussions dans la vie de tous les jours. Différentes échelles d autonomie sont utilisées. Elles font partie de celles qui ont été abordées précédemment. L expert a la liberté de consulter et de faire référence à différents ouvrages et travaux pour justifier la conclusion de son expertise. Citons pour exemple le Barème Fonctionnel des Incapacités (France), le Barème de la Commission européenne, La décision finale quant au niveau d incapacité ou de handicap atteint par la personne traumatisée fera l objet de négociations et de discussions entre les différentes parties impliquées de façon à juger et estimer le plus adéquatement

43 43 possible les séquelles et répercussions handicapantes pour la personne accidentée. Ce Barème Officiel permet donc de prendre en compte les préjudices physiques et psychiques de façon objective en vue de définir un pourcentage d incapacité permanente. Il ne prend nullement en compte les répercussions de cette incapacité dans la vie de tous les jours (étude, travail, loisirs, vie sociale, ). Dans le cadre d une estimation des répercussions des accidents de la route sur la santé globale de la population, cet outil de mesure ne peut être suffisant. En France : Comme en Belgique, la France utilise, pour la détermination des incapacités permanentes, un «barème officiel» (Décret relatif au Guide-Barème pour l évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées. Journal Officiel de la République française du 6 novembre 1993). Celui-ci présente les mêmes inconvénients que ceux que nous avons mis en évidence pour le BOBI. En effet, il prend très peu en compte l état antérieur du patient, son occupation, sa profession, Un ouvrage de référence présente les lois et procédures en vigueur dans le domaine du dommage corporel en France (31). Une équipe de chercheurs de l Université Paris XII travaille à la conception d une échelle de mesure du handicap (handicapomètre) (2;32). Ces derniers souhaitent développer un instrument qui mette l accent sur les situations handicapantes plutôt que sur le handicap, ce dernier reflétant plus une situation figée et peu dynamique.

44 44 5. Conclusion Nous venons de dresser un inventaire non exhaustif des méthodes et échelles de mesure des problèmes d incapacité et handicaps. Dans le domaine de l accidentologie, les échelles qui sont classiquement utilisées sont celles qui permettent une quantification la plus précise possible de la «perte de fonction», la finalité étant le plus souvent la «réparation d un dommage subi» comme y sont confrontées les compagnies d assurances. Dans ce contexte, la préférence va donc à un type de mesure «le plus objectif» et «le moins discutable» possible. Ces barèmes (BOBI en Belgique, Guide-barème en France) ne sont malheureusement pas satisfaisants si l on veut s intéresser aux conséquences réelles d un traumatisme sur la santé globale des personnes. Pour ce faire on préférera recourir à des méthodes de mesure plus complètes (mais peut être moins objectives) qui prennent en compte de la façon la plus large possible l impact du traumatisme dans les situations de la vie courante, tant professionnelles que domiciliaires. Il apparaît que l échelle «FIM+FAM» (voir annexe), au delà de ses caractéristiques de reproductibilité et de validité satisfaisantes, offre une réponse intéressante à la question posée. Son caractère opérationnel assez simple en renforce l intérêt.

45 45 TÂCHE 2 : identifier les sources potentielles de données permettant de quantifier le handicap «post accident de la route»

46 46 1. Introduction La prévention des accidents de la route passe par une bonne documentation en terme de statistiques descriptives des accidents de circulation observés en Belgique, et aussi par la création d'outils indispensables pour gérer le risque et évaluer la qualité des interventions des acteurs du système de sécurité routière. En effet, le développement de l'évaluation du risque (en terme de mortalité essentiellement dans notre pays) est bien mis en place et la qualité des statistiques de l'ins et de la sécurité routière le démontrent. Par contre, il y a très peu d'informations sur le devenir (non mortel) des accidentés de la route. Or nous savons qu'un nombre important d'accidents se soldent par des dommages corporels graves. Il n'existe pas de données spécifiques en Belgique sur l'importance des handicaps secondaires aux accidents de la route. Il faut plutôt rechercher au travers des bases générales sur les traumatismes ou de celles traitant des handicaps de manière plus spécifique, de leur origine et permettant une quantification du degré d'invalidité. Ces bases de données proviennent soit d'institutions nationales (Fonds des Accidents du Travail par exemple) ou d'associations qui ont pris l'initiative de récolter des données épidémiologiques auprès de leurs membres.

47 47 L'objectif de cette partie de la recherche est donc d'identifier les sources potentielles de données permettant de quantifier le handicap secondaire aux accidents de la route. Pour ce faire, nous allons dresser un inventaire de ces sources en Belgique et essayer d'extraire les données de qualité de ces bases en relation avec l'objectif.

48 48 2. Bases de données existantes 2.1. Fonds des Accidents du Travail (FAT) : La banque centrale de données du Fonds des Accidents du Travail est alimentée exclusivement par les assureurs privés. Ceux-ci font parvenir au Fonds des renseignements relatifs aux accidents survenant sur le lieu du travail ou ayant lieu sur le chemin du travail (informations de la déclaration d accident, éléments financiers de la réparation de l accident et polices d assurance). Les statistiques issues de cette banque de données reflètent donc la situation du secteur privé (c est à dire une couverture d environ 50 % pour la Belgique) et il n existe pas d équivalence pour le secteur public. La banque centrale de données du FAT a pour mission : 1. de collecter, d enregistrer, de traiter et de tenir à jour les données : a. relatives aux accidents du travail déclarés et à leur règlement ; b. que les assureurs agréés doivent utiliser pour la gestion distincte et la comptabilité distincte de l assurance contre les accidents du travail ; c. relatives aux victimes et à leurs ayants droit ; d. relatives aux employeurs et à leurs contrats d assurances ; e. nécessaires pour l organisation d une politique de prévention telle que prévue par la loi du 10 avril 1971 sur les accidents du travail ;