PLUS, Coalition Internationale Sida. Parler d une seule voix : celle des malades

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1 PLUS, Coalition Internationale Sida Parler d une seule voix : celle des malades

2 Allons plus loin dans la lutte contre le sida! Vous connaissez AIDES. Vous savez que depuis sa création en 1984, notre combat est résolument orienté contre la propagation du sida, au bénéfice des personnes touchées et concernées. Concrètement, cela veut dire que nos missions, nos engagements, nos décisions sont alimentés en permanence par l étude des besoins et des réalités des malades et de leurs proches. Notre combat consiste également à porter la voix des malades là où elle ne serait pas spontanément entendue. Ainsi, nous contribuons peu à peu à faire «bouger les lignes» sur la vision du sida, auprès du grand public, mais aussi auprès des décisionnaires des politiques de santé. Et même s il reste beaucoup à faire tant que la maladie n est pas éradiquée ; notre société a en partie assumé la responsabilité collective qui lui incombe. Notre vision à AIDES : considérer les malades en tant qu acteurs de leur mieux-être, les placer au coeur des dispositifs de lutte contre le sida. Ecouter les malades pour rendre les programmes plus performants, travailler auprès et avec les personnes touchées dans un rapport de confiance pour mieux les soutenir dans la gestion de leur maladie et dans la préservation de leur entourage. Cette approche, reposant sur l implication forte des malades, nous devons réussir à l installer au niveau mondial. C est précisément l objet de la Coalition Internationale qui a vu le jour le 20 avril Forts de notre collaboration avec d autres associations proches des malades, en Europe (Aids Actions Europe), au Québec et sur le continent africain (réseau Afrique 2000, AMEDIS), nous avons un rôle primordial à jouer pour rassembler les expertises, tirer les enseignements du terrain et renforcer notre capacité d action et d influence sur les décisions mondiales. Ce projet est absolument majeur dans la lutte mondiale contre le sida. Il ne s agit pas de créer une énième ONG, mais une union d associations forte, militante qui fera la différence pour éradiquer le sida. Merci de votre attention, et j espère, de votre contribution à ce combat planétaire. Bruno Spire Président

3 sommaire P4 Fiche d identité du projet P5 Un enjeu vital : dire stop à la progression du sida! P6 P8 P9 P14 Créer PLUS : un atout décisif dans la lutte contre le sida Agir avec PLUS, c est faire la différence Annexes Contacts

4 Fiche d identité du projet PLUS, Coalition Internationale Sida Objectif : Créer une organisation internationale pour : replacer les malades au cœur des dispositifs d aide et de prévention peser auprès des grands financeurs internationaux pour faire évoluer les programmes développer les associations membres en les soutenant et leur donnant plus de moyens mutualiser nos expertises pour mener des projets de recherche communautaire Statut : Union d associations Date de création prévue : 20 avril 2008 COCQ-Sida AIDES ALCS ARCAD-Sida Membres fondateurs AIDES en France ARCAD SIDA au Mali (Association de Recherche, de Communication et d Accompagnement à Domicile des personnes vivant avec le VIH/sida) COCQ-Sida au Québec (Coalition des Organismes Communautaires Québécois de Lutte contre le sida) ALCS au Maroc (Association de Lutte contre le sida) La vision commune des membres fondateurs : l Ce sont ceux qui vivent la maladie qui en parlent le mieux et qui sont les plus à même d exprimer leurs besoins. l Les Personnes Vivant avec le VIH (PVVIH) ont donc un rôle central à jouer dans la transformation sociale de la société et dans les politiques de santé liées au sida : la maladie doit être reconnue et acceptée, afin que les responsables concernés prennent conscience de la nécessité d une solution collective. 4

5 Un enjeu vital : dire stop à la progression du sida! 33,2 millions de personnes dans le monde vivent avec le VIH Plus de 2,5 millions de personnes ont découvert leur séropositivité en 2007 Près de 2,1 millions de personnes sont décédées en 2007 (Source : rapport ONUSIDA décembre 2007) Soit près de 300 personnes contaminées et 240 morts par heure Fournir des médicaments ne suffit pas Aujourd hui, l aide mondiale se concentre principalement sur la fourniture de traitements antirétroviraux (ARV). Or envisager les thérapies d une IST* sous un angle exclusivement biomédical nous semble insuffisant. Il faut apprendre à écouter les malades D autres facteurs de réussite sont à prendre en compte dans le déploiement des dispositifs thérapeutiques. Comment la maladie est-elle vécue? Comment les traitements sont-ils perçus? Comment adapter les posologies aux modes de vie? Autant de questions auxquelles trouver des réponses localement pour assurer le bon suivi et donc l efficacité des traitements. Car des malades impliqués sont les premiers vecteurs de la lutte contre le sida Il ne sert à rien d imposer des modèles «d en haut». En revanche, faire comprendre à chacun les enjeux de la protection des rapports sexuels, ou celle du bon suivi d un traitement ARV, sont les illustrations d une démarche participative bien plus efficace. PLUS est LE maillon manquant des programmes d aide et de prévention. Avec sa création, faisons reculer ce fléau international. *Infection sexuellement transmissible 5

6 Créer PLUS : un atout décisif dans la lutte contre le sida axe 1 Ecouter les malades et s appuyer sur leur expérience l Une logique Mettre en pratique au niveau international la démarche participative mise en place par AIDES depuis Certifier l éthique, la gouvernance et la bonne gestion financière des associations membres de la Coalition par l octroi d un label de référence. l Un parti pris Les malades sont les premiers acteurs de leur mieux-être. Par conséquent, ils doivent être impliqués dans tout dispositif thérapeutique ou de prévention. l Un objectif Mettre les malades au coeur des dispositifs, c est pouvoir compter sur leur responsabilisation accrue. D où un effet démultiplicateur des actions engagées. Ecouter les personnes infectées ou affectées par le sida me semble depuis longtemps la seule façon d agir au plus près des besoins. Je suis Docteur. C est ma culture. (...) Et dans une situation de plaidoyer, le fait de parler, au nom de 1000, ou personnes donne une force incontestable. J ai notamment eu l occasion de m en rendre compte dans le cadre des actions du réseau Afrique C est une évidence, mais il faut le dire : ensemble, on est forcément plus forts. Dr. Bintou Dembélé, Directrice d ARCAD-SIDA, Mali. 6

7 Créer PLUS : un atout décisif dans la lutte contre le sida axe 2 Etre plus forts pour peser sur les décisions internationales l Une logique Chaque association membre a beaucoup à apprendre et à apporter aux autres. Mettre des moyens en commun, c est renforcer notre action globale. l Un parti pris La voix des malades n est pas assez entendue dans les grandes décisions internationales. Ce qui s oppose souvent à l efficacité même des programmes d aide. l Un objectif Nous devons faire évoluer les programmes d aide de fourniture en médicaments vers une démarche plus globale d accompagnement des malades et de leur bien-être. Ce qui renforcera mécaniquement les politiques de prévention. Séance de travail sur la création de la Coalition par les membres fondateurs - Paris Juin

8 Agir avec PLUS, c est faire la différence l Renforcer l indépendance d action de ses membres fondateurs en finançant notamment des projets n entrant pas dans le cadre de subventions ou de financements internationaux l Exercer un plaidoyer actif à l international reposant sur la voix des malades mise en avant de revendications, présence accrue là où se prennent les décisions l Donner une capacité d action à de nouvelles associations membres de PLUS en finançant des projets de terrain, choisis par les associations elles-mêmes sur un principe de confiance (à la différence des bailleurs de fonds, qui définissent eux-mêmes les projets et choisissent des associations pour les mener) l Développer une approche collaborative, pour mieux lutter contre le sida en partageant les connaissances et les expériences. Car nous avons beaucoup à apprendre les uns des autres. Pour cela, une première mise en commun des études et des pratiques est prévue avec les Associations Membres en l Eclairer certaines décisions d une vision pertinente et objective de la situation grâce à des travaux de recherche, à des investissements réguliers dans des audits et des études sociologiques sur le sida effectués dans les pays de PLUS Nous devons réussir à faire reculer le sida au niveau planétaire. C est-à-dire tout mettre en place pour réduire simultanément et annuellement, au Nord et au Sud : k le nombre de contaminations k le nombre de nouveaux décès 8

9 annexes ILS PARLENT DE PLUS Bruno Spire Président de AIDES «La Coalition c est montrer au monde l importance de la démarche communautaire, l importance des acteurs qui par leur vécu face à la maladie ou face au risque sont capables de se mettre au service de la lutte contre le sida en devenant de véritables acteurs de santé publique. La Coalition, c est permettre de faire avancer la reconnaissance du savoir profane, par les institutions internationales de façon à ce que partout dans le monde on puisse comprendre qu on ne doit pas faire pour les personnes mais avec les personnes». Dr Aliou Sylla Président de ARCAD «Le sida se mondialise et continue sa marche funèbre, surtout dans nos pays du sud. L accompagnement quotidien des familles infectées et affectées est tout aussi essentiel que l accès aux soins et aux traitements. Des associations à base communautaire ont développé des stratégies de soutien de proximité pour améliorer la qualité de vie des malades. La création de la Coalition est l occasion de prouver que les stratégies d intervention mises en place par et pour la communauté sont efficaces et qu elles doivent être valorisées.» Hakima Himmich Présidente de l ALCS «Nous nous engageons dans la Coalition car elle permettra de mener des actions de solidarité internationale, en aidant au développement d associations thématiques de lutte contre le sida et d assurer sa représentation et son intervention auprès des instances internationales. Persuadés de la nécessité de conjuguer nos efforts pour endiguer l épidémie de VIH/sida dans nos pays et partout dans le monde, nous considérons que la Coalition est une action efficace de lutte contre la pandémie respectant les principes qui sont les nôtres. Nous aimerions convaincre les donateurs que l union de nos actions, à travers la Coalition, sera plus efficace pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH, poursuivre les recherches, et réduire la transmission chez les jeunes et les populations vulnérables.» Lyse Pinault Directrice Générale de la COCQ-Sida «La Coalition est un lieu d engagement et de solidarité. Elle nous permettra de progresser, d obtenir du soutien et de pouvoir en offrir à nos partenaires. Elle est importante parce qu elle est fondée sur des valeurs et des principes qui nous ressemblent. Pour une petite organisation comme la nôtre, qui a peu de moyens, la Coalition nous permettra d aider ceux qui ont le plus de difficultés et pour lesquels nous n avions pas trouvé la capacité d agir. Nous pourrons ainsi faire reconnaître le travail communautaire de petites organisations et surtout souligner que, quel que soit le pays, les actions sont réalisées avec efficacité.» L approche communautaire, démarche commune aux membres de PLUS, place les personnes touchées par le VIH/sida au coeur des dispositifs thérapeutiques et de prévention. 9

10 annexes ALCS Nom : Association de Lutte Contre le Sida Pays d origine : Maroc Date de création : 1988 Président de l association : Hakima Himmmich Site internet : alcs@menara.ma Notre combat, notre cause : Créée en 1988 et Reconnue d Utilité Publique en 1993, l ALCS est la première association de lutte contre le sida dans la région MENA (Middle East / North Africa) et nos principaux objectifs sont : - La prévention de l infection - La Prise en charge et la défense des droits des malades Nos valeurs : La défense des droits des personnes vivant avec le VIH, pour permettre : l accès au savoir, le droit aux soins, le droit au travail, le droit à la vie, etc. Nos volontaires mènent une lutte de tous les instants contre l ignorance, les préjugés et le déni. Une éthique fondée sur le respect, la confidentialité, l anonymat et le non jugement de l autre et de ses choix : L ALCS mène son combat en intégrant sa lutte contre le sida dans le développement humain durable. Nos actions : Structure principalement médicale à ses débuts, l ALCS a très vite évolué vers une association militante proche des malades : nous avons choisi d aller au plus près des malades en nous mettant à l écoute de leurs besoins, mais aussi de la réalité de leur vie quotidienne. Exemples d actions : L action de l ALCS est basée sur le volontariat qui implique les populations cibles dans toutes les phases de réalisation des projets : de leur conception à leur évaluation en passant par leur mise en oeuvre. 10

11 annexes COCQ-Sida Notre combat, notre cause : La lutte contre le sida, contre les discriminations et l accès à des traitements de qualité. Notre principale vocation est de soutenir et de défendre nos membres, en menant un combat quotidien contre toutes les formes de discrimination, mais aussi en accompagnant les personnes vivant avec le VIH. Nos valeurs : La justice sociale et le respect des droits humains. Nom : Coalition des Organismes Communautaires Québécois de lutte Contre le Sida (COCQ-SIDA) Pays d origine : Canada (Québec) Date de création : 1990 Président de l association : Lyse Pinault Site internet : info@cocqsida.com Nos actions : D abord l intégration des personnes touchées à tous les niveaux : aussi bien en matière de défense des droits, d éducation populaire, de soutien que de prévention. Exemples d actions : Les personnes séropositives volontaires et travailleurs de notre organisation ont réalisé un forum pour les personnes atteintes vivant dans toutes les régions du Québec. 11

12 annexes ARCAD-Sida Nom : Association de Recherche de Communication et d Accompagnement à Domicile des personnes vivant avec le VIH ou le Sida Pays d origine : Mali Date de création : 1994 Président de l association : Dr. Alliou Sylla arcadsida@arcadsida.org Notre combat, notre cause : Décentraliser l accès aux soins et aux traitements pour le plus grand nombre de malades. - Effectuer un travail de prévention. - Proposer un accès au dépistage et aux soins pour tous : personnes démunies, population carcérale, homosexuels, etc. Nos valeurs : Le respect des droits des personnes. Éthique et équité du traitement pour tous, y compris des personnes suivant déjà un traitement. Nos actions : La prise en charge globale du VIH qui, au-delà de l aspect purement médical, comprend tout un volet de prise en charge psychosociale avec un continuum de soins jusqu au domicile des personnes malades. Nous souhaitons impliquer et former les personnes vivant avec le VIH à travers un programme collaboratif d éducation thérapeutique et par des visites à domicile. Exemples d actions : Le renforcement des compétences des acteurs non professionnels dans la mobilisation et l accompagnement psychosocial de personnes malades du sida. L organisation et la tenue des journées communautaires pour l harmonisation et la valorisation de l approche communautaire, dont l efficacité est, aujourd hui largement prouvée. 12

13 annexes AIDES Notre combat, notre cause : Fondée en 1984, par Daniel Defert, l association AIDES est reconnue d utilité publique en Notre objectif est de - soutenir, informer, les personnes infectées et affectées par le VIH - alerter les pouvoirs publics Nos valeurs : - Le respect de l identité de chacun - L indépendance idéologique - Le non-jugement - La confidentialité Nos actions : - Soutenir les personnes infectées et affectées par le VIH/sida - Informer les personnes les plus vulnérables face au sida - Alerter les pouvoirs publics sur les défaillances du système de soins - Mobiliser des centaines de volontaires pour que le sida reste une priorité de santé publique Exemples d actions : Nom : Association AIDES Pays d origine : France Date de création : 1984 Président de l association : Bruno Spire Site internet : aides@aides.org - Soutenir les plus jeunes : La Maison du Soleil est un centre de vacances estival destiné aux enfants de 6 à 15 ans infectés par le VIH ainsi qu aux enfants touchés indirectement au travers de leur entourage - Se ressourcer : des groupes de parole, moments de convivialité et week-ends spécifiques sont organisés dans les différentes délégations, par exemple à Marseille avec les week-ends thérapeutiques pour les femmes - Briser les tabous : AIDES développe des programmes auprès des populations d origine étrangère, notamment à Nantes avec une intervention au marché de la petite Hollande et la tenue d un bus de dépistage, la sensibi lisation des responsables de commerces Africains et Asiatique aux enjeux de la problématique VIH et hépatites AIDES est membre fondateur du réseau des associations africaines et caribéennes (RAAC) agissant en France métropolitaine et en Outremer dans la lutte contre le sida ( - Réduire les risques de transmission du sida et des hépatites : des actions sont orientées vers les usagers de drogue, par exemple avec les boutiques d accueil à Avignon et Brest, les groupes de parole pour les personnes touchées par l hépatite C à Lille et les interventions en milieu festif à Grenoble - Etre à l écoute des personnes séropositives : des permanences hospitalières sont régulièrement tenues dans les services des maladies infectieuses. 13

14 Contacts Emmanuel Trenado Secrétaire Général de Plus Coalition Internationale Sida T : M : etrenado@coalitionplus.org Marjolaine Bénard Presse T : M : mbenard@aides.org Myriam L Aouffir Relations Publiques T : m.laouffir@mylconsulting.com Le site internet de PLUS : 14