REFLEXIONS sur l accmpagnement de «FIN DE VIE» du sujet âgé OBJECTIFS 1) Amélirer la prise en cmpte de la fin de vie dans les EHPAD, répndant en cela à l bligatin légale qui leur est faite depuis le décret de 2006. 2) Permettre aux résidents qui en nt fait le chix, sus respect de leur sécurité et de leur dignité, de ne pas être hspitalisés inutilement en fin de vie 3) Accmpagner les familles. 4) Permettre aux intervenants de se pser les bnnes questins. Il ne s agit pas d apprter les slutins, qui peuvent relever de prtcles spécifiques (ex.: duleurs, sins de buche ). PROFESSIONNELS CONCERNÉS - Médecins Crdnnateurs - Equipes Signantes - Intervenants Libéraux - Services hspitaliers SOURCES - Réunins - Classeur «Picardie» Intergrupe SFGG-SFAP - Cnférence de cnsensus de l ANAES 2004: «Accmpagnement des persnnes en fin de vie.» - Décret n 2002-793 du 3 mai 2002 relatif aux cnditins d exercice des prfessinnels de santé délivrant des sins palliatifs à dmicile - Arrêté du 8 septembre 2003 relatif à la charte des drits et des libertés de la persnne accueillie. - DHOS : guide de bnnes pratiques d une démarche palliative en établissement Avril 2004 - Li n 2005-370 du 22 Avril 2005 dite «Lénetti», relative aux drits des malades et à la fin de vie - Décrets n 2006-119, 120 et 122 du 6 Février 2006 I Définitin des Sins Palliatifs Les sins palliatifs snt des sins actifs (qui ne snt pas nécessairement «techniques») délivrés dans une apprche glbale de la persnne atteinte d une maladie grave évlutive u terminale. Ils visent en particulier à sulager la duleur, à apaiser la suffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la persnne malade et à sutenir sn enturage. Les sins palliatifs se distinguent des sins terminaux qu ils dépassent largement II Place particulière des médecins dans les décisins à prendre Dans le passage à l étape de sins palliatifs, ne pas cnfndre prcessus de décisin et prise de cette même décisin. Le prcessus de décisin d appliquer au patient des sins palliatifs cmprend : L évaluatin de la situatin par le crps médical, le médecin traitant en particulier, avec la persnne malade, sn enturage familial, les prfessinnels, les amis.
Le recueil d infrmatins u d avis cmplémentaires (autre prfessinnel par exemple, cmité d éthique etc.)pur éclairer la décisin médicale à prendre La décisin de passer aux sins palliatifs dit tujurs être prise par un médecin u un grupe de médecin et assumée par eux sur le plan mral et juridique. Les cnséquences pratiques de la décisin devrnt être assumées par tus les intervenants auprès de la persnne en fin de vie ; il y a dnc nécessité de cmmunicatin, synergie et de cnfiance entre les différents signants et les différents accmpagnants. III Parmi les questins éthiques essentielles qui se psent tut au lng de l accmpagnement, celle de l abandn, de l abstentin, de l acharnement est suvent centrale. La limitatin u l abstentin thérapeutique ne snt pas un abandn du patient : Seules les thérapeutiques actives u curatives snt abandnnées u limitées. Il y a par cntre pursuite, vire renfrcement des sins et du sutien adaptés aux besins du malade et de ses prches, dans une visée de cnfrt. Il peut y avir parfis recurs à une thérapeutique curative pur un épisde pathlgique intercurrent surce d incnfrt supplémentaire (ex : anitbithérapie sur une surinfectin pur venir à but d un syndrme fébrile, anticnvulsivant si crise d épilepsie etc.) Les drits du malade nt été renfrcés par la Li Lénetti (2005) qui précise en particulier La définitin de l bstinatin déraisnnable. Les prcédures d arrêts de traitement : Refus de traitement par le malade cnscient, La décisin cllégiale de l arrêt de traitement du malade incnscient. La pssibilité de recurir à la cmmissin d éthique La nécessité d une décisin cllégiale à 2 médecins minimum. IV Il existe des spécificités du sin palliatif en gériatrie Liées au patient, du fait d une maladie d Alzheimer (il peut s agir de la maladie principale ù la démence est assciée à d autres pathlgies). La cnfrntatin aux prblèmes d hydratatin u d alimentatin marque suvent le début de la prise en charge palliative. Les altératins crprelles dues à la grande dépendance (escarres, rétractins) snt suvent au premier plan. Liées à l enturage familial Enturage absent (résident seul survivant de sa famille u en rupture ttale avec elle). Cnjint lui-même âgé u malade (perte d autnmie et/u altératins cgnitives ). Enfants sutiens de leurs parents et de leurs prpres enfants ; enfants élignés gégraphiquement. Liées aux signants Ils accmpagnent des patients qu ils cnnaissent depuis lngtemps (charge affective imprtante, risque de «prjectin» et de burn-ut). Leur cmpétence dit être duble : Gériatrique (frmés à la prise en charge des patients atteints de maladie d Alzheimer),
Palliative (n ne peut exercer en institutin gériatrique sans être un jur cnfrnté à des situatins palliatives). V Questinnement à avir en EHPAD lrs de l accmpagnement du résident en fin de vie : Le médecin traitant est-il prêt et dispnible pur participer à l accmpagnement? Peut-il l assumer jusqu au but, accepte-t-il le lien avec l équipe de sins palliatifs? Qui prend le relais lrs de ses absences? Un cntact a t-il été pris avec l Unité Mbile de Sins Palliatifs, avec le service d Hspitalisatin à Dmicile, avec le SAMU (fiche SAMU-Pallia) pur éviter l hspitalisatin intempestive en cas de situatin d urgence? Les indicatins d hspitalisatin nt-elles été précisées? Y a t-il pssibilité d un recurs à un sutien psychlgique (psychlgue de l EHPAD, prestatins extérieures, JALMAV.) pur le résident, sa famille, les signants? Cnnaît-n la pathlgie principale du patient et sn degré d évlutin? Y a t-il un épisde surajuté curable et de quelle nature? Y a-il eu répétitin récente d épisdes aigus rapprchés u une multiplicité d atteintes pathlgiques diverses? Qui est au curant, qui a besin d être mis au curant du (u des) diagnstic? Dans ce dernier cas, qui met au curant qui? Que dit le malade, s il peut le faire? Qu exprime t-il à travers sn cmprtement crprel et sa cpératin aux sins? Quelle est la qualité de sn cnfrt actuel? Qu en pense la famille? Qu en pensent les signants qui côtient le résident le plus suvent? Existe-t-il des directives anticipées du résident quant aux décisins médicales? Une persnne de cnfiance a t-elle été désignée par le patient? cnsultée par les médecins? Quels symptômes aigüs u incnfrtables peut-n anticiper pur dispser des prtcles crrespndants de prise en charge adaptée? quels symptômes peut-n prévenir? (cf annexe). Le résident a t-il exprimé des vlntés particulières (tenue, rite funéraire..) cncernant la prise en charge après sn décès? Dispse t-n des myens nécessaires (vêtements mrtuaires, cntrat-bsèque etc.) V Questinnement à abrder en EHPAD dans l élabratin du prjet de sins palliatifs L accmpagnement de la fin de vie (et les missins de chacun) a -t-il pu être abrdé avec les médecins intervenant dans l établissement? Existe t-il dans l établissement un «référent en Sins Palliatifs» frmé? L interventin d un psychlgue est-elle rganisée? Existe t-il des cnventins et/u des utils de liaisn avec les services de sins palliatifs, HAD, services d urgence etc? La frmatin cntinue des signants cncernant l accmpagnement de fin de vie estelle prévue? Le repérage et la prise en charge des symptômes incnfrtables nt-ils fait l bjet de frmatin des signants et de l élabratin de prtcles? L rganisatin du persnnel signant permet-elle de dégager du temps qutidien spécifique pur l accmpagnement d un résident en sins palliatifs, et plus particulièrement, en sins terminaux? Dispse-t-n du matériel nécessaire pur prendre en charge les thérapeutiques palliatives (matelas spécifique, seringue électrique, aspirateur, xygène etc ) u, à
défaut, un furnisseur puvant intervenir en urgence est-il clairement identifié par les IDE? L établissement a-il établi des directives particulières claires cncernant : L accueil des familles lrs des derniers mments de vie (lit mis à dispsitin, liens téléphniques à tute heure etc ), leur sutien après le décès La prise en charge du crps du défunt (sins de cnservatin, transfert systématique au funérarium ), en particulier lrs de cnditins climatiques extrêmes (canicule ) La répartitin des tâches après le décès permet-elle d éviter qu un signant sit seul à faire la tilette mrtuaire, à frtiri s il est nvice? Les signants dispsent-ils d un matériel adéquat et identifié pur les sins pst mrtem (minerve, changes etc.) et l aménagement de la chambre (lumière duce, chaises pur la famille etc)? Une évaluatin de la prise en charge de la fin de vie est-elle rganisée après chaque décès? Sus quelle frme (grupe d évaluatin des pratiques, questinnaires des signants, recueil de l expressin de la famille ) Les mdalités de l annnce du décès auprès des autres résidents snt-elles en place? Existe t-il des échanges avec les résidents «bien prtants» et les familles sur la fin de vie et l rganisatin de sa prise en charge au sein de l établissement?
REFLEXIONS sur l accmpagnement de «FIN DE VIE» du sujet âgé ANNEXE : LES SYMPTOMES INCONFORTABLES Principaux symptômes incnfrtables en fin de vie Certains symptômes snt incnfrtables véritablement pur le patient, d autres snt surtut difficiles à supprter pur l enturage Altératin de l état général (anrexie, déshydratatin ) Syndrme fébrile Trubles digestifs (trubles du transit, sécheresse de buche, vmissements ) Trubles respiratires (dyspnée, pauses respiratires ) Trubles psychiques (cnfusin, angisse, anxiété ) Trubles urinaires (rétentin, incntinence nécessitant des manipulatins multiples pur les changes ) Trubles cutanés (escarres ) Duleurs Une attentin particulière dit être prtée aux duleurs induites, qui snt fréquentes. Tus les sins de pratique curante snt ptentiellement dulureux : prélèvements sanguins, pnctins, pansements, pses et sins de sndes u cathéters, sins d hygiène, mbilisatin du patient etc. L évaluatin de la duleur dit être systématique et répétée. Privilégier l aut-évaluatin (échelles EVS, EN) : le patient est le mieux placé pur juger du degré de sulagement de sa duleur. Recurir à l hétér-évaluatin quand le patient est incapable d une aut-évaluatin (trubles cgnitifs, trubles de la cmmunicatin verbale) : échelles cmprtementales ECPA u Dlplus c. (ref. : prtcle Duleur AMCOORHB) Principes de sulagement des symptômes en fin de vie Sulager est tujurs une urgence ; chaque fis que pssible, la cause même du symptôme sera traitée. Par ailleurs n s attachera à : Prévenir le symptôme +++ Garder le patient le plus valide pssible Préserver les facultés intellectuelles le plus pssible Privilégier la vie rale tant qu elle est pssible. Les duleurs induites peuvent êtres prévenues et pur beaucup, sulagées : traitements antalgiques, sin relatinnel, rganisatin réfléchie des sins.