Fondation du Souffle. contre les Maladies Respiratoires

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1 Fndatin du Suffle cntre les Maladies Respiratires RAPPORT D ACTIVITES 2012

2 RAPPORT D ACTIVITES 2012 Edit Agissns pur le Suffle et pur la vie! En 2020 n estime que sur 68 millins de décès dans le mnde, 11.9 millins sernt causés par les maladies respiratires. Il y a plus de 100 ans en créant les cmités de lutte cntre la tuberculse, les précurseurs de la Fndatin du Suffle bâtissaient les premiers anneaux d une lngue chaine de slidarité pur cmbattre les maladies respiratires. La Fndatin du Suffle s appuie sur cet héritage. La Fndatin du Suffle avec ses relais départementaux et réginaux, agit au qutidien en cntribuant au dévelppement de la recherche médicale, à l aide sciale, à la préventin et à l infrmatin. En 2012, nus avns une nuvelle fis, fait de la lutte cntre le tabac ntre pririté. Le tabac est le plus grand agresseur du suffle, et il est la première cause de mrtalité évitable. Chaque année le tabac tue persnnes en France, la BPCO qui est très suvent la cnséquence du tabagisme tuche 3.5 millins de persnnes et en tue en France. La Fndatin du Suffle cntinue également sn cmbat cntre la tuberculse tujurs présente, cntre tutes les maladies respiratires chrniques telle que l asthme, cntre le cancer brnchique, les trubles respiratires du smmeil et bien d autres encre. Le suffle est essentiel pur chacun de nus, il faut dnc savir le préserver et le prtéger de tutes les agressins qu il peut subir, car n ublins pas que «le suffle, c est la vie». Il est essentiel pur la Fndatin du Suffle de cntinuer à mener à bien ses missins : sensibiliser le grand public à la préservatin de sn suffle, faire évluer la recherche en pneumlgie et apprter un sutien aux malades les plus démunis. Nus vus invitns à prendre cnnaissance de ce rapprt d activité et à décuvrir l ampleur des tâches face aux maladies respiratires et aux agresseurs du suffle. Bnne lecture à tus, Pr Gérard HUCHON, Président de la Fndatin du Suffle 2

3 RAPPORT D ACTIVITES 2012 Smmaire I. Edit II. Smmaire III. Créatin de la Fndatin du Suffle A. Actins et Jurnées Mndiales Asthme BPCO Tabac Tuberculse Marche Nrdique Fête du Suffle Rallye du Suffle Actins réginales Campagne du Timbre Timbres de Nël Cnventin des Cmités IV. Organisatin de la Fndatin du Suffle Organisatin de la Fndatin du Suffle Organisatin du CNMR Ils nus permettent d agir B. Outils d infrmatin du Grand Public Lettres du Suffle Site internet : Autres supprts d infrmatin C. Cngrès Prfessinnels Cngrès de Pneumlgie de Langue Française V. Les missins de la Fndatin du Suffle Aide Sciale aux malades respiratires Sutien à la Recherche en pneumlgie Préventin & Infrmatin en santé respiratire VI. Relatins-presse 3

4 La créatin de la Fndatin du Suffle Du Cmité Natinal cntre les Maladies Respiratires à la Fndatin du Suffle Par le décret du 15 nvembre 2011, est recnnue cmme établissement d utilité publique la Fndatin du Suffle, créée à l initiative du Cmité Natinal cntre les Maladies Respiratires. La Fndatin du Suffle est ttalement indépendante et mène à bien ses missins grâce à la générsité de ses dnateurs. A l rigine, il y a le Cmité Natinal cntre les Maladies Respiratires, assciatin recnnue d utilité publique fndée en La Fndatin s appuie sur l expérience et les acquis de ce Cmité dnt l actin a été déterminante dans le recul de la tuberculse et dans les campagnes en faveur de la santé respiratire ntamment par un sutien à la Recherche en pneumlgie clinique et épidémilgique. Le Fnd de dtatin Recherche en Santé Respiratire a pur sa part été créé en janvier L bjectif unique est le financement de la recherche respiratire. Ces deux structures majeures du paysage pneumlgique snt désrmais unies. En effet le 3 nvembre 2011, le Fnd de dtatin Recherche en Santé Respiratire est devenu un membre fndateur de la Fndatin du Suffle. 4

5 Les membres assciatifs L rganisatin de la Fndatin du Suffle La Fndatin du Suffle réunit les principales structures de la pneumlgie : Le réseau des Cmités cntre les Maladies Respiratires : dévelppement en réseau, aide sciale, cmmunicatin grand public et malades. Le Fnd de Dtatin de Recherche en Santé Respiratire : financement de burses de recherche en santé respiratire. La Sciété de Pneumlgie de Langue Française : science et cmmunicatin. La Fédératin Française de Pneumlgie : frmatins médicales, accréditatins, évaluatin des pratiques prfessinnelles, relatins institutinnelles et cmmunicatins. La Fédératin Française des Assciatins et Amicales de malades, Insuffisants Respiratires u handicapés Respiratires : regrupe au plan natinal 50 assciatins réginales u départementales, représentant quelques malades : accueil, infrmatin, écute et sutien, activités de réhabilitatin respiratire et de ré-entraînement à l effrt, srties en grupe, liens avec les intervenants sciaux 5

6 Le bureau L rganisatin de la Fndatin du Suffle Président Pr Gérard HUCHON Prfesseur en pneumlgie Chef de service de pneumlgie Hôpital Hôtel Dieu à Paris Secrétaire Général Pr Etienne LEMARIE Prfesseur en pneumlgie Chef de service de pneumlgie Centre Hspitalier de Turs Vice-président Pr Brun HOUSSET Prfesseur en pneumlgie Chef de service de pneumlgie CHIC de Créteil Trésrier Mr Gnzague de BLIGNIERES Président du Cmité de Surveillance Senir Partner Equistne Partners Eurpe 6

7 Le Cnseil Scientifique L rganisatin de la Fndatin du Suffle Président du Cnseil Pr SIMILOWSKI Vice Président Pr HUMBERT Secrétaire Général Pr MAGNAN Pr BARLESI M BOCKOWSKI Pr CHABOT Pr CRESTANI Pr FROSSARD Mme MOMAS Pr BONNIAUD Pr PEPIN Dr PIQUET Pr MARQUETTE Pr MAZIERES Pr CHANEZ Dr BERGOT Mme GAZZERIE Pr COTTIN Pr NICOD 7

8 L équipe pératinnelle de la Fndatin du Suffle L rganisatin de la Fndatin du Suffle Directeur Général Jean-Baptiste MOLLET Directrice Adjinte Dminique BACRIE Assistante de directin Kurussa M BAE Respnsable Marketing/Cllecte de fnds Marie-Carline TISSERAND Stagiaires Cmmunicatin/Marketing Elina NOUVEAU / Mélissa INGRAND Hôtesse d accueil Elsa HROUDA Cabinet Cmptable UNICONSEILS 8

9 L rganisatin du CNMR Le bureau Le Cnseil d administratin Le CNMR est le bras pératinnel de la Fndatin, il est cmpsé d un bureau et de persnnes qualifiées et membres de drit. Président Pr Christs CHOUAID Prfesseur en Pneumlgie CHIC Créteil Vice Président Pr Denis CHARPIN Prfesseur en Pneumlgie et Allerglgie CHRU de Marseille Secrétaire Général Dr Marcel PAPPO Directeur Médical retraité Secrétaire Général Adjint Dr Philippe CARRE Pneumlgue Centre Hspitalier de Turs Trésrier Dr Gilles Dixsaut Médecin Général de Santé publique Persnnalités qualifiées : Dr DIXSAUT Pr HOUSSET Pr HUCHON Dr PAPPO Membres de drit : Dr VAYLET Représentant du Ministère de la Défense Pr MUIR Fédératin ANTADIR Pr DIDIER Sciété de pneumlgie de Langue Française Mr Murez Fédératin Française des Assciatins et Amicales d Insuffisants Respiratires 9

10 Cllège des Régins, représentants et les partenaires : L rganisatin du CNMR Le CNMR est également cmpsé d un Cllège des Régins dnt les représentants snt : Alsace-Mselle Pr PAULI Aquitaine Dr BOUMPTOU Auvergne Pr COUDERC Burggne Franche Cmté Dr GONZALEZ Bretagne Dr LARZUL Centre Dr CARRE Champagne-Lrraine Dr COUVAL Ile-de-France Dr BLANCHON Pr CHOUAID Dr POSTAL-Pâques Languedc-Russilln Pr QUANTIN Limusin-Pitu-Charentes Dr LE GUILLOU Nrd Picardie Pr MULLIEZ Nrmandie Pr NOUVET Pays de la Lire Dr BERRUCHON Prvence-Côte d'azur-crse Pr CHARPIN Rhône Alpes Dr HARF Côte d Or Pr JEANNIN Hauts de Seine Mme MONCLUS Girnde Pr RAHERISON Isère Pr BRAMBILLA Auvergne Dr RAMOUSSE Ns partenaire assciatifs Ns autres partenaires 10

11 L rganisatin de la Fndatin du Suffle Les dnateurs C est grâce à leur fidélité et leur générsité, sus frme de dns et de legs, que la Fndatin du Suffle agit. Les bénévles Ils nus permettent d agir Nus tenns à remercier tut particulièrement Lucien Cutan pur le temps précieux qu il cnsacre à la Fndatin du Suffle. Un temps qu il destine à de lngs travaux de classificatin des timbres antituberculeux, mais aussi à la créatin et la publicatin de deux livres intitulés «Les campagnes du timbres antituberculeux Français du 20 ème siècle», les drits d auteurs de ses uvrages snt intégralement reversés à la Fndatin du Suffle. 11

12 L Aide Sciale aux Malades Respiratires Missins de la Fndatin du Suffle C est au ttal plus de qui nt été affectés à cette actin en L aide aux malades : Aide directe apprtée par la Fndatin du Suffle et le réseau aux malades respiratires les plus démunis. L activité d aide sciale, qui cnsiste à attribuer des securs pnctuels à des patients atteints de pathlgies respiratires et vivant dans des cnditins sciales préjudiciables à leur guérisn, est essentiellement une actin de prximité des cmités départementaux / réginaux. Cependant, dans le cas ù l aide ne peut être assurée lcalement, c est la Fndatin du Suffle qui prend le relai. Pur mener à bien cette missin d aide sciale, il existe, aussi bien au niveau de la Fndatin du Suffle que dans chaque cmité départemental / réginal, une structure décisinnelle spécifique, suple et rapide nmmée «Cmmissin d Aide Sciale» u «Cmmissin de Securs», cmpsée à la fis de représentants du cmité et de travailleurs sciaux qui étudient les demandes et décident de l attributin des aides. 12

13 L Aide Sciale aux Malades Respiratires Missins de la Fndatin du Suffle Ce snt de petits mntants qui snt attribués à ces malades respiratires; l bjectif n est pas de les rendre dépendants d aides u de remplacer les aides institutinnelles mais de leur dnner le cup de puce nécessaire en situatin d urgence. Quelques exemples de securs apprtés : Mr D. est atteint du syndrme d irritatin aigüe des brnches dû à une expsitin à des irritants respiratires. Cette maladie handicapante l empêche de pursuivre sn activité prfessinnelle, il y a quelques mis il a perdu sn empli. Il rencntre des difficultés à subvenir à ses besins. Cmpte tenu de la situatin financière de cette persnne, la Fndatin du Suffle a attribué une aide financière afin qu il puisse faire face à cette situatin en attendant la mise en place de ses drits. Mme L. est atteinte d une BPCO* sévère. Suite à cette maladie, la situatin de Mme L. a changé puisqu elle est passée en invalidité, ce qui a déséquilibré ses revenus. La Fndatin du Suffle a attribué une aide financière pur cmbler cette perte de revenu le premier mis et lui permettre de rérganiser sn budget. Mr L. était atteint d une mypathie sévère; il est décédé brutalement laissant derrière lui sa femme et ses enfants sans ressurces. La Fndatin du Suffle a attribué une aide financière pur aider la famille à payer les bsèques du défunt. Mme D. est atteinte d une fibrse pulmnaire. Suite à des revenus faibles, Mme D. n était plus en mesure de payer sn assurance habitatin, et risquait l expulsin. La Fndatin du Suffle lui a attribué une aide financière afin qu elle puisse payer sn assurance habitatin et d éviter sn expulsin. *Brnch Pneumpathie Chrnique Obstructive 13

14 Sutien à la Recherche en pneumlgie Missins de la Fndatin du Suffle Le budget mis à la dispsitin du Cnseil Scientifique par le Cnseil d Administratin était, pur l exercice 2012, de Chaque année, un appel d ffres par vie d affiches est lancé. Les demandes de subventins snt à remettre au plus tard avant le 30 ctbre. C est ensuite le Cnseil Scientifique, rgane ttalement indépendant du Cnseil d Administratin, qui évalue les dssiers. Chaque dssier est analysé par 2 rapprteurs, membres du Cnseil Scientifique, avec deux bjectifs : 1 ) Effectuer une présélectin des dssiers en fnctin de : l adéquatin du prjet avec les prirités de la Fndatin du Suffle, l intégratin du chercheur dans une équipe pneumlgique, l btentin de l accrd du CCPPRB* (si nécessaire). 2 ) Dnner une évaluatin de la qualité du prjet : Lrs de la réunin annuelle du Cnseil Scientifique qui se tient traditinnellement début décembre, tus les dssiers présélectinnés snt étudiés et présentés par les rapprteurs. A l issue des vtes, les subventins snt attribuées et un premier versement crrespndant à 50 % du mntant ttal de la subventin est effectué. Le deuxième versement intervient après présentatin d un rapprt intermédiaire accepté par le Cnseil Scientifique. Par la suite, un rapprt final est adressé à la Fndatin du Suffle accmpagné d un justificatif des dépenses engagées. * Cmité Cnsultatif de Prtectin des Persnnes dans la Recherche Bimédicale 14

15 Sutien à la Recherche en pneumlgie Missins de la Fndatin du Suffle Pur l exercice 2012, la Fndatin du Suffle a reçu 26 dssiers de candidature. Après auditin des rapprteurs sur la qualité des prjets et vte, 6 dssiers nt finalement été acceptés. Equipe du Pr Niclas ROCHE / Service Pneumlgie, Hôtel Dieu, Paris : Interrgatire standardisé pur la prise en charge des prim cnsultants pur asthme et BPCO. Equipe du Pr Julien MAZIERES / Service de Pneumlgie et Allerglgie Hôpital Larrey, Tuluse : Etude des spécificités du cancer brnchitique des femmes nn fumeuses. Equipe du Pr Anne BERGERON-LAFAURIE / Service Pneumlgie, Hôpital Saint Luis, Paris : Démembrement histpathlgique des cmplicatins pulmnaires nn infectieuses survenant après allgreffe de cellules suches hématpïétiques et crrélatin clinique : ALLOPATH. Equipe du Pr Jean-Luis PEPIN / Service de Pneumlgie, pôle Médecine Aigue et Cmmunautaire, hôpital Michalln, Grenble : Effets du traitement par Pressin Psitive Cntinue sur la glycémie myenne de patients diabétiques de type I prteurs d un Syndrme d Apnées du Smmeil : Essai multicentrique randmisé cntrôlé Etude Diadème. Equipe du Dr Guénaëlle LEVALLET / Service de Pneumlgie, CHU de Caen, Caen : Validatin de facteurs prnstiques du mésthélime pleural malin c/ 111 patients inclus dans l essai de phase 2 MAPS. Equipe du Pr Chantal RAHERISON / Service pneumlgie, pôle cardi-thracique, CHRU de Brdeaux, Brdeaux : Maladies respiratires et allergiques chez l enfant en milieu rural viticle : impact des plluants atmsphériques liés aux activités agricles. 15

16 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Ns actins Asthme / Jurnée Mndiale du 1 Mai 2012 Cette année, les Cmités cntre les Maladies Respiratires nt décidé de lancer une actin pilte pur cette jurnée dans le but d apprter une infrmatin cncrète sur cette maladie particulièrement fréquente, aux étudiants qui cumulent plusieurs facteurs de risques ptentiels pur avir un asthme mal cntrôlé : difficultés d accès aux sins, cnditins de lgements parfis inadéquates, tabagisme, cnsmmatin de cannabis, stress lié aux études le but est d amélirer le dépistage et la prise en charge de l asthme des étudiants. La jurnée cïncidant avec le 1 er mai, des pérides d examens et des vacances, l actin s est dérulée à diverses dates en avril et en mai dans les universités de Marseille, Lyn, Ruen, Paris et Nanterre. Elle a été menée en cllabratin avec les Services Inter Universitaires de Médecine Préventive et de Prmtin de la Santé (SIUMPPS) et grâce au sutien des labratires GSK et Nvartis. Au prgramme : Infrmatin et sensibilisatin des étudiants au dépistage de l asthme avec des interventins dans différentes universités de France : questinnaires de cntrôle de l asthme, tests de mesure dusuffle, enquêtes, infrmatins 7500 flyers nt été diffusés dans les universités cncernées. 3 jeux de psters nt été furnis aux SIUMPPS de chacune des universités cncernées. 80 jeux supplémentaires nt été mis à dispsitin des prfessinnels de santé dans tute la France par l intermédiaire du réseau des cmités départementaux / réginaux. Une applicatin sur Smartphne a également été dévelppée. Outre les animatins de la Jurnée Mndiale, la Fndatin du Suffle rganise au qutidien des actins sur l asthme pur tus publics afin d infrmé sur les causes, les signes révélateurs, les facteurs déclenchant u favrisant cette maladie et les mdalités de sa prise en charge. 16

17 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Ns actins BPCO / Les Jurnées Mndiales du 13,14,15,16 Nvembre 2012 La Jurnée Mndiale BPCO est rganisée en France, chaque année, par la Fndatin du Suffle, en étrite cllabratin avec le sutien des labratires GSK, Astra Zeneca, Pfizer et Behringer Ingelheim. L bjectif de cette jurnée était de sensibiliser l ensemble de la ppulatin et plus particulièrement les jeunes fumeurs qui sernt les futurs malades de la BPCO s ils ne réagissent pas. La campagne de cette 11 ème éditin s est intitulée «On ne jue plus. Fumer c est perdre!» 3,5 millins des persnnes affectées en France, malades sus xygène à dmicile, plus de nuveaux malades par an en Affectin de Lngue Durée (ALD), décès chaque année La Brnch- Pneumpathie Chrnique Obstructive (BPCO) est une maladie respiratire chrnique qui se caractérise par une bstructin lente et prgressive des vies aériennes, prvquant à terme une insuffisance respiratire chrnique. Dans plus de 80 % des cas, le tabac est le principal respnsable de cette maladie. Fréquente, grave et handicapante, elle est encre trp mécnnue et sus diagnstiquée. Au prgramme : Une cnférence de presse à la Maisn du Pumn. Un reprtage vidé d une malade BPCO visible sur le site internet de la Fndatin du Suffle. Une affiche d infrmatin sur la BPCO. Des actins de préventin et de sensibilisatin du grand public dans 48 villes, diffusin de dcumentatin à 104 sites : infrmatin, mesure du suffle, distributin de brchures et de psters d infrmatin sur la BPCO. Des actins prfessinnels de santé : frmatin de médecins généralistes et médecins du travail. 17

18 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Ns actins BPCO / Les Jurnées Mndiales du 13,14,15,16 Nvembre 2012 A l ccasin des Jurnées Mndiales de la BPCO, une infgraphie a été créée ainsi qu une affiche «BPCO, On ne jue plus!». 18

19 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Ns actins BPCO / Les Assises de patients du 29 Septembre 2012 Elles nt réuni patients et pneumlgues Lrs de cette jurnée, cette initiative d assciatins membres de la Fndatin du Suffle, le CNMR et la FFAAIR, a permis aux 31 participants et participantes venus de tute la France, d échanger entre eux et avec des pneumlgues, sur leur vécu de la maladie à l ccasin de 5 tables rndes. Les malades nt été sensibles à cette pssibilité d échanges car ce qui ressrt entre autres c est le manque de cmpréhensin qu ils peuvent rencntrer de la part de leur enturage, du milieu prfessinnel vire parfis de leur médecin qui ne prend pas vraiment la mesure de leurs attentes en matière d infrmatins ntamment. En smme c est la vie des patients, leurs aspiratins et pssibilités de mieux vivre, malgré la maladie et tut en traitant celle-ci au mieux, qui a été au cœur des débats et a permis aux médecins présents d amélirer la perceptin de leur rôle de prfessinnels auprès de ces persnnes. La suite dnnée à cette initiative devrait permettre d apprter aux malades une infrmatin mieux adaptée à leurs besins à tus les stades, de l explicatin du diagnstic aux cnseils sur le mde de vie, la réhabilitatin, la gestin des pathlgies assciées Le travail en réseau, le carnet de rute snt en perspective, suivis d autres prjets sans dute puisque le suhait des participants a été de renuveler ces Assises de façn régulière. Vus puvez retruver la vidé des Assises des Patients sur ntre site internet: dans la rubrique le SuffleTv. 19

20 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Ns actins Préventin Tabac Le tabagisme est la principale cause de décès évitable dans le mnde. Le tabac est le seul prduit légal en vente libre, qui entraine la mrt d un sur deux de ses utilisateurs. La durée de vie des fumeurs est raccurcie de 8 ans en myenne et persnnes en meurent chaque année en France. Entrée en vigueur en février 2005 en France; la Cnventin Cadre pur la Lutte Anti-Tabac (CCLAT) de l OMS est le premier traité glbal de santé publique. Sn bjectif est de réduire le tabagisme au niveau mndial. Les actins de la Fndatin s inscrivent dans la démarche de la CCLAT. 20

21 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Ns actins Préventin Tabac Le livre blanc La Fndatin du Suffle, membre de l Alliance cntre le tabac, a cntribué en 2012 à la réalisatin du Livre blanc sur le tabac qui cmprte des interventins des prfessinnels de santé et des représentants de la sciété civile sur des thématiques phares inspirées de la CCLAT (Cnventin Cadre de la Lutte Anti Tabac ratifiée et signée par la France en ctbre 2004) et ce, dans le but d en tirer des recmmandatins visant à amélirer efficacement le cntrôle du tabac en France, de créer un débat dans l pinin publique et plitique, et de prvquer une prise de cnscience sur cet enjeu de santé publique majeur qu est la lutte cntre le tabagisme. Le CNMR a rédigé en particulier le chapitre cnsacré à la préventin du tabagisme des ppulatins pauvres et précaires en se basant sur sn expérience de terrain. Curant mars 2012, l Alliance cntre le tabac a également interpellé les 10 candidats à l électin présidentielle 2012, en leur demandant de réagir et de prendre psitin sur les slutins prpsées par le Livre Blanc (Charte d engagement en dix pints). 21

22 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Ns actins Tabac / Jurnée Mndiale sans Tabac du 31 Mai 2012 La Fndatin du Suffle participe activement à la Jurnée Mndiale sans tabac. Cette éditin de 2012 encurage tut un chacun à lutter cntre les tentatives de l industrie du tabac de prter atteinte à la cnventin-cadre de l OMS. La Fndatin, membre de l alliance cntre le tabac, est partenaire des actins mises en œuvre en France pur l applicatin des mesures de la cnventincadre pur la lutte anti-tabac de l OMS. Au prgramme: Rééditin de la brchure «Rck sans clpes / Jeunes addict» destinée à la préventin auprès des adlescents et des jeunes adultes. Sensibilisatin du grand public par la mise en œuvre de l actin «Nuit sans tabac» à Paris dans les bars, discthèques, pubs : les fumeurs étaient invités à dnner une de leurs cigarettes en mentinnant dessus s ils désiraient arrêter de fumer et quand. Les cigarettes récltées nt été utilisées pur réaliser une œuvre d art expsée dans la vitrine de la maisn du pumn. Interventin de la Fndatin du Suffle à l ccasin du Cngrès de l Assciatin pur la Recherche et l Infrmatin en Périnatalité (APPRI). Actins de prximité des différents cmités départementaux / réginaux : Par exemple à Paris, une actin de sensibilisatin menée en cmmun dans 4 jardins publics par les Cmités de Paris cntre les Maladies respiratires, de la ligue et l OFT, en partenariat avec la Mairie de Paris. Des étudiants en santé snt allés à la rencntre du public dans ces jardins pur lui demander sn avis sur le décret de 2007 et inviter les fumeurs à réaliser un entretien avec un tabaclgue. 22

23 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Actins et Jurnées Mndiales Tuberculse /Jurnée Mndiale du 24 Mars 2012 Le 24 mars 2012 a eu lieu la Jurnée Mndiale de lutte cntre la Tuberculse. Plus que jamais, la Fndatin lutte cntre cette maladie. Les actins de la Fndatin du Suffle s inscrivent, en France, dans le plan mndial «Halte à la tuberculse » Les bjectifs de celui-ci : réduire au niveau mndial à l hrizn 2015 la prévalence et la mrtalité de la tuberculse de 50 % par rapprt à ce qu elles étaient en 1990 et éliminer la tuberculse en tant que prblème de santé publique en En France, cela passe au qutidien par une mbilisatin de tus les acteurs : Pur amélirer la préventin : Infrmatins sur la maladie, ses mdes de transmissin, les traitements Dépistage ciblé des persnnes à risques, vaccinatin BCG des enfants les plus expsés dnt tus les enfants vivant dans les régins les plus tuchées, l Ile de France et la Guyane. Pur favriser l accès de tus les malades aux sins et à la prise du traitement jusqu à la guérisn : Les Cmités, et en particulier ceux d Ile-de-France, snt partie prenante du dispsitif «Halte à la tuberculse», en réseau avec les équipes de sins et les référents sciaux, dans les dmaines de la préventin et de l aide sciale. En matière de préventin, après avir rganisé en 2010, pur la DRASSIF* et la FFP, la «Deuxième rencntre francilienne sur la tuberculse», les Cmités d Ile de France nt cnçu en 2011 un site internet dédié : Il dnne des infrmatins sur la maladie et les traitements, à destinatin des prfessinnels, du grand public et des malades. Parallèlement, les cmités nt rganisé des actins lcales auprès des ppulatins à risque : par exemple le CDMR des Hauts de Seine a participé à une jurnée d infrmatin dans un fyer lgement pur familles migrantes à Curbevie, en cllabratin avec l assciatin ACTUME (Assciatin Cntre la Tuberculse et les Maladies Endémiques). Tut au lng de l année la Fndatin distribue des utils aux cmités départementaux / réginaux et aux centres de lutte antituberculeuse CLAT en France. * Directin réginale des affaires sanitaires et sciales d'ile-de-france 23

24 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Ns actins Prmtin de l activité physique La Marche Nrdique / 23 et 24 Juin 2012 Les 23 et 24 juin 2012 avait lieu près de la Tur Eiffel la Marche Nrdique Décuverte, pur la quatrième année cnsécutive. L bjectif de cette jurnée est d initier le maximum de persnnes à cette marche accessible à tus et de faire cnnaître ses bienfaits sur la santé cmme l xygénatin et la sllicitatin jusqu à 85% des chaînes musculaires (la marche nrdique se pratique à l aide de bâtns en fibre de carbne). Au prgramme : Initiatin à la marche nrdique, Evaluatin de la cnditin physique des adultes et des senirs grâce au test Frme Plus Sprt, Ateliers de remise en frme, échauffement et étirements cllectifs, Préventin, sensibilisatin et mesures du suffle, Avec des diététiciens-nutritinnistes, des médecins de la FFA et de la Fndatin du Suffle. 24

25 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Ns actins Prmtin de l activité physique La Fête du Suffle / Juin Dans le cadre des Wrld Spirmetry days ( juin), manifestatin initiée dans tute l Eurpe pur sensibiliser le grand public à l intérêt de préserver sn suffle à tut âge et de la pssibilité de mesurer le suffle. Les cmités départementaux / réginaux de tute la France nt mis en œuvre des actins en partenariat avec la Sciété de Pneumlgie de Langue Française et la Fédératin Française des Assciatins et Amicales des malades Insuffisants u handicapés Respiratires. A Paris : Au sein de la Maisn du Pumn, des stands en cntinu prpsés au public afin qu il puisse réaliser des mesures du suffle, être infrmé et cnseillé sur la santé respiratire. Le sevrage tabagique; des activités ludiques et éducatives sur le thème du suffle étaient prpsées aux enfants. Une cnférence sur le thème de la pllutin atmsphérique a été réalisée par le Dr Gilles Dixsaut, Médecin Général de Santé Publique. Au jardin du Luxemburg a été rganisée une marche nrdique encadrée par un cach d athlésanté de la Fédératin Française d Athlétisme. 25

26 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Ns actins Prmtin de l activité physique Le Rallye du Suffle / 30 Septembre 2012 Pur la sixième année, la Fndatin du Suffle a crdnné une jurnée de sensibilisatin à l imprtance du suffle et à la prtectin de la nature, au sein de sn réseau de cmités départementaux / réginaux. Cette pératin annuelle ludique, éducative et familiale, est réalisée sus la frme d une jurnée dans un espace vert durant laquelle snt rganisés divers ateliers en rapprt avec la nature et le suffle. Elle a permis aux familles de prendre cnscience de l imprtance du suffle, de la nécessité de le mesurer et de dépister les maladies respiratires, grâce à des jeux, questinnaires et rencntres avec des prfessinnels de santé tel que des tabaclgues, éducateurs sprtifs, respnsables d assciatin Cette manifestatin s adresse à tus et la participatin est ttalement gratuite. Les dnatins financières des spnsrs de ces manifestatins permettent aux cmités départementaux / réginaux d amélirer le cnfrt et l autnmie des malades pendant leurs traitements et leurs rééducatins et également de pursuivre leurs missins d éducatin à la santé du grand public. Plusieurs activités essentielles snt rganisées : Une manifestatin sprtive : curse, randnnée, parcurs fléchés, Des ateliers éducatifs liés au suffle, à la diététique, à l air et à la nature, Un stand de mesure du suffle : des médecins snt présents pur effecteur des mesures, discuter avec le public, et prpser de la dcumentatin, Un quiz sur la nature : recnnaissance de feuilles d arbres, de fleurs, Un questinnaire sur le suffle : évaluatin des cnnaissances générales sur le suffle, Des jeux pur les enfants. 26

27 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Flash sur quelques actins réginales 2012 Outre le Rallye du Suffle, les cmités départementaux / réginaux nt été très présents dans leurs régins et lrs de plusieurs actins et manifestatins sprtives et familiales afin de sensibiliser le Grand Public à la préservatin du suffle. Vici quelques-unes de ces actins : BPCO, 14 nvembre 2011 à Ruen : Le Cmité de Ruen a rganisé une jurnée de rencntre avec le public autur d une expsitin thématique prtant sur tus les aspects de la BPCO. «Sans tabac c est vraiment mi», 5 décembre 2012 à Aytré (Charente Maritime) : Le Cmité de la Charente Maritime a participé à un crss pur les cllégiens. Lrs de cette jurnée, le cmité a distribué de nmbreuses brchures cncernant les dangers du tabac, de la pllutin et du cannabis. Des tests de dépendances, des mesures de mnxyde de carbne, ainsi que des jeux sur le suffle nt été réalisés auprès des jeunes. Fête du suffle, 14 ctbre à la piscine de Mrtier à Turs : Lrs de cette jurnée, le cmité d Indre et Lire a prpsé de tester sn suffle à la piscine du Mrtier, de rencntrer un pneumlgue u un kinésithérapeute spécialisé dans le dmaine respiratire. Une séance d initiatin à la natatin était également rganisée. Randnnée pédestre, 14 ctbre dans les Buches du Rhône : Le cmité départemental a rganisé une jurnée de randnnée pédestre avec différents niveaux de difficultés, afin de prmuvir l activité physique auprès d un large public. Retruvez les autres actualités sur ntre site : Rubrique actualités des régins 27

28 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Ns actins Campagne du Timbre / Nvembre 2012 Cette année et pur la 87 ème Campagne du Timbre, la Fndatin du Suffle a chisi le thème : «Libère tn suffle et buge!» Objectif : sensibiliser les jeunes à la nécessité de pratiquer une activité physique régulièrement. Au prgramme : Campagne Natinale du Timbre , dans les écles, du 14 au 27 nvembre Opératin d appel à la générsité du Grand Public. Editin de la brchure «Libère tn suffle et buge!». Editin d un carnet de 4 timbres à valeur faciale. 28

29 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Ns actins Timbre de Nël / Décembre 2012 Pur la première fis, la Fndatin du Suffle a créé un Timbre de Nël permettant à chacun de transmettre, à l ccasin des fêtes de fin d année, le message du Suffle et de la Vie. Ce carnet de 8 timbres cntient un timbre «cllectr», une reprductin du timbre de

30 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Ns actins La cnventin des Cmités / nvembre 2012 Le 22 et 23 nvembre a eu lieu la cnventin des cmités regrupant une partie des cmités départementaux / réginaux. Durant ces deux jurnées, les membres de la Fndatin et les Cmités nt discuté : - De la créatin de la Fndatin du Suffle - Du nuveau site internet - Des actins menées durant l année Des résultats bservés - Des utils d éducatin - Des axes d améliratin Deux ateliers prtant sur des thématiques différentes étaient prpsés aux cmités départementaux / réginaux : - L accmpagnement des patients pur faciliter les attitudes aidant à mieux cmbattre leurs maladies - La préventin auprès du public et plus particulièrement des jeunes Ces deux jurnées nt fait l bjet d échanges très riches et nt cntribué à l améliratin du nuveau site internet et de la Lettre du Suffle. 30

31 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Outils d infrmatin du Grand Public La Lettre du Suffle La Lettre du Suffle, revue trimestrielle d infrmatin, permet d infrmer le Grand Public et ntamment les dnateurs de la Fndatin sur des thèmes respiratires spécifiques chisis en fnctin de l actualité. Fibrse pulmnaire idipathique, la recherche dit cntinuer Février n 65 Edit du Pr. Dminique Valeyre Ntre Grand Dssier : Les fibrses pulmnaires et la fibrse pulmnaire idipathique Ns actualités Vs questins/ns répnses Mieux vacciner et mieux prévenir les maladies respiratires Aût n 67 Edit du Dr. Thierry Blanchn Ntre Grand Dssier: Vaccinatin et préventin cntre les maladies respiratires Ns actualités Vs questins/ns répnses A tut âge, préservns ns pumns des ennemis du suffle Mai n 66 Edit du Pr. Jean Cudert Ntre Grand Dssier : Préserver sn suffle à tut âge Ns actualités Vs questins/ns répnses BPCO Nvembre n 68 Edit du Pr Niclas Rche Ntre Grand Dssier : 10 clés de lutte cntre la BPCO Ns actualités Vs questins / Ns répnses Tutes les Lettres du Suffle snt dispnibles dans la sufflthèque de ntre site : 31

32 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Outils d infrmatin du Grand Public Le nuveau site Internet / En 2012, la Fndatin du Suffle a mis à dispsitin du public un nuveau site internet : 32

33 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Outils d infrmatin du Grand Public Le nuveau site Internet / 7 rubriques snt présentes dans le site Internet : Vs pumns présente les maladies respiratires et les agresseurs du suffle. Des fiches de santé téléchargeables, des tests, ainsi qu un dssier sur la greffe du pumn et sur l anatmie. Qui smmes-nus? présente les acteurs institutinnels impliqués dans la Fndatin du Suffle. La recherche présente cmment la Fndatin subventinne la recherche médicale : les acteurs, les utils, les subventins Ns missins présente les tris missins de la Fndatin du Suffle : l infrmatin et la préventin, l aide sciale et le sutien à la recherche. Ns actins présente l agenda des actins et les rapprts d activités des tris dernières années, des interviews et des témignages ainsi qu une rubrique «vs questins/ns répnses». Ntre réseau présente une carte interactive de France permettant de truver les crdnnées et de cnnaître les actualités des cmités départementaux /réginaux. Ntre butique permet d acheter en ligne des timbres de cllectin et à valeur faciale, des livres de cllectin et de s abnner à la lettre du Suffle. 33

34 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Outils d infrmatin du Grand Public Le nuveau site Internet / Le site internet cmprte des rubriques dynamiques et interactives Le Suffle TV : des vidés d actualités, d infrmatins, d événements de la Fndatin du Suffle à dispsitin de l internaute de manière permanente. Sufflthèque : tutes les brchures de la Fndatin, des Lettres du Suffle téléchargeables en versin PDF. Actualités des régins : cette rubrique met à dispsitin des internautes l ensemble des événements se dérulant en régin. Ntre dssier : Tus les trimestres paraît un dssier traitant un sujet d actualité. 34

35 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Outils d infrmatin du Grand Public Le nuveau site Internet / Butn dn : ce butn permet de faire un dn en ligne de manière rapide et sécurisée. J achète pur aider : la e-butique permet d acheter en ligne des timbres de cllectin et d affranchissement, des livres de cllectin, et de s abnner à la Lettre du Suffle, une autre façn d aider la Fndatin du Suffle dans ses actins. Bannière interactive : cette bannière change régulièrement en fnctin de l actualité. Réseaux sciaux : deux butns Twitter et Facebk, nt été installés sur la page d accueil du site, ils permettent d accéder directement aux pages Facebk et Twitter de la Fndatin du Suffle. 35

36 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire Outils d infrmatin du Grand Public Diffusin de supprts d infrmatin Cette année, 1 brchure a été créée et 1 rééditée dans un but de préventin et d infrmatin afin de faire mieux cnnaître les maladies respiratires, les agresseurs du suffle et les cmprtements favrables à la préservatin du Suffle. 2 brchures institutinnelles nt été également réalisées à l ccasin de la créatin de la Fndatin du Suffle afin de faire cnnaître ses missins au public. Nuvelle brchure : Créatins : Rééditin : Il existe de nmbreuses autres brchures dispnibles dans la sufflthèque de ntre site : à la Maisn du Pumn et dans les cmités départementaux / réginaux 36

37 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire En directin de prfessinnels de santé et prfessinnels relais Cmme chaque année, la Fndatin du Suffle a participé au Cngrès de Pneumlgie de Langue Française à Lyn du 27 au 29 janvier Au curs de ces tris jurnées, nt eu lieu des rencntres avec des pneumlgues et autres prfessinnels de santé respiratire de tute la France et de pays Francphnes. Durant ce cngrès, nt été diffusés plusieurs milliers de dcuments de préventin et d infrmatin (affiches, brchures, lettres du suffle ), très utilisés par les prfessinnels de santé auprès de leurs patients et des familles. 37

38 Missins de la Fndatin du Suffle Préventin & Infrmatin en santé respiratire En directin de prfessinnels de santé et prfessinnels relais En cette année 2012, la Fndatin du Suffle a élabré des fiches de cnnaissances et des fiches pratiques sur les maladies respiratires et les facteurs de risques de ces maladies, à destinatin des pharmaciens de tute la France. Ces dcuments sur l asthme, la BPCO, le tabagisme snt diffusés par le réseau Pharmagest à près de fficines en France, et les infrmatins essentielles snt ainsi répercutées auprès des patients. 38

39 Relatinspresse Les retmbées médiatiques retmbées médiatiques Les retmbées médiatiques de la Fndatin du Suffle snt passées de 422 en 2011 à 1692 en 2012, sit une augmentatin d envirn 50% de visibilité médiatique. En 2012, les retmbées médiatiques de la Fndatin du Suffle, snt en majrité présente sur le Web et nn dans la presse écrite. La situatin s est inversée par rapprt à l année