Carnet de route de l'information sur la santé

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1 Carnet de route de l'information sur la santé Entreprendre le voyage

2 Carnet de route de l information sur la santé Entreprendre le voyage

3 Le contenu de cette publication peut être reproduit en tout ou en partie pourvu que ce soit à des fins non commerciales et que l auteur soit pleinement reconnu. Cette publications est disponible sur le site Web de l ICIS ( Pour plus de renseignements, veuillez communiquer avec : Institut canadien d information sur la santé 377, rue Dalhousie Bureau 200 Ottawa (Ontario) K1N 9N8 Téléphone : (613) Télécopieur : (613) Institut canadien d information sur la santé ISBN This publication is available in English under the title Health Information Roadmap: Beginning the Journey ISBN X

4 Table des matières Introduction... 1 Carnet de route de l information sur la santé : répondre aux besoins... 1 Direction et stratégie de mise en oeuvre... 2 Extrants... 3 Appendice A Document justificatif... A 1

5 Carnet de route de l information sur la santé : entreprendre le voyage Introduction Les Canadiens et les Canadiennes se soucient profondément de leur santé et de leur système de santé. En tant que peuple, nous voulons continuer à vivre une vie saine et productive. Nous voulons nous assurer que les services de santé sont disponibles à l endroit et au moment où nous en avons besoin. Nous voulons faire une utilisation optimale de chaque dollar consacré à la santé. Pour y arriver, nous avons besoin d une meilleure information. Le secteur de la santé au Canada répond à ce besoin. Mais aucun gouvernement ou organisation ne peut y parvenir seul. La coopération à tous les niveaux national, provincial, territorial, régional et local est indispensable. L an dernier, le Conseil consultatif sur l infostructure de la santé du ministre de la Santé fédéral, l Institut canadien d information sur la santé (ICIS) et Statistique Canada ont réuni plus de 500 personnes des administrateurs de services de santé, des chercheurs, des dispensateurs de soins, des fonctionnaires, des groupes de revendication en matière de santé et des consommateurs. Le Carnet de route est issu de leurs débats. Carnet de route de l information sur la santé : répondre aux besoins Le Carnet de route expose les grandes lignes d une vision partagée visant à moderniser l information sur la santé au Canada. En s inspirant de cette vision, on a identifié des priorités aux fins d investissement immédiat des domaines où la mise en commun de nos ressources à l échelle du pays peut rapporter des avantages importants pour les individus et les organismes partout au Canada. Les champs d action précis 1 incluent : mettre sur pied un processus renouvelable et permanent afin de consulter les intervenants clés au pays; adopter des données harmonisées et des normes techniques afin d assurer la collecte, l échange et l interprétation des données sur la santé qui soient cohérents et comparables; s attaquer aux lacunes statistiques prioritaires sur les services de santé et les coûts connexes, les résultats, l état de santé et les déterminants non médicaux de la santé; créer une Initiative sur la santé de la population canadienne, un effort pancanadien durable qui vise à devenir une source solide et indépendante d information nouvelle sur la santé et le système de santé; effectuer des études spéciales et produire des rapports réguliers et faciles à comprendre sur la santé des Canadiens et des Canadiennes et de notre système de santé. Les principes sur le respect de la vie privée, de même que des considérations en matière de confidentialité et de sécurité, guideront ces efforts. 1 Le texte décrivant les activités et les extrants est présenté ci-dessous; l appendice A contient plus de détails. 1

6 Carnet de route de l information sur la santé : entreprendre le voyage En décembre 1998, le Carnet de route a été présenté à la Conférence fédérale, provinciale et territoriale des sous-ministres de la Santé. À la suite des commentaires reçus et des discussions subséquentes, les plans ont continué à évoluer. Ce document présente une mise à jour des progrès issus de ces délibérations, particulièrement en ce qui concerne la direction, la stratégie de mise en oeuvre et les extrants. Direction et stratégie de mise en oeuvre L Institut canadien d information sur la santé (ICIS) recevra des fonds de Santé Canada pour appuyer la mise en oeuvre de cette initiative. La mise en oeuvre du Carnet de route répond aux besoins identifiés lors du processus de consultation et réitérés dans le discours du Trône dans lequel le gouvernement fédéral s est engagé à travailler avec ses partenaires provinciaux et les autres parties intéressées pour perfectionner les systèmes d information sur la santé au Canada afin d améliorer la prise de décision au sujet de la santé et des soins de santé au pays. Le Conseil consultatif sur l infostructure de la santé du ministre de la Santé fédéral a également appuyé le besoin d un système national et complet d information sur la santé afin de fournir une meilleure information sur la santé qui mènera à une meilleure santé des Canadiens et des Canadiennes. Les ressources du Carnet de route seront utilisées pour appuyer une série de projets dirigés par l ICIS, Statistique Canada et d autres partenaires au pays. Ces investissements seront dirigés et administrés par le Conseil d administration de l ICIS. Le Conseil d administration de l ICIS, qui compte 15 membres, est constitué proportionnellement pour créer un équilibre entre les secteurs de la santé et les régions du Canada. Il fait le lien entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et les groupes non gouvernementaux à visée sanitaire. Les plans et les priorités des champs d action décrits ci-dessus seront élaborés en collaboration avec tous les niveaux de gouvernement et d autres intervenants, tels que les dispensateurs de soins, les membres des bureaux de direction et les gestionnaires dans le système de santé, les groupes de revendication en matière de santé, les consommateurs et les chercheurs. Il sera important de miser sur leurs compétences pendant la durée des projets. À cette fin, le Conseil d administration de l ICIS mettra en place des mécanismes de collaboration appropriés et transparents pour le développement et la mise en oeuvre des projets du Carnet de route. 2

7 Carnet de route de l information sur la santé : entreprendre le voyage Extrants Le Carnet de route s inspire des besoins et des priorités en matière d information qui ont été identifiés lors des séances de consultations nationales organisées l an dernier. Vous trouverez ci-dessous plus de détails sur les propositions actuelles qui ont été affinées depuis la production du document original Carnet de route de l information sur la santé : répondre aux besoins. Consultations initiales/mise en marche de projet Au cours de la dernière année, un des messages clairs que nous avons reçus est la nécessité d avoir une consultation permanente avec les intervenants clés aux niveaux local, régional, provincial, territorial et national. Ce processus est essentiel pour confirmer les priorités, atteindre un consensus entourant les efforts de mise en oeuvre et répondre aux besoins généraux en matière d information sur la santé. Tout comme en 1998, on prévoit que ceci sera facilité conjointement par Santé Canada, Statistique Canada, l ICIS et possiblement d autres. Au moment d entreprendre le voyage vers la modernisation du système d information sur la santé au Canada, des conseils et des commentaires de qualité seront particulièrement importants. Avant d entreprendre le travail dans n importe quel domaine, il y aura une phase de mise en marche du projet (de trois à douze mois, selon la nature du projet). Il faudra travailler avec le Comité consultatif approprié au thème et avec d autres intervenants clés afin d élaborer et de confirmer les plans de travail du projet, les extrants et les délais d exécution. 3

8 Carnet de route de l information sur la santé : entreprendre le voyage Normes : composantes de base de l infostructure de la santé L infostructure de la santé au Canada est constituée d une multitude de composantes développées aux niveaux local, régional, provincial, territorial, national et même, international. Chacune de ces parties conservera son identité et son intégrité. Néanmoins, il est essentiel que lorsque cela est approprié et conforme aux principes en matière de respect de la vie privée, l information puisse être partagée entre ces systèmes et que nos données soient fiables et comparables, peu importe le moment et l endroit de la collecte. Pour atteindre ce but, il nous faut des normes harmonisées, élaborées grâce à un processus de collaboration consensuel. Le Conseil consultatif sur l infostructure de la santé a récemment réitéré ce besoin. Selon le CCIS, la compatibilité des normes, incluant les lignes directrices et les mesures législatives en matière de protection de l information sur la santé et les normes sur la sécurité, à l intérieur des provinces et des territoires et entre ceux-ci, est cruciale pour plusieurs des fonctions effectuées par l Inforoute Santé du Canada. Extrants Sécurité : faciliter le développement d un cadre favorisant la communication sécuritaire de l information sur la santé. Connectivité : élaborer un guide standard de mise en oeuvre pour le protocole le plus courant d échange de l information sur la santé (des normes techniques qui permettent aux messages de circuler entre les différents systèmes), Health Level Seven (HL7), de même que travailler avec d autres normes semblables. Systèmes de classification des diagnostics, des autres problèmes de santé et des interventions en santé : renouveler les normes utilisées au Canada, qui sont vieilles de presque 20 ans, pour décrire les diagnostics et les autres problèmes de santé afin qu elles soient compatibles avec la CIM-10, la norme internationale de l Organisation mondiale de la Santé. Cela comprend : améliorer la CIM-10 (aux fins de morbidité) afin de répondre aux besoins des utilisateurs au Canada, tester la nouvelle norme canadienne des interventions en santé dans divers milieux de services, et développer des outils et des mécanismes pour appuyer la mise en oeuvre efficace des nouvelles normes dans les provinces et les territoires. Système de classification des déficiences et des incapacités (CIH-2) : contribuer au processus international dirigé par l Organisation mondiale de la Santé visant à élaborer et à tester la CIH-2 (nouvelle version de la norme de classification internationale des maladies et des autres problèmes de santé). 4

9 Carnet de route de l information sur la santé : entreprendre le voyage Normes relatives à l utilisation des médicaments : déterminer la faisabilité et l opportunité de développer un système de classification commun pour suivre l évolution de l utilisation des médicaments de prescription. Information sur les soins primaires : évaluer la faisabilité et l opportunité d utiliser des vocabulaires cliniques contrôlés (p. ex., SNOMED ou les Read Codes) pour faciliter la saisie des données en milieu de soins primaires. Modèle de données sur la santé : faciliter la planification de la saisie et de l utilisation cohérentes et appropriées des données sur la santé en créant un modèle de données commun pertinent aux systèmes d information aux niveaux régional, provincial, territorial et national. État de santé et environnement : élaborer des mesures sommaires de l état de santé standardisées pour les utiliser aux fins de comparaisons nationales, provinciales et infraprovinciales, de même que des impacts des interventions en santé. Normes internationales : tirer parti de l expérience internationale et s assurer que les besoins canadiens sont incorporés aux normes internationales grâce à une participation aux activités de ISO/TC 215. S attaquer aux lacunes statistiques : les services de santé Afin de répondre aux questions fondamentales au sujet de la santé des Canadiens et des Canadiennes et du système de santé, on doit disposer de données sur la façon dont les personnes circulent dans le système et avec quels résultats. Nous avons de bonnes données sur certains services, tels que les hospitalisations, mais des lacunes significatives existent toujours et continuent de grandir. Nous devons nous attaquer aux lacunes statistiques et nous assurer que les fichiers existants continuent de répondre aux besoins changeants. De même, nous devons garder certaines ressources pour améliorer la qualité, l opportunité et la flexibilité de ces banques de données. En outre, nous devons concentrer nos efforts sur l information orientée vers la personne, qui nous amènera des données fragmentées d aujourd hui à notre vision d un système intégré d information sur la santé. Cette information est essentielle pour comprendre comment se déroulent les contacts des personnes avec le système de santé. Actuellement, si quelqu un est opéré dans un grand hôpital d enseignement et qu il est plus tard traité pour des complications dans un hôpital local communautaire, aucun lien systématique n est établi entre les deux événements. De même, l information sur la capacité d une personne à reprendre ses activités quotidiennes normales après une arthroplastie du genou ou de la hanche et le temps consacré entre-temps aux soins de réadaptation n est pas liée automatiquement aux données sur la chirurgie elle-même. Les bases de données orientées vers les personnes font ces liens. Le droit à la vie privée est une valeur fondamentale qui doit être reconnue tout au long des projets. Les individus ont des droits importants relativement au moment et à la façon dont leurs renseignements personnels sont utlisés. Ces considérations sont particulièrement importantes en ce qui concerne l information orientée vers la personne. Les projets pilotes qui contribueront à comprendre la dynamique des contacts des Canadiens et des Canadiennes avec le système de santé seront développés à Statistique Canada afin d assurer la protection de la confidentialité garantie par la Loi sur la statistique. 5

10 Carnet de route de l information sur la santé : entreprendre le voyage Extrants Données sur les services de santé et les résultats S attaquer aux priorités actuelles en matière d information en renforçant les bases de données existantes, telles que la morbidité hospitalière, les avortements thérapeutiques, le Rapport annuel des établissements de santé et les dépenses nationales de santé. Cela comprend des outils électroniques pour faciliter l analyse intégrée des données sur la morbidité hospitalière. Mettre sur pied un nouveau registre national de remplacement des articulations (hanche et genou). Améliorer le Registre canadien des insuffisances et des transplantations d organes pour accepter les données clés relatives aux tissus et fournir des produits à valeur ajoutée aux utilisateurs. Améliorer le Registre national des traumatismes pour accepter les données en provenance des bureaux des coroners provinciaux et fournir des produits à valeur ajoutée. Améliorer le Registre canadien du cancer pour accepter les données sur les diagnostics et le traitement du cancer pour favoriser l analyse de la survie et de l efficacité des traitements. Adopter/élaborer des spécifications consensuelles sur les fichiers minimaux pour la santé mentale et la toxicomanie, les soins à domicile et les centres de santé communautaires. S attaquer aux lacunes importantes en information, tout d abord dans des domaines tels que les soins prolongés et la réadaptation. Cela comprend l intégration des nouveaux fichiers à l infrastructure des systèmes d information de l ICIS et la conception de produits qui répondront aux besoins des dispensateurs de services et autres. Plus tard, une fois que les fichiers minimaux sont retirés (voir point 3), les domaines tels que la santé mentale et la toxicomanie, les soins à domicile et les centres de santé communautaires, seront le centre d attention. Élaborer des spécifications consensuelles sur un fichier de base commun pour l utilisation des médicaments de prescription. Améliorer les banques de données relatives aux médecins, aux infirmiers(ères) et aux autres professionnels de la santé et produire plus d analyses à valeur ajoutée sur les données actuelles et nouvelles sur les ressources humaines de la santé. Données sur les coûts Améliorer et revoir le Guide SIG pour répondre aux besoins actuels et nouveaux en matière d information dans le réseau de la prestation des services de santé, p. ex., pour refléter les besoins des autorités sanitaires régionales. Développer des outils et des mécanismes pour appuyer la mise en oeuvre efficace du Guide SIG dans les provinces et les territoires. Faciliter l établissement des coûts des services de santé comparatif en élaborant des mesures des ressources standard pour une gamme d interventions. 6

11 Carnet de route de l information sur la santé : entreprendre le voyage Améliorer la méthodologie de regroupement pour les soins ambulatoires en milieu hospitalier (conçue pour regrouper les patients avec des caractéristiques cliniques et des besoins en ressources similaires) et l intégrer au système d information national de l ICIS. De plus, évaluer des méthodologies de regroupement choisies aux fins d utilisation au Canada à l extérieur des hôpitaux de soins de courte durée. Information orientée vers la personne Méthodologies nationales pour l identification unique des établissements, des clients et des dispensateurs de services. Intégration des données de l enquête sur les ménages aux données orientées vers la personne afin de fournir des produits d information sur les résultats, le contexte socio-économique et les déterminants non médicaux de la santé. Codes géographiques standard pour permettre la comparaison des données au fil du temps et entre les provinces. Des essais pilotes dans plusieurs provinces élaboreront des données orientées vers la personne, permettront la création de bases de données en combinant les données administratives au fil du temps et dans le réseau des soins de santé. S attaquer aux lacunes statistiques : la santé de la population Les données sur les résultats constituent une autre priorité évidente, de même que les données ayant trait aux déterminants de la santé plus généraux. Par exemple, nous devons apporter des améliorations substantielles à nos données sur les naissances et les décès. Sans raccord, on serait incapable de répondre même à la plus élémentaire des questions. Par exemple, une personne a subi une opération et il n existe pas de dossier d utilisation subséquente des soins de santé. La personne a-t-elle recouvré la santé complètement ou est-elle décédée? Il est en général impossible de le dire en se servant uniquement des données actuelles. En outre, on reconnaît maintenant que si l on traite des déterminants non médicaux de la santé, nous serons en mesure de réaliser plus de gains dans l amélioration de la santé et la réduction des inégalités en matière de santé. Par conséquent, les systèmes d information doivent être conçus de façon à ce que l on puisse suivre les facteurs influant sur la santé aux niveaux régional, provincial et national. On devrait tenir compte des facteurs suivants : l adéquation et la répartition du revenu (incluant la pauvreté); l éducation; l emploi et les conditions de travail; l adéquation de l habitat; le soutien social, le soutien communautaire et le soutien familial; les soins et le développement du jeune enfant (p. ex., être prêt pour l école); le mode de vie, les facteurs de risque comportementaux (usage du tabac, alcool et drogues, régime alimentaire, exercice, obésité, etc.); les populations spéciales; les facteurs culturels. 7

12 Carnet de route de l information sur la santé : entreprendre le voyage L Enquête nationale sur la santé de la population (ENSP) constitue une source de données pour certains de ces facteurs. Sa conception longitudinale est un moyen très puissant de non seulement mesurer si la santé de la population s améliore ou se détériore au fil du temps mais aussi de déceler quelles en sont les raisons les plus vraisemblables. Toutefois, l échantillon de population de l ENSP n est pas assez nombreux pour permettre de signaler les différences dans l état de santé entre les régions infraprovinciales plus petites et son approche est limitée quant aux personnes en établissements, certaines régions nordiques et certains groupes vulnérables (p. ex., les personnes de plus de 80 ans ou celles trop malades pour répondre). Nous devons étendre la portée de l ENSP pour fournir plus d information au niveau régional et améliorer la profondeur de l enquête pour recueillir plus de données sur les facteurs plus généraux influant sur la santé, les résultats et l état de santé. Ce fichier de données enrichi nous aidera à améliorer notre compréhension de l interaction complexe entre les déterminants de la santé et l état de santé, et fournira plus de détails sur ce qui arrive à notre santé au fil du temps. En raison des objectifs, un groupe d étude sera formé pour élaborer le contenu et diriger cette initiative. Extrants Améliorer l exactitude, l opportunité et la fréquence des systèmes de collecte et des données requis pour les mesures de la santé les plus élémentaires, telles que l espérance de vie, l insuffisance de poids à la naissance, la mortalité précoce, les causes de décès, et lier la cause du décès et l âge au moment du décès aux données orientées vers la personne. Ce projet établira des liens avec des initiatives connexes telles que le Conseil sur la statistique de l état civil et le Système canadien de surveillance périnatale (LLCM). Par l entremise des améliorations à l ENSP, répondre aux besoins provinciaux d appuyer les autorités sanitaires régionales en fournissant des données de base sur l état de santé et les facteurs de risque au niveau infraprovincial (régions sanitaires ou combinaisons de régions sanitaires), incluant une thématique particulière sur l incapacité, la nutrition et les mesures physiques. Nota : les première et deuxième années sont des phases d élaboration. L enquête améliorée sera mise en oeuvre au cours de la troisième année. Initiative sur la santé de la population canadienne L Initiative sur la santé de la population canadienne (ISPC) contribuera de façon importante à l amélioration de notre compréhension des déterminants de la santé généraux par l entremise de l analyse et de la synthèse de recherches et de la formulation et de l analyse de politiques. À la suite d une recommandation du Forum national sur la santé, un essai pilote de l ISPC est en marche afin de mettre en contact les chercheurs et les analystes talentueux de partout au pays de façon à établir un rapprochement entre la recherche de pointe en santé et la perspective de la population générale. Le but est de retenir l attention des Canadiens et des Canadiennes en mettant à leur disposition l information ayant trait aux préoccupations face aux politiques actuelles. En raison de l objectif général de cette initiative et de la nécessité de mettre en contact un grand groupe de partenaires en santé de la population, une structure de 8

13 Carnet de route de l information sur la santé : entreprendre le voyage direction appropriée sera mise sur pied en s inspirant d un consortium de services pour lequel l ICIS remplira les fonctions de secrétariat. Extrants Effort pancanadien durable qui vise à devenir une solide source de nouvelles connaissances et de nouveaux renseignements sur la santé suivant une vaste perspective axée sur la santé de la population. Accroître la connaissance au sujet de la santé de la population et en faire rapport, particulièrement là où les lacunes existent actuellement. Études des possibilités d action en ce qui concerne la santé de la population. Améliorations de l infrastructure de l information sur la santé de la population. Rapports sur la santé et indicateurs Le public canadien, les gestionnaires et les dispensateurs de soins de santé sont les utilisateurs de l information sur la santé. Les données ne deviennent utiles que lorsqu elles sont analysées et que l information qui en découle atteint le public-cible d une façon accessible et facile à utiliser. La publication d articles dans des revues scientifiques est importante mais elle ne suffit pas. Les messages clés de notre recherche et de nos analyses doivent être distillés en temps opportun en fonction des résultats essentiels pour les consommateurs, les dispensateurs de soins de santé et les rédacteurs de politiques en matière de santé. En travaillant avec des partenaires de partout au Canada, nous visons à forger un consensus sur les mesures qui devraient être utilisées pour faire rapport sur la santé des Canadiens et des Canadiennes et de notre système de santé. Les premiers rapports contiendront les données dont nous disposons aujourd hui. Au fil du temps, ils prendront de l ampleur et changeront. Par exemple, à mesure que les données sur la nutrition ou les services à l extérieur des hôpitaux deviendront disponibles, elles pourraient être incluses dans les rapports sur la santé. Nous commencerons par des rapports sur le système de santé du Canada et la santé des Canadiens et des Canadiennes. Après la première année, nous élargirons notre centre d attention pour y inclure les facteurs qui influent sur notre santé. Nous créerons également des rapports spéciaux sur les questions d actualité. Extrants Amélioration de la capacité de répondre aux besoins de divers groupes d intervenants en matière d information pertinente et opportune sur les services de santé, en portant une attention particulière au développement et au partage des connaissances qui découlent des nouvelles banques de données. Atteinte d un consensus sur une série d indicateurs initiale sur la santé des Canadiens et des Canadiennes et de notre système de santé. Production et entretien d indicateurs pertinents sur la santé de la population et le système de santé en s appuyant sur les banques de données existantes et, si possible, nouvelles. Analyse sérieuse d une vaste gamme d information afin d appuyer les rapports 9

14 Carnet de route de l information sur la santé : entreprendre le voyage annuels en évolution et des études spéciales orientées sur la santé des Canadiens et des Canadiennes, le système de santé et les déterminants non médicaux de la santé. On recherchera activement les occasions de collaborer avec les groupes appropriés dans l analyse et la dissémination de cette information, en vue de répondre aux besoins divers d une gamme de publics-cibles en matière d information sur la santé qu ils peuvent facilement utiliser. 10

15 Appendice A

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