Histoire des soins palliatifs

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1 Fondation Oeuvre de la Croix Saint-Simon CDRN FXB Centre de Ressources National soins palliatifs François- Xavier Bagnoud Information et Documentation 6 avenue du Professeur André Lemierre Paris cedex 20 Tél. : Fax : cdrnfxb.documentation@croix-saint-simon.org Histoire des soins palliatifs 20 mai 2009

2 Au nom de quoi? / CADORE, Bruno.- Ethique et soins palliatifs, p. HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; PHILOSOPHIE ; DEMARCHE ; ETHIQUE L'auteur tente de redéfinir ce qu'on entend par "philosophie du mouvement des soins palliatifs" en replaçant les soins palliatifs dans une démarche éthique. D13.02 Défense et illustration de l'esprit palliatif / CHATELAIN, Catherine ; ENARD, Fabienne ; GAY, Catherine ; PAILLET, Dominique ; BIERENS DE HAAN, Camille.- INFO KARA REVUE FRANCOPHONE DE SOINS PALLIATIFS, 1999, 54, p HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; QUALITE SOIN ; SOIN ; FAMILLE ; BESOIN FONDAMENTAL ; AUTONOMIE ; SOUTIEN DEUIL ; ACCOMPAGNEMENT ; MAITRISE DEPENSE SANTE ; INTERDISCIPLINARITE ; ETHIQUE SOIN Ce travail de réflexion réalisé dans le cadre d'une formation propose un inventaire des gestes et attitudes qui constituent la clinique et la philosophie palliatives INF Défis actuels et développements futurs en soins palliatifs / CHATELAIN, Catherine ; GUISADO, Huguette ; MARTIN, Alain ; PREUMONT, Marie ; ZLATIEV SCOCARD, Nicolas ; ZULIAN, Gilbert B..- INFO KARA REVUE FRANCOPHONE DE SOINS PALLIATIFS, 1998, 52, p. HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; SUISSE Compte-rendu d'une journée au CHUV de Lausanne sur le développement des soins palliatifs INF Palliative care in Korea : a nursing point of view [Soins palliatifs en Corée : point de vue infirmier] / CHUNG, Young.- PROGRESS IN PALLIATIVE CARE, 2000, 8, 1, p INFIRMIERE ; FORMATION ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; ORGANISATION SANITAIRE ; COREE 00.07PRO Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 2

3 L'évolution des soins palliatifs : un processus rituellique? / CLARK, David.- EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2002, 7, 2, p MOUVEMENT HOSPICE ; RITE ; HISTOIRE ; EUROPE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS L'auteur s'appuie sur le déroulement du rite tel qu'il a été modélisé par Van Gennep, anthropologue du début du 20ème siècle, et applique ce modèle aux soins palliatifs qui seraient ainsi un processus rituel. Un rite accompagne notamment le passage d'un état social à un autre. Il se déroule en trois parties : la séparation, la transition, et l'incorporation. Si l'on considère avec l'auteur que les soins palliatifs obéissent à ce déroulement, leur histoire comporte trois périodes : : la séparation, les soins aux mourants sont isolés ; : la transition, les soins palliatifs deviennent un mouvement social ; 1985-, les soins palliatifs sont reconnus par le système de santé EUR L'histoire des soins palliatifs comme rite? / CLARK, David ; MERCKENS, Juliane.- INFO KARA REVUE FRANCOPHONE DE SOINS PALLIATIFS, 2000, 57, p HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; HISTOIRE ; RITE PASSAGE ; ORGANISATION SANITAIRE ; INNOVATION ; FRANCE ; ROYAUME UNI ; ESPAGNE Les auteurs prennent le concept de rite de passage pour modèle de description de l'histoire des soins palliatifs. Cette histoire a été scandée par les trois étapes du processus rituel : la séparation, la transition, l'intégration INF Les scandales de la mort / DERVILLE, Tugdual.- Liberté politique, 1999, 6, p HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; DOULEUR ; EUTHANASIE ; SUICIDE ; TEXTE OFFICIEL ; ETHIQUE ; MORT ; RELIGION ; CATHOLICISME Dossier présenté par une revue chrétienne d'analyse et de propositions touchant les grands sujets d'actualité politique, économique et sociale. Le sujet de l'euthanasie y est abordé d'un point de vue de l'historique du débat social, législatif et éthique, ainsi que des positions morales et religieuses de l'eglise catholique DER Limites et dérives des équipes mobiles de soins palliatifs / DESFOSSES, Gilbert.- EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 1998, 5, 3, EQUIPE MOBILE SOINS PALLIATIFS ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; ORGANISATION SANITAIRE ; PHASE TERMINALE ; ACCOMPAGNEMENT ; UNITE SOINS PALLIATIFS ; POLITIQUE SANITAIRE ; ETHIQUE MEDICALE ; FRANCE Les équipes mobiles de soins palliatifs aident aux soins dispensés dans les unités hospitalières. Elles facilitent la continuité des soins et évitent le transfert des patients en phase terminale dans des unités fixes. L'auteur envisage l'évolution de ces équipes mobiles et illustre les différences qui existent entre les soins qu'elles dispensent et les soins dispensés par les unités hospitalières. Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 3

4 00.07EUR Historique des soins palliatifs en France / FAVERIS, Jean.- ASP LIAISONS, 12/2001, p HISTOIRE ; MORT ; ACCOMPAGNEMENT ; JUSQU'A LA MORT ACCOMPAGNER LA VIE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS Historique du mouvement des soins palliatifs en France ASP Quelle demande et quelle offre en soins palliatifs? / FRINGS, Marie.- LAENNEC MEDECINE SANTE ETHIQUE, 1994, 42, 5, p13-18 DEMANDE ; PHILOSOPHIE ; FIN VIE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; HISTOIRE Au départ, les soins palliatifs se sont mis en place car la fin de vie n'était plus considérée comme suffisamment humaine à cause de la haute technicité de la médecine moderne. Cet article fait alors le point sur la demande qui existe vis-à-vis des soins palliatifs, et sur l'offre présente LAE Homo palliativus ou l'histoire des soins palliatifs de Clovis à Kouchner / GOMAS, Jean-Marie.- MEDECINE PALLIATIVE, 2006, 5, 2, p HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; HUMOUR ; REPRESENTATION Sous une forme humoristique d'enquête archéologique, l'auteur dresse une histoire du développement des soins palliatifs en France MED Douleur, souffrance, limites dans les soins palliatifs / GUEX, Patrice.- Revue médicale de la Suisse Romande, 1991, 111, p SUISSE ; DOULEUR ; SOUFFRANCE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; ACCOMPAGNEMENT ; PATIENT L'auteur explique dans quel contexte sont apparus les soins palliatifs et ce qu'ils ont changé dans le domaine médical, notamment concernant la douleur et la souffrance Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 4

5 Soins palliatifs des années 1990 au XXIème siècle / HANKS, Geoffrey W..- ASP LIAISONS, 10/1993, p. HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; THERAPEUTIQUE ANTI CANCEREUSE ; THERAPIE ; DOULEUR Abstract de la communication du Dr G.W. Hanks, vice président de l'eapc, lors du 7ème congrès mondial de la douleur. Cette communication présente l'évolution passée et à venir du mouvement des soins palliatifs. Elle est complétée par des schémas proposant une meilleure distribution des traitements anti-cancéreux et des traitements de la douleur entre le moment du diagnostic et celui de la mort ASP The introduction and development of hospice-palliative care in Hungary [Introduction et développement des soins palliatifs en Hongrie] / HEGEDUS, Katalin.- PROGRESS IN PALLIATIVE CARE, 1999, 7, 5, p HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; HONGRIE 00.07PRO Tuberculose, pauvreté et premiers "hospices" en Irlande / HUMPREYS, Clare.- EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 07/2003, 10, 4, CANCER ; TUBERCULOSE ; HOSPICE ; IRLANDE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; CREATION ; EVOLUTION Cet article retrace l'histoire de la création des hospices en Irlande, liée en premier lieu aux ravages de la tuberculose. Des données chiffrées sur cette maladie sont fournies. Ce n'est qu'avec le déclin de la tuberculose, après la seconde guerre mondiale, que les autres maladies évolutives comme le cancer sont devenues une priorité des soins palliatifs en Irlande. Des graphiques montrant l'évolution de ces maladies dans deux hôpitaux irlandais sont inclus EUR The concept of palliative care in the Netherlands [Le concept de soins palliatifs aux Pays Bas] / JANSSENS, Rien J.P.A. ; TEN HAVE, Henk A.M.J..- PALLIATIVE MEDICINE, 2001, 15, 6, p ETHIQUE ; BIOETHIQUE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; EUTHANASIE ; POLITIQUE SANITAIRE ; PSYCHANALYSE ; PAYS-BAS Bien que basés sur un consensus de base, les soins palliatifs aux Pays-Bas font l'objet de différentes controverses qui concernent des valeurs à la fois théoriques et pratiques. Le développement de centres de soins autonomes et d'unités intégrées à un hôpital entraîne des discussions entre les personnes qui travaillent dans ces deux types de structures. Au niveau des définitions, la discussion porte entre les notions de soins palliatifs et soins terminaux. Une opposition se fait aussi entre les concepts moraux spécifiques mis en Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 5

6 avant par les aidants naturels et ceux relevant directement de la bioéthique. L'euthanasie est un sujet qui pose de nombreuses questions. L'auteur conclue sur la nécessité de continuer la recherche, la formation et l'organisation entre les différents partenaires concernés PAL Palliative care in Japan [Les soins palliatifs au Japon] / KASHIWAGI, Tetsuo.- PALLIATIVE MEDICINE, 1991, 5, 2, p HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; ORGANISATION SANITAIRE ; ORGANISATION SANITAIRE ; QUALITE SOIN ; THERAPIE ; PSYCHANALYSE ; STATISTIQUE ; JAPON L'article présente une synthèse des caractéristiques générales du système de santé au Japon : organisation, assurance, accessibilité, politique gouvernementale. Il apporte des renseignements sur le cancer comme cause de mortalité. Il donne une histoire rétrospective des soins palliatifs et des difficultés rencontrées au niveau culturel et financier pour établir des centres de soins palliatifs. Un résumé envisage les directions futures et les projets de ce programme PAL Les soins palliatifs du mythe à la réalité / LONGNEAUX, Jean-Michel.- LES CAHIERS FRANCOPHONES DE SOINS PALLIATIFS, 2007, 8, 1, p.3-11 HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; DEMARCHE PALLIATIVE ; PHILOSOPHIE SOINS PALLIATIFS L'auteur passe en revue les difficultés spécifiques aux soins palliatifs: l'ambiguïté des soins palliatifs quant au déni de la mort, les relations patient, soignants et proches, la sédation, l'euthanasie dans le monde des soins palliatifs, les contraintes nécessaires mais éloignées du soucis du patient en fin de vie, la difficulté d'évaluer la qualité d'accompagnement d'un mourant, l'excès de responsabilité des soignants. Il s'interroge ensuite sur la manière d'assumer ces difficultés CAH Soins palliatifs : quelles priorités à l'aube du XXIe siècle? / MALSAN, Sylvie.- LE JOURNAL DU SIDA, 2003, 157, p FRANCE ; INFECTION VIH ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; SPECIALITE MEDICALE ; ETABLISSEMENT SANTE ; RESEAU SOINS PALLIATIFS ; TEMOIGNAGE Ce dossier du Journal de la démocratie sanitaire est consacré à l'évolution des soins palliatifs en France notamment dans le domaine du VIH/sida. Une présentation rapide est faite de ce qui existe actuellement, entre autres la Maison médicale Jeanne Garnier et la Maison sur Seine JOU Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 6

7 Elisabeth Kubler-Ross : elle a apprivoisé la mort ( ) / MIGNOT, Hervé.- Nouvelles clés, Hiver 2004, 44 BIOGRAPHIE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; ETATS-UNIS Elisabeth Kubler-Ross, psychiatre, professeur de médecine du comportement a joué un rôle crucial dans l'accompagnement des mourants et la fondation des soins palliatifs. L'article retraçe sa vie. D Les soins palliatifs en France : "mettre en pratiques" une politique de santé / MINO, Jean-Christophe ; FRATTTINI, Odile.- Revue française des affaires sociales, 2007, 2, p HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; STRATEGIE ; ORGANISATION SANITAIRE ; POLITIQUE SANITAIRE ; MODELE ; BILAN ; PROJET ; STRUCTURE SOINS PALLIATIFS ; EVOLUTION ; ECONOMIE SANTE Cet article analyse à posteriori l'histoire et le développement des soins palliatifs en France afin de mettre en perspectives les enjeux et les contraintes auxquels ils sont confrontés. Les auteurs insistent sur la nécessité de mettre en cohérence la politique de diffusion et de mise en oeuvre des soins palliatifs. D Les soins palliatifs en France : un mouvement paradoxal de médicalisation du mourir contemporain / MOULIN, Pierre.- Cahiers internationaux de sociologie, 2000, 108, p HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; MEDICALISATION ; FRANCE Dans cet article, l'auteur souhaite retracer l'historique de l'institutionnalisation des soins palliatifs et mettre à jour les fondements idéologiques de leur doctrine afin de définir ce que sont les soins palliatifs et de savoir s'ils incarnent un mouvement paradoxal de médicalisation du mourir contemporain. D Les soins palliatifs en France : un mouvement paradoxal de médicalisation du mourir contemporain / MOULIN, Pierre.- Cahiers internationaux de sociologie, 2000, CVIII, 35 p. FIN VIE ; ETHIQUE ; PHILOSOPHIE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; INSTITUTION ; FRANCE ; MEDECINE ; HISTOIRE Cet article retrace l'historique du mouvement des soins palliatifs en France. L'impact grandissant des soins palliatifs dans notre pays mérite que l'on fasse cette démarche et Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 7

8 que l'on mette à jour ces fondements idéologiques. Aux yeux de l'auteur, les soins palliatifs constituent un "paradigme global" de prise en charge du mourir contemporain, de la mort et du deuil proposant simultanément une approche globale du malade, un modèle d'organisation des soins, une éthique alternative et un projet politique dont l'ensemble fusionne en une synthèse inédite. Ainsi définis, les soins palliatifs incarnent à ses yeux un mouvement paradoxal de médicalisation du mourir contemporain. D International group issues proposal for standards for care of terminally ill [Propositions de standards concernant les soins en phase terminale faites par un groupe de travail international] / MOUNT, Balfour M..- CMA journal, 1979, 19, p RECHERCHE ; PRISE EN CHARGE GLOBALE ; FAMILLE ; STANDARD ; PHASE TERMINALE ; SOIN ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS Un groupe de travail international s'est réuni entre 1974 et 1978 afin de définir des standards concernant la prise en charge des personnes en phase terminale, les soins dispensés et la place de la famille. Ce travail présente ces standards, à une époque qui voit naître et évoluer le mouvement des soins palliatifs. D15.01 Soulager la souffrance globale du malade dans le respect des règles éthiques / NATALI, François.- ASP LIAISONS, 2005, 31, p SOUFFRANCE GLOBALE ; SYMPTOME ; CONTROLE DOULEUR ; SEDATION ; ETHIQUE CLINIQUE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS Après un rappel des définitions de soins palliatifs et de la "souffrance globale", l'auteur aborde l'intérêt de la sédation dans certains cas ASP Palliative care in Colombia : [Soins palliatifs en Colombie] / PAZ, Silvia ; CLARK, David.- PROGRESS IN PALLIATIVE CARE, 2005, 13, 2, p ORGANISATION SANITAIRE ; COLOMBIE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; CONTROLE DOULEUR ; EUTHANASIE ; ACCOMPAGNEMENT PSYCHOSOCIAL 00.07PRO Le réseau de proximité de soins palliatifs "idéal" : liens avec les autres réseaux / POUTOUT, Gilles.- ASP LIAISONS, 07/2002, 25, pp Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 8

9 RESEAU ; ACCES SOIN ; PRISE EN CHARGE ; BESOIN FONDAMENTAL ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; ACCOMPAGNEMENT ; PATIENT L'auteur décrit ce que serait pour lui un réseau "idéal", en soulignant son fonctionnement, ses relations avec le patient et avec les autres réseaux. Puis il fait l'historique commenté du développement des réseaux de soins ASP Paediatric palliative care in the UK: past, present and futur [Soins palliatifs pédiatriques au Royaume Uni: le passé, le présent et l'avenir] / PRICE, Jayne ; McNEILLY, Patricia ; McFARLANE, Marissa.- International Journal of Palliative Nursing, 03/2005, 11, 3, p EUROPE ; ROYAUME UNI ; PEDIATRIE ; BESOIN SANTE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS Il s'agit du bilan et des perspectives relatifs au développement du secteur pédiatrique palliatif. L'article en dresse l'historique, les questions actuelles et les recherches qui doivent être menées. Des tableaux résument les spécificités de cette prise en charge, et les profils d'enfants susceptibles d'en bénéficier INT Une histoire dans l'histoire / QUENNEVILLE, Yves.- INFO KARA REVUE FRANCOPHONE DE SOINS PALLIATIFS, 02/1999, 54, p HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; POLITIQUE SANITAIRE ; MILIEU HOSPITALIER ; ORGANISATION TRAVAIL ; CANADA ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; HISTOIRE L'auteur, responsable d'un service à Montréal, fait l'historique de l'évolution des soins palliatifs en mettant en garde contre certaines dérives que risque de subir le mouvement des soins palliatifs INF Résistances des équipes soignantes face aux équipes mobiles / RUSZNIEWSKI, Martine ; ZIVKOVIC, Lylyana.- EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 1999, 6, 1, p. ORGANISATION TRAVAIL ; EQUIPE MOBILE SOINS PALLIATIFS ; MECANISME DEFENSE ; INTERVENTION ; EQUIPE INTERDISCIPLINAIRE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; ANTICIPATION ; SOUTIEN ; PERSONNEL SOIGNANT Les auteurs examinent les tensions et les différences qui existent entre les équipes soignantes fixes et les équipes mobiles de soins palliatifs. Elles recommandent que tout travail soit entrepris en collaboration avec le service référent, que les soins soient toujours centrés sur le patient. Les équipes mobiles doivent anticiper les résistances qui peuvent apparaître lors de leurs interventions dans les services afin de pouvoir minimiser les tensions EUR Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 9

10 Lorsqu'un médecin sait écouter un patient / SAUNDERS, Cicely M..- JALMALV JUSQU'A LA MORT, ACCOMPAGNER LA VIE, 1999, 58, p. 39 ECOUTE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; HOSPICE ; MOUVEMENT HOSPICE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; RELATION MEDECIN PATIENT ; ACCOMPAGNEMENT ; MOURANT Dans son allocution de clôture du 3ème congrès de l'eapc, en octobre 1992 à Bruxelles, Cicely Saunders racontait comment les échanges qu'elle a eus avec un malade qu'elle a accompagné jusqu'à sa mort ont été à l'origine de la création du mouvement des soins palliatifs JAL L'hospice Saint Joseph : hier et aujourd'hui / SAUNDERS, Yolande ; ROSS, Joy.- EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 2001, 8, 3, p HOSPICE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; MILIEU HOSPITALIER ; ROYAUME UNI ; CRITERE ADMISSION ; ECONOMIE SANTE Cet article retrace l'évolution constatée à l'hospice Saint Joseph entre 1907 et 1997 concernant : les critères d'admission, le personnel, le profil des admissions et la démographie, la fréquence des maladies chez les patients admis à l'hospice, les dépenses et les revenus EUR De Cicely Saunders à nos jours / SCHAERER, René.- MEDECINE PALLIATIVE, 06/2007, 6, 3, p SPIRITUALITE ; BESOIN SPIRITUEL ; DEFINITION ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; FRANCE ; ROYAUME UNI ; ACCOMPAGNEMENT SPIRITUEL Cet article propose de nuancer l'expression de "souffrance spirituelle" en considérant que la quête du sens à laquelle se livre le malade n'est pas douloureuse par essence mais qu'elle est un "travail" unique, et que ce sont les conditions imposées par la souffrance somatique, psychique et sociale qui expliquent son caractère douloureux. Il importe donc de soulager ce qui rend difficile ce "travail spirituel" et de créer les conditions favorables à son déroulement MED Dame Cicely Saunders: / SCHAERER, René.- JALMALV JUSQU'A LA MORT, ACCOMPAGNER LA VIE, 2005, 82, p BIOGRAPHIE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; ROYAUME UNI Cette brève biographie de la fondatrice du Mouvement des hospices devenu dans le monde entier le Mouvement des soins palliatifs, rend hommage à cette grande dame à Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 10

11 l'occasion de son décès, pour l'engagement de toute sa vie au service des malades, de leurs familles et de leurs soignants JAL Les perspectives essentielles pour le développement des formations en soins palliatifs / SEBAG-LANOE, Renée.- Bulletin Cefem, 1992, 18, p.3-8 FORMATION ; HISTOIRE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS L'auteur commence par décrire dans quel cadre médical les soins palliatifs se sont mis en place ; puis elle présente quelles sont les perspectives qui pourraient être proposées pour le développement des formations en soins palliatifs dans les années à venir. D14.00 Soins palliatifs : un droit pour tout malade / SENTILHES-MONKAM, Angélique.- Médecine : de la médecine factuelle à nos pratiques, 10/2008, 4, 8, p ORGANISATION SANITAIRE ; MOUVEMENT HOSPICE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; TEXTE OFFICIEL ; FRANCE Cet article retrace l'historique des soins palliatifs en France. D Death at home : challenges for families and directions for the future [Mourir à la maison : pari pour les familles et perspectives pour le futur] / STAJDUHAR, Kelli ; DAVIES, B..- JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, 1998, 14, 3, p.8-14 FIN VIE ; DOMICILE ; MORT ; SOIN DOMICILE ; FAMILLE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; ACCOMPAGNEMENT ; PROCHE ; HISTOIRE Réalisant une revue complète de 76 articles médicaux et psychosociologiques, les auteurs dressent un bilan de la prise en charge à domicile du patient adulte en phase terminale en Amérique du Nord. A la lumière de l'histoire de la mort au domicile en Occident jusqu'à l'émergence du mouvement des soins palliatifs, lequel comporte parmi ses objectifs la réintégration de la fin de vie au domicile, les auteurs analysent les enjeux et implications que cela suppose actuellement pour les familles. Ils évoquent notamment le soutien qu'il faudrait offrir aux familles pour permettre que le décès à domicile se passe dans les meilleures conditions JPC Palliative care in Italy : accident or miracle? [Soins palliatifs en Italie : accident ou miracle?] / TOSCANI, Franco.- PALLIATIVE MEDICINE, 2002, 16, 3, p Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 11

12 ORGANISATION SANITAIRE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; ITALIE L'auteur retrace l'historique de l'établissement des soins palliatifs en Italie depuis les années Cette pratique a longtemps été marginale dans le système de santé, et les étapes successives de son organisation et de sa législation sont décrites avec leurs difficultés persistantes PAL La construction des soins palliatifs: acquis et enjeux / TOURNAY, Virginie.- EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE, Mars-Avril 2006, 13, 2, p HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; COMMUNICATION Interview du Dr David Roy, rédacteur en chef du Journal of palliative Care. Il revient sur la naissance du journal et sur le mouvement des soins palliatifs EUR Lits identifiés en soins palliatifs: concept noble, politique floue... / WARY, Bernard.- MEDECINE PALLIATIVE, 10/2006, 5, 5, p DEFINITION SOINS PALLIATIFS ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; LIT DEDIE ; CRISE 00.07MED Palliative care : evolution of a vision [Soins palliatifs : évolution d'une vision] / WHEAT, Anna.- Medicine and health - Rhode Island, 2009, 92, 1, p HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; PHILOSOPHIE SOINS PALLIATIFS ; ETATS-UNIS Les soins palliatifs ont grandement évolué depuis leurs débuts. Cet article retrace rapidement l'historique des soins palliatifs à travers l'action de Cicely Saunders et attire l'attention sur les enjeux actuels. D Zimbabwe / WILLIAMS, Steve.- PALLIATIVE MEDICINE, 2000, 14, 3, p HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; CULTURE ; ORGANISATION SANITAIRE ; INFECTION VIH ; AFRIQUE 00.07PAL Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 12

13 Palliative care in eastern Europe : a personal view [Soins palliatifs en Europe de l'est : une opinion personnelle] / ZYLICZ, Zbigniew.- PALLIATIVE MEDICINE, 1991, 5, 2, p ORGANISATION SANITAIRE ; ORGANISATION SANITAIRE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; PAYS-BAS ; POLOGNE Le système sanitaire en Pologne se distingue des pays de l'europe de l'ouest au niveau des soins palliatifs. Conséquence du système communiste, le développement de ces centres s'est fait uniquement à partir d'actions de volontaires dans les hôpitaux et les établissements privés religieux. Depuis 1989, les changements politiques ont entraîné la possibilité d'une évolution nécessaire pour enseigner et intéresser à ce sujet les professionnels de santé. En 1990, au cours d'une session réunissant différents représentants de l' Europe de l'est, une liste de grands principes a été établie pour faire avancer la pratique des soins palliatifs dans ces pays PAL Congrès Soins palliatifs : écoute et accompagnement au bout de la vie / Comité départemental des retraités et personnes âgées de la Charente.Angoulême, 1989, 96 p. ACCOMPAGNEMENT ; FIN VIE ; DEUIL ; DOULEUR ; MORPHINE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; SOUTIEN DEUIL ; FAMILLE ; ACCOMPAGNEMENT SPIRITUEL ; SOIN DOMICILE ; SOIN CURATIF ; PERSONNEL SOIGNANT ; SOUFFRANCE Ce document présente les contributions suivantes : historique des soins palliatifs en France ; suite de deuil auprès des familles ; les soins d'accompagnement : modèles et réalisations ; l'accompagnement spirituel du malade, de la famille ; démarche psychologique et manuelle en nursing à domicile ; peur justifiée ou injustifiée des morphiniques et mise au point sur les cocktails lytiques ; les soins palliatifs : relais des soins curatifs ou un autre abord thérapeutique de la maladie ; la souffrance du soignant SOI Congrès Le temps : 100 jours avant l'an 2000 : livre des résumés / EAPC, European association of palliative care.genève.- Congrès de l'association européenne de soins palliatifs ; Congress of the European association for palliative care, 1999, 101 p. HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; RITUEL ; TEMPS ; DEUIL ; ANALGESIQUE OPIOIDE ; SPIRITUALITE ; INFORMATION ; FORMATION ; SEXUALITE ; DOULEUR ; INFORMATION MALADE ; SOIN ; DENT Ce document présente les contributions présentées lors de ce congrès, avec notamment une intervention concernant : les traditions spirituelles et religieuses, le temps et la mort EUR Congrès Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 13

14 Le temps : 100 jours avant l'an 2000 : programme / EAPC, European association of palliative care.genève.- Congrès de l'association européenne de soins palliatifs ; Congress of the European association for palliative care, 1999, 40p. HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; RITUEL ; TEMPS ; DEUIL ; ANALGESIQUE OPIOIDE ; SPIRITUALITE ; INFORMATION ; FORMATION ; SEXUALITE ; DOULEUR ; INFORMATION MALADE ; SOIN ; DENT Ce document présente le programme détaillé de ce congrès, avec notamment une intervention concernant : les traditions spirituelles et religieuses, le temps et la mort EUR Congrès Info sanitaire, info sociale / Mairie de Paris.Paris, 1996, 41 p. MALADIE CHRONIQUE ; DOULEUR ; FIN VIE ; CANCER ; SANTE PUBLIQUE ; SOCIETE ; PSYCHOLOGIE ; PHYSIOPATHOLOGIE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; SOUFFRANCE ; STRUCTURE SOINS PALLIATIFS ; EQUIPE MOBILE SOINS PALLIATIFS ; UNITE SOINS PALLIATIFS ; PRISE EN CHARGE GLOBALE ; ACCOMPAGNEMENT ; BENEVOLAT ; EUTHANASIE ; FORMATION ; INFORMATION MALADE ; CENTRE ANTIDOULEUR Ce document rappelle l'historique de l'émergence des soins palliatifs en France, la fonction des soins palliatifs, notamment concernant la douleur physique, la douleur psychologique et la souffrance sociale. Il nous explique ensuite quels sont les types de structures existant en France (USP et EMSP) ; puis il aborde différents thèmes : la notion de prise en charge globale et d'accompagnement des malades, le problème de l'information des patients, les centres anti-douleur, la question de la prise en charge financière, le bénévolat d'accompagnement, la formation universitaire, l'euthanasie MAR Congrès Les soins palliatifs dans la société : enjeux et défis / SFAP, Société française d'accompagnement et de soins palliatifs.- Congrès national de la SFAP, 1998, 350 p. HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; SOUFFRANCE ; PERSONNEL SOIGNANT ; TRANSMISSION ; TRACHEOTOMIE ; SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE ; RELIGION ; RITE ; KINESITHERAPIE ; DOULEUR CHRONIQUE ; DEMENCE ; ETUDIANT ; FORMATION ; DEUIL ; RETOUR DOMICILE ; ACCOMPAGNEMENT ; BENEVOLAT ; QUALITE SOIN ; SOUTIEN DEUIL ; RESEAU VILLE HOPITAL Ce document comprend les contributions portant sur les thèmes suivants : histoire des soins palliatifs ; souffrance du soignant ; structures de soins palliatifs ; évaluation économique ; transmissions entre les bénévoles et les soignants ; trachéotomie ; SLA ; spiritualité et religion ; rites religieux ; kinésithérapie ; du curatif au palliatif ; évaluation des douleurs chroniques ; démence ; formation des étudiants en médecine ; deuil ; retour à domicile ; bénévolat d'accompagnement ; qualité de vie ; réseau ville-hôpital ; suivi de deuil SOI Congrès Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 14

15 Les soins palliatifs au XXIème siècle : face aux situations difficiles, comment évoluer ou réinventer? / SFAP, Société française d'accompagnement et de soins palliatifs.- Congrès national de la SFAP, 2003, 400 p. HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; DEFINITION SOINS PALLIATIFS ; DEMARCHE PALLIATIVE Les diverses interventions qui ont eu lieu lors de ce congrès étaient regroupées autour des thèmes suivants : le point de vue des pionniers ; le malade et sa famille face à la maladie grave ; face aux situations difficiles, quels repères éthiques ; situations difficiles : du quotidien à l'extrême ; diversités et difficultés en pratique quotidienne ; l'évolution des soins palliatifs dans la société du 21ème siècle ; éthique et situations difficiles ; situations difficiles en onco-hématologie ; situations difficiles en pédiatrie ; situations difficiles et psychopathologie ; situations difficiles et approches corporelles : plaies et cicatrisations ; situations difficiles et vie d'équipe ; nouveautés thérapeutiques ; situations difficiles et bénévolat ; stratégies institutionnelles ; éthique et situations difficiles ; situations difficiles spécifiques aux équipes mobiles ; crises et souffrance sociale ; situations difficiles à domicile ; situations difficiles en gériatrie ; situations difficiles et pathologies spécifiques (SLA) ; conflits et violences, souffrance des soignants ; situations difficiles et spiritualité ; communications libres SFA Contribution congrès Les soins palliatifs : où en sommes nous? / ABIVEN, Maurice, 14 p. FRANCE ; DEFINITION SOINS PALLIATIFS ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS Conférence donnée à ASP Corrèze présentant les soins palliatifs, l'historique du mouvement des soins palliatifs en France et une définition des soins palliatifs. D Contribution congrès Ethique et soins palliatifs : approche éthique : au nom de quoi? / CADORE, Bruno, p HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; PHILOSOPHIE ; DEMARCHE ; ETHIQUE L'auteur tente de redéfinir ce qu'on entend par "philosophie du mouvement des soins palliatifs" en replaçant les soins palliatifs dans une démarche éthique. D Contribution congrès "Palliativement correct" / DERZELLE, Martine ; SFAP, Société française d'accompagnement et de soins palliatifs.strasbourg.- Congrès national de la SFAP, 2000, p HUMANISATION ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; MORT ; EPUISEMENT PROFESSIONNEL ; VIOLENCE L'auteur propose sa réflexion sur ce qui est estimé être "palliativement correct" et propose ses critiques face à cela SFA Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 15

16 Contribution congrès L'expérience des soins palliatifs en Hongrie ( ) / HEGEDUS, Katalin, 1995 MOUVEMENT HOSPICE ; HISTOIRE ; HONGRIE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; HOSPICE ; ETHIQUE Texte qui retrace l'histoire du mouvement de l'hospice en Hongrie, sa base éthique et juridique et la création de l'association hospice de Hongrie. D Contribution congrès Le malade à la fin de sa vie : regards croisés / HUBAULT, Philippe ; PIGNON, A. ; LEYNIA, P. ; OMBREDANE, M.P..Lille.- Congrès national de la SFAP, 06/2002, p HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; CONSENTEMENT ; RELATION PERSONNEL SOIGNANT PATIENT ; DEONTOLOGIE MEDICALE ; TEXTE OFFICIEL ; PRISE DECISION ; FIN VIE Cet article nous propose un récapitulatif historique sur l'évolution de la prise en compte du consentement des malades par les médecins, illustré de plusieurs remarques. Le but est de nous montrer que l'apparition des soins palliatifs entre dans le cadre de cette évolution SFA Contribution congrès Histoire et rayonnement mondial des soins palliatifs / JACKSON, Avril, 1992, 9 p. MOUVEMENT HOSPICE ; HISTOIRE ; DEMARCHE PALLIATIVE ; AUSTRALIE ; CANADA ; ETATS-UNIS ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; NOUVELLE-ZELANDE ; ROYAUME UNI ; HOSPICE ; STRUCTURE SOINS PALLIATIFS L'auteur nous présente l'histoire et le développement de l'hospice St Christopher, puis le développement de ce type d'hospice dans différents pays (Etats-Unis, Canada, Australie, Nouvelle-Zélande). Enfin, elle explique quel développement ont connu les structures de soins palliatifs au Royaume-Uni. D Contribution congrès Soins palliatifs / MARIN, Isabelle.- Séminaire départemental, 1996, p PHILOSOPHIE ; AGONIE ; CONSTIPATION ; DYSPNEE ; DEFINITION SOINS PALLIATIFS ; EUTHANASIE ; HYDRATATION ; PHILOSOPHIE SOINS PALLIATIFS ; SYMPTOME ; STRUCTURE SOINS PALLIATIFS ; SOIN BOUCHE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS Ce document aborde plusieurs aspects des soins palliatifs. Il présente ainsi un historique du mouvement des soins palliatifs, une définition et la philosophie des soins palliatifs. Puis il souligne les ambiguïtés induites par les soins palliatifs : soins palliatifs et Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 16

17 euthanasie, soins palliatifs et soins terminaux, soins palliatifs et tout psychologique. Les différents types de structures sont ensuite présentés. L'auteur explique ensuite en quoi consistent réellement les soins palliatifs : traitement de la douleur, soins de bouche, prise en charge de symptômes tels que la constipation, la dyspnée, l'hydratation et l'agonie PRI Contribution congrès Le mouvement palliatif français : petite histoire et évolution... / WARY, Bernard ; SFAP, Société française d'accompagnement et de soins palliatifs.lyon.- Congrès national de la SFAP, 1998, p. 1-5 HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; FRANCE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS Histoire et évolution du mouvement des soins palliatifs en France SOI Extrait ouvrage Historique du mouvement des soins palliatifs en France / CAMBERLEIN, Yves ; CREFAV, Centre de recherche et de formation pour l'accompagnement de la fin de vie.- CREFAV, Centre de recherche et de formation sur l'accompagnement de la fin de vie, 1993, p.5-11 HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; ACCOMPAGNEMENT ; HISTOIRE ; FRANCE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS L'auteur présente l'histoire du mouvement et du développement des soins palliatifs en France CRE Extrait ouvrage Le mouvement des hospices anglais et les soins palliatifs / HERVIER, Suzanne ; CREFAV, Centre de recherche et de formation pour l'accompagnement de la fin de vie.- CREFAV, Centre de recherche et de formation sur l'accompagnement de la fin de vie, 1993, p HISTOIRE ; HOSPICE ; ANGLETERRE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; MOUVEMENT HOSPICE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS L'auteur présente l'histoire du mouvement des hospices en Angleterre et comment ce mouvement a contribué au développement des soins palliatifs CRE Extrait ouvrage Le médecin, le mourant et l'incurable : au nom de quoi développer les soins palliatifs? / SEBAG-LANOE, Renée ; CREFAV, Centre de recherche et de formation pour Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 17

18 l'accompagnement de la fin de vie.villejuif.- CREFAV, Centre de recherche et de formation sur l'accompagnement de la fin de vie, 1992, p ETHIQUE ; OPINION ; EUTHANASIE ; FAMILLE ; MALADE ; PERSONNEL SOIGNANT ; SOCIETE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS L'auteur présente les arguments qui, du point de vue du malade, de la famille, des soignants et de la société, permettent de privilégier le développement des soins palliatifs CRE Extrait ouvrage Soins palliatifs en France : bilan et perspectives / SEBAG-LANOE, Renée ; CREFAV, Centre de recherche et de formation pour l'accompagnement de la fin de vie.villejuif.- CREFAV, Centre de recherche et de formation sur l'accompagnement de la fin de vie, 1992, p HISTOIRE ; EVALUATION ; BILAN ; EVOLUTION ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS Cet article fait le bilan en 1992 de l'évolution des soins palliatifs en France CRE Extrait ouvrage Staff stress in hospice care [Le stress des équipes de soins palliatifs] / VACHON, Mary L.S. ; DAVIDSON, G.W..Washington.- Hemisphere publishing, 1985, p STRESS ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; MOUVEMENT HOSPICE ; EQUIPE SOINS PALLIATIFS D Extrait ouvrage What is palliative care? [Que sont les soins palliatifs?] / WOOD, Michèle J.M..Londres.- Routledge, 1998, p HISTOIRE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; DEFINITION ; INTERDISCIPLINARITE ART Pour une mort plus humaine : expérience d'une unité hospitalière de soins palliatifs / ABIVEN, Maurice.Paris.- Inter Editions ; Editions Masson, 1997, 240 p. UNITE SOINS PALLIATIFS ; SOIN INFIRMIER ; PRISE EN CHARGE GLOBALE ; MORT ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; EVALUATION ; FRANCE S'appuyant sur l'expérience de la première unité de soins palliatifs ouverte en France, l'auteur, le docteur Maurice Abiven, définit dans cet ouvrage la nature des soins palliatifs Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 18

19 et propose des stratégies, des outils d'évaluation et des recommandations pour les professionnels désireux d'ouvrir des services identiques ABI Ethique et fin de vie / AP-HP, Assistance publique-hôpitaux de Paris.Paris.- AP-HP, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 1991, 85 p. CANCER ; FIN VIE ; ETHIQUE MEDICALE ; SOUFFRANCE ; MORT ; EQUIPE MOBILE SOINS PALLIATIFS ; NOUVEAU NE ; ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE ; HOPITAL ; UNITE SOINS PALLIATIFS ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; FRANCE ; ACCOMPAGNEMENT ; MOURANT Ce recueil est une synthèse des interventions de la 5ème journée annuelle des Comités d'ethique de l'assistance Publique-Hôpitaux de Paris, qui avait pour thème la fin de vie dans sa dimension éthique. Les participants relatent leurs expériences au quotidien. Ils font le point sur les structures existantes et celles à mettre en place à l'hôpital et en ville afin d'améliorer. 13ETH En fin de vie : répondre aux désirs profonds des personnes / CADART, Bruno.Paris.- Centurion, 1988, 248 p. TESTAMENT VIE ; ACCOMPAGNANT ; ACCOMPAGNEMENT RELIGIEUX ; PERSONNE AGEE ; FAMILLE ; TEMOIGNAGE ; HISTOIRE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; CONTROLE DOULEUR ; CONTROLE SYMPTOME ; FIN VIE Médecin puis prêtre, l'auteur traite de l'accompagnement de la fin de vie, de chaque fin de vie de manière singulière. Il n'y a ni technique, ni mode, ni recette. Néanmoins, les principes fondamentaux des soins palliatifs sont rappelés par l'auteur ainsi que leur histoire et leurs développements. De nombreux témoignages émaillent ce document foisonnant et touffu CAD En fin de vie : répondre aux désirs profonds des personnes / CADART, Bruno ; SACHET, Annick ; FOUASSIER, P..Laval (Canada).- Editions Ressources, 2004, 477 p. TESTAMENT VIE ; ACCOMPAGNANT ; ACCOMPAGNEMENT RELIGIEUX ; PERSONNE AGEE ; FAMILLE ; TEMOIGNAGE ; HISTOIRE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; CONTROLE DOULEUR ; CONTROLE SYMPTOME ; FIN VIE Médecin puis prêtre, l'auteur traite de l'accompagnement de la fin de vie, de chaque fin de vie de manière singulière. Il n'y ni technique, ni mode, ni recette. Néanmoins, les principes fondamentaux des soins palliatifs sont rappelés par l'auteur ainsi que leur histoire et leurs développements. De nombreux témoignages émaillent ce document foisonnant et touffu. Cette nouvelle édition enrichie présente des témoignages plus récents et traite de nouvelles thématiques : la possibilité d'un chemin spirituel et le devenir de la "Première Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 19

20 Unité". De nombreuses annexes sur la personne âgée en fin de vie et les soins palliatifs complètent cette édition CAD Bien mourir : sociologie des soins palliatifs / CASTRA, Michel.Paris.- PUF, Presses Universitaires de France, 2003, 365 p. SOCIOLOGIE ; MORT ; FIN VIE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS Cet ouvrage aborde les soins palliatifs sous l'angle de la sociologie. Dans un premier temps, l'auteur s'attache à retracer l'émergence d'une nouvelle façon de penser la fin de vie et la mort. La deuxième partie de l'ouvrage traite de "l'organisation sociale du mourir". Des enquêtes de terrain auprès de professionnels de soins palliatifs et des observations directes du travail des professionnels permettent de soulever des questions relatives au vécu des soignants face à la fin de vie, à l'organisation au quotidien du monde social des soins palliatifs, et à l'interaction entre les individus CAS New themes in palliative care [Nouvelles perspectives en soins palliatifs] / CLARK, David ; HOCKLEY, Jo ; AHMEDZAI, Sam H..Buckingham.- Open university press, 1997, 306 p. ETHIQUE MEDICALE ; SOIN DOMICILE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; HOSPICE ; POLITIQUE SANITAIRE ; EUTHANASIE ; COUT ; ECONOMIE SANTE ; INNOVATION ; INDE ; AUSTRALIE ; SUEDE ; EUROPE Cet ouvrage pluridisciplinaire a des buts pédagogiques et s'adresse aux étudiants et aux professionnels de santé qui sont concernés par les soins palliatifs. Une première partie aborde notamment les aspects socio-économiques et éthiques : politique de santé, coût. La deuxième présente le développement de structures de soins palliatifs avec des exemples dans différents pays, en se rattachant aux évolutions historiques. Une troisième partie est centrée sur des thèmes cliniques : thérapeutiques, pathologies autres que le cancer concernées par les soins palliatifs tels que la gérontologie ou l'infection HIV, importance du travail en équipe, questions sur l'euthanasie, évolution des soins. De nombreux chapitres sont illustrés par des schémas explicatifs et des tableaux récapitulatifs ; chacun est accompagné de références bibliographiques CLA Vivre avec celui qui va mourir : comment entourer et accompagner les derniers moments de la vie / GENTIL-BAICHIS, Yves de ; ABIVEN, Maurice.Paris.- Centurion, 1991, 101 p. PROCHE ; UNITE SOINS PALLIATIFS ; EQUIPE SOIGNANTE ; MEDECIN ; DEMARCHE PALLIATIVE ; TEMOIGNAGE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; ACCOMPAGNEMENT ; MOURANT Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 20

21 L'auteur, journaliste, recueille les témoignages du docteur Abiven, créateur d'une unité de soins palliatifs en GEN Manuel de soins palliatifs : définitions et enjeux, pratiques de soins et accompagnement, psychologie et éthique / JACQUEMIN, Dominique ; Centre d'éthique médicale.paris.- Dunod, 2001, 723 p. HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; DOULEUR ; RELATION AIDE ; BENEVOLAT ; BENEVOLE ; FORMATION ; SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE ; ACCOMPAGNEMENT PSYCHOSOCIAL ; SPIRITUALITE ; ETHIQUE ; MORT ; REPRESENTATION ; CREMATION ; RITE FUNERAIRE ; RECHERCHE ; TEXTE OFFICIEL ; ENFANT ; PEDIATRIE ; EQUIPE INTERDISCIPLINAIRE ; SYMPTOME ; SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE ; ECHELLE MESURE ; EVALUATION ; INFECTION VIH ; REANIMATION ; TRAVAIL DEUIL ; ACCOMPAGNEMENT ; PROCHE Nouvelle édition de la "bible" des soins palliatifs, publiée par le Centre d'éthique médicale de Lille et coordonnée par Dominique Jacquemin en hommage à Marie-Louise Lamau qui fut la première directrice de ce manuel appelé aussi couramment le "Lamau". Depuis cette première édition chez Privat en 1995, les soins palliatifs en France ont connu un essor porté par la loi de juin Les soins palliatifs doivent se médicaliser et peut-être devenir une discipline médicale tout en conservant, comme le souligne le docteur Michèle Salamagne, le "syncrétisme de leur démarche" : prise en charge globale de la personne par une équipe pluridisciplinaire. Cette nouvelle édition aborde ainsi tout le prisme des soins palliatifs dans leurs dimensions médicale, soignante, psychosociale, spirituelle, éthique, sans omettre l'état des lieux de la formation, le rôle valorisé par la loi de 1999 des bénévoles, la question des soins palliatifs pédiatriques, la problématique de la recherche en soins palliatifs, les reconnaissances interculturelles. Le deuil, le soutien de deuil et les rites, présents dans les soins palliatifs, sont aussi abordés. Cet ouvrage regroupe les signatures des acteurs parmi les plus experts du domaine des soins palliatifs, préfacé par le Docteur Abiven et conclu par le Père Cadoré, il devrait avoir un rôle identique à la première édition CEN Manuel de soins palliatifs / LAMAU, Marie-Louise ; ABIVEN, Maurice.Paris.- Dunod, 1996, 559 p. ETHIQUE ; PSYCHOLOGIE ; SOIN DOMICILE ; DEMARCHE PALLIATIVE ; MORT ; DOULEUR ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; EQUIPE INTERDISCIPLINAIRE ; BENEVOLE ; DEUIL ; ACCOMPAGNEMENT ; MOURANT Ce guide indispensable aborde différents aspects des soins palliatifs : ses débuts à l'étranger et en France, les soins médicaux et infirmiers (la notion de douleur, les divers symptômes, la phase terminale, la pédiatrie, la gériatrie, le SIDA et l'hématologie, les soins à domicile), les acteurs du soins (infirmière, " psy ", assistante sociale, bénévoles, et le stress des accompagnants), les différents aspects de l'accompagnement (l'écoute, la relation avec la famille et avec les enfants, l'approche spirituelle, les rites et le travail de deuil), et enfin l'approche éthique des soins palliatifs LAM Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 21

22 Soins palliatifs : origine, inspiration, enjeux éthiques / LAMAU, Marie-Louise ; SMITH, Anthony M. ; JACKSON, Avril.Paris.- Centurion, 1994, 287 p. ETHIQUE ; DOULEUR ; RELATION AIDE ; DEUIL ; EUTHANASIE ; THERAPIE ; COCKTAIL LYTIQUE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; SOUFFRANCE GLOBALE ; ACCOMPAGNEMENT ; MOURANT Cet ouvrage est écrit par une femme, professeur de théologie et directeur du Centre d'éthique médicale à Lille. Il rappelle l'histoire du mouvement des soins palliatifs et de deux précurseurs: Cicely Sauders et Elisabeth Kübler-Ross. Il décrit des expériences de soins palliatifs au Québec et leur introduction en France. Le thème de la douleur est traité à partir du concept de souffrance globale et de l'évolution historique des mentalités. Des questions de traitement sont posées à travers les problèmes du cocktail lytique, du sommeil induit et de l'euthanasie. L'accompagnement est évoqué, notamment sous ses aspects éthiques et spirituels. La bibliographie est présentée par thèmes LAM Programme national de développement des soins palliatifs / Ministère de l'emploi et de la solidarité, 2002, 47 p. POLITIQUE SANITAIRE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; DEFINITION SOINS PALLIATIFS 01.00MIN Soins palliatifs : réflexions et pratiques / SALAMAGNE, Michèle H..Montpellier.- Formation et développement, 1993, 213 p. HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; DOULEUR ; MORT ; SOCIOLOGIE ; INFIRMIERE ; ETHIQUE ; INFECTION VIH ; DYSPNEE ; FIN VIE ; PHASE TERMINALE ; ANGOISSE ; NAUSEE ; VOMISSEMENT ; INSUFFISANCE RESPIRATOIRE ; ACCOMPAGNEMENT ; MOURANT Ce recueil propose un panorama complet des soins palliatifs. Les auteurs des contributions sont des experts du domaine. Il est ainsi une synthèse pluridisciplinaire qui correspond bien à la philosophie des soins palliatifs. Adresses utiles en fin d'ouvrage SOI Living with dying : a guide to palliative care [Vivre avec le mourir : un guide pour les soins palliatifs] / SAUNDERS, Cicely M. ; BAINES, Mary ; DUNLOP, Roger J..Oxford.- Oxford university press, 1995, 65 p.. MOUVEMENT HOSPICE ; HOSPICE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 22

23 Cet ouvrage est issu de la pratique et de la réflexion de St Christopher hospice. Il expose les principes éthiques et cliniques du mouvement des soins palliatifs. Cette troisième édition fait état des avancées à la fois de l'approche palliative et du contrôle de la douleur SAU Hospice care on the international scene / SAUNDERS, Cicely M. ; KASTENBAUM, Robert.New York.- Springer Publishing Company, 1997, 303 p. HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; MOUVEMENT HOSPICE ; AFRIQUE ; CANADA ; AMERIQUE LATINE ; ETATS-UNIS ; NOUVELLE-ZELANDE ; CROATIE ; ROYAUME UNI ; ITALIE ; POLOGNE ; RUSSIE ; ESPAGNE ; CHINE ; INDE ; JAPON ; ISRAEL ; JORDANIE ; ARABIE SAOUDITE ; ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTE Cet ouvrage rappelle l'historique et les principes du mouvement des hospices, les perspectives dans le cadre de l'oms et son développement au niveau mondial. Il offre un tour d'horizon des soins palliatifs et des structures dans le monde : Afrique du Sud, Zimbabwe, Bermudes, Canada, Colombie, Etats-Unis, Nouvelle-Zélande, Croatie, France, Royaume-Uni, Italie, Pologne, Espagne, Chine, Hong-Kong, Inde, Japon, Israël, Jordanie et Arabie Saoudite. En annexe, des graphiques présentent le nombre d'unités par région du monde, le nombre de patients, leur âge, leur sexe, le type de service (à domicile, dans une unité, à l'hôpital,..), les sources de financement des programmes SAU Soins palliatifs en cancérologie et à la phase terminale / SCHAERER, René ; KOLODIE, H. ; RACINET, P. Doin, 1987, 225 p. CANCEROLOGIE ; PHASE TERMINALE ; PSYCHOLOGIE ; INSTITUTION ; ETHIQUE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS Les soins palliatifs en oncologie sont abordés sous les angles suivants: Problèmes éthiques; besoins somatiques; Les besoins psychologiques, moraux, spirituels et sociaux, Les aspects institutionnels SCH Réapprivoiser la mort : nouvelles recherches sur l'expérience de mort imminente / VAN EERSEL, Patrice.Paris.- Albin Michel, 1997, 394 p. MORT ; EXPERIENCE MORT IMMINENTE ; HISTOIRE SOINS PALLIATIFS ; HAPTONOMIE ; EXPERIENCE MORT IMMINENTE ; ACCOMPAGNEMENT ; MOURANT Cet ouvrage propose trois chapitres. Le premier est un historique des soins palliatifs avec des portraits des pionniers et les descriptions de lieux innovants. Il décrit aussi une technique relationnelle : l'haptonomie. Le second chapitre recense des expériences proches de la mort imminente. La troisième partie interroge la science au travers de ces expériences sur ses limites dans l'explication rationnelle. Centre de Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud 23