Plan cancer

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1 Plan cancer RAPPORT FINAL AU PRÉSIDENT DE LA RÉPUBLIQUE JUIN 2013

2 Les pilotes du Plan cancer 2 MINISTÈRE DE L ENSEIGNEMENT SUPÉRIEUR ET DE LA RECHERCHE MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SANTÉ MINISTÈRE DE L ÉCONOMIE ET DES FINANCES

3 Sommaire 3 1. LE BILAN DU PLAN CANCER LE PLAN CANCER DANS LES RÉGIONS LE PLAN CANCER PAR AXES 13 Mille nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués quotidiennement en France et quatre cents personnes en décèdent chaque jour. Si l incidence des cancers a augmenté au cours des trente dernières années, la mortalité par cancer a reculé grâce aux progrès thérapeutiques et à l impact des diagnostics plus précoces. Les perspectives de guérison s ouvrent de plus en plus, mais les pronostics de survie sont encore très inégaux selon les types de cancer. En outre, les personnes touchées comme leurs proches sont confrontés à de fortes répercussions dans la vie pendant et après la maladie. Face à l ampleur de l enjeu, deux Plans cancer se sont succédé depuis Le premier Plan a jeté les bases de l organisation de l offre de soins et a développé la prévention et le soutien de la recherche. Tout en consolidant les acquis du Plan précédent, le Plan cancer a impulsé un nouvel élan, en accélérant le transfert des avancées de la recherche au bénéfice des malades. Il a aussi ouvert de nouveaux chantiers, tels que l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes et la réduction des inégalités de santé face au cancer. C est avec les enseignements tirés de cette expérience que le prochain Plan cancer sera abordé, pour conforter les avancées réalisées, développer les pistes explorées et s engager dans de nouvelles initiatives afin de progresser encore face aux cancers.

4 4 PLAN CANCER

5 1. le bilan du Plan cancer 5 La lutte contre le cancer s appuie sur des plans nationaux qui définissent la stratégie d action face au cancer, les engagements et les moyens d agir. La lutte contre le cancer y est abordée sous toutes ses facettes, la prévention et le dépistage, les soins, la vie avec la maladie ainsi que la recherche et l accès à l innovation pour les patients. Le Plan cancer avait pour ambitions de continuer à : accélérer les avancées de la recherche et leur transfert au bénéfice de tous les malades ; concevoir des parcours pendant et après le cancer, personnalisés et coordonnés, afin d assurer une prise en charge de qualité pour tous ; mieux prendre en compte les inégalités de santé face au cancer afin de les réduire. Grâce à l implication de l ensemble des acteurs, la plupart des actions prévues par le Plan cancer ont été mises en œuvre. Soixante pour cent des actions sont ainsi réalisées en juin 2013 ou le seront d ici l échéance du Plan fin 2013 et les autres mesures vont se poursuivre. Avec 1,2 milliard d euros exécutés de 2009 à 2012, les moyens du Plan cancer ont été mobilisés à hauteur de 85 % des montants prévus sur la période. La mise en œuvre du Plan cancer s est articulée avec les autres plans nationaux dans le domaine de la recherche et de la santé publique, notamment le Plan santé environnement et le Plan nutrition santé. LES PRINCIPALES AVANCÉES Le Plan a permis des avancées majeures pour améliorer la qualité des prises en charge et l accès aux innovations. Il s est aussi engagé dans des voies nouvelles prometteuses. Ces avancées doivent être confortées afin d assurer le meilleur niveau de qualité pour tous les malades. La qualité et la sécurité des soins ont été renforcées. Les agences régionales de santé ont achevé la mise en œuvre des autorisations des établissements de santé, afin de garantir le respect de critères de qualité et de sécurité pour le traitement des cancers. Les 885 établissements, publics et privés, doivent se conformer aux seuils minima d activité et >>>

6 6 aux critères spécifiques pour les traitements de radiothérapie, de chimiothérapie et de chirurgie. Ils doivent aussi assurer la mise en œuvre progressive des mesures transversales de qualité, telles que la réunion de concertation pluridisciplinaire ou le dispositif d annonce. Un effort particulier a été accompli pour permettre aux centres de radiothérapie de répondre aux exigences de sécurité et de qualité en termes d équipements et d effectifs (le nombre de radiophysiciens a progressé de 40 %). Les réseaux régionaux de cancérologie ont été reconnus pour assurer une coordination au niveau régional (23 réseaux régionaux reconnus). Les équipements d imagerie pour le diagnostic et la surveillance des cancers ont été développés (33 appareils d IRM supplémentaires installés); la dynamique est à poursuivre afin de réduire les délais d accès aux examens. Les effectifs médicaux en formation ont progressé, avec une augmentation du nombre d internes en oncologie-radiothérapie (de 26% entre 2008 et 2012) et en anatomopathologie (de 48 %), qui devrait s accompagner d un accroissement des postes hospitalo-universitaires dans les disciplines liées au cancer. Afin d assurer la prise en charge des besoins spécifiques, des organisations adaptées sont à présent déployées sur l ensemble du territoire. Elles concernent les enfants atteints de cancer, mais aussi les patients âgés (24 unités de coordination en oncogériatrie). La prise en charge des adultes atteints de cancers rares est structurée autour de centres experts (pour 23 types de cancers rares) et la double lecture anatomopathologique systématique garantit la fiabilité du diagnostic. Un dispositif spécifique est en place pour le diagnostic et la prise en charge multidisciplinaire des personnes prédisposées héréditairement au cancer. La médecine personnalisée s est développée. De plus en plus de malades bénéficient de thérapies ciblées accessibles quel que soit le lieu de prise en charge. Ces traitements personnalisés, rendus possibles par les progrès de la caractérisation des tumeurs, se développent grâce aux tests de génétique moléculaire réalisés par les plateformes hospitalières réparties sur l ensemble du territoire (le nombre de tests réalisés a doublé, passant de en 2008 à en 2012). En outre, le séquençage du génome engagé pour cinq types de cancer en France, dans le cadre du consortium international ICGC, a abouti aux premiers résultats. La poursuite de ces programmes et l essor du séquençage à haut débit permettront de mieux comprendre le rôle des altérations génomiques dans le développement des tumeurs afin d optimiser les stratégies thérapeutiques par des thérapies ciblées.

7 L accès à l innovation thérapeutique a progressé. La participation des patients aux essais cliniques en cancérologie, qui font progresser les traitements, a augmenté significativement, à travers le soutien des programmes hospitaliers de recherche clinique (le nombre de patients inclus est passé de en 2008 à en 2012, soit une progression de 72 % depuis 2008). 7 L accès aux molécules innovantes progresse à travers le soutien des essais de phase précoce et des partenariats conclus avec les laboratoires pharmaceutiques français et mondiaux. Le soutien apporté à l innovation doit être poursuivi pour développer de nouveaux traitements. Par ailleurs, de nouvelles techniques et de nouveaux protocoles de soins notamment en radiothérapie, destinés à réduire les effets secondaires et à améliorer la qualité de vie des malades, sont soutenus. Leur développement nécessite une évolution de la tarification des établissements de santé. Le transfert des découvertes scientifiques au bénéfice des malades s accélère. Afin de promouvoir le transfert des découvertes scientifiques vers des avancées cliniques pour les patients, un soutien important a été apporté à la recherche translationnelle. Huit sites intégrés de recherche sur le cancer (SIRIC), réunissant cliniciens et chercheurs de toutes les disciplines, ont été labellisés et financés pour développer une recherche d excellence sur le cancer. De nouvelles bases clinicobiologiques sont constituées, qui associent les données cliniques avec des échantillons biologiques autour d une même pathologie, afin de mieux comprendre les mécanismes biologiques à l œuvre dans les cancers et développer de nouveaux traitements (9 bases soutenues). Cinq grandes cohortes cancers ont été financées par le programme des investissements d avenir. La connaissance et l information sur les cancers se sont améliorées, avec le renforcement de la surveillance par les registres et la publication des données de survie des personnes atteintes de cancer. L ensemble des informations de référence sur le cancer et la cancérologie est accessible sur le Portail des données du cancer. Le nouveau Baromètre cancer portant sur les comportements et les représentations face au cancer a été réalisé et la prise en compte de certains facteurs sur lesquels agir pour développer la prévention, tels que la nutrition et l activité physique, s est accentuée. La plateforme Cancer info a été développée pour une meilleure information des malades et de leurs proches sur les cancers. >>>

8 8 LES EFFORTS À POURSUIVRE Le Plan a permis de développer les éléments d une personnalisation des parcours pendant et après le cancer, mais la coordination avec les médecins traitants et les autres professionnels de proximité est à renforcer. La compréhension des inégalités, comme la prise en compte de la dimension sociale et professionnelle du cancer, méritent aussi des efforts supplémentaires. Les programmes personnalisés de soins et de l après-cancer ont été définis et expérimentés dans l objectif de continuité des prises en charge et d accompagnement social pendant et après les traitements. Conçus pour mieux coordonner la prise en charge avec les médecins et les autres intervenants de ville, ils sont désormais un élément constitutif du dispositif d autorisation des établissements de santé et bénéficient d un format proposé au niveau national. Ils doivent encore être déployés plus largement auprès de l ensemble des patients. La mise en place d infirmiers coordonnateurs, interlocuteurs pour les malades et interfaces entre l hôpital et le médecin traitant, a fait l objet d expérimentations (auprès de patients). Celles-ci ont mis en évidence la nécessité de mieux intégrer les opérateurs libéraux à ce processus, jusque-là appuyé sur des établissements de santé, et de mieux évaluer l apport de ce nouveau mode d approche des parcours de soins en cancérologie par rapport aux autres dispositifs d information et de coordination existants. Outil de partage et d échange des informations médicales pour le patient et les professionnels de santé, le dossier communicant de cancérologie est en développement au sein du dossier médical partagé. Sa conception se doit d être finalisée afin de définir les conditions de sa généralisation. L évolution des traitements de chimiothérapie, réalisés de plus en plus en ambulatoire, impose notamment de renforcer davantage les interactions ville-hôpital. Les parcours personnalisés visent aussi à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cancer. Ils permettent de repérer plus précocement les fragilités sociales des personnes atteintes pour leur assurer un accompagnement visant au maintien des ressources et à la continuité de la vie sociale et professionnelle. Les effets secondaires des traitements doivent être davantage pris en considération et les articulations sont à renforcer avec la médecine du travail, ainsi qu avec les services médico-sociaux et sociaux. Mieux reconnaître les répercussions de la maladie et des traitements sur la vie sociale et professionnelle des personnes atteintes et de leurs proches constitue un enjeu majeur impliquant la mobilisation de tous. Du fait

9 de l augmentation de la survie, ces sujets vont devenir une préoccupation croissante. Les efforts sont à poursuivre dans la connaissance et la compréhension des inégalités face au cancer afin d agir pour les réduire. Des actions visant à réduire les inégalités ont été soutenues au niveau national et au sein des régions, tant en matière de prévention que d accès au dépistage et aux soins. L impact de ces interventions doit être évalué, à travers notamment la démarche de recherche interventionnelle en santé des populations. 9 Une stratégie de recherche en prévention a été définie pour progresser plus significativement dans cette voie, qui implique aussi une évolution des systèmes d information en santé pour identifier les facteurs sociaux. DES RÉALISATIONS QUI N ATTEIGNENT PAS LES AMBITIONS INITIALES Malgré les actions mises en œuvre, le Plan n a pas abouti à hauteur des résultats attendus face aux principaux facteurs de risques de cancers et dans la participation au dépistage. Les stratégies d actions et les moyens seront à reconsidérer pour réduire les cancers évitables. En dépit des mesures prises pour lutter contre le tabac, la consommation tabagique n a pas reculé. La consommation de tabac, première cause de décès lié au cancer en France, n a pas diminué et elle contribue aux inégalités, en progressant chez les femmes et parmi les chômeurs. Si les connaissances des Français sur les facteurs de risques de cancer se sont améliorées, le poids relatif de chacun d entre eux reste mal connu, ce qui freine le changement des comportements. La vaccination pour la prévention du cancer du col de l utérus a connu une diminution en 2012 ; la révision de l âge de vaccination et la simplification du calendrier à partir de 2013 pourraient toutefois permettre d accroître la couverture vaccinale. L information sur les risques des expositions aux rayonnements UV, principale cause des cancers cutanés, a été développée mais le renforcement de la réglementation des cabines de bronzage doit encore être parachevé. Les facteurs environnementaux interviennent dans la survenue de cancers, au sein du milieu de vie et de travail. La prévention des expositions aux risques professionnels a été accentuée à travers l évolution de la réglementation, les campagnes de contrôle et les recommandations de surveillance des travailleurs exposés ; elle demande encore à être renforcée de même que la reconnaissance des cancers induits. >>>

10 10 Un soutien accru a été apporté à la recherche sur les risques comportementaux et environnementaux, avec une augmentation de la part du budget de recherche du Plan cancer consacrée à ces thématiques (de 4 % en 2009 à 12 % en 2012). La recherche devra continuer à avancer pour mieux comprendre l impact des facteurs environnementaux dans les cancers. La participation aux programmes de dépistage organisé du cancer du sein et du cancer colorectal n a pas progressé, malgré l information des populations cibles et la sensibilisation des professionnels réalisées à l échelle nationale et dans chaque région. L implication des médecins traitants reste hétérogène et le recours au dépistage individuel du cancer du sein est toujours élevé dans certaines régions. Les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) sont cependant de maintenir le cap du dépistage organisé tout en renforçant les conditions permettant aux femmes, qui ne présentent pas un haut risque de développer un cancer du sein, de limiter les pratiques du dépistage individuel. La qualité des dépistages s est accrue grâce à des équipements mammographiques plus performants et le déploiement des tests immunologiques à partir de 2014 devrait contribuer à faire progresser la participation au dépistage du cancer colorectal. Un système d information géographique est en développement (géocodage) pour mieux repérer les zones de sous-dépistage et mener des actions adaptées. Une réflexion sur l évolution de l organisation des structures de gestion est engagée.

11 2. le Plan cancer dans les régions 11 L ACTION DES AGENCES RÉGIONALES DE SANTÉ Les agences régionales de santé (ARS), installées depuis 2010 pour assurer le pilotage du système de santé à l échelon régional, ont joué un rôle majeur dans la mise en œuvre du Plan cancer dans les régions. Les projets régionaux de santé, adoptés par les ARS en , font de la lutte contre le cancer une priorité de leur stratégie de santé pour les années à venir, dans une approche privilégiant la continuité des parcours entre la prévention, le dépistage, la prise en charge et l accompagnement médico-social. Les objectifs que se fixent les ARS face au cancer sont définis par les schémas régionaux de prévention et par le volet cancer des schémas régionaux de l offre de soins. Les schémas régionaux de l offre médicosociale contribuent également à une meilleure prise en compte des répercussions des maladies et de leurs traitements dans la vie des personnes touchées. Les ARS ont décliné, à travers leurs actions, les principaux objectifs du Plan cancer dans les domaines de la prévention et du dépistage, de l offre de soins et de la qualité de vie des personnes atteintes. Au travers de ces axes d action, elles se sont attachées à poursuivre les objectifs transversaux du Plan, réduire les inégalités de santé face au cancer, favoriser l implication des médecins traitants et développer des parcours personnalisés. Les ARS se sont particulièrement investies dans les programmes de dépistage organisé des cancers pour faire progresser la participation et réduire les écarts dans le recours selon les territoires et les populations. Les deux Plans cancer successifs se sont traduits par une structuration de l organisation de l offre de soins et des prises en charge en cancérologie, pilotée par les ARS au sein de chacune des régions. >>>

12 12 LA STRUCTURATION DE LA RECHERCHE SUR LE CANCER La mise en œuvre du Plan cancer , dans la continuité du précédent Plan, s est traduite par une structuration des organisations et des ressources de recherche sur le cancer sur l ensemble du territoire. La politique de structuration vise à améliorer l efficacité et la qualité de la recherche sur le cancer, à travers la création et le déploiement : de structures dédiées à l organisation et au management des programmes de recherche : les sites intégrés de recherche sur le cancer (SIRIC) ainsi que les centres d essais cliniques de phase précoce (CLIP 2 ) ; de structures chargées de la coordination et de la fédération des équipes de recherche au niveau régional ou interrégional : les cancéropôles, les réseaux pour les cancers rares et les intergroupes coopérateurs en recherche clinique ; de structures destinées à fournir des outils et des moyens spécifiques pour la recherche sur le cancer : les cohortes, les tumorothèques, les bases de données clinicobiologiques et les centres de traitement des données. Par ailleurs, les 7 cancéropôles régionaux ou interrégionaux, qui assurent une mission d animation de la recherche sur le cancer, ont contribué à la mise en œuvre du Plan cancer dans les régions pour accélérer les avancées de la recherche sur le cancer et leur transfert au bénéfice de tous les malades.

13 3. le Plan cancer par axes 13 AXE RECHERCHE Assurer le transfert rapide des avancées de la recherche au bénéfice de tous les malades LES ENJEUX La programmation de la recherche sur les cancers a pour finalités de réduire la mortalité liée à ces maladies, de faire reculer leur fréquence et d améliorer la survie et la qualité de vie des patients par des traitements plus efficaces et moins toxiques. Pour répondre à ces objectifs, un des enjeux majeurs est de permettre un transfert plus rapide des découvertes scientifiques au bénéfice du diagnostic et des traitements des malades. C est pourquoi le Plan cancer a priorisé tout particulièrement le soutien à la recherche pluridisciplinaire et translationnelle et à la recherche clinique. La recherche joue également un rôle majeur pour mieux comprendre les inégalités et leurs déterminants afin d apporter des réponses adaptées et efficaces, ce qui est un objectif transversal du Plan cancer. Enfin, le Plan cancer visait à faire progresser la visibilité de la recherche française et soutenir le développement de collaborations internationales sur le cancer, en s appuyant notamment sur le partenariat entre les agences et les organismes de recherche. DES RÉALISATIONS ET DES RÉSULTATS Sur les 26 actions des mesures de l axe Recherche, 19 ont été réalisées ou sont finalisées en juin 2013, soit 73 % des actions. Sept actions ont été partiellement réalisées dans la période et leur mise en œuvre devra se poursuivre au-delà de l échéance du Plan fin Près de 290 millions d euros ont été mobilisés, de 2009 à 2012, pour la réalisation des mesures consacrées à la recherche par l INCa, l Inserm et le ministère chargé de la santé. La programmation de la recherche sur le cancer est définie de façon concertée entre l INCa et l ITMO cancer de l Alliance Aviesan, et menée en collaboration avec les autres institutions de recherche, ANR, IReSP, ANSES, le ministère chargé de la santé et les partenaires associatifs, Fondation ARC pour la recherche sur le cancer et Ligue nationale contre le cancer. >>>

14 14 1. Des réalisations qui permettent des avancées significatives pour la recherche sur le cancer et le développement de l innovation au bénéfice des malades La politique de structuration de la recherche pluridisciplinaire a abouti à la labellisation de 8 sites intégrés de recherche sur le cancer (SIRIC), qui réunissent cliniciens et chercheurs dans toutes les disciplines pour développer une recherche d excellence sur le cancer et promouvoir le transfert des découvertes scientifiques vers des avancées cliniques pour les patients. La recherche translationnelle est également soutenue à travers le financement des projets de recherche (162 projets sélectionnés et financés depuis 2009) et de la formation de médecins et de chercheurs (106 subventions de formation attribuées). Le soutien à la recherche clinique a permis d augmenter la participation des malades aux essais en cancérologie, qui font progresser les traitements. Ce résultat a été obtenu grâce au développement de l offre d essais (242 projets de recherche clinique sélectionnés dans le cadre des programmes hospitaliers de recherche de 2009 à 2012) et à l amélioration de l information sur les essais disponibles (registre des essais en cancérologie). Le nombre de malades inclus dans les essais cliniques en cancérologie a progressé de 72 % entre 2008 et 2012 (de à patients), dépassant la cible fixée par le Plan cancer (50 %). Cette augmentation a aussi touché les enfants atteints de cancer et les sujets âgés. L accès à l innovation thérapeutique se développe grâce aux partenariats public-privé pour la recherche. Cette nouvelle démarche s appuie sur une politique de structuration de la recherche clinique de phase précoce (16 CLIP 2 labellisés et financés) et sur des partenariats développés avec l institut du cancer américain et avec des laboratoires pharmaceutiques français et internationaux. Les industriels mettent à disposition des molécules innovantes afin de développer des traitements pour des types de cancer peu fréquents ou rares. Le nombre de patients inclus dans les essais de phase précoce mis en place dans ce cadre a connu une montée en charge (de 900 patients inclus en 2009 à en 2012). La place de la France dans la recherche sur le cancer progresse. Cinq programmes de séquençage du génome ont été engagés par la France dans le cadre du consortium international ICGC et les premiers résultats ont été présentés (sur les cancers du sein et du foie). Des programmes sont menés dans le cadre du partenariat européen EPAAC, portant notamment sur les thérapies ciblées et les cancers rares.

15 2. Des efforts à poursuivre afin d atteindre les résultats attendus dans la recherche sur les inégalités face au cancer et les risques environnementaux La recherche pour mieux comprendre les inégalités face au cancer se développe, notamment à travers la promotion de la recherche interventionnelle en santé des populations (13 projets sélectionnés et soutenus depuis 2009) et la recherche en sciences humaines et sociales, épidémiologie et santé publique (55 projets financés). Les rencontres annuelles de l INCa en 2012 ont permis de dresser un état des lieux des connaissances sur le sujet et de discuter des pistes pour enrichir la compréhension des inégalités. Une stratégie commune de recherche en prévention a été définie en 2012 pour progresser plus significativement dans cette voie. 15 La recherche sur les risques comportementaux et environnementaux dans le domaine des cancers a fait l objet d un soutien accru (91 projets soutenus sur ), la part du budget de recherche du Plan cancer consacrée à ces thématiques passant de 4 % en 2009 à 12 % en 2012 (pour une cible de 15 % à l échéance 2013). Elle s appuie sur une structuration des instruments de recherche (7 cohortes nationales ayant trait au cancer) et des ressources biologiques (optimisation des tumorothèques, constitution de nouvelles bases clinicobiologiques). 3. Des actions nouvelles à soutenir pour développer la valorisation des projets de recherche et l évaluation de leurs impacts Une démarche de valorisation a été initiée pour promouvoir auprès des industriels les projets de recherche à fort potentiel. Cette démarche, associant l ensemble des acteurs de la recherche et de la valorisation, devra être poursuivie pour consolider les interactions mises en place. La constitution d un observatoire visant à documenter les résultats et les impacts des investissements de recherche sur le cancer a été engagée (projet HELIOS). La poursuite de ce projet pourra permettre, au-delà des indicateurs existants (publications scientifiques, brevets), d enrichir l évaluation de la recherche au-delà du domaine du cancer. >>>

16 16 AXE OBSERVATION Mieux connaître la réalité des cancers en France LES ENJEUX Le système d information des cancers est un outil essentiel d orientation des politiques publiques, de suivi et d évaluation du Plan. C est aussi sur le système de surveillance des cancers que repose notre capacité de détection des risques émergents. Enfin, la structuration des données existantes sur le cancer et la cancérologie et leur large publication sont les conditions d une information pertinente et adaptée du public et des professionnels. En réponse à ce triple enjeu, et pour soutenir les efforts engagés lors du Plan précédent, les objectifs définis par le Plan cancer en matière d observation étaient de réunir, synthétiser et communiquer les informations actualisées sur le cancer et la cancérologie, mais aussi de développer la surveillance épidémiologique des cancers, de mieux observer les composantes sociales de la maladie et d améliorer l observation des cancers liés à l environnement et aux expositions professionnelles. DES RÉALISATIONS ET DES RÉSULTATS Sur les 13 actions des mesures de l axe Observation, 7 ont été réalisées ou sont finalisées en juin 2013, soit 54 % des actions. Six actions ont été partiellement réalisées dans la période et leur mise en œuvre devra se poursuivre au-delà de l échéance du Plan fin Plus de 30 millions d euros ont été mobilisés, de 2009 à 2012, pour la réalisation des mesures consacrées à l observation par l INCa, l InVS et l Inpes. Les actions menées dans le domaine de la surveillance des cancers par le dispositif des registres s inscrivent dans le cadre du programme de travail partenarial entre l InVS, l INCa, le réseau Francim et les Hospices civils de Lyon. 1. Les réalisations et les principales avancées améliorant l information et la surveillance des cancers L information sur les cancers et la cancérologie s est améliorée. Le rapport «La situation du cancer en France», actualisé chaque année, rassemble les informations de référence dans les différents domaines (épidémiologie, recherche, facteurs de risque, dépistage, offre de soins et qualité de vie). L évolution des métiers de la cancérologie est suivie et publiée à travers un rapport annuel (ONDPS-INCa). L ensemble des données disponibles est rendu accessible au public et aux professionnels sur le Portail des données du cancer depuis le site ( visites en 2012).

17 La surveillance épidémiologique des cancers a été renforcée et de nouvelles données de survie des personnes atteintes de cancer sont publiées. Les données de survie reposent sur une nouvelle méthode d estimation de la «survie nette» (survie que l on observerait si le cancer était la seule cause possible de décès pour les patients), utilisée pour la première fois en France, et devenue la référence pour la communauté scientifique internationale. Le dispositif des registres des cancers s est amélioré (diminution des délais de mise à disposition des données, recueil des stades au diagnostic). 17 La surveillance des cancers liés à l environnement professionnel s est accentuée avec la mise en œuvre de la déclaration obligatoire des mésothéliomes et le développement de l observation en milieu professionnel (cohortes, portail Ex-Pro). La connaissance des comportements et des représentations sur le cancer s est accrue grâce au Baromètre cancer (Inpes-INCa) et au Baromètre santé (Inpes) réédités en 2010 et publiés en 2012, qui permettent des comparaisons avec les résultats de l édition Par ailleurs, l enquête sur la qualité de vie des personnes deux ans après le diagnostic de cancer a été renouvelée ; les premiers résultats sont attendus d ici fin Des actions engagées qui restent à consolider pour l observation des cancers Le développement du système multisources de cancers (SMSC) a été initié. Le croisement des bases de données ALD et PMSI permet de construire les premiers indicateurs pour les localisations de cancer les plus fréquentes. La mise en place complète du SMSC implique la mise à disposition des informations issues des comptes rendus d anatomopathologie, ainsi que d un identifiant commun aux trois sources croisées. Le développement de l épidémiologie sociale des cancers, permettant de caractériser les inégalités sociales de santé face au cancer, nécessite une évolution des systèmes d information statistiques en santé. Des recommandations sur ce sujet sont attendues du Haut Conseil de la santé publique. >>>

18 18 AXE PRÉVENTION-DÉPISTAGE Prévenir pour éviter des cancers ou réduire leur gravité LES ENJEUX Réduire les expositions aux facteurs de risque de cancer constitue un enjeu majeur pour diminuer l incidence de certains cancers. Il s agit en particulier du tabac et de l alcool, premières causes évitables de mortalité par cancers, mais aussi des facteurs environnementaux et des expositions professionnelles ainsi que des risques infectieux. Le rôle de la nutrition et de l activité physique, comme facteurs de risque mais aussi de protection, doit être mieux connu. La prévention des cancers, qu elle vise des déterminants individuels ou environnementaux, requiert le développement de stratégies diversifiées s appuyant sur la mobilisation de professionnels et de la société civile. En matière de dépistage, les objectifs fixés par le Plan étaient de faire progresser la participation aux programmes de dépistage organisé du cancer du sein et du cancer colorectal, tout en réduisant les inégalités d accès et de recours. Ces programmes doivent offrir toutes les garanties de qualité et de sécurité et l information éclairée des populations cibles doit être visée. Le développement de nouvelles stratégies était aussi attendu envers les personnes présentant des risques plus élevés et pour favoriser la détection précoce d autres types de cancers. DES RÉALISATIONS ET DES RÉSULTATS Sur les 37 actions des mesures de l axe Prévention-Dépistage, 21 ont été réalisées ou sont finalisées en juin 2013, soit 57 % des actions. Seize actions ont été partiellement réalisées dans la période et leur mise en œuvre devra se poursuivre au-delà de l échéance du Plan fin Plus de 560 millions d euros ont été mobilisés, de 2009 à 2012, pour la réalisation des mesures consacrées à la prévention et au dépistage par l Assurance maladie, l Inpes, l INCa et le ministère chargé de la santé (DGS). Les réalisations du Plan cancer dans le domaine de la prévention s inscrivent également dans le cadre du Plan national santé environnement et du Plan santé travail (ministères chargés de la santé, de l environnement et du travail), ainsi que du Plan national nutrition santé et du Plan de lutte contre l obésité (ministère chargé de la santé). Le pilotage national des programmes de dépistage organisé est assuré par le ministère chargé de la santé (DGS), en lien avec l Assurance maladie (CNAMTS) et l INCa.

19 1. Des actions mises en œuvre qui n ont pas permis d atteindre les résultats attendus Malgré les mesures prises pour lutter contre le tabac, la consommation tabagique ne recule pas. La plupart des mesures prévues par le Plan pour réduire l attractivité du tabac ont été mises en œuvre (avertissements graphiques, interdiction de vente des cigarettes aromatisées). Toutefois, l interdiction de la vente aux mineurs est encore insuffisamment respectée. L aide à l arrêt du tabac a été renforcée (Tabac info service). Cependant, la consommation de tabac a augmenté (de 31,8 % en 2005 à 33,6 % en 2010, Baromètre santé, Inpes). 19 Les inégalités persistent face aux principaux facteurs de risques de cancer. Ainsi la consommation de tabac a particulièrement augmenté chez les femmes d âge mûr et parmi les chômeurs. Le triplement du forfait de prise en charge du sevrage tabagique a été mis en œuvre pour les femmes enceintes, mais n a pas été étendu aux bénéficiaires de la CMU-C comme cela était prévu par le Plan. Les actions menées n ont pas permis de faire progresser la participation aux programmes de dépistage organisé du cancer du sein et du cancer colorectal. Les campagnes d information et de mobilisation «Octobre rose» et «Mars bleu» ont été renouvelées chaque année en adaptant les messages. Les médecins traitants ont fait l objet d actions de sensibilisation (visites des délégués de l Assurance maladie, documents d information) mais leur implication dans le dépistage reste hétérogène. La participation aux programmes de dépistage organisé ne progresse pas tant pour le cancer du sein (taux de participation national de 52,7 % en 2012, pour une cible de 65% fixée par le Plan) que pour le cancer colorectal (31,7 % en 2012 pour une cible de 60 %). Les travaux engagés pour mieux repérer le sousdépistage (géocodage) devraient permettre de développer des stratégies d action plus ciblées. 2. Des actions engagées qui restent à poursuivre et à conforter La prévention et la surveillance des expositions aux risques professionnels. Des campagnes nationales de contrôle ont été menées par l inspection du travail dans des secteurs particulièrement exposés aux agents cancérogènes, mutagènes ou reprotoxiques (CMR). Des recommandations pour la surveillance médicale des travailleurs exposés aux CMR sont élaborées (HAS, Société française de médecine du travail). Un dispositif réglementaire a été mis en place pour la protection des travailleurs contre les risques liés aux rayonnements optiques artificiels. La prévention et le recensement des cancers professionnels restent à développer. >>>

20 20 La prévention des risques liés à l environnement et la détection précoce des cancers. Les actions réalisées visent à mieux informer sur les risques des expositions aux rayonnements UV, cause principale des cancers cutanés (Inpes) et à former les médecins traitants à la détection précoce du mélanome (INCa). Les expertises produites sur les risques liés aux UV solaires et artificiels (INCa, ANSES) pourraient conduire à une évolution de la réglementation des cabines de bronzage. Des fiches repères publiées par l INCa présentent l état des connaissances sur «cancers et environnement» (UV, particules fines, radon, etc.) ; le soutien de la recherche est à poursuivre pour mieux comprendre l impact des facteurs environnementaux dans les cancers. La prévention et le dépistage du cancer du col de l utérus et des autres cancers d origine infectieuse. La simplification du calendrier vaccinal en 2013 devrait permettre d améliorer la couverture vaccinale anti-hpv, qui a connu une diminution en 2012 (vaccination recommandée entre 11 et 14 ans). Des programmes expérimentaux de dépistage organisé du cancer du col de l utérus ont été mis en œuvre (13 départements) et feront l objet d une évaluation d impact. La vaccination contre l hépatite B a progressé (chez les nourrissons). S agissant d autres cancers d origine infectieuse, l information des personnes concernées et des professionnels de santé a été renforcée (dépistage de l infection à Helibacter pylori chez les personnes à risque de cancer de l estomac ; prévention des risques de cancer chez les personnes vivant avec le VIH). 3. Des stratégies et des techniques nouvelles à soutenir La promotion de la nutrition et de l activité physique. De nouvelles recommandations nutritionnelles ont été publiées dans le cadre de la prévention des cancers (ANSES) et la sensibilisation des Français sur le rôle de la nutrition comme facteur protecteur a progressé (Baromètre cancer). Un site Web a été mis en service pour les collectivités locales afin de promouvoir l activité physique (Inpes-INCa). En outre, de nouveaux programmes sont initiés auprès des personnes atteintes de cancer pour améliorer la qualité de vie et réduire les risques de second cancer (prévention tertiaire) De nouvelles techniques en développement pour améliorer la qualité et la sécurité des dépistages des cancers. Les tests immunologiques, qui présentent une sensibilité plus élevée pour la détection des cancers et surtout des adénomes avancés et une meilleure acceptabilité pour les personnes, vont être déployés à partir de 2014 pour le dépistage organisé du cancer colorectal. Plus de 80 % des mammographies du programme de dépistage organisé du cancer du sein sont aujourd hui réalisées sur des dispositifs numériques, plus performants

21 que les technologies analogiques et dont les critères de qualité ont été rendus plus exigeants (ANSM). Une démarche engagée en vue de promouvoir le dépistage des cancers selon les niveaux de risques et l information éclairée. Les préconisations récentes soulignent l importance de l information à délivrer aux personnes envisageant un dépistage afin de leur permettre un choix libre et éclairé (rapport «Éthique et dépistage organisé du cancer du sein», INCa). La HAS ne recommande pas le dépistage de la prostate pour les populations à risques ; un document va être diffusé pour l information des hommes envisageant ce dépistage (INCa). En outre, des recommandations vont être formulées afin de définir des conduites à tenir en fonction du risque individuel pour ce qui concerne le dépistage du cancer du sein et du cancer colorectal (HAS, INCa). 21 AXE SOINS Garantir à chaque patient un parcours de soins personnalisé et efficace LES ENJEUX Tout en consolidant les avancées permises par le précédent Plan cancer en matière de qualité et d organisation des soins, l enjeu au cours de la période était d améliorer les parcours de soins des personnes atteintes de cancer et de renforcer la continuité entre l hôpital et le domicile, pour un meilleur suivi pendant et après les traitements. Un égal accès aux traitements et à l innovation constitue également une priorité, ainsi que le développement de prises en charge spécifiques pour répondre notamment aux besoins des personnes atteintes de cancers rares, des enfants et adolescents et des patients âgés atteints de cancer. La qualité des soins en cancérologie implique de faire progresser le nombre et la formation des professionnels de santé. Elle s appuie aussi sur une amélioration de l information des malades. DES RÉALISATIONS ET DES RÉSULTATS Sur les 27 actions des mesures de l axe Soins, 13 ont été réalisées ou sont finalisées en juin 2013, soit 48 % des actions. Treize actions ont été partiellement réalisées et leur mise en œuvre devra se poursuivre au-delà de l échéance du Plan fin Une action n a pas été réalisée dans la période. Plus de 346 millions d euros ont été mobilisés, de 2009 à 2012, pour la réalisation des mesures consacrées aux soins par l Assurance maladie, le ministère chargé de la santé et l INCa. >>>

22 22 Le pilotage national de l offre de soins en cancérologie est assuré par le ministère chargé de la santé (DGOS) avec l INCa. Les recommandations pour les professionnels sont produites par l INCa et la HAS. 1. Des réalisations qui permettent d améliorer la qualité et la sécurité des soins en cancérologie La mise en œuvre du Plan cancer , dans la continuité du Plan précédent, s est traduite par la structuration de l offre de soins en cancérologie dans les régions. Les agences régionales de santé ont mis en œuvre les autorisations des établissements de santé en cancérologie, qui doivent répondre aux critères de sécurité et de qualité des prises en charge (seuils d activité, critères d agrément, mesures de qualité). Les centres de radiothérapie ont été soutenus afin qu ils répondent aux exigences de sécurité en termes d équipements, de personnels et de contrôle de la qualité des traitements. Des prises en charge adaptées ont été structurées sur l ensemble du territoire pour répondre aux besoins spécifiques des enfants et adolescents atteints de cancer, ainsi que des patients âgés (unités de coordination en oncogériatrie). Les organisations pour le diagnostic et la prise en charge des personnes prédisposées héréditairement au cancer ont été déployées (consultations d oncogénétique). Le dispositif de prise en charge des adultes atteints de cancers rares est finalisé (23 centres experts nationaux). Les effectifs médicaux en formation dans les disciplines liées à la cancérologie ont progressé. Les postes hospitalo-universitaires ont toutefois connu une diminution depuis 2008 (oncologie-radiothérapie, anatomopathologie et hématologie). Des recommandations de bonne pratique ont été produites par l INCa (pour 15 localisations de cancer) et par des sociétés savantes avec le label méthodologique de la HAS et de l INCa (7 localisations de cancer). Les guides destinés aux médecins traitants décrivant le parcours des patients et la surveillance partagée couvrent à présent les 25 localisations les plus fréquentes (HAS-INCa). L information des malades et des proches s est améliorée. La plateforme Cancer info (INCa-Ligue contre le cancer) a connu une forte montée en charge, avec plus de 2 millions de sollicitations en 2012 (appels téléphoniques reçus, visites du site internet, guides commandés).

23 2. Des actions engagées au titre du Plan cancer qui restent à conforter pour assurer des parcours personnalisés et coordonnés Les parcours personnalisés des patients pendant et après le cancer ont fait l objet d une première phase d expérimentation (9 200 patients inclus dans 35 sites pilotes) centrée sur la mise en place d infirmiers coordonnateurs, qui va être prolongée pour préciser leurs rôles prioritaires et l articulation ville-hôpital avec le médecin traitant. Des programmes personnalisés de l après-cancer sont également expérimentés pour les patients traités dans l enfance et l adolescence (5 projets pilotes en cours). 23 La coordination entre les professionnels de santé suppose aussi le partage et l échange des informations médicales. Le dossier communicant de cancérologie est en développement au sein du dossier médical partagé ; sa mise en œuvre devra se poursuivre pour préparer les conditions de sa généralisation (ASIP, INCa). Le développement des chimiothérapies en ambulatoire, dont les conditions demandent à être définies (HAS), impose notamment de renforcer la coordination entre l hôpital et les médecins de ville. L accès aux examens d imagerie pour le diagnostic et la surveillance des cancers a été soutenu par l installation de nouveaux équipements dans les régions déficitaires (33 appareils d IRM supplémentaires installés en 2010 pour une cible de 88 en 2013). Les délais de rendez-vous sont pourtant encore trop élevés et présentent des disparités entre régions (non corrélées à la densité régionale en IRM). L accès aux soins de support est encore à développer pour améliorer la qualité des prises en charge pendant et après le cancer (soutien psychologique, prise en charge de la douleur, soins palliatifs, prise en compte des effets secondaires). Un programme en faveur des adolescents et jeunes adultes a été engagé (8 projets en cours) ; les organisations et les pratiques restent toutefois à améliorer pour garantir un égal accès aux conditions de préservation de la fertilité (rapport ABM-INCa). 3. Des efforts à poursuivre afin de garantir l égal accès aux traitements innovants et aux nouvelles modalités de prise en charge L accès aux thérapies ciblées s est développé grâce aux tests de biologie moléculaire réalisés par les plateformes hospitalières (de tests en 2008 à en 2012). Un programme de détection prospective de biomarqueurs émergents a été mis en place par l INCa (cancers du poumon, cancer colorectal, mélanome). Les efforts financiers sont à maintenir pour développer une médecine personnalisée selon les caractéristiques de chaque tumeur. >>>

24 24 Le développement de nouvelles techniques est encouragé pour réduire les effets secondaires des traitements et améliorer la qualité de vie (radiothérapie peropératoire dans les cancers du sein expérimentée dans 7 centres pilotes). L évolution des techniques et des protocoles de traitement des cancers requiert une adaptation de la tarification, engagée par le ministère chargé de la santé (DGOS). AXE VIVRE PENDANT ET APRÈS UN CANCER Améliorer la qualité de vie pendant et après la maladie, combattre toute forme d exclusion LES ENJEUX L amélioration de la qualité de vie des personnes touchées pendant et après le cancer était un enjeu majeur du Plan cancer En effet, si les progrès réalisés dans le diagnostic et les traitements ont permis de faire reculer la mortalité par cancer en France au cours des vingt dernières années, les personnes touchées par le cancer sont confrontées à de nombreuses difficultés pour préserver ou reprendre une vie sociale et professionnelle. Pour beaucoup d entre elles, le cancer s accompagne de séquelles liées à la maladie ou aux traitements. Une coordination accrue de tous les acteurs, des secteurs sanitaire, médico-social et social, est nécessaire pour permettre d améliorer la prise en compte des conséquences de la maladie et des traitements dans la vie des personnes atteintes et de leurs proches. DES RÉALISATIONS ET DES RÉSULTATS Sur les 16 actions des mesures de l axe Vivre pendant et après le cancer, 12 ont été réalisées ou sont finalisées en juin 2013, soit 75 % des actions. La mise en œuvre d autres actions a été retardée ou reportée (4 actions). Près de 7 millions d euros ont été mobilisés, de 2009 à 2012, pour la réalisation des mesures consacrées à la vie pendant et après le cancer par l Assurance maladie, l INCa et la CNSA. Il s agit pour la plupart d expérimentations ou de nouveaux dispositifs initiés, qui demandent encore à être déployés pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cancer. Les efforts devront être accentués face aux conséquences de la maladie et des traitements sur la vie sociale et professionnelle des personnes touchées et de leurs proches. 1. Des réalisations visant à améliorer le suivi après les traitements actifs Le programme personnalisé de l après-cancer (PPAC) doit permettre un suivi global de la personne, prenant en compte le risque de second cancer, les séquelles de la maladie et des traitements, leur retentissement sur la qualité de vie, ainsi que les besoins en soins de

25 support (soutien psychologique, nutrition, etc.). Conçu et expérimenté au cours du plan, le PPAC reste à déployer au bénéfice des patients. Les référentiels de surveillance médicale après les traitements (post- ALD) sont décrits dans les guides par cancers destinés aux médecins traitants (HAS-INCa) et les examens pratiqués peuvent bénéficier d une prise en charge au titre du suivi (exonération du ticket modérateur) Des actions engagées pour favoriser la détection précoce et l accompagnement social Une démarche de détection précoce de la fragilité sociale a été initiée, reposant sur un outil de repérage des difficultés ou des risques (fiche de détection précoce) afin de proposer une consultation sociale aux personnes qui en ont besoin. Cette démarche, qui s appuie sur une coopération entre infirmiers et assistants sociaux des équipes hospitalières, a été mise en œuvre par les sites pilotes des parcours personnalisés pendant et après le cancer (une situation de fragilité sociale a été détectée chez 32 % des patients inclus, DGOS-INCa). Afin de mieux prendre en compte le retentissement de la maladie et des traitements et les situations de handicap pouvant en découler, les articulations entre équipes de soin et maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont été expérimentées (8 départements) et des méthodes et outils sont mis à la disposition des acteurs (CNSA-INCa). L information des personnes touchées sur leurs droits et sur les dispositifs sociaux se développe, à travers des outils dédiés (guide Cancer info «Démarches sociales et cancer» publié en 2012) et de nouveaux supports (guide social départemental en format Web, en cours de développement par la Ligue contre le cancer). 3. Des efforts à poursuivre pour faire progresser l insertion professionnelle des personnes atteintes de cancer et l accès aux assurances et au crédit Le cancer impacte les situations professionnelles des personnes touchées et accentue les inégalités sociales (recherches soutenues par la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer et l INCa ; Observatoire sociétal du cancer). Un état des lieux des dispositifs d accès et de maintien dans l emploi a été engagé afin de favoriser leur mobilisation pour les personnes touchées par le cancer (travaux coordonnés par la DGEFP). >>>