APPLICATION DES CONNAISSANCES SUR INTERNET ET LA SANTÉ DES MINORITÉS SEXUELLES AU CANADA

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1 APPLICATION DES CONNAISSANCES SUR INTERNET ET LA SANTÉ DES MINORITÉS SEXUELLES AU CANADA rapport de la rencontre pancanadienne du 26 et 27 novembre 2012

2 Chercheur responsable du projet d application des connaissances Joseph Lévy, professeur, département de sexologie, UQAM Coordination du projet et rédaction du rapport Jean Dumas, professionnel de recherche, département de sexologie, UQAM Joseph Lévy, professeur, département de sexologie, UQAM Assistant de recherche Yannick Chicoine Brathwaite Conseillères en application des connaissances Line Chamberland, professeure, département de sexologie, UQAM Titulaire de la Chaire de recherche sur l homophobie, UQAM Christine Thoër, professeure, département de communication, UQAM Directrice adjointe de COMsanté et du Portail Internet santé Équipe pour l organisation de la rencontre nationale, la vidéographie et le montage des vidéoconférences Élizabeth De Nost Sophie Boisvert Jean-Baptiste Berthier Graphisme Gabriel Pelletier Référence du document: Dumas, J., Lévy, J.J. (2014). Application des connaissances sur Internet et la santé des minorités sexuelles au Canada : rapport de la rencontre pancanadienne du novembre 2012, Université du Québec à Montréal. Remerciements Nous tenons à remercier tous les participants, l assistant de recherche pour les analyses statistiques, toute l équipe qui a travaillé à la réalisation de cet événement de même que les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour le financement du projet. i

3 LISTE DES ORGANISMES PARTICIPANTS AlterHéros, Montréal, Québec Avenue Community Center, Saskatoon, Saskatchewan Bureau de lutte contre l homophobie, ministère de la Justice, Montréal, Québec Centre de santé et de services sociaux (CSSS) Jeanne-Mance, Montréal, Québec Centre de solidarité lesbienne, Montréal, Québec Centre for Spanish Speaking People, Toronto, Ontario Chaire de recherche sur l homophobie, UQAM, Montréal, Québec Coalition d aide aux lesbiennes, gai(e)s, bisexuel(le)s et transgenres de l Abitibi- Témiscamingue, Amos, Québec Institute for Sexual Minorities Studies and Services, Edmonton, Alberta Health Initiative for Men, Vancouver, Colombie-Britannique Mouvement d'information et d'entraide dans la lutte contre le VIH-sida (MIELS), Québec, Québec Ministère de la Santé et des Services sociaux, Montréal, Québec Portail Internet et santé, Réseau de recherche en santé des populations, Montréal, Québec Rainbow Health Ontario Santé arc-en-ciel Ontario, Toronto, Ontario RÉZO, santé et mieux être des hommes gais et bisexuels, Montréal, Québec Sidaction, Trois-Rivières, Québec ii

4 Table des matières 1 Préambule 1 2 Contexte 3 3 Faits saillants 5 4 Objectifs et déroulement de la rencontre nationale d application des connaissances 7 5 Sommaire des thèmes discutés Contenus sur la santé disponibles en ligne Adéquation des contenus en ligne et des autres activités avec les 8 besoins en matière de santé 5.3 Promotion des contenus et des activités en ligne Une problématique préoccupante : le suicide parmi les LGBT 9 données de recherches et enjeux des interventions en ligne 5.5 Innovations en matière d interventions en ligne Les dimensions éthiques Financement Formations en ligne pour les professionnels de la santé Cours universitaires et santé des minorités sexuelles 14 6 Les étapes pour le développement d une intervention en ligne Consultation auprès des communautés 16 7 Évaluations des interventions en ligne 16 8 Pistes de recherches futures 17 9 Nouvelles technologies d Internet Recommandations Conclusion 21 Bibliographie 22 Appendice I: Programme de la rencontre nationale 25 Appendice II : Liste des fiches synthèses disponibles 28 iii

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7 1. PRÉAMBULE Comme beaucoup de Canadiens, les personnes lesbiennes, gaies, bisexuelles et transgenre (LGBT) sont souvent à la recherche d informations sur la santé à l aide d Internet. Ces informations peuvent être recherchées et trouvées sur divers sites offrant des contenus statiques ou à l aide d outils interactifs tels que les babillards, les forums de discussion, les blogues, les salons de clavardage et les réseaux sociaux tels que Facebook. Des chercheurs de l équipe Sexualités et genres : vulnérabilité et résilience (SVR) ont réalisé deux enquêtes en ligne pancanadiennes sur ces sujets entre 2008 et La première recherche, auprès de gestionnaires et d intervenants provenant de 80 organismes canadiens qui utilisent des outils de communication d Internet et proposent des informations sur la santé des minorités sexuelles, avait pour objectifs de décrire les contenus liés à la santé qu ils offrent en ligne, le développement de ces activités, les ressources humaines et financières associées à ces activités et plusieurs autres aspects pertinents dans ce domaine. La deuxième recherche consistait en un questionnaire en ligne complété par personnes LGBT provenant de toutes les régions du Canada. Les objectifs principaux étaient d identifier leurs préoccupations en matière de santé, les sources d informations consultées comme les professionnels de la santé, les intervenants communautaires, la famille, les amis ainsi que les usages d Internet dans le domaine de la santé. On leur demandait également d évaluer, parmi d autres aspects de leurs expériences en ligne, les répercussions des informations recueillies sur leur santé. À la suite de ces travaux, l équipe SVR a reçu une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) afin de faciliter le transfert et l application des connaissances issues de ces deux recherches. Elle a produit une synthèse des résultats présentée à l occasion d une rencontre nationale en novembre 2012 qui réunissait plusieurs leaders canadiens en matière d interventions en ligne pour la santé des LGBT. Cette rencontre avait comme objectifs de présenter les résultats de ces recherches, de les discuter avec des responsables et intervenants d organismes LGBT provenant des différentes régions du Canada, de partager les expériences associées aux usages d Internet dans leurs organismes respectifs et de formuler des recommandations pour le développement de ces interventions. Le rapport présente d abord le contexte entourant les usages santé pour la santé des minorités sexuelles au Canada. Suivent les faits saillants des deux recherches réalisées 1

8 entre 2008 et Les objectifs et le déroulement de la rencontre nationale sont ensuite décrits. Le sommaire de huit thèmes discutés parmi les participants fait l objet de la section suivante. Un modèle simple présentant les étapes du développement d une activité en ligne est ensuite proposé. Le rapport se termine par des observations à propos de l évaluation des interventions en ligne et des recommandations pour leur développement. 2

9 2. CONTEXTE Parmi les enjeux sociopolitiques contemporains, la question des minorités sexuelles LGBT soulève de nombreuses polémiques touchant la reconnaissance de leurs droits et leur acceptation sociale (Lévy et Ricard, 2011). Si le nombre de personnes appartenant à ces minorités sexuelles est difficile à établir, en particulier à cause des indicateurs choisis dans les enquêtes nationales, on estime qu aux États-Unis, elles seraient environ 8,8 millions, soit environ 2,9 % de la population (Gates, 2006). Au Canada (Statistique Canada, 2003), ce groupe atteindrait environ adultes soit 1,9 % de la population âgée de 18 à 59 ans. Ces chiffres ne reflètent pas la réalité sociale de ces populations qui renvoient à une diversité d organisations, de positions politiques, de styles de vie sociosexuels, de profils socioéconomiques et de santé. Les travaux contemporains mettent en évidence les nombreuses barrières rencontrées dans les processus d acceptation sociale (stigmatisation, préjugés, discrimination et violence) et la multiplicité des troubles physiques et mentaux auxquels elles sont confrontés. Parmi les plus importants on retrouve, en premier lieu, le VIH/sida et les autres infections transmises sexuellement et par le sang (ITSS) qui ont durement touché les hommes ayant des relations sexuelles avec d autres hommes (HARSAH; Institut national de la santé publique du Québec, 2011), des problèmes de santé mentale : anxiété, dépression, idéations et tentatives suicidaires, troubles de l humeur, abus, stress, etc. (Omoto et al., 2006; Saewyc et al., 2007; Institute of Medicine, 2011; Tjepkema, 2008), souvent liés à l acceptation par l entourage des orientations sexuelles et l identité de genre (Berg et al., 2008 ). La consommation d alcool et de drogues est aussi significative (Ruf et al., 2006 ; Meyer et al., 2007) tout comme le tabagisme (US. Department of Health and Human Services, 2000; Gruskin et al., 2007). Devant ces conditions difficiles, les LGBT et leurs alliés ont été amenés à développer des organismes spécifiques fondés sur les ressources communautaires et leur réseautage, et qui ont servi à promouvoir leurs luttes pour la reconnaissance sur le plan politique et sociale, par exemple parmi les personnes transgenres mais aussi à définir des actions dans le champ de la promotion de la santé et de la prévention en s appuyant en particulier sur Internet qui occupe un rôle important dans ce domaine (Lévy et al. 2011). Les LGBT sont des utilisateurs fréquents d Internet, et particulièrement des outils interactifs comme les blogues et les réseaux sociaux (Harris interactive, 2009) et ce médium peut également contribuer, malgré les limites telles que les risques de désinformation, d autodiagnostic et d automédication, à réduire les inégalités en matière 3

10 d accès et d utilisation des services sociaux et de santé. C est ce que suggèrent les résultats de la deuxième recherche présentés dans ce rapport mais également d autres travaux sur des sous-groupes spécifiques parmi les minorités sexuelles comme les personnes vivant avec le VIH/sida (Kalichman, 2005 référence plus récente). En 2007, à l occasion d une discussion de groupe, des chercheurs de l équipe SVR ont rencontré des leaders canadiens en matière d interventions pour la santé des minorités sexuelles. L idée de réaliser une recherche sur le portrait canadien des sites Internet proposant des informations sur la santé aux LGBT a été bien accueillie et correspondait à un réel besoin étant donné le peu de connaissances dans le domaine et l utilité de ces données pour le développement des interventions en ligne. Présenté au Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, le financement a été obtenu pour le projet et la recherche s est déroulée entre 2008 et Une deuxième recherche, qui découlait de la première, visait à mieux cerner les besoins de la population LGBT. Une fois le portrait des sites canadiens était établi, il était essentiel de déterminer dans quelle mesure l information disponible sur les sites correspond aux préoccupations en matière de santé des minorités sexuelles, d identifier les outils utilisés pour la recherche d information, de décrire les modes d appropriation et de mesurer l impact perçu des ces informations sur la santé. Cette recherche a reçu le financement des Instituts de recherche en santé du Canada. 4

11 3. FAIT SAILLANTS 1. LES PROGRAMMES INTERNET DE PROMOTION DE LA SANTÉ AUPRÈS DES MINORITÉS SEXUELLES AU CANADA : ÉTUDE DES COMPOSANTES, DES OBJECTIFS ET DES PERSPECTIVES DE DÉVELOPPEMENT. FINANCEMENT : CONSEIL DE RECHERCHE EN SCIENCES HUMAINES DU CANADA (CRSH) 241 sites offrant des informations sur la santé aux minorités sexuelles ont été recensés en Une moitié est gérée par des organismes offrant des services aux personnes LGBT et aux différents sous-groupes parmi ces populations et l autre par des organismes dédiés à la lutte contre le VIH/sida. La majorité de ces sites sont gérés par des organismes communautaires. Les publics-cibles sont variés et comprennent les jeunes, les adultes, les personnes âgées, les personnes vivant avec le VIH/sida, l ensemble des populations LGBT ou des sous-groupes spécifiques parmi celles-ci. Les principaux contenus portent sur la santé sexuelle, la santé mentale, les habitudes de vie et les relations interpersonnelles et sociales. Les organismes dédiés à la lutte contre le VIH/sida proposent davantage de contenus en lien avec la santé sexuelle. Les contenus sont statiques ou interactifs. Parmi les outils interactifs proposés aux usagers, on retrouve, en ordre d importance : une adresse courriel pour rejoindre un intervenant, un profil dans les médias sociaux comme Facebook, un babillard ou un forum de discussion intégrés au site, une adresse de courrier instantané et un salon de clavardage intégré au site. Un peu plus d une dizaine d organismes interviennent dans des sites de rencontres pour favoriser la prévention des ITSS parmi les hommes gais et bisexuels ou les autres hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes (HARSAH) Les ressources humaines et financières sont limitées. Plusieurs organismes ont une équipe de bénévoles. Seuls quelques organismes ont des budgets dédiés à leurs activités en ligne. Les sources d information pour le développement des contenus sont les autres sites où on retrouve des contenus validés, des experts dans divers domaines et des professionnels de la santé. Parmi les difficultés rapportées dans le développement des activités en ligne on retrouve la difficulté à trouver des contenus validés, la traduction et le temps nécessaire pour les développer. 5

12 Les enjeux éthiques liés aux activités en ligne portent notamment sur la validité des contenus proposés, les protocoles d interventions et de références et les règles de conduites des intervenants dans leurs échanges en direct ou en différé avec les usagers. Visionner la vidéoconférence en cliquant ici Présentation en français, diaporama en anglais. 2. INTERNET ET SANTÉ DES MINORITÉS SEXUELLES AU CANADA: USAGES, BESOINS ET PERSPECTIVES DE DÉVELOPPEMENT FINANCEMENT : INSTITUTS DE RECHERCHE EN SANTÉ DU CANADA (IRSC) personnes LGBT ont participé à l enquête en ligne et proviennent de toutes les régions du Canada. Plus du quart d entre elles déclarent au moins une maladie chronique diagnostiquée par un professionnel de la santé (santé physique, mentale ou sexuelle). Les préoccupations en matière de santé déclarées au cours de l année précédente à l enquête sont, en ordre décroissant d importance : la santé mentale, les relations interpersonnelles et sociales, la santé sexuelle et les habitudes de vie. On note des variations importantes quant aux préoccupations déclarées en fonction des sousgroupes LGBT, de l âge et de l état de santé. Selon les préoccupations déclarées, Internet est mentionné par les participants comme première source d information dans une proportion de 40 à 60%. Les principaux outils Internet utilisés par les usagers pour chercher de l information sont, en ordre décroissant de fréquence d utilisation : moteurs de recherche, sites placés dans les favoris, forums de discussions, babillards questions et réponses, messageries instantanées et blogues. Les personnes LGBT participantes déclarent avoir discuté de l information recueillie avec des proches, des professionnels de la santé et des intervenants communautaires (modes d appropriation). L impact perçu des informations obtenues sur la santé concernent par exemple la manière de penser aux préoccupations, les changements de comportements pour favoriser la santé, la décision de consulter un professionnel de la santé ou intervenant communautaire. Visionner la vidéoconférence en cliquant ici Présentation en français, diaporama en anglais. 6

13 4. OBJECTIFS ET DÉROULEMENT DE LA RENCONTRE NATIONALE D APPLICATION DES CONNAISSANCES Suite à ces deux recherches, afin de diffuser les résultats obtenus et discuter des enjeux entourant les usages d Internet avec les milieux communautaires concernés, une rencontre pancanadienne a été organisée. Celle-ci s est déroulée les novembre 2012 à l Université du Québec à Montréal et a rassemblé une trentaine de participant(e)s provenant de l Alberta, de Colombie-Britannique, de l Ontario, du Québec et de la Saskatchewan. Les objectifs spécifiques étaient de : a) présenter les principaux résultats des deux recherches et des sous-analyses, b) permettre aux représentants d organismes de présenter leurs activités en ligne, c) favoriser les échanges et le réseautage entre les expertises présentes, d) dégager des recommandations à partir des résultats de recherches quant aux stratégies à favoriser pour le développement des interventions en ligne et e) discuter du contenu et du format des fiches synthèses à venir. Les présentations ont été enregistrées en formats audio et vidéo et des notes de synthèse ont été rédigées pendant les périodes de discussion. Un questionnaire sur les thèmes les plus susceptibles de faire l objet de l application des connaissances dans leurs organismes respectifs a été distribué aux participant(e)s et une évaluation de la rencontre a été effectuée. Le programme de la rencontre est présenté à l annexe I. et la liste des vidéoconférences et des fiches synthèses à l annexe II. 5. SOMMAIRE DES THÈMES DISCUTÉS Neuf thèmes se sont nettement détachés des discussions en groupes et en plénière. À ces thèmes ont été associées des propositions spécifiques sur la manière d utiliser les résultats de recherches et les leçons à tirer de l expérience des organismes participants pour appuyer l objectif global d améliorer le développement des interventions en ligne pour la santé des minorités sexuelles au Canada. Bien que plusieurs problèmes recoupent plusieurs thèmes, un accord général a été établi sur le fait que les thèmes suivants définissaient les secteurs clés sur lesquels les gestionnaires et intervenants des organismes devraient se concentrer. 7

14 5.1 CONTENUS SUR LA SANTÉ DISPONIBLES EN LIGNE Outre les difficultés reliées à recherche de contenus et leur mise à jour, la vérification des sources (quels professionnels, quelles vérifications?), la traduction, le niveau de littératie des utilisateurs, la vulgarisation des données scientifiques, la vitesse du développement d Internet, on déplore la rareté des contenus spécifiques pour certaines minorités sexuelles, notamment les lesbiennes et les personnes bisexuelles. On constate toutefois un développement récent et important des contenus en ligne pour les personnes transgenres. Cette amélioration résulterait du constat des lacunes importantes des ressources pour ces personnes dans les services sociaux et de santé, de la mobilisation de certains organismes tels que Rainbow Health Ontario pour contrer ce phénomène et de la longue histoire de la présence des communautés transgenres en ligne dans leurs luttes pour la reconnaissance politique et sociale de leurs besoins spécifiques. 5.2 ADÉQUATION DES CONTENUS EN LIGNE ET DES AUTRES ACTIVITÉS AVEC LES BESOINS EN MATIÈRE DE SANTÉ Les résultats de recherche présentés durant la rencontre permettent d identifier des enjeux importants. Dans quelle mesure les informations sur la santé des minorités sexuelles disponibles en ligne correspondent aux préoccupations des usagers? Comment les organismes développent des contenus en ligne ou d autres activités hors ligne pour mieux répondre aux besoins? Parmi les gestionnaires et les intervenants consultés en 2009, on remarque l importance des contenus en lien avec la santé sexuelle, à l homophobie, à la discrimination, au processus de sortie ou coming out et aux relations familiales. Toutefois, il serait judicieux d augmenter le volume d information disponible sur des thèmes tels que l image corporelle, l anxiété, la dépression, la solitude et l isolement qui touchaient plus de quatre participants LGBT sur dix dans l enquête en ligne de 2011 À titre d exemple d application des connaissances, à la suite de la diffusion de ces données et d autres travaux de recherche, RÉZO a proposé un sondage sur son site sur l image corporelle et les intervenants abordent cette thématique dans des groupes de discussion (estime et affirmation de soi) depuis plusieurs années déjà. HIM à Vancouver offre également des activités en lien avec cette préoccupation. D autres préoccupations qui touchent bon nombre de LGBT sont diverses formes de dépendances (Internet et images érotiques notamment). Alors que 20 à 25 % des LGBT se disent préoccupés par ces problèmes, seulement 6-7 % des organismes ont rapporté proposer des contenus sur ces thématiques sur leurs sites ou dans leurs autres activités. 8

15 5.3 PROMOTION DES CONTENUS ET DES ACTIVITÉS EN LIGNE Les participants ont discutés des manières de promouvoir leurs contenus et leurs activités en ligne pour la santé des minorités sexuelles. Outre l usage de dépliants et d autres supports d informations en format papier, la promotion lors des interventions auprès des divers publics cibles, on mentionne l importance de faire une bonne indexation du site dan afin qu il soit plus facilement repérable lors de l utilisation de moteurs de recherche tels que Google. La pratique du blocage des sites avec des contenus santé LGBT, par exemple dans les institutions d enseignement et les bibliothèques, est aussi une préoccupation. Les minorités sexuelles, notamment les jeunes qui hésitent à consulter sur leur ordinateur à la maison, sont ainsi privées d informations importantes et de sources potentielles de soutien. Des demandes peuvent être faites pour débloquer des sites mais ce n est pas toujours possible. Avec les téléphones cellulaires avec accès à Internet, cette difficulté serait toutefois atténuée. Des discussions ont aussi eu lieu sur la manière de mesurer le succès de la promotion des sites, Malgré les limites comme les difficultés à interpréter les données, des logiciels permettent de mesurer le nombre de visiteurs uniques ou plus réguliers sur une période de temps donnée, le rang de la popularité d un site, la provenance des visiteurs, etc. 5.4 UNE PROBLÉMATIQUE PRÉOCCUPANTE : LE SUICIDE PARMI LES LGBT DONNÉES DE RECHERCHES ET ENJEUX DES INTERVENTIONS EN LIGNE La deuxième recherche sur les usages santé parmi les minorités sexuelles interrogeait les participant(e)s sur leurs préoccupations en matière de santé physique, mentale, sexuelle et au plan des relations interpersonnelles et sociales. Dans la sphère de la santé mentale, des proportions élevées de LGBT rapportent avoir été préoccupées par l image corporelle, l anxiété et la dépression, etc. Tout près de 15 % ont rapporté des préoccupations en termes d idéation ou de tentatives suicidaires au cours de la dernière année. Une deuxième recherche effectuée en ligne, le Net baromètre gai (Léobon, 2008) a également sondé les participants sur cette question et la proportion est presque identique. Bien qu il s agisse de deux recherches avec un échantillon de convenance, ces résultats ont amené les chercheurs de l équipe SVR à réaliser des analyses plus fines des données. Les analyses de régression réalisées révèlent de nombreux facteurs associés aux idéations et tentatives suicidaires tels que la dépression, la violence physique, la solitude, l homophobie et la difficulté à accepter l orientation sexuelle. La présentation de ces résultats comprenait également un aperçu des interventions en 9

16 ligne qui existent actuellement pour la prévention du suicide. Les programmes les plus développés que l équipe a pu recensé se retrouvent au Pays-Bas et aux États-Unis. Quelques initiatives canadiennes et québécoises ont aussi été présentées. Visionner la vidéoconférence en cliquant ici Présentation en français, diaporama en anglais. 5.5 INNOVATIONS EN MATIÈRE D INTERVENTIONS EN LIGNE La rencontre nationale a permis aux participants de prendre connaissance de plusieurs interventions en ligne innovatrices. En plus de servir de sources d inspiration pour le développement de projets actuels ou futurs, ces exemples démontrent l importance de l évolution rapide de l environnement Internet. Alter Héros : un réseau de soutien aux jeunes de la diversité sexuelle au Québec Arrimage avec les activités des GRIS Parles-en avec un expert Visionner la vidéoconférence en cliquant ici Présentation en français et en anglais, diaporama en français et en anglais. La coalition d aide aux gai-e-s, lesbiennes, bisexuel-le-s de l Abitibi-Témiscamingue Un réseau d alliés LGBT Un site sur la santé masculine et féminine Visionner la vidéoconférence en cliquant ici Présentation en français, diaporama en anglais. Les communautés culturelles LGBT : Guys Like You dans la communauté hispanophone de Toronto Une intervention hybride en ligne et hors ligne Visionner la vidéoconférence en cliquant ici Présentation en anglais, diaporama en anglais. Un radio podcast sur la prévention des ITSS Visionner la vidéoconférence en cliquant ici Présentation en anglais, diaporama en anglais. 10

17 La lutte contre l homophobie : nohomophobes.com Affichage et décompte en direct des mots à connotation homophobe sur Twitter Visionner la capsule vidéo en cliquant ici Présentation en anglais. Le programme d interventions en ligne de Health Initiative for Men (HIM), Vancouver Un programme issu d une large consultation communautaire et d autres recherches sur la santé des HARSAH Une implication importante des bénévoles de diverses communautés Le succès de Vick Vancouver : un soap en ligne destinés aux jeunes Net-Reach Hustle : une initiative pour les travailleurs du sexe Projet de résultats de dépistage des ITSS en ligne Visionner la vidéoconférence no. 1 en cliquant ici Présentation en anglais, diaporama en anglais. Visionner la vidéoconférence no. 2 en cliquant ici Présentation en anglais, diaporama en anglais. Le programme d interventions en ligne de RÉZO santé et mieux être des hommes gais et bisexuels, Montréal Le soutien aux parents de jeunes hommes gais en processus de sortie : le micro site Facebook pour la promotion des soirées de dépistage de l organisme Grindr pour rejoindre des hommes de manière différente Interventions pour mieux répondre à d autres besoins : sondage sur l image corporelle, lutte au tabagisme, projet d adaptation des ateliers de discussion en ligne Visionner la vidéoconférence en cliquant ici Présentation en français, diaporama en anglais. 11

18 Rainbow Health Ontario : une base de données en ligne pour la santé LGBT Résultats de recherches sous forme de fiches synthèses et outils d intervention Description des ateliers de formation disponibles pour les professionnels de la santé Le projet TransConnection Visionner la vidéoconférence en cliquant ici Présentation en anglais, diaporam en anglais. 5.6 LES DIMENSIONS ÉTHIQUES La question de l éthique autour des interventions en ligne a été discutée et des enjeux ont été dégagés. En premier lieu, la qualité des contenus proposés en ligne a été soulevée. En effet, une information erronée peut entraîner des conséquences graves pour les usagers. L un des moyens proposés durant la rencontre pour résoudre ces difficultés consisterait à ne choisir que des contenus déjà validés sur d autres sites, mais le problème de l obsolescence et de la mise à jour reste crucial. Certains organismes avec davantage de ressources se sont dotés de leur propre politique d examen des contenus. Rainbow Health Ontario a ainsi développé des critères de sélection pour les contenus soumis dans leur base de données. Cliquer ici pour voir les critères de sélection ll est également possible d obtenir une accréditation externe d un organisme reconnu en matière de validation des contenus sur la santé tel que la Fondation santé sur le Net. Une fois le processus de validation terminé, l organisme obtient la permission de placer le logo HONCode sur son site pour une période d une année. Les usagers peuvent également consulter une liste d organismes certifiés dans une base de données. Cliquer ici pour consulter la section pour les webmestres sur le processus d accréditation. En second lieu, les participants ont discuté des règles éthiques entourant les échanges en direct ou en différé entre les intervenants et les usagers. Quelles sont les règles qui devraient figurer dans les protocoles d interventions et de références? Par exemple, que faire si on détecte un état de crise aigüe chez un usager (risque suicidaire)? Sur ces questions, les participants sont d accord : On doit tenter le plus rapidement possible de 12

19 parler de vive voix avec cette personne : encore mieux si possible, la rencontrer en face à face et, au besoin, la référer à des services spécialisés, par exemple, un centre de prévention du suicide. Toutefois, certains sont d avis que dans l impossibilité de parler directement avec cette personne, une intervention en ligne seulement peut quand même être utile et pertinente. En matière d intervention et de référence, d autres situations impliquent des dimensions éthiques. Dans le cas des intervenants qui ont des échanges avec des usagers dans des pays où la situation politique et sociale des minorités sexuelles est problématique, comment peut-on s assurer que l intervention n est pas nuisible aux internautes locaux? Les règles de conduite pour les intervenants présents dans les sites de rencontres ont aussi fait l objet de discussions. En plus des guides d interventions en ligne (voir par exemple AIDS Committe of London, 2010) qui soulignent, entre autres, la nécessité de garder une distance et un lien professionnel avec les usagers, certains organismes ont des lignes directrices claires à ce sujet dans le cadre de la formation des intervenants. 5.7 FINANCEMENT L une des problématiques majeures soulevées pendant les discussions porte sur le financement des interventions en ligne. Encore trop peu de sources de financement sont sensibilisées à l importance des interventions en ligne. Historiquement, les fonds proviennent d autorités de santé publique œuvrant dans la prévention des ITSS et du VIH/sida. Plus récemment des fonds auraient été obtenus, selon quelques participants, dans les secteurs de la santé mentale et de la toxicomanie. Une autre difficulté existante est la non récurrence des fonds consentis. Une aide financière pour le démarrage des projets est accordée, mais la pérennité n est pas assurée et les projets cessent. Seuls quelques organismes au pays réussissent à maintenir des interventions en ligne sur plusieurs années. L importance de développer de meilleures stratégies pour le financement de la santé des minorités sexuelles est soulignée. Il est proposé d établir une vision commune pour faire reconnaître l importance d Internet comme milieu d intervention, par exemple en mentionnant les résultats de recherche qui démontrent qu Internet est souvent cité comme première source d information sur la santé par les usagers LGBT, que ce milieu de socialisation est devenu un moyen incontournable pour développer des liens avec les usagers potentiels des services (par exemple, les services de dépistage), notamment avec 13

20 les plus jeunes. Une stratégie commune à deux organismes pour orienter davantage les publics-cibles vers les services est de privilégier le développement d une approche de santé globale. Rézo santé et mieux-être des hommes gais et bisexuels et Health Initiative for Men (HIM) sont deux exemples d organismes qui ont développé une telle approche avec succès. L exploration de nouvelles sources de financement est aussi préconisée. Par exemple, en Colombie-Britannique, les autorités qui travaillent dans le domaine de la santé masculine seraient sensibles aux réalités des hommes de minorités sexuelles. À mentionner également la publication récente de deux rapports du Chef de la santé publique du Canada qui décrivent les minorités sexuelles comme des populations mal desservies par les systèmes de soins de santé (Agence de la santé publique du Canada, 2011, 2012). Les recherches tendent à démontrer qu Internet peut contribuer à atténuer ces lacunes. Certains participants ont également souligné l importance de poursuivre le soutien financier aux interventions dans les sites de rencontres en démontrant aux autorités les économies réalisées dans le système de santé grâce à la promotion en ligne du dépistage des ITSS. 5.8 FORMATION EN LIGNE POUR LES PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ Outre les formations traditionnelles de type face à face offertes aux professionnels de la santé (par exemple la liste de formations au sujet des personnes transgenres offertes par Rainbow Health Ontario), les participants ont discuté du potentiel d Internet pour la formation au sujet de la santé des minorités sexuelles. Rainbow Health Ontario envisage de proposer des formations en ligne d une durée de 2 heures pour permettre une meilleure sensibilisation des professionnels. Il importe toutefois d en considérer les limites, soit leur durée plus courte et l absence d interactivité dans ce type d apprentissage. 5.9 COURS UNIVERSITAIRES ET SANTÉ DES MINORITÉS SEXUELLES Le manque de formation dans les programmes d études universitaires quant à la santé des minorités sexuelles a également été soulevé. Les participants sont d avis qu il faudrait évaluer dans quelle mesure les universités pourraient minimalement envisager de la formation en ligne sur ce sujet, dans la même mouvance que celle que l on peut observer dans plusieurs domaines d enseignement, ce qui comporte de nombreux avantages : économies d échelle et attraction de clientèles diversifiées. L idée de créer un curriculum transdisciplinaire et pancanadien sur la santé des minorités sexuelles a aussi été proposée. 14

21 6. LES ÉTAPES POUR LE DÉVELOPPEMENT D UNE INTERVENTION EN LIGNE Plusieurs participants ont réclamé un outil pour le développement des interventions en ligne afin de mieux planifier celles-ci et éviter des difficultés fréquemment rencontrées telles qu orienter le choix des types d interventions en fonction des besoins exprimés par les communautés ciblées, choisir un modèle théorique sous-jacents aux interventions qui est pertinent, les outils internet à privilégier, etc. Bien que plusieurs guides et modèles de développement des interventions en ligne existent déjà, un exemple simple et facile à appliquer est ici proposé (voir par exemple Atkin et al., 2013). 15

22 6.1 CONSULTATION AUPRÈS DES COMMUNAUTÉS Un moyen d assurer une meilleure adéquation des interventions aux besoins des communautés LGBT est de réaliser une consultation auprès d elles et un exemple de ce type de stratégie est proposée par Health Initiative for Men (HIM), Vancouver. Afin de mieux connaître les besoins des différentes populations d hommes gais, bisexuels et autres hommes ayant des relations sexuelles avec d autres hommes de la région de Vancouver, dont certaines sont souvent exclues des recherches (par exemple, ceux qui ne fréquentent pas les espaces de socialisation traditionnels ou qui ne s identifient pas à la culture gaie), HIM a réalisé une consultation (208 entrevues individuelles ou en groupe, 669 participants à un questionnaire en ligne) qui abordait des thèmes reliés à Internet comme espace de socialisation pour des rencontres sexuelles ou autres mais aussi comme source d information sur la santé. Une des conclusions du rapport est qu Internet est cité comme 3 e source d information sur la santé après le médecin de famille et les organismes. Les jeunes sont proportionnellement plus nombreux à citer Internet comme source d information. Le rapport suggère également des pistes pour le développement de contenus en ligne à partir des suggestions des participants. Cliquer ici pour consulter le rapport (disponible en anglais seulement) 7. ÉVALUATION DES INTERVENTIONS EN LIGNE Pour évaluer les répercussions des interventions en ligne, les données sur la fréquentation des sites en autant qu ils sont configurés de manière à pouvoir obtenir des informations sur les usagers (nombre, pays, etc.) peuvent être utiles. Au-delà des données sur la fréquentation, comment évaluer l efficacité des interventions en ligne? Quels sont les résultats en termes de changements d attitudes, de comportements, de réseautage pour rompre l isolement, de référencement à d autres sites ou services en santé? Quelles sont les pratiques à cet égard et comment les évaluer? Il est aussi difficile de réaliser de telles évaluations car s il y a un changement de comportements, peut-on l attribuer à l intervention et à elle seule? Comment l intervention est-elle perçue selon qu elle est réalisée par des bénévoles, des intervenants ou des professionnels comme des médecins? Comment la crédibilité et la qualité de l intervention sont-elles évaluées selon le cas? Est- 16

23 ce différent s il s agit d une relation d aide par un pair aidant? Quant à la crédibilité des sites, sur quoi les usagers se basent-il pour l évaluer? Comment les aider à l évaluer? Il faut aussi évaluer le niveau de littératie : comment les usagers s approprient les contenus? Comment lisent-ils, retiennent, retransmettent? Comment les usagers naviguent sur Internet pour trouver les informations? La question de la littératie pose celle du niveau de vulgarisation. Comment s assurer que les contenus soient accessibles? Quelles sont les répercussions des nouveaux médias sociaux Ce sont là autant de questions qui demandent une réflexion collective. Un exemple d évaluation : les activités en ligne de RÉZO En 2002, deux ans après le lancement de son nouveau site et de ses interventions dans les sites de rencontres, l organisme Action Séro Zéro (devenu RÉZO par la suite) recevait une subvention de Santé Canada pour évaluer ces activités. Un questionnaire en ligne était proposé aux usagers qui visitaient le site. Les répondants étaient invités à se prononcer sur leur expérience sur le site ou suite à un échange avec un intervenant sur le babillard questions réponses ou dans un site de rencontres, à partir des indicateurs d'appréciation et d apprentissage proposés. Ces indicateurs portaient sur la facilité d'utilisation, la qualité de l'information obtenue, la pertinence et l'utilité de cette information, l impact perçu des ces informations sur la santé ou les comportements favorables à la santé, le déroulement de l activité, le temps alloué, l horaire ainsi que sur sa satisfaction et l'intérêt global suscité par l activité. Un espace était réservé pour fin de commentaires et suggestions sur d autres thèmes à aborder, de nouvelles idées pour la mise en place d autres activités d informations, d éducation, de soutien et de références. Cliquer ici pour consulter le rapport de recherche 8. PISTES DE RECHERCHES FUTURES L évaluation des impacts des interventions en ligne auprès des LGBT nécessite d être mieux cernée, bien qu il soit difficile de réaliser de telles études. Par exemple, s il y a un changement de comportements, peut-on l attribuer à l intervention et à elle seule? Comment l intervention est-elle perçue selon qu elle est réalisée par des bénévoles, des intervenants ou des professionnels de la santé comme des médecins, par exemple? Comment la crédibilité et la qualité de 17

24 l intervention sont-elles évaluées selon le cas? Est-ce différent s il s agit d une relation d aide par un pair aidant? les répercussions de de l intervention varientelle selon la problématique soulevée? Les dimensions liées à la littératie chez les LGBT devraient faire l objet de recherches approfondies. Comment les usagers s approprient les contenus diffusés sur Internet? de ce qui est lu quels sont les éléments retenus? retransmis? La question de la littératie pose celle du niveau de vulgarisation et de l écart entre les données scientifiques et celles qui sont reformulées. Comment s assurer que les contenus soient accessibles? Afin de vérifier ces dimensions, des groupes de discussion composés d utilisateurs aux profils variés pourraient constituer une méthodologie intéressante. Le site pourrait être visionné par les participants et par la suite, les éléments compris et retenus pourraient faire l objet de discussions. 9. NOUVELLES TECHNOLOGIES D INTERNET Les contenus visuels et audio-visuels des sites canadiens n ont pas fait l objet de nombreuses recherches en tenant compte des variations dans les groupes LGBT francophones et anglophones (par exemple, les contenus vidéos sur YouTube, les webséries). Il en est de même pour les technologies plus récentes : applications pour téléphones intelligents, pour les tablettes, les pod-cast et autres outils de diffusion. Des études sur les médias sociaux (Facebook, Twitter, etc.) utilisés par les LGBT seraient aussi nécessaires pour saisir les nouvelles tendances dans les usages. Les phénomènes de segmentation du public sur Internet (spécialisations sexuelles et segmentation des marchés) qui engendrent une diversification des groupes demandent à être mieux cernés. Une formation accessible et crédible aux intervenants et aux volontaires qui travaillent sur les interventions en ligne est à développer. Par exemple, un module de formation en ligne (initiation aux enjeux d Internet) s adressant aux bénévoles et aux intervenants pourrait être réalisée. Un bottin de ressources Internet et LGBT pourrait être développé. 18

25 10. RECOMMANDATIONS 1. Contenus sur la santé disponibles en ligne Proposer davantage de contenus pour certains sous-groupes parmi les minorités sexuelles pour lesquels l information sur la santé est plus rare comme les lesbiennes et les personnes bisexuelles. En cas de manque de ressources pour la traduction des contenus, Google Translate comme première étape pourrait être employé, suivi d une validation. 2. Adéquation des contenus en ligne et des autres activités avec les besoins en matière de santé Considérer les taux élevés de certaines préoccupations parmi les LGBT telles que l image corporelle, l anxiété et diverses formes de dépendances et proposer des contenus adaptés. 3. Suicide parmi les LGBT S inspirer des exemples d interventions en ligne disponibles. Développer des partenariats pour la référence. Former les intervenants à réagir adéquatement aux situations de crises. 4. Innovations en matière d interventions en ligne S inspirer des activités en ligne innovatrices citées dans ce rapport pour les projets actuels et futurs. Assurer une vigie des développements d Internet et adapter les interventions en conséquence (par exemple, évolution des réseaux sociaux, twitter). 5. Dimensions éthiques S assurer de la rigueur des contenus proposés en ligne en affichant des contenus déjà validés, en utilisant par exemple le moteur de recherche de sites accrédités offert par la Fondation santé sur le Net. Obtenir une accréditation externe des contenus. Inclure une formation sur l éthique de l intervention aux intervenants en se référant aux guides déjà existants. 19

26 6. Financement Sensibiliser davantage les subventionnaires sur l importance des interventions en ligne, par exemple en rédigeant une prise de position commune. Développer aux IRSC une stratégie de recherche et de formation pour renforcer les capacités d intervention en ligne dans le domaine de la santé. 7. Formations en ligne pour les professionnels de la santé Développer des formations en ligne pour contribuer à combler les lacunes en matière de formation des professionnels dans les programmes universitaires à propos de la santé des minorités sexuelle. Utiliser le médium Internet pour la formation des intervenants présents en ligne (par exemple : webinaires, ateliers de formation virtuels, etc.). Les lecteurs et lectrices sont également invités à consulter diverses publications canadiennes ou autres supports d informations qui abordent le thème du développement des interventions en ligne telles que : 1. Le Portail Internet santé du Réseau de recherche en santé des populations du Québec. 2. Thoër, C. et Lévy, J.J. (2012). Internet et santé : acteurs, usages et appropriations. Québec, Presses de l Université du Québec. 3. Lévy, J.J. Dumas, J., Ryan, B., Thoër, C. (2011). Minorités sexuelles, Internet et santé. Québec, Presses de l Université du Québec. 4. AIDS Committee of London (2009). Ressources internet à l intention des éducateurs en santé sexuelle, guide d Intervention. 20

27 11. CONCLUSIONS Cette première rencontre pancanadienne sur l application des connaissances sur Internet et la santé des populations LGBT a permis de mettre en commun un ensemble de données et d expériences portant sur cette problématique. Les discussions ont établi un ensemble d enjeux et des pistes de recherche susceptibles de contribuer à la réflexion sur le développement des ressources santé sur Internet orientées vers les minorités sexuelles. Il est à espérer que cette première initiative sera suivie d autres journées qui pourront aider à approfondir les stratégies à mettre en place pour améliorer les sources d information et les interventions santé en ligne. 21

28 BIBLIOGRAPHIE AIDS Committe of London (2010). Ressources internet à l intention des éducateurs en santé sexuelle, guide d Intervention. Agence de la santé publique du Canada (2011). Rapport de L administrateur en chef de la santé publique sur l état de la santé publique au Canada 2011 : Jeunes et jeunes adultes En période de transition, Ottawa. Agence de la santé publique du Canada (2012). Rapport de l'administrateur en chef de la santé publique sur l'état de santé publique au Canada 2012 : Le sexe et le genre Leur influence importante sur la santé, Ottawa. Anderson, I. (2011) Community Consultation Final Report. Vancouver, Health Initiative for Men. Atkin, C. K., Rice, R. E. (2013). «Strategies and principles for using mass, online, and mobile media in health communication campaigns», dans Kim, K., Singhal, A. et Kreps, G. (Dir.), Global health communication strategies in the 21st century: Design, implementation, and evaluation. NY: Peter Lang. Berg, M.B., M.J. Mimiaga et S.A. Safren (2008). «Mental health concerns of gay and bisexual men seeking mental health services». Journal of Homosexuality, Vol. 54, No. 3, p Dumas, J., Otis, J., Lévy, J.J., Lavoie, R., Cyr, C. (2007). Profils et discours des usagers de RÉZO, un programme Internet de prévention des ITSS destiné aux jeunes de ans. Rapport de recherche (deuxième édition), publié par Action Séro-Zéro en collaboration avec l Université du Québec à Montréal. Gates, G. J. (2006). Same-sex Couples and the Gay, Lesbian, Bisexual Population: New Estimates from the American Community Survey, The Williams Institute on Sexual Orientation, Law and Public Policy, UCLA School of Law. Gruskin, E.P., Greenwood, G.L., Matevia, M., Pollack, L. M., Bye, L.L. (2007). «Disparities in smoking between the lesbian, gay, and bisexual population and the general population in California». American Journal of Public Health, Vol. 97, No. 8, p Harris interactive (2009). Gay and Lesbian Adults More Likely to Read Blogs and Use Social 22

29 Networking Tools, Consulté en ligne le 13 février 2014 : Institut national de la santé publique du Québec (2011). Programme de surveillance de l infection par le virus de l immunodéficience humaine (VIH) au Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux, Laboratoire de santé publique du Québec. Institute of Medecine (2011). The Health of Lesbian, Gay, Bisexual, and Transgender (LGBT) People: Building a Foundation for Better Understanding. Washington (DC), National Academies Press. Kalichman, S. C., Cain, D., Cherry, C., Pope, H., Eaton, L. et Kalichman, M. O. (2005). «Internet use among people living with HIV/AIDS: Coping and health-related correlates». AIDS Patient Care STDS, Vol. 1, No. 7, p Kok, G., P. Harterink, P. Vriens, de O. Zwart et H. J. Hospers (2006). «The Gay Cruise: Developing a Theory- and Evidence-Based Internet HIV-Prevention Intervention», Sexuality Research and Social Policy: Journal of NSRC, Vol. 3, No. 2, p Lévy, J.J., Dumas, J., Thoër, C., Ryan, B. (dir., 2011). Minorités sexuelles, Internet et santé, Collection santé et société, Québec, Presses de l Université du Québec. Lévy, J.J., Ricard, N. (2012). «Droits humains et minorités sexuelles: enjeux anthropologiques». dans F. Saillant (dir.), Droits humains et anthropologie. Meyer, I.H., et M.E. Northridge (dir., 2007). The Health of Sexual Minorities: Public Health Perspectives on Lesbian, Gay, Bisexual and Transgender Populations, New York, Springer publications. Omoto, A.M., Kurtzman, H.S., (dir, 2006). Sexual orientation and mental health: Examining identity and development in lesbian, gay and bisexual people. Washington, DC: APA Books. Rice, R.E. (2012). A Brief Overview of the Use of New Media in Health Campaigns and Intervention, consulté en ligne le 14 février 2014: Media-in-Health-Campaigns-and-Interventions Ruf, M., Lovitt, C. et Imrie, J. (2006). «Recreational drug use and sexual risk practice among men who have sex with men in the United Kingdom». Sexually Transmitted Infections, Vol. 82, No. 2, p Saewyc, E., Poon, C., Wang, N., Homma, Y., Smith, A. & the McCreary Centre Society. (2007). Not Yet Equal: The Health of Lesbian, Gay, & Bisexual Youth in BC. McCreary Centre 23

30 Society, Vancouver, BC. Statistique Canada (2003). Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes. Résumé consulté sur Internet le 25 février 2014: Tjepkema, M. (2008). Utilisation des services de santé par les gais, les lesbiennes et les bisexuels au Canada, Composante du produit No X, Rapports sur la santé au catalogue de Statistique Canada. 24

31 APPENDICE I : PROGRAMME DE LA RENCONTRE NATIONALE Rencontre pancanadienne sur les usages d Internet pour la santé des minorités sexuelles 26 et 27 novembre 2012, Université du Québec à Montréal Programme final Jour 1 26 novembre Salle pour la journée : NM-140, Pavillon Paul-Gérin-Lajoie, 1205, rue Saint-Denis. 8h45 Accueil 9h00 Mot d ouverture Joseph J. Lévy, professeur, département de sexologie et responsable du projet d application des connaissances et Line Chamberland, titulaire de la Chaire de recherche sur l homophobie 9h15 Anna Travers, Rainbow Health Ontario: Creating access and equity for a hidden population: Rainbow Health Ontario's work to support trans health. 10h00 Période de questions 10h30 Pause 10h45 Jean Dumas, présentation de résultats de recherches : adéquation des contenus reliés à la santé sur les sites recensés avec les préoccupations en matière de santé des personnes LGBT au Canada. 11h30 Période de questions 12h00 Dîner (boîtes à lunch sur place) 25