Coûts subis par les patients pendant le traitement de la tuberculose au Bangladesh et en Tanzanie : le potentiel de régimes plus courts

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1 INT J TUBERC LUNG DIS 18(7): The Union Coûts subis par les patients pendant le traitement de la tuberculose au Bangladesh et en Tanzanie : le potentiel de régimes plus courts E. Gospodarevskaya,* O. Tulloch,* C. Bunga, S. Ferdous, A. Jonas, S. Islam, M. Rahman, M. A. Hussain, M. N. Haque, S. Egwaga, E. Gardiner, # G. PrayGod, M. A. Islam, G. H. Mann,* W. A. Wells, # S. B. Squire* *Liverpool School of Tropical Medicine, Liverpool, United Kingdom; National Institute for Medical Research, Mwanza, Tanzania; BRAC Health Nutrition and Population Programme, BRAC Centre, Dhaka, National Tuberculosis Control Programme, Dhaka, Bangladesh; National Tuberculosis et Leprosy Programme, Ministry of Health and Social Welfare, Dar es Salaam, Tanzania; # TB Alliance, New York, New York, USA RÉSUMÉ OBJECTIF : Estimer les coûts induits par le traitement et a la charge des patients pendant les phases de traitement intensif et de continuation du protocole actuel de 6 du traitement de la tuberculose au Bangladesh et en Tanzanie, et ainsi identifier les bénéfices potentiels pour les patients d un protocole plus court de 4 de traitement. SCHÉMA : Le questionnaire validé Stop TB du coût supporté par les patients a été adapté et utilisé lors d entretiens avec 190 patients en cours de traitement de continuation selon les protocoles actuels. RÉSULTATS : Dans les deux pays, les coûts imputés aux patients étaient plus faibles pendant 2 de la phase du traitement de continuation (74$US en Tanzanie et 56$US au Bangladesh) que pendant les 2 de la phase intensive du traitement (150 et 111$US, respectivement). Les coûts pour les patients de la phase de continuation représentaient 89 et 77, respectivement, du salaire national moyen de 2 dans les deux pays. Les coûts directs de transport dans certains endroits ont été limités grâce à un système de prestations locales, comme une observation communautaire du traitement. Par contre, les coûts liés aux pertes de productivité et aux suppléments alimentaires sont restés significatifs. CONCLUSIONS : Bien qu il ne soit pas simple de calculer l ampleur exacte des économies possibles, un protocole plus court réduirait les dépenses à la charge des patients pendant les 2 de la phase de continuation et permettrait un retour plus précoce aux activités productives. MOTS CLÉS : préférences de patients ; coût du traitement ; pauvreté ; accès LE FARDEAU ÉCONOMIQUE, PHYSIQUE et émotionnel de la tuberculose (TB) a fait l objet d une attention accrue au cours des dernières années. 1 3 Certains auteurs ont affirmé que les patients des classes socioéconomiques défavorisées supportaient un poids économique disproportionné lié à leur maladie, 4 7 et ce phénomène est susceptible d affecter les résultats du traitement. L Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a recommandé comme traitement de première ligne, pour les cas de TB nouveaux (supposés pharmacosensibles), un régime de 6 consistant en 2 de prise quotidienne d isoniazide (H, INH), de rifampicine (R, RMP), de pyrazinamide (Z) et d'éthambutol (E), suivi par 4 de prise quotidienne d INH et de RMP (2HRZE/4HR). Deux régimes raccourcis (4 ), contenant tous deux de la moxifloxacine, sont actuellement à l étude dans un essai clinique de phase 3. 8 Les décisions relatives aux modifications de régime sont souvent faites en fonction du coût imputé au système de santé. Les coûts à la charge des patients sont également souvent élevés, mais le point de vue du patient est rarement pris en compte dans la décision. 9 Le lancement de régimes de traitement plus courts est l une des stratégies qui pourrait contribuer à réduire le fardeau économique associé à la prise en charge de la TB et aussi favoriser l adhésion au traitement. 10 Les bénéfices potentiels d un traitement plus court comprennent une réduction de la période d interruption de la vie quotidienne, de moindres frais de transport, une durée plus brève des effets secondaires, un meilleur résultat du traitement grâce à une amélioration de l adhésion et une réduction de la durée de perte de productivité. Les bénéfices de ces régimes courts seront sans doute plus marqués pour les patients de faible niveau socio-économique. Cette étude a eu recours à un mélange de méthodes quantitatives et qualitatives pour étudier ces hypothèses préliminaires et quantifier les économies potentielles dans le cadre des modalités de délivrance du traitement de la TB au Bangladesh et en Tanzanie. Les données qualitatives seront présentées dans un autre article. Il existe une abondante littérature sur les coûts de la TB pour les patients en Afrique 3,11 15 et en Asie ; cependant, à ce jour, les études n ont pas fait de distinction entre les coûts subis pendant la phase intensive (les 2 premiers du traitement) et ceux subis pendant la phase de continuation (les 4 ). L objectif principal de cette étude a été de faire cette distinction pour le traitement actuel de 6 au Bangladesh et en Tanzanie deux pays situés dans des continents différents et ayant adopté des modalités contrastées de traitement de la TB de façon à identifier et quantifier les bénéfices potentiels pour les patients d un régime de traitement raccourci de seulement 4. Auteur pour correspondance : S B Squire, Liverpool School of Tropical Medicine, Pembroke Place, Liverpool L3 5QA, UK. Fax: (+44) s.b.squire@liverpool.ac.uk [Traduction de l article : «Patient costs during tuberculosis treatment in Bangladesh and Tanzania: the potential of shorter regimens» Int J Tuberc Lung Dis 2014; 18(7):

2 2 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease MÉTHODES Cette étude transversale a été réalisée en coopération avec le National Institute for Medical Research (NIMR) Mwanza, Tanzanie, et le BRAC, à Dhaka, Bangladesh. L approbation éthique a été obtenue de la Liverpool School of Tropical Medicine (LSTM), Liverpool, Royaume-Uni ; du National Institute for Medical Research, Dar es Salaam, Tanzanie ; et du comité d éthique national du Bangladesh, Dhaka, Bangladesh. Les données quantitatives ont été recueillies au Bangladesh et en Tanzanie entre janvier et juillet Instruments Les informations relatives aux caractéristiques démographiques des patients, à leur statut socio-économique, aux biens du foyer et aux coûts liés à la TB ont été recueillies en administrant une forme adaptée d un questionnaire validé, 4,21 recommandé par le partenariat Halte à la TB. Les coûts subis par les patients incluaient les coûts médicaux proprement dits (par exemple le prix des examens de laboratoire, les frais administratifs, les dépenses associées à l hospitalisation) ; les coûts de transport vers les centres de santé et vers les sites de traitement directement observé (TDO) pour les patients et les aidants familiaux, c'est-à-dire la nourriture, en cas de déplacement à grande distance et les autres coûts liés au traitement (par exemple, des suppléments d aliments et de boissons souvent recommandés par le personnel de santé). Pour obtenir des estimations de la perte de productivité par les patients et leurs aidants familiaux qui ont renoncé à un travail rémunéré, nous avons recueilli des informations sur leurs revenus avant la TB. On a également demandé aux patients combien leur avait coûté le fait de faire face à la maladie emprunter de l argent ou vendre des biens pour couvrir le coût du traitement et s ils avaient perçu d éventuels remboursements de leur assurance. De nouveaux éléments ont été ajoutés au questionnaire pour cette étude afin de distinguer les coûts en fonction du stade du traitement (phase intensive contre phase de continuation). Le questionnaire adapté a été testé en phase pilote puis modifié avant sa mise en œuvre finale dans les deux pays. Contextes En Tanzanie, l étude a été réalisée dans 5 centres de santé urbains et 12 centres de santé ruraux dans tous les districts de la région de Mwanza à une exception près. Mwanza est représentative de la Tanzanie en termes de profil de pauvreté : dans l enquête Demographic Health de 2010, 22 ~20 des habitants se trouvaient dans chacun des cinq quintiles nationaux de revenu. En Tanzanie, les services de TB sont en dehors des structures du gouvernement : la majorité des patients bénéficient de TDO communautaire grâce à un membre de leur famille mais ils vont régulièrement chercher leurs médicaments dans un centre de santé public. Au Bangladesh, l étude a été réalisée dans deux upazilas (sous-districts) de chacun des six districts, qui étaient représentatifs de la situation nationale en termes de densité de population, de pauvreté et de répartition rurale/urbaine. Les prestations publiques de services de TB au Bangladesh sont organisées par le Programme National Tuberculose (PNT), avec certains domaines spécifiques alloués à plusieurs Organisations non gouvernementales (ONG), qui mettent en œuvre ensuite des activités de lutte contre la TB en recourant à différents modèles de prestations de services. En , BRAC, la Fondation Damien et Population Services and Training Centres (PSTC) ont mis sous traitement, respectivement , et 1117 nouveaux patients. BRAC recourt aux shastya shebikas (désormais appelés shebikas) comme pierre angulaire de son système de diagnostic et de traitement de la TB. Les shebikas sont des agents de santé communautaire féminine qui ont bénéficié d une formation de base en santé pour les affections les plus fréquentes dont la TB. Comme elles fournissent le TDO, les patients ne se déplacent au centre de santé qu une seule fois pour s inscrire et recevoir leur stock initial de médicaments. La Fondation Damien, deuxième fournisseur en volume, offre ses services de TB à travers des hôpitaux de district et de sous district et un réseau de prestataires de TDO au niveau communautaire. L autre prestataire inclus dans cette étude était PSTC, qui demande aux patients de se déplacer pour recevoir leur traitement sous observation dans leurs bureaux de Dhaka, habituellement chaque jour. Les deux pays utilisent le régime de traitement de première ligne de la TB recommandé par l OMS (2HRZE/4HR). Echantillonnage Des zones isolées et moins isolées qui étaient représentatives de la pauvreté nationale et de la répartition rurale/urbaine ont été sélectionnées à partir des registres de TB. Les proportions de patients masculins et féminins âgés de 18 ans des villages et des zones urbaines présélectionnés étaient ensuite établies pour s assurer que l échantillon était représentatif de la population de patients adultes tuberculeux en termes de profil de genre. Dans chaque zone, les patients masculins et féminins ont été sélectionnés au hasard à partir des registres TB respectifs. Les patients qui n ont pas pu être localisés le jour de l entretien ont été remplacés par des patients de même sexe et de même âge. Cette étude a été conçue comme une exploration de la différence en termes de coûts pour les patients entre la phase intensive et la phase de continuation du traitement antituberculeux. Elle n a pas été formellement conçue pour détecter des différences de coûts, puisqu il n y avait pas d étude préalable sur laquelle baser les estimations pour le calcul de la taille des échantillons. La taille d échantillon souhaitée était de 200 nouveaux patients sous le régime de traitement de 6 (100 dans chaque pays), ce qui est similaire aux autres études évaluant les frais associés au traitement antituberculeux à la charge des patients. 4,13 Cependant, comme il s est avéré difficile de recruter le nombre requis de nouveaux patients dans le temps disponible, certains patients sous le régime de retraitement de 8 ont également eu un entretien (Table 1). L échantillon final comptait 94 patients en Tanzanie et 96 au Bangladesh. Les patients ont été interviewés à 16 semaines ou plus tard au cours du traitement, mais jamais au-delà de 2 après l achèvement du

3 Coûts du traitement de la TB en Bangladesh et en Tanzanie 3 Tableau 1 Caractéristique Caractéristiques de la population de l étude Bangladesh n ( de total) Tanzania n ( de total) Total n () Total 96 (100) 94 (100) 190 (100) Hommes 63 (66)* 57 (61) 120 (63) Femmes 33 (34) 37 (39) 70 (37) Age moyen, années 41,1 39,0 40,0 TB pulmonaire à frottis positif 70 (73) 74 (79) 144 (76) TB pulmonaire à frottis négatif 7 (7) 20 (21) 27 (14) TB extra-pulmonaire 19 (20) 0 19 (10) Patients en retraitement 7 (7) 17 (18) 24 (13) Patients revenant après un abandon 1 (1) 3 (3) 4 (2) Rural 73 (76) 66 (70) 139 (73) Urbain 23 (24) 28 (30) 51 (27) Organisations non gouvernementales gérant le traitement BRAC 67 (70) NA Fondation Damien 22 (23) NA Population Services and Training Centres 7 (7) NA Patients avec interruption de traitement (1) Nombre de jours moyen d interruption VIH-positif 52 (55,3) VIH-négatif 4 (4) 42 (44,7) Statut VIH inconnu 92 (96) 92 (48) * Les hommes constituent 64 de la population TB au Bangladesh (rapport 2009 PNT). Les hommes constituent 63 de la population TB en Tanzanie (rapport 2006 PNT). 72 de la population générale du Bangladesh vit en zone rurale ( 73 de la population générale de Tanzanie vit en zone rurale ( TB = tuberculose ; NA = non applicable ; VIH = virus de l'immunodéficience humaine. traitement. La majorité des entretiens a eu lieu entre le 4 ème et le 6 ème suivant le début du traitement. Lors de chaque entretien, il a été demandé aux patients de rappeler les coûts liés aux 2 premiers de traitement (phase intensive) séparément des coûts précédant l entretien (phase de continuation). Mesure des coûts subis par les patients L analyse des coûts a été réalisée du point de vue des patients ; cependant, le patient a été envisagé comme un membre du foyer dont les autres membres portent également le poids économique de la maladie. Ceci inclut les «gardiens» qui accompagnent les patients aux centres de santé ou aux sites de TDO, et les «aidants» qui restent à domicile spécifiquement pour soigner le malade. Les coûts des patients ont été recueillis en shillings tanzaniens ou en takas du Bangladesh, puis convertis en $US en se servant du taux de conversion de mars 2012 de 1570 shillings tanzanians et de 80 takas du Bangladesh pour 1 $US. Ces coûts ont été estimés séparément pour les 2 premier de traitement (phase intensive) et pour les 2 les plus récents de la phase de continuation du traitement. On a estimé que les coûts d une des périodes de 2 de la phase de continuation fourniraient une estimation raisonnable des coûts d un régime de 6. Le coût total encouru pendant les 6 du régime de traitement a été estimé en combinant le coût de la phase intensive avec deux fois le coût de 2 de phase de continuation. Les tests t pour échantillons appariés ont été conduits en utilisant la transformation logarithmiques de la distribution des coûts afin d établir la signification statistique des différences de coût moyen au cours premiers et de traitement en Tanzanie et au Bangladesh. Pour obtenir les coûts de transport pour chaque patient, le coût d une seule visite au centre de santé où les médicaments ont été collectés ou au site de TDO (si celui-ci était différent du lieu de collecte des médicaments) a été multiplié par le nombre de visites pendant les deux périodes de traitement concernées. Les autres coûts, comme celui des examens de laboratoire, les charges administratives, les coûts associés à l admission à l hôpital et les coûts des autres médicaments et suppléments, ont émané directement des réponses des patients aux questions correspondantes et alloués aux intervalles de temps correspondants. La perte de productivité a été calculée comme une perte de revenu due à la TB pour les patients et leurs gardiens qui, en l absence de maladie, auraient perçu un salaire (à l exception des étudiants, des retraités et de ceux qui étaient sans travail avant l épisode de TB). Pour les patients dont le travail consistait surtout en tâches domestiques, le coût de la perte de productivité au foyer a été basé sur le salaire moyen que le foyer aurait payé pour une aide domestique s il avait pu se le permettre (bien qu aucun des patients de notre échantillon n eût recours à une aide domestique, les familles connaissaient très bien le montant journalier du salaire de personnes travaillant à domicile). Un quelconque remboursement perçu par les patients grâce à leur assurance aurait été déduit, mais cela ne s est jamais produit. Analyse des données Les données ont été recueillies grâce à des assistants numériques personnels préprogrammés (en Tanzanie)

4 4 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease Tableau 2 premiers et 2 de traitement chez 94 patients en Tanzanie Catégories de coût Collecte des médicaments, total (coût de transport et frais liés) premiers (n = 94) Proportion du coût total par patient (n = 94) Proportion du coût total par patient du traitement total (n = 94) Proportion du coût total par patient 22, , ,4 16 Examens complémentaires, total Autres, total (gardiens, hospitalisation, 66, , ,1 38 suppléments alimentaires) Gardiens* (coût de transport et perte 10,8 7 11, ,4 12 de revenu liée aux déplacements) Hospitalisation 36, ,2 12 Suppléments alimentaires 19, , ,4 14 Coût pour «faire face» : total (emprunt 12,2 8 1,2 2 14,6 5 d argent et vente de biens en-dessous du prix du marché) Perte de productivité par les patients 43, Perte de productivité par les aidants 4, Coût total par patient 149, , ,8 100 Coût total en pourcentage du revenu national per capita, 155 * * Soutiens des patients qui les accompagnent aux centres de santé ou aux sites de TDO. Soutiens qui restent au foyer spécifiquement pour offrir des soins aux patients. Par rapport au revenu national per capita en 2 ( TZS ou 96,8 $US). Par rapport au revenu national per capita de 6. TDO = traitement directement observé ; TZS = shillings tanzaniens. ou sur des formulaires papier (au Bangladesh), analysées à la recherche de réponses invalides et d erreurs logiques, converties ou saisies dans Excel (Microsoft, Redmond, WA, USA) et enfin, vérifiées à la recherche d erreurs de saisie des données. L analyse a été réaliséedans Excel et SPSS v20 (Statistical Product and Service Solutions, Chicago, IL, USA). Les coûts moyens et médians ont d'abord été calculés par rapport aux patients qui engageaient un type particulier de coût (cas avec dépenses) (Annexe Tableaux A.1 et A.2) ; les valeurs moyennes ont ensuite été recalculées pour l ensemble de l échantillon de chaque pays, avec insertion de la valeur zéro pour les patients qui n ont pas engagé de frais particuliers (Tableaux 2 et 3). Les valeurs moyennes pour l ensemble de l échantillon ont été agrégées et comparées au revenu national moyen pour une période de 2. RÉSULTATS Population d étude Le Tableau 1 résume les caractéristiques de la population d étude. Grâce au choix stratégique des régions géographiques, l échantillon a été représentatif du profil socio-démographique de chaque pays ainsi que de la population de patients TB selon les données respectives du PNT. 23,24 Dans les deux pays, l échantillon a inclus une large proportion de patients de faible niveau socioéconomique. Par exemple, 17 des patients de Tanzanie n avaient pas d instruction et 72 avaient seulement fréquenté l école primaire, tandis qu au Bangladesh, 46 des patients se présentaient eux-mêmes comme illettrés et 32 de plus avaient juste été à l école primaire. En Tanzanie et au Bangladesh, respectivement 77 et 43 des maisons des patients n avaient pas l électricité. Les coûts au cours des premiers et 2 de traitement Les Tableaux A.1 et A.2 de l annexe illustrent la magnitude du poids économique pesant sur ceux qui ont engagé différents types de frais. Les résultats présentés dans les Tableaux 2 et 3 montrent les coûts moyens pour tous les patients. Ils permettent de comparer les contributions de chaque type de frais au coût par patient au cours des 2 premiers, et de l ensemble du traitement. Collecte des médicaments : transport La majorité (77) des patients Tanzaniens se déplaçaient chaque semaine pour recevoir leurs médicaments pendant la phase intensive, mais beaucoup (49) ne se déplaçaient que toutes les 2 semaines pendant la phase suivante. Cette réduction de la fréquence des déplacements explique largement la réduction du coût moyen de la collecte des médicaments pendant 2 qui passe de 22,50 $US dans la phase intensive à 13,00 $US dans la phase de prolongation. Au Bangladesh, environ deux tiers des patients (la majorité des patients de BRAC) ne se déplaçaient qu une seule fois pour chercher leurs médicaments, quand ils s inscrivaient pour le traitement. Environ 25 des patients étaient traités par la Fondation Damien et se rendaient à un centre de santé toutes les 2 à 4 semaines. La majorité de ces patients (n = 17, 70) recourait à un moyen de transport. Les neuf patients restants, tous reconnus comme très pauvres, étaient traités à travers le PSTC et tous sauf un recouraient à un moyen de transport pour se rendre au centre de santé tous les jours pour chercher leurs médicaments. Alors que ces neuf patients ont reçu leurs médicaments chaque jour, 90 de tous les autres patients recevaient le TDO communautaire sans frais de transport supplémentaire après leur visite initiale pour chercher leurs

5 Coûts du traitement de la TB en Bangladesh et en Tanzanie 5 Tableau 3 premiers et 2 de traitement chez 96 patients au Bangladesh Catégories de coût premiers (n = 96) Proportion du coût total par patient (n = 96) Proportion du coût total par patient du traitement total (n = 96) Proportion du coût total par patient Collecte des médicaments, total (coût de transport et frais liés) 5,1 5 3,6 6 12,3 5 Examens complémentaires, total 4, Autres, total (gardiens, hospitalisation, suppléments alimentaires) 69, , ,6 54 Gardiens* (coût de transport et perte de revenu liée aux déplacements) 3,6 3 1,9 3 7,4 3 Hospitalisation 31, ,5 14 Suppléments alimentaires 34, , ,7 37 Coût pour «faire face» : total (emprunt d argent et vente de biens endessous du prix du marché) 14, ,7 13 Perte de productivité par les patients 20, , ,9 24 Perte de productivité par les aidants 0,6 1 0,3 1 1,2 1 Coût total par patient 110, , ,7 100 Coût total en pourcentage du revenu national per capita, * Soutiens des patients qui les accompagnent aux centres de santé ou aux sites de TDO. Soutiens qui restent au foyer spécifiquement pour offrir des soins aux patients. Par rapport au revenu national per capita en 2 (5106 BDT ou 63,5 $US). Par rapport au revenu national per capita de 6. TDO = traitement directement observé ; BDT = Bangladesh taka. médicaments. Pour tous les patients du Bangladesh, le profil de déplacement régulier n a pas varié entre les deux phases de traitement ; la réduction des coûts de transport, de 5,10 $US pendant les 2 premiers à 3,60 $US lors, a donc été presque entièrement expliquée par le coût d un dé placement unique au début du traitement pour les patients de BRAC. Autres coûts : gardiens, hospitalisation et suppléments alimentaires Les coûts des gardiens (dépenses de transport et de nourriture pendant le trajet et perte de revenus pour les personnes ayant un travail rémunéré) se situaient autour de 11 $US tant dans les 2 premiers que dans les 2 en Tanzanie. Au Bangladesh, ces coûts n étaient que de 3,60 $US pendant les 2 premiers et tombaient à 1,90 $US pendant les 2, car la majorité des gardiens accompagnaient les patients une seule fois au début du traitement. Les coûts moyens d hospitalisation étaient élevés (30 $US en moyenne) dans les deux pays pendant les 2 premiers et étaient concentrés dans un petit groupe de patients (17 en Tanzanie et 7 au Bangladesh), mais ils sont tombés à zéro pendant la phase de prolongation. Il faut interpréter avec prudence le coût moyen élevé de l hospitalisation à cause du petit nombre de patients hospitalisés et de la méthode de calcul globale. Les coûts d hospitalisation incluaient ceux supportés par les patients (coûts administratifs, frais de lingerie, d examens de laboratoire et médicaments), ceux payés par les gardiens restant à l hôpital ainsi que les frais de déplacement et de nourriture supportés par les visiteurs. Presque tous les patients (95 et 88 au Bangladesh et en Tanzanie, respectivement) ont acheté des suppléments de nourriture pendant la phase intensive ; cependant, ces nombres ont été à peu près divisés par deux lors de la phase suivante. Le coût moyen de ces suppléments alimentaires était plus faible en Tanzanie (20 $US dans les 2 premiers et 11 $US dans les 2 ) qu au Bangladesh (35 $US dans les 2 premiers, chutant à 23,5 $US dans les 2 ). Coûts «pour faire face» Près de la moitié des patients Tanzaniens ont été obligés de vendre des biens (surtout du bétail ou de la terre) et/ou d emprunter de l argent pour couvrir les dépenses liées à la maladie tuberculeuse ; 71 de ces ventes l ont été à perte, c'est-à-dire en dessous du prix du marché. Seulement trois patients ont emprunté de l argent et/ou vendu des biens pendant la phase de continuation. Seuls 5 (15) des 34 patients Tanzaniens qui ont emprunté de l argent ont dû payer des intérêts et 27 (79) n ont pas été obligés de rembourser leur emprunt. Près de la moitié des patients du Bangladesh (n = 50) ont emprunté de l argent pour couvrir les dépenses associées à leur TB, et bien que 38 d entre eux aient emprunté avec intérêt, 54 n ont pas été obligés de rembourser la somme. Une petite proportion de patients au Bangladesh (13) a vendu des biens pour couvrir le coût de leur maladie et la plupart l ont fait en-dessous du prix du marché. Tous les patients qui ont emprunté de l argent ou vendu des biens, sauf deux, l ont fait avant la phase de continuation du traitement. Perte de productivité Sur les 85 de patients Tanzaniens qui ont arrêté une activité productive à cause de la TB, 50 ont arrêté pendant plus de 6. Les patients qui n ont pas arrêté de travailler ont néanmoins réduit leur nombre d heures de travail et tous sauf un ont attribué cette réduction à la TB. Dans l ensemble de l échantillon, les heures de travail ont été au moins divisées par trois, passant d une moyenne de 9,8 h/jour avant la TB à 3,0 h/jour au moment de l entretien. La perte de revenu a été évaluée à 43,70 $US au cours premiers et à 31 $US au

6 6 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease cours dans 2. Le nombre d heures travaillées par les patients au Bangladesh a diminué de 9 h/jour avant la TB à 6 h/jour au moment de l entretien. Tous les patients sauf un ont affirmé que cette réduction était survenue à cause de la TB. Une large proportion (71) des patients du Bangladesh a arrêté ses activités productives à cause de la TB, mais seulement 22 d entre eux ont arrêté plus de 6. La perte de revenus a été estimée à 20,70 $US au cours premiers et à 16 $US dans les 2. En Tanzanie, seulement 5/55 (9) gardiens avaient un travail rémunéré ; par contre, au Bangladesh, 21/39 (54) gardiens avaient un travail rétribué, mais la majorité (62) n a accompagné les patients que pour un seul déplacement à la mise en route du traitement. La perte de revenus des gardiens est présentée en même temps que leurs autres dépenses liées aux déplacements car elle n a contribué au coût total du voyage que très modestement ; de plus, il n était pas absolument certain que ces activités génératrices de revenus aient été en réalité définitivement délaissées ou seulement reportées. La perte de productivité était plus certaine pour les «aidants» qui ont abandonné un travail rémunéré pour rester à la maison spécifiquement pour s occuper des patients. En Tanzanie, 33 des patients ont affirmé qu ils avaient besoin d un «aidant» pendant quelque temps au cours du régime de 6 et une grande proportion des «aidants» (71) a renoncé à un emploi rétribué. Au Bangladesh, la proportion de patients ayant un accompagnant était beaucoup plus faible (7), mais la majorité d entre eux (57) a abandonné un emploi rémunéré. Coûts totaux Les coûts totaux par patient au cours de la phase de continuation représentaient environ la moitié du coût total par patient dans les 2 premiers, chutant de 150 $US à 74 $US (respectivement 155 et 77 du revenu national per capita en 2 ) en Tanzanie et de 111 $ S à 56 $US (respectivement 175 et 89 du revenu national per capita en 2 ) au Bangladesh. Les distributions des coûts non ajustés étaient déformées vers la droite dans les deux pays et aux deux étapes du traitement. Les tests t pour les échantillons appariés utilisant les distributions logtransformées des coûts ont permis d établir la signification statistique des différences entre les coûts moyens. Dans les deux pays, il y avait une différence statistiquement significative entre les coûts moyens dans les 2 premiers et les 2 du traitement (t = 8,6 ; P < 0,001 et t = 5,8 ; P < 0,001 en Tanzanie et au Bangladesh, respectivement). Dans les deux pays, les deux éléments les plus importants du coût étaient les autres frais (c'est-à-dire une combinaison de dépenses liées aux gardiens, à l hospitalisation et à la nourriture) ainsi que la perte de productivité. Pour les 2 premiers, ces autres frais combinés comptaient pour 45 des coûts subis par les patients en Tanzanie et 62 des coûts au Bangladesh. Ce pourcentage tombait à 31 en Tanzanie et à 45 au Bangladesh pour les 2 de traitement, en partie à cause de l absence de coûts d hospitalisation pendant la phase de continuation. La perte de productivité représentait 29 des coûts en Tanzanie et 19 des coûts au Bangladesh pendant les 2 premiers, augmentant à 43 et 28 respectivement dans les 2. Le coût total pour les patients des 6 de traitement était plus élevé en Tanzanie (300 $US) qu au Bangladesh (224 $US) ; mais, en tant que pourcentage du revenu per capita sur la période de 6, les coûts subis par les patients du Bangladesh étaient plus élevés (117 contre 103 en Tanzanie). Le total absolu plus élevé en Tanzanie était dû en partie aux coûts des déplacements, qui étaient quatre fois plus élevés en Tanzanie qu au Bangladesh pendant les 2 premiers. De plus, les coûts liés aux gardiens et à la perte de productivité étaient presque cinq et deux fois plus élevés, respectivement, en Tanzanie qu au Bangladesh, mais les suppléments alimentaires et les coûts destinés à faire face à la maladie étaient moitié moins élevés en Tanzanie qu au Bangladesh. L emprunt d argent pour répondre aux dépenses du traitement était plus fréquent au Bangladesh (52 des patients contre 36 en Tanzanie), et moins de patients de Tanzanie ont été obligés de rembourser leurs emprunts. DISCUSSION Certaines études antérieures portant sur les coûts engagés par les patients atteints de TB se sont focalisées sur les frais très importants avant et après le diagnostic de TB, 4 mais ici nous avons démontré que des frais significatifs étaient à la charge des patients tout au long du traitement, même jusqu'aux 2 de la phase de continuation. Dans d autres études qui ont fait état de frais après le diagnostic, les dépenses des patients allaient de 3,50 $ en Inde 18 à 220 $ en Chine. 1 La perte de productivité allait de 9,20 $ en Ethiopie 11 à 516 $ au Tadjikistan, 16 et le coût total par patient allait de 32,20 $ en Ethiopie 11 à 760 $ au Tadjikistan. 16 Dans trois études qui ont présenté le coût total du traitement de la TB en pourcentage du revenu annuel du foyer, les coûts par patient étaient de 18,4 du revenu en Inde, en Ethiopie 13 et 93 en Chine. 1 Une étude a présenté les dépenses en soins de santé en pourcentage du revenu mensuel du foyer des patients TB. Les estimations variaient de 12 au Viet Nam à 360 pour les revenus les plus faibles en République Dominicaine. 15 La comparaison des résultats des études de frais encourus par les patients pose un problème en raison des différences de définitions et de méthodes utilisées pour les mesurer et les quantifier. Ces coûts diffèrent habituellement en fonction de la gamme des frais inclus (par exemple les coûts de l hospitalisation ou certains de ses éléments, les frais liés aux gardiens ou au transport peuvent être omis dans certains systèmes de délivrance des soins). 1,18,26 La perte de productivité peut être évaluée de différentes manières ; la plus grande variation vient des différentes méthodes utilisées pour déterminer la valeur du temps productif perdu. 2 Comme notre étude a inclus la gamme la plus vaste de coûts que l on estime associés à la maladie tuberculeuse, nous nous attendions à un coût total par patient élevé. L ampleur des estimations des coûts reste cependant comparable aux estima-

7 Coûts du traitement de la TB en Bangladesh et en Tanzanie 7 tions déjà rapportées dans des pays à faible revenu comme l Ethiopie et le Cambodge. 13,20 Notre étude n a pas été conçue pour évaluer le degré de pauvreté des patients TB ni leur statut professionnel et les comparer aux statistiques nationales ; cependant, les patients TB appartiennent souvent aux groupes à faible niveau d instruction et à faible revenu. La comparaison faite avec le revenu national moyen pourrait donc sousestimer le fardeau réel de la maladie tuberculeuse pour les patients. Cette étude s est focalisée sur les dépenses et sur la perte de revenu subie par les patients dans les phases intensive et de continuation du traitement antituberculeux. L objectif était de quantifier les économies potentielles d un régime de 4 pour les patients. Pour les patients bénéficiaires de nouveaux régimes plus courts qui devraient être disponibles dans l avenir, les économies en termes de coût de transport seront proportionnelles au nombre de déplacements requis par le modèle de service pendant la phase de continuation. Des économies considérables vont être réalisées par la minorité de patients qui sont obligés de se déplacer tous les jours sur une distance importante au Bangladesh, tandis que pour la majorité des patients en Tanzanie, les économies seront modestes puisqu ils font moins de déplacements pour recevoir leurs médicaments pendant la phase de continuation que pendant la phase intensive. Cependant, des régimes plus courts vont garantir l élimination de ces dépenses. La réduction des coûts de transport, notamment ceux engagés pour les gardiens, est donc l économie minimale qui pourrait être réalisée par chaque patient grâce à un régime plus court ; ceci aboutirait donc à 24,80 $US (25,6 du revenu national pendant 2 ) en Tanzanie et 5,40 $US (8,5 du revenu national pendant 2 ) au Bangladesh (Tableaux 2 et 3). Un régime plus court offre également l opportunité de retourner à des activités productives plus tôt, mais pour que ceci se passe effectivement en réalité, il faut que la récupération physique et nutritionnelle survienne à la même vitesse que la guérison de la TB. Une reprise différée du travail a été particulièrement visible en Tanzanie, où une grande proportion de patients repoussent le retour au travail parce qu ils ne se sentent pas en bonne santé ou parce que le personnel de santé les conseille dans ce sens. Les patients qui ont un travail manuel lourd (comme l agriculture) ou qui doivent être mobiles pour leur travail seraient les bénéficiaires majeurs d un régime court. Les suppléments alimentaires constituent un pourcentage substantiel des frais subis par les patients. Il est possible qu un régime plus court permette aux patients de retrouver leur poids normal plus rapidement et réduise donc le temps pendant lequel ces suppléments sont nécessaires, mais ceci n est pas encore prouvé. Seulement trois patients ont emprunté de l argent pendant les 2 du traitement ; comme les emprunts réalisés auparavant demandent toujours à être remboursés, cet élément du coût total a peu de chances d être épargné grâce à un régime plus court. Cependant, on ne sait pas si la perspective d un traitement plus court influencerait les décisions des patients en matière d emprunt d argent et quel montant ils auraient besoin d emprunter. Cette étude réalisée dans deux pays met en lumière d intéressantes variations à la fois dans les frais engagés et les éventuelles économies que permettrait un régime plus court. Toute étude des dépenses des patients étudie en réalité la manière dont les systèmes de santé répondent aux besoins des patients. Une prestation de service bien conçue peut réduire ces coûts, mais seulement jusqu'à un certain point. Dans ces deux pays, des efforts substantiels ont été faits pour concevoir des systèmes de santé qui permettent de minimiser les frais de déplacement, comme les TDO à domicile en Tanzanie et l'utilisation de shebikas communautaires au Bangladesh. Grâce à cela, la perte de productivité (surtout en Tanzanie) et les dépenses en suppléments alimentaires (surtout au Bangladesh) restent les dépenses dominantes pour les patients. Une réduction de ces est peu susceptible d émaner d une nouvelle conception du système de santé mais plutôt de la mise en œuvre de régimes plus courts qui accélèrent la guérison. Il sera donc important de suivre la capacité des régimes courts à réduire ces coûts. Aucun pays ne fournit actuellement des mesures supplémentaires comme un soutien alimentaire, des espèces, une assurance ou des bons de transport de façon à réduire les coûts du traitement. Il est possible que de telles mesures soient nécessaires en plus d une nouvelle conception et de régimes plus courts pour obtenir un impact maximal sur la réduction des dépenses engagées par les patients. CONCLUSION Les études consacrées au coût du traitement et des soins de la tuberculose mettent en évidence des variations considérables dans les estimations de l impact économique du traitement sur les patients ; cependant, elles arrivent toutes à la conclusion que le coût du traitement antituberculeux est élevé pour les patients et peut même être qualifié de catastrophique, lorsqu il absorbe plus de 10 du revenu annuel du foyer. 2 D après les résultats de notre étude, les coûts diminuent de la phase intensive à la phase de continuation, mais restent néanmoins significatifs. Les dépenses faites dans les 2 de la phase de continuation peuvent être potentiellement évitées aux patients si un régime plus court est introduit. Bien qu il ne soit pas simple de déterminer la magnitude exacte des économies possibles, un régime plus court pourrait au moins réduire les frais de transport de traitement, ce qui représenterait un minimum d économies d environ 8,5 du revenu national moyen de 2 au Bangladesh et 25,6 en Tanzanie, et il permettrait un retour plus précoce aux activités productives. Remerciements Les auteurs sont très reconnaissants à tous les patients qui ont offert leur temps et leur participation au personnel du Programme National TB qui a guidé la logistique de la mise en œuvre et à tout le personnel du projet qui a contribué au recueil de données.

8 8 The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease Le soutien financier de cette étude a été offert par la Fondation Bill & Melinda Gates, Irish Aid, le Department for International Development du Royaume-Uni et l agence américaine de développement international (USAID). Conflit d intérêt : EGa et WAW étaient ou sont encore employés par la Global Alliance for TB Drug Development, dont les activités visent à développer et à rendre disponibles de nouveaux traitements de la TB. Tous les autres auteurs ne déclarent aucun conflit. Les sponsors de l étude, autres que ceux employant directement les auteurs, n ont joué aucun rôle dans la conception de l étude, dans le recueil de données, dans l analyse des données, dans leur interprétation ou dans la rédaction de cet article. L auteur correspondant (SBS) et garant de l étude a eu la responsabilité finale de la décision de le soumettre à la publication. Références 1 Long Q, Smith H, Zhang T, Tang S, Garner P. Patient medical costs for tuberculosis treatment and impact on adherence in China: a systematic review. BMC Public Health 2011; 11: Russell S. The economic burden of illness for households in developing countries: a review of studies focusing on malaria, tuberculosis, and human immunodeficiency virus/acquired immunodeficiency syndrome. Am J Trop Med Hyg 2004; 71(2 Suppl): S147-S Ukwaja K N, Modebe O, Igwenyi C, Alobu I. The economic burden of tuberculosis care for patients and households in Africa: a systematic review [Review article]. Int J Tuberc Lung Dis 2012; 16: Kemp J R, Mann G, Simwaka B N, Salaniponi F M, Squire S B. Can Malawi's poor afford free tuberculosis services? Patient and household costs associated with a tuberculosis diagnosis in Lilongwe. Bull World Health Organ 2007; 85: Lönnroth K, Jaramillo E, Williams B G, Dye C, Raviglione M. Drivers of tuberculosis epidemics: the role of risk factors and social determinants. 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9 Coûts du traitement de la TB en Bangladesh et en Tanzanie 9 ANNEXE Tableau A.1 Coûts moyens et médians pour les cas avec dépenses dans les 2 premiers et 2 du traitement en Tanzanie (2012 $US) Catégorie de frais Cas avec dépenses 2 premiers n premiers Coût médian premiers Cas avec dépenses : 2 n Coût médian Coût du traitement de 6 Collecte des médicaments, total 93 * 22,5 14, ,0 7,6 48,4 Transport 93 * 15,4 6,1 94 8,2 4,6 31,8 Nourriture 93 * 7,1 5,1 94 4,8 2,5 16,7 Examens complémentaires, total 34 5,4 2,0 10,8 Autres, total, (gardiens, hospitalisation, suppléments alimentaires) 83 74,2 19, ,1 9,9 124,3 Gardiens* (déplacement, perte de revenu) 52 18,9 13, ,7 12,1 60,4 Hospitalisation ,9 142,7 NA NA NA 197,9 Suppléments alimentaires 76 24,4 12, ,1 15,9 94,6 Coût pour «faire face» (emprunt d argent et vente de biens en-dessous du prix du marché) 45 25,3 12,7 7 15,6 5,7 56,4 Perte de productivité des patients 94 43,7 38, ,6 25,6 106,9 Perte de productivité des aidants familiaux 30 14,0 19,1 30 9,7 9,6 33,4 * Soutiens des patients qui les accompagnent aux centres de santé ou aux sites de TDO. Une réponse manquait ; s applique seulement aux membres de la famille qui avaient une activité génératrice de revenus. Soutiens qui restent au foyer spécifiquement pour offrir des soins aux patients. NA = non applicable ; TDO = traitement directement observé. Tableau A.2 Coûts moyens et médians pour les cas avec dépenses dans les 2 premiers et 2 du traitement au Bangladesh (2012 $US) Catégorie de frais Cas avec dépenses : 2 premiers n premiers Coût médian premiers Cas avec dépenses : 2 n Coût médian Coût du traitement de 6 Collecte des médicaments, total 96 5,1 1,0 96 3,6 0 12,3 Transport 96 4,2 0,7 96 3,2 0 10,6 Nourriture 96 0,9 0,0 96 0,4 0 1,8 Examens complémentaires, total 86 4,3 1,0 8,7 Autres, total, (gardiens, hospitalisation, suppléments alimentaires) 91 71,3 37, ,7 34,8 148,7 Gardiens * (déplacement, perte de revenu) 37 8,7 1, ,3 4,7 29,4 Hospitalisation 5 587,3 85,8 587,3 Suppléments alimentaires 90 36,6 37, ,7 37,3 118,0 Coût pour «faire face» (emprunt d argent et vente de biens en-dessous du prix du marché) 29 46,8 19, ,2 19,9 103,3 Perte de productivité des patients 96 20,7 13, ,0 6,3 52,8 Perte de productivité des aidants familiaux 1 61,3 NA 1 30,7 NA 122,6 * Soutiens des patients qui les accompagnent aux centres de santé ou aux sites de TDO. Soutiens qui restent au foyer spécifiquement pour offrir des soins aux patients. NA = non applicable ; TDO = traitement directement observé.