alimentation et digestion Dossier dossier

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1 Dossier alimentation et digestion Chez la plupart des enfants et des adultes atteints de mucoviscidose, la digestion est perturbée. Cela exerce une influence sur la croissance et engendre en général de maux de ventre et d autres complications digestives. Heureusement, il existe des solutions qui permettent de prévenir l apparition de ces problèmes ou de les traiter, parmi lesquelles une alimentation adaptée et la prise d enzymes pancréatiques représentent les plus importantes. Une bonne condition alimentaire est essentielle, non seulement afin de favoriser une bonne croissance et une meilleure prise de poids, mais également pour ce qui concerne le fonctionnement des poumons. Pourtant, dans la vie de tous les jours, ces mesures ne sont pas toujours aussi évidentes à appliquer... Dans ce, des experts en la matière vous proposent une information de base concernant la plupart des problèmes et les directives actuellement suivies. février-mars-avril

2 Aspects gastro-intestinaux de la mucoviscidose Chez la plupart des enfants et des adultes atteints de mucoviscidose, le fonctionnement du pancréas est perturbé, ce qui entraîne de nombreuses conséquences sur la digestion. En outre, différentes complications gastrointestinales peuvent également se présenter. Cyrille Martinet - Roche Le Professeur Dr Robberecht, spécialiste de l estomac et de l intestin, et pionnier des soins muco dans notre pays, nous propose une courte, mais passionnante présentation des aspects gastrointestinaux en cas de mucoviscidose. La mucoviscidose est une maladie qui se traduit par l épaississement du mucus chez les personnes qui en sont atteintes. Celui-ci contient moins d eau, il est donc moins liquide et va obstruer les minces petits canaux de l organisme, principalement dans les systèmes respiratoire, digestif et reproducteur. À l origine, les aspects digestif et alimentaire de la maladie occupaient le premier rang: les nourrissons mourraient souvent très tôt à cause d une sous-alimentation extrême, avant même de connaître des problèmes pulmonaires. Petit à petit, des traitements ont été proposés afin de combattre les problèmes digestifs et actuellement, ce sont plutôt les difficultés respiratoires qui occupent le devant de la scène. Il reste néanmoins très important de bien connaître les problèmes digestifs et de les traiter correctement. Le pancréas et les conséquences sur l alimentation Obstruction des petits canaux du pancréas À cause de son rôle clé, le pancréas occupe une place centrale dans la digestion. L organe se situe à un endroit stratégique, juste après l estomac et au début de l intestin grêle. Il est composé de milliers de petites vessies qui produisent des enzymes digestifs destinés à permettre la digestion des féculents, des protéines, et surtout des graisses. Via des canaux excréteurs, ces enzymes sont conduits jusqu à l intestin pour être ajoutés au bol alimentaire au moment où celui-ci quitte l estomac. Afin de ne pas être euxmêmes digérés par ces enzymes, les petits canaux sont tapissés d une fine couche de mucus. En cas de mucoviscidose, ce mucus est trop épais et obstrue petit à petit les canaux, qui finissent même par disparaître complètement. Les petites vessies enflent, elles finissent par éclater et par se transformer en petits kystes, qui, pour se protéger, s enveloppent de tissu cicatriciel (fibrose), d où le nom anglais de la mucoviscidose, Cystic Fibrosis. L obstruction des petits canaux commence très tôt lors de la grossesse, et ce de manière totale, jusqu à ne plus permettre le moindre passage. Il est évident qu il n existe aucune méthode pour rouvrir ces petits canaux. FFÀ l âge de 5 ans, chez 90% des enfants atteints de mucoviscidose, le pancréas fonctionne de manière insuffisante. Insuffisance pancréatique La principale conséquence réside dans le fait que les enzymes digestifs n arrivent pas dans l intestin et ne peuvent donc pas y exercer leur mission principale, digérer la nourriture. Il faut souligner le fait que cette atteinte pancréatique ne touche pas tous les patients muco. Chez 20 à 40 % des nouveau-nés atteints de mucoviscidose, des enzymes pancréatiques parviennent encore jusque dans l intestin. On les appelle «suffisants pancréatiques» (SP). Si le pancréas ne fonctionne pas suffisamment, on parle d insuffisance pancréatique (IP). Dans le courant des premières 5 années de vie, ce nombre tombe à environ 10% et une grande partie des suffisants pancréatiques deviennent quand même insuffisants pancréatiques avec le temps. Vers l âge de 5 ans, chez quelque 90% des patients muco, le pancréas fonctionne donc de manière insuffisante. C est la seule petite relation entre les symptômes du point de vue clinique, et la mutation ADN du point de vue du génotype. Les patients SP sont presque toujours porteurs de 1 ou parfois 2 mutations légères, ce qui engendre des conséquences importantes. Grâce à la suffisance pancréatique, la digestion peut se faire de manière correcte, et les exigences alimentaires sont moins grandes afin d atteindre un bon développement et bonne évolution pondérale. Il n existe pas de fibrose, et donc pas de manifestation diabétique. Ces patients sont en général également épargnés par les atteintes au foie. De plus, d après le Registre Américain de la Mucoviscidose, leur «survie spontanée» sans thérapie adaptée est de 20 ans supérieure à celle des insuffisants pancréatiques. 14 MUCO bulletin NR. 175

3 F F Faute de tests fiables et rapides, jusqu il y a peu, les médecins muco en étaient souvent réduits à observer les selles des patients. Mauvaise digestion des graisses et des protéines Nous allons surtout nous intéresser au second groupe de patients, à savoir les insuffisants pancréatiques, de loin les plus nombreux. Les nutriments les plus importants, graisses, protéines et féculents sont à peine digérés, et aboutissent par conséquent quasi intacts dans les selles. Du coup, celles-ci offrent un aspect particulièrement anormal et l analyse de leur contenu révèle également beaucoup de choses. Faute de tests fiables et rapides, jusqu il y a peu, les médecins muco en étaient souvent réduits à observer les selles des patients. La mauvaise digestion des graisses et des protéines étant les plus facilement décelable. Les protéines aboutissent dans le gros intestin où elles vont entrer en putréfaction, ce qui explique l odeur particulièrement nauséabonde dégagée par les selles. La présence de graisses dans les selles fait augmenter leur volume, mais leur donne également un aspect brillant, gras et une couleur orange pâle. Lorsqu on tire la chasse, il subsiste des yeux de graisse à la surface de l eau, comme à la surface d un bouillon gras. Parfois, les selles flottent en surface et sont très difficiles à éliminer. Cette description est plutôt dérangeante, mais elle est importante parce qu elle donne une idée rapide et simple de l état de la digestion d une personne. La «découverte du régime riche en calories et en graisse Apparemment, la seule chose qui comptait pour les médecins jusqu en 1985 était l aspect des selles. Les plus «malins» avaient même trouvé une solution fantastique: pour faire dimi- nuer le trop-plein de graisse dans les selles, il suffisait d éviter leur présence dans l alimentation. Et les personnes atteintes de mucoviscidose étaient du coup priées de suivre un régime sans graisse particulièrement stricte, ce qui limitait naturellement le goût et la saveur des aliments. Les enfants mangeaient de moins en moins volontiers, mais en plus, l alimentation devenait de moins en moins calorique, parce que les graisses représentent l apport en calorie le plus important. À cause de ce régime pauvre en graisse, les selles offraient un meilleur aspect, mais pas les enfants, qui devenaient de plus en plus maigres sans aucune sous-couche graisseuse ni aucun muscle, avec un ventre fortement ballonné. Les enfants muco ne disposaient d aucune résistance, et la moindre infection les emportait. Peu d entre eux atteignaient la puberté, ce qui explique pourquoi la mucoviscidose était une maladie uniquement connue des pédiatres! La «découverte du régime riche en graisse permet une importante évolution Les années 80 représentent un tournant important dans le traitement de la mucoviscidose. Suite à la comparaison entre 2 grands centres spécialisés en mucoviscidose, celui de Toronto et de Boston, qui travaillaient de manière très étroite suivant le même schéma de traitement, il est apparu que les patients muco suivis dans le centre muco de Toronto étaient plus grands, plus lourds, se portaient mieux de manière générale. Ces derniers avaient également une meilleure qualité de vie et une espérance de vie plus longue. Les traitements ne montraient pourtant aucune différence, sauf que rien n était spécifié à propos de l alimentation. À Boston, on insistait sur un régime sans graisse, tandis qu à Toronto, un médecin, suite à un calcul très simple, avait opté pour une approche différente. Il avait calculé que lorsqu un patient atteint de mucoviscidose parvenait à digérer au moins 50% des graisses, lorsque ce dernier mangeait 20 grammes, il emmagasinait 10 grammes ou 90 calories. Après avoir mangé 100 grammes, 50 grammes ou 450 calories étaient par conséquent emmagasinés. Cela veut dire que même si dans les selles, l enfant muco élimine 40 grammes de graisse, au total, il parvient néanmoins à emmagasiner plus de calories, et donc à mieux se développer. Cette nouvelle approche des problèmes digestifs liés à la mucoviscidose a tout à fait changé la donne en matière de traitement. Progressivement, on a ajouté plus de graisses à l alimentation, qui devenait par la même occasion plus savoureuse également. Les patients muco se sont mis à manger de plus en plus, et leur développement physique à petit à petit commencé à s améliorer également. Or cette évolution s est déroulée au moment précis où l industrie pharmaceutique avait également un nouveau médicament en préparation... Un progrès important: la mise au point des enzymes pancréatiques sous forme de granules On connaissait depuis longtemps déjà la poudre d enzymes pancréatiques administrée afin de pallier le manque d enzymes pancréatiques chez les patients muco. Cette poudre était issue de pancréas de porc purifié, séché et moulu, ce qui à l origine ne représentait pas vraiment une réussite. Depuis les années 80, cette poudre est insérée dans de petites granules protégées par une couche de protection contre le suc gastrique. Ces petites granules ont été concentrées jusqu à permettre la digestion d une plus grande quantité de graisse, avec un minimum de médicament. Dès lors, les conseils prônant un régime pauvre en graisse et sans saveur se sont complètement inversés et les personnes atteintes de mucoviscidose ont désormais une alimentation riche en graisse et en goût, sous réserve de prendre des capsules contenant des granules d enzymes pancréatiques. Dans notre société, pour des mangeurs sains qui craignent surtout de prendre du poids, le fait d être obligé de manger beaucoup ne représente pas vraiment une punition. Mais, le fait de devoir avaler à chaque repas des aliments gras et lourd n est pas si simple. La juste dose d enzymes pancréatiques? En Belgique, le «Creon» représente la seule préparation d enzymes pancréatiques en cas de mucoviscidose. Le médicament est disponible sous forme de capsules contenant des granules de unités de lipase (avant, le «Creon»), de (précédemment «Creon Forte») et aujourd hui également de février-mars-avril

4 Les capsules sont ouvertes pour les patients muco qui ne sont pas encore capables de les avaler, principalement les nouveau-nés. Les granules ne peuvent pas être broyées, on ne peut donc pas les mâchonner. Le Creon doit être pris lors de chaque repas ou collation contenant des graisses ou des protéines, donc, pas avec les fruits ni les légumes crus. Il faut également en prendre lorsqu on consomme des petits en-cas (vivement conseillés) comme le chocolat, les biscuits, les pâtisseries, les préparations à base de lait et les glaces. Le dosage représente une source de discussion importante, parce qu il y a une vingtaine d années, les patients muco qui prenaient des de grandes quantités d enzymes fortement concentrés souffraient parfois de problèmes de colon, à savoir la colopathie fibrosante. C est pourquoi, une dose maximale a été conseillée sur base du poids du patient, cette maladie du colon n ayant pourtant jamais été diagnostiquée suite à l utilisation du Creon. Nous conseillons de préférence d adapter la dose de Creon à la quantité de graisse contenue dans la nourriture, ce qui demande évidemment une éducation du patient et de son entourage du point de vue du respect du traitement. Comme en cas de diabète, les médecins, les diététicien(ne)s et les psychologues font de leur mieux afin d inculquer aux patients muco les notions de base liées à la problématique de l alimentation dès le début de leur traitement. Éduquer le patient nécessite de lui expliquer et de lui répéter régulièrement les règles alimentaires. Il est également nécessaire d entretenir sa motivation. On débute en général avec environ 3000 unités de lipase par gramme de graisse dans les aliments, et on augmente petit à petit la dose en fonction de la croissance et de l observation des selles. En fonction de la quantité de graisse présente dans les selles, il est possible d augmenter quelque peu la quantité de Creon prise par le patient. Comme la digestion peut fortement différer d un individu à l autre et qu elle dépend également de la composition des repas, une dose fixe ne semble pas recommandée. Afin de donner une petite idée, on peut dire qu un patient qui se situe dans la moyenne prend quelque 20 capsules par jour. Des vitamines sous forme de supplément La digestion perturbée des graisses engendre naturellement des conséquences sur la prise des vitamines liposolubles comme les vitamines A, D, E et K. Cette question soulève de nombreuses discussions, parce que même si de faibles quantités de vitamines sont présentes dans le sang, cela n engendre pas vraiment de carence et qu un constat identique peut être posé chez les patients suffisants pancréatiques. En tout état de cause, tous les patients muco doivent prendre des suppléments en vitamines. Le législateur belge hésite à rembourser les préparations vitaminées habituellement disponibles en pharmacie. Ce qui tombe bien, puisque ces préparations ne contiennent quasi pas de vitamines liposolubles, mais une grande quantité de vitamines solubles dans l eau, vitamines que les patients muco n ont d ailleurs aucun problème à assimiler. Par contre, nous savons également qu un médicament est plus facile à prendre si on doit en prendre moins, c est pourquoi une combinaison de différentes vitamines est donc plus indiquée que différentes prises de vitamines séparément. Pour toutes ces raisons, une solution a été mise au point qui ne doit être prise qu une fois par jour avec un repas gras et du Creon. Pour les patients muco, cette solution vitaminée est intégralement remboursée. Les plaquettes sanguines sont contrôlées chaque année et la dose de vitamine peut éventuellement être adaptée si nécessaire. Mal au ventre Une fois brossé le tableau des conséquences majeures de l insuffisance pancréatique, il existe encore d autres complications gastro-intestinales. Creon «oublié»? Un grand nombre de patients muco se plaignent de maux de ventre chroniques. Le plus souvent, la douleur se situe sous le nombril. Elle est due à un déséquilibre entre les graisses présentes dans l alimentation et la dose d enzymes pancréatiques ingérée. La douleur liée à l oubli du Creon représente un stimulant afin de ne plus oublier de prendre le médicament. Constipation Au cours des dernières années, il a été établi que la constipation représente souvent la cause principale du mal de ventre en cas de mucoviscidose. La douleur est le plus souvent localisée dans la partie gauche du bas-ventre. Mais d autre part, la constipation apparaît comme une plainte de plus en plus courante dans la population en général. Elle est peut-être liée à un changement d habitude alimentaire, la nourriture contenant de moins en moins de fibres et trop peu d eau. Chez les patients muco, ce phénomène est probablement encore renforcé à cause d un mauvais suivi du traitement. A force d insister sur la prise de calories à tout prix, nous oublions parfois tout simplement de mettre l accent sur les fibres et l eau, des aliments qui n en contiennent pas. Il faut donc veiller à demeurer plus attentif à l alimentation ainsi qu aux mesures classiques contre la constipation, et éventuellement de prescrire un laxatif. Dans tous les cas, il faut éviter de prendre de mauvaises mesures en réduisant par exemple la quantité d enzymes pancréatiques. Reflux gastrique Les personnes atteintes de mucoviscidose connaissent également un problème de mobilité à hauteur de l estomac, ce qui provoque des problèmes accrus de reflux gastrique dans l œsophage. Chez les nourrissons, cela entraîne en général des vomissements et de fortes quintes de toux, et la conjugaison de ces 2 phénomènes engendre en général un cercle vicieux. Les renvois acides provoquent des quintes de toux, qui activent à leur tour un réflexe de vomissement, et en fin de compte, une grande partie de la nourriture est perdue. Au cours des 3 premiers mois de vie, c est 16 MUCO bulletin NR. 175

5 le cas chez presque tous les nourrissons, mais en cas de mucoviscidose, c est souvent plus grave, et cela dure en général plus longtemps également. Les mesures classiques concernant la posture et l alimentation sont d une grande aide, mais bien souvent, la production d acide gastrique doit également être contrôlée. SOID Une douleur à droite dans le bas-ventre est également susceptible d avoir une cause spécifique chez les patients muco, à savoir ce qu on appelle le syndrome d obstruction intestinale distale (SOID). Un obstacle se crée à hauteur du passage de l intestin grêle vers le gros intestin à cause d une masse dont l aspect rappelle le fromage, et qui a la taille d une balle de ping-pong. On peut souvent la palper à droite du ventre, sa présence n entraîne pas spécialement de douleur, et dans ce cas, elle ne nécessite pas de traitement. Mais, cette boule peut également engendrer de fortes coliques, même à un stade où on ne peut pas encore la sentir. Le plus ennuyeux avec le SOID, c est qu il peut récidiver. Un médecin habitué à traiter des patients muco peut trouver une solution à ce problème. Même si aucun lien entre la prise de nourriture et le SOID n a pu être démontré, il est conseillé au patient qui en souffre de consommer beaucoup de fibres et de boire beaucoup. Mais il faut surtout veiller à ce que la prise d enzymes pancréatiques soit correcte. Foie Pour des raisons obscures, 10% des patients muco développent une maladie du foie. Probablement à cause de l apparition de petits bouchons de mucus dans les canaux de la vésicule, il apparaît progressivement un durcissement du foie, ce qui empêche la circulation du sang dans le ventre. Cela entraîne un grand nombre de complications, principalement la splénomégalie et l augmentation de la pression artérielle. Même si à l heure actuelle, les aspects gastro-intestinaux de la mucoviscidose ne devraient plus exercer d influence sur l espérance de vie, le traitement exige des efforts soutenus. Mais cela vaut la peine. Les soins muco dans notre pays sont parmi les plus performants et pour tous les problèmes repris dans l article ci-dessous, les médecins expérimentés des centres muco proposent une prise en charge de qualité. Il reste toutefois encore beaucoup de travaux à mener, parce que les patients muco risquent sous peu de souffrir de maladies dues à la vieillesse... Prof. Dr Eddy Robberecht, Pédiatre gastro-entérologue et spécialiste en mucoviscidose Alimentation énergétique à l hôpital Nécessité d une alimentation enrichie en cas d hospitalisation de patient muco adulte Le St Vincentiusziekenhuis Antwerpen est un centre pour patients adultes atteints de mucoviscidose. La plupart des patients y sont hospitalisés régulièrement, tous les 3 mois, pour une cure d antibiotique. Lors d une hospitalisation, la plupart des patients connaissent une perte de poids. L attention portée à une alimentation adaptée demeure par conséquent une priorité lorsque nous accueillons un patient muco. Au fur et à mesure du temps, nous avons appris à connaître les préférences des uns et des autres, et nous sommes donc en mesure de mettre en œuvre les mesures rapidement. Nous conseillons à l ensemble de nos patients muco une alimentation riche en énergie, celle-ci peut même être combinée si nécessaire avec les exigences d un régime pour diabétique. En quoi consiste une alimentation riche en énergie à l hôpital? Le système de choix en vigueur dans notre centre propose une version enrichie du point de vue calorique, du menu habituel. Au petit déjeuner et au souper, nous proposons différentes variétés de pain. Un sandwich ou un croissant augmente déjà sensiblement la teneur en kcal (énergie) du repas. Sur demande du patient ou si nécessaire, nous veillons à doubler la quantité de garnitures. Des boissons énergétiques sont également proposées. Lors du petit déjeuner et du souper, c est donc surtout le choix du patient qui détermine la teneur en calorie du repas. Le repas chaud peut par contre, non seulement du point de vue de la teneur en kcal des ingrédients, mais également en fonction des compléments énergétiques ajoutés au plat, offrir une teneur en énergie plus élevée. Il existe 3 nutriments qui fournissent les calories nécessaires, à savoir les protéines, les hydrates de carbone et les graisses. Les protéines et les hydrates de carbone existent sous forme de poudre, ils peuvent donc aisément être ajoutés au repas. Le volume et le goût du plat ne sont quasi pas altérés par cette adjonction. Les graisses (crème, beurre, huile) peuvent également être ajoutées au plat. Une augmentation de la teneur en kcal du repas de midi (sans soupe ni dessert) peut facilement s élever à quelque 300 kcal. À côté d une alimentation enrichie, nous conseillons parfois un complément alimentaire, toujours en accord avec le patient. La plupart d entre eux optent pour une boisson énergétique. Celleci est proposée au patient en même temps que les repas, elles peuvent être conservées au frais dans la chambre. Nous continuons à nous investir dans ce domaine, en respectant les directives de l HACCP, et en tentant d élargir le choix proposé au patient. Nous avons également encore beaucoup d idées à mettre en place et nous espérons pouvoir les concrétiser dans le courant de l année Lutgard Peeters, diététicienne au Sint-Vincentiusziekenhuis Antwerpen février-mars-avril

6 Les enzymes pancréatiques Les enzymes pancréatiques sont des «substances» fabriquées par le pancréas qui servent à digérer les aliments. On peut les comparer à de «minipaires de ciseaux» qui coupent les aliments en tous petits «morceaux». Ces derniers peuvent alors traverser la paroi intestinale pour se retrouver dans le sang et nourrir le corps. L insuffisance pancréatique exocrine (I.P.E.) apparaît lorsque la quantité d enzymes sécrétées est insuffisante pour maintenir une digestion normale. Par conséquent, les aliments sont mal digérés, les nutriments sont perdus et éliminés via les selles (on constate alors une stéatorrhée, c est-à-dire la présence de graisse dans les selles) ce qui peut provoquer des douleurs abdominales, des crampes, des problèmes de transit intestinal, une perte de poids ou des déficiences nutritionnelles. Le traitement de l I.P.E. se corrige par la prise d extraits pancréatiques. En Belgique, on utilise le Créon de la firme Abbott. Les différents types de Créon Créon (150 mg) devient Créon Créon forte (300 mg) devient Créon Créon Pour la prescription médicale du Créon , demandez à votre médecin une prescription par boîte de Créon (donc 4 prescriptions si vous avez besoin de 4 boîtes) sinon elles ne seront pas remboursées. La règle d or Prendre suffisamment de Créon à chaque repas. Il vaut mieux en prendre trop que trop peu! La dose nécessaire est individuelle, elle dépend à la fois de la personne, de l importance de sa mauvaise digestion et de la composition du repas ou de la collation. Plus le repas est gras, plus il faut prendre du Créon. Il faut toujours adapter la dose en fonction des aliments consommés. Il est recom- mandé de toujours bien répartir la dose de Créon au cours des repas et des collations (avant, pendant et après). Comment évaluer si la dose de Créon est adaptée? Par les symptômes de crampes, de douleurs ou de transit intestinal... Mais une manière simple et rapide est aussi d apprendre à observer les selles. Au premier abord, cela ne donne pas très envie, mais c est très efficace. L échelle visuelle de Bristol répartit les selles humaines en 7 types. La forme des selles dépend notamment du temps qu elles ont passé dans le colon, et la qualité des selles dépend notamment de leur teneur en graisses. Les types 1 et 2 indiquent une constipation Dans ce cas, conservez la même dose de Créon. Buvez davantage (minimum 1,5l à 2l), mangez plus de fruits et légumes (5 portions par jour) et consommez des aliments complets (riz, pâtes complets) Les types 3 et 4 indiquent les selles idéales. Ne changez rien Les types 5 à 7 tendent de plus en plus vers la diarrhée avec une quantité de graisses dans les selles trop importante. Augmentez les doses de Créon Magdaléna SAUSSEZ, Diététicienne, Hopital Érasme 18 MUCO bulletin NR. 175

7 Les règles d une bonne alimentation en cas de mucoviscidose : riche en énergie, appétissante et suffisamment variée L article précédent a montré qu une alimentation variée représente un facteur déterminant dans la lutte contre la mucoviscidose. La recherche montre qu une bonne condition nutritionnelle mène à une meilleure fonction pulmonaire et à une meilleure résistance contre les infections respiratoires. Une bonne alimentation aide également à constituer des réserves qui pourront être sollicitées en cas d infection ou de perte de poids. Si vous avez la muco, vous avez besoin de plus d énergie! La nourriture est le combustible qui fait tourner notre moteur. Notre organisme a besoin d énergie pour fonctionner: courir, apprendre, grandir, respirer et se battre contre la maladie. Cette énergie, nous la puisons dans l alimentation. A ce sujet, vous avez déjà pu lire que la digestion se déroule moins bien chez les personnes atteintes de mucoviscidose. C est pourquoi elles ne parviennent pas à puiser suffisamment d énergie dans la nourriture qu elles consomment, même en prenant du Creon. De plus, elles ont besoin de plus d énergie que les autres afin de combattre les infections pulmonaires et parce que respirer demande un grand effort, et exige donc plus d énergie. La quantité d énergie fournie par la nourriture est exprimée en kilocalorie (kcal). Il est donc particulièrement important que l alimentation des personnes muco apporte beaucoup de calories. Cela signifie qu un enfant ou qu un jeune atteint de mucoviscidose doit boire et manger plus calorique qu un individu du même âge afin de grandir de la manière la plus harmonieuse possible. Vos besoins en énergie dépendent de différents facteurs : la mesure dans laquelle le pancréas fonctionne encore, votre âge, votre sexe, votre taille et votre poids, votre état de santé, vos activités et votre fonction pulmonaire. Il va de soi qu après avoir joué toute la matinée dehors, un enfant aura plus d appétit que s il passe toute la journée à l intérieur à regarder la télévision ou à lire. Le ou la diététicien(ne) du centre muco est en mesure de calculer la quantité d énergie supplémentaire nécessaire pour chaque enfant et chaque adulte muco. Si le poids et la taille évoluent bien, il ne faut pas se faire de soucis Dès le départ, et avec raison, on met l accent sur l importance d une bonne alimentation. Mais manger ne doit pas nécessairement représenter un problème quand on a la mucoviscidose! Le poids et la taille sont évalués sur base de l évolution de la courbe de croissance. Lors de chaque contrôle au centre muco, le poids et la taille sont mesurés et inscrits sur cette courbe. Chez les enfants, cette mesure est souvent exprimée en percentile, l objectif moyen étant d atteindre le percentile 50: cela signifie que 50% des enfants du même âge possèdent un poids et une taille supérieure, et 50% des enfants, un poids et une taille inférieurs. Chez les adultes, on parle de IMS ou Indice de Masse Corporelle, une mesure qui combine la taille et le poids. La pyramide alimentaire muco F F Pyramide alimentaire muco (basée sur la pyramide alimentaire du VIG - voeding en gezondheid) Le corps a besoin de toute une série de nutriments, mais dans des quantités qui varient en fonction du nutriment. La pyramide alimentaire a été développée afin de montrer ce dont une alimentation saine et équilibrée doit être composée. Les aliments qui se trouvent dans les cases les plus grandes, situées au niveau inférieur de la pyramide, doivent être consommés en plus grande quantité. Mais la pyramide muco est quelque peu différente de la pyramide habituelle: la case réservée aux graisses est plus grande. On l a assortie de «petits bras» qui rappellent que quand on a la mucoviscidose, les graisses sont les bienvenues. Il faut donc veiller chaque jour à consommer des aliments suffisamment gras ou ajouter de la graisse dans l alimentation quotidienne! Si vous désirez recevoir un set de table reprenant la pyramide alimentaire muco, un petit rappel pratique à mettre en évidence dans la cuisine ou sur la table, il vous suffit d en faire la demande auprès de l Association! février-mars-avril

8 Le médecin et le diététicien examinent la croissance des courbes avec le patient et la famille, et sur base des résultats, ils réévaluent l apport alimentaire si nécessaire. Si le poids et la taille évoluent bien, vous n avez donc pas à vous faire de soucis concernant l alimentation! Par contre, si le poids et la taille n évoluent pas positivement, ensemble avec l équipe muco, on examinera la possibilité de changer quelque chose dans l alimentation du patient, on se posera également la question de savoir si d autres éléments jouent un rôle, et on tentera d y apporter une solution. L alimentation prescrite en cas de mucoviscidose: riche, variée et savoureuse Les graisses sont les nutriments qui contiennent le plus d énergie, à ce titre, elles sont donc particulièrement importantes dans l alimentation des patients muco. Elles contiennent 9 kilocalories par gramme, et représentent la source principale en acides gras essentiels et en vitamines liposolubles. Les hydrates de carbone regroupent sous un même nom les sucres et les féculents. Ce sont des combustibles importants pour notre organisme et fournissent 4 kcal par gramme. Des aliments contenant des féculents, comme le pain gris et les pommes de terre, seront préférés aux sucres, parce qu ils contiennent plus de vitamines, de minéraux et de fibres. Les sucres utilisés en trop grande quantité peuvent restreindre l appétit. Les protéines représentent les briques qui construisent notre organisme. Notre peau, nos muscles et notre cœur sont constitués de protéines. Nous avons besoin des protéines pour grandir. Comme les hydrates de carbone, elles fournissent 4 kcal par gramme. Dans l alimentation des patients muco, le sel joue un rôle important, parce que chez eux, la perte de sel est plus grande. Ils doivent donc compenser ce manque en puisant du sel dans la nourriture. Les fibres jouent également un rôle important dans le bon fonctionnement du gros intestin, et aident à éviter une occlusion. Les fibres font donc partie d une alimentation saine. À ce titre, il est important de consommer des légumes, des fruits, du pain gris et complet, et des pommes de terre. Sachez que les épluchures contiennent également une grande quantité de fibres. L importance des vitamines a également été abordée dans l article précédent. De la variété au menu La nourriture ne doit pas seulement apporter suffisamment d énergie (et être appétissante)! Elle doit également contenir toute une série de nutriments. Votre organisme a besoin d un peu de tout pour fonctionner correctement. Il faut donc prévoir un menu suffisamment varié chaque jour! Si vous mangez par exemple des frites tous les jours, vous emmagasinerez probablement suffisamment d énergie, mais pas assez de vitamines, de minéraux ni d antioxydants. Il faut par conséquent consommer quotidiennement différents produits laitiers et alternativement de la viande, du poulet, du poisson et des œufs. Les produits laitiers et les œufs ne fournissent pas uniquement des protéines, mais également des graisses liposolubles. Le poisson gras apporte beaucoup d énergie et apporte également les acides gras essentiels nécessaires. À côté des graisses et des protéines, la viande apporte également du fer et des vitamines B12. Les légumes et les fruits ne contiennent pas beaucoup d énergie, mais ils sont riches en vitamines, en minéraux et en fibres, des éléments importants pour chacun d entre nous. Pour chacun, il est important de boire suffisamment, et pour les patients muco qui ont besoin de beaucoup d éléments humides, c est encore plus important. En effet, la perte d humidité via le mucus, la sueur et les selles est importante. De plus, les patients muco consomment des aliments contenant beaucoup de protéines, et sans un apport suffisant en eau, cela peut engendre des problèmes de reins. Il est donc nécessaire d augmenter l apport en eau afin de faciliter l élimination du mucus et de limiter le risque d occlusion intestinale (constipation). En cas de forte chaleur, d effort physique soutenu, de fièvre, de vomissements, de diarrhée et de constipation, il est essentiel de boire plus. L eau, les jus de fruits, les potages et les bouillons peuvent nous aider à emmagasiner suffisamment d humidité dans l organisme. Le lait entier est une excellente boisson, qui contient beaucoup de graisses et de vitamines. Dans une certaine mesure (de préférence pas avant ni pendant le repas), on peut aussi consommer des sodas comme le cola et les limonades. Mais les sodas contiennent beaucoup de sucre, ce qui réduit l appétit, au détriment d autres nutriments importants. Trop de cola et d Ice Tea peut conduire à une décalcification. Lorsqu on consomme de l eau, du jus de fruit et des sodas, aucun enzyme pancréatique n est requis, par contre, pour les boissons qui contiennent de la graisse, il faut en prendre. 20 MUCO bulletin NR. 175

9 Vitamines Quand on a la mucoviscidose, les graisses sont difficiles à digérer, il en va donc de même pour les vitamines liposolubles A, D, E et K. Un supplément contenant ces vitamines est dès lors prescrit aux patients muco, comme l a expliqué le Prof. Robberecht dans l article précédent. On sait depuis longtemps que la vitamine D joue un rôle important dans la formation des os. Étant donné que les patients muco courent un risque accru d affection telle que l ostéoporose, il est particulièrement important que ces derniers prennent suffisamment de vitamines D. Les études ont également montré que le risque de grippe ou de refroidissement diminue quand on prend de la vitamine D. En outre, récemment, des recherches ont aussi montré que cette vitamine freine le phénomène inflammatoire. Toutes ces raisons viennent renforcer la nécessité pour les patients muco de prendre des vitamines D en quantité suffisante. Les nouvelles directives américaines proposent de tester le taux de vitamines, souvent trop bas, à la fin de l hiver. La vitamine D peut être prise via les préparations vitaminées telles que décrites par le Prof Robberecht dans son article. La lumière du soleil apporte également un supplément de vitamines D à l organisme. Tout comme la vitamine D, la vitamine K est également très importante pour la santé du squelette, mais celle-ci est surtout connue pour le rôle qu elle joue dans la coagulation sanguine. Un manque de vitamine K peut mener à des saignements dans les voies respiratoires. À côté de la vitamine A, D, et E, la vitamine K a donc également sa place dans les préparations vitaminées prescrites en cas de mucoviscidose. que le stress généré par la nourriture et les comportements alimentaires deviennent difficiles à supporter pour la famille. Au cas où l alimentation habituelle et les compléments alimentaires ne suffisent plus à fournir l énergie nécessaire, ou s il devient utile pour l une ou l autre raison de fournir de l énergie supplémentaire, on peut recourir à l alimentation par sonde nocturne (un fin petit tuyau relié directement à l estomac). Vous pouvez vous procurer tous les petits compléments alimentaires, adaptés en cas de mucoviscidose, auprès de l Association au prix de gros, moins cher donc que chez le pharmacien. Vous retrouverez tous les 2 mois dans le Flash, une liste des différentes boissons disponibles. Aux personnes qui ne parviennent plus à assumer des frais de traitement trop élevés, l association peut fournir les produits gratuitement. Pour ce qui concerne l alimentation par sonde, tous les patients belges peuvent en bénéficier gratuitement, quels que soient les revenus de la famille. Un forfait quotidien est prévu par la mutuelle, mais qui ne suffit en général pas à couvrir l ensemble des frais. Si vous passez commande via l Association Muco, nous compensons la différence à votre charge. L alimentation par sonde et le matériel nécessaire sont donc tout à fait gratuits pour les patients! Vous pouvez obtenir plus de renseignements à ce sujet auprès des collaborateurs de l Association et dans votre centre muco. Alimentation complémentaire et suppléments nutritifs Si malgré une alimentation particulièrement riche et variée, et la prise d enzymes pancréatiques nécessaires, une bonne condition alimentaire n est pas au rendez-vous, il est parfois conseillé de recourir aux compléments alimentaires. Une série de firmes proposent des boissons caloriques, prêtes à la consommation, dont certaines fournissent jusqu à 400 kcal par bouteille. On peut également acheter des «shakes» sous forme de petits sachets de poudre à diluer dans du lait entier et qui comptent jusqu à 600 kcal par portion. Certains enfants et jeunes muco préfèrent les boissons lactées et les «shakes», d autres les boissons à base de fruit. Des petites boissons disponibles en grandes surfaces, comme certains petits fromages aux fruits et certains puddings, contiennent tout autant et parfois même plus de calories. Normalement, la quantité de Kcal et de nutriments est stipulée sur l emballage. Vous pouvez également préparer vous-même de petites boissons énergétiques (demandez conseil à votre diététicien(ne) à ce sujet). Il est nécessaire de prendre du Creon avec tous les compléments alimentaires, même ceux à base de fruits. Attention: toutes ces petites boissons ont pour rôle de compléter l alimentation, et non pas de remplacer les repas habituels. Si vous constatez que vous ou votre enfant mangez de moins en moins lors des repas, ces compléments ne représentent pas une bonne solution! Les études montrent que les compléments alimentaires exercent principalement un effet positif dans certains cas précis, comme lors d une période exacerbée de la maladie, ou lorsque le patient doit se fortifier, ou encore février-mars-avril

10 Un véritable puzzle dans le ventre de Nora Il y a 9 ans et 2 mois, je donnais naissance à ma fille Nora. Ma première-née venait au monde, elle était pesée, mesurée et m était aussitôt enlevée... Nora avait à peine 6 heures qu elle était déjà opérée, un début difficile pour une jeune fille qui se développera pourtant à merveille par la suite. Premières 5 semaines au département néonatal On peut se demander comment notre fille a pu supporter tout ça... Il semble qu il n y avait tout simplement pas de passage entre l estomac et les intestins à cause d un nœud, et notre petite Nora a dû supporter cette situation douloureuse, qui porte le nom de darmatresie, sans broncher, pendant 9 mois. Elle a passé ses premières 5 semaines au département néonatal, entourée d une superbe équipe, des infirmières et des médecins particulièrement attentionnés et patients. Via un système de stomie et une seringue, ils ont veillé à ce que le lait que Nora buvait très avidement puisse accomplir plus ou moins le trajet habituel dans son intestin. Même si ce fut une période particulièrement pénible et lourde, nous pensions encore à l époque qu il s agissait tout simplement d un mauvais départ et que tout rentrerait dans l ordre par la suite... Ce qui ne fut hélas pas le cas. «Nora souffre de mucoviscidose» Après 5 semaines, le service néonatal a considéré qu il était temps pour nous de rentrer à la maison, Nora, papa, maman et toute l installation seringue et stomie comprise. Après une grosse semaine passée à la maison, et juste au moment où nous commencions à reprendre notre souffle, nous avons été en appelé en consultation chez le pédiatre de Nora, où notre petite fille a été soumise à un test de la sueur. Le test était sans appel, et le pédiatre nous a annoncé que Nora souffrait de mucoviscidose. Tout jeune parent qui reçoit un tel diagnostic le sait: le monde s arrête soudain de tourner! Adieu stomie, adieu seringue! Après beaucoup de pleurs, nous nous sommes relevés et nous avons décidé de prendre les choses en main. Pas question de nous laisser abattre. Et durant les semaines qui ont suivi, Nora a grandi, avec l aide de sa stomie, et aussi du Creon, qui favorise la prise de graisse. A trois mois, une nouvelle hospitalisation, pour refermer son petit ventre cette fois! Adieu stomie, adieu seringue! Ce furent des jours particulièrement pénibles pour notre petite fille, mais ensuite, Nora a pu rentrer à la maison, libérée de tous ses petits tuyaux. Retour à l hôpital Mais après 2 mois, plus précisément le jour de la Fête des Mères, la mécanique s est enrayée. Les opérations avaient provoqué des adhérences dans son ventre, et il y avait à nouveau un nœud l intestin de Nora. Nous avons repris la direction des urgences pour une nouvelle opération. Cette fois, Nora avait 5 mois lorsqu elle a enfin pu quitter l hôpital. Heureusement, elle aimait manger et goûter tous les aliments que nous lui présentions. Mais une nouvelle fois, le chemin devait s avérer plus difficile pour elle puisqu outre la mucoviscidose, Nora souffrait aussi d une dangereuse et grave allergie à certains aliments. Malgré tout, elle était gourmande et elle finit néanmoins par devenir un solide bébé rieur. Nora est passée du stade de bébé, à celui de bambin curieux, et de petite fille sous les ailes de sa maman. A l âge de 2 ans et 4 mois, elle est également devenue grande sœur, et quelques mois plus tard, elle est entrée à l école gardienne. Malgré les plaintes et les crises d asthme, et même si ce ne fut pas simple tous les jours, Nora a connu une chouette enfance. En comparaison avec les autres enfants, elle a évidemment beaucoup de maux de ventre, et c est très déterminant du point de vue de son bien-être général. Il y a 2 ans par exemple, en été, elle a connu des douleurs ininterrompues durant plusieurs semaines. Après un mois, on lui a prescrit des médicaments antiacides, et les douleurs ont disparu. Apparemment, l effet du Creon est plus important si le taux d acidité de l estomac est bas. Des ajustements difficiles dans le petit ventre de Nora, une sorte de puzzle avec beaucoup de pièces qui ne correspondent pas toujours. Barbara Decramer 22 MUCO bulletin NR. 175

11 Trèfle à 4 feuilles 1Ooops, ce grand garçon est parti avec le ballon... Gianni, champion de foot! Je m appelle Gianni, j ai 6 ans et j adore le sport! Chaque semaine, je vais nager et je joue au minifoot. Mais ce que je préfère, c est de jouer au foot en plein air! Je m amuse comme un fou, ça me rend fort et ça m aide à rester en bonne santé! 2Mais je ne me laisse pas faire... 4Yes, goal! 3En avant... februari-maart-april

12 Trèfle à 4 feuilles Sais-tu que dans ton ventre, tu as besoin de... Quand tu as la mucoviscidose, toutes sortes de choses peuvent mal se passer au moment de la digestion. Ton organisme ne parvient pas à couper la nourriture en morceaux suffisamment petits, et c est pour ça que tu dois prendre de petites gélules de Créon. ton corps ne parvient donc pas à puiser assez d énergie et de bonnes choses. De plus, cela peut également te donner mal au ventre. Manger, couper, pilules? Euh... Manger pour mieux grandir, jouer et apprendre Manger apporte l énergie nécessaire à ton organisme pour grandir et fonctionner. Tu as besoin d énergie pour jouer, courir, rouler à vélo,... Mais tu as aussi besoin d énergie pour penser, calculer et retenir certaines choses! Comme une voiture a besoin d essence, la nourriture donne à ton corps l énergie pour fonctionner. La nourriture passe de ta bouche à ton ventre, où elle est coupée en très petits morceaux. Ce sont ces petits morceaux qui apportent de l énergie à ton corps. Cela s appelle la «digestion». Le pancréas, l usine à fabriquer de petites paires de ciseaux Dans ton ventre se trouve le pancréas. C est l usine à fabriquer des enzymes qui ressemblent à de petites paires de ciseaux. Ces enzymes passent par un mince petit tuyau du pancréas vers l intestin où ils doivent partager la nourriture en très petits morceaux. C est là que ton organisme va venir chercher tout ce dont il a besoin pour bien fonctionner et te faire grandir. Quand tu as la mucoviscidose, le découpage de la nourriture se passe mal! Si tu as la mucoviscidose, les minces petits tuyaux du pancréas sont bouchés par un mucus épais et collant, et les petites «paires de ciseaux» ne parviennent pas à passer dans l intestin grêle. La nourriture n est pas coupée en petits morceaux correctement, et 24 MUCO bulletin NR. 175 Créons Heureusement, il existe des gélules qui contiennent de petites paires de ciseaux qui pourront t aider à bien digérer et à puiser ce qui est important pour toi dans la nourriture. Ces petites pilules s appellent Créon, et il faut en prendre chaque fois (ou presque) que tu manges quelque chose. Il est important de prendre du Créon chaque fois que tu manges, de préférence un peu avant de commencer à manger, pendant que tu manges, et encore un peu après. Parce que les petites paires de ciseaux doivent se trouver dans ton ventre en même temps que la nourriture que tu avales, sinon, elles ne parviendront jamais à rattraper la nourriture et ne pourront pas faire leur travail! C est comme si tu essayais de rattraper quelqu un qui court très vite et qui est parti bien avant toi! Plus il y a de graisses et plus je progresse Si tu as la mucoviscidose, tu as besoin de plus d énergie. Cela veut dire que tu peux manger plus, surtout des aliments contenant plus de graisse. Mais tu dois aussi manger d autres choses, comme des vitamines, il faut donc manger suffisamment de fruits et légumes également. Dans ce Bulletin Muco, tu trouveras toute une série de conseils et de recettes pour manger plein de bonnes choses, mais tu en trouveras encore plus dans le petit livre «A Table» que l Association Muco distribue à tous les enfants qui le demandent. Si tu te poses encore des questions, parles-en avec ton papa ou ta maman ou avec la diététicienne du centre muco!

13 «La règle des 7 petits trucs à ne jamais oublier» Ta maman et ton papa ainsi que les personnes que tu rencontres à l hôpital te l ont sans doute déjà beaucoup répété: «Tu dois bien manger et prendre ton Créon pour bien grandir et ne pas tomber malade». Dans le petit livret «Tout sur le Créon», tu trouveras toute une série de conseils, d informations et de jeux qui t aideront à mieux respecter les 7 petits trucs concernant la nourriture à ne jamais oublier! 1 Toujours du lait, du fromage et du yoghourt entier tu mangeras 2 Du poisson et de la viande en suffisance tu prendras 3 Des friandises pas trop tu ne mangeras 4 Ta nourriture dans du beurre ou de l huile toujours tu cuiras 5 Du sel en suffisance tu utiliseras 6 À volonté tu boiras, mais pas trop pendant le repas 7 Tes enzymes jamais tu n oublieras Tu as envie de lire ce petit livre et de découvrir les jeux qu il propose? Envoie ta demande à [email protected] Vive la cueillette! Rien de plus chouette que de manger quelque chose que tu as préparé toi-même! Tu peux acheter les ingrédients dont tu as besoin dans un magasin, mais tu peux également trouver certains aliments dans la nature, comme l on fait Océane et Alizée, qui sont allées cueillir des champignons avec leurs parents. Mais attention, pas question de se lancer dans l identification des champignons sans les conseils avisés d un spécialiste bien sûr! Mais peut-être que tes parents ou tes grands-parents possèdent un potager dans lequel tu pourras aller cueillir des légumes ou des fruits avec lesquels tu pourras confectionner de bonnes soupes ou de délicieuses confitures... F Océane et sa sœur Alizée à la cueillette aux champignons. Tu peux nous envoyer un petit reportage photo, un dessin ou une recette, et tu recevras une chouette petite surprise en guise de récompense! PETIT RAPPEL: attention, certains champignons peuvent être mortels, aussi, ne jamais consommer les champignons cueillis sans avoir demandé l avis d un spécialiste! février-mars-avril

14 klavertje 4 Trouve les 7 erreurs Labyrinthe Solution: Main du petit singe (au fait, lui avez-vous trouver un nom?) Fromage Salière déplacée 2 pointes en bois de la chaise Bougie de droite Salive de Robin Les lignes sur la toque Silhouettes Solution: 4 Bande dessinée Solution: A En dit dan? 26 MUCO bulletin NR. 175

15 Probiotique et prébiotique Une grande quantité de bactéries dans l intestin favorise la digestion L ensemble des micro-organismes présents dans les intestins est désigné sous le nom de flore intestinale ou microbiome. Chez un adulte, la flore intestinale se compose de bactéries, ce qui représente dix fois plus que le nombre de cellules humaines présentes dans l organisme, pour un total de 1 à 1 ½ kg. Des centaines de variétés de bactéries différentes ont été trouvées. La quantité de bactéries est la plus faible dans l estomac, et la plus importante dans le gros intestin où elle représente environ la moitié du poids de son contenu. Les bébés naissent stériles, mais sont par la suite rapidement colonisés par les bactéries de la maman et celles présentes dans l environnement. La flore intestinale se développe au fil du temps et se stabilise à partir de l âge de 2 ans, sauf chez les personnes malades. Les fonctions principales de la flore intestinale sont d une part, de décomposer les substances qui ne sont pas décomposables par l organisme (comme les fibres alimentaires), et de synthétiser certains éléments importants comme la vitamine K (qui joue un rôle essentiel dans la coagulation sanguine) ; elle protège également contre certains agents pathogènes et le développement d une réponse immune. Probiotiques? Au début du 20 e siècle, l immunologue Eli Metsjnikov de l Institut Pasteur à Paris et le pédiatre français Henry Tissier ont publié des études qui montrent que la prise de bactéries via une alimentation fermentée pouvait avoir des effets positifs sur la santé en influençant la flore intestinale. Dans la seconde moitié du 20 e siècle, cette hypothèse a été étudiée plus avant grâce à une étude laboratoire et clinique menée sur des animaux et des personnes tests. C est ainsi que le terme probiotique qui vient du grec et signifie «au profit de la vie» est né. La définition actuelle du probiotique a été déterminée par l Organisation Mondiale de la Santé et l organisation de l Alimentation et de l Agriculture en 2002: «Micro-organisme vivant qui, lorsqu il est administré en quantité suffisante, exerce un effet positif sur l organisme». La théorie qui préside à l utilisation des probiotiques est que la flore intestinale peut être perturbée, ce qui donne l opportunité à des micro-organismes nuisibles de se multiplier et de provoquer des maladies. Dans ce cas, les bactéries probiotiques ou levures peuvent être utilisées afin d influencer la flore intestinale naturellement présente dans l organisme et d en rétablir l équilibre. Les probiotiques se retrouvent dans les produits laitiers et les aliments enrichis en probiotiques. Il existe également des probiotiques disponibles sous forme de pilules ou de pastilles, vendues non pas comme médicament, mais comme complément alimentaire. Les probiotiques doivent répondre à une série de critères Les probiotiques doivent répondre à toutes une série de critères. D abord, il est important de rappeler qu il s agit de micro-organismes bien définis, ce qui veut dire que non seulement la variété, mais également les souches que l on retrouve dans le produit doivent être clairement mentionnées. Les probiotiques les plus utilisés sont les bactéries présentes dans l acide lactique de la famille des Bifidobacterium et Lactobacillus, mais également d autres variétés de bactéries et de levures (par exemple le Saccharomyces Boulardii) issues de souches de probiotiques connues. Ensuite, il est important qu un effet positif clair ait été prouvé via une étude correctement menée concernant les indications où la maladie pour lesquelles le probiotique est conseillé (par exemple l allergie, la constipation, la gastro-entérite, les infections respiratoires, l amélioration de la résistance...). Chaque souche possède en effet ses attributs propres, et son action peut varier en fonction de la nature de celle-ci. Pour finir, il est important de montrer que les probiotiques ne représentent aucun danger pour les utilisateurs sur base d études sérieuses. La prudence reste toutefois de mise chez les personnes dont le système immunitaire est fortement affaibli, ou qui souffrent de maladies digestives graves. Prébiotiques Par contre, les Prébiotiques sont des ingrédients alimentaires qui ne peuvent pas être digérés, qui stimulent de manière sélective la croissance et/ou l activité d une ou de plusieurs sortes de bactéries présentes dans le gros intestin et qui seraient donc susceptibles d influencer la santé de l individu qui en consomme. La plupart des prébiotiques sont des oligosaccharides (par exemple les fructo-oligosaccharides issus du chicon), les galacto-oligosaccharides (présents dans le lait maternel), et les fibres alimentaires (présentes dans les fruits et les légumes). Les prébiotiques favoriseraient principalement la croissance et/ou l activité des Bifidobactéries et des Lactobacilles, qui, comme nous l avons déjà dit, exerceraient un effet bénéfique sur la santé. Les prébiotiques peuvent également stimuler toute une série de bactéries qui n exercent pas une influence positive sur la santé de l individu. C est pourquoi il est important, tout comme pour les probiotiques, que les prébiotiques soient d abord testés dans des études correctement menées concernant leur efficacité et leur sécurité d utilisation. Probiotiques en cas de mucoviscidose? Ces dernières années, les seules études concernant les probiotiques ont été menées auprès de patients atteints de mucoviscidose. Trois d entre elles montrent que leur utilisation chez des patients muco engendre moins d infections pulmonaires nécessitant le recours aux antibiotiques. De plus, trois autres études montrent également que l inflammation qui est souvent présente dans les intestins des patients muco diminue suite à leur utilisation. Le groupe suivi durant l étude est encore trop réduit pour que l on puisse attester avec certitude de l effet positif des probiotiques, et il n est donc pas encore indiqué de les prescrire à l ensemble des patients atteints de mucoviscidose. Afin d obtenir une réponse définitive à ce sujet, une étude multicentre va être lancée conjointement à l UZ Brussel, l UZ Gent et l UZ Antwerpen. Une centaine de patients muco seront impliqués dans cette étude au cours de la- février-mars-avril

16 quelle ils prendront des probiotiques durant 4 mois (un mélange de Lactobacillus rhamnosus LRH 08 et de Bifidobacterium animalis lactis BLC 1, tous les deux choisis pour leur vertu anti-inflammatoire) et un placebo durant 4 mois. On examinera le nombre d infections pulmonaires pour lesquelles des antibiotiques sont nécessaires, l évolution de la croissance pondérale et staturale, le bien-être général du patient, les plaintes gastro-intestinales, l inflammation et la perméabilité des intestins. Le suivi sera consigné dans un journal de bord et le sang, les selles et les urines seront également analysés. Docteur Bruno Hauser et professeur Yvan Vandenplas, Universitair kinderziekenhuis Brussel Le «diabète muco» ou «le diabète associé à la mucoviscidose» Le diabète lié à la mucoviscidose ou Cystic Fibrosis Related Diabetes (CFRD) représente une complication à laquelle les patients muco se trouvent de plus en plus souvent confrontés au fur et à mesure de leur vieillissement. Le CFRD apparaît principalement chez les patients insuffisants pancréatiques. Le «diabète muco» est différent des diabètes de type 1 et 2, plus généralement connus. Qu est-ce que le diabète? Le diabète traduit une élévation anormale du taux de sucre dans le sang. Cette anomalie est due à une insuffisance ou à une efficacité moindre de l insuline. L insuline est l hormone sécrétée par certaines cellules du pancréas ; elle permet la régulation du taux de sucre dans le sang. Chez les personnes atteintes de mucoviscidose, le pancréas étant moins opérationnel, l insuline ne peut être produite en quantité suffisante et elle est moins efficace. En période d infections ou de prise de corticostéroïdes, l insuline est encore moins efficace (ce qui est appelé résistance à l insuline). L apparition de ce type de diabète est généralement lente. Le «diabète associé à la mucoviscidose» est différent des diabètes de type 1 et 2, plus généralement connus. Il est repris dans la littérature internationale sous le nom de CFRD (Cystic Fibrosis Related Diabetes). Le diabète est différent chez chacun Le traitement est toujours individualisé et optimalisé par le diabétologue. Chez les patients atteints de mucoviscidose qui possèdent des valeurs sanguines légèrement perturbées, l accent est mis sur l alimentation (il est par exemple conseillé de répartir la prise d hydrates de carbonne tout au long de la journée). Si cette mesure permet d atteindre un taux de glucose normal après le repas, il n est pas nécessaire de prendre de l insuline en plus. Si une prise d insuline est nécessaire, on recourt à des injections d insuline et/ou exceptionnellement à des médicaments (les antidiabétiques oraux). Le traitement sera constamment adapté par le diabétologue en fonction, par exemple, d une infection ou de la prise de certains médicaments (comme la cortisone). PAS de régime pauvre en calories! Il est important de conserver une alimentation hypercalorique, malgré l apparition du diabète. Les conseils diététiques sont donc différents de ceux que l on donne habituellement aux personnes ayant un diabète de type 1 ou de type 2. Importance de diagnostiquer et de traiter le diabète Il est vraiment important de diagnostiquer et traiter le diabète. Sans cela, on risque d accentuer les problèmes pulmonaires et de dénutrition. Un diabète mal équilibré («mauvaises glycémies») va entrainer une dégradation de l état général : une partie des glucides consommés ne peut être utilisée par l organisme. Cette perte énergétique va engendrer une perte de poids. Cette perte de poids provoque une diminution de la masse musculaire, qui elle a des répercussions sur la fonction respiratoire (VEMS). Toute perte de poids vous rend plus vulnérables aux phénomènes infectieux. Une bonne compréhension du traitement permettra d optimiser et d améliorer la prise en charge. C est pourquoi les diététiciens des différents centres muco ont mis sur pied une farde d information concernant le diabète. Celle-ci représente également un support écrit pour les consultations. N hésitez pas à poser toutes vos questions à votre équipe pluridisciplinaire. Dimitri Declercq, diététicien, mucocentrum UZ Gent 28 MUCO bulletin NR. 175

17 «Mon enfant mange mal» Un schéma alimentaire varié représente un facteur déterminant dans la lutte contre la mucoviscidose. Bien manger aide à se battre contre les infections, ce que nous avons déjà expliqué à de nombreuses reprises dans le Bulletin... Mais que faire si les choses ne se passent pas bien du point de vue de l alimentation. En tant que parents, on se fait rapidement beaucoup de souci lorsque notre enfant ne mange pas bien. Surtout s il souffre de mucoviscidose, parce qu on sait que l apport énergétique est particulièrement important pour lui! L appétit des enfants représente souvent l une des préoccupations majeures des parents. «Ont-ils bien mangé aujourd hui?», voilà une question que l on se pose souvent dès la naissance. Et lorsque votre fils ou votre fille a la mucoviscidose, et qu un régime adapté s impose, qui représente un volet important du traitement quotidien, vous vous posez beaucoup de questions... Emmagasiner suffisamment d énergie et de graisses, un défi quotidien vital Une prise suffisante d énergie et une bonne croissance sont étroitement liées en cas de mucoviscidose. On sait également qu un bon état nutritionnel améliore la fonction respiratoire et la santé. Différents facteurs peuvent mettre en péril l équilibre pondéral du patient, comme une trop faible prise de graisse ou une infection chronique. C est pourquoi, il a besoin de 120 à 150 % des apports énergétiques normaux, dont 35% à 40% de graisses. Même si la condition alimentaire des patients muco s est fortement améliorée, les études montrent néanmoins que 40% à 50% des enfants muco entre 2 et 12 ans n atteignent pas le percentile 50 (index de masse corporelle, une mesure qui combine le poids et la taille en fonction de l âge et du sexe), et que seuls 16% à 23% atteignent les normes sur le plan des besoins alimentaires. Des études étrangères ont montré qu en général, les parents ne possèdent pas une connaissance suffisante concernant les besoins énergétiques de leur enfant. Ils ignorent par exemple quels sont les aliments qui contiennent le plus de calories et combien les collations sont importantes. Nous pouvons espérer qu en Belgique, la situation est meilleure grâce au bon encadrement assuré par les centres muco, et le grand nombre d informations dispensés par l Association Muco via ses petits fascicules, brochures et journées d information. Mais bon nombre d études montrent que la diffusion d une grande quantité d information concernant l alimentation ne mène pas automatiquement à une meilleure prise d énergie ni à une meilleure croissance... Votre enfant est-il un mauvais mangeur? «Mon enfant est un mauvais mangeur» représente une plainte récurrente chez les parents et vous êtes très inquiets concernant son manque d appétit puisque vous savez combien l alimentation joue un rôle important dans la lutte contre la mucoviscidose. Pourtant, si son poids et sa croissance évoluent normalement, il n est (temporairement) pas utile de vous faire du souci en cas de mauvais appétit. Poids et croissance doivent être mesurés régulièrement et très précisément consignés. À l aide de la courbe de croissance et de poids, le médecin pourra évaluer la quantité d énergie nécessaire et éventuellement ajuster celle-ci. Dans les centres spécialisés en mucoviscidose, le gastroentérologue et le ou la diététicien(ne) font partie intégrante de l équipe. Ils conseillent les patients et les familles à propos des questions liées à l alimentation et à la digestion. Il est important de discuter avec eux des besoins de votre enfant parce que même si les besoins en énergie des patients muco sont plus élevés que la normale, cela ne signifie pas que tous les patients ont les mêmes besoins. Le médecin traitant doit évaluer la manière dont évolue la courbe de croissance et de poids. Si celle-ci évolue bien, il considèrera que le poids et la taille sont satisfaisants, ce qui réduira le stress lié à l alimentation et au repas. En cas de mauvaise évolution de la courbe, il se penchera sur les éventuels problèmes de digestion ou sur les autres problèmes médicaux. S il est question d un manque d énergie suite à une prise alimentaire insuffisante, il faudra apporter des calories supplémentaires sous forme de boissons ou de nourriture enrichie. A table... Il y a quelques années, une série de vidéos avait été réalisée au moment du repas chez des familles comptant un enfant muco et chez des familles comptant des enfants sains. Ces vidéos ont montré que les enfants muco ne se comportaient pas spécialement différemment des autres. Par contre, leurs parents font de nombreuses remarques concernant l attitude de leur enfant par rapport à la nourriture... Une attitude compréhensible, mais plutôt maladroite. Des études récentes montrent que les parents d enfants muco mettent en œuvre des stratégies moins efficaces que les parents d enfants sains pour les faire manger. On sait que l enfant atteint d une maladie grave doit «bien manger» et que l alimentation joue un rôle essentiel dans la santé de ce dernier. Mais il faut toujours parvenir à faire la part des choses entre février-mars-avril

18 ce qui représente un problème réel, et ce qui n en pose pas. L attention apportée au comportement de l enfant et de sa famille à table mène à une meilleure croissance Une série d études récentes montrent que l apprentissage de méthodes afin d influencer positivement le comportement des petits mène à de meilleurs résultats sur le plan de la prise d énergie et de la croissance, que la seule information des parents. La thérapie comportementale met l accent sur la durée du repas, le comportement de l enfant et les échanges entre membres de la famille autour de la table. On apprend aux parents à relever les comportements positifs de l enfant qui prend de petites bouchées, mâche bien et avale directement la nourriture. On leur apprend également à faire face aux comportements de l enfant qui essaye par tous les moyens de compliquer le repas, qui lambine, qui parle au lieu de manger, et qui se plaint constamment à propos de la nourriture. Les objectifs énergétiques sont déterminés pour chaque repas, par jour et par semaine, et l enfant est récompensé si l objectif est rencontré. Les parents reçoivent chaque semaine un graphique sur lequel la prise de calories de leur enfant peut être suivie. En comparant deux groupes de parents, l un ayant reçu uniquement des conseils alimentaires, et l autre une éducation à l alimentation et une thérapie comportementale, il ressort que les enfants appartenant aux parents du second groupe, après quelques semaines, emmagasinaient en moyenne 400 kcal de plus que les autres. Ils grandissaient donc mieux, et les effets de cette approche étaient encore plus visibles après 2 ans. Les parents rapportent qu ils se souviennent des conseils transmis lors de la session consacrée à la thérapie comportementale, mais qu ils ne parviennent pas toujours à appliquer les conseils parce que certains événements, comme un changement d école ou un nouveau traitement, ou tout simplement la lourdeur du traitement, entravent le quotidien. Il est donc parfois nécessaire d avoir recours à une session de rappel à certains moments charnières, par exemple lorsque l enfant entre à l école, ou qu il entame un nouveau traitement qui vient perturber le schéma nutritionnel habituel. Nous savons que les équipes muco ont des agendas particulièrement chargé et qu il n est pas toujours simple d introduire de telles séances de formation et de thérapie dans leur programme. Mais d après une étude, il semble possible d organiser des analyses de routine liées au comportement alimentaire lors des consultations, et que la thérapie comportementale peut être englobée dans le schéma de traitement habituel. En suivant un schéma standard, le chercheur est parvenu à amener des enfants muco qui se trouvaient sous le percentile 50 à augmenter leur IMC de 19%! Il a également été démontré qu il est important d intervenir précocement et de ne pas attendre que les choses dégénèrent du point de vue de l alimentation. En intervenant de manière rapide, des enfants dont l état nutritionnel se situe dans la zone à risque peuvent être remis sur les rails et même atteindre une condition alimentaire optimale. Des techniques modernes, comme l utilisation de smartphones par exemple, peuvent contribuer à suivre la prise de calorie et à insérer ce schéma dans la vie de tous les jours. Les principes de la thérapie comportementale peuvent aider les parents à motiver leurs enfants à manger et à mieux aborder le comportement alimentaire typique de leurs enfants dans chaque catégorie d âge. Atteindre les objectifs alimentaires chez les jeunes enfants muco en combinant les exigences des différentes phases de développement et des besoins médicaux et psychosociaux, représente un véritable défi. Une thérapie comportementale et des directives nutritionnelles peuvent aider les parents à définir des objectifs clairs concernant l alimentation et la teneur en calorie des repas afin de maximaliser la prise d énergie de leur enfant, tout en faisant de ce moment un plaisir. 30 MUCO bulletin NR. 175

19 Prendre de bonnes habitudes dès le plus jeune âge... Il est important de prendre de bonnes habitudes alimentaires dès le plus jeune âge. Commencer sa journée par un bon petit déjeuner, limiter le grignotage, stimuler la mastication, apprendre à goûter de tout... C est souvent très jeune que l enfant manifeste ses goûts et développe un comportement spécifique par rapport à la nourriture. Offrez-lui par conséquent un grand choix d aliments différents, initiez-le à différentes cuisines, et donnez-lui envie de manger. Une enfant doit en moyenne goûter 10 fois un aliment avant de pouvoir affirmer qu il ne l aime pas. Sachez également que les goûts évoluent avec le temps. Continuer toujours à proposer à l enfant une grande diversité de nourriture et de goûts. Plus on aime quelque chose, plus on a envie d en manger! Si votre enfant refuse de manger certains aliments, comme les légumes par exemple, proposez-les lui sous forme de purée, de potage, de sauce, sur une pizza par exemple, il n y verra que du feu! F Grâce à quelques conseils judicieux, évitez les tensions et faites des repas un moment de convivialité et de partage autour de bons petits plats. Mais manger ne représente pas nécessairement un problème pour tous les enfants muco. Certains mangent sans problèmes, chez d autres, c est parfois plus difficile. Une série de difficultés sont parfois tout simplement dues à une phase de développement normal. Comme la phase d opposition chez le jeune enfant par exemple, mais heureusement, cette période ne dure pas, même si à chaque stade de développement sont liés certains problèmes spécifiques... Les adolescents et les jeunes atteints de mucoviscidose Nous sommes tous attentifs à notre image et à notre aspect extérieur. Nous sommes également constamment confrontés à des représentations de modèles d une beauté idéale dans les médias et à la télévision. Ces modèles ont beau être inaccessibles, pour les jeunes muco, le fait d y être confrontés représente un défi encore plus grand! Une croissance insuffisante, de multiples opérations, des cathéters implantés, peuvent avoir de l influence sur l image de soi. Les filles courent un risque plus grand de connaître des troubles alimentaires, surtout en vieillissant. Elles désirent en effet rester minces afin de correspondre aux canons de la mode, ce qui les pousse parfois à manger moins et à ne pas prendre leurs enzymes pancréatiques. Selon une étude américaine, 40 à 60 % des filles qui se trouvent en humanités, c est-à-dire 1 sur 4, connaît l un ou l autre trouble alimentaire. Si cela peut déjà s avérer dangereux pour les jeunes filles en bonne santé, pour celles qui sont atteintes de mucoviscidose, le risque est encore bien plus grand. Pourtant, différentes études montrent qu une grande partie des jeunes filles muco se trouvent trop grosses, même si elles possèdent un IMC en dessous de la normale. Dans une étude, jusqu à ¼ des jeunes filles admet adapter son traitement afin de perdre du poids, comme de prendre moins d enzymes, de ne pas prendre les compléments alimentaires ni l insuline prescrite, et même de recourir à des laxatifs. Les jeunes filles maigres reçoivent des compliments concernant leur ligne, et il n est donc pas évident pour elles de respecter un traitement et des conseils destinés à les faire «grossir»... Un mot qu il vaut mieux d ailleurs ne jamais prononcer avec les jeunes. On parlera plutôt de «poids sain» et de «taille», même si le mot poids peut également représenter un problème pour eux. On parlera plutôt d un corps sain, d une taille harmonieuse en tant qu objectifs à atteindre. Étant donné que pour les garçons, ce qui est vraiment considéré comme «cool», c est d être «solide et musclé», ils sont souvent intéressés par le travail mené pour obtenir un bon équilibre alimentaire. Mais, ils se montreront rapidement démotivés face à un retard de stature comparativement à leurs congénères. L attention constante apportée aux calories et à la prise de poids peut rapidement faire du repas un moment bien moins agréable et convivial. Selon un questionnaire, il semble que les jeunes sont souvent frustrés par rapport aux remarques des autres comme «quelle chance vous avez de pouvoir manger autant sans jamais grossir...». Heureusement, actuellement, les jeunes, à condition d avoir suivi un traitement spécifique dès la naissance, peuvent connaître une croissance et une évolution pondérale normale, en sachant qu il ne faut jamais relâcher les efforts. Dans cette phase de développement, il est également important de savoir que si la courbe de croissance évolue bien, il ne faut pas se faire de souci. En tant que parents, cela nous permet d éviter de nombreuses discussions concernant l alimentation. Si des troubles alimentaires et un retard de croissance apparaissent, il faudra en discuter avec le jeune et l équipe du centre afin de trouver une solution adaptée. Comme parent, il est parfois difficile d avoir une discussion «raisonnable» avec l adolescent. Les bonnes intentions des parents ne sont pas toujours reconnues par le jeune et les adolescents ne trouvent pas toujours facile de parler de leurs sentiments avec leurs parents. On entre facilement dans un rapport de force ce qui ne facilite pas les choses. L intervention d un tiers ou une aide extérieure est à ce titre parfois souhaitable. Votre centre muco vous conseillera efficacement à ce sujet. février-mars-avril

20 Non seulement la santé physique est importante, mais la santé mentale également. Tant les personnes ayant la mucoviscidose, les familles que les intervenants médicaux doivent se poser la question de l influence de la mucoviscidose sur la santé et le bienêtre général, et voir comment obtenir un équilibre entre les deux. Frères et sœurs Une alimentation riche et grasse est indiquée chez une personne atteinte de mucoviscidose, mais ne représente pas le régime idéal pour les autres membres de la famille. Si les autres enfants (et parents) adoptent le même régime, ils courent le risque de devenir gros ou de tomber malade. Tous ne sont donc pas égaux devant la loi... Ici encore, une seule règle : en parler! Si on explique aux enfants que leur frère ou leur sœur est obligé de manger de manière adaptée, au risque de tomber malade, ils sont en général capables de le comprendre. Le petit fascicule «Tout sur le Creon» peut à ce titre représenter une aide précieuse. Pour les plus jeunes enfants, le livre «Le petit roi qu on entendait tousser» est également adapté. Parfois, les frères et sœurs peuvent évidemment partager des friandises, un milkshake ou une collation «riche», mais il vaut toujours mieux trouver des recettes qui conviennent à tous. Souvent, la même recette peut être servie à tous, sous réserve d y ajouter une cuillère d huile ou de crème pour celui ou celle qui a la mucoviscidose. Dans le petit livre «Tout sur le Creon», vos enfants découvriront ce que c est que de bien se nourrir de manière ludique. Vous pouvez vous le procurer gratuitement auprès de l Association Muco ou de votre centre muco. Un petit coup de main? Le centre spécialisé en mucoviscidose offre de l aide par le biais de toute une série d intervenants médicaux et paramédicaux. Le/la diététicien(ne) peut aider à élaborer des menus et des repas basés sur une alimentation saine, variée et délicieuse. Il/elle peut aider à adapter l alimentation, à déterminer l énergie que doivent apporter les aliments, tout en tenant compte du goût et des préférences de chacun. Il/elle est là aussi pour trouver des solutions individualisées, adaptées à chacun. Le/la gastro-entérologue spécialisé(e) en mucoviscidose fait partie de l équipe. Il/elle surveille de près la digestion du patient et assure le suivi lors d une visite de contrôle annuel et en cas de problème alimentaire. Les différents centres disposent également d un(e) psychologue qui peut soutenir et donner des conseils pour que les repas restent des moments agréables. L Association Muco a développé des brochures et fiches en collaboration avec les diététicien(ne)s des différents centres spécialisés : «Tout sur le Créon», une petite brochure colorée destinée aux enfants «Bien démarrer!», astuces et conseils alimentaires destinés aux enfants entre 0 et 2 ans atteints de mucoviscidose «À table», une multitude de conseils, des listes d ingrédients, des recettes et autres petits «trucs» pour faire face au défi de s alimenter correctement quand on la mucoviscidose Farde d information : Diabète et mucoviscidose (bientôt disponible) Vous retrouverez un aperçu complet des différentes brochures disponibles actuellement sur le site 32 MUCO bulletin NR. 175

21 TRUCS & CONSEILS C est important de se rendre compte que les repas sont plus que des repas. Au cours de ceux-ci, l enfant peut expérimenter et découvrir des aliments, des textures, des goûts, mais surtout, il peut vivre un moment privilégié de la vie de famille. Les repas sont des occasions pour partager ce qu on a vécu, ce qui est important, ce qui va se passer, comment on se sent Si on ne se focalise que sur ce qui «doit être mangé», ces moments conviviaux se transforment vite en moments de galère. Or une atmosphère détendue et agréable constitue l aide la plus précieuse qu on puisse donner à l enfant, face à son assiette. L alimentation doit rester une alimentation «plaisir». Pas évident, c est vrai. Mais lorsqu on souhaite stimuler l appétit à tout prix, on obtient habituellement l effet inverse. En un mot : restons zen! Voici quelques conseils pour «ouvrir» l appétit de votre enfant : Commencer le repas par un verre de jus de fruits Sortir prendre l air, faire une petite promenade ou avoir une activité physique avant le repas Le plaisir de manger commence avec les yeux : dresser une table accueillante : nappe, verres et assiettes colorées, avec motifs, paille dans un verre, verre avec motifs de personnages qu il apprécie, Voici quelques conseils qui susciter l envie de manger : Prendre les repas avec lui, en famille (ou avec des amis) Manger dans une atmosphère détendue (pas de télévision ni de bouquin) ; s intéresser à lui et lui permettre de se mêler aux conversations Manger de temps en temps à l extérieur (restaurant, fast-food, chez un ami ou dans la famille) Lui proposer d établir avec vous le menu du jour ou de la semaine Faire les courses avec lui ; lui faire choisir et peser les fruits et les légumes Décorer l assiette avec des aliments colorés TRUCS Autant que possible, le laisser se servir lui-même (boissons et aliments) pour qu il puisse acquérir rapidement une certaine indépendance alimentaire Servir les aliments qu il aime moins en petites portions et sous une autre forme (par exemple : courgette / courgette farcie, potage courgette, ratatouille, beignets de courgette, courgette gratinée, ) Si vous lui préparez son assiette, lui servir de petites portions, il pourra ainsi en redemander. Si vous lui servez de trop grandes portions, il se découragera avant même de commencer à manger Lui offrir au moins un aliment qu il aime à chaque repas Lui servir le lait et les autres boissons à la température qu il préfère Eviter les «chantages» type «si tu ne finis pas ton assiette, tu n auras pas de dessert». On se nourrit pour soulager ses sensations de faim et non pas pour obtenir quelques chose Ne pas permettre de manger des bonbons ou des chips juste avant un repas pour ne pas lui couper l appétit mais l autoriser à un autre moment (dessert ou collation, par exemple) Nathalie Peeters, diététicienne Centre Muco Liège février-mars-avril

22 Comment enrichir facilement vos plats? Dans le cas de la mucoviscidose, vos besoins énergétiques sont accrus, mais vous manquez parfois d appétit. Il est néanmoins possible d enrichir chaque repas avec des ingrédients faciles à trouver dans le commerce. Confectionnez vos omelettes avec du lait entier ou de la crème, des légumes (tomates, champignons...) + du beurre + du fromage (gruyère...) Videz vos pommes de terre en robe des champs. Travaillez la pulpe avec beurre, fromage, lardons rissolés ou jambon fumé, fromage râpé avant de les farcir avec le mélange. Le petit déjeuner Les céréales seront prises avec du lait entier. Vous pouvez augmenter davantage le taux calorique en y ajoutant des compléments nutritionnels hyperénergétiques à base de dextrine-maltose (comme le Duocal ou Fantomalt ). Pour ce qui en est des tartines, utilisez du beurre + garniture(s). Le potage peut être enrichi avec : 1 noix de beurre 1 jaune d œuf De la crème fraîche 40-45% mat. grasse Du lait en poudre Du fromage râpé (Gruyère, Parmesan, etc.) Du fromage frais (Philadelphia, Boursin, Kiri etc.) De la viande hachée ou moulue Des petits dés de jambon (fumé), des lardons Du poisson Des vermicelles Des brisures de riz Du couscous Les féculents : Les pommes de terre et les pâtes peuvent être préparées en gratin (Béchamel : beurre + farine + lait entier + poudre de lait + fromage râpé ajouté à la béchamel et saupoudré avant l enfournage). Lorsque vous préparez de la purée, vous pouvez facilement ajouter de l énergie en plus (+ lait entier + poudre de lait + vrai beurre + 1 jaune d œuf + fromage fondu ou râpé). Faites des pâtes gratinées au jambon, aux 4 fromages, au saumon, des lasagnes de viandes au four, des cannellonis à la viande ou au thon, des raviolis farcis à la viande, au fromage, etc. Le riz est délicieux en risotto : choisissez un riz collant ; faites revenir le riz dans de l huile d olive, rajoutez l eau de façon progressive, laissez le riz cuire à feu doux tout en mélangeant en continu ; rajoutez-y de la crème, du parmesan. Selon vos envies : faites un risotto aux champignons, aux crevettes, au jambon de Parme... etc. Plats utiles à intégrer plus régulièrement Il est très facile d'enrichir les carbonades, la blanquette, les quiches, le hachis Parmentier, les gratins de légumes, en ajoutant de la crème, un jaune d'œuf, du fromage râpé, de la chapelure, une noix de beurre en plus. Lorsque vous faites du vol-au-vent, commandez chez votre boulanger un "vidé ou des fleurons". Le résultat n'en sera que meilleur. Les quiches lorraines et les pizzas Sont des menus qui plaisent aux petits et qu il est facile d enrichir. Pour la quiche, vous pouvez utiliser une pâte feuilletée du commerce que vous farcirez avec une sauce fromage maison faite à base de beurre, de farine, de lait entier, d œufs, de fromage râpé. Agrémentez la quiche de dés de jambon, de saumon, d épinard, de brocoli, etc. Une pizza même celle que l on achète toute préparée, peut être améliorée avec des anchois, du jambon, un jaune d œuf, du fromage, du salami, des crustacés... selon les goûts de chacun. Les sauces Les plats en sauces constituent une bonne source de calories. Un bon beurre blanc accompagne très bien les poissons. Pour vos sauces traditionnelles, utilisez : beurre, crème entière. Liez-les en confectionnant un roux ou un peu de maïzena. Les sauces préparées vendues dans le commerce (béarnaise...) ne sont pas à négliger. Les desserts et les collations Les collations (10 h,16 h, 20h) sont une bonne façon d augmenter l apport énergétique journalier. Optez pour des crèmes puddings préparées avec de la crème fraîche, du vrai chocolat, etc. ; du riz au lait enrichi avec de la crème fraîche, des flans aux œufs ; crêpes avec lait entier et crème, servis avec confiture, miel, cassonade, du chocolat chaud ou en granulés... Vous pouvez préparer du pain perdu, des tartes au flan, au sucre, au macaron, aux fruits (avec un fond de sucre, de crème pudding, cannelle...), des tartes aux œufs (sucre, jaunes d œufs, beurre), etc. Préparez des milkshakes à base de lait, de crème fraîche, de crème glacée, de lait en poudre, d œufs battus, de yaourt nature ou aux fruits. Ajoutez-y des fruits frais (banane, fraise), des fruits secs (poudre d amande, noix de coco râpée). Si vous possédez une sorbetière, réalisez la glace avec de la crème plutôt qu'avec du lait. Les boissons enrichies Le lait peut être enrichi avec du cacao, du miel, du sucre et de la cannelle, du sirop de grenadine, etc. Les jus de fruits peuvent être améliorés avec du miel ou d autres sirops de fruits. Vous pouvez également préparer des cocktails de fruits à base de liqueurs de fruits sans alcool, des jus de fruits, des fruits frais, du miel, de la noix de coco râpée. Charles Monfort Diététicien, Centre Liégeois de Rééducation fonctionnelle pour la Mucoviscidose, Clinique de l ESPÉRANCE 34 MUCO bulletin NR. 175

23 Quelques recettes qui peuvent inspirer C est une évidence, nous avons beaucoup à partager avec les autres, et à apprendre des autres. Alors, quoi de mieux que de rassembler les différentes recettes et trucs de chacun et chacune afin d en faire profiter tout le monde? Si vous avez des recettes riches à nous proposer, transmettez-les à [email protected] et nous nous ferons un plaisir de les publier! Une recette de potage qui ravira les petits et les grands Velouté aux poivrons et au Boursin Pour 1 bol de potage (200ml) : 930 kcal dont 13g de lipides et 4g de protéines Ingrédients pour 1 litre 3 poivrons rouges 2 oignons 2 pommes de terre 1 Boursin (150gr) 2 cubes de bouillon de poule 1 litre d eau Préparation Couper tous les légumes. Verser dans une cocotte-minute l eau, les poivrons, les oignons, les pommes de terre et les cubes de bouillon. Laisser cuire 15 min. Mixer le tout avec un Boursin et rajouter de l eau si nécessaire. Extraits d un cahier de recettes, Recettes hypercaloriques : Atelier cuisine pour les patients atteints de mucoviscidose (Equipe Centre Muco Erasme) C est au tour de Bernadette, maman de deux jeunes adultes muco de partager avec nous trois délicieuses recettes riches à souhait! Merci et bon appétit à tous... Carbonades à la flamande 962 kcal/pp - 27,14g vet Ingrédients pour 6 personnes 750 gr de viande de bœuf pour carbonades 60 gr de beurre et/ou de saindoux Farine : une cuillère à soupe rase 2 petits oignons ¼ de litre de bière Sel + poivre 1 branche de thym 1 branche de laurier 2 morceaux de sucre 1 cuillère à soupe de vinaigre Préparation 1. Faire colorer les morceaux de bœuf dans la moitié de quantité de graisse 2. Nettoyer et hacher les oignons 3. Retirer les morceaux bien dorés de la poêle et les placer dans la casserole 4. Faire chauffer le reste de graisse dans la poêle et y faire roussir les oignons 5. Saupoudrer la viande de farine, mêler à feu vif afin que la farine se colore en brun clair 6. Ajouter les oignons 7. Faire chauffer la bière dans la poêle puis l ajouter à la viande, ajouter également le vinaigre 8. Assaisonner, ajouter thym et laurier, couvrir et faire mijoter 2 heures environ 9. Vérifier la cuisson et l assaisonnement, enlever le thym et le laurier 10. Ajouter le sucre à la sauce et laisser recuire 11. Dresser la viande dans le plat chauffé, servir immédiatement avec des pommes de terre nature ou en purée (du riz ou des risones) Variante Remplacer la farine par une tranche de pain d épice tartinée de moutarde. Dans ce cas, n ajouter ni sucre, ni vinaigre. février-mars-avril

24 Gaufres chaudes Ingrédients 500 gr de farine fermentante (je prends moitié farine de froment complète moitié farine de froment blanche et j ajoute 1 sachet de Backing Powder) ½ litre de lait ½ litre d eau 250gr de beurre 175 gr de sucre 3 œufs Sel Préparation Mélanger le sucre et la farine dans un plat. Faire une fontaine et y verser les jaunes d œufs battus. Incorporer petit à petit la farine puis verser le lait additionné d eau dans lequel le beurre aura fondu, additionné de la pincée de sel. En fin de préparation, ajouter les blancs battus en neige. Cuire immédiatement dans un moule 6 x 10. Servir chaudes, saupoudrées de sucre impalpable (sucre farine). Gaufres de Bruxelles Ingrédients pour 8 gaufres 500 gr de farine 200 gr de beurre ramolli 30 gr de levure délayée dans du lait tiède + un peu de sucre 6 œufs dont les blancs battus en neige ¾ de litre de lait à peine tiède Surtout pas de sel Préparation Mettre la farine dans un récipient, faire un creux. Verser le lait tiède, bien battre le tout et ajouter les jaunes d œufs. Verser la margarine ou beurre ramolli puis ajouter la levure + les blancs d œufs battus en neige. Laisser lever la pâte pendant ¾ d heure environ. Couvrir absolument à fond tout le moule et retourner le fer. La pâte doit être coulante comme pour les crêpes. Après la cuisson, recouvrir les gaufres de sucre fin, ou crème chantilly, ou confiture selon le goût. Vivre la muco Chers amis du Fonds Dispaux, Je voudrais vous remercier de tout coeur pour le petit coup de main que vous m avez apporté dernièrement... En effet, après ma transplantation, j étais suffisamment en forme pour m offrir, grâce à vous, le chien dont je rêvais depuis si longtemps : un Berger Malinois! Avec lui, je pratique toutes sortes de disciplines et de sport canin, et je me rends 2 x par semaine à l école de dressage. Sans vous et sans le beau montant que vous m avez offert, je n aurais jamais pu y arriver... Voici quelques photos de Quiero, petit chiot et adolescent! Aujourd hui, mon chien a presque 1 an. Grand grand merci! Kim 36 MUCO bulletin NR. 175