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1 MG/ BB N Contacts Ifop : Marie Gariazzo / Beltrande Bakoula POUR Les pratiques et les perceptions des aidants professionnels dans la prise en charge à domicile des patients atteints de la maladie d Alzheimer Rapport de l étude qualitative sur les aidants professionnels (EQAP) Version finale : novembre 2010

2 Sommaire Introduction...4 Méthodologie détaillée...7 I. La maladie d Alzheimer : une maladie mystérieuse, insidieuse et évolutive, particulièrement angoissante Des symptômes qui constituent la clé d entrée sur la maladie Des représentations de la maladie qui renvoient à un spectre rampant, anxiogène, venant ronger petit à petit la personnalité et la santé du patient Une origine qui demeure inexpliquée Un diagnostic difficile à poser Une maladie évolutive sans espoir de rémission qui renvoie à l absence de maîtrise du corps médical et des aidants professionnels L altération de la personnalité et l imprédictibilité des comportements au cœur des difficultés d acceptation et de prise en charge de la maladie d Alzheimer Une souffrance de l entourage particulièrement forte, au cœur des discours des aidants professionnels Le regard social porté sur la maladie d Alzheimer demeure caricatural, en dépit des évolutions...52 II. Retour sur le vécu et les pratiques des aidants professionnels Le vécu des aidants professionnels met l accent sur la complexité spécifique à gérer cette maladie La nécessité d un savoir-faire spécifique Une relation entre les professionnels et l entourage qui constitue un facteur supplémentaire à intégrer aux pratiques professionnelles lorsqu on aborde un cas Alzheimer Les pratiques des aidants professionnels sur le terrain : une grande disparité de situations Une approche par métier Les aides à domicile : une fonction aux contours mal définis Les aides-soignants: une fonction qui varie selon le cadre d expérimentation Les infirmiers : une intervention plus ponctuelle quand ils n ont pas de rôle de coordination Les responsables de structure et les infirmiers coordinateurs : un rôle de suivi et d encadrement tout au long du parcours de soin

3 Les gestionnaires de cas : une nouvelle fonction très motivante mais encore en mal de légitimité auprès des autres intervenants Les psychomotriciens et les ergothérapeutes : une expertise qui gagnerait à être davantage connue Des éléments de satisfaction communs mais souvent pondérés par des manques identifiés ou des freins Une relation professionnel / patient vécue le plus souvent comme un lien fort, en dépit des difficultés De fortes motivations à travailler au domicile des patients Des relations au sein de la structure d appartenance globalement dépeintes comme positives actuellement Les pratiques des aidants professionnels : focus sur les structures expérimentatrices Un certain enthousiasme à prendre part aux expérimentations mais des propos sur les conditions de mises en œuvre plus mitigés Focus sur la mesure Focus sur la mesure Globalement, des relations interprofessionnelles dans lesquelles le passage d information pourrait être encore plus fluide et structuré Un échange d information entre les intervenants au domicile des patients qui manque d un cadre précis Le médecin traitant : le grand absent de la coordination auprès des malades d Alzheimer III. Regards sur la prise en charge de la maladie en France aujourd hui Sur le plan global, la prise en charge de la maladie en France aujourd hui reste en deçà des besoins, même si elle évolue favorablement Le Plan Alzheimer ne semble pas encore répondre aux besoins pressants de la prise en charge et pose la question de la pérennité des expérimentations mises en place La prise en charge de la maladie d Alzheimer face à son avenir Les besoins des malades concernent avant tout la création d un environnement humain et matériel au domicile adapté Les aidants non professionnels ont besoin aujourd hui d un accompagnement global, matériel et psychologique Les aidants professionnels souhaitent être appuyés pour devenir de véritables accompagnants face aux malades d Alzheimer AU FINAL Note méthodologique : propositions de poursuite d études

4 Introduction A. Le contexte En France, on estime que la maladie d Alzheimer, maladie dégénérative du système nerveux central, touche actuellement entre et personnes. La maladie d Alzheimer ou maladie apparentée représente 6% des personnes de plus de 65 ans et 18% des plus de 75 ans. On dénombre aujourd hui près de nouveaux cas par an. Dans un contexte où la population française va être confrontée à un véritable défi démographique dans les années à venir, en raison du vieillissement de la population on prévoit qu en 2050 la France comptera plus de 11 millions de personnes âgées de 75 ans et plus, et 5 millions de plus de 65 ans, soit trois fois plus qu aujourd hui - la prise en charge de la maladie d Alzheimer va s avérer un véritable défi. Pour faire face à ce défi, le Président de la République a mis en place un Plan Alzheimer, afin de mieux connaître, mieux diagnostiquer et mieux prendre en charge la maladie. D une durée de cinq ans ( ), il représente un effort cumulé de 1,6 milliard d euros, financé par l Etat et par l assurance-maladie et notamment les franchises médicales. Le Plan Alzheimer porte notamment sur : - le renforcement de la dimension éthique de la prise en charge de la maladie, - le développement de la recherche médicale, - la simplification et l amélioration du parcours du malade et de sa famille, dans toutes ses dimensions, - l amélioration de la prise en charge de la maladie d Alzheimer d apparition précoce (environ nouveaux malades, chaque année, âgés de moins de 60 ans). Pour favoriser la coordination entre les secteurs sanitaires et sociaux et améliorer la qualité de la prise en charge à domicile des patients atteints de la maladie d Alzheimer, de nouveaux dispositifs ont été mis en place à travers deux mesures du plan Alzheimer inscrites dans l un des axes stratégiques «Améliorer la qualité de vie des malades et des aidants» : La mesure 4 intitulée «Labellisation sur tout le territoire de Maisons pour l Autonomie et l Intégration des malades d Alzheimer (MAIA)» ayant pour objectif d offrir une réponse graduée et adaptée à chaque situation et d assurer une prise en charge et un accompagnement coordonnés et personnalisés pour la personne atteinte de la maladie d Alzheimer et sa famille. Aujourd hui, 17 sites expérimentent des MAIA. 4

5 La mesure 6 intitulée «Renforcement de l offre à domicile en favorisant l intervention de professionnels spécialisés» a pour objectif de faire intervenir de nouveaux professionnels (ASG, psychomotriciens et ergothérapeutes) au sein des équipes d aides soignantes et d aides médico-psychologique existantes dans els services polyvalents d aide et de soins à domicile (SPASAD) et dans les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) pour mettre en place de nouvelles activités de soins d accompagnement et de réhabilitation. Aujourd hui, 40 équipes de soins spécialisées ont été sélectionnées pour mettre en place ce dispositif, l objectif étant la généralisation d ici à 2012 par la création de 500 équipes spécialisées Alzheimer sur l ensemble du territoire français. Dans le cadre du Plan Alzheimer , l Inpes s est vu confier la charge d améliorer la «connaissance du regard porté sur la maladie». Pour cela, l Institut a proposé de réaliser une série d enquêtes et d études auprès de différents publics concernés de près ou de loin par la maladie d Alzheimer dans le cadre d un Dispositif d Enquêtes d Opinion sur la Maladie d Alzheimer (DEOMA). Dispositif d enquêtes d opinion sur la maladie d Alzheimer 5

6 B. Les objectifs de l étude qualitative Après avoir menée une étude quantitative auprès de 354 structures d aide et de soins à domicile et de 1213 professionnels, l Inpes a souhaité réaliser une étude qualitative pour approfondir certains résultats quantitatifs et mesurer, à un stade intermédiaire de l expérimentation, les effets des nouveaux dispositifs de prise en charge à domicile sur les pratiques et les perceptions des aidants professionnels. Les objectifs de l étude qualitative furent multiples : Objectif stratégique : Améliorer la prise en charge à domicile des patients atteints de la maladie d Alzheimer, en France ; Objectif spécifique : Contribuer à l évaluation des effets des nouveaux dispositifs, expérimentés dans le cadre du Plan Alzheimer, sur les pratiques et les perceptions des aidants professionnels à domicile accompagnant les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ; Objectifs opérationnels : - Comparer les pratiques et les perceptions des aidants professionnels à domicile entre des sites «contrôles» et des sites expérimentateurs ; - Identifier les apports et les limites des dispositifs sur les pratiques et les perceptions des aidants professionnels à domicile ; - Identifier les actions à mettre en place pour améliorer l accompagnement des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer en fonction des besoins des aidants professionnels. 6

7 Méthodologie détaillée A. L approche méthodologique Afin de remplir les objectifs de l étude qualitative établis par l Inpes, l Ifop a préconisé de combiner deux approches méthodologiques : - Les entretiens individuels semi-directifs en face à face, d une part : compte-tenu du sujet de l étude et de la cible investiguée, l approche par entretiens individuels nous semblait essentielle pour comprendre la façon dont la problématique de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer s inscrit dans la vie professionnelle et personnelle des personnes rencontrées, en fonction du type de structure dans laquelle elles évoluent. Au cours de ces entretiens, il s agissait de revenir sur les pratiques professionnelles au sein de la structure étudiée, en analysant notamment l impact des mesures du Plan Alzheimer (dans les structures expérimentatrices) mais d avoir également une approche plus individuelle afin d approfondir le vécu professionnel et personnel des responsables de structures, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile, psychomotriciens ou ergothérapeutes, etc. L entretien individuel offre, en effet, la possibilité d identifier les principaux schémas de fonctionnement, en relevant du vécu, des expériences et du quotidien des professionnels rencontrés. - Les mini-groupes, d autre part : le recours à des mini-groupes est, en effet, privilégié pour rechercher des axes d optimisation, des idées nouvelles, pour travailler sur des enjeux d avenir ou sur des dispositifs en pleine évolution. La confrontation de points de vue et d expériences individuelles peut se révéler extrêmement productive et enrichissante pour dégager des pistes nouvelles ou des axes de réflexions innovants. Afin de disposer d un état des lieux aussi large que possible, l Inpes souhaitait interroger : - Des professionnels expérimentant des mesures du Plan Alzheimer, auprès desquels la technique de l entretien individuel fut privilégiée ; - Des professionnels n expérimentant pas ces mesures, auprès desquels l Ifop a mixé entretiens individuels et mini-groupes. 7

8 B. L échantillon interrogé Pour les professionnels expérimentant des mesures du Plan Alzheimer L Inpes souhaitait investiguer 11 structures, réparties comme suit : - 6 structures du soin, structures de l aide ou structures polyvalentes (type SSIAD, SPASAD et SAD), couvertes par une MAIA, implantées sur 3 sites différents (Paris et région parisienne, Bordeaux et Lille) ; - 5 structures du soin ou structures polyvalentes type SSIAD et SPASAD, répondant à la mesure 6 du Plan Alzheimer (avec des équipes spécialisées pilote), implantées sur 3 sites différents (Paris et région parisienne, Bordeaux et Lille). Auprès des professionnels expérimentant des mesures du Plan Alzheimer, la technique de l entretien individuel paraissait la plus appropriée pour analyser l impact de ces mesures sur les pratiques professionnelles mais également sur le quotidien des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer. L Ifop a proposé de sélectionner le public à interroger à partir de la grille de critères suivants : - Le statut professionnel : Responsables de structure (pour les structures de l aide), infirmiers coordinateurs (pour les structures du soin), gestionnaires de cas, professionnels du soin (infirmiers, aides-soignants), professionnels de l aide (aides à domicile), professionnels paramédicaux (ergothérapeute ou psychomotricien); - Le type de structure d appartenance ; - La localisation géographique : région parisienne, province (Bordeaux et Lille). L Ifop et l Inpes ont ainsi réalisé 47 entretiens, répartis comme suit : - 25 entretiens auprès de structures couvertes par une MAIA : 6 entretiens auprès de responsables de structures ou infirmiers coordinateurs ; 4 entretiens auprès d infirmiers ; 5 entretiens auprès d aides-soignants 5 entretiens auprès d aides à domicile. 5 gestionnaires de cas Les entretiens furent répartis sur 3 sites géographiques : région parisienne, Lille, Bordeaux. 8

9 - 22 entretiens auprès de structures répondant à la mesure 6 du Plan Alzheimer : 5 entretiens auprès d infirmiers coordinateurs ; 5 entretiens auprès d infirmiers ; 6 entretiens auprès d aides-soignants ; 6 entretiens auprès de psychomotriciens et/ou ergothérapeutes. Les entretiens furent répartis sur 3 sites géographiques : région parisienne, Lille, Bordeaux. Pour les professionnels n expérimentant pas les mesures du Plan Alzheimer Auprès des professionnels exerçant leur activité au sein de structures non expérimentatrices, l Ifop préconisait de combiner le recours aux entretiens individuels et la réalisation de minisgroupes. L Ifop et l Inpes ont ainsi réalisé : - 6 entretiens auprès d infirmiers coordinateurs, exerçant leur activité au sein d une structure non expérimentatrice. Les entretiens furent répartis sur 3 sites différentes (Paris et région parisienne, Bordeaux et Lille) ; - 6 mini-groupes, répartis comme suit : 2 mini-groupes auprès d infirmiers : un à Paris, un à Lille. 2 mini-groupes auprès d aides-soignants : un à Paris, un à Bordeaux. 2 mini-groupes auprès d aide à domicile : un à Paris, un à Bordeaux. C. Le recrutement Le recrutement a été effectué de différentes manières selon les structures investiguées : Pour les structures expérimentatrices: - Le recrutement a été réalisé à partir de deux fichiers : l un contenant les adresses des structures expérimentatrices MAIA transmis par l Inpes via la CNSA, l autre contenant les coordonnées des responsables de SSIAD expérimentatrices transmis par l Inpes via la DGCS. - L Inpes a envoyé une lettre aux différentes structures du fichier pour les prévenir de la démarche ; - Sur la base de cette lettre, les responsables de structures ont été contactés, à la fois pour leur proposer un entretien individuel mais aussi pour aider au recrutement des autres profils au sein de la structure. 9

10 Pour les structures non expérimentatrices : - Pour les entretiens, le recrutement a été réalisé à partir de deux fichiers transmis par l Inpes un fichier des structures non expérimentatrices SAD et un des structures non expérimentatrices SSIAD - et un fichier de professionnels «volontaires» pour participer à l étude qualitative constitué et transmis par Ipsos Santé (à partir de l étude quantitative) ; - Pour les mini-groupes, le recrutement a été effectué en passant par les responsables de structures vus en entretien mais également par des recrutements ad hoc par notre cellule de recrutement. Globalement, l accueil au sein des structures expérimentatrices fut très bon, les responsables de structures se montrant particulièrement enclins à organiser sur une même journée et sur un même site l ensemble des entretiens auprès des différents professionnels de la structure. Quelques difficultés de différents ordres ont cependant été rencontrées dans le recrutement et la prise de rendez-vous : Des coordonnées fausses ; Des interlocuteurs difficilement joignables et aux plannings très changeants ; Une difficulté à identifier les bons interlocuteurs, particulièrement au niveau des structures mesure 4 qui n ont pas toujours conscience de faire partie d une expérimentation ; Des changements au niveau des personnes initialement identifiées. Enfin, il est important de noter que cette méthode de recrutement par les responsables de structures présente une sorte de biais dont il faut tenir compte. En effet, au-delà des responsables de structure en eux-mêmes, les infirmiers, les aides-soignants, les psychomotriciens et les aides à domicile rencontrés l ont été sur le conseil de leur supérieur hiérarchique. Certes, cette entrée par structure permet de mieux comprendre l organisation et la répartition des rôles en interne mais elle limite considérablement l expression des interviewés sur les éventuels dysfonctionnements repérés ou sur les frustrations existantes. Les discours recueillis sur le fonctionnement des structures en interne et sur les modalités d échange entre les professionnels sont, en effet, tous exempts de critiques fortes. 10

11 D. Le déroulement des entretiens Les entretiens ont été réalisés en face à face par un psychosociologue de l Ifop. La majorité des entretiens a duré entre 1h et 1h30. Bien entendu, la durée des entretiens a varié selon l investissement de l interlocuteur dans la problématique et le temps à sa disposition. Ainsi, si certains entretiens ont pu durer une heure, certains ont pu dépasser les 2h. La qualité en termes de contenu des entretiens varie donc en fonction de la personne interrogée. Les entretiens ont été le plus souvent concentrés sur une même journée pour une même structure sur un même site avec la volonté, malheureusement pas toujours réalisable, de rassembler les rendez-vous en province sur 5 jours consécutifs (au final on est davantage sur 6-7 jours). Les entretiens individuels se sont déroulés sur le lieu de travail dans une pièce à l écart du bruit et des interruptions. Dans la majorité des cas, l interviewé était seul, plus rarement (dans 2 cas s agissant de structures non expérimentatrices), il était accompagné d un collègue. Les psychosociologues ont fait systématiquement une demande d enregistrement audio, rappelant la garantie d anonymat des personnes interviewées. Les entretiens ont été réalisés selon un guide d entretien commun, défini à l avance en étroite collaboration entre l Ifop et l Inpes. Le guide est habituellement organisé selon une logique «en entonnoir», allant des sujets les plus généraux et les moins impliquant (l entretien débute en effet par une consigne très large), pour se centrer progressivement sur les thématiques qui constituent le cœur de l étude. Dans ce cadre, la mission du psychosociologue fut, selon une technique appropriée, de relancer l interviewé sans qu à aucun moment, la spontanéité et l enchaînement de ses idées ne soient altérés. Le guide d entretien ne constitue en aucun cas un questionnaire à appliquer à la lettre, mais privilégie l apparition des thématiques dans la logique et les mots de l interviewé. 11

12 E. La méthode d analyse Pour établir ce rapport, l Ifop s est basée sur une analyse de contenu (sans logiciel). Au regard du sujet d étude, notre analyse a consisté non seulement à analyser les discours en euxmêmes, mais également à «contextualiser» ces derniers afin d en saisir les déterminants sociaux. Nous nous sommes livrés à un effort d interprétation balançant à la fois entre la rigueur de l objectivité (en essayant de minimiser les biais cognitifs et culturels) et «la fécondité de la subjectivité» (Bardin, 1977). D emblée, plusieurs difficultés ont dû être levées : Une disparité des modes de fonctionnement des structures qui amène à des perceptions très différentes selon le type d expérimentation mis en place : des équipes pilotes (M6) qui fonctionnent sur des modèles relativement homogènes ayant conscience de faire partie d une expérimentation dans le cadre du Plan Alzheimer alors que dans les structures en MAIA (M4), qui présentent de fortes disparités, cette conscience est souvent plus faible ; Dans les structures de la M4, les niveaux de connaissance du Plan semblent très inégaux et dépendent beaucoup du niveau hiérarchique et fonctionnel des interviewés mais aussi des choix de mise en place au niveau de la région (exemple, à Bordeaux la MAIA semble totalement intégrée au CLIC); Des niveaux de verbalisation très différents entre les niveaux hiérarchiques et les métiers qui expliquent la disparité au niveau de la qualité des discours ;. Un manque de recul des nouveaux acteurs de la mesure 6, qui ont du mal à appréhender de manière globale leur rôle et le Plan avec du recul ; Un discours parfois convenu de la part des responsables de structure. 12

13 Une fois ces difficultés prises en compte, l analyse de contenu, s est organisée autour de plusieurs étapes : Une synthèse par cibles des entretiens et des mini-groupes Pour chaque groupe et série d entretiens s agissant de la même structure, une synthèse du discours des interviewés a été réalisée, organisée afin de pouvoir répondre aux questionnements posés, autour : De l itinéraire personnel et la présentation de la structure afin de comprendre l environnement dans lequel l interviewé évolue ; Des représentations associées par chacun à la maladie d Alzheimer et aux personnes qui en sont atteintes ; De leur regard sur la prise en charge de la maladie en France aujourd hui ; Du détail de leurs pratiques professionnelles au quotidien, de son évolution et des éléments qui fondent la satisfaction ou l insatisfaction à l égard de son travail ; Du retour approfondi sur la structure de l interviewé, son fonctionnement, le rôle de chacun et l impact de la mise en place du Plan Alzheimer. Une première lecture de ces synthèses a été effectuée pour laisser venir à soi les impressions, certaines orientations et délimiter l objet de recherche. Dès cette étape des hypothèses ont pu être formulées. Une pré-analyse par cible Cette étape a consisté à regrouper le corpus par catégories comparables, c est-à-dire par cibles, et à effectuer une lecture approfondie pour comprendre les spécificités de chacune de ces catégories. Au sein de chaque cible, nous nous sommes livrés à une confrontation à la fois contextuelle, statutaire, actionnelle mais aussi sémantique. Une opération d observation et d identification des thèmes ressortant de chaque entretien en fonction de la catégorie de cible a été réalisée. Celle-ci a donné lieu ensuite à un regroupement par thèmes proches et identifier leur signification. Dès lors, des hypothèses ont été confirmées ou infirmées, d autres nouvellement formulées, et des indicateurs élaborés pour appuyer l interprétation finale. 13

14 Une confrontation des discours de toutes les cibles L étape suivante donne lieu à la confrontation du discours de l ensemble des cibles afin d en repérer les éléments transverses et les facteurs discriminants. C est une étape essentielle pour opérationnaliser et systématiser les idées déduites de la phase 2 afin d aboutir à un plan d analyse solide. Cette phase s apparente à une analyse minutieuse des discours à partir des codages préétablies afin d identifier les différentes réalités du sujet perçues et vécues par les acteurs, de repérer les éléments sur lesquels les cibles se rejoignent, à l inverse s éloignent. C est de cette confrontation, en vérifiant les cohérences et incohérences que surgit l objectivité. Elle permet également de dégager des enseignements généraux en créant des rubriques rassemblant des éléments ayant des caractères communs sous un titre générique. Interprétation et inférence En dernière phase, à partir de la grille d analyser posée, des interprétations et des inférences ont été proposées. Des conclusions logiques en ont été tirées grâce à la mise en évidence des liaisons entre les différentes hypothèses émises, grâce à l occurrence des données établies au regard de l application de la grille d analyse. 14

15 Note méthodologique Etude réalisée pour : INPES Méthodologie : Etude par entretiens individuels approfondis et mini-groupes auprès des aidants professionnels exerçant au sein de structures expérimentatrices (M4, M6) et de structures non expérimentatrices : - aides à domicile, - aides-soignants, - infirmiers, - psychomotriciens, ergothérapeutes, - responsables de structures d aide et de soin, - gestionnaires de cas. Echantillons : 53 entretiens individuels et 6 mini-groupes. Le descriptif des minigroupes et des entretiens figure en page suivante. Un descriptif plus approfondi des aidants professionnels et des structures dans lesquelles ils exercent est présenté en annexe de ce rapport. Date de réalisation : Du 28 mai au 6 juillet 2010 Mode de lecture : Les propos indiqués en italique ou verbatims reproduisent mot à mot le discours des personnes interrogées. Les professionnels des structures expérimentatrices ont été interrogés en entretiens, les professionnels des structures non-expérimentatrices ont été interrogés en mini-groupes. 15

16 Localisation des entretiens PARIS BORDEAUX LILLE Les professionnels expérimentant les mesures du Plan Alzheimer : Mesure 4 (MAIA) 2 Structures / Mesure 4 (MAIA) - 2 responsables ou infirmiers coordinateurs - 2 infirmiers - 2 aides soignants - 1 aide à domicile - 2 gestionnaires de cas 2 Structures / Mesure 4 (MAIA) - 2 responsables ou infirmiers coordinateurs - 1 infirmier - 1 aide-soignant - 2 aides à domicile - 2 gestionnaires de cas 2 Structures / Mesure 4 (MAIA) - 2 responsables ou infirmiers coordinateurs - 1 infirmier - 2 aides-soignants - 2 aides à domicile - 1 gestionnaire de cas Les professionnels expérimentant les mesures du Plan Alzheimer : Mesure 6 (équipes spécialisées pilote) 2 Structures / Mesure 6-2 infirmiers coordinateurs - 2 infirmiers - 2 aides-soignants - 2 psychomotriciens ou ergothérapeutes 1 Structure / Mesure 6-1infirmier coordinateur - 1 infirmier - 2 aides-soignants - 2 psychomotriciens ou ergothérapeutes 2 Structures / Mesure 6-2 infirmiers coordinateurs - 2 infirmiers - 2 aides-soignants - 2 psychomotriciens ou ergothérapeutes Les professionnels n expérimentant pas des mesures du Plan Alzheimer Structures non expérimentatrice - 2 infirmiers coordinateurs Structures non expérimentatrice - 2 infirmiers coordinateurs Structures non expérimentatrice - 2 infirmiers coordinateurs Nombre d entretiens 19 entretiens 16 entretiens 18 entretiens Mini-groupes auprès d aidants professionnels exerçant dans des structures non expérimentatrices (5 participants par mini-groupe) - 1 mini-groupe auprès d aides à domicile ; - 1 mini-groupe auprès d aidessoignants ; - 1 mini-groupe auprès d infirmiers - 1 mini-groupe auprès d aides à domicile - 1 mini-groupe auprès d aides-soignants - 1 mini-groupe auprès d infirmiers

17 Remarques liminaires Les infirmiers (coordinateur ou de terrain), les gestionnaires de cas et, dans une moindre mesure, les responsables de structure (SAD) sont ceux qui ont le plus de recul sur la maladie d Alzheimer et le regard le plus global sur sa prise en charge. Leur discours est marqué par : - Une forte préoccupation à l égard du financement et des aides publiques accordées à la prise en charge de la maladie ; - Une très mauvaise image de la prise en charge des patients Alzheimer en EHPAD (une évocation repoussoir de ce que doit être la prise en soin à leurs yeux). «Souvent les gens arrivent en institution et là-bas ils [les professionnels] ne connaissent pas le patient, la prise en charge n est pas personnalisée, on voit des drames arriver, des personnes qui arrivent pas trop mal et en quelques temps abandon et rupture sociale, côté anxiogène, dans un endroit qu ils ne connaissent pas, on ne personnalise pas les soins, on ne connaît pas la personne, on ne sait pas ce qu elle aime, avec plein de gens qu elle ne connaît pas, à retenir En plus on vous lève à 8h du matin, on vous sort du lit, on vous met à poil même avec toute la douceur du monde, si on ne vous connaît pas on vous prend mal en charge» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) L implication humaine imprègne le discours de tous les intervenants au domicile des patients, au premier rang desquels celui des aides à domicile et des aides-soignants, qui y passent le plus de temps et qui se sentent, chacun à leur titre, responsables du patient et de son bien-être. «On marche à l envie c est un secteur particulier où on ne vient pas par hasard, sinon on part très vite, on ne se pose pas trop la question de savoir comment ça va évoluer, on s adapte, on marche à l envie, si on ne trouve plus la satisfaction, moi c est par choix que je fais ce type de patient, pour 1 patient Alzheimer je pourrais en faire 3, si je voulais faire du chiffre il n y a pas beaucoup qui en prennent, je n ai pas fait infirmier pour rouler en Porsche, je marche à l envie, je me donne les moyens, je donne ce temps, il faut marcher à l envie et être fier de ce qu on fait, sinon c est l horreur» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris)

18 I. La maladie d Alzheimer : une maladie mystérieuse, insidieuse et évolutive, particulièrement angoissante 1. Des symptômes qui constituent la clé d entrée sur la maladie Les évocations spontanées de l ensemble de interviewés (quelle que soit leur fonction ou leur structure d appartenance) mettent systématiquement l accent sur les symptômes visibles et tangibles, qui interviennent comme des signaux d alerte forts sur la pathologie, au premier rang desquels la perte de mémoire et la perte de repères cognitifs. «La mémoire, je pense surtout à la famille, aux aidants souvent en souffrance. Un manque d information pour les aidants» (Aide-soignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Perte de mémoire, les démences séniles comme on les appelait avant. Une maladie difficile à vivre pour le patient, pour la famille c est un poids énorme» (Infirmier coordinateur, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Une altération des fonctions cognitives, un besoin d accompagnement, la mise en confiance, éviter de perturber la personne, travailler avec l environnement et soulager l aidant» (Infirmière coordinatrice, structure non-expérimentatrice, Ile-de-France) En effet, la maladie d Alzheimer est appréhendée comme une maladie mentale, une maladie dont le siège identifié est le cerveau et l esprit, c est-à-dire le cœur même de la personnalité et de l essence humaine : il s agit d une forme de démence, dont le symptôme le plus flagrant et le plus caractéristique est la perte de mémoire. La mémoire se voit attaquée sur deux fronts : - Dans un premier temps, les souvenirs immédiats s effacent, conduisant par exemple le patient à réitérer plusieurs fois les mêmes questions ou à oublier pendant des laps de temps variables les personnes qui l entourent, y compris ses proches ; - Dans un second temps, à un stade plus avancé de la maladie, ce sont la parole ainsi que tous les gestes les plus élémentaires de la vie quotidienne qui sont peu à peu oubliés, de façon définitive : le patient perd la capacité à faire, et jusqu à l idée de faire (boire par exemple). La perte totale de la mémoire qui s accompagne de l oubli des proches est associée à une perte de l identité assez effrayante. 18

19 Les autres symptômes habituellement identifiés sont : la désorientation, la perte des repères dans le temps, dans l espace (jusqu à ne plus identifier les pièces de son propre domicile), les sautes d humeur généralement accompagnées de signes d agressivité, les troubles du comportement (dont la déambulation, nocturne notamment). «Perte de mémoire Cerveau Perte de mémoire Ne plus se rappeler où on habite Toutes les petites tâches quotidiennes, on ne sait plus les faire» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Une maladie dégénérative Mental Esprit Perte de la mémoire instantanée On garde la mémoire dans le passé» (Aides-soignantes, structure non expérimentatrice, Paris) «Troubles de la mémoire moi je dirais folie, sans réfléchir je dirais la folie maladie mentale dégénérative troubles de la mémoire, du comportement, agressivité La personne perd la mémoire, elle sait même plus quand elle doit se laver, j ai pas de raison d aller là ou là, j erre, je me fais caca dessus, pipi, je pense pas à m essuyer Ils n ont pas le réflexe de boire» (Aides soignants, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Quand elles ont décidé d aller faire des courses elles peuvent y aller n importe quand» (Auxiliaires de vie, structure non expérimentatrice, Paris) «Troubles du comportement dépendance difficultés de langage changements d humeur démence» (Infirmiers, structure non expérimentatrice, Paris) «Des fois c est des nuits blanches en général c est 5 fois par nuit Souvent elle est désorientée, elle ne sait plus où elle est Et après elle se repère avec des détails, le porte parapluie de son père» (Aides à domicile, structure non expérimentatrice, Bordeaux) «Perte de mémoire, les personnes sont ailleurs, ne font plus partie de notre monde, c est toute une éducation, il faut réapprendre mais ils oublient tout de suite.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) «C est une maladie qui vient d un problème au cerveau, qui fait disparaître tout ce qu on a appris ce qui provoque beaucoup de pertes de mémoire, c est pour ça qu ils ne reconnaissent plus leur famille. Il y a des personnes qui sont violentes car elles ne se souviennent plus aussi.» (Auxiliaire de vie, structure expérimentatrice M4, Lille) «Ce sont des oublis, des répétitions» (Infirmière coordinatrice, structure expérimentatrice M6, Lille) «C est la perte de mémoire, une désorientation ou un comportement inhabituel.» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Lille) 19

20 La maladie d Alzheimer évoque aussi d emblée les conséquences sociales des troubles occasionnés chez les personnes atteintes, au premier rang desquelles la perte d autonomie et la dépendance à l égard des proches. «La personne est en danger, elle vit seule, elle a oublié de fermer le gaz, la chute, la fugue, l épuisement des aidants, elle reprend ses médicaments deux fois» (Infirmières, structure non expérimentatrice, Lille) «Je pense surtout à l entourage, c est difficile à gérer, les proches sont souvent désemparés. Si les personnes ne sont pas soutenues on rencontre des situations de crise, avec un conjoint qui se fatigue plus vite que la personne malade» (Aidesoignante, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) «Ce que je vois sur le terrain c est que ça a des conséquences importantes sur les aidants, ça touche toute la sphère» (Psychomotricienne, structure expérimentatrice M6, Ile-de-France) Les professionnels rencontrés ont une approche très concrète et quotidienne de la maladie d Alzheimer. Pour tous, il existe un lien très fort entre la maladie d Alzheimer et les maladies mentales, puisqu il s agit d une forme de démence généralement marquée par des pertes de mémoires, des accès d agressivité non maîtrisés et par des phénomènes de régression et de retours en enfance. En ce sens la maladie d Alzheimer véhicule auprès des aidants professionnels les représentations sociales négatives de la maladie mentale. Pour beaucoup de professionnels, elle s apparente également à la vieillesse, parce que la plupart des personnes atteintes en France aujourd hui sont relativement âgées tout comme les patients dont ils s occupent. Cependant, la découverte de cas Alzheimer chez des personnes plus jeunes, mentionnée par de nombreux interviewés (surtout parmi les professionnels de santé), commence un peu à battre en brèche cette dernière idée (cf. infra). Quoiqu il en soit, si la maladie d Alzheimer, de par ses symptômes et la catégorie de population qu elle touche en priorité (à savoir les personnes âgées), présente de fortes similitudes avec d autres maladies mentales ou avec la sénilité, elle demeure pour beaucoup de professionnels rencontrés une maladie spécifique, à part, qui se doit d être reconnue et prise en charge comme telle. Il est vrai, cependant, qu auprès de certains professionnels, surtout parmi les aides à domicile, l imaginaire drainé par la maladie, l absence de certitudes à son égard et les difficultés perçues pour la diagnostiquer font qu elle s apparente encore pour eux à de la folie. En filigrane, domine l impression que des amalgames persistent chez certains professionnels, à l instar de ce qu on observe dans l opinion publique en général. 20

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