Profil et prise en charge

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1 Profil et prise en charge des enfants et adolescents accueillis dans les ITEP et SESSAD d ITEP en Midi-Pyrénées SEPTEMBRE 2013 Étude commanditée par l Agence Régionale de Santé de Midi-Pyrénées

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3 Étude réalisée par : - Georges Fahet, Observatoire régional de la santé de Midi-Pyrénées (ORSMIP) - Dr Françoise Cayla, Observatoire régional de la santé de Midi-Pyrénées (ORSMIP) - Huguette Ballester, Centre régional pour l enfance et l adolescence inadaptée (CREAI) Cette étude n aurait pu être réalisée sans la collaboration des directeurs, cadres administratifs, équipes médicales et socio-éducatives de l ensemble des établissements de la région. Nous les remercions pour leur disponibilité et leur participation à ce travail.

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5 TABLE DES MATIÈRES Contexte et objectifs de l étude... 1 Méthodologie... 2 Caractéristiques de la population accompagnée dans les Itep et les Sessad... 7 Caractéristiques des jeunes accueillis au cours des 12 derniers mois (file active)... 8 Les jeunes sortis du dispositif Les troubles présentés par les enfants et les adolescents Les situations de mise en danger et de violence Les événements dans le déroulement de la prise en charge au cours des 12 derniers mois Facteurs environnementaux associés Modalités de prise en charge actuelle Médicaments psychotropes Scolarisation et formation Prise en charge socio-éducative Analyse de quelques situations particulières Les admissions «tardives» L absence de prise en charge médicale et/ou éducative antérieure à l admission L accueil en internat Les difficultés de mise en œuvre du projet personnalisé d accompagnement (PPA) Les mises en danger et les passages à l acte violents Les orientations en aval vers un autre établissement médico-social Les variations inter-structures Les troubles présentés par les enfants et les adolescents Les situations de mise en danger et de violence La fréquence du suivi psychiatrique ou psychologique proposé La prescription de médicaments psychotropes Les difficultés de mise en œuvre du PPA Mise en perspective avec les résultats issus de l enquête qualitative Les troubles présentés par les jeunes : caractéristiques et évolutions Les manifestations des troubles Les situations de crise Accompagnement et prises en charge Les actions innovantes mises en place par les établissements Coopération et partenariat Les trajectoires Synthèse et discussion Bibliographie ANNEXES Le dispositif régional de prise en charge Les questionnaires... 81

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7 CONTEXTE ET OBJECTIFS DE L ÉTUDE La publication de la loi du 11 février 2005 pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a entrainé la transformation des instituts de rééducation (IR) en instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (ITEP) avec un objectif de mieux inscrire ces établissements dans le cadre législatif et réglementaire renouvelé. Ce cadre précise notamment les problématiques et les besoins des jeunes, les indications de l orientation, les objectifs et les conditions de déclinaison des projets de prise en charge (circulaire du 14 mai 2007). La vocation de ces établissements est d accueillir des enfants, adolescents ou jeunes adultes qui présentent des difficultés psychologiques dont l expression, notamment l intensité des troubles du comportement, perturbe gravement la socialisation et l accès aux apprentissages. L intensité et le caractère durable des difficultés psychologiques présentées par ces jeunes constituent le premier élément d indication vers l ITEP. Les manifestations ou symptômes perturbant la scolarisation ne sont pas passagers ou réactionnels et des interactions existent entre les difficultés personnelles des jeunes, leur comportement et leur environnement familial, scolaire et social. L orientation en ITEP intervient le plus souvent en seconde intention quand les interventions en milieu ordinaire n ont pas permis la résolution des difficultés psychologiques. Les ITEP doivent contribuer à l élaboration de projets personnalisés d accompagnement en coopération avec d autres institutions et intervenants auxquels ils n ont pas pour objet de se substituer. Les ITEP disposent pour ce faire d une équipe interdisciplinaire qui conjugue des actions thérapeutiques, éducatives et pédagogiques en partenariat avec l École et le cas échéant l ASE et la Protection Judiciaire de la Jeunesse (PJJ). L équipe interdisciplinaire comporte une équipe médicale, paramédicale et psychologique animée par un médecin psychiatre qui en coordonne les actions, une équipe éducative et une équipe pédagogique. Quatre ans après cette transformation des instituts de rééducation en ITEP, l ARS souhaite faire un état des lieux de ce mode de prise en charge et des profils des jeunes qui y sont accueillis dans la région dans un contexte où les professionnels soulignent l émergence des situations «complexes», leurs difficultés à gérer des cas qu ils estiment de plus en plus difficiles et l augmentation des signalements d «événements indésirables graves». Les objectifs de cette étude peuvent être déclinés en plusieurs points : - Établir le profil et les caractéristiques des jeunes accueillis en ITEP et SESSAD d ITEP au plan régional et départemental. - Réaliser un état des lieux décrivant l offre de service sur le territoire régional sur le plan de l organisation et des modalités de fonctionnement. - Appréhender les modalités de prise en charge des enfants suivis pour chacune des dimensions thérapeutiques, éducatives et pédagogiques, en portant une attention particulière au parcours des jeunes publics dits «frontières». 1

8 MÉTHODOLOGIE Deux approches exploratoires complémentaires ont été déployées dans ce travail. Une enquête qualitative auprès des professionnels des établissements organisée autour de différentes thématiques, et une enquête quantitative destinée à obtenir une vision globale et représentative de l offre de service en Midi-Pyrénées et des principales caractéristiques des jeunes accompagnés. L ENQUÊTE QUALITATIVE L approche qualitative s est appuyée sur la réalisation de 14 entretiens semi-directifs. Le choix des structures interrogées a été un choix raisonné sur la base de plusieurs critères : notamment l implantation géographique milieu urbain/milieu rural mais aussi l organisation des ITEP en «pôles». Ces entretiens ont été réalisés essentiellement auprès de personnels d encadrement autour de sept thématiques : Évolution des situations des enfants/adolescents/jeunes adultes accueillis en ITEP ou suivis en SESSAD d ITEP, en général et pour les publics dits «frontières». Ce qui fait difficulté dans les accompagnements et les prises en charge des enfants/adolescents/jeunes adultes accueillis en ITEP ou suivis en SESSAD d ITEP et ce qui permet de lever ces difficultés. L anticipation et la gestion des situations de crise des enfants/adolescents/jeunes adultes accueillis en ITEP ou suivis en SESSAD d ITEP. Ce qui facilite ou fait obstacle à la coopération avec les partenaires de l ITEP dans la gestion des situations. Les actions innovantes mises en place par l ITEP. Le travail avec les familles. La préparation à la sortie d ITEP ou la réorientation, le suivi 3 ans après la sortie. L ENQUÊTE QUANTITATIVE SÉLECTION DES ÉTABLISSEMENTS ET SERVICES L enquête visait à interroger de façon exhaustive l ensemble des ITEP et SESSAD d ITEP de la région Midi-Pyrénées soit respectivement 41 établissements et 33 services. Parmi cette offre de prise en charge, 2 structures n étaient pas concernées par l enquête : 1 ITEP du Lot proposant un accompagnement en appartements thérapeutiques et 1 SESSAD du Gers autonome non-adossé à un ITEP. Le tableau 1 récapitule par département les ITEP et SESSAD ayant finalement participé à l étude 1 avec comme on peut le constater une forte mobilisation de l ensemble des structures et un taux global de participation de l ordre de 89%. Seul le département du Tarn se situe un peu en retrait avec une participation d environ 59%, ainsi que le Lot dont les 2 structures (1 ITEP et 1 SESSAD) n ont pas été en mesure de retourner les fiches usagers. 1 Sont considérés comme ayant participé les établissements et services ayant renvoyé les fiches individuelles concernant les jeunes accompagnés. 2

9 Tableau 1 : Répartition par département des ITEP et SESSAD participants Mid. Pyr. ITEP Nombre total Participants Taux participation (%) SESSAD Nombre total Participants Taux participation (%) ITEP et SESSAD Nombre total Participants Taux participation (%) SÉLECTION DES USAGERS : LES CRITÈRES D INCLUSION ET L ÉCHANTILLONNAGE Tous les jeunes présents pendant la période d enquête pris en charge dans l ITEP ou le SESSAD d ITEP étaient concernés de même que tous les jeunes sortis du dispositif ayant fait l objet d une prise en charge dans les 12 mois précédant l enquête. L effectif des jeunes éligibles à l étude a été calculé dans le tableau 2 («effectif base de sondage») et était donc composé du nombre total de place installées au sein de l ensemble des structures, partant de l hypothèse d un taux d occupation de 100%. Afin de tenir compte des jeunes sortant du dispositif au cours d une année et qui sont eux aussi concernés par l étude, ce nombre de places autorisées a été augmenté de 26% pour les ITEP et de 35% pour les SESSAD, valeurs qui correspondent au flux moyen des sorties dans les deux types de structures. L effectif théorique des jeunes concernés par l étude a donc été estimé à L échantillonnage dans chaque structure a été réalisé de façon aléatoire, en tenant compte de la capacité installée, avec un taux de sondage décroissant avec la taille des établissements et services. La procédure suivante a été communiquée à chaque structure pour l aider à réaliser l échantillonnage. Pour les ITEP Si la capacité installée est inférieure ou égale à 30 places : tous les jeunes pris en charge et sortis dans l année précédant l enquête doivent être inclus et renseignés. Si la capacité installée est supérieure à 30 et inférieure ou égale à 60 : 3 jeunes sur 4 présents et sortis dans l année précédant l enquête doivent être sélectionnés. Pour assurer ce tirage au sort et obtenir une liste aléatoire, vous devez inclure et renseigner tous les jeunes SAUF ceux qui sont nés en avril, août et décembre. Si la capacité installée est supérieure à 60 et inférieure ou égale à 90 : vous devez inclure 1 sujet sur 2, soit tous les sujets qui sont nés en février, avril, juin, août, octobre et décembre. Si la capacité installée est supérieure à 90 : vous devez inclure et renseigner 1 sujet sur 3, soit tous les sujets qui sont nés en janvier, avril, juillet et octobre. 3

10 Pour les SESSAD D ITEP Si la capacité installée est inférieure ou égale à 20 places, inclure tous les jeunes présents et ceux sortis dans l année précédant l enquête. Si la capacité installée est supérieure à 20 et inférieure à 40 : vous devez inclure et renseigner 3 jeunes sur 4. Pour réaliser ce tirage au sort, il suffit d inclure tous les jeunes (pris en charge ou sortis dans l année) SAUF ceux qui sont nés en février, juin et octobre. Si la capacité installée est égale ou supérieure à 40, il faut inclure 1 jeune sur 2 (pris en charge ou sortis dans l année), soit tous ceux qui sont nés en janvier, mars, mai, juillet, septembre et novembre. Comme on peut le constater, l ensemble des structures qui ont participé à l étude ont «joué le jeu» et respecté assez précisément le protocole prévu, avec des taux de sondage réels qui se révèlent globalement proches des taux de sondage prévus. Soulignons également que deux structures (1 ITEP et 1 SESSAD) ont bien renseigné la fiche établissement mais n ont retourné aucune fiche individuelle. Au final, 1756 jeunes ont été inclus dans l étude sur un total de 1957 attendus, ce qui peut être considéré comme un très bon résultat. Le taux de sondage global, qui se situait autour de 72% dans le protocole d étude, atteint finalement près de 65%. On peut ainsi considérer, compte tenu du taux élevé de participation, que cette enquête sera en mesure de fournir un éclairage fidèle des structures et des usagers accueillis, ceci au plan régional et départemental. ITEP Nombre de places installées Tableau 2 : Taux de sondages et effectif des jeunes inclus dans l étude Nombre de structures Effectif base de sondage* Effectif attendu dans l enquête (taux de sondage) Effectif inclus dans l étude Taux de sondage réel (100%) % - >30 et (75%) % >60 et (50%) % > (33%) % SESSAD Nombre de places installées (100.0) % - >20 et < (75%) % (50%) % Total (72.1%) % * il s agit du nombre de places installées dans chaque structure augmenté de 26% pour les ITEP et de 35% pour les SESSAD qui représentent la part moyenne des jeunes sortant de l institution au cours d une année. L effectif «théorique» de la base de sondage est calculé sous l hypothèse d un taux d occupation de 100% au moment de l étude. 4

11 RECUEIL DES DONNÉES Le recueil des données a été réalisé à l aide de deux outils : - une fiche structure à compléter par chaque ITEP et SESSAD participant à l étude et détaillant les principales caractéristiques de la structure, notamment sur le plan des ressources humaines, de son organisation, de ses liens avec l environnement. - une fiche individuelle complétée pour chaque jeune inclus dans l étude. ANALYSE L analyse des données a été réalisée schématiquement selon cinq axes. Nous présentons dans un premier temps les résultats concernant les caractéristiques de la population accompagnée (présente ou non au moment de l enquête), en fournissant à chaque fois des résultats distincts pour les ITEP et les SESSAD. Nous proposons dans un second temps d éclairer certaines situations particulières relatives à la prise en charge ou aux comportements des jeunes (admissions tardives, accueil en internat, mises en danger et passages à l acte violents ) par l analyse des facteurs associés à ces situations. Dans une troisième partie, les principaux résultats de l approche quantitative sont repris de façon synthétique et mis en perspective avec les thématiques explorées par l enquête qualitative. Nous proposons enfin dans un dernier temps un panorama de l offre de service et des éventuelles disparités départementales à travers une sélection d indicateurs caractérisant les structures d accueil et les jeunes accompagnés. Du point de vue statistique, signalons enfin que pour tenir compte des disparités de taux de sondage entre les différentes structures, un coefficient de pondération a été appliqué pour l ensemble des analyses présentées, permettant de restituer le poids réel à chaque observation dans la base de données. 5

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13 CARACTÉRISTIQUES DE LA POPULATION ACCOMPAGNÉE DANS LES ITEP ET LES SESSAD REMARQUE PRELIMINAIRE Deux établissements (du Tarn et du Tarn-et-Garonne) ont retourné les fiches usagers très tardivement et n ont pu être pris en compte pour l analyse qui suit. En conséquence, les résultats présentés s appuient sur un effectif de 1705 jeunes et non Ces fiches seront cependant prises en compte pour l analyse départementale proposée dans un dossier de travail. 7

14 CARACTÉRISTIQUES DES JEUNES ACCUEILLIS AU COURS DES 12 DERNIERS MOIS (FILE ACTIVE) La population inclue dans l étude comprend 1705 enfants et adolescents, 1200 en ITEP (70%) et 505 en SESSAD (30%). Plus de la moitié sont accueillis dans un établissement ou service de la Haute-Garonne. Parmi ces jeunes, 22% environ sont sortis du dispositif au cours des 12 derniers mois (tableau 3). Tableau 3 : Répartition des usagers suivis dans les structures de Midi-Pyrénées (% en colonne) ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n Nombre de jeunes accompagnés dont - prise en charge en cours sortis du dispositif Répartition des jeunes par département - Ariège Aveyron Haute-Garonne Gers Hautes-Pyrénées Tarn Le sex ratio est très largement en faveur des garçons avec globalement 8 garçons pour 2 filles au sein des différentes structures, avec cependant dans les SESSAD une proportion sensiblement plus élevée de filles (tableau 4). Cette surreprésentation des garçons est une constante dans ce type d établissement et est restée stable depuis 10 ans (80% de garçons en ITEP en 2001 et 82% en 2006). L âge moyen des jeunes accompagnés se situe autour de 13 ans, sans différence notable selon le sexe en ITEP mais plus élevé chez les garçons dans les SESSAD (13.4 ans vs 12.0 ans pour les filles). Les jeunes âgés de 20 ans révolus (présents au moment de l étude) et maintenus au titre de l amendement Creton sont peu nombreux (1.1% sur l ensemble des structures, 0.9% en ITEP et 1.4% en SESSAD) Quel que soit le type de structure, l âge moyen à l entrée se situe autour de 11 ans ; près de 6 jeunes sur 10 sont admis en institution avant l âge de 12 ans. Certaines évolutions concernant l âge des enfants accueillis méritent d être mentionnées. Ainsi, si l âge moyen à l entrée n a pas varié depuis 2001 (autour de 11 ans), on peut cependant constater une augmentation discrète mais régulière de la part des jeunes admis en ITEP après 15 ans : 3.2% en 2001, 4.9% en 2006, 5.1% en 2010 et 5.4% dans notre étude. Cette évolution s accompagne également d une augmentation assez sensible de l âge moyen des jeunes en ITEP (12.5 ans entre 1995 et 2006 vs 13.4 ans aujourd hui). 8

15 Tableau 4 : Caractéristiques des jeunes pris en charge (% en colonne) ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n Sexe - garçons *** filles Age moyen (1) Age - <6 ans ans ans ans ans Age moyen à l entrée Age à l entrée - <6 ans ans ans ans ans *** p<0.001 ** p<0.01 * p<0.05 (1) ne concerne que les jeunes présents au moment de l étude Dans la très grande majorité des cas, les jeune sont accueillis dans des structures se situant sur le même département que leur lieu de vie principal, tout particulièrement lorsqu il s agit de SESSAD. Seuls 7% d entre eux vivent dans un autre département que celui du lieu d implantation de l établissement, dont 1.7% dans un département hors Midi-Pyrénées (tableau 5). Le lieu de vie des jeunes se situe en moyenne à 27 km de l institution, avec logiquement une proximité qui est plus importante pour les SESSAD (19 km) que pour les ITEP (29 km). On peut noter qu en SESSAD, le périmètre d intervention de 30 km n est dépassé que pour 34 jeunes soit environ 7% des personnes accompagnées. 20 de ces jeunes vivent dans un rayon de 30 à 40 km du service. Tableau 5 : Origine géographique des jeunes accompagnés (% en colonne) ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n Lieu de vie principal des jeunes - même département que la structure *** autre département que celui de la structure hors Midi-Pyrénées Distance moyenne du lieu de vie principal (Km) Distance du lieu de vie principal - <10 km *** km >30 km *** p<0.001 ** p<0.01 * p<0.05 9

16 Sur le plan des modes d accueil, 49% des jeunes en ITEP sont accueillis en internat (complet, séquentiel ou de semaine) ; les prestations des SESSAD par définition sont réalisées soit sur les lieux de vie soit sur le mode de l accueil de jour (tableau 6). Le mode d accueil en internat au sein de l ITEP ne cesse de se réduire depuis plusieurs années au profit d autres modes d accueil alternatifs tels que l externat, le semi-externat ou l accueil de jour. Ainsi en 2006 les différentes formes d internat en ITEP concernaient 56% des jeunes vs 49% en La plus grande partie des jeunes pris en charge dans un SESSAD vivent au sein de leur famille naturelle, quelquefois dans une famille d accueil. Cette situation est moins fréquente en ITEP avec un hébergement en famille d accueil plus développé ainsi que des modes de vie «combinés» associant l internat en ITEP avec la famille naturelle ou la famille d accueil, ou encore d autres établissements sociaux ou médico-sociaux (MECS, structures PJJ ). Tableau 6 : Mode d accueil et lieu de vie des jeunes accompagnés (% en colonne) ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n Mode d accueil - externat/semi externat/accueil de jour internat de semaine internat séquentiel accueil de jour séquentiel prestation sur lieu de vie ou en milieu ordinaire - accueil familial spécialisé internat autre Lieu de vie - famille naturelle famille d accueil ITEP (internat) autre ESMS autres situations (1) (1) concerne des jeunes avec plusieurs lieux de vie : ITEP et famille naturelle (10%) ; famille naturelle et famille d accueil (2%), etc. SITUATION ANTÉRIEURE À L ADMISSION Plus des 3 quarts des jeunes vivaient au sein de leur famille naturelle préalablement à l admission, 10% dans une famille d accueil. Les autres, soit environ 12%, étaient déjà engagés dans une trajectoire institutionnelle (tableau 7). Comme on peut le constater, les jeunes en SESSAD sont plus nombreux à vivre au sein de leur famille ; en ITEP au contraire, le parcours préalable dans une famille d accueil ou dans une institution est plus répandu. L ensemble du suivi médical et socio-éducatif antérieur à l admission est détaillé dans le tableau 7 et synthétisé dans les tableaux 8 et 9. La moitié des jeunes étaient suivis par des professionnels de santé, le plus souvent au sein d un CMP. Par ailleurs près de 7 sur 10 bénéficiaient de mesures éducatives ou d un accompagnement socio-éducatif, notamment par les services de l ASE. 10

17 Tableau 7 : Situation antérieure à l admission (% en colonne) ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n Lieu de vie - famille naturelle famille d accueil ESMS Autre Suivi médical antérieur dont - CMP psychiatre libéral autre prof libéral (psychologue, orthophoniste ) *** hôpital de jour ** CATTP autre Mesures éducatives accompagnement * social et/ou médico-social dont - ASE *** AEMO CAMSP *** CMPP SESSAD IME autre ESMS *** p<0.001 ** p<0.01 * p<0.05 Si l on synthétise, en regroupant certains items, l ensemble des différentes formes de suivi précédant l admission (tableau 8), on constate que le tiers des enfants et adolescents faisaient l objet d un suivi socio-judicaire (ASE ou AEMO) au moment où ils ont été pris en charge dans l institution. Sur le plan médical, 46% étaient suivis sur un mode ambulatoire (CMP, hôpital de jour ) et 10% par des professionnels libéraux. Par ailleurs, 1 jeune sur 4 était déjà inscrit dans une trajectoire institutionnelle, soit dans un service, soit dans un établissement. Les jeunes pris en charge en ITEP comme on peut le noter font plus souvent l objet d un suivi socio-judiciaire et ont été en revanche moins fréquemment suivis sur le mode libéral. Tableau 8 : Synthèse du suivi médical et socio-éducatif antérieur à l admission (% en colonne) ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n Suivi socio-judiciaire (ASE/AEMO) *** Suivi médical (professionnels libéraux) *** Suivi ambulatoire (CMP, CMPP, hôpital de jour, CATTP, CAMSP) Suivi institutionnel (SESSAD, IME, autre ESMS) Aucun suivi (ni médical ni socio-éducatif) *** p<0.001 ** p<0.01 * p<0.05 Certaines prises en charge étant associées, le total dépasse 100% 11

18 Le tableau 9 présente enfin les différents modes de prise en charge, uniques ou associés, antérieurs à l admission, permettant ainsi de renseigner de façon indirecte les trajectoires suivies par les jeunes. La situation la plus fréquente (54% des jeunes) est une prise en charge «unique», le plus souvent sur le mode ambulatoire (CMP, hôpital de jour, CAMSP ), ou encore dans le cadre d une prise en charge institutionnelle (14%), que ce soit au sein d un établissement ou d un service. Pour environ 3 jeunes sur 10 en revanche, différents modes de prise en charge sont mentionnés (sans que l on puisse déterminer si ces prises en charge ont été associées ou se sont succédé dans le temps), combinant le plus souvent un suivi socio-judiciaire (ASE ou AEMO) et une prise en charge ambulatoire ou institutionnelle. Pour 18% des jeunes enfin, il n est fait mention d aucun suivi préalable à l admission, qu il soit médical ou socio-éducatif. Tableau 9 : Association des différentes formes de prise en charge médicales et éducatives antérieures à l admission (% en colonne) Uniquement suivi ambulatoire (CMP, CMPP, hôpital de jour, CATTP, CAMSP) Uniquement suivi institutionnel (SESSAD, IME, autre ESMS) Uniquement suivi socio-judiciaire (ASE/AEMO) Uniquement suivi médical (professionnels libéraux) ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n Combinaison de différents modes de prise en charge dont socio-judiciaire et ambulatoire socio-judiciaire et institutionnel ambulatoire et institutionnel ambulatoire et libéral autres combinaisons Aucun suivi (ni médical ni socio-éducatif)

19 LES JEUNES SORTIS DU DISPOSITIF 370 jeunes, soit environ 22% de l échantillon d étude sont sortis de l établissement ou du service au cours des 12 derniers mois. Ces jeunes étaient entrés dans la structure en moyenne à l âge de 12 ans, sans distinction entre les ITEP et les SESSAD (tableau 10). L âge à la sortie se situe au moment de l adolescence pour les 2 types de structures, plus précocement en SESSAD (14.3 ans) qu en ITEP (15.2 ans), avec 63% des jeunes qui ont quitté l établissement ou le service avant l âge de 16 ans. Les durées moyennes de prise en charge s établissent à 3 ans pour les ITEP et 2 ans pour les SESSAD. Près du tiers des jeunes en ITEP ont été suivis pendant au moins 4 ans, ils sont 12% en SESSAD. L âge moyen en sortie d ITEP ainsi que la durée de la prise en charge ont peu varié depuis 2006 avec des jeunes qui étaient âgés en moyenne de 14.9 ans en quittant l ITEP et une durée de prise en charge de 3 ans. Tableau 10 : Durée de prise en charge des jeunes sortis du dispositif ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n Age moyen à la sortie * 14.9 Age à la sortie - <13 ans à <16 ans à <20 ans ans Durée moyenne de prise en charge * 2.9 Durée de prise en charge - <1 an an à <2 ans ans et <4 ans ans *** p<0.001 ** p<0.01 * p<0.05 La sortie intervient le plus souvent, quel que soit le type de structure, à l issue d un accord entre les parents et le service, ceci cependant de façon plus fréquente en SESSAD qu en ITEP (tableau 11). Dans 15% des cas, cette sortie intervient dans un contexte de limite d âge atteinte par l usager sans qu une demande manifeste n ait semble-t-il été exprimée par l une ou l autre des parties. Quelquefois enfin, cette sortie a lieu à la suite d une demande unilatérale, émanant soit de la structure (15%), soit des parents (15%), plus rarement du jeune lui-même (6%). Les ITEP se distinguent par une fréquence plus élevée de sorties en lien avec une limite d âge, en cohérence avec le fait que la sortie d ITEP intervient en moyenne plus tard. L accompagnement mis en place en aval est très différent selon le type de structure. 13

20 Ainsi, près de 8 jeunes sortants sur 10 en ITEP se voient proposer une prise en charge, le plus souvent au sein d un autre établissement médico-social, proportion qui est beaucoup plus faible en sortie de SESSAD où seuls 44% environ des jeunes bénéficient d une nouvelle prise en charge institutionnelle. Dans la plupart des cas, et même lorsqu une orientation vers un autre établissement médico-social est mise en œuvre, les jeunes vivent ensuite très majoritairement dans leur famille naturelle, ceci cependant de façon plus fréquente pour les jeunes issus de SESSAD. Les conditions de sortie d ITEP et l accompagnement mis en place en aval ont évolué très nettement en 6 ans. Ainsi en 2006, 36% des jeunes étaient orientés vers un autre ESMS en quittant l ITEP (vs 48% aujourd hui) et 40% n avaient aucune prise en charge (vs 21%). Tableau 11 : Circonstances de la sortie et prise en charge en aval (% en colonne) ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n Circonstances de la sortie - à la demande des parents à la demande du jeune sur proposition de la structure limite d âge atteinte accord entre parents et service autres motifs Prise en charge à la sortie - sans prise en charge autre ESMS PJJ suivi social justice à domicile en attente d une orientation autre orientation Lieux de vie à la sortie - famille naturelle famille d accueil MECS, foyer ASE autre ESMS structures PJJ autre

21 LES TROUBLES PRÉSENTÉS PAR LES ENFANTS ET LES ADOLESCENTS LES DIAGNOSTICS PRINCIPAUX Le tableau suivant dresse la liste les troubles mentaux présentés par les jeunes et placés en diagnostic principal (selon la classification CFTMEA-CIM10). Notons que dans près de 40% des cas (37.9%) les médecins ont codés plusieurs diagnostics principaux pour un même enfant, ceci beaucoup plus fréquemment pour les jeunes accueillis en ITEP (41.9%) qu en SESSAD (28.5%). Les deux diagnostics les plus fréquents pour l ensemble des jeunes sont les troubles des conduites et du comportement et les pathologies limites, qui se placent en tête des diagnostics quel que soit le mode d accompagnement, ITEP ou SESSAD, mais selon des fréquences plus importantes en ITEP. Les SESSAD quant à eux accueillent plus de jeunes présentant des troubles réactionnels ainsi que des troubles du développement et des fonctions instrumentales. Précisons que le diagnostic «Troubles des conduites et du comportement» correspond à un libellé de la classification française des troubles mentaux de l enfant et de l adolescent (CFTMEA) utilisée dans l étude et ne présage pas de l absence de troubles du comportement parmi les jeunes classés dans les autres catégories diagnostiques. Tableau 12 : Troubles mentaux placés en diagnostic principal(1) (% en colonne) Troubles des conduites et du comportement ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n *** Pathologies limites *** Troubles névrotiques Troubles réactionnels ** Troubles du développement et des fonctions instrumentales *** Troubles psychotiques Manifestations et symptômes divers Déficiences mentales Autre pathologie * Troubles à expression somatique Autisme/TED Variations de la normale Pathologie inconnue, non identifiée (1) Certains troubles étant associés, le total dépasse 100%. *** p<0.001 ** p<0.01 * p<0.05 Le tableau 13 reprend les différentes pathologies codées en diagnostic principal en distinguant les diagnostics uniques (62.1% des jeunes) des diagnostics associés (37.9% des jeunes). Lorsqu un seul diagnostic a été mentionné, les troubles du comportement et les pathologies limites restent majoritaires. 15

22 Quant aux diagnostics associés, ils combinent le plus souvent des troubles des conduites et du comportement avec d autres affections et en premier lieu les pathologies limites et dans une moindre mesure les troubles réactionnels. Tableau 13 : Troubles mentaux placés en diagnostic principal (% en colonne) ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n Diagnostic principal unique *** dont Troubles des conduites et du comportement Pathologies limites Troubles psychotiques Troubles névrotiques Troubles du développement et des fonctions instrumentales Autre pathologie Troubles réactionnels Autisme/TED Déficiences mentales Variations de la normale Manifestations et symptômes divers Pathologie inconnue, non identifiée Troubles à expression somatique Plusieurs diagnostics principaux associés dont - Troubles des conduites et du comportement et pathologies limites - Troubles des conduites et du comportement et troubles réactionnels - Troubles des conduites et du comportement et troubles névrotiques - Troubles des conduites et du comportement et troubles psychotiques - Troubles des conduites et du comportement et troubles réactionnels et troubles du développement et des fonctions instrumentales - Troubles des conduites et du comportement et autres associations Autres pathologies associées *** p<0.001 ** p<0.01 * p<

23 Les figures 1 et 2 proposent une analyse selon le sexe et selon l âge, des troubles mentaux placés en diagnostic principal. L analyse selon le sexe révèle certaines disparités entre les garçons et les filles, avec chez les premiers une fréquence majorée des troubles des conduites et du comportement et des pathologies limites, et chez les filles une prévalence plus élevée des troubles du développement et des fonctions instrumentales et dans une moindre mesure des déficiences mentales. Les variations selon l âge apparaissent moins marquées et concernent essentiellement les jeunes âgés de 16 ans et plus qui présentent plus fréquemment des troubles psychotiques et au contraire de façon moins fréquente des troubles du développement et des fonctions instrumentales. Figure 1 : Troubles mentaux placés en diagnostic principal selon le sexe Figure 2 : Troubles mentaux placés en diagnostic principal selon l âge 17

24 LES SITUATIONS DE MISE EN DANGER ET DE VIOLENCE Les actes de mise en danger des jeunes sur leur propre santé (parfois ou souvent) ne sont pas rares et concernent globalement 36% des jeunes (tableau 14). Il s agit en général d atteintes à leur propre intégrité physique (28%), quelquefois d usages de drogues (13%), plus rarement de pratiques sexuelles à risque (9%). Les passages à l acte violents sont un peu plus fréquents que les mises en danger (48% des jeunes), actes le plus souvent orientés envers les autres jeunes (46%), mais aussi parfois envers les membres de l équipe (21%) ou les intervenants extérieurs (9%). Plus d 1 jeune sur 2 enfin a commis des actes de mise en danger par non-respect des règles (fugues, vols ) et 1 sur 4 par destruction de biens d équipements. Si l on observe ces différents types d événements selon la structure d accueil, on constate en ITEP des fréquences de mise en danger et de situations violentes qui sont systématiquement 2 à 3 fois plus fréquentes qu en SESSAD pour la quasi-totalité des indicateurs. Tableau 14 : Situations de danger et actes violents (souvent ou parfois) au cours de 12 derniers mois, (% en colonne) Violences et mises en danger (souvent ou parfois) ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n Mise en danger du jeune *** sur sa propre santé dont - atteinte à son intégrité physique *** usage de drogue * pratiques sexuelles à risque *** Passages à l acte violents *** dont - envers les autres jeunes *** envers les professionnels *** envers les intervenants extérieurs Mise en danger par non-respect des règles (fugues, vols ) Mise en danger par destruction des biens d équipement *** *** *** p<0.001 ** p<0.01 * p<0.05 Le tableau 15 reprend l ensemble des items du tableau 10 en distinguant la fréquence des mises en dangers ou des situations violentes : «parfois» ou «souvent», ce qui permet de constater que les situations répétées de violence ou de danger restent tout de même minoritaires, en ITEP comme en SESSAD. 18

25 Tableau 15 : Situations de danger et actes violents au cours de 12 derniers mois selon le type de structure (% en colonne) Souvent Parfois ITEP SESSAD ITEP SESSAD % n % n % n % n Mise en danger du jeune sur sa propre santé : - atteinte à son intégrité physique usage de drogue pratiques sexuelles à risque Passages à l acte violents envers : - les autres jeunes les professionnels les intervenants extérieurs Mise en danger par non-respect des règles (fugues, vols ) Mise en danger par destruction des biens d équipement Le tableau 16 enfin reprend ces mêmes indicateurs relatifs aux situations de mise en danger et de violence en s intéressant à leur association. On peut ainsi constater que les mises en danger des jeunes par atteinte à leur propre intégrité physique sont rarement isolées et s inscrivent le plus souvent dans des contextes où ces derniers cumulent les situations de mise en danger avec des passages à l acte violents et des remises en cause du cadre par non-respect des règles et/ou destruction de biens d équipements. Près de 4 fois sur 10 (36.8%), violence envers l environnement et transgression du cadre sont associées mais sans notion de violence dirigée sur eux-mêmes. On observe enfin que pour près de 36% des jeunes, aucun comportement violent ou transgressif n est rapporté, ceci deux fois plus fréquemment en SESSAD qu en ITEP. Tableau 16 : Synthèse des mises en danger et des passages à l acte ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n Uniquement atteinte à sa propre intégrité physique Passages à l acte violents (1) ou remise en cause du cadre (2) (sans atteinte à son intégrité physique) Cumul des différents comportements (atteinte intégrité physique/passage à l acte/remise en cause du cadre) Aucun de ces comportements (1) violences envers les autres jeunes ou envers les professionnels ou envers les intervenants extérieurs (2) mise en danger par non-respect des règles ou par destruction des biens d équipement 19

26 LES ÉVÉNEMENTS DANS LE DÉROULEMENT DE LA PRISE EN CHARGE AU COURS DES 12 DERNIERS MOIS Le tableau 17 détaille les différentes modifications dans les modalités de prise en charge intervenues au cours des 12 derniers mois. Il s agit principalement de prises en charge conjointes essentiellement avec le secteur social ou parfois sanitaire. Les hospitalisations sont relativement rares et concernent 8% des jeunes. Pour 13% d entre eux enfin, une interruption temporaire de prise en charge est survenue. Les ITEP se distinguent des SESSAD par des hospitalisations ainsi que des partenariats avec le secteur sanitaire ou social plus fréquents. Les procédures d exclusion et d interruption de prise en charge sont également plus nombreuses. Tableau 17 : Modifications des modalités de prise en charge au cours des 12 derniers mois (% en colonne) ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n Hospitalisation *** Placement temporaire Prise en charge partenariale : - avec le secteur sanitaire *** avec le secteur social *** dans un autre ITEP autre Modification du mode d accueil *** Interruption temporaire de prise en charge *** Procédure d exclusion *** *** p<0.001 ** p<0.01 * p<

27 FACTEURS ENVIRONNEMENTAUX ASSOCIÉS Le contexte familial des enfants et adolescents accompagnés en ITEP ou SESSAD est bien souvent difficile ou perturbé. Ainsi 7 fois sur 10 leurs troubles s inscrivent dans un contexte familial marqué par des ruptures (placement, divorce ) ou par des carences affectives ou socio-éducatives. Près d 1 fois sur 2 des difficultés socio-économiques sont mentionnées et dans 40% des cas des troubles mentaux ou perturbations psychologiques avérées au sein de la famille sont rapportés ou encore des ruptures de liens affectifs (décès, abandon..). Dans 17% des cas enfin, on retrouve une notion de mauvais traitements ou de négligences graves. Ces difficultés liées à l environnement familial sont, comme on peut le constater, toujours plus marquées et ceci de façon très nette pour les jeunes accueillis en ITEP (tableau 18). Tableau 18 : Contexte socio-familial (% en colonne) Contexte socio-familial particulier (placement, divorce, adoption ) Carence affectives, socio-éducatives, culturelles ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n *** *** Difficultés socio-économiques Troubles mentaux ou perturbations psychologiques avérées dans la famille Evénements entrainant la rupture de liens affectifs (décès, abandon ) *** *** Mauvais traitements et négligences graves *** *** p<0.001 ** p<0.01 * p<0.05 Ces mêmes indicateurs relatifs à l environnement familial sont repris dans le tableau 19 en considérant leurs associations. Comme on peut le constater, la quasi-totalité des enfants et adolescents sont concernés par ces difficultés familiales. Seule une petite minorité (7%) ne présente aucun facteur environnemental associé. Ces facteurs de plus sont rarement isolés et les situations rencontrées témoignent le plus souvent d un cumul de problèmes socio-familiaux associant les différents facteurs cités précédemment, avec en tout premier lieu les problèmes socio-éducatifs 2 assortis de difficultés socio-économiques (22% des situations environ), auxquels se rajoutent parfois les troubles mentaux familiaux (13% des cas). Notons enfin que les difficultés socio-économiques, mentionnées pour 1 jeune sur 2, sont très fortement liées aux carences affectives (elles sont rapportées chez 64% des jeunes exposés à une carence affective contre 19% des autres jeunes). 2 Regroupe les carences affectives ou socio-éducatives, les événements entrainant la rupture de liens affectifs (décès, abandon ) et les contextes socio-familiaux particuliers (placement, divorce, adoption) 21

28 Tableau 19 : Associations des différents facteurs environnementaux (% en colonne) Aucun facteur familial ou environnemental mentionné Uniquement troubles mentaux ou perturbations psychologiques avérées dans la famille ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n Uniquement problèmes socio-éducatifs (1) Uniquement mauvais traitements et négligences graves Uniquement difficultés socio-économiques Association de plusieurs facteurs familiaux ou environnementaux dont - problèmes socio-éducatifs et difficultés socio-économiques Troubles mentaux, problèmes socio-éducatifs et difficultés socio-économiques troubles mentaux et problèmes socio-éducatifs troubles mentaux, problèmes socio-éducatifs, négligences graves, difficultés socio-économiques Autres problèmes familiaux associés (1) Regroupe les carences affectives, les ruptures liens affectifs (décès ) et les contextes familiaux particuliers (divorce, placement ) 22

29 MODALITÉS DE PRISE EN CHARGE ACTUELLE Cette partie de l analyse ne concerne que les jeunes présents au moment de l enquête soit 1334 usagers dont 962 (72.1%) sont prise en charge en ITEP et 372 (27.9%) en SESSAD. PRISE EN CHARGE THÉRAPEUTIQUE Les tableaux 20 à 22 détaillent l ensemble des prises en charge thérapeutiques déployées auprès des jeunes. Un suivi psychiatrique individuel, le plus souvent selon une fréquence mensuelle voire inférieure, est mis en œuvre pour plus de la moitié des usagers accueillis en ITEP (56%) et pour 17% des jeunes suivis en SESSAD. Ce suivi dans la quasi-totalité des cas est assuré au sein de l institution par le psychiatre de l établissement. Parallèlement et de façon plus systématique, une prise en charge psychologique est proposée pour environ 8 jeunes sur 10 sur des rythmes pluri-mensuels voire hebdomadaires, là aussi le plus souvent par les psychologues des structures. Outre les prises en charge individuelles, des suivis collectifs dans le cadre d un groupe sont également mis en œuvre pour 41% des jeunes en ITEP et 21% des jeunes en SESSAD, le plus souvent par les psychologues, ou parfois par les psychiatres au sein des ITEP (tableau 21). D autres professionnels enfin, tels que les psychomotriciens ou les orthophonistes interviennent sur des suivis individuels pour environ 3 jeunes sur 10 (tableau 22). Tableau 20 : Prise en charge psychiatrique et psychologique individuelle (% en colonne) ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n Suivi psychiatrique individuel *** Fréquence du suivi : - <1 séance mensuelle à 3 séances mensuelles à 3 séances hebdomadaires Suivi assuré par : - un professionnel de la structure un professionnel externe Lieu de suivi : - au sein de la structure hors de la structure Suivi psychologique individuel Fréquence du suivi : - <1 séance mensuelle à 3 séances mensuelles à 3 séances hebdomadaires Suivi assuré par : - un professionnel de la structure un professionnel externe Lieu de suivi : - au sein de la structure hors de la structure *** p<0.001 ** p<0.01 * p<0.05

30 Tableau 21 : Prises en charge collectives (% en colonne) ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n Suivi thérapeutique dans le cadre d un groupe *** Suivi assuré par : - psychiatre *** psychologue *** infirmier autre professionnel ** *** p<0.001 ** p<0.01 * p<0.05 Tableau 22 : Autres prises en charge individuelles (% en colonne) ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n Autres interventions individuelles - psychomotricité * orthophoniste *** autres professionnels *** Suivi assuré par : - des professionnels de la structure ** des professionnels externes *** Lieu de suivi : - au sein de la structure *** hors de la structure *** *** p<0.001 ** p<0.01 * p<0.05 Une synthèse des différentes modalités de prises en charge psychiatriques et psychologiques prenant en compte la fréquence des séances est proposée dans le tableau 23. Ainsi, 9% des jeunes suivis n ont pas de prise en charge psychologique ou psychiatrique, 35% ont une prise en charge que l on peut considérer comme faible (moins d une séance hebdomadaire) et 57% environ une prise en charge régulière (au moins une séance hebdomadaire ou prise en charge dans le cadre d un groupe). Comme l on peut s y attendre, la prise en charge en ITEP est plus soutenue qu en SESSAD. Tableau 23 : Synthèse des prises en charge psychiatriques et psychologiques individuelles ou collectives (% en colonne) Fréquence du suivi psychiatrique ou psychologique ITEP SESSAD Ensemble % n % n % n - aucun suivi suivi faible (<1 séance/semaine) suivi régulier ( 1 séance/semaine) (1) (1) Comprend également les jeunes bénéficiant d un suivi thérapeutique dans le cadre d un groupe assuré par un psychiatre ou un psychologue. 24