Pratiques exemplaires pour les soins des mii Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient

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1 Pratiques exemplaires pour les soins des mii Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient COMPRENDRE. prendre contrôle. mieux vivre. CDHF.ca

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3 Pratiques exemplaires pour les soins des mii Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient Novembre 2013 < CDHF.ca> 1

4 Pratiques exemplaires pour les soins des mii Membres du comité de l élaboration du rapport Pratiques exemplaires pour les soins des MII : prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient de la Fondation canadienne de la santé digestive : Usha Chauhan, IA (catégorie avancée), maîtrise en soins infirmiers, B.Sc.Inf., IP en soins actifs, infirmière praticienne certifiée en gastroentérologie, Centre médical de l Université McMaster, professeure adjointe en clinique, École des sciences infirmières de l Université McMaster Barbara K. Currie, maîtrise en soins infirmiers, IA-IP Infirmière praticienne en maladies inflammatoires de l intestin, Centre des sciences de la santé Reine- Elizabeth II Richard N. Fedorak, M.D., professeur de médecine, Université de l Alberta Président, Fondation canadienne de la santé digestive Karen Frost B.Sc.Inf., IA (catégorie avancée), maîtrise en soins infirmiers, IP-pédiatrie Infirmière praticienne, The Hospital for Sick Children D re Smita Halder, MRCP (R.-U.), Ph. D. Professeure adjointe, Université McMaster Kathleen P. Ismond, M. Sc., MBSI Spécialiste de l information, Université de l Alberta Karen I. Kroeker, M.D., FRCPC Professeure adjointe, Université de l Alberta Catherine Mulvale, B.A. Directrice générale, Fondation canadienne de la santé digestive Kathleen Murray, B.A. Fondatrice, Robbie s Rainbow Marlene M. Stone, IA, B.Sc.Inf. Infirmière clinicienne, Clinique des maladies inflammatoires de l intestin, Centre médical de l Université McGill Hôpital Royal Victoria Gabrielle Bauer, B.Sc. Rédactrice médicale, Toronto La rédaction du rapport Pratiques exemplaires pour les soins des MII de la Fondation canadienne de la santé digestive a été rendue possible grâce à une subvention sans restrictions de la part de 2

5 Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient Table des matières Résumé Introduction Comprendre les MII Les MII au Canada et dans le monde Les répercussions des MII Lacunes dans les soins des MII L équipe multidisciplinaire et l infirmière/l infirmier spécialisés en MII L influence des infirmières/infirmiers spécialisés en MII sur la gestion des MII Les Centres d excellence pour les soins des MII Recommandations < CDHF.ca> 3

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7 Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient Résumé Les maladies inflammatoires de l intestin (MII) ont des répercussions énormes et non reconnues sur les Canadiens en tant qu individus, sur la société canadienne et sur le système de soins de santé canadien. Bien que notre pays ait une base solide en matière d expertise et d infrastructures pour les MII, la recherche suggère qu il existe des modèles plus efficaces pour les pratiques exemplaires. Les faits et les recommandations indiqués cidessous justifient une attention sérieuse. Aperçu des MII Les maladies inflammatoires de l intestin (MII) regroupent au moins deux affections distinctes qui causent des inflammations (rougeur et enflure) et des ulcérations (plaies) du tube digestif : la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn. La colite ulcéreuse provoque des ulcérations et des inflammations de la muqueuse du gros intestin (côlon), commençant au rectum et progressant en amont de l intestin. La maladie de Crohn peut affecter n importe quelle partie du tube digestif. Les sections de l intestin touchées par la maladie sont souvent entrecoupées de sections en santé. La colite ulcéreuse et la maladie de Crohn peuvent causer de la diarrhée, de graves douleurs et crampes abdominales, des nausées et des vomissements, une perte d appétit et une perte de poids. Les MII sont traitées à l aide de différentes catégories de médicaments, notamment des aminosalicylates, des corticostéroïdes, des immunosuppresseurs et des médicaments biologiques (des médicaments créés grâce à des méthodes biotechnologiques), ou si la pharmacothérapie ne fonctionne pas la chirurgie. Faits saillants sur les MII La prévalence des MII au Canada est l une des plus élevées au monde : environ Canadiens, soit un sur 150, vit avec ces maladies ( souffrent de la maladie de Crohn et souffrent de la colite ulcéreuse). Environ enfants canadiens souffrent de MII. Plus de nouveaux cas de MII sont diagnostiqués chaque année. L incidence des MII est à la hausse depuis 2001, tout particulièrement chez les enfants de 10 ans et moins. 20 à 30 % des personnes souffrant de MII ont reçu un diagnostic avant l âge de 20 ans. Les répercussions des MII Les personnes atteintes de MII jouissent d une moins bonne qualité de vie que la population générale dans tous les aspects de la santé. En plus des symptômes digestifs, de nombreuses personnes vivant avec les MII souffrent aussi souvent de douleurs articulaires (72 %), de problèmes cutanés (42 %) et d inflammation des yeux (23 %). La malnutrition et les anomalies sanguines sont fréquentes chez les patients de MII; la malnutrition peut être causée par le fait que la personne évite certains aliments spécifiques ou groupes alimentaires, soit parce qu elle souffre déjà de symptômes soit parce qu elle craint que d autres symptômes apparaissent. La plupart des patients souffrant de MII vivent leur première expérience d hospitalisation dans les deux ans suivant leur diagnostic, et plus de la moitié des personnes atteintes de la maladie de Crohn nécessiteront un jour une chirurgie. Les MII qui affectent le gros intestin font augmenter les risques de souffrir de cancer colorectal. Les personnes atteintes de MII présentent un taux de participation à la main-d œuvre plus faible; la maladie peut également avoir des répercussions sur le rendement scolaire et, de ce fait même, sur la réalisation professionnelle et le salaire, imposant ainsi un important fardeau économique et souvent sous-évalué. < CDHF.ca> 5

8 Pratiques exemplaires pour les soins des mii Les dépenses associées aux MII au Canada totalisaient la somme de 2,8 milliards de dollars en 2012, de cela, 1,2 milliard de dollars représentaient les dépenses médicales directes et 1,6 milliard de dollars représentaient les dépenses indirectes (pertes d opportunités). Les MII ont également des répercussions sur les soignants qui doivent souvent participer activement aux soins des patients, ce qui peut entraîner «l épuisement des soignants». Lacunes dans les soins des MII La sensibilisation du public aux symptômes des MII et aux facteurs de risques pouvant causer les MII est faible. De plus, la stigmatisation persistante face aux problèmes digestifs peut empêcher les personnes de chercher l aide médicale dont elles ont besoin. Les MII n étant pas évitables, elles ne sont pas inclues dans les politiques de prévention des maladies chroniques ni les campagnes éducatives financées par le gouvernement. La sensibilisation auprès des médecins de soins primaires est aussi inégale, ce qui peut faire obstacle au diagnostic. L accès à des soins de qualité pour les patients souffrant de MII varie considérablement à travers le pays. Le deux tiers des patients souffrant de symptômes cliniquement importants des MII doit attendre plus de 18 semaines avant de se faire traiter tandis que l Association canadienne de gastroentérologie recommande un maximum de 2 semaines. L observance thérapeutique chez les patients souffrant de MII est incohérente. Il n existe aucun service financé par l État pour les personnes vivant avec des MII et leurs soignants. Solutions fondées sur des données probantes La nature chronique des MII et le besoin de suivi continu des patients cadrent bien avec le modèle de gestion multidisciplinaire. Les principaux leaders d opinion au Canada et ailleurs s accordent pour dire qu une équipe multidisciplinaire constitue la structure la plus efficace pour gérer les MII. Le Groupe IBD Standards, un consortium d associations médicales et d infirmières/d infirmiers au R.-U., recommande une équipe multidisciplinaire comprenant des infirmières/des infirmiers spécialisés en MII. Des sondages auprès de patients atteints de MII indiquent que ces derniers favorisent également une approche ayant recours à une équipe multidisciplinaire. Les infirmières/les infirmiers spécialisés en MII représentent un précieux élément de l équipe multidisciplinaire de soins. Il y a actuellement très peu de ces infirmières/infirmiers au Canada. Davantage de recherche est nécessaire afin de déterminer comment les infirmières/les infirmiers spécialisés en MII pourraient accroître l accès et l efficacité de la prestation des soins pour les personnes souffrant de MII. Le rôle des infirmières/des infirmiers spécialisés en MII varie de la prestation de soins cliniques avancés à l enseignement, la recherche, aux services de conseils et à la gestion des services. La prestation de soins aux personnes souffrant de MII est améliorée par un gestionnaire de cas spécialisé en MII, qui coordonne le déroulement des soins et s assure que le patient obtient un suivi et du soutien constants. La création de Centres d excellence des MII organisés en fonction de trois piliers d excellence soins au patient, recherche et enseignement peut faciliter le flux d information au sujet des pratiques exemplaires, aider à déterminer les critères d excellence et aborder les lacunes dans les soins actuels. Un consortium sur les MII peut servir d organe centralisé pour développer des Centres d excellence des MII à travers le pays et transmettre l information dans ces centres. 6

9 Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient Recommandations Après révision du statut actuel des soins apportés aux personnes souffrant de MII au Canada et de la documentation mondiale sur les pratiques exemplaires concernant cette maladie, la Fondation canadienne de la santé digestive recommande : Que les MII soient reconnues comme une maladie chronique et qu on leur accorde priorité en matière de santé Davantage de financement et de ressources alloués aux MII La création d un consortium sur les MII afin de faciliter et d harmoniser le développement de Centres d excellence des MII L adoption d une approche basée sur un modèle d équipe multidisciplinaire pour traiter les MII, dans les Centres d excellence et ailleurs au Canada Une utilisation plus stratégique des membres de l équipe multidisciplinaire, y compris des infirmières/ infirmiers spécialisés en MII ainsi que davantage de recherche pour corroborer les pratiques exemplaires du modèle de l équipe multidisciplinaire La collecte et l évaluation de données pour déterminer la valeur et améliorer davantage l efficacité. Les recommandations proposées aideraient à créer l infrastructure nécessaire pour permettre l accès opportun et équitable aux services, pour promouvoir les pratiques exemplaires et offrir des soins plus efficaces et rentables. L adoption de ces recommandations aidera le Canada à offrir des soins de normes supérieures à l intention de sa vaste communauté de personnes atteintes de MII, à améliorer considérablement leur qualité de vie et à faire en sorte que notre pays devienne un chef de file à l échelle internationale en matière de MII. < CDHF.ca> 7

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11 Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient Introduction Les maladies inflammatoires de l intestin (MII) constituent une préoccupation de santé sérieuse et sous-estimée. Les maladies inflammatoires de l intestin (MII) sont un groupe de troubles que l on peut diviser en deux : les troubles liés à la colite ulcéreuse et les troubles liés à la maladie de Crohn. Ces maladies affectent des centaines de milliers de Canadiens qui sont souvent à un âge productif et énergétique et compromettent gravement leur éducation, leur productivité, leur participation à la main-d œuvre, leurs relations et leur qualité de vie en général. La plupart des Canadiens sont conscients des effets dévastateurs de maladies bien connues comme le diabète et le cancer. Les MII n imposent pas moins de contraintes sur les personnes qui en souffrent, leur famille et le système de soins de santé. La maladie de Crohn tout comme la colite ulcéreuse sont des maladies permanentes pour lesquelles il n existe aucun remède. Pour gérer leurs symptômes, la plupart des patients doivent avoir recours à une combinaison de médicaments puissants et souvent dispendieux, et plusieurs devront un jour subir une chirurgie. Les patients souffrant de MII courent également plus de risques de développer le cancer colorectal et de mourir prématurément. Bien que le Canada possède une base solide en matière d expertise dans les soins pour les MII, nous n avons pas de structure intégrée qui nous permettrait de déployer des pratiques exemplaires à travers le pays. La recherche effectuée dans différents pays a démontré que les équipes multidisciplinaires offrent le plus haut niveau de soins pour presque toutes les maladies chroniques, y compris les MII. Nous devons développer de telles équipes de façon plus élargie et systématique partout au Canada. De plus, de telles équipes doivent exploiter davantage les infirmières/les infirmiers spécialisés en MII, qui peuvent remplir de façon sécuritaire et rentable plusieurs des fonctions associées aux soins à apporter aux patients de MII. Les gastro-entérologues les médecins spécialistes responsables des soins de la plupart des patients souffrant de MII sont peu nombreux au Canada. Une approche multidisciplinaire faisant usage de manière stratégique des infirmières/des infirmiers spécialisés en MII est sensée au point de vue clinique, logistique et économique. Pour concrétiser le modèle multidisciplinaire partout au Canada, nous devons reconnaître que les MII sont une maladie chronique, en faire une priorité nationale et mettre en œuvre un consortium d expertise centralisé afin de guider les cliniques en MII pour qu elles deviennent des centres d excellence. Étant une maladie chronique et souvent invalidante, les MII placent des demandes immodérées sur les patients, leur famille et le système de soins de santé. Une structure intégrée pour les soins des MII améliorera non seulement la qualité des soins, mais aussi l efficacité de la prestation de ces soins tout en créant une synergie en recherche, en évaluation et en enseignement. Il est urgent de développer une approche systématique et centralisée pour améliorer les soins aux personnes souffrant de MII. C est la seule façon de progresser. < CDHF.ca> 9

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13 Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient Comprendre les MII Les MII provoquent une inflammation chronique de toutes les parties ou de quelques parties du tube digestif. Ces maladies regroupent deux affections distinctes qui causent des inflammations et des ulcérations du petit et du gros intestin : la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn. Les MII peuvent être douloureuses et invalidantes et peuvent même mener à des complications potentiellement fatales. 1 Bien que ces maladies aient tendance à être héréditaires, elles ne touchent cependant pas tous les membres d une famille. Colite ulcéreuse La colite ulcéreuse affecte généralement seulement la muqueuse du gros intestin (côlon), commençant au rectum et progressant en amont de l intestin. Parmi les symptômes qui se développent habituellement graduellement, notons : Diarrhée sévère et sanglante Fausses envies d aller à la selle Douleurs et crampes abdominales Nausées et vomissements Perte d appétit Perte de poids Fièvre légère Anémie Perte de liquides organiques Chez une importante minorité de patients, la colite ulcéreuse cause aussi des symptômes qui n affectent pas seulement le tube digestif, comme l arthrite, l ostéoporose et l uvéite. 3 La maladie apparaît la plupart du temps chez les personnes âgées de 15 à 40 ans et connaît un deuxième pic d incidence chez les personnes âgées de 50 à 80 ans. De cause mal comprise 3, elle se développe moins souvent que la moyenne chez les fumeurs actuels, mais les ex-fumeurs semblent être plus à risque. 3 Même si la colite ulcéreuse est une maladie permanente, l inflammation qu elle cause a tendance à fluctuer. Plusieurs personnes touchées vivent des périodes où leurs symptômes sont actifs en alternance avec des périodes de rémission sans douleur. La colite ulcéreuse affecte généralement seulement la muqueuse du gros intestin (côlon) et le rectum Maladie de Crohn La maladie de Crohn peut causer des inflammations dans n importe quelle partie du tube digestif, de la bouche à l anus, mais affecte généralement la partie inférieure du petit intestin et la partie supérieure du côlon. Les ulcérations peuvent se propager profondément dans les parties touchées du tube digestif. Les sections de l intestin touchées par la maladie sont souvent entrecoupées de sections en santé. < CDHF.ca> 11

14 Pratiques exemplaires pour les soins des mii La gravité de la maladie de Crohn varie de légère à grave et peut se développer graduellement ou apparaître soudainement, sans avertissement. Les symptômes, qui varient beaucoup selon les parties du tube digestif touchées par la maladie, peuvent inclure : 4 Des douleurs abdominales Des crampes De la diarrhée Des nausées Des vomissements Une perte d appétit Une perte de poids Bien que la maladie de Crohn puisse apparaître à n importe quel âge, la plupart des personnes reçoivent un diagnostic avant l âge de 30 ans. Parmi les facteurs de risques, nous retrouvons : les antécédents familiaux, le tabagisme, le fait d être d origine juive de l Europe de l Est et le fait d habiter en ville et dans un pays industrialisé. La maladie de Crohn peut causer des On ne sait pas ce qui cause la maladie chez les personnes à inflammations dans n importe quelle partie risque, mais les chercheurs croient que quelque chose du tube digestif, de la bouche à l anus déclenche une réaction du système immunitaire pour qu il s attaque par erreur aux bactéries inoffensives ou bénéfiques, aux aliments et même aux tissus de son propre corps. Maladie permanente, la maladie de Crohn suit généralement un schéma où les poussées actives alternent aux périodes de rémission. Colite ulcéreuse versus maladie de Crohn : Similitudes et différences 3,5 Attributs Colite ulcéreuse Maladie de Crohn Facteurs de risques Ex-fumeur Fumeur, antécédents familiaux, endroit géographique, origine Âge Deux pics de diagnostics : 15 à 40 ans et Habituellement avant 30 ans 50 à 80 ans Schéma de l apparition Habituellement graduelle Graduelle ou soudaine Chronicité Permanente Permanente Schéma de l inflammation Continue le long d une partie du tube digestif, implique toujours le rectum Segments touchés en alternance avec des segments sains Apparence de l inflammation Saignement Endroit de la douleur Habituellement, seulement présente sur la muqueuse interne de l intestin Fréquent lorsque la personne va à la selle Généralement dans la partie inférieure gauche de l abdomen Les ulcères peuvent pénétrer toute l épaisseur de la muqueuse intestinale Rare Généralement dans la partie inférieure droite de l abdomen 12

15 Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient Traiter les MII L objectif du traitement pour soigner les MII est d éliminer les symptômes, de prévenir les poussées actives et de redonner aux patients leur qualité de vie. Les médicaments contrôlent les symptômes et favorisent la guérison chez la plupart des patients. La chirurgie peut être justifiée si les médicaments ne fonctionnent pas pour contrôler les symptômes, si des changements précancéreux sont décelés dans le côlon et si des complications graves se présentent. Quatre catégories de médicaments sont actuellement utilisées pour traiter les MII, et certains patients se soignent aussi à l aide d antibiotiques : 6,7 L aminosalicylate : ces médicaments, qui contiennent de l acide 5-aminosalicylique, sont efficaces pour traiter les poussées actives de MII de gravité légère à modérée et pour maintenir les périodes de rémission. De récentes données probantes indiquent qu ils sont plus efficaces pour la colite ulcéreuse que pour la maladie de Crohn. Les corticostéroïdes : ces puissants médicaments anti-inflammatoires qui agissent rapidement constituent le pivot du traitement des poussées actives. En raison de leur profil d effets secondaires, il est déconseillé de les utiliser à long terme ou de les utiliser à court terme de façon répétée. Les immunomodulateurs : ces médicaments réduisent la réaction inflammatoire en modifiant l activité du système immunitaire. Les immunomodulateurs conviennent aux patients qui ne répondent pas à l acide 5-aminosalicylique ou aux stéroïdes, souffrent d une maladie cortico-dépendante ou qui doivent maintenir leur période de rémission. Les médicaments biologiques : conçus grâce à des méthodes biotechnologiques et souvent isolés de sources naturelles (humaines, animales ou micro-organiques), ces médicaments réduisent l inflammation en ciblant des voies moléculaires précises qui sont anormales chez les personnes souffrant de MII. Les antibiotiques : les antibiotiques sont efficaces chez les patients souffrant de la maladie de Crohn qui présentent des infections bactériennes, des abcès et des fistules (communications anormales entre les sections de l intestin ou entre l intestin et une autre partie du corps). Certains chercheurs croient également que les antibiotiques peuvent aider à contrôler les symptômes des MII en réduisant les bactéries intestinales. Références 1. Mayo Foundation for Medical Education and Research: Inflammatory Bowel Disease, décembre Téléchargé le 5 septembre 2013 à : 2. Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l intestin, Colite ulcéreuse. Téléchargé le 5 septembre 2013 à : 3. Langan RC, Ulcerative Colitis: Diagnosis and Treatment, Am Fam Physician 2007, vol. 76, p Mayo Foundation for Medical Education and Research: Inflammatory Bowel Disease, Crohn s Disease: Risk Factors, août Téléchargé le 5 septembre 2013 à : 5. Guide 2013 sur la colite ulcéreuse de la Fondation canadienne de la santé digestive. Téléchargé le 12 septembre 2013 à : 6. Guiding your Gut: A family resource for people living with Crohn s Disease, Fondation canadienne de la santé digestive. Téléchargé le 9 octobre 2013 à : 7. Crohn s & Colitis Foundation of America, Treatment options in IBD. Téléchargé le 11 septembre 2013 à : < CDHF.ca> 13

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17 Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient Les MII au Canada et dans le monde Globalement, on considère les MII comme une maladie des pays développés, qui survient surtout en Europe et en Amérique du Nord. À mesure que les pays en voie de développement deviennent de plus en plus industrialisés, la prévalence (le nombre de cas signalés) et l incidence (le nombre de nouveaux cas) des MII ont tendance à augmenter. Au Canada, la maladie est aussi fréquente que le diabète de type 1 et que l épilepsie et plus de deux fois aussi fréquente que la sclérose en plaques ou que la maladie de Parkinson. Selon un rapport de 2012 de la Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l intestin, intitulé L impact des maladies inflammatoires de l intestin au Canada, environ Canadiens vivent avec les MII 1, soit un Canadien sur 150 ou 0,7 % de la population. Environ enfants souffrent des MII et la prévalence de la maladie au sein de ce groupe est à la hausse. Près de plus de la moitié des patients touchés ( ) sont atteints de la maladie de Crohn et le reste ( ) de la colite ulcéreuse. Les MII au Canada : Faits saillants Canadiens vivent avec les MII ( avec la maladie de Crohn et avec la colite ulcéreuse) Au pays, la prévalence et l incidence des MII sont plus élevées au Québec et en Nouvelle-Écosse et plus faibles en Colombie-Britannique Un Canadien sur 150 souffre de MII (0,7 % de la population) Environ enfants canadiens souffrent de MII Plus de nouveaux cas de MII sont diagnostiqués chaque année (5 700 de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse) L incidence des MII a augmenté depuis 2001, tout particulièrement chez les enfants de moins de 10 ans 20 à 30 % des personnes souffrant de MII reçoivent un diagnostic avant l âge de 20 ans Chez les adultes canadiens, la maladie de Crohn survient légèrement plus fréquemment chez les femmes que chez les hommes (1,3 femme pour chaque homme atteint), tandis qu il n y a aucune différence de sexe pour la colite ulcéreuse Ces chiffres hissent le Canada parmi les pays ayant les taux de prévalence et d incidence les plus élevés de MII au monde. 1 Tout aussi inquiétant, la prévalence des MII au Canada a augmenté considérablement depuis les derniers chiffres de qui dataient de À l aide d information acquise de la Régie de l assurance maladie du Québec, les chercheurs ont également découvert que la prévalence de la maladie de Crohn avait plus que triplé au Québec entre 1993 et Cette tendance ne se limite pas seulement au Canada : un certain nombre de pays en Europe et en Amérique du Nord ont vu les nouveaux cas de maladie de Crohn doubler au cours des quatre dernières décennies, soit entre 1955 et Bien que l incidence des MII au Canada ait finalement atteint un plateau, on s attend à ce que la prévalence continue de grimper étant donné que de plus en plus de Canadiens vivent plus longtemps avec des troubles chroniques. 4 < CDHF.ca> 15

18 Pratiques exemplaires pour les soins des mii Pour des raisons encore mal comprises, la fréquence des diagnostics de MII varie largement d un pays à l autre. Par exemple, le taux d incidence de la maladie de Crohn au Canada environ 15 nouveaux cas par tranche de personnes éclipse considérablement les chiffres de la Croatie de 0,7 par tranche de personnes. 2 Comparaison internationale Maladie de Crohn Molodecky 2012 Source : L impact des maladies inflammatoires de l intestin au Canada: Rapport final et recommandations de 2012 Comparaison internationale Colite ulcéreuse Molodecky 2012 Source : L impact des maladies inflammatoires de l intestin au Canada: Rapport final et recommandations de 2012 Références 1. L impact des maladies inflammatoires de l intestin au Canada : Rapport final et recommandations de 2012, Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l intestin. Téléchargé le 8 septembre 2013 à 2. La maladie de Crohn, Centre de médecine virtuelle, dernière mise à jour effectuée le 9 septembre Téléchargé le 8 septembre 2013 à 3. Lowe AM et coll., Epidemiology of Crohn s disease in Quebec, Canada, Inflamm Bowel Dis 2009, vol. 15, pp. 429 à Rapport d étude national sur la prévalence et l impact des troubles digestifs de la Fondation canadienne de la santé digestive, novembre Téléchargé le 8 septembre 2013 à 16

19 Prendre des mesures pour introduire un modèle intégré de soins multidisciplinaires axés sur le patient Les répercussions des MII Santé et qualité de vie Les personnes atteintes de MII jouissent d une moins bonne qualité de vie que la population générale dans tous les aspects de la santé. La colite ulcéreuse et la maladie de Crohn ont des effets comparables sur la qualité de vie. 1 Ce n est donc pas sans surprise que les personnes aux prises avec une maladie plus active souffrent d une plus grande baisse de leur qualité de vie. Cependant, même les personnes n éprouvant aucun symptôme souffrent de détresse, d anxiété et de peur. 1 En plus des symptômes digestifs, de nombreuses personnes vivant avec les MII souffrent aussi souvent de douleurs articulaires (72 %), de problèmes cutanés (42 %) et d inflammation des yeux (23 %). 2 La plupart des patients souffrant de MII vivent leur première expérience d hospitalisation dans les deux ans suivant leur diagnostic 1, et plus de la moitié des personnes atteintes de la maladie de Crohn nécessiteront un jour une chirurgie. 3 Les MII peuvent aussi accroître la vulnérabilité à d autres maladies et engendrer des complications comme le cancer (voir la boîte ci-dessous). Les femmes souffrant de MII actives, particulièrement de la maladie de Crohn, pourraient connaître des problèmes de fertilité, surtout si elles ont un poids insuffisant ou si leur alimentation n est pas saine. 4 LE LIEN AVEC LE CANCER Le cancer colorectal, qui représente la principale cause de morbidité excédentaire et de mortalité due aux MII, survient chez 5 à 13 % des patients souffrant de la colite ulcéreuse et chez 0,4 à 0,8 % des patients souffrant de la maladie de Crohn. Parmi les facteurs de risques connus, notons : une durée prolongée de la maladie, l étendue prononcée de la maladie, l activité faible de la maladie, un début de maladie à un jeune âge, la présence de certaines complications (p. ex. : maladie sténosée), la présence de certaines autres maladies (p. ex. : angiocholite sclérosante primitive) et possiblement d une surveillance et (ou) d une pharmacothérapie inadéquates. 5 Productivité Les personnes souffrant de MII présentent un taux de participation à la main-d œuvre plus faible que la population générale 1. Chez les Canadiens atteints de MII qui travaillent, des données probantes actuelles suggèrent que certains prennent une retraite anticipée 1. Rien d étonnant à cela quand l on considère que deux tiers des répondants d une étude européenne de plus de patients souffrant de MII ont signalé que leurs symptômes nuisaient à leur capacité d effectuer leur travail. 6 Étant souvent diagnostiquées à l adolescence ou au début de l âge adulte, les MII peuvent également avoir des répercussions sur le rendement scolaire et, de ce fait même, sur le choix d une carrière 1 influençant ainsi le statut socio-économique et le salaire, ce qui est d une importance toute particulière et sous-évaluée. Les MII ont donc non seulement des répercussions sur la santé des patients, mais aussi sur leur carrière, leurs relations, leurs espoirs et leurs rêves. < CDHF.ca> 17

20 Pratiques exemplaires pour les soins des mii Fardeau économique Une estimation prudente des dépenses totales attribuables aux MII au Canada en 2012 a produit un chiffre de 2,8 milliards de dollars, ce qui équivaut à $ par personne atteinte. 1 Les dépenses médicales directes, qui s élevaient à plus de 1,2 milliard de dollars par année, ont été divisées entre les médicaments (521 millions de $), les hospitalisations (395 millions de $) et les visites médicales (132 millions de $). En raison du fait que la maladie de Crohn engendre des hospitalisations plus fréquentes et une utilisation plus importante de médicaments dispendieux que la colite ulcéreuse, la maladie de Crohn représente une tranche plus importante de la tarte des dépenses générées par les MII. 1 Les dépenses indirectes reliées aux MII, ce qui comprend les pertes d opportunités pour les patients et la société, totalisaient plus de 1,6 milliard de dollars en Les pertes de travail à long terme représentaient environ 979 millions de dollars de main d œuvre tandis que les absences à court terme au travail représentaient un autre 181 millions de dollars. Les dépenses engagées par les patients, le troisième principal facteur de dépenses indirectes, totalisaient 300 millions de dollars. Les dépenses associées aux soignants doivent également être prises en considération : les parents prenant soin d un enfant atteint de MII génèrent des dépenses annuelles de 7 millions de dollars pour leurs efforts, et l on estime que les dépenses pour prendre soin d un malade gravement atteint de MII atteignent les 32 millions de dollars par année. 1 Selon leurs besoins médicaux, les patients pourraient avoir à débourser pour certaines dépenses, notamment des fournitures de stomie, des modifications à leur maison, des soins formels et des voyages pour des rendez-vous médicaux. 1 Même les patients ayant des régimes de santé privés font souvent face à des quotes-parts considérables pour les médicaments dispendieux. Il existe très peu de solutions pour ces patients, ce qui peut compromettre encore davantage leur santé. Répercussions sur les soignants Robbie s Rainbow Robbie s Rainbow est une œuvre de bienfaisance enregistrée pour enfants se vouant à améliorer la santé et la qualité de vie des enfants vivant avec les MII. Fondé en 2010, l organisme offre de l aide financière, aide les jeunes patients nouvellement diagnostiqués et leur famille à comprendre leurs options et sert d oreille attentive aux parents quand ces derniers ont besoin d exprimer leurs peurs et leurs préoccupations. Les soignants ont besoin de temps pour accompagner les patients souffrant de MII à leurs rendez-vous médicaux, pour rester avec eux ou les visiter à l hôpital et prendre soin d eux à la maison. Non seulement ces tâches prennent-elles du temps et de l énergie, mais elles peuvent aussi grandement affecter le bien-être psychologique des soignants, ce qu on appelle le phénomène de «l épuisement des soignants». Les parents sont particulièrement vulnérables à ce type de stress : dans les cas de MII pédiatriques, au moins un parent doit participer activement aux soins de l enfant malade, ce qui peut mener à jusqu à 7 journées d absences au travail par année. 1 Comme les patients eux-mêmes, il se peut que la carrière et les ambitions des soignants eux-mêmes soient écourtées en raison de leurs responsabilités. Références 1. L impact des maladies inflammatoires de l intestin au Canada : Rapport final et recommandations de 2012, Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l intestin. Téléchargé le 8 septembre 2013 à 2. Sondage sur les conséquences des MII, Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l intestin. Téléchargé le 10 septembre 2013 à (En anglais seulement) 3. Rapport d étude national sur la prévalence et l impact des troubles digestifs de la Fondation canadienne de la santé digestive, novembre Téléchargé le 8 septembre 2013 à 4. Crohn s and Colitis UK Information Sheet: Fertility and IBD. Dernière révision en mars Téléchargé le 10 septembre 2013 à (En anglais seulement) 5. Pohl C. et coll., Chronic inflammatory bowel disease and cancer, Hepatogastroenterology 2000, vol. 47. p Ghosh S. et R. Mitchell, Impact of inflammatory bowel disease on quality of life: Results of the European Federation of Crohn s and Ulcerative Colitis Associations patient survey, J Crohn s Colitis 2007, vol. 1, p