Enquête EQUIPiER (associations)

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1 Enquête EQUIPiER (associations) Merci d avoir accepté de prdre un peu de pour participer à notre étude sur la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH : «Mesure électronique de la qualité de vie liée à l état de santé chez les personnes VIH+ relation avec les traits de personnalité et les comportemts à risques». Il faut compter tre 20 et 30 minutes de remplissage pour ce questionnaire. Il est conseillé d y répondre dans un vironnemt favorable à la réflexion. Si cela vous est possible, isolez-vous dans un droit calme. Vous devrez répondre à quelques questions «biologiques», si vous disposez de votre dernier bilan de santé préparez le afin de pouvoir répondre. Soyez assuré que le remplissage de ce questionnaire est strictemt anonyme (votre nom n y apparaitra pas) et confidtiel. Afin de réaliser cette quête, une déclaration a été déposée à la CNIL et porte le n v 0. Pour la réussite du projet et la validation du questionnaire, il est important de répondre à TOUTES les questions, même si certaines questions se ressemblt. Pour finir, il est possible que certaines questions réveillt des frustrations et/ou des incompréhsions que vous auriez pu vivre. Si tel est le cas, vous trouverez à la fin du questionnaire quelques conseils et adresses qui pourront peut-être vous aider à faire face à ces problématiques. Bon questionnaire à vous et merci pour le que vous nous donnez! Il y a 72 questions dans ce questionnaire Questionnaire EPICES Les questions suivantes permettt de mesurer le niveau de précarité matérielle et sociale. Rcontrez-vous parfois un travailleur social? * Bénéficiez-vous d'une assurance maladie complémtaire? *

2 Vivez-vous couple? * Êtes-vous propriétaire de votre logemt? * Y'a-t-il des périodes dans le mois où vous rcontrez de réelles difficultés financières à faire face à vos besoins (alimtation, loyer, EDF,...)? * Vous est-il arrivé de faire du sport au cours des 12 derniers mois? * Êtes-vous allé au spectacle au cours des 12 derniers mois? * Etes-vous parti vacances au cours des 12 derniers mois? *

3 Au cours des 6 derniers mois, avez-vous eu des contacts avec des membres de votre famille autres que vos parts ou vos fants? * En cas de difficultés, y'a-t-il dans votre tourage des personnes sur qui vous puissiez compter pour vous héberger quelques jours cas de besoin? * En cas de difficultés, y'a-t-il dans votre tourage des personnes sur qui vous puissiez compter pour vous apporter une aide matérielle? *

4 Fiche d'évaluation des causes de non observance Les questions suivantes concernt les situations les plus courantes à cause desquelles les personnes ne prnt pas leurs médicamts. Merci de cocher la case qui correspond à la fréquce à laquelle chacune des situations vous est arrivée. Il m'est arrivé de ne pas prdre mon traitemt parce que : * Choisissez la réponse appropriée pour chaque élémt : J'ai tout simplemt oublié Je n'étais pas chez moi J'étais occupé(e) à autre chose Il y a eu un changemt dans mes routines quotidines Je me suis dormi(e)/je dormais à l'heure de la prise J'ai eu des problèmes à les prdre aux horaires prescrits J'étais malade/je ne me stais pas bi Je voulais éviter les effets secondaires Je me stais déprimé(e)/à bout J'avais trop de comprimés ou de gélules à prdre J'avais l'impression que mon traitemt était toxique/dangereux Je ne voulais pas que les autres me voit train de prdre mon traitemt Jamais Raremt Quelquefois Souvt

5 Evaluation de l'anxiété et de la dépression Ce questionnaire a été conçu de façon à permettre à votre médecin de se familiariser avec ce que vous éprouvez vous-même sur le plan émotif. Lisez chaque série de questions et cochez le chiffre correspondant à la réponse qui exprime le mieux ce que vous avez éprouvé au cours de la semaine qui vit de s'écouler. Ne vous attardez pas sur la réponse à faire : votre réaction immédiate à chaque question fournira probablemt une meilleure indication de ce que vous éprouvez qu'une réponse longue méditée. Je me ss tdu(e) ou énervé(e) * 3 - La plupart du 2 - Souvt 1 - De 0 - Jamais Je prds plaisir aux mêmes choses qu'autrefois * 0 -, tout autant qu'avant 1 - Pas autant 2 - Un peu seulemt 3 - Presque plus J'ai une ssation de peur comme si quelque chose d'horrible allait m'arriver * 3 -, très nettemt 2 -, mais ce n'est pas trop grave 1 - Un peu, mais cela ne m'inquiète pas 0 - Pas du tout

6 Je ris et vois le bon côté des choses * 0 - Autant que par le passé 1 - Plus autant qu'avant 2 - Vraimt moins qu'avant 3 - Plus du tout Je me fais du souci * 3 - Très souvt 2 - Assez souvt 1 - Occasionnellemt 0 - Très occasionnellemt Je suis de bonne humeur * 3 - Jamais 2 - Raremt 1 - Assez souvt 0 - La plupart du Je peux rester tranquillemt assis(e) à ne ri faire et à me stir décontracté(e) * 0 -, quoiqu'il arrive 1 -, général 2 - Raremt 3 - Jamais

7 J'ai l'impression de fonctionner au ralti * 3 - Presque toujours 2 - Très souvt 1 - Parfois 0 - Jamais J'éprouve des ssations de peur et j'ai l'estomac noué * 0 - Jamais 1 - Parfois 2 - Assez souvt 3 - Très souvt Je ne m'intéresse plus à mon apparce * 3 - Plus du tout 2 - Je n'y accorde pas autant d'atttion que je ne devrais 1 - Il se peut que je n'y fasse plus autant atttion 0 - J'y prête autant d'atttion que par le passé J'ai la bougeotte et n'arrive pas à tir place * 3 -, c'est tout à fait le cas 2 - Un peu 1 - Pas tellemt 0 - Pas du tout

8 Je me réjouis à l'idée de faire certaines choses * 0 - Autant qu'avant 1 - Un peu moins qu'avant 2 - Bi moins qu'avant 3 - Presque jamais J'éprouve des ssations soudaines de panique * 3 - Vraimt très souvt 2 - Assez souvt 1 - Pas très souvt 0 - Jamais Je peux prdre plaisir à un bon livre ou à une bonne émission de télévision * 0 - Souvt 1 - Parfois 2 - Raremt 3 - Très raremt

9 Questionnaire sur le sommeil Les questions suivantes permettt d'évaluer la qualité de votre sommeil. Psez-vous être une personne... * Tout à fait du matin Plutôt du matin Tout à fait du soir Plutôt du soir Ni du matin ni du soir Les deux Je ne sais pas D'une façon générale, considérez-vous avoir, dans les derniers mois ou les dernières années, certains de ces problèmes de sommeil? * Choisissez la réponse appropriée pour chaque élémt : Des difficultés à vous dormir Des réveils nocturnes fréquts Un réveil trop précoce Un sommeil non récupérateur Un sommeil non satisfaisant Au total, avez-vous ces problèmes de sommeil? * Moins de 3 nuits par semaine Au moins 3 nuits par semaine Je ne sais pas

10 Questionnaire PROQOL-HIV Dans ce questionnaire nous vous demandons de dire quel impact votre séropositivité et votre traitemt ont eu sur votre santé et votre vie. Pour chacune des questions suivantes, nous vous demandons de cocher la case qui correspond à votre cas personnel. Si vous hésitez, choisissez la réponse qui vous semble la plus proche et la plus appropriée. Nous vous demandons de pser à ce qu a été votre vie au cours des deux dernières semaines. Veuillez répondre à toutes les questions et cochez une seule case par ligne Au cours des deux dernières semaines, dans l semble, ma santé (liée et non liée au VIH) a été * Choisissez la réponse appropriée pour chaque élémt : Au cours des deux dernières semaines, dans l semble, ma santé (liée et non liée au VIH) a été Très bonne Bonne Moyne Mauvaise Très mauvaise Au cours des deux dernières semaines, à cause de ma séropositivité * Choisissez la réponse appropriée pour chaque élémt : Jamais Raremt De Souvt Tout le Je me suis sti(e) fatigué(e) J ai mal dormi J ai eu du mal à me conctrer ou à être atttif (ve) J ai eu des problèmes de mémoire J'ai été gêné(e) dans mes activités de tous les jours J ai eu des difficultés avec certaines activités physiques demandant un gros effort, par exemple porter des objets lourds, courir ou marcher sur une longue distance, monter plusieurs étages J ai été gêné(e) par des problèmes digestifs (mal de vtre, ballonnemts, diarrhée, nausées ou vomissemts) J ai été gêné(e) par des douleurs J ai manqué d appétit

11 Au cours des deux dernières semaines, à cause de ma séropositivité * Choisissez la réponse appropriée pour chaque élémt : Jamais Raremt De Souvt Tout le J ai été gêné(e) par un changemt de poids J ai été gêné(e) par des problèmes de peau (peau sèche, démangeaisons, éruption) J ai été gêné(e) par les changemts d aspect de mon corps (joues creuses, jambes, bras, fesses plus maigres, poitrine ou seins plus gros, gros vtre, bosse de graisse sur la nuque) J ai été mécontt(e) de l aspect de mon corps Au cours des deux dernières semaines, à cause de ma séropositivité * Choisissez la réponse appropriée pour chaque élémt : Jamais Raremt De Souvt Tout le J ai évité de sortir avec mes amis ou ma famille Je me suis sti(e) limité(e) dans mes relations avec ma famille ou mes amis J ai eu des problèmes dans ma vie stimtale Mon désir sexuel a diminué Je me suis sti(e) limité(e) dans mes relations sexuelles J ai eu peur d apprdre aux autres que j étais séropositif (ve) J ai eu peur de contaminer les autres Au cours des deux dernières semaines, à cause de ma séropositivité * Choisissez la réponse appropriée pour chaque élémt : Jamais Raremt De Souvt Tout le J ai été triste J ai été angoissé(e) Je me suis énervé(e) plus facilemt J ai été déprimé(e) J ai psé à ma séropositivité Je me suis fait du souci pour mes résultats de prise de sang (CD4 ou charge virale) J ai eu peur que ma maladie s aggrave un jour J ai eu peur d attraper des infections

12 Au cours des deux dernières semaines, à cause de ma séropositivité * Choisissez la réponse appropriée pour chaque élémt : Jamais Raremt De Souvt Tout le Ma vie spirituelle ou mes croyances religieuses m ont aidé(e) à vivre avec ma séropositivité J ai été satisfait(e) des soins que j ai reçus J ai eu des difficultés financières L idée qu il me sera difficile d avoir un fant m a préoccupé(e) Au cours des deux dernières semaines, à cause de ma séropositivité * Choisissez la réponse appropriée pour chaque élémt : Jamais Raremt De Souvt Tout le Devoir prdre tous les jours mes médicamts m a dérangé(e) J ai été satisfait(e) de mes médicamts J ai été gêné(e) par les effets secondaires des médicamts La taille des comprimés m a gêné(e) Le nombre de comprimés que je dois prdre chaque jour m a gêné(e) J ai été gêné(e) par le nombre de fois où je dois prdre mes médicamts chaque jour J ai dû me cacher pour prdre mes médicamts J ai eu vie de changer de médicamts Mes médicamts m ont gêné(e) pour sortir avec mes amis ou ma famille J ai oublié de prdre mes médicamts

13 Questionnaire TCI Vous allez trouver dans ce questionnaire des affirmations sur les opinions, les réactions ou les stimts personnels. Pour chaque affirmation vous devrez répondre vous-même à l'aide d'une des modalités de réponse proposées. Il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses, choisissez uniquemt la réponse qui vous ressemble le plus. Répondez à toutes les questions, même si vous n'êtes pas très sûr(e) de la réponse. * Choisissez la réponse appropriée pour chaque élémt : fortemt désaccord désaccord neutre accord fortemt accord J essaie souvt des choses nouvelles uniquemt pour le plaisir, ou pour avoir des ssations fortes, même si les autres estimt que c est une perte de. Je préfère réfléchir long avant de prdre une décision. J apprécie que les gs puisst faire ce qu ils veult sans règles ni contraintes strictes. D habitude, j examine tous les détails d un problème avant de prdre une décision. J obéis souvt à mon instinct ou à mon intuition, sans réfléchir à tous les détails de la situation. Même si les autres pst que ce n est pas important, j insiste souvt pour que les choses soit faites de manière précise et ordonnée. Je ne suis pratiquemt jamais excité(e) au point de perdre le contrôle de moimême. J examine presque toujours tous les détails avant de prdre une décision, même si on me demande une réponse rapide.

14 * Choisissez la réponse appropriée pour chaque élémt : fortemt désaccord désaccord neutre accord fortemt accord J ai habituellemt confiance dans le fait que tout ira bi, même dans des situations qui inquiètt la plupart des gs. Je me ss souvt tdu(e) et inquiet(e) dans des situations nouvelles même lorsque les autres pst qu il y a peu de soucis à se faire. Habituellemt, je reste calme et confiant(e) dans des situations que la plupart des gs trouverait physiquemt dangereuse. Je suis fréquemmt plus préoccupé(e) que la plupart des gs par l idée que les choses pourrait mal se passer dans l avir. Je me ss très confiant(e) et sûr(e) de moi dans presque toutes les situations sociales. J ai plus d énergie et me fatigue moins vite que la plupart des gs. Je me ss souvt tdu(e) et inquiet(e) lorsque je dois faire quelque chose d inhabituel pour moi. Habituellemt, je me ss beaucoup plus confiant(e) et dynamique que la plupart des gs, même après de légers problèmes de santé ou des événemts stressants.

15 Questionnaire socio-démographique Age * Veuillez écrire votre réponse ici : ans Sexe * Féminin Masculin Transexuel(le) Poids * Veuillez écrire votre réponse ici : kg Taille * Veuillez écrire votre réponse ici : cm Niveau d'études * Aucune étude Primaire Secondaire Université

16 Votre emploi et vos ressources Activité professionnelle * Actif Etudiant Femme au foyer Retraité Sans emploi Votre travail est * Répondre à cette question seulemt si les conditions suivantes sont réunies : La réponse était 'Actif' à la question '45 [actprof]' (Activité professionnelle) Un emploi salarié stable (CDI, fonctionnaire ou autre statut) Une profession indépdante (patron, profession libérale, commerçant, artisan, artiste, etc.) Un emploi peu stable (CDD, intérim, vacataire) Un travail non déclaré Vous ne travaillez pas * Répondre à cette question seulemt si les conditions suivantes sont réunies : La réponse était 'Sans emploi' à la question '45 [actprof]' (Activité professionnelle) Vous êtes au chômage Vous êtes arrêt maladie, invalidité Autre

17 Concernant vos ressources * Veuillez choisir toutes les réponses qui convint : Vous avez des revus liés à votre travail ou des indemnités journalières de maladie Vous recevez des allocations chômage (Pôle Emploi) Vous percevez une retraite Vous percevez le RSA (revu de solidarité active) ou l'asf (allocation de souti familial) Vous percevez l'aah (allocation adulte handicapé) Vous percevez une psion d'invalidité Vous n'avez aucune ressource Actuellemt, vous avez la sécurité sociale * Le régime général, un régime spécial ou assimilé La CMU L'AME Autre Votre mode de vie Status marital * Célibataire Marié(e)/vivant couple Divorcé(e)/séparé(e) Veuf(ve) Vous vivez seul? *

18 Vous vivez couple? * Vous vivez avec des fants (les vôtres ou ceux de votre compagnon(gne))? * Vous vivez avec d'autres personnes? * Consommation d'alcool supérieure à 2 verres par jour? * Consommation de cigarettes supérieure à 1 cigarette par jour? * Avez-vous déjà consommé de la drogue? *

19 * Répondre à cette question seulemt si les conditions suivantes sont réunies : La réponse était '' à la question '58 [drogue]' (Avez-vous déjà consommé de la drogue?) Choisissez la réponse appropriée pour chaque élémt : Héroïne Autres dérivés d'opium Amphétamines Ritalin Cocaïne Crack Tranquilisants Buprénorphine ICE-méthamphétamine MDMA LSD Cannabis Ketamine GHB Anabolisant Durant les six derniers mois Il y a six mois ou plus Au cours des six derniers mois, avez-vous eu un ou plusieurs rapports sexuels non-protégés? * Ne sais pas Au cours des six derniers mois, avez-vous eu un ou plusieurs rapports sexuels contre rémunération (argt ou autre)? * Vous et votre maladie Si vous remplissez ce questionnaire dans le cadre d'une consultation à l'hôpital, ces données pourront été complétées par le personnel médical ; le cas échéant, merci de fournir toutes les informations dont vous avez connaissance.

20 Année de diagnostic du VIH * Veuillez écrire votre réponse ici : Mode de transmission * Veuillez choisir toutes les réponses qui convint : Homo- et bisexuel Héterosexuel Usage de drogue Transfusion Autre Je ne sais pas Avez-vous une ou plusieurs maladies associées (comorbidités)? * Choisissez la réponse appropriée pour chaque élémt : Trouble psychiatrique Dépression Maladie cardiovasculaire (cholestérol, tsion, etc.) Diabète Autre Coinfection * Choisissez la réponse appropriée pour chaque élémt : Hépatite C Hépatite B Etes-vous actuellemt sous traitemt pour le VIH? *

21 Date de premier traitemt Répondre à cette question seulemt si les conditions suivantes sont réunies : La réponse était '' à la question '67 [haart]' (Etes-vous actuellemt sous traitemt pour le VIH?) Veuillez écrire votre réponse ici : Fréquce de prise journalière de vos médicamts Répondre à cette question seulemt si les conditions suivantes sont réunies : La réponse était '' à la question '67 [haart]' (Etes-vous actuellemt sous traitemt pour le VIH?) Une prise Deux prises Trois prises ou plus Nombre de comprimés/gélules (traitemt anti-rétroviral) Répondre à cette question seulemt si les conditions suivantes sont réunies : La réponse était '' à la question '67 [haart]' (Etes-vous actuellemt sous traitemt pour le VIH?) Veuillez écrire votre réponse ici : Taux de CD4 Veuillez écrire votre(vos) réponse(s) ici : Nombre (cell/mm3) Taux (%) Charge virale indétectable

22 :56 Envoyer votre questionnaire. Merci d'avoir complété ce questionnaire.