Journées Nationales Annuelles FILSLAN 29 et 30 juin 2017 Faculté de Médecine de Clermont Ferrand. Thème général : La formation

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2 Journées Nationales Annuelles FILSLAN 29 et 30 juin 2017 Faculté de Médecine de Clermont Ferrand Thème général : La formation Comité de Gouvernance FILSLAN J.P. Camdessanché (St Etienne) W. Camu (Montpellier) P. Cintas (Toulouse) P. Couratier (Limoges) C. Desnuelle (Nice - Animateur) P. Corcia (Tours) L. Dupuis (Strasbourg) J. Pouget (Marseille) F. Salachas (Paris) C. Tabuenca (ARSLA) F Tripault (FILSLAN) C. Vial (Lyon) Comité Local d Organisation P. Clavelou et N. Guy (responsables du centre SLA de Clermont Ferrand) D. Cregut Lauvergne M. Dupré N. Farigon A. Greil A. Lethielleux A. Morvan S. Rouvet Objectifs généraux des Journées : Définir le contenu de modules de formation pour les professionnels du lieu de vie, des aidants et des professionnels institutionnels dans le contexte de la mise en place par la filière, d une formation intégrée en ligne accessible à distance de type e-learning, ouvert à tous. Définir le contenu de la transmission des connaissances et des savoirs à l intérieur des CRC SLA : «Que souhaitez-vous transmettre à ceux qui pourraient vous succéder?» Actualiser les connaissances des professionnels des CRC SLA et actualiser les procédures du parcours de soin. Version 9 simplifiée 31/01/2017 Page 2

3 Jeudi 29 Juin h00 Ouverture des JNA 2017 FILSLAN : Pierre Clavelou (responsable Centre SLA de Clermont Ferrand), Claude Desnuelle (animateur FILSLAN), Anne Chevrier (cheffe de projet DGOS). 13h30/ 14h30 Retours sur l avancement des groupes de travail de la filière - Outils diagnostiques : organisation du diagnostic moléculaire pour la SLA et les autres maladies du neurone moteur Philippe Corcia (CRC SLA Tours et groupe de travail FILSLAN - MDPH/CNSA/Médico-social et aides techniques : Commission CNSA certificat médical MDPH Violaine Guy (Ergothérapeute, Nice) et groupe de travail FILSLAN 14h30 / 16h00 Ateliers professionnels (sur inscription) Recrutement des responsables d ateliers en cours. 8 ateliers métiers et un atelier médical - Infirmier(e)s - Diététicien(ne)s - Kinésithérapeutes - Ergothérapeutes - Neuropsychologues - Psychologues cliniques - Orthophonistes - Assistant (e)s des services sociaux / Secrétaires Objectifs des ateliers professionnels 1/ Définir le contenu de la transmission des compétences en intra et inter CRC SLA ; cible les collègues professionnels amenés à rejoindre les équipes en place. Que doit être transmis à ceux qui pourraient vous succéder? 2/ Proposer des contenus par métiers à intégrer dans les formations déclinées dans les ateliers interprofessionnels suivants. - Atelier Médical : William Camu (CRC SLA Montpellier) et Philippe Couratier (CRC SLA Limoges) : Cahier des charges essais thérapeutiques, essais en cours, projets collaboratifs 16h00 / 16h30 Pause / Visite expositions/ démonstration de matériels techniques 16h30 / 18h30 Ateliers d échanges interprofessionnels sur inscription Recrutement des coresponsables d ateliers en cours. Atelier 1 : Quels contenus de formation sur les techniques de suppléance ventilatoire et au désencombrement? Responsable : Marjolaine Georges (Pneumologue, Dijon) Atelier 2 : Quels contenus de formation sur les spécificités nutritionnelles rencontrés dans la SLA et les questions techniques de nutrition entérale? Responsable : Jean Claude Desport (Nutritionniste, Limoges) Atelier 3 : Quels contenus de formation sur la prise en charge des troubles cognitifs dans la SLA? Responsable : Fausto Viader (CRC SLA Caen) Version 9 simplifiée 31/01/2017 Page 3

4 Atelier 4 : Quels contenus de formation sur la prévention de l épuisement des aidants et des soignants? Responsables : Pascal Cintas (Neurologue, Toulouse), Annie Verschueren (Neurologue, Marseille) Atelier 5 : Quels contenus de formation sur les aides techniques, leur évaluation et leur attribution dans une situation de SLA? Responsables : Benoit Barbet (Ergothérapeute, APF Liévin), Violaine Guy (Ergothérapeute, Nice) Objectifs des ateliers 1-5 Produire les éléments du contenu pour formations ciblées sur les professionnels libéraux qui ne connaissent pas les spécificités de prise en charge de la SLA (médecins traitants, soignants du domicile et aidants, professionnels des institutions de santé ). Les 5 thèmes de formation cités sont parmi ceux retenus comme modules optionnels pour construction d un e-learning décliné en modules (formation en ligne accessible à tous en partage sur un site dédié). Réfléchir à vos pratiques ; quels sont les questions posées par la population cible de ces formations dans votre pratique courante? Peut-on définir dans le thème de votre atelier une liste type FAQ? Quels sont les conseils pratiques issus du terrain? Ces contenus abonderont le travail engagé par des groupes de travail et qui participeront sur place aux ateliers. Les rapports issus de ces ateliers devront être produits avant fin septembre Ces modules pourront contenir des vidéos, des photos, des PowerPoints sonorisés, des situations interactives (quiz, QCM, étude de situations ) à insérer éventuellement dans les modules du e-learning. Atelier 6 : Définir des procédures pour les relations centres SLA / Equipes palliatives Responsables : Véronique Danel (CRC SLA Lille), Valérie Duchêne (Médecin Soins Palliatifs, Tours) Atelier 7 : Le diagnostic pré symptomatique de la SLA, comment y répondre? Eléments du conseil génétique? Questions éthiques? Procédures à appliquer Responsable : Philippe Corcia (CRC SLA Tours) Objectifs des ateliers 6 7 Produire des recommandations/procédures, consensuelles avec les disciplines partenaires, qui seront diffusées à tous les centres, intégrées dans une actualisation du PNDS SLA 2015 pour utilisation en pratique de soin. 18h30 / 19h30 Réunion des responsables d ateliers : rendu oral synthèse brève des ateliers 20h00 Repas Version 9 simplifiée 31/01/2017 Page 4

5 Vendredi 30 Juin h15 / 9h00 Conférence plénière Gestion de la douleur dans la SLA. Dr Radhouane Dallel, directeur de NEURO-DOL (UMR 1107) Clermont- Ferrand 09h00 /09H45 Actualités bibliographiques Bases actuelles de la physiopathologie de la SLA (15 min) William Camu (CRC SLA Montpellier) Quoi de neuf en recherche : synthèse de 3 articles marquants en recherche clinique (15 min) pour le Groupe Biblio : Marie Hélène Soriani, CRC SLA Nice, en recherche fondamentale (15 min) pour le Groupe biblio : Emilien Bernard, CRC SLA Lyon 09h45 / 10h15 Pause / Visite exposition / démonstration de matériels techniques 10h15 / 11h30 Actualités en pratiques des centres Programmes ETP : retours d expériences (20 min) Marie Hélène Soriani, CRC SLA Nice Annie Verschueren, CRC SLA Marseille Pratiques Outre-Mer (20 min) Ariane Choumert, CHU St Pierre La Réunion autre intervenant à confirmer Troubles cognitifs en pratiques : comment les gérer et quelles conséquences (20 min) : Philippe Couratier, CRC SLA Limoges Discussion générale (15 min) 11h30 / 12h15 Conférence plénière Ethique et génétique dans la SLA Pr Cyril Goizet - Service de Génétique médicale adulte - CHU Bordeaux 12h15 / 12h30 : intervention ARSLA 12h30 / 14h00 Buffet 14h00 / 14h30 Déploiement du Dossier Médical Partagé Actualisation sur la mise en place du DMP dans le suivi des personnes atteintes de SLA Andréa Chavasse (Chargée de missions FILSLAN) 14h30 / 15h 45 Faut-il des formations de clinimétrie? ALSFRS et autres mesures du stade clinique, François Salachas, CRC SLA Paris Spirométrie et autres mesures fonctionnelles ventilatoires, Marjolaine Georges, Dijon Evaluation neuropsychologique : ECAS et autres : Lucette Lacomblez, CRC SLA Paris 15h45 / 17h15 Retour des ateliers par les responsables (5 minutes par atelier / 3 diapositives) 17h15 Fin des journées / Conclusions Version 9 simplifiée 31/01/2017 Page 5