le myélome multiple DOSSIER DE PRESSE matinée D information et D échanges SUr le Groupement de patients atteints du myélome multiple

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1 Wallonie-Bruxelles a.s.b.l. Groupement de patients atteints du myélome multiple DOSSIER DE PRESSE matinée D information et D échanges SUr le le myélome multiple INFOS : Thierri BARBIEUX, Président MYMU 0477/ thierri.barbieux@myelome.be

2 Sommaire COMMUNIQUÉ DE PRESSE... 3 TÉMOIGNAGES DE DEUX PATIENTS ATTEINTS DU MYÉLOME MULTIPLE... 4 Stéphanie, 57 ans, Secrétaire... 4 Philippe, 55 ans, Enseignant... 5 PROGRAMME DE LA MATINÉE D INFORMATION ET D ÉCHANGES DU 27/ PRÉSENTATION DE L ASSOCIATION MYMU... 8 LE MYÉLOME MULTIPLE... 9 Les symptômes... 9 Les causes... 9 Le diagnostic... 9 Les traitements La prise en charge pluridisciplinaire Les avancées médicales Wallonie-Bruxelles a.s.b.l. Groupement de patients atteints du myélome multiple

3 COMMUNIQUé DE PRESSE MATINÉE D INFORMATION SUR LE MYÉLOME MULTIPLE : ROMPRE L ISOLEMENT FACE à LA MALADIE Deuxième au classement des cancers du sang les plus répandus, le myélome multiple est une maladie complexe et chronique, ponctuée de phases d évolutions et de rémissions. Un contexte difficile face auquel les patients se sentent souvent isolés et démunis. C est pourquoi, l asbl MYMU, l association francophone des patients atteints du myélome multiple, organisera, le 27 septembre prochain à Tournai, une matinée d information et d echanges à l attention des personnes souffrant de cette pathologie et de leur entourage. Chaque année, en Belgique, 700 personnes sont touchées par le myélome multiple. Également appelé maladie de Kahler, ce cancer de la moelle osseuse affecte principalement les 60 ans et plus, même si des sujets plus jeunes peuvent aussi en souffrir. «Douleurs et fractures osseuses, diminution de la fonction rénale, affaiblissement du système immunitaire ou encore anémie constituent les principaux symptômes de ce cancer, explique le Docteur KARGAR, Médecin chef du service d Hématologie-Oncologie au CHwapi. Ses principaux traitements, à savoir la chimiothérapie et la greffe des cellules souches de la moelle osseuse peuvent induire d importants effets secondaires.» Sur le plan moral, les patients se sentent souvent isolées et démunies face à cette maladie que les scientifiques considèrent actuellement comme chronique, ponctuée de phases d évolutions et de rémissions. «Les traitements actuels ne permettent pas encore une guérison complète, poursuit le Docteur KARGAR. Néanmoins, ils permettent de ralentir l évolution de la maladie et ils augmentent considérablement l espérance de vie.» Thierri BARBIEUX est le Président de l association MYMU, l association francophone des patients atteints du myélome multiple. Il souffre lui-même d un myélome. «Le myélome est une maladie très complexe, dont on parle peu par rapport à d autres cancers. Les patients se trouvent donc relativement isolés les uns des autres. Ils se sentent parfois incompris. Ils ont souvent besoin d échanger avec d autres personnes qui vivent avec la même maladie.» Une matinée pour en parler Afin de rompre cet isolement et d informer les patients, leurs proches et les professionnels de la santé, l asbl MYMU organisera, en collaboration avec le Centre Hospitalier de Wallonie picarde, une matinée d information et d échanges sur le myélome multiple, le samedi 27 septembre prochain, sur le site Notre-Dame à Tournai. Les thérapies, les complications et les traitements symptomatiques, la prise en charge psychologique, ou encore l imagerie médicale du myélome multiple sont autant de sujets qui seront abordés lors de cette initiative qui se veut interactive et basée sur les échanges entre les patients. «Cette rencontre permettra aussi de partager les expériences ou encore de livrer des conseils pour préserver la meilleure qualité de vie possible, malgré la maladie», explique Thierri BARBIEUX» Une belle initiative souligne Olivier, atteint du myélome multiple depuis environ deux ans : «En tant que patient, j apprécie rencontrer d autres personnes atteintes de ce cancer, parce que les professionnels de la santé ont beau bien connaître la maladie et nous l expliquer, ils ne la vivent pas. C est important de discuter avec des personnes qui la comprennent concrètement. Cette matinée permettra peut-être à certains patients d être mieux informés sur les effets des traitements et de mieux les y préparer. Par ailleurs, rencontrer des personnes chez qui le traitement a très bien fonctionné ne peut qu encourager!» Si vous souhaitez assister à cette matinée d information gratuite, il suffit simplement de vous inscrire au 069/ MATINÉE SCIENTIFIQUE D INFORMATION ET D échanges SUR LE MYÉLOME MULTIPLE Le samedi 27 septembre, de 8h30 à 13h, CHwapi site Notre-Dame - Salle de l Echaudoir Adresse du jour : 9, avenue Delmée 7500 TOURNAI Infos et inscriptions : 069/ service.communication@chwapi.be Cette initiative est gratuite. MYMU 3

4 TÉMOIGNAGES DE DEUX PATIENTS ATTEINTS DU MYÉLOME MULTIPLE Stéphanie, 57 ans, Secrétaire Comment votre myélome a-t-il été diagnostiqué? Je ressentais d importantes douleurs au dos. Malgré les séances de kinésithérapie et les médicaments, elles empiraient, au point que je ne pouvais presque plus me mouvoir. D ailleurs, je me déplaçais avec une tribune. Mon médecin traitant m a prescrit des analyses complètes. Après ces examens, et principalement une prise de sang, on a diagnostiqué le myélome multiple. C était il y a 2 ans. J avais 55 ans. Bien sûr, je ne m y attendais pas. J ai reçu cette nouvelle comme un coup de massue. Ensuite, j ai commencé à réaliser J ai alors pensé : je vais me soigner et faire tout ce que le médecin me conseille. Le mot «cancer» effraie, mais étant de nature optimiste, je n ai jamais paniqué. Mes proches m ont énormément soutenue. J ai aussi beaucoup discuté avec la psychologue du service. Nous n avons pas uniquement parlé de la maladie. Nous avons aussi abordé mon histoire, ma façon de vivre, Un soutien appréciable. D ailleurs, alors que je suis généralement assez émotive, je n ai pas pleuré à l annonce de la maladie, peut-être parce que je souhaitais me montrer forte. La psychologue m a permis d exprimer mes émotions. Quel traitement avez-vous suivi? J ai commencé la chimiothérapie par injection et par prise orale durant trois mois et demi. Ensuite, je suis allée dans un centre de greffe bruxellois pour l autogreffe sur base du prélèvement de ma moelle osseuse réalisé au préalable. Lors des cures de chimiothérapie, je ressentais une immense fatigue. La période de la greffe a, quant à elle, été très pénible. Dès que je suis entrée à l hôpital, j ai refait une chimiothérapie pour mettre mon système immunitaire à zéro et préparer la greffe. Je n avais donc plus aucune défense. Après la greffe, j ai été malade durant cinq semaines. Je ne pouvais plus rien manger. J ai d ailleurs perdu une dizaine de kilos en peu de temps, mais j ai ensuite connu une période de rémission d un an et demi. Je revivais alors quasiment normalement. J avais repris le travail. Je ne prenais plus de traitement, mais j étais toujours sous surveillance. Malheureusement, un an et demi après, mon oncologue m a diagnostiqué une récidive. Je n avais rien senti. Je savais que la maladie pouvait réapparaître, mais je ne pensais pas que cela serait si rapide. Avez-vous donc entamé un nouveau traitement? Nous avons repensé à une nouvelle greffe, mais malheureusement, cette solution n était pas la meilleure. En effet, elle m aurait permis une rémission encore plus courte que la première. De plus, ma sœur n étant pas compatible avec moi, l allogreffe n était pas possible non plus. J ai donc recommencé mes cures de chimiothérapie par injection ainsi que la prise de médicaments. Je prends aussi un traitement pour renforcer mes os. Comment vous-sentez-vous actuellement? Je me sens bien. Je réponds bien au traitement et je le supporte beaucoup mieux qu au début. Je ressens néanmoins encore d intenses douleurs dorsales à cause de mes vertèbres qui se compriment. Je reste tout de même optimiste : alors que je ne savais presque plus marcher avant ma greffe, à présent, je pratique la randonnée plus de dix kilomètres, tous les week-ends! La volonté y est pour beaucoup. Je pratique aussi régulièrement la natation. Ce sport m apporte beaucoup de bien-être : me laisser flotter permet de me détendre et d estomper les douleurs. Il ne faut pas toujours penser à son cancer, sinon, on ne vit plus! La volonté, la persévérance et l optimisme sont indispensables face à la maladie. MYMU 4

5 Philippe, 55 ans, Enseignant Comment votre myélome a-t-il été diagnostiqué? Dans le cadre de la prise en charge de mes apnées du sommeil, je réalise des bilans sanguins réguliers. Comme j avais 53 ans, mon médecin en a demandé un complet. Une semaine après, il m a annoncé qu il constatait un pic monoclonal anormal et il m a donc conseillé de consulter un hématologue-oncologue. Après une série d analyses, j ai appris, le 31 décembre, que souffrais d un myélome multiple de stade 3, et que j avais de nombreuses vertèbres atteintes. Comment avez-vous vécu l annonce de la maladie? Je l ai ressentie comme un véritable choc. Au début, je l ai très mal vécue, d autant que les premiers diagnostics ne présageaient pas un myélome multiple. Mais après quelques jours, j ai appréhendé la maladie avec un autre regard, plus optimiste et curieux. Je l ai considérée comme une expérience de vie, un défi, une opportunité d apprendre et de grandir. Je voulais guérir et je suis parti confiant pour mon traitement. Quel traitement avez-vous suivi? Début janvier 2013, j ai entamé 4 cycles de chimiothérapie, par voie orale et par injection. Je prenais également de la cortisone pour calmer les douleurs, et des médicaments par intraveineuse pour renforcer les os. Fin mars, je suis allé dans un centre de greffe pour la cytaphérèse, c est-à-dire la récolte des cellules souches. J y suis ensuite retourné pour une dernière chimiothérapie intensive et l autogreffe. Dès le lendemain de l autogreffe, une ambulance m a accompagné au CHwapi pour le suivi et l hospitalisation post-greffe nécessaire durant 3 semaines. J ai très bien supporté mes traitements de chimiothérapie grâce au suivi de qualité. Par contre, après la dernière chimio intensive et la greffe, j étais complétement abattu durant de nombreuses semaines! La dernière chimiothérapie qui permet de détruire toutes les cellules m a rendu très malade : vomissements, saignements de nez, bronchite, Physiquement, j étais au plus mal. Le moral en a aussi pris un fameux coup! Je suis passé d un état d esprit hyper positif à hyper négatif. J avais perdu mes cheveux et ma barbe, j avais gonflé, Je ne me reconnaissais plus. J étais confronté à une autre image de moi-même. J avais l impression de perdre ma personnalité. On a beau s y préparer, c est très difficile à vivre, et ce, malgré le grand soutien de mon entourage, et de mon fils et mon épouse en particulier. C est essentiel d avoir une personne proche et solide qui vous tient la main. Quelle a été l issue de ce traitement? Le système immunitaire a redémarré. La greffe a fonctionné et elle a permis une rémission de mon myélome. Malheureusement, j ai commencé à souffrir d une neuropathie périphérique 1, une des complications possibles de la chimiothérapie. Cette maladie provoque chez moi des douleurs intenses qui partent du bas de mon dos jusqu à mes orteils. Où en-êtes-vous actuellement? Mon myélome est en rémission quasi complète. Je suis suivi tous les trois mois pour surveiller son évolution. Par ailleurs, je suis pris en charge par un neurologue pour ma neuropathie périphérique pour laquelle je suis un traitement. Si je ne souffrais pas de cette maladie, tout irait bien. Elle a bouleversé une partie de ma vie. Ses traitements m empêchent, pour le moment, de travailler. Je la considère comme un handicap. Tous les six mois, mon médecin postpose la reprise de mon travail. C est difficile de se projeter dans l avenir. Le fait de ne plus pouvoir exercer mon métier d enseignant et cette pathologie sont plus difficiles à vivre que tout ce que j ai vécu auparavant dans le cadre de mon myélome. J ai vaincu un premier combat, maintenant, c est un autre 1 Maladie du système nerveux se traduisant par des fourmillements et des picotements. MYMU 5

6 Que pensez-vous de la prise en charge pluridisciplinaire de la maladie? L approche pluridisciplinaire aide dans le vécu de la maladie. Chaque soutien est le bienvenu. Par exemple, l assistante sociale m a accompagné dans les démarches à effectuer en tant que patient souffrant de maladie grave et de longue durée. Je pouvais également discuter avec la psychologue du service quand j en ressentais le besoin. J ai également rencontré une diététicienne, notamment pour mes problèmes de diverticulite. Je tiens également à mettre en évidence la disponibilité, l écoute et la bonne humeur de tous les infirmiers du service. Que pensez-vous de l organisation de la matinée d information de MYMU? Je trouve cela très intéressant. En tant que patient, j apprécie rencontrer d autres personnes atteintes de la maladie, parce que les professionnels de la santé qui nous prennent en charge ont beau bien connaître la maladie et nous l expliquer, ils ne la vivent pas. J apprécie discuter avec des personnes qui la comprennent concrètement. Cette matinée permettra peut-être à certains patients, d être mieux informés sur les effets néfastes des traitements et de mieux les y préparer. C est encourageant de rencontrer des patients chez qui le traitement a très bien fonctionné! MYMU 6

7 PROGRAMME DE LA MATINéE D INFORMATION ET D échanges DU 27/09 08H30 09H00 ACCUEIL INTRODUCTION ET PRÉSENTATION DE MYMU M. Thierri BARBIEUX, Président de Mymu 09H15 LE MYÉLOME MULTIPLE EN 2014 Dr Khalil KARGAR, Médecin chef du service d Hématologie Oncologie CHwapi 09H45 10H15 10H45 11H15 11H45 12H15 13H00 IMAGERIE ET PETSCAN DANS LE MYÉLOME MULTIPLE Dr Chadi NICOLAS, Radiologue CHwapi et Dr Dominique COPIN, Médecin nucléariste CHwapi PAUSE THÉRAPIES DU MYÉLOME MULTIPLE Dr Nathalie NOLS, Hématologue CHM LES COMPLICATIONS ET LES TRAITEMENTS SYMPTOMATIQUES DU MYÉLOME MULTIPLE Dr Valérie ROBIN, Chef du service d Hématologie CHU Ambroise Paré PRISE EN CHARGE PSYCHOLOGIQUE DES PATIENTS ATTEINTS D HéMOPATHIE MALIGNE Mme Mina MILANI, Psychologue CHwapi QUESTIONS - RÉPONSES TéMOIGNAGES DE PATIENTS LUNCH INSCRIPTIONS Cette matinée est réservée aux professionnels de la santé, aux patients atteints du myélome multiple et à leurs proches. Accréditation demandée en éthique et économie. Pour la bonne organisation, nous vous remercions de confirmer votre présence avant le 19 septembre 2014 au Département Communication du CHwapi Tél. : 069/ service.communication@chwapi.be Informations : Thierri BARBIEUX, Président de l asbl MYMU Tél. : 0477/ Mail : thierribarbieux@myelome.be Cette initiative est gratuite. Adresse du jour : CHwapi - Salle de l Echaudoir - 9, av. Delmée 7500 TOURNAI MYMU 7

8 présentation De l association mymu MYMU est un groupe d entraide pour les patients atteints du myélome multiple. Il couvre les régions de Wallonie et de Bruxelles. Depuis 9 ans, MYMU propose : un soutien psychologique aux patients et à leurs proches qui se trouvent désarçonnés par l annonce de cette maladie et par ses conséquences ; des informations facilement accessibles, bien documentées sur les traitements, les progrès, les découvertes scientifi ques récentes et leurs applications spécialisées ; un soutien basé sur la discrétion et le respect de la confi dentialité médicale. Ce groupement de patients organise également régulièrement des symposiums, des colloques et des sessions d informations ou y collabore. Il est reconnu par d autres associations semblables, belges et européennes, et soutenu par les hématologues belges les plus éminents. infos et adhésion : ContaCt : thierri BarBieUX, président mymu * thierribarbieux@myelome.be ) 0477/ Chaque jour est une victoire. Se battre contre le myélome multiple tous ensemble. Wallonie-Bruxelles a.s.b.l. Groupement de patients atteints du myélome multiple MYMU 8

9 LE MYÉLOME MULTIPLE Plus connu sous le nom de maladie de Kahler, le myélome multiple est un cancer de la moelle osseuse. «Cette maladie est caractérisée par une prolifération anarchique des plasmocytes, explique le Docteur KARGAR, Médecin chef du service d Hématologie- Oncologie du CHwapi. A la base, ces cellules de la moelle osseuse jouent un rôle essentiel dans la défense contre les infections, mais chez les patients atteints de cette maladie, elles produisent des anticorps ayant un effet néfaste notamment sur les os, les reins et l immunité. Le myélome multiple est le deuxième cancer du sang le plus répandu.» La présentation clinique du myélome multiple est très variable d un patient à l autre. Chez certains, elle évolue de façon silencieuse, chez d autres, de façon plus agressive. Le myélome en chiffres* - Environ 2000 personnes atteintes en Belgique ; nouveaux cas par an en moyenne dans notre pays ; - 1% de tous les cancers. Les symptômes Les symptômes du myélome apparaissent le plus souvent à un stade avancé de la maladie. Parmi ceux-ci, on retrouve le plus souvent : - des atteintes osseuses (douleurs, fractures, fissures, ) ; - une diminution de la fonction rénale ; - des infections sévères causées par l affaiblissement du système immunitaire ; - une anémie entraînant elle-même d autres signes (immense fatigue, palpitations cardiaques, ) ; - une hyperviscosité sanguine responsable d autres symptômes (vertiges, céphalées, difficulté à respirer, vue trouble, ) ; - un excès de calcium dans le sang causant notamment nausées, constipation, fatigue, confusion et faiblesse musculaire. Les causes «Il n y a pas de cause véritablement déterminée pour cette maladie, affirme le Docteur KARGAR. On parle de facteurs génétiques et environnementaux, mais rien n est prouvé scientifiquement. Par ailleurs, elle est souvent liée à l âge puisque la majorité des personnes atteintes ont plus de 60 ans. Celles de moins de 40 ans ne représentent que 2 % des patients myélomateux.» Le diagnostic Le myélome multiple est une maladie latente qui peut rester asymptomatique durant des années. «La prise de sang et le test urinaire permettent de détecter la présence de protéines anormales ou de composé monoclonal, explique le Docteur KARGAR. Ces résultats sont ensuite complétés, d une part, par une ponction de la moelle osseuse pour découvrir le nombre de plasmocytes, et d autre part, par une radiographie osseuse ou une résonance magnétique de la moelle osseuse pour visualiser les lésions. Ces examens permettent d établir le stade de la pathologie et les traitements à appliquer.» MYMU 9

10 Les traitements Actuellement, les scientifiques considèrent que le myélome reste une pathologie complexe et doit être considéré comme une maladie chronique avec des phases d évolutions et de rémissions. «Les traitements actuels ne permettent pas encore une guérison complète de la pathologie, avance le Docteur KARGAR. Néanmoins, ils obtiennent de bons résultats par rapport à l évolution du cancer et augmentent considérablement l espérance de vie.» Leurs principaux objectifs sont de : 2 - contrôler le myélome en stoppant la production de plasmocytes anormaux ; - prolonger l espérance de vie ; - augmenter le taux d hémoglobine dans le sang et diminuer la fatigue ; - renforcer les os et éviter les fractures ; - réduire les risques d infection ; - diminuer les douleurs ; - améliorer la qualité de vie. Les 3 principales catégories de traitement Il existe 3 catégories principales de traitement du myélome : la surveillance active, les traitements actifs et les traitements de soutien. La surveillance active Généralement, tant que la maladie est inactive ou asymptomatique, elle n exige aucun traitement. Les patients sont surveillés de près régulièrement pour contrôler l évolution du myélome. Les traitements actifs Les traitements ne commencent que lorsque le myélome devient actif, c est-à-dire que les symptômes et les complications liés à cette maladie apparaissent. Le choix du traitement est déterminé par la prise en considération de différents paramètres tels que la nature et le stade de la maladie, les complications, les symptômes, l âge du patient, ses préférences, Il se décide dans un dialogue ouvert entre le patient et l oncologue. La plupart du temps, les personnes âgées de moins de 65 ans sont traitées par des séances de chimiothérapie à haute dose suivies d une greffe des cellules souches de la moelle osseuse. Celles de plus de 65 ans suivent, quant à elles, une chimiothérapie conventionnelle, et reçoivent d autres traitements actifs, mais elles ne sont pas candidates à la greffe. - La chimiothérapie permet de ralentir la maladie et d obtenir une rémission de ses symptômes. «Les complications liées à la chimiothérapie sont nombreuses (anémie, nausées, vomissements, risque accru d infections, tendance aux hémorragies, ), mais actuellement, ces risques sont bien maîtrisés et les complications graves sont relativement rares», souligne le Docteur KARGAR. - La greffe Il existe deux types principaux de greffe : l autogreffe et l allogreffe. 2 Informations issues du guide d information destiné au patient «Le myélome multiple» réalisé par Mymu et son homologue flamand, CMP Vlaanderen VZW. MYMU 10

11 L autogreffe consiste à utiliser les cellules souches du patient pour la greffe. Elle commence par un traitement de chimiothérapie de plusieurs mois afin d obtenir une rémission de la maladie. Elle est suivie par un prélèvement des cellules souches du patient et par une dernière séance de chimiothérapie intensive afin d éliminer les cellules tumorales persistantes. Après avoir été congelées dans de l azote liquide, les cellules souches prélevées précédemment et «assainies» sont réinjectées dans la moelle osseuse du patient. Cette greffe nécessite plusieurs semaines d hospitalisation. L allogreffe consiste à prélever les cellules souches de la moelle osseuse d un donneur compatible (même groupe tissulaire) et à les greffer au patient. Cette technique permet donc d injecter des cellules parfaitement saines et qui ont la capacité de détruire celles malades et persistantes du receveur. Par contre, elle présente un risque de complication sérieuse (rejet) si les cellules du donneur identifient l organisme du patient comme étranger. Le prélèvement des cellules et la greffe sont réalisés dans un centre de greffe, selon le choix du patient. Après la greffe, certains patients recommencent les séances de chimiothérapie afin de diminuer ou d irradier les plasmocytes malades résistants, ou suivent un traitement immunomodulateur afin d améliorer l immunité. Ils peuvent être suivis et soignés dans leur hôpital régional pour une prise en charge de proximité et un meilleur confort. Même si on observe la disparition complète de la maladie, le myélome peut réapparaître. C est pourquoi, même après le traitement, une surveillance active reste toujours de mise. En cas de rechute, un nouveau traitement est nécessaire. Les traitements de soutien Des traitements de soutien peuvent être proposés afin de traiter les symptômes et les complications éventuelles du myélome ou des traitements actifs (douleurs osseuses, anémie, fatigue, ). Il s agit notamment de transfusions, d antibiotiques,... Leur objectif est d améliorer ou de maintenir la qualité de vie. Zoom sur la prise en charge psychologique La prise en charge psychologique figure parmi les traitements de soutien proposés aux patients. Sophie SIMUNIC et Mina Milani, Psychologues dans le service d Oncologie nous expliquent leur travail avec les patients. «Nous proposons aux patients un espace de parole et de pensée pour qu ils puissent se libérer émotionnellement. Nous allons nous présenter spontanément lors de leur première cure de chimiothérapie. Nous leur expliquons notre fonction et que nous sommes disponibles à n importe quel stade de leur traitement pour discuter s ils en ressentent le besoin. Nous les accompagnons en fonction de leur rythme et nous les rejoignons là où ils se situent au moment de notre rencontre. Dans un premier temps, nous voyons la personne seule, mais si elle le souhaite, ses proches souvent aussi très bouleversés par la maladie peuvent se joindre à nous. Les objectifs de la prise en charge psychologique sont variés et nombreux. MYMU 11

12 Au moment de l annonce - Cerner ce que les patients ont compris de leur maladie afin de pouvoir leur réexpliquer et les rediriger vers le médecin si nécessaire ; - les aider à annoncer leur cancer à leurs proches. Au niveau des émotions - Identifier les craintes, les angoisses et les émotions relatives à la maladie ; - favoriser leur expression ; - les normaliser et les légitimer ; - leur donner des outils pour appréhender la détresse liée aux traitements et acquérir une meilleure gestion du stress ; - les aider à aborder ce que la maladie peut mobiliser sur le plan émotionnel avec leurs proches. Au niveau de la représentation de la maladie et des traitements - Aborder les représentations qu ils se font de leur pathologie et des traitements afin de mettre en évidence tout décalage éventuel entre ces dernières et la réalité médicale ; - les aider à conjuguer le quotidien avec la maladie et à se projeter dans leur projet de vie sans pour autant minimiser la récidive et la chronicité de la pathologie. Au niveau socio-professionnel - Les aider à poursuivre le cours de leur vie avec des aménagements nécessaires en raison des répercussions que la maladie et les traitements ont pu engendrer ; - les soutenir dans la reprise de leurs activités socio-professionnelles après les traitements. En général - Les aider à développer leurs mécanismes de défenses psychiques face au traumatisme de l annonce ; - travailler la façon dont ils peuvent ré-apprivoiser leur corps abîmé par la thérapeutique ; - les aider à retrouver un équilibre psychique et mental car la maladie peut bousculer tous leurs repères ainsi que leurs proches.» MYMU 12

13 la prise en CHarGe pluridisciplinaire Dès l annonce du diagnostic, toute une équipe pluridisciplinaire prend en charge le patient. Composée de médecins, d infi rmières, de psychologues, d assistantes sociales, de diététiciennes, de kinésithérapeutes ou encore d une conseillère en beauté, cette équipe lui offre un accompagnement et un soutien pour l aider à mieux vivre avec sa maladie. Ces professionnels se réunissent régulièrement afi n d échanger toute information pertinente concernant les patients et ainsi adapter leur prise en charge à leur profi l. «Après la consultation, une infi rmière prend le patient en charge. Elle lui explique la maladie, les symptômes, son traitement, les effets secondaires, le fonctionnement du service, répond à ses questions, Pendant le traitement à l Hôpital de jour d Hématologie-Oncologie, elle a l occasion de parler avec lui, de créer un lien, une relation de confi ance. Cela lui permet de détecter ses besoins et de faire le relais avec les autres membres de l équipe pluridisciplinaire.», expliquent Catherine KONIECZNY et Caroline WALLON, respectivement Infi rmière chef de l unité d Hématologie-Oncologie et Infi rmière chef de l hôpital de jour de ces mêmes disciplines. les avancées médicales La recherche continue de progresser dans le domaine du myélome. De nouveaux traitements sont actuellement en phase de développement clinique. Ils permettront probablement d éviter certains effets secondaires. «Ces 20 dernières années, l espérance de vie des patients a quasiment triplé, notamment grâce à des traitements moins lourds et plus effi caces», affi rme le Docteur KARGAR. Le myélome multiple ne doit donc pas faire perdre tout espoir. Il se traite, une rémission complète peut être maintenue des années durant, et la recherche continue. Wallonie-Bruxelles a.s.b.l. Groupement de patients atteints du myélome multiple MYMU 13